AVS: Amour Volonté Soutien

Je vous livre aujourd’hui un texte à propos des Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS), écrit par Véronique, la maman de Nicolas. Suivez ses prochains articles sur le blog d’Autisme Infantile, qu’elle a récemment rejoint pour témoigner de sa vie avec son fils autiste.

Forgotten Classroom (photo: ne*)

Forgotten Classroom (photo: ne*)

AVS: Amour Volonté Soutien

Je voudrais témoigner toute ma sympathie et féliciter toutes les AVS de France et de Navarre pour leur soutien sans qui nos enfants ne pourraient pas goûter aux « joies de la scolarité », et nous, mamans, à un petit moment de shopping…

AVS: Amour Volonté Soutien (ou Séduction comme vous voulez). Ce sont pour moi les qualités essentielles pour une auxiliaire de vie scolaire. Et c’est toujours ce qui s’est produit avec mon fils de 10 ans. Nous en avons connu trois; trois jeunes femmes avec beaucoup d’amour (c’est facile avec mon fils), de volonté (les conditions de travail n’étaient pas forcément au rendez-vous) et de séduction pour amadouer mon fiston qui, à l’époque, était une vraie tornade.

Parce que malgré leurs bienfaits pour nos bouts de choux, les AVS ne sont pas réellement reconnues. Leurs contrats sont précaires. Je déplore que leurs fonctions ne soient pas pérennisées. Ce n’est pas un mystère, nos enfants n’aiment pas le changement et je pense que c’est également le cas si l’on sort du champ autistique. Chaque année, ou presque, un nouveau visage, une perte de temps pour que la relation entre l’enfant et l’adulte s’établisse. Dans la CLIS de mon enfant, chaque année quelques enfants pleurent parce que leur AVS chérie doit partir; chaque année, l’institutrice perd du temps à recruter.

AVS: à vous sans qui l’intégration serait, il faut être honnête, quasi impossible… Merci.

Véronique

Les Auxiliaires de Vie Scolaire sont essentielles pour la bonne intégration de nos enfants autistes en milieu scolaire. Pour qu’elles soient reconnues, formées, encouragées, et qu’elles puissent suivre nos enfants tout au long de leur scolarité!

Racontez-nous dans les commentaires les beaux traits des AVS que vous avez connu, les bons souvenirs que vous en gardez, et les choses qui vous manquent depuis qu’elles ne suivent plus votre enfant.

Écouter l’autisme

Écouter l'autisme (Anne Idoux-Thivet)Après avoir lu Autisme, comprendre et agir par Bernadette Rogé et Vaincre l’autisme par Barbara Donville, j’ai trouvé très rafraîchissant et intéressant de lire Écouter l’autisme, écrit par Anne Idoux-Thivet, la maman de Matthieu, un enfant autiste.

Pourquoi? Parce que, bien que très intéressants tous les deux, les livres que j’ai lu précedemment n’étaient pas un seul et même témoignage.

Dans le premier, Autisme, comprendre et agir, on apprend ce qu’est l’autisme, ses possibles causes, comment le dépister – ce qui est essentiel! Mais on ne voit pas franchement d’exemples, Bernadette Rogé fait une leçon essentielle sans nous proposer d’exemples pratiques.

Dans le second, Vaincre l’autisme, Barbara Donville au contraire nous donne des exemples à foison, mais on n’a pas de vue globale du développement de tous ces enfants. Tout est morcelé, des morceaux de la vie de chacun étant expliqués, sans le contexte de leurs autres problèmes.

Anne Idoux-Thivet nous donne une vision globale des problèmes de son fils Matthieu, ainsi qu’un pas à pas expliquant comment, à chaque fois, elle a trouvé une solution par le jeu pour que son enfant autiste surmonte ses stéréotypies, son isolement, et comment peu à peu il a pu commencer à vivre normalement.

Encore mieux! Anne a son propre blog: Écouter l’autisme, où on peut continuer à suivre Matthieu et voir d’autres exemples de stimulation ludique (le je par le jeu) mise en place par toute la famille pour le tirer de son repli autistique.

Je vous recommende la lecture de ce livre, qui va vous expliquer comment mettre en place à la maison une stimulation ludique pour aider votre enfant. Avec très peu d’efforts, vous pourrez adapter cette méthode aux besoins spécifiques de votre enfant.

Ce livre s’adresse aux parents qui cherchent un moyen d’aider leur enfant à la maison. En prenant exemple sur Anne et sa famille, il est possible d’adapter certains jeux pour aider l’enfant autiste à progresser et à sortir de son repli autistique.

Écouter l’autisme

Le livre d’une mère d’enfant autiste

La prise en charge des enfants autistes fait aujourd’hui l’objet d’âpres débats en France. On y oppose bien souvent les tenants des méthodes éducatives à ceux d’une prise en charge exclusivement psychiatrique; on renvoie dos à dos parents et soignants. Par peur de bousculer les vieilles certitudes, on hésite à les enrichir en s’appuyant sur les fabuleuses perspectives qu’ouvrent les neurosciences. Ce témoignage, écrit par la mère de Matthieu, un petit garçon autiste, veut réconcilier les deux approches et décloisonner les mondes.

Journal de bord, mode d’emploi, guide pratique… Ce récit se présente sous la forme d’un abécédaire, composé de 26 mots clés pour raconter sa vie avec un autiste: « Accompagner », « Ballon », « Dédramatiser », « Eau », « Sublimer », « Union »…
On passe de la vie quotidienne (l’école, le goûter, la sieste, le bain, les vacances ou la visite chez l’orthophoniste) à des questions plus profondes et ambivalentes sur l’éducation, les relations entre les parents, la quête de l’épanouissement, les causes de la maladie.

À la fois léger, pudique, généreux et grave, le livre est motivé par l’idée d’accompagner: accompagner les parents et les autres proches d’autistes, comme Anne et son mari, Thierry, accompagnent Matthieu. L’auteure ne donne pas de leçon ni de mode d’emploi; elle s’adresse à tous les parents, aux soignants et à tous ceux qui côtoient l’autisme de près ou de loin. Il ne s’agit plus seulement de partir en guerre contre l’autisme ou de le vaincre, mais de l’apprivoiser en jouant, pour sortir l’enfant de son isolement.

Table des matières

En avant-propos…

  1. Une écoute attentive (par le docteur Michèle Blum-Wittmann, psychiatre)
  2. Le je se construit à travers le jeu (par le docteur Christian Guibert, pédopsychiatre)
  3. Notre famille (par Thierry, le papa de Matthieu)

Prologue

Abécédaire

  • Accompagner
  • Ballon
  • Changement
  • Dédramatiser
  • Eau
  • Faire semblant
  • Gagner
  • Ha, ha, ha!
  • Inventer
  • Jeux
  • Kangourou
  • Livres
  • Moi
  • Nuances
  • Ouvrir
  • Parce que
  • Questions
  • Remplir
  • Sublimer
  • Théatraliser
  • Union
  • Valoriser
  • Wombat
  • Xylophone
  • Yoga
  • Zouzous

Et maintenant

Annexes

  • Bibliographie
  • Index
  • Remerciements

Vaincre l’autisme

Vaincre l'autisme (Barbara Donville)Barbara Donville est une psychothérapeute spécialisée dans la thérapie parentale des enfants autistes. Je viens tout juste de terminer son livre: Vaincre l’autisme. Elle y témoigne de ses succès tout au long des années où elle a conduit des parents à aider leurs enfants autistes.

J’ai tout particulièrement aimé la manière qu’elle a d’expliquer la manière d’aider les enfants autistes par des exemples. Cela reste agréable à lire même lorsque le cas ne s’applique pas à son propre enfant.

Elle y démontre combien la persévérance peut rapporter, du moment où on adapte la prise en charge à un symptôme spécifique.

Évidemment, le titre Vaincre l’autisme peut décevoir si on le prend au pied de la lettre – ici, pas de recette miracle, mais un professionnel de la santé compétent qui sait adapter son travail à chaque enfant, car tous sont différents dans leurs problèmes et leurs capacités.

Cet ouvrage ne suffira pas en lui-même à aider votre enfant, et sa lecture et compréhension ne remplacera pas une bonne prise en charge par une équipe compétente et soudée. Mais ce livre est porteur d’espoir: il est possible de s’en sortir si on ne baisse pas les bras, et que l’on sait où focaliser ses efforts.

Ce livre s’adresse aux parents qui souhaitent faire partie intégrante de la prise en charge de leur enfant et faire des exercices avec eux à la maison pour les faire progresser.

Vaincre l’autisme

L’autisme, maladie mentale du siècle? Les témoignages abondent de vies brisées dès la naissance. Devant les carences institutionnelles et les menaces d’exclusion, Barbara Donville a conçu une méthode d’éducation spécifique qui lui a permis de maintenir un enfant autiste en milieu scolaire, où il a pu briller.

Fondée sur un traitement adapté à chacun des symptômes – maîtrise de l’espace, éducation de la sensorialité, apprentissage du « faire-semblant », etc. -, sa méthode a déjà permis à plusieurs dizaines d’enfants de vaincre l’autisme. Ou comment le courage et la persévérance, l’empathie et l’amour permettent tous les espoirs.

Table des matières

Introduction

Chapitre 1 – Observer l’enfant

  • Que doit-on observer chez l’enfant?
  • Comment s’y prendre pour observer l’enfant?

Chapire 2 – Concevoir des ateliers

  • Pourquoi créer des ateliers?
  • Qu’est-ce qu’un atelier?
  • Les exercices intérieurs
  • Les exercices extérieurs

Chapitre 3 – Comprendre la nature des angoisses de l’enfant

  • L’angoisse comme unique ancrage
  • Passer par l’étranger pour mieux se construire dans la réalité
  • Le nécessaire passage par la monstruosité

Chapitre 4 – Comprendre et gérer les symptômes

  • Comprendre la nature des stéréotypies
  • De la naissance du signe d’indication à l’attention partagée
  • Attention partagée, signe d’indication et adaptation sociale
  • De la naissance de l’imaginaire à la naissance de l’empathie
  • La naissance de l’empathie ou la nécessité d’être l’autre

Chapitre 5 – Allons parents!

Mieux comprendre l’autisme avec Matthieu

Je m’appelle Matthieu et je suis un petit garçon qui a été diagnostiqué autiste en 2007 – on peut dire que j’étais tout bébé! Mais avant d’être autiste, je suis surtout un enfant. J’ai bien trouvé ma place au sein de ma famille, et parmi les gens que je cotoie, mais ça n’a pas toujours été rose.

J’ai envie de vous raconter ma jeune vie, j’ai envie que vous compreniez les étapes par lesquelles je suis passé pour devenir ce que je suis aujourd’hui. Je me dis que si vous apprenez un peu à me connaître, vous serez plus à l’aise et moins inquiets en présence d’un autre enfant autiste!

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

Mes premiers mois

Je suis né à terme, avec même 4 jours de retard! Papa commençait à s’impatienter! Après quelques jours à la maternité, nous sommes rentrés à la maison, et j’ai décidé que j’avais assez dormi comme cela: alors j’ai cessé de dormir, ou presque: ni les siestes, ni les nuits n’avaient grâce à mes yeux, et ce jusqu’à mes deux ans. Les autistes, voyez-vous, ont parfois de gros problèmes à trouver le sommeil.

J’ai un grand besoin d’autonomie, mais que voulez-vous faire tout seul à un mois à peine? Je ne peux pas me lever, ni attraper quoi que ce soit, alors j’exprime ma frustration en criant. Ce qui contente les bébés de mon âge ne me suffit pas: il me faut de l’action, être bercé constamment, et j’aime tout particulièrement que Maman me chante des chansons – elle passe de longues nuits blanches à me chanter les Chevaliers du Zodiaque en version originale (c’est une des rares chansons qui me calment).

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

En même temps, je suis un bon mangeur, contrairement à ce qu’on aurait pu penser du fait de mon handicap. J’engouffre volontiers yaourts, compotes, petits pots de légumes sans broncher avant même d’avoir atteint l’âge de la diversification. D’ailleurs, je suis un beau gros bébé bien nourri!

Je suis déjà très jovial, et j’aime tout particulièrement les bruits insolites et les mouvements – Mamitù me fait éclater de rire alors que j’ai à peine trois mois. Je regarde bien dans les yeux dans ces moments-là, et en général encore maintenant lorsque je suis intéressé par quelque chose, c’est pour cela que Maman a répondu que je regarde dans les yeux lors du test de dépistage! Les personnes avec autisme ont généralement le regard fuyant.

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

Je suis en avance sur beaucoup de choses. Je me suis assis tôt, tenu debout tôt, et à trois mois je dis déjà « papa » et « maman ». Pour ce qui est de la parole, je dis souvent des mots que je ne prononce plus par la suite, et à l’âge de six mois je me lasse des livres d’images où Maman me fait pointer les papillons et les escargots, pour me tourner vers des jeux plus attrayants, comme les petites consoles informatiques où on apprend les chiffres et les lettres. Les autistes régressent souvent – là j’ai perdu le pointage du doigt, que j’effectuais quand j’étais tout petit. Ils ont aussi souvent un profond mutisme.

Lorsque j’ai commencé à ramper, j’ai fait les quatre cent coups tout autour de la maison: il faut me surveiller activement, parce que je vais en priorité faire les choses dangereuses et interdites. J’aime aussi beaucoup ouvrir et fermer les portes ou les placards, et allumer et éteindre les lumières. C’est ce qu’on appelle des actions stéréotypées, qui sont fréquentes chez les autistes.

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

Mes 1 ans

Je commence à faire des choses extraordinaires: je réponds à mes jeux éducationnels en anglais, et correctement! Je sais aussi répondre à tout ce qui concerne les chiffres et les lettres: quel mot commence par quelle lettre, combien d’objets y a-t’il sur l’écran, etc. – je le sais! Les autistes ont généralement un ou plusieurs intérêts particuliers avec lesquels ils se sentent à l’aise – moi c’est les chiffres et les lettres!

Je ne parle toujours pas, mais j’arrive à me faire comprendre en amenant Maman devant ce que je veux et en mettant sa main dessus, ou en le prenant moi-même, tout simplement. Je crie alors encore beaucoup.

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

J’apprends à marcher vers 14 mois, un peu pataudement à cause de mes jolis bourrelets – que je perds rapidement une fois que je peux courir dans tous les sens pour m’adonner à toutes mes passions.

Je m’amuse beaucoup à faire des puzzles à encastrer, adorant quand Maman me félicite, et réclamant son attention tout au long de la journée pour qu’elle me regarde faire (et réussir). Je passe en très peu de temps à des puzzles avec plus de trente pièces à encastrer, sans jamais me tromper. Sur ce point-là, la plupart des enfants autistes diffère de moi: ils ne réclament pas l’attention d’autrui.

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

Mes 2 ans

Avec mes deux ans arrive mon petit frère Julien, que j’aime tout de suite énormément, même s’il me casse parfois les oreilles lorsqu’il crie la nuit. Les autistes ont parfois du mal avec les bruits forts ou stridents, ou inhabituels.

J’apprends vite à aider Maman, à lui donner de l’eau, à lui ramasser ses jouets, à jeter sa couche pendant qu’il se fait nettoyer le siège. Je sais que ça fait plaisir à Maman, alors je fais de mon mieux pour être serviable!

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

Lors de l’été de mes deux ans, mes parents apprennent que je suis autiste grâce à un dépistage précoce. Tout est enfin expliqué, même si sur le coup Papa et Maman n’y croient pas vraiment: mes crises de frustration lors des changements d’activités, les gestes des bras et des mains lorsque je suis content (flapping), l’hyperactivité, les difficultés pour me faire obéir, le peu de sommeil…

J’ai été conscient de mon handicap bien avant eux: la preuve! Lorsqu’ils ont su quelle était la raison pour mes cris, je me suis enfin senti compris et j’ai commencé à me calmer.

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

Maintenant?

Je commence enfin à aligner quelques mots, laborieusement. C’est une action qui me coûte beaucoup, mais je fais des efforts. J’apprends à me tenir calme, à suivre une activité jusqu’au bout, à être sage et à écouter mes parents.

J’ai fait une adaptation pour m’intégrer à l’école l’année prochaine si on veut bien me donner une AVS. Tout le monde est optimiste pour mon avenir, ils savent que je ferai de mon mieux pour rendre tout le monde fier de moi.

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

La prière de Matthieu

Ne me craignez pas! Je suis pas un enfant si différent des autres. Je suis un peu pataud dans mes mouvements, un peu « brute », mais en fait, j’aime les gens énormément! Je ne suis pas méchant.

Ne m’ignorez pas! J’ai besoin de votre attention pour sortir de ma coquille. Cherchez-moi, invitez-moi à partager des moments avec vous. J’ai besoin de votre amitié pour me développer. Ne regardez pas ailleurs quand je suis près de vous. Je ne suis pas laid. Je ne fais pas peur.

Faites attention à moi! J’ai beaucoup de mal à exprimer mes besoins, mes frustrations, parce que mon vocabulaire est limité. Si vous prenez un peu de temps pour essayer de me comprendre, j’arriverai sans doute à vous expliquer ce qui ne va pas.

Intéressez-vous à ce que je fais! Ne vous focalisez pas sur ce que je ne sais pas faire: j’ai beaucoup de choses fantastiques à vous montrer. Ne me critiquez pas. Admirez mes progrès.

Aimez-moi! Je suis gentil. Je suis intéressant. Je suis une personne à part entière.

Mieux comprendre l'autisme avec Matthieu

Maëlys, en attente de diagnostic

J’ai connu Julie, la maman de Maëlys, après une discussion que nous avions eu autour du dépistage de l’autisme chez les tout-petits il y a quelques temps. Maëlys est une jolie petite fille qui est née prématurée. Vous pouvez retrouver Julie et Maëlys régulièrement sur leur blog Maëlys ou la clef du bonheur.

Julie a gentilment accepté de répondre à mes questions sur sa fille, le dépistage, un diagnostic de TED qui tarde un peu, et les façons qu’elle a trouvé pour aider Maëlys au jour le jour.

Maëlys, en attente de diagnostic

Quand est-ce que les premiers doutes sur les TED de Maëlys ont-ils été émis? Qui en a parlé en premier?

Les premiers doutes ont été émis lorsque le bilan de surdité de Maëlys s’est avéré normal. On pensait que, du fait de sa grande prématurité, elle était en partie sourde. Lorsqu’on nous a annoncé que Maëlys entendait parfaitement bien, ce qui aurait du être une bonne nouvelle a été un coup de massue. A partir de là, je me suis dit « mais si ce n’est pas ça, qu’est ce que c’est ?? Quelle pathologie fait penser qu’un enfant n’entend pas ou peu, alors que ce n’est pas le cas ?? » En quelques jours sur le net, pour moi tout a été très clair, même si au début ce fût très dur à avaler.

J’en ai parlé la première, mais mon conjoint a mis plusieurs mois à l’accepter. Ça commence seulement à faire du chemin dans sa tête.

Comment avez-vous vécu cette annonce?

Nous n’avons pas eu d’annonce encore… J’en ai parlé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) – ils me disent que ça y ressemble mais on ne peut pas l’affirmer car Maëlys est trop jeune (24 mois dans quelques jours). Mais mon entourage s’est renseigné sur les TED et ils retrouvent Maëlys dedans à 100%. J’ai parlé à beaucoup de gens aussi sur internet, parents, professionnels, à priori il n’y a aucun doute. Sauf qu’en France on est tellement en retard là-dessus que pour eux le diagnostic ne se fait pas avant 3 ou 4 ans. Donc pour le moment pas de diagnostic « officiel », et donc pas d’annonce.

Quelles sont les stéréotypies de Maëlys? Quels ont été les signes de l’autisme qui vous ont mis la puce à l’oreille?

Au jour d’aujourd’hui les stéréotypies de Maëlys sont: tourner sur elle-même, faire le « moulin » avec ses mains, marcher sur la pointe des pieds, et allumer et éteindre les lumières.

Certains signes m’ont mis la puce à l’oreille: Maëlys n’a jamais imité (faire bravo, an revoir, les marionnettes… Encore aujourd’hui elle ne fait rien de tout ça), on avait l’impression qu’elle n’entendait pas (elle ne répondait jamais à son prénom), elle n’a jamais rien montré du doigt, ne venait jamais nous chercher pour lire un livre, ou quoi que se soit. Elle est très isolée et encore plus des autres enfants, est indifférente à son environnement, n’a aucun langage verbal (encore aujourd’hui), aucun contact oculaire (Maëlys ne regarde que TRÈS rarement dans les yeux et c’est très bref), aucune interactivité avec nous. On ne sait jamais si elle nous comprend ou pas. Elle n’a jamais réagi à la musique… Voilà les plus grands signes je dirais !

Quelle est votre réaction lorsqu’elle a un comportement stéréotypique?

Au début de sa prise en charge, de l’angoisse… Maintenant beaucoup moins d’angoisse, je suis plus sûre de moi. Je la change d’idée. Je l’amène à autre chose, et elle se laisse sortir de là assez facilement. Je sais que c’est énorme déjà.

Maëlys, en attente de diagnostic

Qu’avez-vous mis en place pour aider Maëlys à la maison?

Plein de petites choses. Je lui apprend tout ce qui vient naturellement chez les autres enfants. Par exemple, je lui ai appris à montrer les images des livres avec le doigt. Il m’a fallu deux mois, tout les jours, où je le faisais pour elle avec sa main. Maintenant elle le fait seule. Et c’est comme ça pour tout ce qui n’est pas acquis. Du travail quotidien sur chaque chose. Parfois on est fatigué, mais quand on voit le sourire et les progrès de Maëlys, ça nous rebooste.

Avez-vous un emploi du temps bien établi, ou est-ce que vous profitez des fois où elle semble disponible pour essayer de l’aider?

Notre seul emploi du temps, c’est les repas, et sieste/coucher à heure fixe. Après, je travaille quand Maëlys est disponible, car sinon c’est peine perdue, et ça peut même la renfermer si on va à son encontre. Donc on attend les bons moments. Ils se repèrent facilement, et Maëlys en a pas mal dans la journée.

Quels sont les professionnels de la santé qui s’occupent de Maëlys?

Au jour d’aujourd’hui : pédiatre, psychologue, psychomotricienne. Elle a vu une fois un pédopsychiatre.

Que vous ont-ils conseillé pour l’aider?

Pour être honnête, ce n’est pas toujours évident car ils ne veulent pas parler de TED pour le moment, et donc restent évasifs… La seule qui m’aide beaucoup est la psychomotricienne, qui me donne toujours plein de petites astuces pour sortir Maëlys de ses stéréotypies et me dit quoi faire dans telle ou telle situation.

Quelles sont les prochaines étapes pour Maëlys?

Les prochaines étapes c’est moi qui suit en train de les mettre en place, et le CAMSP ne le sait pas… Car il me semble important que Maëlys soit diagnostiquée le plus vite possible pour lui ouvrir d’autres portes. Donc je me bats à coté pour rencontrer un professionnel qui puisse diagnostiquer Maëlys. Et pour moi l’autre prochaine étape importante serait de l’orthophonie, pour qu’elle puisse enfin apprendre à communiquer avec nous de quelque façon que se soit…

Maëlys, en attente de diagnostic

Je suis tout à fait d’accord avec Julie: il ne faut pas attendre encore deux longues années pour que Maëlys soit diagnostiquée et prise en charge! À cet âge, les enfants sont comme des éponges, et absorbent plus facilement les informations, il faut donc commencer au plus tôt à l’aider à communiquer et à surmonter ses troubles envahissants du développement.