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Comment leur dire que leur enfant a des signes autistiques?

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Nathalie HamidiPosez-moi les questions qui vous préoccupent par email à nathalie@autismeinfantile.com et je développerai ma réponse dans un article sur ce site, pour que tout le monde puisse en bénéficier.

Comment dire à quelqu’un que l’on pense que son enfant est autiste?
— Requête via Google

On en a discuté par deux fois déjà:

J’ai beaucoup réfléchi à la question, j’ai souhaité entendre des avis personnels et professionnels avant d’écrire cet article, et j’espère qu’il sera utile à quelqu’un.

Être bien sûr de son impression

Que vous soyez un parent proche, une maîtresse d’école, un ami de la famille, ou même un professionnel de la santé, avant de formuler ses doutes, il faut s’assurer qu’on ne va pas dire une bêtise. Il existe un test très simple pour savoir si un enfant a des risques d’être autiste: le CHAT. Vous pouvez aussi vous procurer mon mini e-book Mon enfant est-il autiste? pour vous faire une idée rapide des risques d’autisme chez un enfant.

Si vous avez un quelconque accès à l’enfant, vous pouvez, sous couvert de jouer avec lui, le tester incognito sur les items du test du CHAT. Si le test ne donne pas pour résultat une probabilité forte ou moyenne d’autisme, il vaut mieux laisser tomber: il est peu probable qu’il ait des troubles autistiques.

Attention, certains enfants timides risquent de ne pas répondre aussi bien aux demandes si ce n’est pas leurs parents ou des gens qu’ils connaissent bien qui les font. Il faut prendre ce paramètre en compte lors du test.

En parler discrètement avec un professionnel de la santé

Pour s’assurer du bien-fondé de nos doutes, il vaut toujours mieux en parler avec un professionnel de la santé, ou bien à la limite avec quelqu’un qui connait bien l’autisme et qui pourra donner un avis éclairé sur la question.

Certains signes de l’autisme sont suffisamment évidents pour que les personnes connaissant ce handicap puisse dire si oui ou non ce sont des signes inquiétants. Vous pouvez imprimer la liste des signes de l’autisme de mon article et vous appuyer dessus pour expliquer au professionnel de la santé, point par point, les choses qui vous inquiètent et vous ont fait douter.

Attention, cette liste n’est pas complète, elle comporte seulement les signes les plus courants et évidents. Il y en a d’autres, donc n’hésitez pas à parler des autres signes que vous trouvez étranges.

Considérer sa relation avec les parents

Que vous soyez très proches ou que vous ne vous soyez vus que quelques fois, il faut bien réfléchir avant de se lancer dans de grandes révélation. Déjà, parce que vous pouvez encore vous être trompé (seul un professionnel de la santé habilité pourra poser un diagnostic, après avoir demandé de nombreux bilans et tests de dépistages), et puis aussi parce que même si vous avez raison, les parents de l’enfant peuvent se mettre en colère, ou, dans leur douleur, reporter sur vous, au moins pendant un temps, tous leurs malheurs (c’est humain).

Difficile de dire comment la discussion va se passer. Il va falloir faire preuve de beaucoup de patience pour amener le sujet, et il va falloir prendre beaucoup de pincettes, sans doute.

Si vous pensez que vos doutes seront écoutés, que vos arguments seront pris avec calme, bref, que vous obtiendrez une réaction positive, ou du moins ouverte, de leur part, vous pouvez leur en parler directement. Sinon, il reste les moyens détournés…

Prendre des moyens détournés pour informer les parents

Moyen détourné numéro 1: Se décharger sur le pédiatre

Si vous êtes un proche, et que vous connaissez le pédiatre de la famille, touchez-lui en deux mots. Dites-lui les signes que vous avez remarqué, demandez-lui de voir s’il peut se forger une opinion la prochaine fois qu’il verra l’enfant.

Puisqu’il est prévenu, ce professionnel de la santé aura:

  • le temps de se former pour connaître les signes de l’autisme s’il ne les connait pas encore très bien
  • l’oeil plus prudent lorsqu’il verra l’enfant, pour déceler les signes

Il se peut que le pédiatre vous envoie vous occuper de vos oignons, mais c’est tout de même très peu probable: un médecin est là pour écouter les inquiétudes de ses patients. Il ne discutera pas avec vous des problèmes de santé (ou dans ce cas, dûs au handicap) de l’enfant, puisque vous n’êtes pas ses parents, mais il pourra entendre ce que vous avez à en dire.

N’hésitez pas à vous munir de la liste des signes de l’autisme pour vous appuyer dessus quand vous lui en parlerez, ça montrera que vous ne faites pas ça sur un coup de tête mais que vous vous êtes documenté, et ça donnera du poids à vos dires.

Le pédiatre de l’enfant est une des personnes les mieux placées pour parler de ses doutes aux parents. Même si ceux-ci ne le croient pas de prime abord, il y a un certain respect de la profession et du savoir qui va avec le fait d’être pédiatre, et celui-ci saura trouver les mots, le cas échéant, pour demander qu’un dépistage soit fait. Il saura aussi guider les parents pour l’accompagnement psychologique dont ils pourront avoir besoin.

Moyen détourné numéro 2: Prêter un livre-témoignage sur l’autisme

Parmi les livres qui se trouvent dans notre section Ressources, il y en a forcément un qui se rapproche un peu de l’histoire de l’enfant et de ses troubles. Vous pouvez, si un des deux parents aime lire, « prêter » un de ces bouquins en leur disant combien ce livre est formidable. Hypocrite? Sans doute. Mais c’est un moyen de « semer le doute » chez les parents, qui, s’ils y reconnaissent leur situation, seront plus ouverts à la discussion, et vous parleront peut-être d’eux-mêmes de la similarité avec leur enfant.

Moyen détourné numéro 3: Parler du cas de quelqu’un d’autre

Vous n’avez peut-être pas sous la main dans votre entourage une personne autiste. Qu’à cela ne tienne, vous pouvez toujours parler de Matthieu! Racontez aux parents, sous la forme d’une anecdote, ce site web où vous allez lire les progrès que fait Matthieu (ou n’importe quel autre enfant du blog).

En racontant les signes autistiques de Matthieu, qui – comme par hasard! – sont les mêmes que ceux de l’enfant des personnes à qui vous voulez mettre un doute, les parents de l’enfant commenceront à trouver la similarité entre les deux, à poser des questions… Vous pouvez alors les diriger vers le site (sur la page des signes de l’autisme, par exemple!), et ensuite, lorsqu’ils viendront vous parler de leur enfant, vous pourrez les diriger vers un professionnel de la santé.

Une fois le message passé

Soyez là pour les parents de l’enfant. Si vous connaissez l’autisme, essayez de les aiguiller sans pour autant leur prendre la tête avec une centaine d’articles à lire, une dizaine de bouquins à décortiquer, une vingtaine de documentaires à voir, etc. Essayez plutôt d’axer les informations sur le sujet pressant: d’abord, le dépistage précoce, ensuite comment obtenir un diagnostic rapidement, puis seulement le point que l’enfant travaille (contact oculaire, parole, etc). Trop d’information tue l’information.

S’ils ont Internet, pointez-les vers des sites sur l’autisme ayant des forums pour qu’ils puissent poser les questions qui les préoccupent.

Signe de TED: Résistance au changement

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Les personnes souffrant d’autisme sont souvent très perturbés lorsqu’il y a du changement: ils aiment que tout soit routinier et sont effrayés par tout ce qui est nouveau. Ils ont aussi beaucoup de mal à faire les transitions d’une activité à l’autre. Cette résistance au changement, combinée à d’autres comportements, peut être un signe de l’autisme.

Signe de TED: Résistance au changement

S’il n’a jamais été effrayé par une nouvelle activité, Matthieu a toujours eu beaucoup de mal dans ses deux premières années à changer d’activité. Il criait lorsqu’on lui enlevait un jouet parce qu’il était l’heure de sortir, ou lorsqu’on le dirigeait vers un autre endroit (par exemple, pour qu’il cesse de jouer à ouvrir et fermer les portes).

Je crois qu’il ne comprenait pas qu’il pourrait toujours recommencer à jouer plus tard, ou peut-être que le changement d’activité provoquait en lui une énorme détresse. Après beaucoup de travail, beaucoup de patience, Matthieu arrive maintenant à supporter les changements.

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.

Signe de TED: Absence de contact oculaire

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Mon fils me regardait parfois dans les yeux, c’est donc pour cela que je n’ai pas cru tout de suite à l’avis de notre pédiatre, et que j’étais peu encline à faire un dépistage précoce de l’autisme. Mais en revenant sur mes souvenirs, cela devient tellement évident que je me demande parfois comment nous ne nous en sommes pas rendu compte plus tôt.

Je me souviens de la fille de nos amis qui refusait de nous regarder dans les yeux lorsqu’elle se faisait gronder. Et je me souviens de plusieurs fois où mon fils a refusé le contact oculaire, bien que je n’ai pas été en train de le gronder. J’essayais de mettre ma tête devant ses yeux et il regardait constamment ailleurs, évitant de croiser mes yeux.

En regardant à nouveau les milliers de photos que nous avons pris de lui depuis sa naissance, il regarde droit dans la caméra, du coup il semble qu’il regarde dans les yeux… mais au final, c’est bien la caméra qu’il regarde! Il ne fait aucun contact oculaire avec les membres de sa famille sur les photos de groupe.

Signe de TED: Absence de contact oculaire

L’absence de contact oculaire peut parfois être corrigée, avec beaucoup de travail. Depuis quelques temps, nous travaillons à lui demander de nous regarder sur demande de notre part, ou lorsqu’il nous demande quelque chose. C’est un travail difficile, et tout le monde doit s’y mettre pour que ça marche, ce qui demande d’être très impliqué dans son groupe de travail.

Les spécialistes qui suivent notre fils sont fantastiques et se donnent à fond pour tirer les meilleurs résultats possibles avec lui… et ça marche! Nous avons énormément de chance d’avoir trouvé une si bonne équipe. Ils sont à l’écoute de l’enfant, des petites choses que je remarque, et me laissent faire partie intégrale du groupe.

L’absence de contact oculaire est un signe de l’autisme “fort”. S’il est associé avec l’absence de pointage du doigt et du jeu d’imitation, je vous recommande d’aller parler au plus vite de vos doutes avec un professionnel de la santé afin de procéder à un dépistage précoce.

Signe de TED: Absence de pointage du doigt

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Mon fils a pointé du doigt très brièvement vers ses six mois. Il nous montrait les animaux dans ses livres, et pointait les papillons quand on le lui demandait, mais il s’est lassé très vite de la lecture et il a cessé de montrer du doigt.

Il ne savait pas nous montrer ce qu’il voulait, il fallait le prendre dans les bras pour lui faire accéder en hauteur aux jouets hors de sa portée, et il ne partageait pas avec nous ses sujets d’intérêt en nous les pointant du doigt. Il a aussi cessé de répondre à nos questions (sur la position des animaux sur une page, par exemple).

À ce moment-là, plein de choses sont passées par ma tête, allant du “mince, il n’aime pas la lecture, c’est notre faute on a trop voulu en faire un intellectuel” au “il est poli cet enfant, il a compris que ça ne se fait pas de montrer du doigt”, en passant par “ce que je lui montre ne l’intéresse pas”.

Évidemment, l’autisme ne vient pas à l’esprit, parce que c’est un problème méconnu, et qu’on en connait surtout les signes les plus marquants: des enfants qui ne parlent pas, qui se balancent et qui parfois se cognent la tête contre les murs.

Signe de TED: Absence de pointage du doigt

L’absence de pointage du doigt peut se “corriger” au fil du temps. C’est un travail de tous les jours, amener son doigt vers la chose que l’on veut qu’il pointe, être tenace et patient. Je suppose qu’il est possible que certaines personnes autistes ne puissent jamais l’acquérir, mais cela vaut le coup d’essayer au cas où, pour une meilleure compréhension et communication avec autrui.

L’absence de pointage du doigt est un signe de l’autisme “fort”. S’il est associé avec l’absence de contact oculaire et de jeu d’imitation, je vous recommande d’aller parler au plus vite de vos doutes avec un professionnel de la santé afin de procéder à un dépistage précoce.

Signe de TED: Les mains sur les oreilles

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Certains enfants autistes plaquent souvent leurs mains sur leurs oreilles. On ne sait pas vraiment si ils refusent d’entendre, si le son les gêne, ou si c’est simplement une stéréotypie, comme le flapping.

Ils ont une audition qui parait sélective et il y a certains sons auxquels ils prêtent attention (par exemple, le bruit d’un papier de bonbon, l’ouverture d’un placard qui renferme un objet convoité, etc.). Ils présentent parfois un intérêt à un son nouveau, ou ont une hyperacousie (ils ont du mal à supporter tout bruit un peu fort).

Je me souviens que mon fils a eu du mal à supporter les bruits un peu fort comme le mixer ou l’aspirateur au début, jusqu’à ce qu’on en fasse un jeu. Le fait de m’entendre tousser ou éternuer le faisait sauter au plafond. Il semble avoir passé cette phase car maintenant il ne semble plus perturbé par les sons.

Que faire lorsque votre enfant autiste se cache les oreilles avec les mains?

Il faut tout d’abord s’assurer qu’il n’est pas en souffrance lorsqu’il fait ça. S’il s’enfuit lorsqu’il y a des bruits un peu trop fort, il y a toujours possibilité d’aider son hyperacousie en lui offrant par exemple un genre de casque (façon écouteurs) qui réduit les sons.

Mon fils met parfois ses mains sur ses oreilles pour me signaler qu’il entend un son. Il n’est pas gêné. Je lui dis alors juste qu’il n’a pas besoin de faire ça, et que je préfère qu’il me dise des mots plutôt que de faire des gestes. C’est assez efficace: il met de moins en moins les mains sur les oreilles, et s’exprime de plus en plus.

Signe de TED: Les mains sur les oreilles

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.

Signe de TED: Le flapping

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Le flapping est un geste répétitif des mains et/ou des bras courant chez les personnes atteintes de Troubles Envahissants du Développement (TED). Ce geste, assez mignon lorsqu’il est présent chez les enfants (on va jusqu’à dire qu’ils font le papillon, ou qu’ils battent des ailes) est moins gracieux à l’âge adulte, et on cherche à diminuer la fréquence de cette stéréotypie chez les enfants autistes.

Le flapping est un des signes qui nous a permis de déterminer qu’il est autiste, grâce au dépistage précoce qui a été fait un peu après l’âge de deux ans.

Je vois mon fils “flapper” lorsqu’il est content, ou intéressé. Chez certaines personnes, c’est la nervosité qui déclenche le flapping. J’ai lu que ça les aidait à vider le trop-plein d’émotions.

Pourquoi l’empêcher de flapper?

Ce qui suit n’engage que moi. Je pense qu’il est important pour mon fils d’essayer de ne pas flapper pour pouvoir plus tard être plus facilement accepté dans notre société, si jamais il arrive à vivre “normalement” et à aller à l’école, avoir un travail, une famille, etc. (bref, si il est high-functioning).

Je pense que le flapping n’est pas, et ne sera sans doute pas socialement acceptable durant les années de vie de mon fils. Il a prouvé qu’il est capable de se dominer, et je crois essentiel qu’il le fasse dans des situations bien précises, comme par exemple en public. Je ne vois pas cependant pourquoi je lui interdirais de flapper en privé si il le désire, du moment où il arrive à ne pas le faire en société.

Signe de TED: Le flapping

L’aider à vider son trop-plein d’émotions autrement

Notre fils ne flappe pas lorsqu’il est nerveux ou stressé, mais seulement lorsqu’il est content ou intéressé par quelque chose. Nous arrivons petit à petit à détourner ses papillonages en lui proposant d’effectuer des gestes plus “socialement acceptables”: applaudir, serrer le poing en signe de victoire et crier “ouais!”, faire un high-five avec l’un d’entre nous, ou tout autre geste pouvant être fait de manière “normale” (je n’aime pas trop ce mot, mais à défaut de mieux, il faut bien que je l’utilise).

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.

Signe de TED: Aligner les objets

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Un des signes de l’autisme est celui d’aligner ou empiler les objets.

Les enfants autistes créent souvent des lignes de choses incongrues, par exemple une ligne d’ours en peluche avec un ordre spécifique, ou bien ils sont obsédés par la construction d’une tour en cubes.

Comment repérer un alignement d’objets autistique?

C’est plutôt difficile de faire la différence entre un enfant qui aime les choses rangées d’une certaine manière, et un alignement d’objets autistique. D’expérience, c’est moins un arrangement “artistique”, pour faire “beau”, et plus quelque chose qui parait incongru, out of place.

Si vous trouvez des arrangements bizarres, et que votre enfant a plusieurs autres signes autistiques, il vaut mieux en parler à un professionnel de la santé et envisager un dépistage précoce.

À la maison, je retrouve régulièrement des lignes de Legos classés par couleur, au milieu d’une pièce, ou ce genre de choses:

Signe de TED: Aligner les objets

Après discussion avec ma psychomotricienne préférée, il semble que lorsqu’on chasse une stéréotypie, une autre prend sa place. Donc, comme celle-ci est plus “socialement acceptable” que, par exemple, le flapping, je me concentre à l’aider à réduire plutôt ses autres stéréotypies.

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.

Signes de l’autisme

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Il y a quelques signes qui peuvent mettre la puce à l’oreille aux parents ou bien aux professionnels de santé, et peuvent entraîner une demande de dépistage précoce de l’autisme.

Signes importants

Signes de l'autisme

Bien qu’il y ait de nombreux signes autistiques, il y a trois points essentiels qui sont relativement parlants lorsqu’ils sont absents du comportement de l’enfant à partir de l’âge de 18 mois: le pointage du doigt, le contact oculaire et le jeu de “faire semblant”.

Absence de pointage du doigt

Les spécialistes appellent ça le pointage proto-déclaratif. C’est ce que fait l’enfant quand il veut attirer votre attention sur un objet. L’absence de pointage chez un enfant de 18 mois est un signe du spectre autistique, même s’il faut la présence d’autres signes pour pouvoir le déterminer avec certitude.

Absence de contact oculaire

Lorsque votre enfant ne vous regarde pas dans les yeux, cela peut être un signe autistique. Mais c’est assez traître comme signe, parce que dans mon cas mon fils nous regardait dans les yeux, et c’était les autres qu’il ne regardait pas; donc nous n’avons pas fait le rapprochement.

Absence du jeu de “faire semblant”

Les jeux d’imitation sont souvent absents chez les enfants faisant partie du spectre autistique. Si votre enfant ne fait pas semblant de boire à la tasse comme s’il prenait le thé, ou qu’il ne vous imite pas en général (jeux de poupées, de dînettes, etc.), il est possible que ce soit un des signes de l’autisme.

Autres signes autistiques

Signes de l'autisme

Voici une liste non exhaustive de signes qui peuvent vous mettre la puce à l’oreille s’ils sont présents dans le comportement de votre enfant en plus des trois signes importants expliqués au-dessus:

  • le mutisme,
  • il regarde votre main lorsque vous pointez un objet du doigt, au lieu de regarder l’objet,
  • il fait tourner les objets,
  • il aligne ou empile les objets,
  • il ne joue pas de manière adéquate avec ses jouets et les porte plutôt à sa bouche ou les fait tomber,
  • il agite les mains (flapping) lorsqu’il est content ou énervé, de manière inutile,
  • il amène votre main sur l’objet désiré au lieu de le pointer du doigt,
  • il se balance beaucoup,
  • il aime être seul, ne cherche pas à attirer votre attention sur ses activités et est “dans son petit monde” même entouré de beaucoup de gens,
  • il est hypersensible au bruit et se bouche régulièrement les oreilles,
  • il ne se retourne pas lorsque vous l’appellez par son prénom,
  • vous vous êtes déjà demandé s’il était sourd,
  • il n’apprend pas lorsque vous lui montrez l’exemple (imitation),
  • il n’aime pas le changement (résistance au changement) (d’endroit, de jouet, d’habitude) et fait une crise lorsque quelque chose n’est pas comme d’habitude.

Ces autres signes ne sont pas à eux tout seuls une définition de l’autisme, et peuvent apparaître dans une certaine mesure chez des enfants ne présentant pas de Trouble Envahissant du Développement (TED). Ils sont souvent remarqués chez les enfants souffrant d’autisme, ainsi qu’un éventuel retard psychomoteur (position assise apprise sur le tard, retard dans l’apprentissage de la marche, a du mal à empiler des cubes, etc.).