Lorsque j’ai eu mon petit coup de mou il y a quelques semaines, à force d’obligations professionnelles, familiales, éducatives (entre Stan et Adrien), épicées par les tensions dans mon couple, et l’oubli total dans lequel j’avais laissé ma petite personne, la psychologue ABA de mon fils m’a recommandé une lecture qui m’a donné un bon coup de fouet pour reprendre le combat, et me dire que oui, j’allais y arriver!
J’ai donc lu le livre de Ninon Legendre: Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité, aux Editions Jérôme Do Bentzinger Editeur, et je vous recommande très vivement d’en faire autant.
Ninon, c’est cette maman de trois garçons tous différents: l’un est précoce, l’autre hyperactif et le troisième autiste. Ayant moi-même l’option précoce et autiste à la maison, j’ai retrouvé beaucoup de mon expérience personnelle dans cet ouvrage.
Ninon, c’est cette épouse dont le compagnon semble être légèrement membre du club du phénotype élargi, un peu comme ma tendre moitié…
Ninon, c’est cette femme qui tente de surnager entre prises en charge des enfants, suivi scolaire, vie de couple, obligations associatives, aléas de la vie quotidienne, et qui malgré une pratique intensive de la respiration abdominale, craque aussi parfois.
Ninon, c’est cette militante qui a créé OVA, une association pour la promotion de la prise en charge ABA des enfants autistes.
Partager deux mois de la vie de Ninon à travers ce livre m’a beaucoup apporté, et je me suis permise de contacter Ninon Legendre, qui a eu l’extrême gentillesse de répondre à mes questions.
Hyperactivité, précocité, autisme. Êtes-vous Wonder Woman? Avez-vous un super pouvoir? Comment faites-vous pour vous adapter à chaque différence?
Ninon Legendre: Oh que non, je ne suis pas Wonder Woman! Juste une maman qui court toute la journée, dans tous les sens, en essayant de répondre au mieux aux besoins les plus urgents de chacun… Nous sommes nombreuses dans ce cas…
Mais je viens de faire le choix de cesser de nouveau le travail, en septembre prochain. J’ai repris une activité professionnelle, il y a deux ans, à partir du moment où Titouan a commencé à être scolarisé à temps plein. Mais j’avais choisi le seul métier me permettant d’avoir exactement les mêmes horaires que mes enfants: j’étais – je suis encore – AVSI (si, si!) dans le groupe scolaire que fréquentent mes deux plus jeunes enfants. Cette année j’accompagne même un petit garçon autiste sévère en petite section de maternelle… Une aventure passionnante, mais…
Kélian passe en troisième, une classe importante et même si les choses se passent globalement bien pour lui, il rencontre des difficultés relationnelles importantes avec l’un de ses professeurs. Au point que nous avons fait le choix de l’inscrire au CNED pour cette matière, ce qui nécessitera une plus grande disponibilité encore de ma part auprès de lui.
Koren va entrer en sixième. Il est sous traitement médicamenteux (Ritaline) depuis trois ans, en raison de son déficit d’attention. Nous avions longuement hésité, attendu avant d’oser franchir le cap… Et finalement, ces petites molécules ont changé sa vie! C’est un très bon élève qui apprend vite et bien désormais, alors que le début de sa scolarité a été très difficile, quasiment cauchemardesque! Mais Koren a encore des difficultés organisationnelles, et surtout, il a d’importants problèmes de motricité fine qui l’obligent à se servir d’un ordinateur à l’école pour écrire. Je veux donc être très disponible pour l’aider à réussir son passage au collège. En plus, Koren canalise son énergie dans la pratique de la gymnastique en compétition (6 heures/semaine, et de nombreuses compétitions à droite à gauche)… Je suis donc également une taxi-woman!
Quant à Titouan s’il n’a plus besoin d’un suivi auprès de professionnels, il a néanmoins toujours besoin d’un accompagnement éducatif bien spécifique…
Comment va Titouan? Comment la prise en charge ABA dont il a bénéficié lui a-t-elle permis d’évoluer avec les quelques années de recul que vous avez maintenant?
Ninon Legendre: Titouan va bien. Il est aujourd’hui scolarisé en CE2 à plein temps, avec une AVSI à mi-temps. J’ai reçu aujourd’hui son bulletin de notes, il est excellent.
Lorsque Titouan est entré en maternelle, il ne parlait pas, ne nous regardait pas, passait sa journée à se rouler par terre… Pour les professionnels que nous avions consultés à l’époque, la place de Titouan était en hôpital de jour, et sa vie se déroulerait necessairement en marge de la société, dans des institutions spécialisées.
Nous avons cru en notre enfant, malgré tout et tous. Titouan a bénéficié d’une prise en charge en ABA pendant presque quatre ans, d’abord dans le cadre de l’association franco-suisse OVA, puis dans celui de l’association Pas à Pas à Villeneuve d’Ascq. La dernière année, nous habitions à Longwy, et une psychologue intervenait une dizaine d’heures par semaine à la maison.
Grâce à cette prise en charge comportementale, Titouan a une vie qui ressemble à celle de tous les petits garçons de son âge. Il va à l’école de son quartier, il a des copains, des activités exta-scolaires (théâtre, tennis). C’est formidable. Mais…
Mais Titouan est, et restera toujours autiste. Son mode de fonctionnement bien particulier nécessite toujours des adaptations. Je suis en dialogue constant avec l’institutrice de Titouan et avec son AVSI. Ensemble, nous l’accompagnons au mieux, en mettant en place toutes les aides nécessaires (contrat moral à l’école, etc.).
À la maison, nous travaillons les points faibles de Titouan (expression écrite, orale…) et je reprends également très souvent le travail fait à l’école, le soir, en procédant différemment. Par exemple, je m’efforce d’illustrer les leçons de sciences vues en classe par des vidéos, plus parlantes pour lui.
Quant à l’avenir… Les choses risquent de se compliquer au collège. Peut-être que j’assurerai une partie des cours à la maison. Mais une chose est sûre: nous l’aiderons à aller le plus loin possible, et à trouver sa place dans notre société. J’adore cette phrase de Daniel Tammet: « L’important n’est pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres ».
Vous avez été la maman et l’intervenante ABA de Titouan avec une supervision à peine mensuelle, et pourtant vous avez réussi à faire fortement progresser votre fils, quels conseils donneriez-vous aux parents qui débutent un traitement ABA?
Ninon Legendre: Dans le cadre de la OVA, des spécialistes canadiennes (diplomées BCABA ou BCBA) rédigeaient trimestriellement un programme ABA pour Titouan et supervisaient le travail de l’équipe qui intervenait auprès de lui, à domicile. Cette dernière était constituée de « thérapeutes » avec divers niveaux d’expérience et de qualification. Parmi ces personnes, se trouvait une lead therapist, suffisamment qualifiée pour mettre en place la prise en charge et coordonner tout le travail des intervenantes en permanence.
Une réunion était organisée chaque mois, mais, en fait, les échanges entre les différentes intervenantes étaient permanents (un cahier et un classeur circulaient entre elles) et la lead therapist supervisait et corrigeait régulièrement les séances des thérapeutes moins expérimentées. Son rôle était aussi de nous guider, nous parents, dans notre pratique auprès de notre enfant…
Le conseil que je donnerais aux parents est de s’impliquer, car nous sommes et devons rester les premiers éducateurs de nos enfants. Bien sûr, il va falloir que nous nous formions, que nous nous spécialisions pour apprendre à aider au mieux nos enfants. Mais nous devons absolument rester acteurs de la prise en charge de nos enfants. Les professionnels, aussi performants et humains soient-ils, ne feront que passer dans la vie de nos enfants, tandis que nous aurons à les accompagner tout au long de notre vie.
Quelles sont les recommandations que vous feriez à une jeune maman qui viendrait de recevoir un diagnostic d’autisme pour son enfant?
Ninon Legendre: Lorsque Titouan a reçu un premier diagnostic de dysharmonie psychotique infantile, dans un CAMPS, la pédopsychiatre qui le suivait nous a dit d’éviter Internet, de ne pas contacter d’associations. Selon elle, nous allions nous faire peur…
Je conseillerais donc à une jeune maman qui viendrait de recevoir un diagnostic de faire exactement le contraire de ce que nous avait conseillé cette pédopsychiatre, c’est-à-dire de s’informer par tous les moyens existants, de contacter des associations, de rencontrer d’autres parents… car ce sont ces parents qui nous ont aidés, qui nous ont appris qu’il existait des approches efficaces pour aider nos enfants.
Je lui dirais aussi de ne pas baisser les bras, et de croire en son enfant. Car tout autiste qu’il soit, il peut progresser et doit trouver sa place dans notre société. C’est un peu mon leitmotiv.
Pouvez-vous nous parler d’OVA l’association que vous avez créée?
Ninon Legendre: La création de la OVA, c’est une très belle histoire… Au départ, ce sont quelques parents Français et Suisses qui ont refusé de baisser les bras et de placer leurs enfants en institutions spécialisées. Des parents qui se sont battus pour faire venir du Canada des professionnels formés à l’ABA et pour mettre en place, en France et en Suisse, des prises en charge de qualité.
En quelques années, cette association a pris une belle importance, elle propose des formations et des prises en charge toujours meilleures. Nous avons dû quitter la Haute-Savoie pour des raisons professionnelles, en 2006, mais je dois dire que mon coeur est encore un peu là-bas!
Voilà, je voulais partager avec vous mon coup de coeur pour Ninon et son livre. Moi, j’ai besoin de modèles pour avancer, nourrir ma réflexion et mon action. Là, je crois que j’en ai trouvé un! Bonne lecture!
Dernière minute ! Une merveilleuse nouvelle vient de tomber OVA vient de recevoir un agrément et le financement du CROSM. Bravo et vive l’initiative associative !
