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L’acceptation du handicap d’un enfant: est-ce possible?

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Virginie GratiotLe handicap d’un enfant, ça bouffe tout sur son passage: l’enfant idéal, les belles espérances, les ambitions d’un enfant qui deviendra grand et l’avenir prometteur tant rêvé. Ça nous ronge de l’intérieur, comme si la lumière s’était éteinte et la pénombre avait envahi notre moi profond. C’est comme un cyclone qui dévaste tout sur son passage, sans moyen de reconstruction.  Surtout, on en sort jamais indemne.

Car tout enfant est une partie de soi, de son corps, de sa chair, de ses entrailles, une projection de soi… et le reflet dans le miroir fait peine à voir.

Alors, que fait-on? On fait semblant, on évite, on se dit « peut-être que », on se lamente, on se met en colère contre soi, contre les autres, on explose… et puis tout retombe comme un soufflé.

En jargon psy, on parle de faire le deuil de l’enfant. Je ne crois pas que cela soit possible. Bien sûr, on fait le deuil de plein de choses, car la réalité est bien là et nous rappelle à l’ordre tous les jours. Mais peut-on accepter l’inacceptable?

Je vous pose la question, vous parents: avez-vous accepté?

Êtes-vous plus sereins depuis le diagnostic, depuis l’information que l’on vous a transmise sur ce handicap, depuis les répercussions induites dans votre famille, dans votre vie quotidienne, sur les apprentissages, dans la construction de l’identité…? Depuis que vous avez trouvé des moyens pour apaiser les souffrances de votre enfant, de vous-même, que vous avez des outils à disposition pour comprendre, rassurer, expliquer, structurer, que vous avez des interlocuteurs à qui parler en confiance, des amis pour vous épauler?

Avez-vous retrouvé votre vie d’avant? Avant que les mots autisme, TED, envahissent votre paysage, hantent vos nuits, remettent en question toutes vos théories éducatives, votre sentiment de réussite et d’appartenance à une société si peu tolérante?

Le plus difficile, dans ce handicap, c’est de voir son enfant en souffrance perpétuelle, et de ne pas avoir une valise à solutions satisfaisante; de se sentir démunie en permanence face à des troubles qui surviennent sans que l’on ait pu les anticiper; de ne pas avoir le même canal de communication et la même compréhension des choses; de voir son enfant régresser alors qu’il avait fait un bond en avant extraordinaire.

Bien sûr, les périodes de bonheur, de joie, de fierté, de victoires, sont présentes et rafraîchissantes. Mais quelle lassitude de vivre continuellement des pics de bonheur partagé et des pics d’isolement extrême.

Et puis, un jour, avec le temps, on se réveille et on se dit: « Maintenant, ça suffit! Nous allons avancer ensemble au lieu de reculer seuls ». On prend le taureau par les cornes, on se dit « Rien n’est perdu,  tout est à gagner! ». On réagit, on se booste, on prend son élan et on saute… en pays étranger. On lâche prise, on cesse de se poser les mauvaises questions: « Et pourquoi? », « Et après? » On les remplace par une série de questions pratiques opérantes: « Comment? Avec qui? Quelles étapes? ».

Vous vous dites:

« Ce n’est pas l’enfant que j’espérais et prévoyais.  C’est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu’il deviendra. Mais je sais que c’est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu’un pour s’occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d’interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m’incombe si le je veux bien.

Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l’espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous. »

- Jim SINCLAIR, personne présentant de l’autisme

Alors, lorsque vous voyez un sourire sur les lèvres de votre enfant, lorsque vous entendez ses éclats de rire, lorsque vous accrochez un regard malicieux, là, votre enfant idéal est loin derrière vous; votre enfant est, et il vous invite à prendre la passerelle qui le relie à vous.

Et vous, quel est votre regard sur l’acceptation du handicap de votre enfant? À quel ressenti l’associez-vous? Qu’est-ce qui vous fait tenir le coup, et vous dire que, finalement, à chacun ses rêves, à chacun ses espérances, à chacun de trouver le chemin à parcourir?

Lettre ouverte à Mme Huguette Bello, Député de la Réunion

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Madame, j’ai découvert avec grand plaisir la question que vous posez au gouvernement concernant la scolarité des enfants autistes et je voulais vous en remercier vivement.

Je suis la maman de Léonard, un enfant porteur d’autisme de 11 ans. Dans notre « malchance », je peux dire que nous avons de la chance, car Léonard a toujours été scolarisé en milieu ordinaire et a pu bénéficier de l’aide d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) dès que nous en avons fait la demande (lorsqu’il était en grande section de maternelle).

Bien sur, à son entrée en CP, j’ai dû un peu batailler (mais que serait la vie d’un parent d’enfant différent s’il n’avait pas quelques batailles à mener?!) pour qu’il entre au CP, et non pas qu’il soit orienté en CLIS comme me le préconisait son psy (que nous avons quitté depuis, car il était d’orientation psychanalytique et me proposait une prise en charge en hôpital de jour), mais comme j’avais l’enseignante et le docteur de la MDPH de mon côté, je n’ai même pas dû batailler très dur. ;)

Il semblerait que j’ai fait le bon choix, puisque mon fils est maintenant en CM2, qu’il a su lire dès le mois de janvier de son CP, et que depuis tout roule plus ou moins bien pour lui.

Seulement voilà, maintenant, il est en CM2, et son entrée au collège est déjà à préparer.

Nous avons deux possibilités: une 6ème traditionnelle dans le collège de notre secteur, avec un éventuel aménagement, ou une ULIS spécialisée en TED. Son enseignant et l’équipe du SESSAD (où il a sa prise en charge) me conseillent l’ULIS.

La décision finale appartient aux parents, alors, depuis le mois de mai 2011, je réfléchis. Je ne suis pas complètement contre une ULIS, même si jusqu’à présent je préférais une scolarisation en milieu ordinaire avec des enfants ordinaires (mon fils agit beaucoup par mimétisme, et je crains qu’il se mette à  « copier » les troubles du comportements des autres enfants autistes), mais je dois bien aussi me rendre à l’évidence: mon fils est différent des enfants ordinaires, il est en décalage avec eux, il est de plus en plus seul car ne il partage pas les mêmes centres d’intérêts qu’eux, et commence à souffrir d’être mis à l’écart.

J’espère qu’avec des jeunes atteints de TED il pourra nouer certains liens, et ne pas souffrir de solitude. Je rêve même qu’une certaine solidarité pourrait se nouer entre eux. Alors, en septembre, j’ai écrit à deux collèges privés pour savoir s’ils peuvent accueillir mon fils en ULIS.

J’ai voulu tenter le privé parce qu’il n’y a que trois ULIS TED publiques dans notre ville (j’habite à Paris), et qu’avec l’avis d’orientation de la MDPH je n’aurai  pas la possibilité de choisir dans quelle ULIS publique il irait.

Or, je pense que tous les toutes les personnes TED sont différentes, qu’il y a différents profils, et j’ai envie de « choisir » dans quelle ULIS mon fils pourrait aller; aussi, parce que ça me semble important que nous soyons d’accord avec l’enseignant, le projet, connaître les activités que propose le collège, etc.

Un des collèges privés m’a répondu qu’il n’y a pas de place pour septembre prochain. L’autre m’a répondu que mon fils sera vu en stage d’observation au début de l’année 2012, pour voir s’il correspond au projet de l’établissement, et que j’aurai une réponse à la suite de ces deux jours d’observation.

À la fin du mois de janvier, Léonard est allé passer deux jour au collège. Il en a été enchanté! Il a déjà sympathisé avec deux garçons, qui ont, semble-t-il, le même « profil » que lui. Il trouve l’enseignante « extra », et il a très envie de participer aux activités proposées par le collège: théâtre et chant.

L’enseignante nous a dit que ces deux journées se sont très bien passées, et que Léonard a adhéré au projet du collège. Il pourrait être intégré, il correspond aux élèves admis en ULIS de ce collège.

Où est le problème, alors? Pour septembre 2012, il n’y a qu’une place qui se libère… Une seule!

Or, l’enseignante a « sélectionné » une demie douzaine d’autres élèves, pour qu’ils puissent être « observés » aussi  en stage, et des dossiers continuent encore à arriver. Il y aura une sélection terrible! Je n’ai aucune idée de comment se fera cette sélection.

La réunion de l’Equipe de Suivi de Scolarisation aura lieu au début de la semaine prochaine, je vais probablement signer les papiers pour une demande d’ULIS. Si mon fils ne va pas dans l’ULIS du collège privée où il a fait son stage, la MDPH et l’Education Nationale lui trouveront probablement une ULIS publique (puisqu’il aura 11 ans, il doit être scolarisé), mais nous ne choisiront rien, ni le lieu, ni le projet éducatif, rien.

Si je ne signe pas la demande d’ULIS, mon fils ira probablement au collège de notre secteur, sans avoir pu parler au préalable avec l’équipe éducative d’un éventuel aménagement, sans savoir s’il aura une AVS, à temps plein ou non. C’est-à-dire: en ne sachant rien.

Mais, malgré tout cela que je trouve désastreux, je sais que nous avons de la chance, car mon fils est scolarisé, alors que 80% des enfants porteurs de TED ne le sont pas.

Merci de m’avoir lue.
Merci de vous soucier de la scolarité des enfants porteurs d’autisme.

Bien à vous,
Muriel Hamon

L’apparente « normalité » des choses

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L'apparente "normalité" des choses

Je baigne dans l’autisme et les TED à longueur de temps, parfois volontairement parce que je m’informe ou écris des articles, et parfois tout simplement parce que le comportement, les difficultés, bref, le handicap de mon fils me le rappelle.

Et pourtant, je me demande si finalement je l’ai si bien intégré que ça… Clovis a été diagnostiqué TED (tout court, si je puis dire). On peut aussi bien le qualifier de TED-NS (Non Spécifié) ou d’autiste atypique – tout ça est un peu une catégorie « fourre-tout » dans laquelle on va ranger, pardonnez-moi l’expression, les individus qui ne sont pas typiquement autistes, typiquement Asperger, etc. Mais peu importe le diagnostic, pourvu qu’on ait la prise en charge!

Avec son père (mon mari Stylo Bic), nous sommes parfois conscients, égoïstement et bêtement, je l’avoue, d’avoir une certaine forme de chance, en comparaison de parents qui ont des enfants plus lourdement affectés par l’autisme ou par d’autres handicaps. Notre fils parle, il est propre depuis ses trois ans, il est scolarisé, il a une prise en charge apparemment adaptée, il fait des progrès, même si la plus grande difficulté reste son comportement (très opposant et colérique) et son agitation.

Mais dans la réalité de la vie quotidienne, c’est là que nous subissons de plein fouet la galère du « handicap invisible ». Tellement invisible, que tout simplement il nous arrive de l’oublier… Et de réagir, non pas face à un enfant autiste, mais face à un enfant neurotypique. Et, forcément, parfois ça passe, et souvent ça casse!

Par exemple, s’il réalise bien ce qu’on lui demande sur une activité (aller se doucher ou se brosser les dents) avec pictos, récompense et renforçateurs, on estompe le renforçateur, la récompense, puis on se passe du picto, cela lui est devenu « naturel » en quelque sorte,  et nous passons à autre chose. Et puis, brutalement, un jour, l’évitement (au mieux), l’opposition ou la colère (au pire) reviennent. Et il nous faut ressortir les pictogrammes que l’on avait un temps remisés dans une pochette… Idem, un rituel, casse-pieds et dévoreur de temps, que l’on pensait éradiqué, repointe son nez. Et on s’interroge: « mais quel est l’élément déclencheur? », parfois sans rien trouver. Et on culpabilise (un peu)… « j’aurais pas dû crier victoire si vite, je suis nul(le), j’aurais dû y penser ».

Et si nous nous y laissons prendre, à ce jeu de l’apparente normalité des choses, je ne vous dis pas à l’école ou dans l’entourage! Non pas que Clovis passe pour un enfant complètement « normal », certains signes ne trompent pas, ou du moins interrogent quiconque passe un peu de temps avec lui, mais voilà, il ne se ballade pas avec une enseigne lumineuse, clignotante de surcroît, « JE SUIS AUTISTE ».

Même s’il a des difficultés de prononciation (peut être plus en raison de son accident vasculaire cérébral que de son autisme, et avec ça je vous mets quoi ma p’tite dame?), son versant expressif est plus développé que son versant compréhensif, comme dirait son orthophoniste. En clair, il s’exprime mieux qu’il ne comprend les explications et consignes verbales.

Du coup, peut-être attendons-nous trop de lui, et surtout trop vite. Et dès que les progrès ne sont pas à la hauteur de nos attentes, de nos espérances, c’est la déception, voire l’angoisse, notamment par rapport à l’école. Avec la crainte que Clovis soit orienté trop tôt hors du circuit scolaire « ordinaire », ce qui en soi n’est pas la fin de tout, mais ne correspond pas aux objectifs que nous nous étions fixés pour lui.

Les attentes de l’école vis-à-vis de lui ne sont-elles pas aussi trop importantes? L’institutrice a été quelque peu désemparée par ses problèmes de comportements colériques ou très opposants. Il n’a pas encore un « comportement d’élève »… Mais peut-être avons-nous cru qu’il pourrait apprendre plus vite, ce qui n’a pas été le cas?

Les gens sont souvent déroutés par Clovis, et pensent peut-être qu’il a plus de capacités qu’il n’en a réellement. Du coup, quand il ne répond pas à ces attentes, quand il ne correspond pas à ce que l’on attendait de lui, c’est l’incompréhension. Et nous aussi, ses parents, réagissons comme cela.

Pourtant, je le sens, je le sais, mon petit garçon a des capacités cognitives, « intellectuelles » (pour qui n’aurait pas compris, mon fils est le plus beau et le plus intelligent, d’abord!). Mais si, pour obtenir des résultats, on s’y prend comme avec un enfant non autiste, c’est pas gagné! Mais cela dépend pour quoi. Pour l’apprentissage de la propreté, par exemple, pas de problème, alors que pour le graphisme, c’est du niveau maternelle – 2! Bref, avec lui, on a souvent, passez-moi l’expression, le c*l entre deux chaises.

Alors beaucoup d’interrogations se bousculent dans ma tête, et je me demande finalement: « ai-je bien pris la pleine conscience de son handicap? Les espoirs que je place en lui ne sont-ils pas fous? Les objectifs inatteignables? » Pourtant, même si je doute, même si on me dit parfois que je lui impose un rythme trop soutenu, je ne veux pas m’arrêter de le tirer vers le haut, vers ce qu’il y a de « meilleur » pour lui, même si c’est beaucoup d’efforts, même s’il en « bave ». Parce que je crois que j’aurais fait exactement la même chose si mon enfant avait été neurotypique, et qu’à ceux dont on sait qu’ils sont capables on demande beaucoup!

Maman croco en colère!

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Je suis rentrée dans le monde de l’autisme en 2005/2006. Je l’ai déjà dit (et écrit ici), mais je le redirai encore et encore: toutes les informations sur l’autisme, les troubles envahissants du développement et le handicap en général, mais aussi sur la prise en charge et la scolarité de mon fils, je les ai obtenues grâce à Internet, aux parents que j’ai pu y rencontrer, aux sites et aux blogs des associations, aux forums de discussions, etc.

Je n’ai jamais eu un seul conseil ni aucune aide de la psy du CMP qui a suivi mon fils pendant près de deux ans. Maintenant, mon fils a une prise en charge dont je suis satisfaite. Les personnes qui s’occupent de lui me conseillent, m’aident et me soutiennent comme elles le peuvent, mais au final les décisions d’orientation scolaire ou d’accompagnement m’appartiennent.

Alors, pour prendre ces décisions, je retourne sur le net, j’appelle à l’aide tout mon réseau, je poste partout, je demande des avis, je me renseigne sur ce qui existe, sur ce que font les parents d’enfant plus grand que mon fils…

Je pense que je fais mon maximum  pour mon fils, mais je n’y serai pas parvenue sans le réseau et la solidarité qui existent entre nous, parents. Étant donnée la situation en France concernant l’autisme, je crois que les parents ont le devoir d’informer toujours et encore.

Vous le savez bien – en tant que maman (célibataire, en plus!) d’enfant autiste, j’ai subi tous les discours culpabilisants des psykk.

Mon fils a eu un « mauvais » diagnostic, et a eu une prise en charge qui n’avait de prise en charge que le nom pendant deux ans. De plus, j’ai été victime d’une expertise médico-psychologique (demandée par le tribunal de grande instance de Paris pour la résidence de mon deuxième fils) scandaleuse, puisque j’y suis dénigrée en tant que mère, et tout cela parce que j’ai un enfant autiste!

Alors bien sûr que je suis à fond dans le mouvement pour contrer les théories psychanalytiques qui n’apportent rien à nos enfants. Bien sûr que j’ai visionné le documentaire de Sophie Robert et que j’ai fait en sorte qu’il soit vu par le plus grand nombre de personnes possibles. Bien sûr que j’ai imprimé des images de crocos. Bien sûr que j’ai envoyé mon témoignage à Autistes Maltraités. (Ceci dit, j’avais déjà envoyé mon témoignage à l’association Léa pour Samy – qui voulait porter plainte pour discrimination à l’égard des enfants autistes, c’était en 2006. La plainte a été jugée recevable en février 2007. Un juge d’instruction du pôle Santé Publique aurait dû convoquer les familles – nous étions une quarantaine. Je n’ai jamais été convoquée, et je n’ai plus jamais entendu parler de cette plainte. Ce n’est pourtant pas faute d’avoir relancé l’association pour avoir des nouvelles!)

J’espère que les choses vont enfin changer pour nos enfants et pour nous, parents, mais cela va être long et compliqué, parce que nous nous battons contre des gens qui ont beaucoup de pouvoir, et qu’il y a beaucoup d’argent en jeu.

Bien sûr que je garde espoir et que je ne baisserai pas les bras, mais je m’occupe seule de Léonard et d’Ismaël (qui est avec nous une semaine sur deux), j’ai un appartement à tenir et un travail bientôt à chercher (mon congé parental s’arrête en été 2012), alors je ne pourrai pas être partout à la fois. Même si je meurs d’envie d’aller à la conférence des pyskk, qui ont inventé un nouveau mot pour faire « style, nous aussi, on est des scientifiques » – Neuro-psychanalyse de l’enfant et de l’adolescent – je pense que je n’irai pas car c’est le soir, et que le soir je suis avec mes enfants.

Je crois que notre plus grande force, à nous parents, est notre solidarité. Continuons d’informer, de communiquer, de créer des associations. Boycottons leurs « prises en charge »!

Quand leurs hôpitaux de jour seront vides, quand ils n’auront plus personne à mettre dans leur pataugeoire, et que plus personne n’écoutera leur atelier conte, l’État leur demandera peut-être des comptes?

Pré-diagnostic TED-NS (autisme atypique)

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Pré-diagnostic TED-NS (autisme atypique)

Nous sommes donc le 4 mai 2011. Nous nous présentons à notre premier rendez-vous avec le Dr Cohen, pédopsychiatre, spécialisée en autisme et TED.

Nous attendons dans la salle d’attente, puis celle-ci vient nous chercher. J’avoue avoir une boule au ventre durant cette attente…

Nous lui transmettons les résultats de l’EEG que Thomas a passé à l’Hôpital Trousseau. Elle est douce, calme et gentille. La consultation débute avec une batterie de questions sur l’évolution de Thomas depuis sa naissance: le déroulement de ma grossesse, l’accouchement, l’âge des acquisitions, ses comportements, son sommeil, son alimentation, ses relations aux autres, ses activités à la maison, ce qu’il aime faire, ce qu’il a du mal à faire, ce qu’il semble comprendre, l’évolution de son langage, si il présente des comportements « étranges » (je pense qu’elle faisait allusion aux stéréotypies et flapping), si nous avons remarqué un décalage dans son développement par rapport au développement de sa sœur aînée, âgée de 13 mois de plus que lui…

Nous lui parlons de notre parcours antérieur avec le CMP, l’informons que nous souhaitons le quitter pour nous tourner vers le libéral. Elle nous demande ce que le CMP pense de l’état de Thomas, et qu’est-ce qui a été mis en place depuis notre premier rendez-vous avec eux. Nous lui parlons donc de la fameuse épilepsie (qui la laissa sacrément dubitative) et de dysharmonie du développement, de retard global du développement et d’enfant hétérogène. Elle fait les yeux ronds…

Pendant ce temps, mon fils joue tranquillement avec les jouets mis à disposition, et est plutôt calme (pour une fois). Sa soeur est présente et tout les deux vaquent donc à leurs occupations.

Je remarque que cette pédopsychiatre ne nous pose pas dix-mille questions autour de notre vie personnelle. Elle est centrée sur Thomas, sur son évolution et son développement, et uniquement cela. Elle semble efficace et pragmatique.

Mon mari semble très à l’aise avec elle. Lui qui, au CMP, ne décrochait pas un mot, car il en avait ras le bol qu’on psychanalyse notre vie privée, là, il y va, il parle, parle, parle. Il exprime ses craintes, ses doutes, ses interrogations…

Tous les deux, pour la première fois, on se sent écoutés et surtout, on se sent compris dans nos difficultés quotidiennes avec notre enfant.

Thomas semble aussi apprécier ce médecin. Elle est douce et gentille, tout ce qui convient à mon bonhomme. Du coup, il lui fait comprendre en l’appelant « maman » qu’il veut monter sur ses genoux. Elle sourit et le prends sur elle. Elle lui donne une feuille et des crayons. Mon bonhomme voit tant de belles choses sur ce bureau qu’il pourrait trifouiller, manipuler… On tente de canaliser notre petite pile, du coup, mais elle nous dit « laissez-le faire, je veux voir justement son comportement et ses réactions, n’intervenez-pas. ».

Puis elle l’observe, et lui pose des questions, attends ses réponses. Thomas voit de bien jolies choses sur sa cheminée, alors il les pointe du doigt pour lui montrer. Elle est contente de constater que Thomas pointe bien du doigt et le note immédiatement sur son rapport.

Elle observe son comportement, remarque que Thomas a beaucoup d’écholalies, de stéréotypies, d’impatience entrainant frustration et crispation (il mordra son bureau à pleine dents à un moment donné, à cause de cela). Elle remarque son côté impulsif, son goût très prononcé pour sa porte (qu’il tentera d’ouvrir durant une bonne partie de la séance avec les clés de la pédopsy). Elle constate que Thomas commence à parler, et qu’il regarde dans les yeux. Elle constate cependant que Thomas a pas mal de difficultés motrices. Elle nous dit aussi que Thomas semble avoir une « précocité » associée dans certains domaines particuliers  (à ce qu’elle apercevait durant la consultation, à sa manière de jouer et de réfléchir).

Nous l’informons que la crèche nous disait régulièrement que Thomas était « largement en avance » sur toutes les activités intellectuelles (puzzles, encastrements, jeux de lettres et chiffres). Le CMP avait aussi eu cette constatation.

La fin du rendez-vous approche, je me sens sereine, car j’ai vu que mon fils lui avait montré qu’il pointait bien du doigt, il était allé lui faire un câlin, et il avait dit quelques mots en la regardant dans les yeux. Donc, pour moi, c’était bon, on allait me parler d’autre chose que de troubles de la sphère autistique. Parce que oui, je m’étais rendu à cette consultation avec l’espoir qu’une professionnelle de l’autisme me réfute cela de but en blanc…

Soudain, elle réfléchi et se replonge dans les quatre pages de notes qu’elle a pris durant la consultation. Plus un bruit (hormis les enfants) dans son cabinet.

Elle finit par relever la tête et prend la parole. Elle nous regarde, et nous dit que, selon elle, au premier abord, elle pense que notre fils Thomas souffre d’autisme dit atypique. Qu’il s’agit d’une forme d’autisme, et qu’il est désormais urgent que Thomas passe tous les bilans, et qu’un accompagnement soit mis en place le plus vite possible. Thomas ayant 3 ans, nous avons toutes les chances de le faire évoluer si on y va à fond.

Elle nous prescrit les premiers bilans à faire (orthophonique, psychomoteur, neurologique) pour qu’elle puisse poser son diagnostic, et que l’on monte tout les dossiers (MDPH et AJPP). Elle nous informe que nous devons nous revoir, une fois tout ceci passé. En attendant, elle nous conseille de nous rapprocher d’associations autour de l’autisme près de chez nous.

Elle nous informe qu’à partir de ce jour, elle prend en charge Thomas si on le souhaite, mais qu’il faut cependant que nous éclaircissions notre situation par rapport au CMP, car il ne pourra surement pas y avoir de prise en charge en doublon.

À nous de faire notre choix désormais.

Quand y’en a marre, y’a Malabar!

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Seulement voila, le mois de mai arrivait et nous n’avions eu que quelques rendez-vous plutôt aléatoires, autant en fréquence qu’en durée, au CMP.

En ce doux mois de printemps, les constatations n’étaient pas brillantes pour nous, en tant que parents, face au CMP. Une impression qu’on nous faisait tourner en bourrique m’envahissait de jours en jours. Une impression de « je-m’en-foutisme » aussi…

  • Aucun dossier n’avait encore été monté pour nous aider financièrement, on nous disait qu’il ne faudrait pas non plus « coller une étiquette handicapé » à notre enfant!
  • Pas d’aide de la part de leur assistante sociale, car pour elle, aucun diagnostic précis n’avait encore été posé clairement par le CMP pour pouvoir faire des demandes d’aides.
  • Pas de nouvelles pour une entrée de mon fils au CATTP, car pas de place pour le moment. On me parlait de « peut-être, l’année prochaine… » (donc, comprendre « pas d’orthophonie et psychomotricité en attendant »).
  • Réduction du temps de présence en crèche, passé à 2 heures par jour, qui virent au cauchemar car mon fils bouscule les enfants durant son temps de présence, fait des crises à tout va, mord tout le monde, et il n’y a personne pour nous aider, ni aider la crèche, qui se sent dépassée par les comportements de Thomas. Ils finissent par le prendre en individuel chaque matin, car ça devient ingérable, et ils reçoivent beaucoup de plaintes des parents.
  • Troubles du sommeil qui s’amplifiaient de mois en mois, comportement de plus en plus bizarres (flapping, stéréotypies, crises violentes).
  • Pas d’orthophonie ni psychomotricité d’entamées depuis notre premier rendez-vous, car il y avait « encore le temps » selon eux.
  • Aucun rendez-vous en neurologie, car ils ont « oublié d’envoyer le dossier ».
  • Oubli d’envoi du dossier d’ALD 100% prise en charge Sécurité Sociale.

Mais surtout, une équipe qui ne nous tenait pas le même discours concernant les maux de notre enfant. Une pédopsychiatre (qui n’était pas la référente de notre enfant, il s’agissait de la responsable du CATTP) me parla entre quatre yeux de troubles de la sphère autistique. Quant à notre référente, avec qui le dialogue passait de moins en moins bien, nous parlait d’épilepsie (alors que mon fils n’avait jamais fait une seule crise). Elle en vint même à dire à la crèche que, selon elle, c’était une épilepsie nocturne qui était responsable de tous les maux de notre enfant…

Les rendez-vous s’enchaînaient avec cette personne. Je me fermais de plus en plus au fil des rendez-vous, car j’étais énervée que rien n’avance pour mon fils, d’autant que les questions qui m’étaient posées m’interpellaient de plus en plus car elles n’aidaient en rien mon enfant. Je sentais qu’insidieusement on cherchait ce que j’aurais bien pu faire pour « déclencher tout ça chez mon fils ».

On me demandait comment j’ai vécu le décès de mon frère il y a quinze ans de ça, comment mon mari vivait la situation actuelle, on me demandait si je n’étais pas effondrée par cette situation…

Mouais! J’ai mon fils qui fait des bonds à côté de moi là! On fait quoi là?!

Quand y'en a marre, y'a Malabar!

Je saturais, j’angoissais, car l’échéance de mon Congé Parental d’Education (CPE) approchait dangereusement, et, un beau jour, je finis par poster un message sur un gros forum de discussions pour y déverser tout mon désarroi face à la situation, notre ressenti, et demander de l’aide.

Et là, j’ai obtenu dans la journée même une ribambelle de réponses et de messages privés pour me dire que, selon eux, la piste de l’autisme avait été trop vite écartée pour laisser place à un pseudo-diagnostic ne voulant rien dire, avec une éventuelle épilepsie associée. On me dit alors que je dois ABSOLUMENT obtenir un diagnostic éclairé sur la question, et que je dois rapidement mettre en place des aides financières. Ils m’indiquent alors les démarches à suivre pour monter des dossiers MDPH, mais surtout, ils m’envoyent l’adresse d’une pédopsychiatre spécialisée dans le domaine de l’autisme pour aller la consulter au plus vite.

J’ai donc suivi les conseils avisés de tous ces parents d’enfants autistes et TED. Je me reconnaissais énormément dans leurs parcours, qu’ils avaient pris le temps de me raconter.

Je pris donc mon premier rendez-vous avec le Dr Cohen pour le 04 mai 2011 à 13h30.

Après un an de diagnostic…

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Laetitia MousseuxIl y a un an, le 17 août 2010, nous apprenions le handicap de notre fils. Evan avait 3 ans et demi, et était suivi depuis un an dans un CAMSP sans que personne ne puisse nous dire ce qu’il avait. Pire: la pédopsychiatre du CAMPS nous avait dit à l’époque: « Je ne peux pas vous dire ce qu’à Evan, en tout cas je peux vous dire qu’il n’est pas autiste ». Ça, c’est du diagnostic!

Evan criait énormément, parlait un peu mais n’avait pas un vocabulaire très développé. Il était très en retard en motricité et avait beaucoup de mal à communiquer avec les autres enfants. Tout cela nous avait donc amené à prendre contact avec le CAMSP qui, après un an de suivi, nous a orienté vers un CMP en juillet 2010.

Après trois séances d’observation, il aura fallu tirer les vers du nez à la pédopsychiatre du CMP pour savoir enfin ce qu’avait notre enfant. L’annonce m’a fait l’effet d’un électrochoc. J’avais rayé l’autisme des possibilités de handicap de mon fils.

« Votre fils est atteint de TED ». À cela, j’ai hoché la tête – j’avais entendu parler de TED au CAMSP. Elle a rajouté: « pour moi, il s’agit plus particulièrement d’autisme atypique à degré modéré ».

Je n’ai retenu que le mot « autisme ». Je me suis effondrée, son papa aussi. Elle nous a laissé une minute pour nous reprendre, et a poursuivi en nous disant que parler de guérison serait nous mentir, que c’était « pour la vie », mais qu’Evan évoluerait certainement bien avec ce qu’elle appelait « une bonne prise en charge », à savoir deux matinées par semaine en hôpital de jour, par petits groupes de quatre ou cinq enfants, avec trente minutes d’orthophonie et trente minutes de psychomotricité en individuel par semaine.

Il m’aura fallu cinq jours pour digérer la nouvelle. Cinq jours où j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Nous sommes passés par de nombreuses périodes de doute sur le diagnostic, et après quelques mois, la certitude. Maintenant, nous allons de l’avant…

Après un an de diagnostic...

Depuis un an, Evan a plutôt bien évolué, c’est vrai. Au début, nous nous sommes fiés tête baissée à ce que nous disait la pédopsychiatre du CMP. Puis, après avoir vu quelques reportages, avoir lu de nombreux articles sur le site Autisme Infantile, et après s’être beaucoup renseigné ici et là (merci Internet), nous avons entendu parler de la méthode ABA.

Notre fils a commencé l’ABA début janvier 2011, à raison d’une heure par semaine seulement, puisque nous n’avons malheureusement pas les moyens de lui en payer plus.

Depuis, il crie moins, est plus autonome. Il est propre le jour, parle de mieux en mieux, même si les sujets de conversation sont très limités et sa compréhension pose beaucoup question. Y a-t-il une déficience? Là est toute la question…  Mais nous avons bon espoir pour qu’Evan soit un jour autonome. C’est un enfant joyeux, heureux de vivre, c’est l’essentiel à nos yeux…

La rentrée de cette année ne s’est pas bien passée. L’AVSi n’était pas présente (même pas mise au courant par l’Inspection Académique, bravo)… À compter de la semaine prochaine, Evan ira trois demi-journées à l’école en présence de son AVSi, l’école ne voulant pas l’accueillir en dehors de la présence de celle-ci.

Il continue la prise en charge en l’hôpital de jour deux matinées par semaine. Nous trouvons l’équipe très à l’écoute de nos attentes, ils l’ont d’ailleurs changé de groupe à sa rentrée en août car il imitait beaucoup de comportements inadaptés d’autres enfants du précédent groupe. Evan semble heureux d’aller à l’hôpital de jour. Je dois dire qu’il apprend des choses là-bas, je pense que c’est constructif, mais qu’une prise en charge comportementale à côté est indispensable, c’est pourquoi il continue l’ABA. Sa psychologue, très investie, participe aux équipes de suivi de scolarisation et nous soutient beaucoup.

La pédopsychiatre du CMP, de son côté, commence à nous parler d’orientation en IME. Pour le moment, il en est hors de question. La psychologue ABA, elle, envisage plus une entrée en CLIS dans deux ans, après un éventuel redoublement de son année de grande section.

Après un an de diagnostic...

Le reste du temps, Evan est à la maison, car j’ai la possibilité d’être en congé parental à mi-temps depuis l’arrivée de son petit frère Aaron en novembre 2010. Il va aussi chez sa nounou lorsque je travaille. Elle a tout de suite acceptée sa différence, elle s’adapte à lui, et nous la remercions beaucoup pour ça – pour sa tolérance et son ouverture d’esprit, pour sa patience surtout, Evan étant très très actif, épuisant même…

Son petit frère, Aaron, me donne énormément de force pour mener Evan le plus loin possible. J’ai besoin d’un « semblant de vie normale », et, pour le moment, je retrouve ça par la présence de son petit frère. Il va bien, je prie pour qu’il ne soit pas atteint d’autisme lui aussi. Je crois que ça me détruirait. Il tire son grand frère vers le haut, et nous aussi. Je le remercie d’être là… Je les remercie tous les deux, car le handicap d’Evan, malgré tout, nous rend plus forts, plus soudés, plus ouverts… Paradoxalement, ce handicap nous apporte beaucoup.

Il change le monde

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Julia VukovicSamuel est né le 13 juillet 2008, et dès son premier regard, si plein de gravité, nous nous sommes dit qu’il allait changer le monde!

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Il change le monde

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.