Il change le monde

Julia VukovicSamuel est né le 13 juillet 2008, et dès son premier regard, si plein de gravité, nous nous sommes dit qu’il allait changer le monde!

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Il change le monde

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.

Signe de TED: Pas d’attention conjointe

Signe de TED: Pas d'attention conjointe

What's Up? (photo: James Kim)

Qu’est-ce que l’attention conjointe? C’est quand il y a un partage entre deux personnes, par exemple:

  • les deux personnes ont leur attention fixée sur la même chose en même temps,
  • les deux personnes partagent une émotion,
  • les deux personnes travaillent ensemble à accomplir quelque chose, et le font en même temps.

C’est une capacité qui manque souvent aux enfants autistes. Ils ont du mal à regarder l’autre et à comprendre ce qu’elle ressent, comprendre ce qu’elle regarde ou bien deviner ce qu’elle a envie d’accomplir.

Le jeu peut être un moyen de travailler l’attention conjointe avec un enfant autiste. C’est pour cela que des méthodes comme les 3i ont grace à mes yeux, surtout pour les enfants les plus jeunes, car le jeu permet de se rapprocher et créer un lien vers l’autre, et c’est très utile si l’enfant est renfermé.

Avec Matthieu, dès son plus jeune âge, nous avons beaucoup joué ensemble, et cela a beaucoup aidé à faire attention, à moi tout d’abord, puis aussi aux autres.

L’attention conjointe est utile dans l’acquisition de beaucoup d’autres compétences sociales, en particulier la capacité de jouer avec d’autres enfants.

Les alignements intelligents

Les alignements intelligents

Voilà une autre des bizarreries de Mathilde, que j’observe pour en trouver le sens caché. Quand elle était toute petite, Mathilde s’est mise à aligner les animaux et les petits personnages de sa ferme, mais sans ordre précis, formant juste un petit train. Petit à petit, elle a classé les animaux et les personnages. Ensuite se sont ajoutés les boules, cubes en bois, pour finir par faire une espèce de grand escargot sur le tapis (environ 200 objets de toute sorte) qu’il ne fallait surtout pas déplacer d’un millimètre sous peine de se faire sortir de la pièce manu militari… Très pratique quand trois autres enfants partagent la même salle de jeu!

Et en grandissant, peut-être grâce aux premiers travaux de l’école du genre formes et couleurs, les alignements se sont transformés en rassemblements. Et là où je vois un progrès, c’est que les objets ne sont plus alignés au millimètre près et que Mathilde fait vraiment un travail de recherche et d’assemblage pour ça ressemble à quelque chose. Je passe sur le fait que si un objet change de groupe (sur la centaine d’objets utilisés), elle le repère tout de suite et le remet à sa place.

Je pense qu’elle a une mémoire phénoménale mais qu’elle ne l’utilise que pour ses intérêts restreints. Par exemple, elle est capable de faire une séquence super compliquée sur une table d’éveil pour retrouver la chanson qu’elle veut. C’est un peu comme une sorte de programmation informatique qu’elle a dans la tête. Telle chose a tel effet, et c’est comme ça qu’elle a su créer une combinaison des activités de la table pour retrouver sa chanson préférée et à un rythme effréné. Et même encore maintenant, si elle n’a pas utilisé sa table depuis deux ans, elle sait exactement quelle séquence refaire.

La grande question est maintenant de trouver comment élargir à d’autres intérêts…

Signes de l’autisme chez les tout-petits

Signes de l'autisme chez les tout-petits

Je me souviens de quand Matthieu était tout petit, et qu’il se réveillait de sa sieste (ridiculement courte). J’allais, toute heureuse de le voir, le chercher, et je lui tendais les bras, mais lui restait allongé dans son lit, sans tendre les bras vers moi pour que je le prenne. Je me rappelle m’être demandé si au final il ne voulait pas se rendormir puisqu’il ne réclamait pas que je le sorte, mais comme il hurlait à la mort je finissais toujours par le sortir du lit rapidement.

Il ne répondait pas à son prénom, ni à quoi que ce soit que je lui disais, il n’y avait que certains bruits qui avaient grâce à ses yeux: le bruit du réfrigérateur qui s’ouvre, le bruit du biberon qu’on prépare, ou du tiroir à gâteau.

Il était impossible de le détourner d’une action qui lui plaisait, comme ouvrir et fermer les portes de placard, ou allumer et éteindre les lumières quand il a été assez grand pour les atteindre seul.

Il n’utilisait pas les objets ou ses jouets de manière normale, dans leur vraie fonction, et il était difficile de l’intéresser au départ aux jouets qu’on lui offrait. Il préférait généralement jouer avec les papiers d’emballage, les secouant sans relâche tant qu’on ne les lui avait pas ôté des mains.

Pour obtenir un objet, il m’attrapait la main et s’en servait comme outil pour obtenir ce qu’il n’arrivait pas à atteindre. Il ne savait ni pointer du doigt, ni dire ce qu’il voulait. Il ne savait pas faire oui ou non de la tête, non plus, ce qui rendait la tâche de comprendre ce qu’il voulait encore plus ardue.

Ne sachant pas ce qu’était l’autisme à l’époque, je n’avais pas réalisé que mon fils en avait les signes. Quels sont les premiers signes d’autisme que vous avez reconnu chez vos enfants, maintenant que vous les connaissez?

Signe du cube brûlant

Signe du cube brûlant

playing baby boy over white (photo: Lin Fuchshuber)

J’ai lu récemment qu’un des signes possibles de l’autisme était le signe du « cube brûlant », que je n’ai jamais rencontré chez Matthieu, et dont je n’avais jamais entendu parler avant de faire cet article. Je voudrais votre avis et vos témoignages à ce sujet.

Je cite les références que j’ai trouvé sur le net:

Des approches sensorielles particulières ont été remarquées comme le flairage des objets, le signe « du cube brûlant » où l’enfant tend sa main vers l’objet puis la retire comme si l’objet était brûlant.

- Autisme Infantile: repérer et orienter…

et:

Parfois on observe une curieuse conduite (appellée signe du cube brûlant): il avance sa main vers l’objet surtout lorsqu’il est inconnu, puis la retire brusquement.

- Psychopathologie du nourrisson et du jeune enfant: développement et intéractions précoces (Philippe Mazet & Serge Stoléru)

Vous me connaissez, je prends généralement avec un grain de sel ce que je ne connais pas. Alors aujourd’hui, je voudrais recueillir vos témoignages à ce sujet.

Vos enfants ont-ils ou ont-ils eu ce signe du cube brûlant? Racontez et partagez vos connaissances.

Signe de TED: Utiliser la main de l’autre pour obtenir quelque chose

Signe de TED: Utiliser la main de l'autre pour obtenir quelque choseCeci peut être un signe de l’autisme: quand l’enfant autiste ne demande pas à autrui ce qu’il désire en formulant des phrases ou en pointant du doigt, mais en se servant de la main de l’autre pour obtenir ce qu’il veut.

Dans le jargon des spécialistes de l’autisme, on appelle ça la « main-outil ». La main d’autrui n’est pas utilisée autrement que comme un objet pour obtenir satisfaction. Ils s’en servent surtout pour nous faire faire à leur place des gestes qu’ils ne peuvent ou ne veulent pas faire (attraper quelque chose en hauteur, prendre un objet interdit, toucher quelque chose qui les dégoûte à leur place, etc.).

Avec du travail, il est possible de leur faire perdre ce comportement au profit de l’acquisition du langage et/ou du pointage de doigt, mais il est nécessaire de ne pas céder à ce comportement, et de ne pas donner satisfaction à l’enfant tant qu’il n’a pas demandé l’objet qu’il désire de manière adéquate.

Utiliser la main d’autrui pour obtenir quelque chose est un signe de l’autisme. S’il est associé avec l’absence de contact oculaire, l’absence de pointage du doigt et l’absence de jeu d’imitation, je vous recommande d’aller parler au plus vite de vos doutes avec un professionnel de la santé afin de procéder à un dépistage précoce.

Mon enfant est-il autiste?


Support independent publishing: Buy this e-book on Lulu.Vous avez des questions par rapport aux comportements de votre enfant, vous avez des doutes. Et s’il était autiste? Vous trouverez ici un document simple pour vous aider à y voir plus clair à ce sujet.


J’ai passé environ un mois et demi à écrire et relire cet e-book pour pouvoir vous le proposer. L’idée est venue du fait que je recevais toujours plus d’e-mails de parents inquiets, et qui me posaient toujours la même question: « mon enfant est-il autiste? ».

Que propose cet e-book?

Vous trouverez, en 30 pages, une réponse rapide à votre question. Avec un système ingénieux de listes à réponses, vous aurez très vite une vue d’ensemble sur les signes de votre enfant, et vous pourrez juger s’ils sont inquiétants ou pas en vous basant sur mon expérience de l’autisme.

Chaque liste propose un système de réponses à entourer, et un total des réponses à faire. Ainsi, vous pouvez voir sur quels points votre enfant peut avoir des lacunes. Le cumul et l’intensité de ces signes doivent être un signe d’alerte.

Si votre enfant a plusieurs de ces signes, vous pourrez porter les listes que vous aurez imprimées au pédiatre de votre enfant, ou à votre médecin de famille, qui est le seul habilité à vous diriger vers un dépistage professionnel.

Ce livre a été relu par plusieurs personnes, dont le Docteur Fabien Durif, qui est le pédopsychiatre qui s’occupe de mon fils Matthieu, et qui m’a permis de le citer, ainsi qu’une psychologue qui travaille avec des enfants autistes. Ils m’ont relue et m’ont donné plusieurs pistes de travail.

Je me suis basée sur les tests de dépistage référencés dans l’ouvrage Les troubles autistiques: Du repérage précoce à la prise en charge (Alain Lazartigues, Eric Lemonnier & Marcel Hérault) pour préparer une liste de signes facile à comprendre et compiler.

Ce que ce livre n’est pas

Ce livre n’est pas:

  • une méthode de dépistage: seul un dépistage par des professionnels de la santé doit être pris en compte. Ce livre vous sert juste de base pour continuer vos investigations, ou pour commencer une discussion avec le médecin qui s’occupe généralement de votre enfant.
  • une vue détaillée sur l’autisme: il ne sert qu’un seul et même but, se faire une idée plus précise du risque d’autisme chez son enfant.

Pourquoi ce livre?

J’ai remarqué que la plupart des parents qui viennent ici pour poser des questions n’ont pas envie de faire des heures de recherche sur le site pour avoir des réponses. Ils veulent une réponse rapide à leurs doutes.

Cet e-book est téléchargeable à un prix microscopique, pour avoir toutes les réponses rapidement. J’ai fait de mon mieux pour qu’il soit agréable à l’oeil, concis mais utile. En une trentaine de page, vous pourrez vous faire une opinion concrète.

Avec le nombre grandissant de personnes qui me posent des questions par e-mail, j’ai pensé que c’était une bonne manière de résumer le tout, et de garder ainsi du temps pour écrire d’autres articles (ou d’autres e-books).

Je vous mets tout de même la liste des articles qui parlent des signes de l’autisme, que vous pouvez consulter gratuitement sur ce site si vous ne souhaitez pas acheter l’e-book:

Vous pouvez aussi lire les témoignages des bloggueuses de ce site, qui sont tous différents et abordent des signes de l’autisme particuliers, qui peuvent se retrouver ou pas de l’un à l’autre des témoignages. Les commentaires qui suivent les articles sont aussi très intéressants, car ils amènent généralement des exemples ou des précisions.

Quelques copies d’écran

Mon enfant est-il autiste?

Support independent publishing: Buy this e-book on Lulu.Vous pouvez vous procurer le mini e-book Mon enfant est-il autiste? sur ma boutique Lulu. J’espère sincèrement qu’il vous sera utile, et je remercie par avance tous ceux qui l’auront acheté, et tous ceux qui en parleront autour d’eux.

Mon enfant est très jeune et présente des troubles autistiques, que faire?

C’est souvent qu’on me demande quoi faire pour savoir si un enfant très jeune (moins de 18 mois) est autiste ou pas. Est-ce qu’on peut savoir si un enfant de six, huit, douze mois est autiste? Je suis persuadée que certaines mamans sont capables de voir la différence, même si moi je n’en ai pas été capable.

Baby Blues (photo: efleming)

Sincèrement, que peut-on faire? Les dépistages ne se font qu’à partir de 18 mois pour la simple raison que parfois des signes qui paraissent autistiques passent en grandissant, et ne sont pas significatifs. Doit-on affoller des parents dont les enfants vont évoluer, tout simplement parce qu’il y a une probabilité de Troubles Envahissants du Développement? Non.

Mais je pense, de même, qu’il ne faut pas laisser les parents dont les enfants présentent des signes sans une quelconque ligne directrice. Alors voici mon opinion sur le sujet…

Agissez sur ces signes comme si votre enfant est bel et bien autiste

Même si à 18 mois, ou 2 ans, on vous dit que votre enfant ne l’est pas – au final ça ne sera pas grave, et vous pourrez continuer votre vie, tranquillement, sans plus y repenser. Si au final votre enfant est bien autiste, ou présente des TED, vous aurez contribué à l’aider, petit à petit, avant une véritable prise en charge.

Y a-t-il possibilité que cette aide fausse le dépistage?

Franchement, je ne pense pas. Déjà, parce que les troubles du comportement ne s’effacent pas en un claquement de doigts, et puis parce que vous pouvez toujours dire honnêtement les signes que vous aviez remarqué, qui ont disparu depuis que vous travaillez dessus avec votre enfant, à la personne qui va le dépister.

Que faire?

Des petites choses. On ne peut pas trop en demander à un enfant de moins d’un an et demi. S’il ne vous regarde pas dans les yeux, essayez d’attirer son attention, et félicitez-le (ou récompensez-le) lorsqu’il fait l’effort de vous regarder. S’il ne pointe pas du doigt, accompagnez-le dans le geste à chaque fois qu’il pleurniche pour obtenir un objet. Et ainsi de suite, pour aider les comportements à s’améliorer au fur et à mesure.

Lorsque vient l’heure du dépistage…

Notez tous les exercices que vous avez fait pour les présenter à la personne qui viendra dépister votre enfant pour l’autisme. Expliquez-lui ce qui a marché, en combien de temps, pour qu’elle puisse se faire une idée précise des troubles qu’avait votre enfant, et s’ils ont ou pas diminué suffisamment pour qu’ils soient considérés comme des troubles autistiques ou pas.

Si, en si peu de temps, votre enfant a réussi à surmonter la plupart des comportements inquiétants qu’il présentait, il y a de grandes chances qu’il surmonte les autres aussi, et qu’il soit diagnostiqué neurotypique…