Quand on apprend que son enfant a un handicap comme l’autisme, on passe par les étapes du deuil de l’enfant parfait, mais contrairement à un vrai deuil où la personne est morte et c’est fini, le deuil de l’enfant parfait peut souvent durer toute une vie.
On passe par toutes les étapes du deuil, on les revisite inlassablement, on finit par bien les connaître: le choc, le déni, la culpabilité, la peur, la colère, la dépression, le marchandage, l’acceptation, la reconstruction.
Il faut rester optimiste!
J’ai toujours été quelqu’un de très rapide psychologiquement à passer les étapes. Étant pourtant plus instinctive que réfléchie, ça aurait du être un véritable calvaire pour moi lorsque j’ai appris que Matthieu est autiste, et malgré cela j’ai tout de suite compris quelque chose: m’appitoyer sur lui, sur moi, sur nous – ça ne sert à rien! Avoir peur? Ça n’a jamais arrangé les choses! La culpabilité? C’était déjà mon lot quotidien de maman – me sentir coupable de ne pas être une maman « parfaite, qui ne vit et ne respire que pour son enfant, en s’oubliant sans y repenser à deux fois ».
Quelle était la seule ligne d’action qui pourrait aider mon fils? Sans chercher très longtemps, car c’était évident, j’ai conclu que l’optimisme et la persévérance étaient les deux seules armes que j’aurais dans cette bataille contre l’autisme.
Quelle différence entre: « Il ne sait pas faire X? C’est pas grave, il va bien finir par y arriver! » et: « Pourquoi me donner de la peine? De toute manière, il ne saura jamais faire X. »!
En restant optimiste sur l’avenir de Matthieu, je ne lui ferme pas des portes qui peuvent lui servir par la suite. Je continue à me battre pour qu’il soit accepté, aidé, intégré, tout comme si son avenir de ministre était tout tracé. Que m’importent les opinions des gens qui pensent que Matthieu ne travaillera pas, n’aura pas de famille à lui? Ils n’en savent rien.
Ce n’est que le temps qui nous dira ce que Matthieu sera capable de faire ou pas. Son enfance ne peut pas laisser présager de son avenir. Sean Barron, qui est autiste, et qui, dans sa petite enfance, était terrible et qui semblait une « cause perdue », a bien fini par faire de longues études, devenir écrivain et journaliste, avoir une petite amie, et vivre de manière autonome. Je vous recommande d’ailleurs la lecture du livre de Judy et Sean Barron, Moi, l’enfant autiste, qui est un bel exemple de réussite et peut redonner espoir à de nombreux parents.
Aidez-le à réussir
Rien n’est joué. Vous êtes acteurs dans le développement de votre enfant autiste. Il faut que vous restiez optimiste, ne le laissez pas tomber, croyez en lui. Même s’il finit par échouer, vous lui aurez permis d’avoir l’option de réussir en lui ouvrant, grâce à votre optimisme, les portes dont il a besoin. Même s’il échoue à ce que nous tous, parents d’enfants autistes, souhaitons: l’autonomie, il aura pu progresser grâce à votre soutien et votre optimisme.
Un enfant autiste non stimulé ne progresse pas. Un enfant autiste abandonné à son handicap, dont on accepte l’échec sans se donner la peine de le pousser à réussir, échouera.
Vous seuls pouvez l’aider. Restez optimiste!
Céline Bruntz, psychologue spécialisée en autisme, répond à vos questions sur la psychologie et l’autisme. Écrivez-lui à celine@autismeinfantile.com pour lui poser des questions plus spécifiques.
Mais quelques jours avant de partir, elle en est sortie pour repartir dans une phase de progrès où tout va bien! Elle a donc pu aborder ces vacances avec enthousiasme. Et ça a marché! Nous sommes partis en bord de mer: tous les jours plage et eau.
