Quand je me suis mis un coup de pied au fesses

J’essaye d’être une bonne mère. N’en déplaise aux psychanalystes, je fais de mon mieux pour gérer mes nombreuses casquettes de mère, d’épouse, d’employée et d’amie.

J’ai trois fils, plutôt sympas dans l’ensemble, et j’ai vraiment voulu de toutes mes forces préserver un temps pour chacun. Bien sûr je passe plus de temps avec Samuel. Il en a plus besoin. J’ai pu l’expliquer à son grand frère, qui l’a plutôt bien pris malgré quelques accès de jalousie. Je ne peux pas l’expliquer au petit,  mais je crois qu’il a bien compris la situation car il est extrêmement jaloux et possessif. Pour mon homme c’est une autre paire de manches, il nous faut garder un couple fort et fonctionnel, donc on est « obligé » de renforcer les liens de temps à autres.

Comme la plupart d’entre vous je suis fatiguée, que dis-je, lessivée par toutes mes obligations de « femme presque parfaite ». Je me suis donc octroyée des « temps morts » afin de ne pas sombrer dans le burnout. Mon homme m’a rejoint dans mes « temps morts  » et nous avons commencé à partager des moments de glandouille très salvateurs!

Et nos monstres, pendant ces « temps morts », que devenaient-ils? Mon grand s’abrutissait joyeusement sur les jeux vidéos, le petit faisait une sieste réparatrice et Samuel stéréotypait vigoureusement.

Mes « temps morts » ont pris de plus en plus de place le week-end, et j’y trouvais l’excuse d’une semaine trop chargée, des multiples responsabilités, du besoin de boire un café au calme, de lire un chapitre ou de me vernir les ongles de temps en temps. De quelques minutes, ils sont devenus des heures, reposantes heures où mon fils s’enfonçait dans ses mauvais comportements par ennui.

Et puis un dimanche, des « amies-mamans-d’autistes » sont venues à la maison. On parlait en buvant un café, cool, un « temps mort » bienvenu, lorsque j’ai vu mon amie nous quitter pour aller jouer au tennis avec une tapette à mouche afin que son loulou ne sombre pas dans sa stéréotypie. C’est tout bête, mais ça m’a mis une claque. Parce que j’ai réalisé que je ne jouais pas assez avec mon fils au profit de tout mes « temps morts », et qu’il était mille fois moins stimulé que le sien.

J’ai réalisé que pour avoir les résultats qu’elle obtenait, il fallait que je m’implique encore plus et que je me mette un bon coup de pied aux fesses. Que si je ne me bougeait pas, ce n’est pas les cinq ou six heures de prise en charge par semaine qui allaient rendre mon fils  autonome et intégré. Que mon fils avait besoin de moi aujourd’hui, et pas demain, et que mon petit confort de vie devait être complètement bousculé.

Je ne veux plus me contenter de dire: « je n’ai pas l’aide qu’il faut », c’est à moi de prendre les choses en main, de ne pas être la victime d’un système, mais l’actrice du bien-être de mon fils. Je ne peut pas me contenter d’être une bonne mère, je dois être une « super mère ».

La prise de conscience du travail que j’avais encore à faire et du chemin à parcourir m’est facilité parce que j’ai un mari qui m’épaule, et des amies sur Autisme Infantile qui me soutiennent. J’ai aussi la chance d’avoir un exemple à suivre (qui se reconnaitra en lisant ces lignes), et cet exemple me porte encore mieux que tout les discours culpabilisants, car il m’a prouvé qu’en s’impliquant, en travaillant d’arrache-pied, on a de merveilleux résultats, qui permettront plein de « temps morts » dans les années à venir.

On a enfin eu un diagnostic digne de ce nom!

Après que la pédopsy m’ait dit « troubles autistiques mais pas autiste », j’ai vraiment compris que mon fils était autiste.

Puisque je passais, déjà depuis mal de temps, mes nuits à lire des choses sur l’autisme, je savais qu’on n’avait pas de troubles autistiques sans être autiste (en gros, hein, parce que je sais que lorsqu’on a de gros troubles du langage, on peut avoir un comportement qui ressemble à de l’autisme mais qui n’est pas de l’autisme!); enfin, en tous cas, j’avais compris que c’était vraiment du sérieux maintenant, et qu’on allait devoir cesser de me parler uniquement de ma situation familiale, d’autant plus que maintenant Léonard voyait son père!

Heureusement, cette pédopsy a « avoué » sa mauvaise connaissance dans les troubles autistiques et m’a de nouveau dirigée vers un autre CMP, car elle me disait qu’il organisait des groupes d’enfants « socialisants » et que c’est cela qu’il fallait pour Léonard. Je ne comprenais pas trop puisque depuis qu’il avait 4 mois, il était « socialisé » mais comme c’était la première fois qu’on me donnait une idée pour agir, j’étais contente!

Léonard venait d’avoir 5 ans et ça se passait toujours aussi mal au jardin d’enfants municipal, si bien que la directrice m’avait demandé si je pouvais le mettre seulement en demie-journée. À cette époque, je ne travaillais pas. Je venais de finir un CDD et j’étais donc censée chercher un autre travail, mais quand on vient d’apprendre que son enfant a des troubles autistiques et qu’on nous dit qu’il serait souhaitable qu’il soit en collectivité seulement à mi-temps, mais qu’à côté de cela « on » nous propose des « groupes de socialisation », on fait comment?

On a enfin eu un diagnostic digne de ce nom!

J’ai décidé de le désinscrire du jardin d’enfants municipal et de l’inscrire à l’école maternelle (mais on était en mai et il n’y avait plus de place pour l’année en cours), je suis allée me ressourcer chez une amie en province (que je remercie au passage), et, à mon retour à Paris, j’ai gardé Léonard avec moi toute la journée, je le faisais « travailler », et nous sortions tout le temps pour le solliciter au maximum. J’essayais d’éveiller sa curiosité, de trouver quelque chose qui lui plaise, qu’il ait envie de s’investir dans quelque chose.

En juillet, j’ai rencontré la nouvelle pédopsy du CMP qui a été la première à parler de troubles envahissants du développement! Elle a décidé de suivre Léonard et nous a préconisé un travail de groupe où Léonard serait avec des enfants « comme lui ». Je n’ai pas vraiment compris ce que cela voulait dire, ni ce qu’il allait y faire, mais voilà, j’avais au moins une solution, quelque chose de concret à faire.

Ce CMP était à trente minutes en bus de chez moi, il fallait y accompagner Léonard trois à quatre fois par semaine. Bien sûr, j’étais d’accord, mais je commençais à me demander comment j’allais faire pour rechercher un emploi dans ces conditions, et, surtout, comment j’allais pouvoir retravailler ensuite. Je suis formatrice en Français Langue Etrangère (j’enseigne le français aux non-francophones), et j’aime mon travail, je n’envisageais pas du tout de rester à la maison et de passer mon temps à accompagner mon fils à ses rendez-vous uniquement.

J’ai fait part des mes craintes au médecin, qui a réfléchi deux minutes, et qui m’a dit: « On peut faire une demande d’allocation spéciale si vous voulez. Je vais donner votre numéro de téléphone à l’assistante sociale, elle va vous appeler. »

Voilà, en juillet 2006, mon fils avait 5 ans et 4 mois, et a enfin eu le diagnostic de TED. « On » m’a enfin dit que je pouvais être aidée financièrement pour sa prise en charge. Cela faisait 1 an et 8 mois qu’il voyait un psy! Un an et 8 mois que je demandais de l’aide car j’avais remarqué que mon fils communiquait peu et était assez « particulier ». À noter que je n’avais toujours pas de conseils sur comment agir avec lui… mais on avançait quand même, doucement mais sûrement!

Je ne m’en sors pas, il y a trop de choses à travailler à la fois!

Je ne m'en sors pas, il y a trop de choses à travailler à la fois!

Walk on the Edge (photo: Leland Francisco)

Il est impossible de tout travailler à la fois. Vous pouvez essayer, bien sûr, mais pour nos enfants différents, en particulier ceux qui ne sont pas de haut niveau, il y a tellement d’objectifs à travailler que c’en est effrayant.

Mais réfléchissez-y: est-ce que, à la naissance, vous saviez déjà parler, marcher, faire des calculs avec des fractions et des inconnues? Non, évidemment pas. Et vous avez mis du temps à acquérir ces compétences.

Moi, ça m’aide de penser que l’annonce du diagnostic de Matthieu a été comme une seconde naissance: j’allais pouvoir l’accompagner une seconde fois, et cette fois plus efficacement (puisque je savais son handicap et quoi faire pour l’aider), afin qu’il acquière les compétences qui lui manquent.

Je sais que certaines compétences mettront du temps à être comprises et utilisées, en particulier de manière autonome, mais quand on vit avec l’autisme on apprend vite que le temps ne passe pas à la même vitesse pour nos enfants, et qu’on ne peut pas toujours leur demander d’évoluer aussi vite que les autres.

Alors comment faire? S’épuiser à essayer de régler tous les problèmes à la fois, et risquer par là de braquer son enfant qui en aura vite assez? Non.

Un unique objectif principal

Pour moi, les premiers temps, il est important de se fixer un objectif principal, et de s’y tenir. Cela doit être le point focal de toute votre attention. Par exemple, quand j’essayais d’apprendre à Matthieu à manger seul, j’accordais toute mon attention à ce moment du repas et aux compétences que je pouvais lui faire travailler en dehors pour lui faciliter la tâche (tenue de la cuillère, boire au verre, manger de tout, etc.).

Si vous essayez de tout faire en même temps, vous n’arriverez à rien. Choisissez quelque chose de vraiment important, comme la propreté par exemple, et agissez sur cette compétence pour l’aider à apprendre à être propre. Le reste ne doit être fait que si votre enfant se met en danger ou oublie une compétence acquise précedemment (et qui ne devrait nécessiter qu’un simple rappel de votre part).

Pourquoi une seule à la fois? Parce que parfois on doit y mettre toute son énergie, lutter contre un enfant qui se débat, qui refuse, qui jette ses affaires par terre, qui hurle… et que c’est essentiel de ne pas se battre sur tous les plans pour garder un semblant de santé mentale, et pouvoir aussi avoir des bons moments avec son enfant – parce que, il ne faut pas l’oublier, nous sommes ses parents aussi, et pas simplement ses éducateurs, et que notre enfant a besoin de notre attention et de notre affection dans un environnement plus détendu.

Trois objectifs mineurs

Une fois que vous êtes en bon chemin pour aider votre enfant à acquérir la compétence choisie, que c’est moins la guerre avec lui pour qu’il vous obéisse, choisissez trois objectifs mineurs. Par exemple:

  • Propreté: retirer son pantalon et son slip, s’asseoir seul sur la cuvette, s’essuyer – garder le reste à travailler au fur et à mesure que les premiers objectifs seront atteints.
  • Alimentation: manger avec la cuillère, rester assis à table, s’essuyer la bouche en cas de salissure.
  • Langage: utiliser trois mots du vocabulaire jusqu’à ce qu’ils soient acquis (par exemple: boire, gâteau, donner)
  • Hygiène: savoir se laver les mains, les dents, accepter qu’on rince le shampooing.
  • Jeux: jouet correctement avec trois jouets, ou avec trois personnes différentes au même jeu, etc.

Si votre enfant ne semble pas être intéressé par les objectifs que vous avez fixé, changez-en. Son bon-vouloir sera très précieux pour avancer, et même si parfois il vous faudra insister pour certains objectifs malgré ses refus, vous aurez tout de même les objectifs atteints précédents sur lesquels vous appuyer (et ce qui est acquis n’est plus à refaire, même si parfois il faut rappeller les règles).

J’ai envie de rajouter: commencez à enseigner en priorité les compétences que votre enfant apprécie afin de le valoriser et de rendre votre travail ensemble un exemple de sa réussite. Si vous lui demandez des choses trop difficiles au début, il risque d’être rebûté. C’est à vous de faire la part des choses et de gérer la difficulté de ce que vous lui demandez selon ce que vous le savez capable de supporter ou de faire.

Et si vous aviez 500 euros?

500 Euro (photo: matze_ott)

J’ai souvent de nombreuses idées sur des jeux ou livres sur l’autisme qui pourraient aider Matthieu à progresser, si seulement j’avais un budget plus important pour faire des achats plus souvent.

Je suis persuadée que c’est comme ça, par le jeu, qu’on peut aider nos enfants pour le mieux, car tout ce qui est ludique est en même temps agréable pour eux, et ça leur permet de travailler beaucoup sans en ressentir trop la fatigue et le stress.

De plus, j’ai un paquet de livres que j’ai envie de lire sur l’autisme, mais malheureusement ceux-ci ne sont généralement pas donnés.

Alors aujourd’hui, on va faire un jeu, pour partager nos idées et nos envies, ça peut donner des idées. Imaginez que je vous donne 500 euros virtuels, et que je vous envoie sur Amazon pour aller faire une liste de tous les jouets et livres sur l’autisme que vous aimeriez acheter.

Allez faire votre marché et revenez avec votre liste d’achats pour la partager avec nous dans les commentaires (avec les liens vers les livres et les jouets que vous achèteriez, et la raison pour laquelle vous les avez choisis).

Va voir Papa, Maman travaille!

Nathalie a écrit il y a quelques mois un billet à la gloire des mamans au foyers, alors je m’occupe aujourd’hui des mamans qui travaillent.

Je vous le dis tout de suite, je partage assez volontiers la vision d’Elizabeth Badinter sur le sujet. Pour moi, en effet, il existe bel et bien une sorte de terrorisme ambiant du maternage ++ (allaitement long, co-dodo, maman aux petits soins exclusifs des nains et de leur père à la maison…), terrorisme qui est renforcé dans notre cas par l’absence de soutiens institutionnels valables (école adaptée, crèche adaptée, centres adaptés, loisirs adaptés, etc.) pour l’éducation de nos enfants.

Je travaille. À un poste qui exige du travail, des déplacements, de l’implication et de l’ambition.

Depuis le diagnostic de Stan, j’ai abandonné certainement l’ambition (pour avoir la gniaque qu’il faut pour une brillante carrrière dans une grande entreprise, il faut que votre job soit l’élément central de votre existence, ce qui n’est plus mon cas). J’ai réorganisé mon rythme de déplacement. Je crois être toujours autant impliquée, différemment, mais impliquée, et je bosse de plus en plus vite et de plus en plus efficacement (j’ai découvert des failles spacio- temporelles, insoupçonnées entre 3h30 et 7h30) ;)

Je travaille et j’éduque mes enfants, dont un autiste. Ces enfants ont un papa, tout aussi capable que moi de prendre soin d’eux. Je fais confiance à un intervenant ABA pour faire les programmes de Stan. Je fais confiance à mon aîné pour accéder à son autonomie personnelle. La maison est sans doute un peu plus bordélique que la moyenne. On mange sans doute plus de pâtes que de soupes fraîchement cuisinées. Mais tout le monde semble épanoui.

J’aimerais aussi souligner que je connais des mamans d’enfants handicapés qui élèvent seules un, parfois deux enfants à besoins particuliers, et elles n’ont pas que des jobs d’appoint: elles peuvent être avocates, par exemple, et être ultra impliquées dans l’éducation de leurs enfants.

En bref, la mère d’un enfant handicapé, comme la mère d’un enfant neurotypique, n’est pas plus ou moins mère selon qu’elle travaille ou pas. Et je suis certaine que beaucoup de mamans dans notre situation choisiraient de travailler si on leur offrait des solutions pour accueillir leur enfant convenablement, si par exemple on pouvait confier son enfant à un centre ABA ou TEACCH aussi facilement qu’à l’école maternelle du quartier, si des centres de loisirs pour enfants différents recevaient nos bouts de choux pendant les vacances scolaires…

À une époque où les divorces se multiplient, le chômage et la précarité économique guettent, travailler n’est plus seulement une option pour beaucoup de mères, et élever un enfant autiste en France, ça coûte cher… Qu’en pensez-vous?

À l’école de la République (3ème partie): la descente aux enfers

A l'école de la République (3ème partie): la descente aux enfersJ’aborde la rentrée en moyenne section plutôt sereine, puisque la deuxième petite section d’Adam s’est bien passée.

La maîtresse, Madame X., est nouvelle sur l’école mais enseigne depuis longtemps. Adam fait sa rentrée en même temps que les autres enfants lorsque j’apprends, le jour même, que M., son AVS, a plusieurs examens à passer. Il retournera donc en classe une semaine plus tard. Ce n’est pas trop long, nous faisons avec cet impondérable, ma mère et moi.

L’enseignante est très enthousiasmée à l’idée d’accueillir Adam et M., elle est pleine de projets pour la classe, qu’elle expose sommairement lors de la réunion de début d’année avec les parents. Tout s’annonce bien.

En fait d’actions, c’est une mise à l’écart d’Adam qui va débuter quasi instantanément, et de façon continue, pour arriver à la rupture en mars 2009. Des petites phrases sur le comportement d’Adam, nous passons rapidement aux réflexions désobligeantes envers M., l’AVS, la dame qui va chercher mon fils le midi deux fois par semaine, et bien sûr moi-même, pour arriver à la question de l’intérêt de scolariser un enfant autiste tel qu’Adam.

À peine quatre semaines après la rentrée, la Directrice m’appelle un midi pour me dire qu’Adam a été très difficile à la cantine et qu’elle souhaite me voir avec la maîtresse le plus vite possible (en réalité, la demande émanait de l’enseignante). Rendez-vous est donc pris… pour le lendemain matin!

J’ai un mauvais pressentiment et je demande au papa d’Adam de venir avec moi, ce qu’il accepte. Très vite, le ton est donné par la maîtresse. En vrac, elle nous expose qu’Adam est incapable de rester à l’école, qu’il faut envisager au plus tôt un IME dans lequel il sera très bien (!), qu’en attendant, le mieux serait de baisser son temps scolaire (Adam est toujours à temps plein), ce qui ne sera pas gênant puisqu’il « n’a pas d’objectif pédagogique »!

Je vous laisse imaginer l’effroi dans lequel je me trouvais en entendant cela. Je rappelle poliment à la maîtresse que l’objectif d’apprendre « à vivre ensemble » était celui du premier PPS, qu’il faut maintenant penser aux apprentissages. Je maintiens mon souhait de voir Adam finir sa scolarité en maternelle. Comme cela relève de la responsabilité de l’équipe éducative, puis de la MDPH, nous en restons là. La maîtresse obtient quand même l’exclusion immédiate d’Adam de la cantine, qu’elle qualifie de « temporaire » (renseignement pris, c’est totalement illégal, c’est la Mairie qui est maître des inscriptions).

Bien entendu, le « temporaire » va durer des mois et des mois. J’ai un week-end pour trouver une solution qui s’avère d’autant plus compliquée que la dame qui prend Adam deux fois par semaine le midi ne veut plus continuer: elle en a marre des réflexions à la noix de la maîtresse et ne reprendra jamais son poste. Je dois la licencier pour abandon de poste… C’est donc ma mère qui gérera Adam tous les midis et, quand elle sera prise, son père et moi. Très pratique quand les deux parents travaillent à Paris!

Manifestement peu satisfaite de cette situation (Adam reste toujours dans la classe 24 heures par semaine), la maîtresse attaque sur un autre angle, celui de mes relations avec M. que je connais bien puisqu’elle est l’AVS d’Adam depuis un an et demi. Ne pouvant interdire à l’une et à l’autre d’écrire sur le cahier de liaison pour décrire ce qu’Adam fait la journée et le week-end, elle m’annonce un beau matin que notre relation est trop fusionnelle.

« Il y a un cadre dans l’Education Nationale et je vais me charger de vous le rappeler à toutes les deux », me dit-elle (très malin de dire cela à un avocat). Interdiction nous est faite de parler ensemble d’Adam… ce qui était stupide puisque nous avions nos numéros de téléphone, mais je vous laisse imaginer l’ambiance. Je suis navrée pour Adam et M. qui doivent supporter une atmosphère absolument détestable pendant les six heures de classe.

A l'école de la République (3ème partie): la descente aux enfers

Un nouvel incident va se produire en novembre. L’orthophoniste d’Adam, qui a une équipe éducative, ne peut assurer l’une des séances. J’envoie donc un fax à l’école (puisqu’il y a un cadre légal, je consigne tout par écrit depuis plusieurs semaines) pour préciser qu’Adam sera présent toute la matinée du lendemain en raison de l’absence de l’orthophoniste. La Directrice m’appelle vers 16 heures 40 à propos de ma télécopie. Après lui avoir réexpliqué le contexte (à l’école maternelle et primaire, le Directeur n’est pas le supérieur hiérarchique de l’enseignant), je lui confirme la présence d’Adam le lendemain matin. Elle me répond qu’en principe, Adam a orthophonie et que l’école n’est pas responsable de l’annulation de la séance.

Là, la moutarde me monte au nez car je comprends bien le but de l’opération, surtout que j’entends la voix de la maîtresse au loin. Cela m’étonnait de la part de la Directrice, qui n’avait vraiment pas de tels comportements, mais bon, puisque la maîtresse envoie très élégamment les autres au charbon, c’est la Directrice qui prend mon mécontentement en pleine figure. Je conclus par « Les règles du jeu changent, j’en prends acte » et je lui raccroche au nez, très en colère. La Directrice essaiera de me rappeler en boucle jusqu’à 18 heures. Je finis par passer mon téléphone au papa d’Adam que j’ai tenu informé et qui est venu me rejoindre car je suis encore folle de rage. D’emblée, il dit à la Directrice que je refuse de lui parler car je suis en colère (ambiance!). Finalement, il ressort de la conversation qu’elle a pris tout le dossier d’Adam, glané différents renseignements et que l’école accueillera bien Adam toute la matinée le lendemain. Elle s’excuse.

Vis-à-vis de la maîtresse, c’est terminé. Je sais désormais à quoi m’en tenir, et l’équipe éducative qui se tient le 22 janvier 2009 ne fait que confirmer sa volonté de demander une diminution du temps scolaire. Les problèmes de comportements sont mis en avant, la violence d’Adam également; selon elle, il est incapable d’entrer dans les apprentissages, et ne sait utiliser que de la pâte à modeler. Comme nous sommes arrivés en nombre à l’équipe éducative (orthophoniste, psychomotricienne et psychologue) et que nous avons une vision diamétralement opposée de celle-ci, la réduction du temps scolaire n’est finalement pas envisagée. Je ressors de cette réunion en me disant que la fin de l’année sera bien longue.

De fait, la rupture définitive va intervenir quelques semaines plus tard, en mars, lorsque je recevrais l’évaluation scolaire d’Adam. En résumé, il ne sait rien faire, ce qui n’est pas une surprise; mais ce qui me met en rogne, c’est que toutes les rubriques qui pouvaient être renseignées (type, sait se repérer dans l’école, connait les différents adultes, etc.) sont vides et que l’AVS ignorait tout de cette évaluation. Quelques coups de téléphones plus tard aux autres parents de la classe, et j’ai la confirmation qu’Adam est le seul dans cette situation. Je prends donc ma plume pour dire ce que je pense de ce document, en rappelant le cadre légal à la maîtresse, elle qui s’était targuée de m’en faire la réflexion (ça a été mon petit plaisir de l’année).

Évidemment, c’est le clash, l’enseignante refuse désormais de m’adresser la parole et ne me parle que par l’intermédiaire de M., l’AVS. Cela a donné lieu à des situations triangulaires totalement hallucinantes. La fin de l’année scolaire devient rude, surtout lorsque j’apprends que M. démissionne à la fin du mois de mars. Mais comme je la comprends! Passer ses journées dans une atmosphère aussi insupportable, il y a de quoi craquer. Je suis moi-même devenue très fragile car, psychologiquement, c’est très difficile de ne pas plonger. Je pense à déscolariser Adam pour faire cesser cette situation douloureuse, avant de renoncer à cette idée, car c’était le but recherché. J’apprends quelques temps plus tard que la Directrice, qui avait demandé sa mutation, quittera aussi l’école.

La transition se fait sans trop de problème entre M. et la nouvelle AVS, K.: Adam accepte bien le changement et la seconde évaluation, réalisée en concertation avec l’AVS, est nettement plus positive que la première. Mon courrier a porté ses fruits, c’est évident, car Adam sait maintenant réaliser plusieurs activités … La maîtresse aurait même tendance à être excessive dans l’autre sens, ce qui ne vaut guère mieux. Nos relations sont de toute façon très tendues. Ce qui est quand même certain, c’est que dans ces conditions de scolarisation extrêmement défavorables, Adam aura encore beaucoup progressé, comme s’il avait voulu prouver à son enseignante qu’il n’était pas un débile profond mais bien capable d’accomplir des activités de plus en plus nombreuses.

Lors de l’équipe éducative du mois de mai 2009, la demande d’AVS est reconduite pour 24 heures par semaine. K, qui accomplit un très bon travail avec Adam, sera également présente à la rentrée.

Le dernier jour de l’année, je souffle enfin en déposant Adam à l’école. Ce soir, tout sera terminé. Je retrouve une amie dans le bus qui me demande si j’ai vu le mot dans le cahier de correspondance. Comme l’aurais-je vu? Depuis le début de l’année, je n’ai aucune information, pas de cahier. Adam était un élève de seconde zone. Alors que j’étais la première élue de l’école, je ne recevais même pas les convocations pour les conseils d’école (la Directrice avait un jour retrouvé par hasard ma convocation qui trainait dans la classe de la maîtresse…).

« Tu ne sais pas, alors?! Madame X. est nommée Directrice de l’école! »

Le cauchemar continue.

Maman au foyer = feignasse

Y’a des jours où j’ai envie de taper les gens que je rencontre. Pourquoi? Parce que quand je dis que je ne travaille pas, que je suis maman au foyer, les gens s’imaginent de suite une feignasse qui passe sa journée à regarder des telenovelas en baffrant des chocolats, allongée sur son canapé.

« Ah, c’est sympa de rien faire de sa journée! ». Combien de fois ai-je entendu ça?

La vie d’une maman au foyer n’est déjà pas simple. Il faut s’occuper d’un enfant, pas toujours sage comme une image, tout en tenant sa maison propre. Évidemment, on s’attend à ce que tout soit impeccable: après tout, la maman n’a que ça à faire de sa journée, de passer l’aspi et faire la vaisselle! Mais le petit bébé? Ne faut-il pas s’en occuper, le laver, le torcher, le choyer, jouer avec lui, lui préparer à manger? Ne salit-il et ne dérange-t-il pas immédiatement ce qui vient d’être fait? Le travail d’une maman au foyer n’est jamais terminé.

La vie d’une maman d’enfant autiste est encore plus difficile. En plus de tout le reste, qui doit être multiplié au moins par dix car un enfant autiste demande parfois énormément d’attention, il faut éviter qu’il ne se mette en danger, qu’il ne détruise tout sur son passage, et enfin éviter qu’il ne passe sa journée à hurler. Ensuite, il y a tout le côté joyeusement administratif (à côté des factures à payer) des papiers à faire pour qu’il ait droit à ci ou ça… parce que ce n’était pas déjà assez compliqué comme cela. God forbid qu’on simplifie la tâche aux mamans d’enfants handicapés!

Et puis il ne faut pas non plus oublier tout le côté prise en charge: trouver les bons intervenants, amener et ramener l’enfant, l’aider à acquérir de nouvelles compétences ou à perdre de mauvaises habitudes, lui apprendre tout ce qu’il n’apprendra pas à l’école parce qu’il est trop différent et que les professeurs sont perdus et n’y arrivent pas…

Pour pouvoir continuer à travailler avec un enfant autiste, il faut gagner énormément d’argent, et avoir une confiance aveugle dans la personne qui va prendre sa place et gérer l’avenir de notre progéniture. J’avoue que je suis loin d’en être là, tant au niveau financier (j’ai commencé à travailler à la maison, pour mon bien-être mental ainsi que pour garnir un peu plus notre compte en banque) qu’émotionnel.

J’aimerais que toutes ces personnes qui pensent qu’on en fiche pas une se retrouvent à garder nos enfants, de A à Z, pendant une semaine. Et encore, ça ne reflèterait pas tout le poids qu’il y a derrière, ce poids qu’on ne retrouve que lorsqu’il s’agit de son propre enfant… pas celui d’un autre, qu’on n’a pas vu naître, qu’on ne connait pas et dont on aura pas la responsabilité peut-être pour le restant de ses jours.

Croyez-moi… le travail, même un travail particulièrement stressant, serait moins éprouvant pour nos nerfs! Cet article concerne aussi les papas au foyer, moins nombreux mais pas moins méritants.

Toujours perséverer

Voici une vidéo très courte pour illustrer mes propos dans l’article précédent: Ne pas accepter automatiquement les refus.

Faustine, la psychomotricienne de Matthieu, utilise plusieurs stratagèmes pour l’inciter à faire le travail qui lui est demandé:

  • elle le guide physiquement à aller sur les briques en carton,
  • elle lui montre l’exemple en faisant l’exercice elle-même,
  • elle replace inlassablement les accessoires que Matthieu essaie de repousser,
  • elle insiste gentilment jusqu’à ce que Matthieu accepte.

À un moment donné, le coût de refuser l’exercice est plus fort que celui d’accepter de le faire et d’en terminer avec les demandes. En étant persévérante, Faustine s’assure que Matthieu fasse les exercices et les apprentissages qui lui sont demandés.

Comment se passent les séances de travail avec votre enfant? Comment faites-vous quand il refuse de faire les exercices? Avez-vous d’autres astuces pour lui faire accepter les activités qu’il ne veut pas faire? Partagez dans les commentaires.