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Apprentissages et généralisation

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Virginie GratiotLa difficulté de généralisation est une des spécificités des Troubles du Spectre Autistique. Prolonger, étendre, transférer ce que que la personne a appris dans une situation d’enseignement à une autre est un vrai défi au quotidien, et ce, tout au long de la vie.

Avec Camille, je me suis longtemps demandée pourquoi elle réussissait une activité à la maison et ne parvenait pas à la reproduire à l’extérieur avec une autre personne, en manifestant une forte résistance – ce qui l’amenait à un état d’anxiété incomparable lorsqu’elle dormait en dehors du domicile (pourtant dans son entourage proche, connu et accompagnée), avec des difficultés d’endormissement qui se transposaient ensuite à la maison…

Comprendre le principe de généralisation m’a alors permis de réfléchir à comment remédier à des situations problématiques, aborder des apprentissages de façon différente et progressive, en transmettant, par exemple, les mêmes supports de travail à l’école, en introduisant des variantes, en réinvestissant les jeux découvert chez l’orthophoniste, à la ludothèque…

Il m’est ainsi apparu progressivement important de diversifier et reprendre les activités, habiletés, apprises à la maison ou à l’extérieur, avec d’autres personnes et dans d’autres contextes (lieux, matériels, supports), afin que celles-ci trouvent un meilleur ancrage.

Généraliser suppose donc un travail et un ajustement permanent sur chaque apprentissage, dans les différents lieux de vie et un partenariat parents-professionnels pour:

  • partir du niveau de l’enfant,
  • communiquer sur ses centres d’intérêts,
  • travailler les mêmes compétences,
  • développer la coopération.

Lorsque cette communication est instaurée, que l’échange régulier des informations est possible, que les supports sont diversifiés, les intervenants ou l’entourage multipliés, que ce soit dans des situations d’enseignement ou en situation naturelle, l’enfant généralise. Il démontre un savoir nouveau, car il peut l’appliquer dans d’autres sphères de sa vie. Les connaissances sont assouplies, les barrières de la rigidité s’abaissent.

J’ai souhaité, aujourd’hui, étayer mes propos à travers les illustrations de deux mamans formidables: Laurence et Magalie. Ce sont deux personnes que j’admire pour l’accompagnement et la guidance qu’elles réalisent au quotidien avec leurs enfants, Sixtine, Alexandre et Raphaël. Elles m’ont inspirée et ont soutenu indirectement mes initiatives dans la mise en place des apprentissages avec Camille. Aussi, évoquerons-nous chacune, conjointement, nos expériences respectives.

Apprentissages et généralisation

Laurence: Sixtine est née en juin 2006, elle est porteuse d’une anomalie génétique unique ayant pour conséquence un retard moteur et des troubles du spectre autistique pour lesquels elle sera évaluée à la rentrée prochaine.

Quand Sixtine était toute petite,  j’ai eu très tôt la sensation qu’elle avait besoin d’un « décodeur » pour comprendre son environnement. J’avais l’impression qu’il fallait que je lui explique chaque chose, sans quoi je la sentais perdue. C’était bien avant d’avoir un diagnostic et je me revois la porter  dans son porte bébé et lui nommer tous les objets en mettant le couvert!

Je ne me souviens plus de cette période de façon précise, mais je sais que je ressentais, très fort, son besoin de médiation. Quand Sixtine a commencé à apprécier les imagiers, très souvent, je m’arrêtais dans la lecture pour aller chercher et lui faire toucher un objet qui correspondait à l’image, un fruit, une louche, ou même je m’arrêtais dans la rue pour lui faire toucher un arbre en disant simplement « arbre ».

Quand on a commencé à travailler de façon plus formelle à la table, j’ai continué à « connecter » Sixtine au concret, le plus possible. Il me semble que, pour Sixtine, ce travail qui à la base était vraiment intuitif a permis de faciliter la généralisation des tout premiers apprentissages.

Ensuite, j’ai commencé à réfléchir à la manière d’aborder chaque apprentissage, car je trouvais que, très souvent, la pédagogie n’était pas suffisamment approfondie, et je pense que Sixtine n’aurait pas adhéré à un programme éducatif trop calqué sur les programmes scolaires ou qui ne se serait pas appuyé sur ses intérêts.

Pour la numération, par exemple, j’ai travaillé très longtemps sur les trois premiers nombres, et, en dehors des séances de travail où je proposais déjà un matériel varié, le jeu qui l’a motivée était de « jouer au Mac Do » avec de la dinette. Je passais commande, ou plutôt le boitier du DVD représentant son personnage préféré du moment (un canard) était son client, et commandait deux paquets de frites, une glace ou trois cookies. Elle le servait avec une application étonnante! Bien sûr, ce jeu était lié à ses intérêts du moment.

L’utilisation des centres d’intérêt de Sixtine,  en générant simplement  des moments de plaisir, est favorable au transfert de connaissances dans des situations variées, mais le sens que les apprentissages ont pour elle peut également avoir beaucoup d’impact sur la généralisation.

Par exemple, quand nous avons abordé la reconnaissance des chiffres écrits, un jour, alors que je lui mettais un DVD de Tchoupi, en choisissant l’épisode, elle a reconnu un chiffre. À partir de là, je lui demandais quel chiffre elle voulait, et l’apprentissage a été boosté! Elle a ensuite réutilisé cet acquis pour choisir seule les chansons qu’elle préférait sur son poste CD. Dans la voiture, n’ayant pas accès au choix des CD, elle a continué à progresser, en parallèle du travail à la table, sur la connaissance ordinale des chiffres, puisqu’un de ses intérêts est de savoir ce qu’il y a avant ou après tel numéro de chanson.

Et puis, encore actuellement, pendant les exercices de kiné où elle compte à l’envers à partir de 10 pour terminer un exercice. Je me souviens aussi lui avoir demandé combien elle voulait de chips un jour à table, elle a commencé par donner le plus grand chiffre qu’elle connaissait bien, qui était  « 3″ à l’époque, mais déçue par le contenu de son assiette elle a fini par dire 20 – pourtant on n’avait pas été aussi loin!

J’ai été très longtemps seule à stimuler Sixtine (sans l’aide de professionnels), et j’ai dû diversifier au maximum les supports, ou faire en sorte qu’ils soient le plus modulables possible.

Par exemple, quand on a commencé à travailler la lecture de syllabes, Sixtine avait un petit livret d’autocollants à compléter, et en haut de chaque page il y avait les « déclinaisons » de syllabes. Après l’avoir aidée à les déchiffrer 2 ou 3 fois, Sixtine les lisait très facilement en variant la consonne sans soucis à chaque page. On aurait pu penser que c’était acquis, mais elle avait surtout retenu la « petite chanson » que ça faisait… De la même manière, je ne peux pas utiliser de manuel de lecture, car si nous recommençons la même page deux ou trois fois, elle la connaitra par coeur.

Apprentissages et généralisation

Magalie: Quand Alexandre avait entre 2 et 3 ans, il était très enfermé dans une bulle. Je me suis focalisée sur la gestion de ses troubles du comportement. Mon seul objectif, à l’époque, était d’essayer d’interagir avec lui et de lui apprendre des comportements adaptés. Je ne pensais pas encore aux apprentissages, et encore moins à leur généralisation.

Après ses 3 ans, j’ai foncé tête baissé dans les premiers apprentissages (tri de couleurs, encastrements…), en m’aidant principalement du fameux Activités d’enseignement pour enfants autistes d’Eric Schopler, mais aussi de Task Galore. Au fur et à mesure de ses progrès, j’ai tenté de généraliser certaines compétences acquises sur d’autres supports d’activités, et ça a coincé. Ce n’est qu’à partir de ce moment-là que j’ai compris qu’une compétence n’est réellement acquise avec un enfant autiste que quand elle est généralisée à plusieurs supports et à plusieurs contextes (dans d’autres lieux et/ou avec d’autres personnes).

Apprentissages et généralisation

Raphaël a bénéficié, en quelques sortes, de mon expérience avec Alexandre, et surtout de tout le matériel « sur-mesure » que j’ai fabriqué pour lui.

Aujourd’hui, je propose donc de façon régulière à mes deux fils autistes, Alexandre et Raphaël, des activités structurées sur table et hors table. Elles sont, selon moi indispensables pour aborder certaines compétences – car c’est bien souvent le cadre structuré et le caractère répétitif qui leur permet de les intégrer – et ensuite les généraliser aux situations de la vie courante.

Je pense aux apprentissages comme l’imitation, la compréhension, la perception, l’attention conjointe, la catégorisation, les émotions, le développement du langage, la motricité fine, la reproduction de modèles, etc. Je diversifie beaucoup le matériel pour éviter toute rigidité et amorcer le travail de généralisation.

En dehors de nos séances de travail, nous jouons à de nombreux jeux de société tels que Pic’Pirate, Tenta’Poulpe, SOS Ouistiti… Ils permettent d’apprendre le tour de rôle, l’utilisation du dé, de développer certaines habiletés, notamment en motricité fine.

Nous jouons aussi souvent à des jeux d’imitation avec des petites voitures ou des animaux, des instruments de musique, des jeux de construction type Duplo ou Smartmax, avec des Playmobils…

J’ai remarqué qu’Alexandre est beaucoup plus à l’aise pour les activités sur table, tandis que Raphaël apprend davantage dans un cadre moins structuré. Je pense que l’essentiel est que chacun parviennent à entrer dans une logique d’apprentissage, tant pour la remédiation cognitive que pour l’autonomie personnelle, c’est ce qui facilitera le travail de généralisation.

Virginie: Avec Camille, c’est en début d’année de grande section de maternelle que je me suis rendue compte qu’il fallait agir au plus vite sur les comportements problèmes et canaliser son agitation. Ses facultés de mémorisation et sa réactivité avaient souvent été mises en valeur, de même que son intérêt pour les activités concrètes, manuelles et du quotidien.

Lors de la première réunion éducative,  je me souviens encore parfaitement des propos de l’enseignante: « Camille ne rentre pas dans les apprentissages scolaires ». Son discours m’a fait l’effet d’une bombe.

J’ai alors ressorti du placard des jeux de discrimination visuelle partant de ses centres d’intérêts (mémorys, lotos et jeux d’observation), et j’ai commencé à jouer quelques minutes auprès d’elle. Petit à petit, elle a regardé ce que je faisais, s’est assise, a pris ses jetons, et c’était parti.

Mon objectif premier était de la faire adhérer aux jeux, de susciter sa curiosité, de développer l’attention conjointe et la position assise. Avec le jeu de l’autobus, elle travaillait indirectement sur la notion de couleurs, mais cela n’était pas suffisant car, hormis le rose, lorsque je lui demandais de manière informelle de trouver un objet dans la maison d’une des six couleurs précédemment abordées, les erreurs se multipliaient. Je lui ai ainsi proposé d’autres activités réinvestissant les couleurs: tri de pinces à linge dans des gobelets de couleurs associées, lotos des couleurs… Et les apprentissages, associés à la mise en place de la généralisation, ont ainsi débuté.

Aujourd’hui, en plus des interventions structurées en situation de bureau dans lesquelles nous abordons plusieurs domaines d’apprentissage, les jeux de société ou jeux coopératifs (tour de rôle) nous permettent de ré-exploiter des connaissances et de développer des habiletés sociales. Le jeu devient un moment de plaisir familial et d’amusement, et contribue au maintien de ce que j’aime appeler les apprentissages « mine de rien »:

Et vous? Comment vous y prenez-vous pour généraliser? Partagez vos idées et vos expériences dans les commentaires de l’article.

Le théâtre de l’autisme

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Le théatre de l'autisme

Mon quotidien est une scène de théâtre où se joue la représentation d’un drame que j’aimerais souvent tourner en dérision – et, pourquoi pas, en faire une comédie? Une comédie burlesque, rythmée par les excentricités de Camille, ses paradoxes, et ses imbroglios d’obsessions, de rigidités cognitives, de violences, de routines, de désoeuvrement, d’émotions intenses et explosives…

Ou peut-être une comédie musicale décalée, où la tecktonik serait à l’honneur, et les aptitudes expressives à leur paroxysme.

Il y aurait cinq actes définissant cette scène de vie irréaliste, décalée et souvent incompréhensible. Deux metteurs en scène, Camille et moi-même, et une multitude de comédiens dont nous ferions partie. Le principal support d’expression et de communication de Camille serait le mime. Un photographe en coulisses prendrait des clichés des moments d’improvisations, d’évènements de vie, de coups de théâtre… pour créer un décor de photos en perpétuel mouvement.

La pièce de théâtre, elle-même, est singulière, puisque les scénarios et les représentations ne sont jamais les mêmes.

Le casting des comédiens reste laborieux, mais, d’années en années, des liens se créent, les belles rencontres se multiplient, et les espérances sont préservées et grandissent.

Le rythme est effréné: c’est un va-et-vient entre deux rendez-vous, entre les comédiens, entre des émotions exacerbées et théâtralisées, entre la joie, la colère et la tristesse; entre la chasse aux fixations et leur détournement; entre l’anticipation et la composition avec les troubles du comportement; les apprentissages à mettre en place et à diversifier.

Avec la mise en place de stratégies psycho-éducatives à la maison en mars dernier, je me sens enfin responsable de la mise en scène du spectacle qu’est devenue notre vie. Je participe au jeu des acteurs, aux décors, aux espaces… Camille orchestre les jeux de rythme, d’ombres et de lumières. Il y a de plus en plus de lumières sur scène.

En premier acte, ce serait « Voyage en mille lieux de la planète Terre ».

En deuxième acte, « L’atterrissage en terre inconnue ».

Entracte: « De la compréhension à l’intervention: la découverte des approches cognitivo-comportementales et éducatives ».

Troisième acte: « Mes guides d’orientation et  de réalisation: intrigues et rebondissements ».

Quatrième acte: « Crises de larmes, crises de rire, colère, peur, tristesse et joie: lorsque les émotions s’en-mêlent »

Cinquième acte: « Apprenons à vivre ensemble et à respecter la singularité des particularités de tout un chacun ».

Le rideau tombe. Les acteurs restent en scène. La pièce se poursuit. La vie est une suite infinie d’actes extraordinaires et ordinaires.

Mine de rien, le théâtre c’est la vie, c’est l’action. Avec ou sans autisme, ce sont des personnages qui se rencontrent, se frottent les uns aux autres… et parfois, cela fait des étincelles. Il se passe toujours quelque chose au théâtre, et le spectateur ne reste pas indifférent: il rit, il pleure, il éprouve toutes sortes d’émotions plus complexes. En te donnant à voir le déroulement d’une histoire, ils te mettent souvent face à des valeurs (amour, justice, honneur, argent…) ou à des façons d’agir (égoïste, altruiste, réfléchie, étourdie, respecteuse ou irrespectueuse des différences…).

Auteur et metteur en scène t’incitent alors à s’interroger sur le sens de l’action représentée: quelle leçon peut-on en tirer pour soi-même?

Surviennent un ou plusieurs événements qui vont créer une situation de tension, parfois très forte: un coup de foudre, une accusation, une tromperie, une agression.

Les personnages sont amenés à agir pour trouver une solution: séduire la personne aimée, se disculper, défendre la victime… Cela ne va jamais sans mal, sans opposition. Les personnages rencontrent divers obstacles (adversaires, fatalité ou même leurs propres faiblesses), et les péripéties se succèdent.

Parfois apparaissent de nouveaux personnages et/ou des coups de théâtre qui font rebondir l’action en amenant les protagonistes à agir différemment.

- (Extraits d’une fiche pédagogique réalisée par l’Atelier de Lecture asbl leaweb)

Et vous, si vous étiez spectateur, vous y retrouveriez-vous?

Et si vous étiez metteur en scène, changeriez-vous le scénario?

Et si vous étiez acteurs? Accepteriez-vous de prendre un rôle dans cette pièce de théâtre qu’est l’autisme?

Au-delà du tourbillon, un chemin étoilé

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Voici le moment de compter les étoiles sur le chemin que nous prenons avec Camille depuis un an, avec la mise en place de l’ABA et le travail réalisé autour du jeu. Tout ceci articulé, soutenu et enrichi avec un partenariat parents-professionnels.

Le reportage d’Envoyé Spécial sur le fils de Francis Perrin, Louis, « Un enfant presque comme les autres, 3 ans après » en a été le déclencheur.

Ce jour-là, je me suis enfin réveillée pour me dire que « ça » n’allait pas venir tout seul: rester assise, adhérer aux apprentissages, respecter les consignes, poser son regard sur une activité, parler, avoir un comportement adapté…

Surtout, j’ai pris conscience que Camille avait besoin, encore plus que je ne le faisais déjà, d’être guidée et stimulée – pas uniquement de temps en temps dans la journée et oralement, mais par petites étapes, sur chaque apprentissage, physiquement et de façon continue (ne pas faire tout le temps à sa place…). J’ai découvert une approche qui a immédiatement fait écho en moi, et j’ai débuté mes investigations.

  • Des heures passées à lire, visionner, surfer, téléphoner, m’entretenir… puis à comparer, réfléchir, m’interroger, me fixer des objectifs, passer à l’action;
  • pour une heure de guidance parentale hebdomadaire, une à trois heures d’apprentissages à la table journalier à domicile en plus de la scolarisation et de la prise en charge extérieure;
  • une sollicitation continue journalière sur des apprentissages « Mine de rien » où chaque demande de l’enfant, tout intérêt, et toute prise d’initiatives, sont soutenus pour interagir et créer une situation d’apprentissage;
  • des priorités réévaluées quotidiennement;
  • la recherche, la conception et l’investissement régulier de supports et matériels pédagogiques (et là, je dis merci aux blogs de mamans, où fourmillent des idées ingénieuses, des supports attrayants et téléchargeables, bref, un gain de temps considérable!);
  • la structuration du temps et de l’environnement;
  • la patience, la persévérance, la détermination mais aussi le doute, la fatigue, l’épuisement, les réajustements;
  • la guidance constante des aptitudes émergentes et des potentialités, la disponibilité, la créativité… sans oublier un cerveau en ébullition constante (en l’occurrence, le mien qui surchauffe!);
  • et une liste de renforçateurs, actualisés et diversifiés, pour encourager miss Camille, encore, et encore!

Durant cette année écoulée, Camille a fait des progrès spectaculaires sur les plans attentionnel, comportemental, cognitif, émotionnel et motivationnel. C’était un défi, un challenge, une opportunité… et le déclic nous a permis aujourd’hui d’avancer dans nos cheminements respectifs.

Pour ne citer que les grandes victoires:

  • rester assise sur une durée de plus en plus longue (de 2-3 minutes à 1 heure), avec une attention portée aux demandes,
  • respecter des consignes,
  • s’intéresser aux activités, demander à les refaire, s’y diriger spontanément,
  • développer ses centres d’intérêts et adhérer aux apprentissages pré-scolaires,
  • se poser, être calme (l’exploit n°1) et développer des activités en autonomie,
  • entrer dans l’imitation,
  • présenter des troubles du comportements moindres,
  • s’intégrer dans une classe d’école, réaliser les activités demandées, participer à certaines activités de groupe.

Mon grand chantier 2012:

  • le recours à la communication alternative pour l’aider à mieux communiquer, et sa généralisation: c’est bien parti, et j’ai enfin trouvé l’astuce qui optimise son utilisation – une mini-pochette porte-images, attachable à la ceinture, laquelle ne comporte pas trop de pictogrammes, simple à manipuler.
  •  la lecture (elle progresse bien sur la lecture syllabique et la reconnaissance des lettres),
  • la numération (ça y est, la reconnaissance des trois premiers chiffres et des quantités est en bonne voie)
  •  les habiletés d’habillage et de motricité globale (enfin, quelques unes!),
  • les habiletés de jeu et particulièrement le tour de rôle,
  • l’imitation,
  • la reconnaissance, l’expression et la gestion des émotions,
  • sans oublier la prévention des comportements problèmes!

Ce grand chantier sera facilité par l’augmentation du temps d’intervention de la psychologue ABA, indispensable, car mes piles Duracell doivent être rechargées.

Et vous? Toujours en quête d’activités? Et vos étoiles?

Communiquer et apprendre avec le support des pictogrammes

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Lorsqu’un enfant est non-verbal comme Camille, le support des pictogrammes peut être un tremplin vers une communication verbale (et une communication communément partagée), ainsi que vers les apprentissages.

Faire le choix de la communication alternative, ce n’est pas renoncer à faire parler l’enfant. Au contraire, c’est lui donner des outils pour étayer sa pensée visuelle.

Temple Grandin a précisément écrit:

« Ma pensée est entièrement visuelle. Si je dois me souvenir d’un concept abstrait, je « vois » dans ma tête la page du livre ou mes notes et je « lis » les informations qui s’y trouvent. Je me souviens très peu de ce que j’entends sauf si c’est quelque chose qui me touche sur un plan émotionnel ou si je peux m’en former une image visuelle. Pour réfléchir à un concept abstrait, comme celui des relations humaines, je me représente les relations entre les gens comme une porte coulissante en verre qui doit être ouverte doucement pour ne pas voler en éclat. »

La communication alternative, c’est aussi donner les moyens d’interagir avec son environnement et de participer au dialogue. J’ai entendu récemment: « Mais Camille se fait bien comprendre… ». Alors pourquoi s’embêter avec des images? C’était le message implicite de l’interlocuteur. C’est vrai: peut-être Camille sait-elle se faire comprendre par des gestes dans certaines situations, en tirant l’adulte vers l’objet convoité (communication expressive), mais est-ce une solution à terme? Lorsqu’on ne la connaît pas, peut-on dire que l’on a compris sa demande? Je n’en suis pas si sûre. Et à l’âge adulte, si elle ne parle pas, acceptera-t-on ce comportement que l’on jugera probablement inadapté?

Alors, c’est vrai, c’est fastidieux tout ça:

  • les images à chercher sur le net, à adapter pour la compréhension de l’enfant,
  • la banque de pictos colossale à réaliser,
  • associé au fait qu’il faut noter le mot dessous (en majuscule et peut-être aussi en minuscule) pour permettre à l’enfant d’associer l’image et le mot correspondant,
  • sans parler du découpage des vignettes, du velcros à coller et relier, des panneaux, classeurs, affichettes, séquence de tâches à personnaliser!

Bref, un boulot à plein temps et un véritable atelier à la maison!

Mais bon, l’accès à la communication et à l’éducation, c’est un droit et un devoir pour tous. C’est respecter la personne, et lui permettre de trouver sa place parmi les autres.

Je me souviens de la première formation que j’ai suivie sur « l’Autisme et les stratégies éducatives » et de l’intervenant d’EDI Formation qui rappelait combien le support visuel (écrit et imagé) était important pour toute personne. À titre d’exemple, qui n’a pas besoin d’un agenda à consulter pour se rappeler d’un rendez-vous? D’une liste de courses lorsqu’il se rend au supermarché? D’un document affiché sous Powerpoint pour mieux comprendre un concept, une théorie, une idée lors d’une formation?

Parce que l’image, le pictogramme, vaut mille mots. C’est précisément ce que j’ai retenu à l’issue de la formation, parmi d’autres choses:

  • L’image ou l’information codifiée est un support à la compréhension d’une tâche, d’un événement, d’une situation sociale, d’une émotion… Elle permet d’éviter, d’anticiper, ou de réguler des comportements défis. J’ai récemment investi dans le logiciel Les Pictogrammes 2 qui présente un répertoire de données bien fourni, et des outils-modèles très sympas comme la valise à solutions pour amener l’enfant à trouver un comportement alternatif face à une situation problème ou l’écriture de mini-scénarios sociaux.
  • L’image offre des repères dans le temps (prévisibilité, aide aux transitions) et l’espace, et aide à mettre les événements en perspective. Par exemple, sous la forme d’un emploi du temps où l’enfant peut manipuler les images des lieux où il va aller, d’une tâche à venir ou achevée, d’une personne à nommer… Personnellement, je l’ai acheté à Autisme et Apprentissages car le coût était très raisonnable, puis j’ai photographié toutes les personnes de notre entourage et les lieux ressources de Camille pour le personnaliser. Dessous, j’y ai accroché trois pochons (fabriqués par mamie) classés par catégories: personnes, objets, lieux (et hop, une activité d’apprentissage sur la catégorisation ajoutée, mine de rien!).
  • Le pictogramme permet de comprendre, d’identifier et d’exprimer un besoin, une émotion, un état… et un échange d’informations entre deux personnes. Une échelle de douleur peut permettre à l’enfant, l’adolescent, l’adulte, d’expliquer physiquement ce qu’il ressent et de mieux appréhender une situation. De même, un tableau de tri d’activités (deux à trois propositions) permet à l’enfant de gérer un temps libre. J’ai téléchargé les tableaux de choix et de temps (maintenant – après; puis maintenant, ensuite, après) sur le site de E-Learning. Ils sont épurés et simples.
  • Le pictogramme aide à créer des mises en scène pour encourager la communication, et, par la suite, la spontanéité de la communication. Je me souviens du premier pictogramme utilisé par la psychologue dans son cabinet pour amener Camille à demander à aller aux toilettes, mais surtout du ton de voix exagérément enjoué. « Tu veux aller aux toilettes? D’accord! Donne-moi l’image. » (main ouverte et tendue)
  • Le pictogramme aide à la personne à fonctionner de façon plus autonome.
  • Il donne du temps à la personne pour traiter l’information.
  • Le pictogramme peut, par la suite, pour les personnes verbales et non-verbales, soutenir la mémorisation de la structure de la phrase et de son contenu.
  • L’image permet à l’enfant d’entrer progressivement dans les apprentissages:
    • de la discrimination visuelle et de la pré-lecture
    • de la lecture (avec image correspondante associée)
    • en émettant des consignes visuelles (juxtaposition d’images représentant des séquences, comme les exemples d’activités présentées dans le Task Galore (AFD Edition)…

N’oublions pas: une personne autiste ou TED, est 90% visuelle et 10% auditive!

Complices et différents: frère et soeur, les liens du coeur

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Complices et différents: frère et soeur, les liens du coeur

C’était un samedi, et je sentais déjà la vie dans mon joli ventre de future maman, pour la deuxième fois. Au-delà du tourbillon d’exaltation, je me sentais fragilisée, et peut-être, aussi, pas si prête que cela. Après des années d’aléas, de tourmentes et de questionnements, nous avons sauté le pas, non sans doutes et appréhensions.

Et pourtant, je n’ai jamais été aussi sereine durant ma grossesse. Bien sûr, mes peurs m’ont par moment rattrapées, avec l’insidieuse pensée d’un deuxième enfant handicapé, du scénario qui se reproduit, du handicap qui ne lâche pas prise après ma soeur, moi, ma fille…

Six ans plus tard, j’ai retenté l’expérience. Après la joie, la tristesse, l’abattement, les angoisses, la révolte, le désoeuvrement, la culpabilité, l’épuisement d’avoir un enfant différent à stimuler, soutenir et accompagner… j’ai retenu la Joie, le Partage et l’Amour. J’ai pris le risque, après me l’être interdit pendant plusieurs années, de peur d’être dans l’incapacité de m’occuper de deux enfants, de gérer le trop plein d’émotions de Camille, son agitation incessante, ses débordements, ses accès de colère, sa possessivité et sa relation d’exclusivité, de peur de ne pas avoir assez d’énergie. J’ai entrouvert la porte du possible avec légèreté et insouciance.

J’ai annoncé à Camille que j’allais avoir un bébé, et qu’elle aurait un petit frère ou une petite soeur, dès que le test de grossesse me l’a confirmé. Nous avons toujours eu, toutes les deux, une relation de confiance. Je lui parlais beaucoup, petite, et elle est restée attentive et réceptive aux paroles. Sa première réaction a été de montrer mon ventre, ce qui m’a fait sourire. Petite, déjà, elle était préoccupée par cette partie corporelle des mamans où se situe le nombril. Elle a longtemps embrassé mon ventre et celui de personnes de sexe féminin pour lesquelles elle avait de l’affection.

Les jeux de faire-semblant autour des poupées ont pris tout leur sens pendant mes neuf mois de couvade. Je l’ai préparée progressivement à l’arrivée de ce petit être qui allait devenir son petit frère. Je lui ai lu, chaque soir, au rituel du coucher, « Juliette a un petit frère », où j’ai introduit mon passage à la maternité, et nous avons préparé la chambre du bébé. Le tri des vêtements de naissance, des articles de puériculture, l’aménagement de la chambre, tout a été l’occasion pour Camille de jouer avec ses poupées avec un décor « pour de vrai ».

À la naissance de Marius, Camille a pris son rôle de grande soeur très au sérieux. Je lui ai donné de petites responsabilités, qu’elle s’est empressée de réaliser: nettoyage de biberon, stérilisation, rangement des couches…

Elle a préparé un cadeau pour son petit frère à l’école avec son AVS, et Marius lui a offert un joli livre. Le rituel du coucher est devenu un moment de câlins, de « vivre ensemble » entre frère et soeur, et le début d’une belle histoire.

La malice de Marius l’emporte sur l’anxiété de Camille; les cris de Camille sont détournés par Marius, lequel s’empresse de répondre de plus belle pour communiquer avec sa grande soeur qui en rit. Les camions roulent, les poupées sont changées, Marius regarde, Camille imite, et ainsi va la vie.

Alors, oui. Aujourd’hui, je peux dire que je suis fière d’avoir osé: pour que cette belle relation puisse se nouer entre frère et soeur et s’entretenir chaque jour un peu plus, pour ces moments de rigolade et de connivence qu’ils me font découvrir, pour les pfffffffff amusés et théâtralisés de Camille après une bêtise de Marius. Pour les « aimant » par-ci, « aimant » par-là, joli qualitatif que Camille a attribué à Marius – elle qui ne prononce que quelques mots… Toutes ces opportunités relationnelles qui enrichissent et cultivent nos coeurs de parents et d’enfants, tout simplement.

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

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Guest-post par Magali Denneulin

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui ce qui peux s’atteindre. »

L’envie d’en savoir plus, toujours plus pour prendre la bonne direction: le pouvoir des livres

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Comment j’ai ingurgité des tonnes d’informations, dévoré les livres sans répit et assemblé minutieusement les pièces d’un puzzle, pour constituer une bibliothèque évolutive d’investigations, de connaissances, de réassurance et de perspectives!

Comment j’ai épluché les approches, méthodes, et avalé tout cet amas de mots techniques pour donner du sens, comprendre et agir. Surtout ne pas laisser faire, avoir le choix, tourner le volant, passer des ponts, avancer en connaissance de cause, défendre l’humain, rendre effectif le droit à l’égalité des chances, encourager les réussites, surmonter la peur, dépasser la méconnaissance et l’intolérance.

Comment je suis assoiffée d’en savoir plus, toujours plus, et encore plus pour trouver des réponses, des outils et des solutions qui me satisfassent et me permettent de vivre en paix avec moi-même. Pour ne pas culpabiliser en permanence, pour accompagner au mieux mon enfant vers les apprentissages et l’autonomie, pour ne pas avoir l’impression de l’enfermer dans un placard, pour la regarder grandir et évoluer comme tout un chacun…

Parce que le handicap fait peur, terrorise et appelle aux représentations les plus folles.

Parce que le handicap ne définit pas la personne: l’autisme est une manière d’être, et la personne autiste est une personne à part entière.

Parce que comprendre, c’est avoir les clés pour déchiffrer, assimiler, admettre, entendre, s’apercevoir, se rendre compte…

Alors, parmi les livres qui m’ont le plus touchés, qui ont enrichi ma connaissance des troubles envahissants du développement, qui m’ont amenée à me questionner (et je n’en citerai que quelques-uns), et qui me guident aujourd’hui, figurent:

  • Ma vie d’autiste de Temple Grandin. Une auto-observation riche d’informations sur les mécanismes neurophysiologiques sous-jacents à l’autisme, le fonctionnement cognitif et émotionnel, mais aussi un message porteur d’espoir pour les personnes autistes et leur famille.
  • Si on me touche, je n’existe plus de Donna Williams. J’étais adolescente lorsque j’ai lu cet ouvrage que j’ai trouvé d’une grande profondeur, avec ce souci du détail et du superflu.
  • Lettres à un petit prince sorti de sa bulle de Catherine de la Presle et Dominique Valeton. J’ai été émue par le témoignage de cette grand-mère qui a mis en place la méthode des 3i, par la générosité des bénévoles pour éveiller l’enfant autiste comme le tout-petit; mais aussi frappée par le travail réalisé autour du jeu.
  • L’autonomie pas à pas: enseigner les compétences quotidiennes aux enfants ayant des difficultés d’apprentissages de Bruce L. Baker et Alan J.Brigtman. Un véritable guide au quotidien pour développer les bases de l’autonomie, la propreté, le jeu, l’hygiène personnelle, les tâches domestiques, les bases scolaires.
  • Les techniques d’apprentissage du comportement verbal de Mary Lynch Barbera et Tracy Rasmussen. Ce guide fournit, pas à pas, une abondance d’informations sur la façon d’aider son enfant afin qu’il développe de plus grandes capacités de communication et de langage.
  • Activités d’enseignement pour enfants autistes de Eric Schopler. Cet ouvrage propose de nombreuses activités répertoriées en dix domaines fonctionnels. Les exercices proposés sont décomposés et progressifs: ils évoluent en fonction du niveau de développement de l’enfant et sont accessibles avec un matériel courant. Une ressource très utile et riche.

La liste n’est pas exhaustive.

Et vous, comment cherchez-vous l’information? Quels sont vos ouvrages de référence? Vos livres de chevet? Partagez vos lectures dans les commentaires de l’article.