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Activités fonctionnelles

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Lors de ma formation ABA-VB avec Diane Fraser, son maître-mot pour régler tous les cas de comportements inadaptés était: activité fonctionnelle!

L’activité fonctionnelle était donc devenue pour moi une formule magique « anti-trouble-du-comportement ». Hélas, comme toute formule magique, ses ingrédients sont parfois difficiles à trouver!

En effet, quand notre charmant monstre décide de piquer une bonne crise et de jeter tout ses jouets par la fenêtre, « l’activité fonctionnelle » ne nous saute pas aux yeux.

Néanmoins, à force de cogiter le soir pendant mes périodes d’insomnies, j’ai commencé à mettre en place tout un calendrier d’activité adaptées à mon petit autiste de trois ans.

En voici la liste succinte:

  • Le matin au réveil, notre première « activité fonctionnelle » est de s’étirer et de mettre ses habits avec le moins d’aide possible de maman.
  • Mettre ses chaussures peut devenir une activité si l’on décide aussi de les cirer ou de les brosser.
  • Samuel aime les ustensiles ménager. Je suis donc partie de son amour de la pelle et de la balayette pour lui apprendre à nettoyer les escaliers. Passer l’aspirateur est un puissant renforçateur quand on a la possibilité d’appuyer sur le bouton marche/arrêt. Et vous n’imaginez pas le pouvoir d’attraction du « Pliz » sur les chiffons quand on apprend à un petit à faire la poussière. Le ménage est une de mes activité fonctionnelle préférée!
  • Les soins sont aussi une activité fonctionnelle très prisée. Se coiffer, ou apprendre à coiffer les autres. Faire sa toilette, se brosser les dents (Sam est fan de sa brosse à dent électrique), et pour les grandes filles, se maquiller ou se faire des masques de beauté.
  • La cuisine, ce n’est pas l’activité favorite de Samuel, mais pour certain enfants un peu plus grands c’est une activité très renforçante. On peut leur apprendre à couper des fruits ou des légumes, à se servir d’un micro-ondes pour faire du pop-corn, faire des compotes ou des jus de fruits pressés. Évidemment, pour les plus jeunes, on peut commencer par des tâches plus simples, comme laver des fruits , ou couper une banane avec une cuillère.
  • Le jardinage est aussi une activité très ludique. Samuel aime l’eau, il apprend donc à arroser les plantes dans le jardin. Maintenant que c’est l’automne, on s’amuse à ramasser les feuilles pour en faire un gros tas dans lequel on peut se jeter!

Activités fonctionnelles

Du coup, me direz-vous, est ce que cela réduit vraiment les mauvais comportements?

Eh bien, dans l’ensemble, la réponse est oui. Samuel est tellement occupé, et surtout tellement valorisé par ce qu’il apprend à faire, qu’il passe moins de temps à stéréotyper, et surtout qu’il évite les périodes d’ennui propices aux grosses bêtises!

Le revers de la médaille, c’est que je suis ultra-fatiguée par toutes ces activités, et que je ne peut plus sortir mes chiffons sans que Samuel n’arrive pour mettre la main à la pâte. Alors, il est tout mignon, mais le ménage qui me prenait dix minutes me prend une heure, je ne peux plus sortir une brosse sans qu’il veuille me refaire ma coupe, et les plantes du jardin sont arrosées même quand il pleut!

Mais ce n’est pas cher payé pour tout ces apprentissages qui lui seront essentiels pour une vie autonome. Et vous, qu’avez-vous mis en place pour réduire les mauvais comportements de vos enfants?

Ne soyez pas autiste (dixit un homme politique!)

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Ca y est, encore un truc qui m’énerve! Je prends le dictionnaire:

Autisme: n.m. (allemand, du grec autos « soi-même » – auto) * psych. Détachement de la réalité extérieure accompagné de repliement sur soi-même. Voir: égocentrisme, introversion.

Pourquoi faut-il toujours trouver des mots à la mode? Vous l’avez peut-être remarqué et entendu, le nouveau mot à la mode des émissions politiques ou économiques c’est autisme et/ou autiste. Là où on penserait trouver des personnes relativement instruites et intelligentes (en tout cas c’est ce qu’ils disent), puisqu’elles sont sensées diriger notre pays ou analyser notre situation économique, on entend des personnes qui emploient un mot qu’elles ne connaissent pas.

À la limite, je vais gratter un peu et trouver un point commun entre la définition du dictionnaire et la politique. Les hommes politiques peuvent effectivement se « traiter » d’autistes entre eux, parce que ma vraie définition de l’autisme, telle que je la vis tous les jours avec Mathilde, leur est facilement applicable!

Repli sur soi

L’homme politique aime se mettre la tête dans le trou quand il a promis des structures pour les enfants handicapés et que rien ne se fait.

Stéréotypies

L’homme politique sert très souvent des mains, toujours en période d’élections, c’est récurrent et il ne peut pas s’en passer.

Écholalie

L’homme politique répète souvent ce que l’on vient de lui dire sans en comprendre le sens, mais il est content de le répéter. « Nous avons besoin de plus de structures pour nos enfants handicapés »… à imaginer sur le ton monocorde de nos enfants.

Comportements bizarres

L’homme politique se rend à l’Assemblée Nationale, là où il propose et vote des lois sur le handicap mais ne les fait pas respecter.

Fuite du regard

L’homme politique fuit le regard des parents en difficulté. Mais nous, on sait qu’il n’est pas autiste, et qu’il le fait exprès!

Auto-stimulation

L’homme politique aime s’écouter et est toujours content de ce qu’il vient de dire, donc il recommence, encore et encore… « Nous avons débloqué un budget, nous avons débloqué un budget, nous avons débloqué un budget… » C’est bien, on est content de le savoir!

Déficience intellectuelle

L’homme politique peut nous le prouver tous les jours. Voter une loi sur le statut des AVS? C’est bien, mais avant de parler de leur statut, il faudrait qu’elles soient là!

Psycho-infantilisme

L’homme politique aime siffler et huer ses petits camarades sur les bancs de l’Assemblée Nationale, alors qu’il est adulte et qu’il doit surement avoir autre chose à faire…

Alors, effectivement, vu le manque d’intérêt qu’ils portent à notre monde du handicap, je vais moi aussi me permettre de leur dire qu’ils sont autistes à leur façon, et leur conseiller quelques méthodes pour progresser:

  • TEACCH: Tu Es Aussi En Charge de Combattre le Handicap
  • PECS: Parents Enfants Cherchent Solutions
  • 3i: Intérêt, Investissement, Initiative
  • ABA: Autisme Bel Avenir

Et vous, qu’est-ce que vous voudriez dire aux hommes politiques? Partagez dans les commentaires de l’article.

Balancement indispensable?

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Balancement indispensable?

Le balancement est l’un des signes autistiques qui aurait pu me mettre la puce à l’oreille dès la prime enfance de Mathilde, mais comme je ne connaissais pas l’autisme je ne pouvais pas le savoir! Je parle de cela, il y a dix ans. Je me rappelle même avoir regardé une émission de Jean-Luc Delarue sur les enfants différents en me disant: j’ai de la chance que mes enfants soient en bonne santé… quand je voyais encore l’autisme comme une maladie.

Les premiers balancements sont apparus vers 18 mois, quand Mathilde a été stable sur ses jambes. Un pied en avant, l’autre en retrait, et vas-y que je te fais des va-et-vient en regardant la télé. Plus tard, comme elle ne savait pas quoi faire de ses mains pendant ses balancements, elle a fait le papillon avec. Et encore plus tard, elle a étendu les bras pour finir par faire balancier.

Les balancements se sont étendus à des moments de vide, c’est-à-dire pas seulement devant la télé, où je pouvais me dire qu’elle faisait ça parce que ce qu’elle voyait lui plaisait beaucoup. Mathilde s’est mise à se balancer juste comme ça, devant rien, les yeux dans le vague, des grimaces ou mimiques sur le visage. Avec le recul, je vois ça comme un enfermement.

Ca fait maintenant sept ans que Mathilde a un gros ballon de gym en permanence (le diamètre du ballon évoluant avec l’age: à 10 ans, c’est maintenant un ballon diamètre 95). Quand elle saute dessus, sur le ventre, sur le dos, ou même debout si je la tiens, c’est une sorte de balancement, mais je ne le vois plus comme un enfermement. C’est une sorte de défouloir puisque l’intensité des sauts peut changer. Petits rebonds tranquilles sur le dos devant la télé, ou grands sauts de l’ange debout depuis le canapé…

Mais si le ballon n’est plus là, les balancements recommencent. En fait, Mathilde est un mouvement perpétuel, mais je reconnais maintenant si elle s’enferme ou si elle s’amuse.

Balancement indispensable?

Pour arrêter une auto-stimulation qui vire très vite au cauchemar avec des cris et des grimaces, ce que l’on appelle une stéréotypie, je dis « stop » ou « arrête » et, en grandissant, Mathilde arrive à se maîtriser. La pédopsychiatre du CMP disait: « il faut expliquer à l’enfant que ce n’est pas un comportement approprié ». Hum, je vais lui dire « stop » dès qu’elle le fait… je pense qu’elle comprendra mieux!

La réponse est: oui, le balancement lui est indispensable, mais pas pour le repli sur soi, parce qu’elle a besoin de bouger.

Quoiqu’il en soit, défouloir, exutoire, terrain de jeu ou même chaise, ce ballon est devenu indispensable à Mathilde. D’autant plus que la pâte à tartiner au chocolat est un aliment de base pour ma fille – heureusement qu’elle saute sur son ballon, ça lui fait faire du sport!

Mary et Max

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Mary et Max

J’avais entendu parler de ce film d’animation australien d’Adam Eliott présenté au festival de Sundance 2009, et, comme d’habitude, je n’avais eu ni le temps ni l’opportunité de le voir au cinéma. Je suis tombée sur le DVD il y a quelques semaines dans une boutique de l’aéroport, et l’occasion a fait le larron.

J’ai bien fait de me laisser tenter car je me suis régalée. L’animation, en pâte à modeler, façon Wallace et Gromit, est formidable – et si je vous en parle aujourd’hui, ce n’est pas parce que je me suis découvert une vocation de critique cinéma, mais plutôt parce que ce film traite formidablement bien du syndrôme d’Asperger à travers l’histoire de deux personnages: Max, New Yorkais de 42 ans, et Mary, petite Australienne d’une dizaine d’année, qui vont correspondre pendant quinze ans, raconter leur existences, avec toutes leur failles, leurs « chemins lézardés » comme dirait Max.

Le personnage de Max, inspiré par un ami avec lequel le réalisateur a entretenu une longue relation épistolaire, est Aspie. Un Aspie avec ses rigidités alimentaires, ses stéréotypies, ses intérêts restreints, ses difficultés relationnelles, sa cécité sociale, sa difficulté à s’insérer dans la société malgré une intelligence que l’on devine brillante. Bref, oui, Max parle, oui Max est autonome, mais la vie de Max est difficile, à tout le moins…

Stanislas adore ce dessin animé, car Max, qu’il trouve bizarre, lui plait énormément. Adrien, lui, le regarde omme un documentaire sur le handicap de son frère. Je ne sais pas comment des personnes étrangères à l’autisme regardent ce film, mais si cela leur a rendu ce handicap plus attachant, moins effrayant, ou si ils ont simplement passé un joli moment dans un univers différent, alors c’est formidable.

Mary et Max

Mary Dinkle, petite fille solitaire et complexée de 8 ans, habite la banlieue de Melbourne.

Max Horowitz, juif obèse de 44 ans souffrant de la maladie d’Asperger (forme d’autisme), vit dans le chaos new-Yorkais.

Pendant plus de 20 ans, ces deux coeurs solitaires à la recherche d’une amitié sincère vont entretenir une relation épistolaire qui va bouleverser leur vie.

Avez-vous vu ce film? Qu’en avez-vous pensé?

Le développement de la fratrie

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Le développement de la fratrieJe ne vous en parle pas souvent, mais Matthieu a un petit frère qui s’appelle Julien, et qui est né juste avant que le diagnostic d’autisme ne soit posé.

Il y a quelques temps, Aurore me demandait s’il était possible d’aborder le sujet de la fratrie, notamment des cadets et de leur évolution avec un grand frère ou une grande soeur autiste.

Comme j’en ai un exemple à la maison, j’ai pensé que je pourrais vous parler un petit peu de Julien, petit garçon neurotypique qui vient de faire 3 ans.

Matthieu et Julien, au départ, c’était le jour et la nuit. Matthieu me ressemble, Julien ressemble à son papa. Matthieu ne dormait jamais, Julien dormait très bien. Matthieu criait tout le temps, Julien savait être calme durant de longs moments.

Si ce n’était leur ressemblance flagrante quand on ne regarde pas la couleur des yeux et des cheveux, ou le fait que je les ai tous les deux sortis de mon ventre, on aurait pu croire que ce n’étaient pas des frères! Mais avec le temps qui passe, Julien et Matthieu se ressemblent de plus en plus dans leurs actions et leurs réactions…

L’année dernière, nous avons eu une inquiétude car la pédiatre de nos fils nous a dit que Julien était peut-être, lui aussi, autiste. Mais Julien regarde dans les yeux, communique avec nous, parle (même s’il a un important retard de langage), et surtout, n’a aucune stéréotypie… à part lorsqu’il imite son frère!

Comme mes deux fils sont inséparables, il était évident qu’ils allaient déteindre l’un sur l’autre. Je suis persuadée que Julien a beaucoup à voir à propos du fait que son frère pointe du doigt ou essaie de parler, car Matthieu ne veut pas se retrouver « en retard » par rapport à son petit frère. C’est d’ailleurs quand il a vu que nous allions commencer la propreté pour Julien qu’il s’est mis à devenir propre… coïncidence?

Le développement de la fratrie

Que Matthieu influe sur Julien, c’est aussi vrai. Julien a un énorme besoin de reconnaissance, de se faire remarquer, sans doute quelque chose d’inévitable lorsqu’on arrive après un enfant handicapé.

Malgré toute notre bonne volonté, il n’y a que 24 heures dans une journée, et avec toutes les prises en charge et les progrès que nous devons absolument faire faire à Matthieu si nous voulons qu’il puisse avoir une chance de vivre normalement un jour, Julien se sent forcément lesé – et nous le fait sentir!

Il a fallu qu’on fasse un effort conscient pour accorder le même temps à Julien qu’à Matthieu, parce qu’il est vite devenu évident que Julien n’allait pas dépasser Matthieu « de lui-même », tout simplement parce qu’il est neurotypique. Nous avons donc mis en place des prises en charge pour Julien, tout comme pour Matthieu. Il voit un orthophoniste, une psychomotricienne et un pédopsychiatre… pour ne pas rester « en arrière », bloqué derrière son frère, alors qu’à son âge il y a beaucoup de choses qu’il pourrait déjà faire mieux que lui.

Le développement de la fratrie

S’il n’avait pas eu un grand frère autiste, Julien aurait-il eu un retard de parole? C’est une possibilité, les cabinets d’orthophonie regorgent de jeunes enfants qui ne parlent pas ou mal, et qui n’ont pas tous un frère handicapé.

Par contre, ce qui est certain, c’est que Julien imite son frère, car il l’adore et le place sur un piedestal. Il va faire les mêmes bêtises, et donc… copier ses stéréotypies. On voit cependant la différence entre Julien, qui stéréotype pour nous faire enrager ou attirer l’attention, à des moments bien précis et avec l’oeil coquin (et qui ne stéréotype pas du tout le reste du temps), et Matthieu qui stéréotype n’importe quand et ne peut pas s’en empêcher.

Je pense que cette année scolaire sera cruciale pour Julien. Entre l’entrée à l’école, les séances avec les intervenants qui ne vont pas diminuer, et donc de nouvelles occasions de se sociabiliser, je touche du bois pour qu’il puisse évoluer rapidement pour avoir des comportements plus neurotypiques… et les ramener à la maison!

Parlez-nous des frères et soeurs de votre enfant autiste… Quels sont les progrès qu’ils ont amené pour lui? Quels ont été leurs problèmes face au handicap, qu’ils soient plus âgé ou plus jeunes? Partagez dans les commentaires.

Stéréotypie occulaire

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Stéréotypie occulaireDes quatre principales stéréotypies que présentait Adam lorsqu’il avait un an et demi, deux sont globalement éradiquées à ce jour, alors qu’il a sept ans.

Je m’explique: quand il était petit, Adam passait des heures à battre les bras dans l’air (les fameux flappings), à avoir des regards périphériques (il mettait les yeux dans les coins, toujours du même côté), à tourner sur lui même et à tourner autour de la table basse du salon. Ces stéréotypies occupaient la moitié de son temps d’éveil, l’autre moitié étant prise par les repas.

Ce sont ces signes, qui sont apparus avant même son premier anniversaire pour les deux premiers, qui m’ont alertés malgré les discours rassurant de la pédiatre.

Les stéréotypies liées au tournoiement ont globalement disparu après un long travail: dans un premier temps, nous bloquions tout simplement Adam en se plaçant devant lui pour qu’il cesse. Parfois, il a fallu agir en le contenant physiquement. Dans un second temps, la consigne verbale a suffi (après plusieurs années, quand même). Je reste néanmoins vigilante car Adam peut repartir dans cette stéréotypie quand il se met à danser. Autant les premiers mouvements suivent la musique, autant les suivants peuvent parfois devenir mécaniques car ils provoquent une stimulation qu’il faut immédiatement faire arrêter.

La question des flappings est un peu différente car je n’interdis pas à Adam d’en faire. Il s’agit à l’évidence d’une stimulation extrêmement plaisante pour lui, comme pour de nombreux enfants (et adultes) autistes. En revanche, j’essaie de la limiter à la maison, uniquement le soir. Dans l’ensemble, les flappings ont très nettement diminué.

La stéréotypie que je ne parviens pas à éliminer, même si elle est en régression par rapport à avant, concerne les yeux. Rien à faire, Adam a souvent le regard en coin. Il regarde sur le côté, avec ses deux yeux. Pas possible de l’éradiquer physiquement, Adam est seul maître de ses yeux. La consigne verbale fonctionne bien en général pour qu’il arrête et positionne normalement ses yeux. Mais je n’ai pas encore trouvé LA solution pour qu’Adam ne fasse plus cette stéréotypie.

La seule chose que j’ai apprise, depuis toutes ces années, c’est que lorsqu’Adam a les yeux sur le côté, il est avec nous et nous écoute alors que je pensais qu’il était perdu dans son monde avant. Quand nous lui parlons, il raccorde aussitôt la conversation et répond aux questions que nous lui posons.

Avez-vous avez des idées pour faire cesser cette stéréotypie occulaire?

Ne rien lâcher

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Ne rien lâcherOn me dit souvent trop ferme ou trop regardante par rapport à mes enfants, notamment avec Matthieu, à qui je ne passe rien, ou très peu. Je suis « toujours sur son dos » pour le reprendre quand un comportement ne me convient pas – pas pour mon confort personnel, car je vous garantis que ce n’est pas franchement amusant pour moi, mais bien pour qu’il sache quels sont les comportements acceptables ou pas.

Dès son plus jeune âge, avant même le diagnostic d’autisme, nous l’empêchions déjà de toucher sans arrêt aux interrupteurs, aux portes de placards, etc.

Nous refusions qu’il crie, qu’il sorte de son lit sans arrêt pendant la nuit, qu’il jette ses jouets répétitivement par terre.

Sans le savoir, nous avons travaillé la réduction des stéréotypies, des jeux répétitifs, des troubles du comportement dûs à la frustration.

Nous avons préparé donc le terrain, et nous avons pu ainsi  continuer à travailler et à réclamer des actions et réactions acceptables de sa part, à partir du moment où on a su avec certitude qu’il fallait agir pour l’aider à devenir autonome et à s’intégrer le plus possible dans la société.

Le travail a été de longue haleine, je ne vous le cache pas. Mais aujourd’hui, Matthieu a de moins en moins de comportements difficiles ou gênants, et nous travaillons de suite sur tous les comportements nouveaux qui nous déplaisent ou qui sont contre-productifs, afin de ne pas les laisser s’installer.

En étant « sur le coup », de suite, en ne passant rien lorsqu’il s’agit de comportements difficiles, nous arrivons à préparer Matthieu pour la vie en communauté. Et vous, comment faites-vous?

Un pas de géant, certes!

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Depuis quelques temps, les intervenants de la prise en charge de Nicolas et nous-même parents, avont noté de grands changements chez mon fils.

Je ne sais pas si cela est dû à ses séances avec la psychologue cognitiviste, les prémices de l’adolescence ou bien les deux, mais nous notons de réels progrès dans son comportement.

Tout d’abord, son orthophoniste est devenue véritablement sa confidente, et au début de chaque séance, il raconte sa journée. Lorsqu’il revient de vacances (car nous faisons un break pendant les congés scolaires), il lui parle de ce qu’il a fait, et si Monique, son orthophoniste, l’interrompt, Nicolas lui dit qu’il n’a pas fini de tout raconter. Comme elle me le faisait rappeler, encore l’année dernière, il fallait lui sortir les mots de la bouche.

De plus, Nicolas aborde des sujets pertinents et se pose des questions existentielles sur la nudité, la maladie, sur ce qu’il voit à la télé, la mort.

En ce qui concerne la nudité, la psychologue a abordé l’anatomie et cette séance l’a passionné. Nicolas reste hilare à la vue d’une paire de seins ou d’un homme torse nu.

Le sujet de la maladie est venu car il connaît un petit garçon qui est diabétique et qui va à l’hôpital. Du coup, à chaque fois qu’il entend le mot maladie, il l’associe au diabète, mais comment lui parler de cette maladie tout simplement? J’avoue être un peu à court d’arguments en ce moment, mais la psychologue m’aide aussi.

En l’espace de quelques mois, le chien de mes parents et celui d’une connaissance sont morts. Sur le moment, j’ai dit ce qui se passait par la tête et j’ai parlé du pays du Père Noël. Avec le recul, j’aurai dû trouver une autre explication, je l’accorde. Mais il me questionne souvent sur le sujet, et me demande si les chats aussi vont au pays du Père Noël (car nous avons un félin à la maison), si une fois guéri, on revient, etc. Doucement, je lui explique que non, le plus simplement possible.

Des sentiments confus m’envahissent. Je n’avais pas anticipé ce changement, et je doute quant aux bonnes paroles que j’emploie pour lui expliquer une chose qui me fait moi-même horriblement peur.

Nous sommes très heureux de ce grand pas chez Nicolas, mais, paradoxalement, plus il comprend le monde des neurotypiques, plus il est angoissé et excité. Aussi, ses stéréotypies, notamment de répéter, ont augmenté. Ses intervenants n’en ont pas l’impression, nous oui.