Tag Archives: Témoignages

Les prochains thèmes à aborder

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Comme c’est mon habitude, j’aime régulièrement vous demander quels sont les thèmes que vous souhaiteriez nous voir aborder prochainement.

Quels thèmes avons-nous oublié? Quels thèmes n’ont pas été, selon vous, suffisamment traités? Quels thèmes vous tiennent à coeur, et dont vous aimeriez nous voir parler ou reparler?

J’en profite pour vous dire que nous avons toujours besoin de vos photos pour les pictogrammes, de vos témoignages (pardon à ceux qui attendent encore après moi, je suis un peu débordée en ce moment, mais je ne vous oublie pas!), et de spécialistes en n’importe quelle activité ayant un rapport avec l’autisme pour participer ici.

Merci de continuer à nous apporter votre soutien et vos encouragements, ça me fait plaisir! Vous pouvez continuer à faire parler d’Autisme Infantile en utilisant les icônes en bas des articles pour partager nos liens sur Facebook, Twitter ou bien pour voter pour nous sur Scoopeo.

Aidez-nous!

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Voici quelques petites façons d’aider Autisme Infantile, si vous avez quelques minutes à nous consacrer aujourd’hui ou dans les jours à venir:

  • si vous avez un blog ou un site web, parlez de nous, liez vers nous et vers nos articles lorsque vous en trouvez un particulièrement intéressant,
  • devenez un fan sur Facebook, partagez nos articles,
  • commentez sur nos articles pour donner votre opinion, partager votre expérience ou poser des questions,
  • si vous avez un compte Twitter, suivez @autisme et retweetez nos articles,
  • créez-vous un compte Scoopeo ou Wikio et allez régulièrement voter pour nos articles, ce qui augmente notre visibilité,
  • proposez-nous articles et témoignages en me les faisant parvenir via e-mail (nathalie@autismeinfantile.com),
  • participez à la traduction des articles d’Autisme Infantile pour notre site anglophone Autism & Children

Merci aussi à tous ceux qui se donnent déjà du mal tous les jours pour nous aider! Votre participation est appréciée à sa juste valeur.

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

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Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Le forum est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

De l’importance de s’impliquer

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Du moment de l’annonce du handicap de mon enfant, j’ai passé des heures à me renseigner auprès de professionnels de la santé ou sur les sites et les forums. J’ai eu la chance d’échanger quelques emails avec Élise, la maman de Clémence, qui m’a mise sur les rails très rapidement. Sans elle, j’aurais sans doute perdu beaucoup de temps à tourner en rond.

saturated writing (photo: tnarik)

saturated writing (photo: tnarik)

Je pense qu’il est important et souvent inévitable pour les parents de s’investir dans la lutte contre le handicap de son enfant. Certains, comme Béatrice, sont tout de suite sur tous les fronts (et ça, ça m’épate, une telle énergie!). D’autres, comme moi, mettent un certain temps à y venir, préférant d’abord se consacrer à aider à 100% leur enfant avant de passer au niveau supérieur: la communication autour du handicap.

Selon le niveau d’énergie, il y a plusieurs façons de s’impliquer:

  • Participer aux forums et commenter sur les articles. En aidant les autres, en répondant à leurs questions, on participe à une amélioration générale, car plusieurs personnes par la suite peuvent retrouver la question et la réponse, et en bénéficier.
  • Écrire des articles. Cela permet d’informer à plus grande échelle, et si – comme dans le cas d’Autisme Infantile – on arrive à regrouper suffisamment de personnes pour commenter et participer aux forums, on peut alors proposer un endroit d’échange et d’entraide pour les parents démunis face au handicap de leur enfant.
  • Fonder ou participer à une association. C’est ce qui demande, selon moi, le plus d’énergie. Cela implique de se plier en quatre pour aider son prochain, lui donner un coup de main pour faire les démarches administratives, être présent et utiliser son poids en tant qu’association pour faciliter l’intégration, faire des journées d’information, etc.
  • Témoigner, écrire des livres, passer à la télévision… Ce n’est pas forcément évident de faire tout cela, mais certaines personnes comme Anne Idoux-Thivet ou Judy Barron aident tous les jours énormément de personnes grâce à leurs témoignages.

Il ne faut pas penser qu’on peut tous être des Béatrice! Il faut s’écouter, et s’impliquer selon sa disponibilité du moment. Rien ne sert de se lancer dans un projet trop gros si on n’a déjà que peu de temps à passer avec son enfant. La vie est prioritaire sur l’investissement dans l’implication.

Et puis, c’est un peu comme une pyramide. Il faut aussi énormément de gens qui commentent et répondent sur les forums, pour que les sites puissent marcher, et que les associations soient utiles.

Et vous, comment vous impliquez-vous par rapport à l’autisme?

Comment faire respecter les règles?

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Je ne sais pas comment ça fonctionne chez vous, mais chez nous c’est un peu le désordre quand il s’agit de faire comprendre et respecter des règles. Matthieu a tendance à courir un peu partout, à ne pas écouter si on n’élève pas la voix et qu’on ne le prend pas entre quatre yeux pour rappeller ce qu’il a le droit et ce qu’il n’a pas le droit de faire.

Il y a certaines règles qu’il comprend très bien, et qu’il ne transgresse que lorsqu’il veut être « coquin » (opposition). Il y en a d’autres que, selon moi, il n’intègre pas encore – du moins la raison de l’interdiction de faire X ou Y, ce qui ramène encore à une opposition.

Que faites-vous dans ce cas-là? Est-ce que vous avez trouvé une méthode qui marche la plupart du temps? Échangeons nos expériences, nos idées, et essayons de trouver un moyen de réussir pour notre santé mentale et le bien de nos enfants.

Comment le rendre propre?

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La communauté répond

Matthieu vient de faire 4 ans fin avril. Il va rentrer à l’école en septembre si je peux lui obtenir une AVS. Depuis ses 18 mois, j’essaie de le rendre propre, et j’y suis presque arrivée: il est capable de demander à aller aux toilettes, sa couche reste propre durant la nuit, et si je le mets en slip il n’y a que peu d’accidents (surtout si je lui rappelle de passer aux toilettes).

Ceci dit (et que les âmes sensibles passent leur chemin), il ne fait pas ses selles aux toilettes. J’hésite entre penser qu’il n’a pas compris qu’il faut les faire là-bas, et penser qu’il le fait sciemment pour une raison qui m’est inconnue. Pourtant, je lui rappelle chaque jour, à chaque selle, qu’il faut faire aux toilettes.

Lorsque je le surprends en train de pousser, si je l’attrape et que je le mets sur les toilettes, il se retient. Si je l’y mets aux heures où il fait habituellement, il se retient. Si je le laisse en slip toute la journée, il se souille et j’en retrouve partout.

Les options que j’ai lu sur le net ne me plaisent pas:

  • le laisser en slip et ramasser, tant pis, jusqu’à ce qu’il comprenne – j’ai l’âme guerrière mais pas à ce point! Je n’arriverai pas à passer des mois à nettoyer du caca sur les meubles, draps, sols, etc.
  • le coincer aux toilettes pendant deux ou trois jours en lui faisant manger des choses qui facilitent le transit – je trouve ça plutôt barbare, et j’ai pas franchement envie de passer nos journées ainsi.

Notre pédopsychiatre me dit de ne pas focaliser là-dessus, que ça va finir par se régler tout seul. J’ai l’impression qu’il y a quand même quelque chose à faire – mais quoi?

Je m’adresse à vous qui avez réussi à rendre votre enfant autiste propre, ou qui comme moi n’y arrivez pas. Échangeons nos expériences, nos idées, et essayons de trouver un moyen de réussir pour notre santé mentale et le bien de nos enfants.

La communauté répond

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Je ne suis pas une experte en autisme. Pour tout dire, certaines fois, j’ai l’impression que je n’en sais pas assez, que si je savais vraiment je serais capable de résoudre tel ou tel problème plus facilement, d’aider Matthieu sans passer par de nombreux échecs – bref, d’être la super maman que je rêve d’être.

Mais je viens de me rendre compte de quelque chose: avoir un enfant autiste, ça ressemble beaucoup à avoir un enfant tout court. Et qu’est-ce que je fais quand j’ai un souci avec mes fils? Je vous le donne en mille: je téléphone à ma copine pour lui demander conseil. Et elle est toujours là, prête à me donner des idées, à réfléchir ensemble.

La communauté répond

C’est pourquoi la catégorie Problèmes dûs à l’autisme va héberger aussi des questions que je me pose (et celles que vous vous posez) – à vous d’y répondre si vous avez une idée, une opinion, un témoignage ou si vous voulez approfondir les demandes.

À cet endroit-là, on a le droit d’avoir des avis divergents, on a le droit de donner ses trucs et astuces, on a le droit de partager son expérience; on a le droit de tout, du moment où l’on reste respectueux et poli envers les autres (mais je sais que vous êtes tous des amours, je dis ça pour l’égaré occasionnel qui voudrait transformer ce site en champ de bataille).

Est-ce que vous voulez bien m’aider?

Ouverture du blog Autisme Infantile

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Autisme Infantile

Il manquait peut-être à ce portail une dimension un peu plus personnelle et diversifiée. C’est ainsi qu’avec Julie, la maman de Maëlys, nous avons ouvert un coin « blog » où nous allons pouvoir parler, plus ou moins au jour le jour, de nos enfants et de notre vision personnelle de l’autisme ou des Troubles Envahissants du Développement.

Ça nous permet de nous poser un peu le temps de faire un bilan, de réfléchir et comprendre, de dire ce qu’on a à dire d’une manière sans doute plus intime que ce que l’on pourrait se permettre sur le portail, qui doit rester un lieu qui s’adresse à tous et pas tourner autour d’une seule personne.

Vous allez pouvoir retrouver nos textes dans la catégorie Témoignages où la communauté écrit à propose de l’autisme. On attend vos réactions, vos conseils, vos encouragements – bref, on vous veut, VOUS.

Nous sommes à la recherche d’autres personnes souhaitant, comme nous, partager leurs trucs et astuces, leurs réussites comme leurs échecs, et surtout souhaitant laisser un témoignage qui pourra un jour aider les autres – les faire se sentir moins seuls.

Si vous pensez avoir des choses intéressantes à dire, que vous écrivez comme un chef, et que vous êtes prêts à faire partie intégrante de la communauté, envoyez-moi un email à nathalie@autismeinfantile.com et nous en discuterons.

Les places seront limitées, alors attention, on veut des gens très motivés! Êtes-vous notre prochain auteur?

Un tout petit début, mais un grand projet. Merci à tous de votre soutien jusqu’ici, et je vous souhaite plein de progrès pour l’enfant autiste qui illumine vos journées.