Ne pas accepter automatiquement les refus

Ce n’est pas toujours évident de faire travailler nos enfants autistes, car ils ont tendance à s’opposer vivement, plus fortement que la plupart des autres enfants, et à affirmer leur volonté (ou, dans ce cas, leur refus) de manière plus inquiétante pour la personne qui n’a pas l’habitude.

C’est comme ça que, ne voulant pas de crise, on les laisse souvent faire ce qu’ils veulent, plutôt que de risquer qu’ils ne hurlent, ou ne se roulent par terre, ou ne tapent dans tout ce qui passe à leur portée.

Matthieu est comme les autres à ce propos: quand il ne veut pas faire une activité, il est très démonstratif. Il hurle, se roule par terre, pleure, se laisse tomber, fait le poids mort, ou donne un coup de pied dans l’activité qui lui déplait.

Et pourtant, Matthieu peut être raisonné, si on prend l’habitude de ne pas céder, et qu’on a la patience de lui remontrer l’activité encore et encore jusqu’à ce qu’il l’accepte.

Il faut évidemment savoir s’arrêter si jamais on remarque que la crise est trop violente, mais si on n’insiste jamais, l’enfant va comprendre que s’il fait une colère il obtiendra ce qu’il veut (ne pas faire l’activité), donc il faut toujours revenir à la charge, même si c’est plus tard, ou de manière détournée, ou en échange d’une récompense.

Savoir s’appuyer sur les intervenants pour modifier les comportements de ses proches

On a déjà l’habitude de ne pas être considéré comme compétent quand il s’agit du handicap de son enfant: parfois l’école, parfois des intervenants (mais pour éviter ça, il suffit de faire tout son possible pour choisir une bonne équipe). Mais c’est aussi, souvent, que les parents ne sont pas écoutés par leur propre famille pour ce qui est des choses à faire ou à ne pas faire pour l’enfant autiste.

Pourquoi n’est-on pas écoutés?

Je soupçonne plusieurs raisons pour lesquelles nous ne sommes pas entendus quand nous disons que tel ou tel comportement n’est pas bon, ou devrait être fait pour aider notre enfant:

  • le refus du changement: la famille a généralement déjà eu des enfants, et savent comment agir avec des enfants neurotypiques. Ils ne veulent pas imaginer que ce qu’ils pensent être bon ne l’est en fait pas pour notre enfant.
  • la fainéantise: même s’ils comprennent, ils n’ont pas forcément envie de se donner le mal de faire les choses comme il faut, parce que ça n’est pas naturel pour eux, et qu’ils oublient ou bien décident sciemment de ne pas faire l’effort.
  • l’ignorance: même si on leur a expliqué, en long en large et en travers, ils ne comprennent pas forcément les implications des actions qu’on leur demande de faire.
  • la suspicion d’ignorance: ils pensent que l’on ne sait pas ce qu’on dit, qu’on est fantaisistes, trop sévères ou trop laxistes, bref, qu’ils savent mieux que nous ce qui est bon pour notre enfant.

Il y a sûrement plusieurs autres raisons pour lesquelles nous ne sommes pas écoutés. Pour combattre les comportements inadaptés de la famille, il faut être rusés.

S’appuyer sur les intervenants

Plutôt que de se battre pour se faire entendre, vous avez deux solutions relativement simples. La première consiste à répéter les consignes données par les intervenants (la psychomotricienne a dit qu’il faut qu’il arrête de marcher sur la pointe des pieds, l’orthophoniste a dit qu’il faut qu’on lui demande de pointer du doigt plus souvent, etc.). Toujours dire que c’est le professionnel de la santé qui l’a dit (et ce n’est pas un mensonge), comme ça la confiance est là.

La seconde, si la famille ne veut toujours pas écouter, c’est de demander aux intervenants de venir expliquer une fois à la famille le travail qui est fait, et celui qui est à faire à la maison. Une fois rencontrés, la famille aura plus facilement tendance à faire confiance à ce que vous dites quand vous relayez les informations et instructions données par les intervenants.

Avez-vous des soucis avec votre famille par rapport aux comportements à avoir avec votre enfant? Avez-vous réussi à arranger les choses? Racontez-nous tout ça dans les commentaires.

Savoir faire des arrangements dans les séances de travail

Parfois, un des intervenants de Matthieu me le rend en fin de séance en me disant que ce chenapan n’a pas voulu faire les exercices demandés. Cependant, dans ces cas-là, ils me disent aussi parfois qu’il y a eu des moments intenses d’échange pendant ces séances, et qu’ils ont préféré ne pas trop insister sur le travail pour se concentrer sur la communication.

Un peu de détente après le travail: Matthieu et Faustine jouent avec un ruban de GRS

Faut-il privilégier la communication ou le travail?

Selon moi, les deux sont importants. L’enfant autiste doit travailler et communiquer avec ses parents, alors que les intervenants sont surtout censés le faire travailler. Mais au final, j’ai remarqué que tout le monde prend un peu tous les chapeaux, et c’est une réussite grâce à la communication entre l’équipe pluridisciplinaire et nous.

Matthieu communique mal. C’est son point faible: jusqu’à il n’y a pas si longtemps, il ne parlait pas du tout et criait tout le temps, il ne regardait pas dans les yeux, il ne pointait pas du doigt… Bref, pour les échanges, c’était plutôt limité. Depuis deux ans et demi qu’il est pris en charge, il avance énormément dans la communication. Il a peu de retard psychomoteur, car il a bien rattrapé certains problèmes (notamment l’équilibre). Il faut maintenant travailler en particulier sur la compliance et la communication, qui sont ses deux points faibles.

Je suis très reconnaissante aux intervenants de Matthieu qui savent profiter de chaque occasion pour communiquer avec lui, même si ça n’est pas toujours évident. Entre tout, je reste persuadée qu’on arrivera à aider Matthieu, et qu’il pourra progresser dans la parole et l’échange.

Comment ça fonctionne entre votre équipe et vous? Y-a-t-il des lignes bien franches entre les différents exercices à faire avec votre enfant, ou est-ce que tout le monde participe à l’effort global?

Combler l’attente en salle d’attente

Si vous êtes comme moi, vous passez énormément de temps en salle d’attente, car votre enfant fait plusieurs heures de thérapies par semaine – Matthieu a une heure et demie de psychomotricité, une heure et demi d’orthophonie et 3/4 d’heure de pédopsychiatrie par semaine, et son frère aussi. Vous imaginez donc bien que j’ai lu tous les magazines qui existent dans ces endroits, ainsi que plusieurs livres. J’ai aussi fini plusieurs petits jeux sur mon téléphone portable.

Que faire pendant ce temps, et surtout, que faire d’utile?

J’ai récemment commencé à travailler comme auto-entrepreneuse. J’écris des articles pour un blog de voyage, en plus d’écrire des articles pour Autisme Infantile, et de faire plusieurs petits boulots. Je me suis donc ruinée pour ce Noël, et je me suis offert un netbook. Cela me permet d’écrire pendant que j’attends, et de faire quelque chose d’utile. Comme cela, je suis libérée à la maison pour faire d’autres travaux (ménagers comme professionnels), ou pour me détendre un petit peu.

Vous est-il, vous aussi, possible de vous avancer dans votre travail pendant les heures passées en salle d’attente?

Il y a aussi possibilité de commencer un projet personnel, pendant ces heures d’attente. Quelque chose que vous adoreriez faire (écrire un bouquin, rattraper votre correspondance en retard, etc.). L’attente n’est pas une fatalité. Grâce à un investissement (mineur par rapport à ce que je gagne), je peux désormais bénéficier de 7 heures et demie de plus, chaque semaine.

Il est aussi possible de s’avancer sur des travaux administratifs, comme remplir les feuilles de remboursement des médecins (je ne sais pas vous, mais moi j’en ai toujours plein à remplir, et elles ont tendance à s’accumuler rapidement si je ne fais pas attention).

Qu’est-ce que vous feriez si on vous donnait sept heures et demie de plus chaque semaine? À quoi emploieriez-vous ce temps?

Continuité et cohérence dans l’approche éducative

Depuis le début, j’insiste beaucoup auprès de tous ceux qui cotoient Matthieu, et en particulier auprès de ceux qui l’aident à progresser, pour que les comportements soient cohérents et dans la continuité des progrès que nous souhaitons lui voir faire, à court ou à long terme.

Working Together Teamwork Puzzle Concept (photo: lumaxart)

Working Together Teamwork Puzzle Concept (photo: lumaxart)

C’est comme ça qu’on peut voir tous les intervenants travailler des choses qui ne relèvent pas forcément de leur métier. C’est pour cela que j’ai demandé à l’école d’essayer de faire respecter les mêmes règles qu’à la maison en ce qui concerne les stéréotypies.

C’est aussi pour ça que je suis sur le dos de tout le monde à la maison, pour les inciter à travailler avec Matthieu ce qu’il travaille à ce moment pendant les prises en charge. Papa, Papiko, Mamiko et surtout Mamitù, personne n’y échappe! Je suis consciente d’être parfois pénible quand je reprends un comportement familial, mais je me dis que je travaille pour la bonne cause.

Quels sont les actions que vous exigez de votre famille, de vos intervenants ou des éducateurs de votre enfant lorsqu’il va à l’école? Partagez vos opinions dans les commentaires.

24 heures de la vie d’une maman d’un enfant autiste

« Vas, cours, vole ». Cette citation résume à elle seule mes journées depuis quatre ans. C’est toujours délicat pour une maman d’arriver à concilier sa vie de mère avec sa vie professionnelle; ça l’est encore plus pour une maman d’un enfant autiste. Non pas que je fasse du sexisme en parlant des mamans, je sais que des papas font exactement la même chose que nous autres, mamans.

Je parlerai de mon expérience personnelle en tant mère d’un enfant autiste qui n’a jamais cessé son activité libérale, pour essayer de rassurer et déculpabiliser les autres mamans et papas qui travaillent et pour expliquer à ceux qui ne peuvent pas travailler comment je m’y prends.

24 heures de la vie d'une maman d'un enfant autiste

Malgré toutes les remarques désobligeantes qu’on a pu me faire, du type « vous ne voulez pas vous occuper de votre enfant », j’ai poursuivi mon activité car j’aime mon métier, et il est important pour moi de continuer à avoir une vie sociale et professionnelle. C’est ma bouffée d’oxygène et mes enfants ne me le reprochent pas. De plus, c’est mon unique source de revenus. La contrepartie, c’est que je suis en mouvement perpétuel, et je reconnais que certains soirs, j’ai le sentiment d’avoir mal travaillé tout en ne m’étant pas suffisamment occupée des enfants. Dois-je continuer à exercer mon métier ou non, sachant qu’il est très prenant et stressant et qu’il m’impose de nombreux déplacements en journée? Cruel dilemme!

Bien sûr, je travaille beaucoup moins qu’avant. Surtout, j’ai eu la chance d’avoir des parents retraités, qui habitaient à deux pas de l’école et à cinq minutes de chez moi, et qui pouvaient donc prendre Adam le midi pour le faire déjeuner, le garder l’après-midi quand il n’allait pas à l’école, et l’emmener à certaines prises en charge. Sans leur aide, et maintenant sans celle de ma mère, depuis le décès de mon père, j’aurais dû chercher une solution du type travailler à mon domicile.

Il est bien évident que sans la présence de ma mère pour les temps de repas et pour la sortie d’école à 16 heures 30, j’aurais les plus grandes difficultés à poursuivre mon activité, car j’hésite à laisser Adam à la garderie. Il n’y reste qu’à titre exceptionnel, quand je n’ai pas d’autres solutions, et il n’a pas le droit de manger à la cantine.

Pour cette année 2009/2010, notre emploi du temps est enfin rôdé et je vous le livre:

- Lundi: je dépose Axel et Adam à 9 heures à l’école et je pars travailler. Déjeuner d’Adam le midi avec mamie et retour à l’école jusqu’à 15 heures 45, car ma mère vient le prendre pour la séance de psychomotricité. Puis retour chez mamie jusqu’à 17 heures 50, heure de mon retour pour le récupérer et aller chercher Axel à l’étude qui finit à 18 heures.

- Mardi: je dépose Axel à la garderie à 7 heures 55 pour emmener Adam à l’orthophonie à Vitry sur seine pour 8 heures 30. Retour à l’école à 9 heures 20 et je pars à Paris après avoir fait les courses de la semaine (il faut quand même se nourrir). Retour à 16 heures 30 pour faire goûter les enfants et amener Adam au Rugby pour 18 heures. Nous attendons au bord du terrain avec Axel jusqu’à 19 heures 30 puis, retour maison pour manger un repas rapidement confectionné.

- Mercredi: je suis à la maison. Axel a théâtre entre 11 heures et midi. À 13 heures 45, nous partons tous pour la piscine (Adam adore l’eau) et nous revenons pour le goûter et le cours de piano d’Adam à 17 heures 30. Après le dîner, j’emmène Axel chez ma mère car il dort chez elle.

-  Jeudi: départ à 8 heures 10 pour la deuxième séance d’orthophonie pour 8 heures 30. Je dépose Adam à 9 heures 20 à l’école et je le récupère à 17 heures 50 pour aller prendre Axel à la sortie de l’étude à 18 heures.

- Vendredi: je dépose Axel et Adam à l’école à 9 heures et je les récupère à la sortie à 16 heures 30. Après le goûter, j’emmène Axel à l’athlétisme pour 18 heures avec Adam. Nous le récupérons à 20 heures. Plan pizza pour le dîner car il est 20 heures 15 quand nous sommes de retour et Adam a l’estomac dans les talons.

- Samedi: départ à 9 heures 40 pour le cirque pour 10 heures 30, retour vers 12 heures 15. Après le repas, j’emmène Adam au rugby pour 14 heures. Je reste sur les gradins avec Axel qui joue avec son copain jusqu’à 16 heures 30.

- Dimanche: relâche pour tous les trois. Ouf, la semaine est finie…

- Petites vacances scolaires: pas vraiment de solutions pour garder Adam, je m’arrête souvent.

Tout cela n’est pas vraiment reposant, je le concède. En plus, le temps de travail disponible n’est pas très important, surtout quand on a presque deux heures de transports en commun par jour. Je travaille donc partout quand je ne suis pas à mon cabinet: dans le RER, dans le bus, dans les salles d’attente en attendant Adam, l’ordinateur portable sur les genoux et le téléphone en main. Au diable la fatigue! Tant que j’y arrive, je continue, pour Adam!

Position des éléments du visage

Faustine a fait travailler Matthieu avec le puzzle des expressions, pour qu’il comprenne la position des éléments du visage, et lui montrer les émotions des petits personnages représentés.

Je remarque que Matthieu a eu besoin d’être bien aidé, avec un exemple et une guidance de la part de sa psychomotricienne, ce qui veut dire qu’il ne fait pas encore bien le rapport entre les pièces du puzzle et l’image qu’elles représentent.

C’est aussi pour ça qu’il est capable de faire des puzzles à encastrer de plus de trente pièces avec rapidité depuis ses un an, mais qu’il n’arrive toujours pas à faire un puzzle simple de quatre pièce qui représente quelque chose, en particulier si toutes les pièces s’encastrent les unes dans les autres. Il sembre s’attacher plus à la forme de la pièce qu’à ce qu’elle représente. C’est pour ça aussi qu’il a du mal à positionner les éléments du visage. Est-ce qu’il comprend qu’il faut former un visage, ou est-ce qu’il fait « au hasard »?

Position des éléments du visage

Vous pouvez vous procurer le puzzle des quatre expressions du visage, ou bien regarder les articles qui parlent du travail que l’on peut faire à ce propos à la maison, avec des jouets que vous avez peut-être déjà:

Je sais que pas mal d’entre vous travaillent, soit avec ce puzzle, soit avec d’autres jouets, la perception des émotions et la place des éléments du visage avec leurs enfants. Comment cela se passe-t-il?

Jeu de loto

Faustine et Benjamin, la psychomotricienne et l’orthophoniste de Matthieu, ont accepté que je filme des séances de temps en temps pour pouvoir vous présenter le travail qu’ils font avec notre enfant. Je vous proposerai donc des vidéos pour illustrer les activités que l’on peut faire faire à un enfant autiste de quatre ans.

Matthieu a joué à un jeu de loto avec Faustine. Le but du jeu est de mettre la carte sur son équivalent sur une feuille.

Il faut savoir que c’est seulement la deuxième fois que Matthieu joue à ce jeu avec Faustine, et que la fois précédente il n’a pas utilisé le même support. On voit qu’il a bien compris le principe, et je remarque aussi un léger pointage de doigt pour indiquer à Faustine quelles sont les cartes qui manquent (l’impatience des enfants, c’est mignon parfois).

Séance de psychomotricité

Matthieu est resté assis à la table durant toute l’activité, ce qui est quelque chose de nouveau pour moi puisque d’habitude à la maison il ne tient pas en place cinq minutes. C’est une bonne chose, puisque comme ça il s’habitue à rester assis pour quand il commencera l’école et qu’on lui demandera de s’asseoir pour faire des activités scolaires.

De plus, il travaille l’appariement et les notions de « pareil » et « différent ». Ces notions pourront lui être utile dans d’autres apprentissages, ainsi que dans la communication de tous les jours.

N’hésitez pas à choisir les jeux de loto selon les intérêts de vos enfants pour que ça soit plus attrayant pour eux de jouer! Voici quelques jeux de loto qui pourraient leur plaire: Babar, Winnie l’ourson, Petit Ours Brun, les animaux familiers, premier loto P’tits Incollables, et un autre jeu de loto P’tits Incollables.

Jouez-vous au loto avec votre enfant? Comment se débrouille-t’il? Avez-vous des histoires à partager à ce sujet? Exprimez-vous dans les commentaires.