Je viens de lire l’article de Béatrice, Never Ending Story, une histoire (pas drôle) de scolarisation d’un enfant autiste avec en guest stars la MDPH de l’Oise et l’IEN60, et ça me rappelle tellement de choses vécues que j’ai choisi de vous livrer quelques anecdotes de mon parcours. À rire ou à pleurer…
Avant toute chose, il faut que vous sachiez que nous faisons partie des cobayes, Mathilde et moi, puisqu’elle a commencé une scolarisation en 2004, donc juste avant la loi de 2005 sur le droit à la scolarisation des enfants avec handicap. Autant dire que les chamboulements PPS, MDPH, PCH, AEEH, c’était pour nous!
Première année de Maternelle: quelque chose ne va pas. Trois semaines plus tard, le diagnostique tombe. Je dis à la maîtresse que je vais faire une demande d’AVS et qu’une équipe de la Maison du Handicap va venir faire une observation. Je vous livre sa réponse texto: « Ah oui! Mais moi ça me gène d’avoir quelqu’un dans ma classe ». Allez, au revoir, de toute façon je ne vais pas confier ma fille à une personne qui pense comme ça…
Toujours première année de maternelle, mais dans une autre école: le dossier est clos, la MDH notifie 12 heures pour une AVS pour les 4 mois d’école qui restent. Nous ne la verrons jamais… Réflexion de l’enseignante référente: « ce n’est pas parce que c’est notifié que vous l’aurez… de toute façon il n’y en a pas ». Ah bon! Et pourquoi on fait tout ça alors, pour perdre notre temps?
Nouvelle année de maternelle: la loi de 2005 est passée! Tout le monde est très fier d’ouvrer pour les enfants handicapés, mais les premières personnes concernées n’ont pas dû lire le texte de loi… Grand chambardement dans les académies, la MDH devient la MDPH (donc perte des dossiers, attente interminable, sectorisation à laquelle je ne comprends rien, etc.). Ah, tous ces gens là aiment bien changer de bureaux, de locaux, ça met du piment dans leur vie, ils ont l’impression d’être débordés – mais en attendant ils ne s’occupent pas de mon dossier!
Cette année-là, une AVS pointe le bout de son nez, Ô miracle! Premier rendez-vous avec la maîtresse et le directeur de l’école, et tout à coup l’AVS se met à pleurer quand je lui demande si elle a des enfants (mon côté psy qui ressort). Oups, j’aurais du me taire: la dame est là parce que le service des AVS voulait l’aider dans la vie et qu’elle se change les idées. Attention les yeux: elle venait de perdre un enfant handicapé. Ouh là, ça va être dur! Je préfèrerais que ma fille ne serve pas de cobaye à la bonne santé mentale de la dame en question, mais bon, je suis gentille…
L’année se passe à peu près sans encombre, sauf que Mathilde ne supporte pas l’AVS et part en courant dès qu’elle la voit (comme je la comprends). Au mois de mai, nous entamons toutes les procédures pour l’année suivante. Oui, il faut bien s’y prendre à l’avance parce qu’en juin ils sont surbookés, et qu’en juillet et août il n’y a pas de commission – pendant cette période, votre enfant n’a pas le droit d’être handicapé, sachez-le! C’est à se demander pourquoi ils font tout en juin!
Donc, nous voilà tous réunis dans une salle: directeur, parents, maîtresse, AVS, psychologue scolaire. Mais il manque quelqu’un… l’enseignante référente! Nous attendons un moment… Elle n’arrivera jamais. Le lendemain, je lui téléphone en lui disant qu’elle a oublié le PPS, et là elle me dit de but en blanc « NON! » Comment ça, non? Madame a été véxée de ne pas recevoir une « invitation » écrite de la part du directeur, sous prétexte qu’il lui avait déjà fait le coup. Je précise que la date de PPS avait été fixée lors de la réunion précédente, en sa présence… Je ne sais pas vous, mais moi, par moment, j’ai des envies de hurler. Là, je commence à être moins gentille, déjà!
L’année suivante, Mathilde ne supportant plus son AVS, je parle au directeur et nous essayons de trouver une solution. Ma fille aime beaucoup une jeune fille qui fait son CAP petite enfance à l’école. Elle s’appelle Doriane, j’ai toute confiance, et Mathilde aussi. Le Directeur me propose donc d’engager Doriane à la fin de son CAP pour qu’elle s’occupe de Mathilde. Je sais, vous me direz, c’est une école privée qui a les moyens, et alors? En attendant, j’ai mis toutes les chances du côté de Mathilde, et ça a payé… Mais, par contre, on ne peut pas choisir la maîtresse, et là ça a été très dur!
Première approche: « Je vous préviens, je dirai NON à Mathilde ».
Moi: « Oui, d’accord ».
Elle: « Je vais faire ça, ça et ça ».
Moi: « Oui d’accord ».
En cours d’année, des disputes à n’en plus finir sur le fait qu’on voit la couche de Mathilde et qu’il faut que je l’habille autrement, ça fait toujours plaisir à entendre. Des livrets scolaires où je lis que Mathilde ne s’intéresse pas aux autres enfants. C’est bien: allez dire à un enfant à qui il manque le bras droit qu’il est gaucher. Je ne suis plus gentille du tout…
Bref, Mathilde ira en CLIS l’année suivante. Mais il faut quand même faire le PPS dans cette école-là! Tout cela est d’une logique implacable, puisque personne parmi les présents sauf moi ne sera concerné.
Je décroche un peu pour le PPS, mais j’ai bien ri quand même! L’enseignant référent a changé et il arrive là sans rien connaître du dossier, il faut tout lui ré-expliquer. Ben c’est pas grave, j’ai que 4 enfants, j’ai que ça à faire… Je dis que je ne renouvelle pas la demande d’AVS puisque Mathilde va en CLIS. L’enseignant référent me dit qu’on ne sait jamais, elle pourrait en avoir besoin. Mais oui, bien sûr… Parce que je n’ai pas pris mes renseignements, et que Mathilde n’a pas fait sa semaine d’intégration, peut-être? Il faudrait vous tenir au courant de comment ça marche, mon p’tit bonhomme! Je peux remplir le dossier pour vous si vous voulez…
La directrice en rajoute une couche: « non mais, on fait la demande quand même, s’il nous envoient quelqu’un ça pourra toujours servir ».
Moi: « Euhhhhhhhh, c’est pas la même école, Madame! ».
Eh ben, je plains les parents qui vont passer derrière moi…
En même temps que tout cela, c’est le parcours du combattant auprès de la MDPH pour justifier le fait que je ne peux pas travailler. Et là, il faut vraiment avoir le coeur bien accroché! Je passe sur le fait que j’apprends toujours par hasard la tenue des equipes pluridisciplinaires avec le directeur et la maîtresse. C’est vrai après tout, pourquoi ils me tiendraient au courant?
Première convocation en commission MDPH: c’est la première fois que ça m’arrive et je ne sais pas ce que c’est. On me dit: « c’est nouveau, on ne sait pas nous-même… » Ah, encore un truc nouveau. « Venez avec Mathilde ». Ils ne vont pas être déçus…
Enfermés dans une salle avec le référent MDPH (génial, dommage qu’il soit parti), le médecin du Conseil Général (c’est quand même eux qui vont donner les sous), le médecin de l’éducation nationale (ils ne sont pas trop de deux), l’enseignant référent (ben non, le poste est vacant à ce moment-là…), le psychologue de l’éducation nationale, (même si Mathilde est dans le privé). Bref, un vrai tribunal! Qui vous convoque pour vous dire qu’ils se demandent s’il ne vont pas vous mettre le complément 4 au lieu du 6.
Alors et d’une: pourquoi pas le 5? Et de deux, ce n’était pas la peine de me faire venir pour ça, parce que je ne sais pas vendre le handicap de ma fille!
À leur question: « Mais Mathilde est toujours comme ça? » (se sauver de la salle, pas tenir en place, crier, se taper, me tirer pour partir, etc.), j ‘ai répondu: « Non, pas quand elle dort ». Et, bizarrement, ils m’ont laissé le complément 6…
Je ne compte plus les dossiers en attente parce que:
- la personne qui s’en occupe est en arrêt, mais non remplacée pendant 6 mois
- vous choisissez la « nouvelle formule » au menu, j’entends par là la PCH, mais qu’ils ne savent pas encore de quoi ils ont besoin pour la fabriquer
- ils décident toujours au dernier moment de mettre un peu plus de sel et vous demandent pendant un an de remplir tel et tel papier pour compléter le dossier, sauf que en attendant vous ne percevez rien.
Je ne compte plus les fois où les règlements ont du retard, ou n’arrivent pas du tout, ou ne sont pas complets. La réflexion qui tue: « Nous avons un nouveau logiciel, maintenant il faut valider une nouvelle ligne, j’ai dû oublier… » Hummmm. Ou encore: « Ah non madame, il ne va pas falloir compter dessus ce mois-ci, c’est en attente! » Moi: « Attendez voir, je vais appeler votre chef et lui dire qu’il mette votre salaire en attente parce que ça fait deux mois que vous êtes arrêté et que pendant ce temps-là… » Et, encore bizarrement, j’ai reçu mes sous deux jours plus tard…
Et pour finir… Il y a peu de temps, j’ai eu par hasard la première enseignante référente de Mathilde au téléphone (retournez lire le début pour bien vous rappeler). Je ne savais pas qu’elle était coordinnatrice MDPH pour mon secteur. Je lui dis: « Tiens, quel hasard, on va retravailler ensemble alors?! » Elle me dit: « Non, je ne reste pas à la MDPH, je retourne dans l’éducation nationale ». Je ne sais pas pourquoi, j’ai souri…
Septembre est là, les petits cartables et les petites trousses remplies de fournitures scolaires ont été achetés et tout est prêt pour absorber un maximum d’information chez nos chers petits.
Comme de nombreux parents d’enfants devant faire leur première rentrée scolaire en septembre, je me suis fixé comme objectif de vacances de réussir à rendre propre mon petit garçon autiste de tout juste trois ans.
D’Est en Ouest, pour soutenir la scolarisation des enfants autistes.
Le mois de juin vient sonner le glas d’une nouvelle année scolaire, et l’heure est une fois encore au bilan d’une inclusion timide qui progresse à pas comptés et hésitants.
Et voilà, l’école, qu’elle aime tant et qui la fait progresser, malgré tout les efforts de la maitresse, les miens, ceux de son papa, les siens… eh bien Maëlys pose de trop grosses difficultés.
Maëlys a, à priori, les compétences et capacités de rester en milieu scolaire normal, car elle fait du programme de moyenne ou grande section alors qu’elle est en petite section, mais il faut qu’elle ait quelqu’un derrière elle pour tout « recentrer » sur elle.