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L’heure de la décision a sonné

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L'heure de la décision a sonné

Nous arrivons à une période délicate du parcours d’Evan, il va nous falloir choisir dans les mois ou les deux années qui viennent entre école et IME…

Actuellement, Evan va 3 demi-journée à l’école par semaine (soit 9 heures). Il est en classe de moyens/grands mais est considéré comme un « grand » par rapport à son année de naissance. Il va deux matinées en hôpital de jour, et il bénéficie d’une heure de prise en charge ABA par semaine par une psychologue libérale.

Aujourd’hui nous avons deux regards totalement opposés sur Evan.

D’un côté, celui de la pédopsychiatre de l’hôpital de jour, qui commence à nous mettre la pression pour qu’il intègre un IME au plus vite. Selon ses arguments, il n’a pas sa place à l’école:

  • il n’arrive pas à poser son attention très longtemps et ne rentre donc pas (ou très peu) dans les apprentissages,
  • le nombre d’élèves est trop élevé (28), ce qui ne l’aide pas à se concentrer,
  • il doit suivre un programme qui n’est pas individualisé et donc pas adapté à lui.

Selon elle, c’est comme le « jeter dans la gueule du loup » que de le laisser à l’école où il est voué à l’échec.

Bref, autant d’argument avec lesquels nous sommes plutôt d’accord, nous constatons effectivement qu’Evan n’est pas à l’aise en classe, il a du mal à rentrer en relation avec les autres, même si il ne se met pas à l’écart mais cherche au contraire la compagnie de ses camarades de classe sans savoir comment s’y prendre (il touche les cheveux, les regarde, leur parle dans son jargon).

Nous ne sentons pas franchement notre enfant épanoui à l’école, il rentre des fois perturbé, nous disant qu’il a été puni (parce qu’il a crié, par exemple). La maîtresse et l’AVS nous disent souvent que c’est difficile, qu’il perturbe un peu la classe… C’est difficile d’entendre ce genre de discours (depuis la crèche), mais en même temps je peux comprendre, Evan peut vraiment être exaspérant parfois!

À côté de ça, je reste persuadée que l’école lui apporte quelque chose, et je me suis déjà préparée à ce qu’il reste en maternelle encore un ou deux ans (il devrait normalement passer en CP en septembre), ce qui est évidement inconcevable aujourd’hui…

De l’autre côté, nous avons la psychologue ABA qui, elle, revendique la place d’Evan à l’école, et nous conseille même de demander plus d’heures d’AVS. Selon elle:

  • Evan est capable d’apprendre beaucoup de choses, d’ailleurs il s’intéresse à tout,
  • si il entre en IME, il sera très difficile de le réintégrer dans un système scolaire ordinaire

Autant d’arguments avec lesquels nous sommes d’accord aussi!

Alors quoi? Quelle est la solution? Si l’IME n’est pas une solution efficace, si le rythme scolaire d’une école ordinaire est trop exigeant, si la prise en charge en hôpital de jour n’est pas adaptée à l’autisme, quelle solution s’offre à nous?

L'heure de la décision a sonné

Le 27 février, nous assisterons à l’Equipe de Suivi de Scolarisation à l’école d’Evan. Qu’allons-nous leur dire, si nous-mêmes nous ne savons pas ce que nous voulons pour notre enfant?

Nous avons exigé que la pédopsychiatre de l’hôpital de jour et la psychologue ABA se rencontrent pour faire le point ensemble sur la situation d’Evan. Elles n’ont évidement pas du tout la même vision des choses, mais heureusement, grâce à l’acharnement de la psychologue ABA (qui est vraiment géniale), un rendez-vous est prévu fin janvier à l’hôpital de jour. Nous espérons qu’il sera constructif…

En attendant, je suis preneuse de vos conseils, de vos témoignages sur votre parcours. L’État fait de l’autisme la grande cause nationale pour 2012, des choses se mettent en place, mais c’est aujourd’hui que notre fils à besoin d’une prise en charge adaptée. Le temps file, et ce temps-là est précieux!

Comment ça se passe à l’école pour vos enfants?

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En cette période de PPS, il serait de bon ton de discuter entre nous de comment se passe la scolarisation de vos enfants. Sachant que l’autisme est la grande cause nationale 2012, on peut espérer que l’intégration des élèves autistes se passe de mieux en mieux, non?

N’oubliez pas de nous dire:

  • en quelle classe se trouve votre enfant,
  • ce que l’école a mis en place pour l’aider,
  • les difficultés qui lui mettent des bâtons dans les roues,
  • comment il est accepté par ses camarades,
  • ce que vous avez fait pour que la scolarisation se passe au mieux pour lui,
  • etc.

Enseignants qui passez par ici, avez-vous des élèves autistes dans votre classe ou votre école? Comment cela se passe-t-il? Que vous manque-t-il pour que tout se passe bien? Quel est le facteur qui a aidé à une bonne scolarisation de votre élève autiste?

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Du bonheur d’avoir été entendue au PPS

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Je redoutais le PPS de Matthieu. Je savais que les problèmes habituels allaient pointer à nouveau le bout de leur nez, notamment un des plus gros: le refus de Matthieu de faire certaines activités.

Matthieu est un petit garçon très fûté. Le fait qu’il ne veuille pas faire une activité ne signifie pas forcément qu’il ne sache pas la faire – ça veut surtout dire qu’il profite de chaque opportunité d’utiliser son pouvoir sur les autres, en particulier les adultes.

Par exemple, si on le laisse « gagner » une fois, et qu’il arrive à se sortir d’une activité en hurlant et en se roulant par terre, il utilisera cette tactique à chaque fois qu’il ne voudra pas faire quelque chose. Du coup, il arrive très bien à choisir ce qui lui plait de faire, quand ça lui plait.

À la maison, je suis plutôt coulante sur plein de choses puisqu’il a tout de même des journées fatiguantes entre école et intervenants, et je n’insiste que sur les points d’autonomie et les problèmes gênants (stéréotypies, comportements aggressifs ou inadaptés, etc.). Mais quand j’ai décidé qu’il devait faire quelque chose, il le fait. Il se peut que j’y passe une heure, mais je finis toujours par obtenir que l’activité soit faite. D’ailleurs, plus on travaille la compliance à la maison, moins Matthieu s’oppose, et moins ses crises d’opposition durent.

Avec ses intervenants, c’est le même topo. Quand ils ont décidé que Matthieu devait faire une activité, ils s’y tiennent, et ils y passent l’heure s’il le faut, mais il finit par s’éxecuter. Ils utilisent avec efficacité les renforçateurs, et parfois même les activités qui faisaient horreur à Matthieu deviennent elles-même des renforçateurs par la suite.

Je conçois qu’à l’école c’est plus difficile qu’en un pour un, mais difficile ne signifie pas impossible. L’AVS de Matthieu doit justement faire cette charnière: pouvoir faire du un pour un quand c’est nécessaire, et faire le pont vers la socialisation et les activités de groupe dès que possible.

Depuis que Matthieu est pris en charge par son AVS, il a fait d’énormes progrès à l’école. Il accepte de s’asseoir de temps en temps avec les autres pour faire des activités de groupe, il écrit (ça a été une grande victoire pour sa psychomotricienne), il fait le satellite autour des regroupements et écoute parfois les histoires de la maîtresse… Mais son refus de faire certaines activités était pesant pour toute l’équipe, forcément.

Durant le PPS, nous avons à nouveau abordé ce problème. Depuis le début, nous ne sommes pas d’accord sur la démarche à adopter face à Matthieu. Je demande à ce que le problème soit pris de front, à ce qu’on insiste jusqu’à ce que l’activité soit faite, car je sais d’expérience que les crises vont aller en s’amenuisant, même si c’est dur pour les nerfs pour les gens qui n’y sont pas habitués, et que la compliance va s’installer petit à petit, ce qui mènera à moins de crises par la suite. Le RASED préfère une approche par détours, où on va amener Matthieu à faire les activités en lui proposant d’autres activités (par exemple: l’amener à tenir un stylo et à écrire en lui faisant d’abord passer par tracer dans le sable ou faire des chemins avec les rails en bois du petit train).

J’ai encore insisté pendant le PPS, demandant à ce qu’on essaie de faire une approche avec Matthieu qui soit un tout petit peu moins psychanalytique, et un tout petit peu plus comportementale.

J’ai eu le plaisir d’entendre un changement à ce propos. Quand l’AVS de Matthieu me raconte qu’il a fait une activité, et que, même s’il a refusé pendant une heure, elle n’a pas cédé, et qu’elle a réussi à lui faire faire ce qui était demandé, c’est une grande victoire – pour moi, pour Matthieu, mais aussi pour elle et pour l’école.

Je crois bien qu’on avait toutes les deux des étoiles dans les yeux. Pour ma part, je sais que cette victoire m’accompagne encore aujourd’hui et me donne espoir pour la scolarité de Matthieu. Alors merci Gisèle, on a beaucoup de chance de vous avoir!

De la paradoxalité de la maman crocodile

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Difficile parfois de bien se faire entendre pendant les réunions à l’école. Chacun a beaucoup de choses à dire, à redire, et peu de temps pour le faire – sans compter qu’il n’est pas toujours évident de reprendre la parole à l’instant nécessaire pour rétablir les faits.

Ce matin, on m’a dit que je tiens un discours paradoxal:

  • d’un côté, je veux qu’on prenne en compte le handicap de mon fils, et les difficultés que ça lui apporte au jour le jour dans sa vie scolaire,
  • de l’autre côté, je veux qu’il fasse « comme les autres », c’est-à-dire les enfants neurotypiques, sans handicap.

C’est tout à fait vrai, je veux ces deux choses-là, mais il faut y mettre la nuance au lieu de dire des généralités sans avoir compris la teneur de mon discours, et en cherchant à réduire mes propos à des absurdités.

Mon fils est handicapé

Comme ce handicap est invisible, on attend parfois de lui des choses qui lui sont difficiles ou impossible en ce moment. Il dessine un bonhomme, comme on le lui demande, pour la première fois de sa vie, mais ça ne convient pas, parce qu’il y manque l’intentionalité.

Alors, oui, je veux qu’on prenne en compte son handicap, et qu’on lui donne les outils nécessaires à son travail à l’école. Ces outils peuvent être des pictogrammes, des ateliers spécifiques (l’école se débrouille très bien de ce côté-là), ou alors un comportement adapté au sien (par exemple, ne pas céder à ses bursts, comprendre le principe de la compliance et son utilité, ou faire extinction si nécessaire).

Mon fils est handicapé, mais il n’a pas de retard mental

Ça me contrarie de savoir que mon fils fait, probablement moins maintenant qu’avant, mais tout de même régulièrement, des activités en différé des autres élèves. Il est déjà dans une classe qui n’est pas de son âge (Moyenne Section, alors qu’il a six ans et demi), je ne vois pas pourquoi il ne pourrait pas faire les exercices comme les petits copains.

Alors, oui, c’est compliqué, oui, c’est dur, oui, il essaie de n’en faire qu’à sa tête. Mais justement: puisqu’il est handicapé, et qu’on est sensés lui donner les bons outils (et les utiliser nous-mêmes) pour avancer, ça ne devrait pas poser autant de problèmes.

La mère crocodile a les dents longues

On continue de me dire qu’à l’école ce n’est pas comme à la maison ou en séances en un pour un – mais moi ça ne m’intéresse pas qu’il fasse encore et toujours la même activité, même si ça le calme, même si elle lui plait.

Ou bien, je m’entends dire que maintenant le destin de Matthieu est dans ses mains, que c’est à lui de comprendre – un enfant de six ans! – que son avenir dépend de lui. Je doute qu’un enfant neurotypique soit capable d’une réflexion aussi poussée, alors qu’on n’hésite pas à la demander à un enfant handicapé! Je trouve ça intolérable!

À côté de ça, il a fait quand même beaucoup de progrès depuis le début de l’année: il s’asseoit avec les autres, fait quelques activités avec eux, joue avec les autres enfants dans la cour de l’école, et est même allé voir un film avec la classe! Il est entré dans le graphisme après avoir longuement bataillé avec lui, et le généralise maintenant à l’école. Comme quoi, il peut arriver à faire ce qu’on lui demande, si on utilise les bons outils, et qu’on sait suffisamment insister.

Si on trouve mon discours paradoxal, c’est qu’on ne prend pas le temps ou la peine d’aller jusqu’au bout de ma réflexion. Le but est d’intégrer Matthieu en milieu ordinaire, pas de l’installer dans un coin de la classe en satellite, à faire les activités qu’il veut bien quand il le veut bien.

Alors oui, je continuerai à défendre mes deux points de vue, qui ne sont pas paradoxaux mais complémentaires, et je continuerai à demander à ce qu’il y ait, dans la prise en charge scolaire de Matthieu, juste un peu plus de comportemental, et juste un peu moins de psychanalyse.

Scolarisation et divergences d’opinions

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Comment faire pour que la scolarisation de son enfant se passe au mieux lorsqu’il y a des divergences, notamment au sein du couple, sur les décisions à prendre? Lorsque l’un pense qu’il faut pousser pour que l’enfant soit scolarisé en milieu ordinaire, et que l’autre pense qu’il faudra le mettre là où on lui dira d’aller?

Selon moi, il ne faut pas hésiter à pousser pour que l’enfant soit le mieux scolarisé possible:

  • le bien-être des enseignants n’a pas à rentrer en compte, c’est à l’Etat de donner les ressources nécessaires à ce que tout se passe bien, ça me choque de m’entendre dire que « ils font déjà tout ce qu’ils peuvent », et « qu’ils s’occupent déjà bien de lui, on ne peut pas leur en demander plus »,
  • le manque d’heure d’AVS ne doit pas compter, il faut pousser pour que la MDPH attribue les heures nécessaires, et arrêter d’accepter un nombre d’heures misérables « parce qu’on n’aura pas plus », et « pour éviter de se mettre la MDPH à dos »,
  • l’apprentissage des compétences sociales n’a pas à rentrer en compte: c’est quand même un monde qu’on demande à un enfant handicapé de savoir faire comme les autres alors que justement, il est handicapé, c’est difficile voire impossible pour lui de le faire – est-ce qu’on demande à un enfant muet de parler tout de même? Est-ce qu’on demande à un enfant sans bras de les faire repousser? L’AVS va aider à pallier ces problèmes, et l’enfant autiste ne devrait pas avoir à être évalué sur ces seules compétences,
  • Dans un monde où des enfants peuvent aller au collège sans être capables d’écrire correctement, je trouve l’idée que mon fils soit ainsi pénalisé insupportable.

Matthieu est un petit garçon intelligent. Il va neuf misérables heures en moyenne section de maternelle, et ce malgré la demande d’augmentation à douze heures faite par l’école à la MDPH (et pas plus, parce que pour les enfants « comme lui », « ils ne donnent pas plus »). Par contre, il y a une grande probabilité pour qu’il se retrouve collé en CLIS, où il va se retrouver perdu sans son AVS individuelle, car une AVS pour 12 élèves ça ne sera jamais suffisant pour qu’il fasse des progrès, car il a besoin d’un adulte pour avancer.

Ou alors, il va falloir que je le scolarise à la maison, ce dont je ne me sens absolument pas capable – sans compter le fait que ça lui coupe toute possibilité de socialisation avec des enfants de son âge.

Je veux pousser à une scolarisation en milieu ordinaire pour l’année prochaine, mais pas encore en maternelle, en CP, là où il sera plus dans sa tranche d’âge. Il a fait énormément de progrès grâce à l’équipe qui l’entoure cette année, je veux qu’on lui donne sa chance d’avancer et d’apprendre avec les autres.

Sachant que les bilans vont être faits bientôt, et que Matthieu n’est pas bilantable, je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour faire bouger les choses dans le bon sens. J’ai l’impression que je suis seule face à tous, à vouloir qu’il ait sa chance, à m’accrocher. Est-ce que j’ai tort de me remuer? Est-ce que Matthieu n’est vraiment pas scolarisable? Ces jours-ci, la pensée de la scolarisation de mon fils me désespère, et je ne sais plus vers qui me tourner.

Quelle orientation après 6 ans? Entre le CP et la CLIS, mon cœur balance…

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Je lis beaucoup de commentaires relatifs aux préoccupations des parents sur le devenir de leur enfant après la maternelle, et c’est bien normal. De fait, lorsque les enfants ont 6 ou 7 ans, la question de l’orientation se pose fatalement puisqu’ils ne peuvent pas rester en éternellement en maternelle.

Plusieurs articles ont déjà été écrits sur ce thème. Ma « petite » expérience sur le sujet (petite, puisque mon fils est scolarisé pour la deuxième année consécutive en CLIS) est la suivante, étant précisé d’emblée que:

  • Adam ne souffre vraisemblablement pas de retard mental, mais lors de la réunion au cours de laquelle s’est décidée son orientation, j’avais en main un rapport extrêmement négatif de l’hôpital (« retard mental profond »),
  • Il n’était pas question qu’Adam reste en maternelle une année supplémentaire (c’est-à-dire jusqu’à 7 ans) car j’avais des relations exécrables avec la directrice qui avaient des répercussions sur la scolarité de mon fils. Plus exactement, c’est parce ses conditions de scolarisation étaient mauvaises qu’il y a eu dégradation des relations avec la direction de l’école, fort heureusement, pas avec la maîtresse de grande section.

J’ai remarqué que beaucoup de parents insistent pour un passage en CP qui maintient leur enfant dans une scolarité dite « classique ». L’idée qui sous-tend cette orientation est souvent que le handicap dont souffre leur enfant n’est pas si dramatique que cela puisqu’il arrive à suivre en cours préparatoire. Ma réponse est oui et non sur cette affirmation. Le seul fait que l’enfant n’aie pas de retard mental lui interdisant d’aller au CP (ce qui en soi est très rassurant pour la suite) ne suffit parfois pas à apprendre dans de bonnes conditions.

Deux exemples très simples pour illustrer mon propos.

Il y a deux enfants souffrant de troubles autistiques dans l’école de mon fils aîné, scolarisés avec AVS pour 12 heures. En cas d’absence d’AVS, ce qui est un cas assez fréquent, les capacités de ces enfants à entrer dans les apprentissages sont considérablement entravées. L’un ne comprend pas, par exemple, ce qu’il doit faire lorsqu’il est seul. Le second a passé des mois entiers dans les différentes classes où il s’est trouvé à hurler et se cacher sous les tables.

Certes, ils franchissent les niveaux, d’année en année mais restent très en décalage avec les autres enfants, voire même sont de plus en plus décrochés par rapport à leur classe d’âge.
La question de leur orientation va se reposer à l’issue de l’école primaire, lors du passage au CM2. Pour certains, la question de l’orientation se pose même au cours de la scolarisation en élémentaire.

Je connais un garçon, pourtant particulièrement bien encadré et pris en charge depuis son plus jeune âge, qui a pu intégrer le CP et aller en CE1, avec un accompagnement individualisé. Il s’est malheureusement avéré que son comportement ne lui permettait plus de poursuivre sa scolarité dans le circuit « classique », alors même qu’il ne souffre pas de retard mental (il est scolarisé actuellement en 5ème, dans le cadre d’une ULIS). Ses parents ont donc fait le choix de l’orienter en CLIS à l’issue du CE1.
Je pense donc qu’il faut bien faire la part des choses entre les capacités intellectuelles qui autorisent l’enfant à poursuivre sa scolarité en CP et ses capacités relationnelles (interactions, communication) qui peuvent lui rendre la vie impossible dans une classe de 30 élèves, avec un enseignant et un AVS, souvent peu ou pas formés, et dont les problématiques sont différentes de celles d’une CLIS.

Qu’en est-il maintenant de la CLIS? Je le dis tout de suite, je n’ai pas sauté de joie lorsque j’ai décidé d’orienter mon fils en CLIS, il y a deux ans. Pour moi, c’était faire le deuil d’une scolarité « normale », et cela suscitait beaucoup de questions liées à l’avenir de mon fils, d’autant qu’il était considéré comme très atteint à ce moment-là, compte-rendu médical à l’appui.

La première année de CLIS n’a pas forcément été facile. J’avais demandé un accompagnement individuel pour Adam, qui m’avait été refusé dans un premier temps (et alors même que je devais le supporter financièrement, sans coût pour l’Education Nationale), avant d’être accepté. Depuis mars 2011, Adam va donc en classe l’après-midi avec un accompagnant psychologue formé à l’autisme. Sans ce dispositif, j’ignore comment Adam aurait évolué car la seule présence d’un AVS collectif pour la CLIS ne lui permettait pas de profiter à plein de sa scolarisation.

Je rappelle en effet que la CLIS relève du milieu ordinaire. Les effectifs sont moins nombreux que dans les autres classes de l’école élémentaire (maximum 12 élèves) et l’enseignant s’adapte aux difficultés des uns et des autres. Adam a la chance d’avoir une enseignante formée qui s’investit énormément. Les inclusions se font dans les autres classes, en fonction des capacités des enfants.

Fabrice avait parfaitement décrit les difficultés rencontrées pour les inclusions d’enfants autistes: souvent, ils sont intégrés dans les cours dits « sociaux » (c’est-à-dire musique et sport) et pas dans les autres matières du type français et mathématiques. C’est souvent vrai, voire, les enfants autistes ne sont pas inclus du tout dans les autres classes quand les troubles du comportement sont trop importants. C’est ce qui est arrivé l’année dernière avec Adam, il est resté dans la CLIS toute l’année. Pour autant, il a travaillé dans les domaines scolaires et sa maîtresse ne s’est pas contentée de travailler ses compétences sociales.

Depuis la rentrée de septembre 2011, Adam a beaucoup progressé. Il se sent très à son aise dans cette école qui n’a pas beaucoup d’élèves. Il est inclus en musique dans une autre classe de l’école (donc dans un atelier social). La question de son inclusion dans d’autres matières se pose néanmoins, car ses progrès récents font qu’il aborde des notions de français (compréhension de textes) et de mathématiques (addition, soustraction, multiplication, début de géométrie) plus complexes. Cette question de fond sera abordée lors de l’équipe éducative qui va être programmée, d’autant que parallèlement, Adam apprend les leçons de son frère aîné dans des matières telles que les sciences (il vient de faire la digestion après le squelette) ou la géographie (carte de France …). L’histoire ne l’intéresse pas du tout pour l’instant.

Si la CLIS se passe bien pour Adam, ce n’est pas toujours le cas. Je connais une petite fille du même âge que mon fils qui a dû quitter l’école à la fin de l’année dernière, tellement sa scolarisation se déroulait dans de mauvaises conditions: coups de la part des autres enfants, bousculades et, au final, une heure de scolarisation par jour avec recrudescence des comportements inadaptées. Cela a été un échec.

Je pense donc qu’il faut être très pragmatique lors de la décision d’orientation des enfants à l’issue de la maternelle. Il faut bien se renseigner sur les écoles susceptibles d’accueillir les enfants, notamment s’il y a plusieurs CLIS aux alentours. Ce qui doit présider au choix, c’est avant tout l’intérêt de l’enfant et ses facultés de développement et d’épanouissement personnels.

Une évolution mesurable

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Une évolution mesurable

Matthieu a évolué considérablement depuis quelques temps, et c’est depuis cette rentrée scolaire qu’on en mesure toute l’importance.

Après deux années passées en maternelle, et un début de troisième année en moyenne section, on le voit devenir élève, peu à peu. Toutes les équipes se sont donné du mal pour qu’il soit prêt au plus grand nombre d’éventualités, qu’il puisse avoir le maximum d’opportunités de se sentir bien à l’école et d’y trouver sa place.

Pour cela, depuis des années, son équipe thérapeutique lui apprend, patiemment, les compétences scolaires qu’il va devoir acquérir, afin qu’il n’ait pas, en plus de ses difficultés sociales dûes à son handicap, le souci supplémentaire de devoir apprendre en même temps que les autres, et du coup se retrouver à la traîne.

Son équipe éducative, elle, se démène pour qu’il ait un accès à l’école, le plus personnalisé et adapté qui soit. Pour cela, on aménage ses journées: le matin il reste avec les moyennes sections, il mange le jeudi à la cantine avec son AVS, dévouée, qui mange auprès de lui, et le jeudi après-midi il va faire des activités avec les grandes sections: saut de haies, ordinateur…

Matthieu commence à suivre la vie de la classe, se mettant au regroupement pour écouter des histoires, répondant même une fois « présent » à l’appel, s’asseyant avec les autres pour faire des activités de dessin ou de découpage.

Je sais à quel point cette année sera décisive du point de vue de son orientation scolaire. Il ne peut pas rester indéfiniment dans une classe de maternelle. En 2012, il aura sept ans, l’âge où je risque de m’entendre dire qu’il n’est plus scolarisable. Vu les progrès importants qu’il a pu faire ces derniers temps, j’ai l’espoir de pouvoir pousser à une scolarisation en milieu ordinaire, car il n’a aucun retard mental – au contraire, je le vois même en avance sur plusieurs choses, même s’il est impossible de faire un bilan réel de ses connaissances.

Il apprend, peu à peu, à devenir élève. Ce serait dommage de lui couper l’herbe sous le pied. Et c’est encore plus dur de ne pas savoir quelles sont les possibilités, quel sera son orientation, et jusqu’où nous pourrons le mener ainsi.

Au final, le plaisir de le voir s’adapter de mieux en mieux à l’école se transforme aussi en angoisse. Cela sera-t-il suffisant?

Après un an de diagnostic…

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Laetitia MousseuxIl y a un an, le 17 août 2010, nous apprenions le handicap de notre fils. Evan avait 3 ans et demi, et était suivi depuis un an dans un CAMSP sans que personne ne puisse nous dire ce qu’il avait. Pire: la pédopsychiatre du CAMPS nous avait dit à l’époque: « Je ne peux pas vous dire ce qu’à Evan, en tout cas je peux vous dire qu’il n’est pas autiste ». Ça, c’est du diagnostic!

Evan criait énormément, parlait un peu mais n’avait pas un vocabulaire très développé. Il était très en retard en motricité et avait beaucoup de mal à communiquer avec les autres enfants. Tout cela nous avait donc amené à prendre contact avec le CAMSP qui, après un an de suivi, nous a orienté vers un CMP en juillet 2010.

Après trois séances d’observation, il aura fallu tirer les vers du nez à la pédopsychiatre du CMP pour savoir enfin ce qu’avait notre enfant. L’annonce m’a fait l’effet d’un électrochoc. J’avais rayé l’autisme des possibilités de handicap de mon fils.

« Votre fils est atteint de TED ». À cela, j’ai hoché la tête – j’avais entendu parler de TED au CAMSP. Elle a rajouté: « pour moi, il s’agit plus particulièrement d’autisme atypique à degré modéré ».

Je n’ai retenu que le mot « autisme ». Je me suis effondrée, son papa aussi. Elle nous a laissé une minute pour nous reprendre, et a poursuivi en nous disant que parler de guérison serait nous mentir, que c’était « pour la vie », mais qu’Evan évoluerait certainement bien avec ce qu’elle appelait « une bonne prise en charge », à savoir deux matinées par semaine en hôpital de jour, par petits groupes de quatre ou cinq enfants, avec trente minutes d’orthophonie et trente minutes de psychomotricité en individuel par semaine.

Il m’aura fallu cinq jours pour digérer la nouvelle. Cinq jours où j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Nous sommes passés par de nombreuses périodes de doute sur le diagnostic, et après quelques mois, la certitude. Maintenant, nous allons de l’avant…

Après un an de diagnostic...

Depuis un an, Evan a plutôt bien évolué, c’est vrai. Au début, nous nous sommes fiés tête baissée à ce que nous disait la pédopsychiatre du CMP. Puis, après avoir vu quelques reportages, avoir lu de nombreux articles sur le site Autisme Infantile, et après s’être beaucoup renseigné ici et là (merci Internet), nous avons entendu parler de la méthode ABA.

Notre fils a commencé l’ABA début janvier 2011, à raison d’une heure par semaine seulement, puisque nous n’avons malheureusement pas les moyens de lui en payer plus.

Depuis, il crie moins, est plus autonome. Il est propre le jour, parle de mieux en mieux, même si les sujets de conversation sont très limités et sa compréhension pose beaucoup question. Y a-t-il une déficience? Là est toute la question…  Mais nous avons bon espoir pour qu’Evan soit un jour autonome. C’est un enfant joyeux, heureux de vivre, c’est l’essentiel à nos yeux…

La rentrée de cette année ne s’est pas bien passée. L’AVSi n’était pas présente (même pas mise au courant par l’Inspection Académique, bravo)… À compter de la semaine prochaine, Evan ira trois demi-journées à l’école en présence de son AVSi, l’école ne voulant pas l’accueillir en dehors de la présence de celle-ci.

Il continue la prise en charge en l’hôpital de jour deux matinées par semaine. Nous trouvons l’équipe très à l’écoute de nos attentes, ils l’ont d’ailleurs changé de groupe à sa rentrée en août car il imitait beaucoup de comportements inadaptés d’autres enfants du précédent groupe. Evan semble heureux d’aller à l’hôpital de jour. Je dois dire qu’il apprend des choses là-bas, je pense que c’est constructif, mais qu’une prise en charge comportementale à côté est indispensable, c’est pourquoi il continue l’ABA. Sa psychologue, très investie, participe aux équipes de suivi de scolarisation et nous soutient beaucoup.

La pédopsychiatre du CMP, de son côté, commence à nous parler d’orientation en IME. Pour le moment, il en est hors de question. La psychologue ABA, elle, envisage plus une entrée en CLIS dans deux ans, après un éventuel redoublement de son année de grande section.

Après un an de diagnostic...

Le reste du temps, Evan est à la maison, car j’ai la possibilité d’être en congé parental à mi-temps depuis l’arrivée de son petit frère Aaron en novembre 2010. Il va aussi chez sa nounou lorsque je travaille. Elle a tout de suite acceptée sa différence, elle s’adapte à lui, et nous la remercions beaucoup pour ça – pour sa tolérance et son ouverture d’esprit, pour sa patience surtout, Evan étant très très actif, épuisant même…

Son petit frère, Aaron, me donne énormément de force pour mener Evan le plus loin possible. J’ai besoin d’un « semblant de vie normale », et, pour le moment, je retrouve ça par la présence de son petit frère. Il va bien, je prie pour qu’il ne soit pas atteint d’autisme lui aussi. Je crois que ça me détruirait. Il tire son grand frère vers le haut, et nous aussi. Je le remercie d’être là… Je les remercie tous les deux, car le handicap d’Evan, malgré tout, nous rend plus forts, plus soudés, plus ouverts… Paradoxalement, ce handicap nous apporte beaucoup.