Enfant différent, vie différente?

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

Ce que l’école n’ose pas vous dire

Ce que l'école n'ose pas vous dire

Wet Scary Eye With Runny Mascara (photo: Pink Sherbet Photography)

J’ai eu beaucoup de chance avec l’école de Matthieu. Depuis deux ans, ça se passe très bien, malgré un départ pas folichon. Nos demandes sont entendues la plupart du temps, Matthieu est très bien accueilli, intégré, et malgré les difficultés inhérentes au handicap de Matthieu, il a sa place parmi les autres élèves, comme prévu par la loi de février 2005 sur la scolarisation des enfants handicapés.

Mais j’ai remarqué que de nombreux parents ont des difficultés avec l’école de leur enfant. Pourquoi donc?

Ils ne savent pas comment faire avec votre enfant

On ne s’improvise pas enseignant spécialisé, même avec beaucoup de bonne volonté, et certains enseignants peuvent se retrouver démunis face au handicap de notre enfant. Il faut les comprendre: il y a énormément de handicaps différents, chacuns avec ses particularités, et on leur demande d’apprendre mille et un détails pour chaque enfant.

Il peut arriver que nous, les parents, soyons démunis face à notre enfant, que nous connaissons sur le bout des doigts. Parce que nous non plus, on ne nous a pas formés au handicap, et seule la vie avec notre enfant différent nous a donné quelques billes. Par la suite, nous avons eu, ou pas, la chance d’être aidés par des professionnels compétents, ou d’autres parents qui ont échangé avec nous leurs informations, mais les enseignants n’ont pas ce bagage-là.

Ils ont « peur » de certains de ses comportements

Un enfant qui hurle et se roule par terre, c’est désarmant pour un enseignant. Ils ne savent pas comment éviter ou mettre un terme à ses crises, ne comprennent pas forcément le pourquoi de son énervement ou de son refus…

Nous, les parents, sommes les mieux placés, avec les professionnels de la santé, pour comprendre le pourquoi d’une crise, mais ça ne sautera pas aux yeux des enseignants.

Les enseignants peuvent avoir peur aussi, parce qu’ils ne savent pas comment gérer votre enfant, qu’il ne trouve pas sa place parmi ses camarades, qui pourraient avoir peur de lui ou le prendre en grippe.

Ils ne savent pas intégrer votre enfant parmi ses camarades

Du fait de son handicap, votre enfant a du mal à tolérer d’être inclus dans les groupes, et cherche à fuir la classe? Les enseignants n’ont pas forcément les tactiques qui fonctionnent pour les enfants autistes, car elles divergent de celles auxquelles ils sont habitués avec les enfants neurotypiques, même les plus « durs ».

Ils sont influencés par les structures de soin psychanalysantes

Les IME qui forcent la main des écoles pour que l’enfant soit placé là en plus du temps de scolarisation, ce n’est pas une nouveauté, cela fait plusieurs fois qu’on m’en parle. Les structures qui poussent à la déscolarisation complète, ça existe aussi, et ils profitent du fait que nos enfants ne soient pas « bilantables » pour insinuer qu’ils n’ont pas le niveau ou les capacités d’apprendre à l’école.

Ce que l'école n'ose pas vous dire

Who's Afraid of the Big Bad Wolf ? (photo: Yael P)

Mais tout cela n’est pas une fatalité, si les enseignants et l’équipe éducative ont la volonté d’aider l’enfant autiste à être scolarisé.

Comment faire pour aider l’enfant autiste à l’école quand on est enseignant?

  • Arrêter de parler de fatigabilité à chaque fois que l’enfant fait une crise. De plus, un enfant qui ne va qu’une demie-journée à l’école ne s’habitue pas au rythme comme les autres, et restera toujours « fatigable » tant qu’on n’aura pas tenté de l’habituer à un rythme plus soutenu.
  • Ne pas céder quand on a fait une demande. L’enfant autiste teste la volonté des adultes, et utilisera toute technique d’échappement qui marche, aussi longtemps qu’il le faudra pour éviter de faire l’activité qu’il n’a pas envie de faire. Comme pour les autres enfants, si on laisse transparaître une faille dans notre système, il s’y engouffrera très vite. Pour qu’il apprenne la compliance, il faut rester ferme et continuer à exiger l’activité tant qu’elle n’est pas faite, quitte à faire de la guidance physique.
  • Être bien conscient que si l’enfant autiste est non-verbal, ça ne signifie pas qu’il ne comprend pas. Si un doute subsiste, il faut utiliser des consignes visuelles pour l’aider à comprendre, car le fait d’avoir du mal à comprendre les consignes verbales fait partie des difficultés dûes à son handicap.
  • Ne pas hésiter à demander de l’aide ou des conseils. Les parents ne sont pas là pour dire à l’enseignant comment faire son travail, loin de là, par contre ils peuvent être très utiles pour comprendre comment gérer l’enfant autiste, quitte à adapter leurs techniques afin qu’elles soient viables dans un environnement scolaire. Les intervenants (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue ABA) sont aussi de très bon conseil – ce serait dommage de s’en priver!
  • Ne pas hésiter à être plus malins que l’enfant. Par exemple, amener le groupe autour de l’enfant autiste, plutôt que de faire aller l’enfant autiste dans le groupe. Le fait d’être capable de parvenir à ses fins, tout en maintenant la paix au sein de la classe, ça peut aussi tenir au fait de faire marcher son cerveau pour trouver des solutions. Même très fûté, ça reste un enfant!
  • Expliquer dès le départ aux autres enfants qui vont le côtoyer ce qu’est le handicap, et comment il se traduit pour l’enfant autiste dans votre classe. Chez les petits, en particulier, cela sera bénéfique d’en parler et de dédramatiser, histoire que les comportements problèmes ou les « bizarreries » autistiques ne fassent pas de l’élève autiste une personne à éviter, à craindre, ou à faire souffrir par des moqueries ou du mépris.

En ce qui concerne la déscolarisation, que ce soit suggéré par l’école elle-même ou les structures psychanalysantes qui font du forcing…

Les parents d’enfants autistes sont conscients de l’importance de la scolarisation en milieu ordinaire pour leurs enfants. La loi de février 2005 prévoit des aménagements pour que l’enfant et les enseignants puissent envisager une année scolaire la plus sereine qu’il soit.

Il en va de l’avenir de nos enfants. Pour une année fatigante pour l’enseignant et la classe, c’est toute la vie d’une personne qu’on met en jeu: un enfant qui sera dès son plus jeune âge stigmatisé, mis à l’écart, fourré dans une structure où il n’apprendra rien car il ne fera pas d’éducatif, et rien que de l’occupationnel.

Nos adultes autistes ont pâti de ces structures, de cette déscolarisation, de ce manque d’éducation adaptée à leur handicap. La preuve: ceux qui n’étaient pas de haut niveau de fonctionnement se retrouvent pour la plupart tous dans des foyers d’accueil médicalisés, où ils n’ont plus aucune perspective d’avenir – quand ils ne tombent pas dans un de ces infâmes établissements où on les maltraite.

Nous, parents, nous nous battons pour donner à notre enfant un avenir meilleur. La France n’a pas encore fait de ses enfants autistes une priorité, mais nous ne les laisserons pas de côté, et nous continuerons tant que faire se peut à les porter sur nos épaules, pour qu’ils puissent aller aussi loin que possible, au milieu des autres dans leur différence. Nous nous battrons jusqu’au bout pour que leurs droits soient respectés. Rejoignez-nous, enseignants de toutes les écoles, dans notre lutte, nous avons besoin de vous!

Comment ça se passe à l’école pour vos enfants?

En cette période de PPS, il serait de bon ton de discuter entre nous de comment se passe la scolarisation de vos enfants. Sachant que l’autisme est la grande cause nationale 2012, on peut espérer que l’intégration des élèves autistes se passe de mieux en mieux, non?

N’oubliez pas de nous dire:

  • en quelle classe se trouve votre enfant,
  • ce que l’école a mis en place pour l’aider,
  • les difficultés qui lui mettent des bâtons dans les roues,
  • comment il est accepté par ses camarades,
  • ce que vous avez fait pour que la scolarisation se passe au mieux pour lui,
  • etc.

Enseignants qui passez par ici, avez-vous des élèves autistes dans votre classe ou votre école? Comment cela se passe-t-il? Que vous manque-t-il pour que tout se passe bien? Quel est le facteur qui a aidé à une bonne scolarisation de votre élève autiste?

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PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

Que ce soit dans le cadre de l’autisme ou du handicap en général, la scolarisation passe par une étape importante: le projet de scolarisation prévu par la loi depuis 2005. Qu’est-ce que le projet personnel de scolarisation? Comment sont organisés la réalisation et la mise en œuvre du projet de scolarisation? À quel moment les parents peuvent-ils intervenir?

Le parcours des familles qui sont amenées à gérer le handicap de leur enfant, s’il est loin d’être simple, fait l’objet d’un cadre réglementaire fixé par la loi du 11 février 2005.

Parmi les grandes étapes de la vie, celle de la scolarisation et des apprentissages élémentaires pour préparer la vie d’adulte doit être organisée et adaptée tout au long du développement de l’enfant. Plusieurs instances et modes de fonctionnement autour de l’enfant existent, et leur coordination est prévue par le législateur.

Si les familles, détentrices de l’autorité parentale, en sont l’acteur principal, il reste très important de comprendre le cadre de fonctionnement avant de se lancer dans l’action.

Avant d’aborder où, quand, et comment les parents peuvent agir sur les différentes étapes liées à la partie organisationnelle et administrative de la scolarité de leur enfant, revenons sur quelques informations de base à propos du projet personnel de scolarisation ou PPS.

Qu’est-ce que le PPS?

Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est un document dont l’objet est de décrire comment va s’organiser la scolarité de l’enfant, en y intégrant toutes les aides dont il aura besoin conformément à la loi n°2005-102 du 11 février 2005 au Titre IV, Chapitre Ier dans son article 19-III:

[...] il est proposé à chaque enfant [...] ainsi qu’à sa famille, un parcours de formation qui fait l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation assorti des ajustements nécessaires en favorisant, chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire.

Le code de l’éducation, article 351-5, précise son contenu:

Un projet personnalisé de scolarisation définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap.

Ce projet fait partie intégrante de la compensation du handicap prévu par la loi (titre III, chapitre Ier). L’article 19-III précise en effet:

Le projet personnalisé de scolarisation constitue un élément du plan de compensation [...]. Il propose des modalités de déroulement de la scolarité coordonnées avec les mesures permettant l’accompagnement de celle-ci figurant dans le plan de compensation.

Comment est élaboré le PPS?

Le PPS est élaboré par les équipes pluridisciplinaires de la MDPH et décidé par la CDAPH. C’est l’un des éléments du Plan Personnalisé de Compensation (PPC) élaboré par cette même équipe pluridisciplinaire.

Si l’équipe pluridisciplinaire l’élabore, ce sont bien les parents qui sont à l’origine de son existence, conformément à l’article 351-6 du code de l’éducation:

L’équipe pluridisciplinaire [...] élabore le projet personnalisé de scolarisation, à la demande de l’élève handicapé majeur, ou de ses parents [...].

Pour élaborer ce document, l’équipe pluridisciplinaire travaille à partir des informations transmises par l’équipe de suivi de scolarisation (ESS), qui lui transmet donc les informations nécessaires à l’élaboration du PPS.

[...] l’équipe pluridisciplinaire s’appuie notamment sur les observations relatives aux besoins et aux compétences de l’enfant [...] réalisées en situation scolaire par l’équipe de suivi de la scolarisation [...]. Elle prend en compte les aménagements qui peuvent être apportés à l’environnement scolaire, ainsi que les mesures déjà mises en œuvre pour assurer son éducation.

Une fois que les informations ont été transmises par l’équipe de suivi de scolarisation à l’équipe pluridisciplinaire, que cette dernière a élaboré le projet, une copie en est adressée à la famille avant la décision de la CDAPH1, permettant notamment aux familles d’exercer leurs droits.

Avant décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, le projet personnalisé de scolarisation est transmis à l’élève majeur, ou à ses parents [...].

Si par ailleurs, la famille n’a pas encore effectué les démarches auprès de la MDPH, (article 351-8), le directeur de l’école a pour mission d’informer la famille, par écrit, que l’équipe éducative souhaite qu’un PPS soit élaboré. Les parents ont alors quatre mois pour le faire, délai au delà duquel l’inspecteur d’académie en informe directement la MDPH, qui est alors chargée de faire toutes les démarches auprès de la famille dans l’intérêt de l’enfant.

L’équipe pluridisciplinaire

Cette équipe fait partie de la MDPH, et est définie de la façon suivante (cf Titre V Chapitre II , Article 64 de la loi du 11 février 2005):

Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap.

Le décret de décembre 2005, ajoute à l’article L 146-29:

Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire au terme d’un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations [...] destinées à apporter, à la personne handicapée, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations d’activités ou restrictions de participation à la vie en société qu’elle rencontre du fait de son handicap.

Le plan personnalisé de compensation comporte, le cas échéant, [...] le projet personnalisé de scolarisation [...].

Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée ou, le cas échéant, à son représentant légal, qui dispose d’un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées est informée de ces observations.

Déroulement de la réalisation d’un PPS

Une fois établi les intervenants et le contenu d’un PPS, revenons un peu sur la façon dont l’ensemble du processus se déroule. Attention, certaines étapes ou adaptations départementales sont possibles, et ceci sans présumer de leur conformité avec la loi.

PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

  1. Les parents demandent un PPS et transmettent un projet de vie (et autres demandes éventuelles de compensation du handicap dont l’AEEH1 par exemple) à la MDPH.
  2. Une fois la demande constituée (tous les documents administratifs doivent êtres remplis et le certificat médical présent), la MDPH soumet la demande à l’équipe pluridisciplinaire et informe l’enseignant référent. Ce dernier en informera le directeur de l’école.
  3. Le directeur de l’école organise une équipe de suivi de scolarisation.
  4. Cette équipe de suivi de scolarisation va élaborer en présence des parents une fiche (ou tout autre document local) d’informations pour l’élaboration du PPS, qui sera adressé par l’enseignant référent à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, après validation de l’équipe.
  5. L’équipe pluridisciplinaire, au vu du projet de vie, des informations transmises par l’équipe de suivi de scolarisation, peut recevoir éventuellement les parents (soit à sa demande, soit à celle des parents). Puis elle élabore le PPS.
  6. Une fois élaboré le PPS est transmis à la CDA et aux parents (avant décision).
  7. Le PPS est soumis à la CDA, qui peut éventuellement entendre les parents avant de prendre sa décision.
  8. Une fois décidé par la CDA, le PPS est notifié aux parents (qui peuvent alors soit l’accepter, soit faire un recours) et à l’enseignant référent qui le transmet à l’école et à l’équipe éducative.

Ce qui confirme, si c’est encore un doute que les parents participent, ou peuvent participer, à toutes les étapes et sont soit décideurs, soient valident les décisions et ont la possibilité de recours, soit amiable (en interne à la MDPH) soit contentieux (via le tribunal administratif).

Il faut rappeler que chaque département, chaque Maison Départementale des Personnes Handicapées et chaque académie donc, peut s’organiser de façon un peu différente et notamment grouper certaines étapes, ou faire pré-remplir certains documents (le PPS par exemple). Ce qui ne pose pas de problème, tant que cela est fait dans l’intérêt effectifs des droits des personnes handicapées.

Les équipes de suivi de scolarisation

L’article 19 de la loi du 11 février 2005 en précise la composition et les missions:

Ces équipes comprennent l’ensemble des personnes qui concourent à la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation et en particulier le ou les enseignants qui ont en charge l’enfant [...].

Elles peuvent, avec l’accord de ses parents [...] proposer à la commission [...] toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent qu’elles jugeraient utile.

En outre, la même loi rappelle que:

Afin que lui soit assuré un parcours de formation adapté, chaque enfant [...] handicapé a droit à une évaluation de ses compétences, de ses besoins et des mesures mises en œuvre dans le cadre de ce parcours, selon une périodicité adaptée à sa situation. Cette évaluation est réalisée par l’équipe pluridisciplinaire [...]. Les parents [...] de l’enfant sont obligatoirement invités à s’exprimer à cette occasion.

En fonction des résultats de l’évaluation, il est proposé à chaque enfant [...] ainsi qu’à sa famille, un parcours de formation qui fait l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation assorti des ajustements nécessaires en favorisant, chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire.

La place des parents

L’équipe de suivi de scolarisation, comprend obligatoirement les parents, l’enseignant de l’enfant, et tous les partenaires impliqués directement dans la scolarisation de l’élève. Toute proposition doit obtenir l’accord des parents, dont les décisions doivent être éclairées non seulement par l’avis des professionnels qui l’entourent, mais aussi par les résultats des évaluations qui constituent des éléments objectifs d’aide à la décision.

Parmi les décisions éventuelles, celle d’une scolarisation adaptée. Or:

Dans le cadre de son projet personnalisé, si ses besoins nécessitent qu’il reçoive sa formation au sein de dispositifs adaptés, il peut être inscrit dans une autre école ou un autre établissement [...] par l’autorité administrative compétente, sur proposition de son établissement de référence et avec l’accord de ses parents [...]. Cette inscription n’exclut pas son retour à l’établissement de référence.

Encore une fois ce sont les parents qui donnent leur accord.

Agir avec précaution

Il s’agit ici d’essayer de fédérer un certain nombre de points ou d’informations qui devraient permettre aux parents de savoir quand et comment agir dans le cadre des décisions qui peuvent être prises autour de la scolarité de leur enfant.

  • Il ne s’agit en aucun cas d’apporter ici des recettes miracles ou autre conseil « absolu ». Seuls des éléments pratiques qui doivent permettre de construire sereinement avec les différents interlocuteurs l’organisation sont présentés dans l’intérêt de l’enfant.
  • Comme il s’agit d’éléments d’ordre général, certains points ne pas être du tout adaptés à une situation particulière.

Dans tous les cas, il faut agir avec clairvoyance et prudence.

Convocation à une réunion de suivi de scolarisation

Régulièrement, des parents s’inquiètent de façon très importante lors de l’organisation d’une telle réunion. Comme pour toute réunion, ceux-ci devraient la préparer, et si possible longtemps à l’avance. Le sérieux voudrait qu’elle se prépare dès la fin de la précédente réunion.

Première chose, qui va être là?

Lorsqu’on n’a jamais participé à une telle réunion, ou si on n’est pas encore rompu à cet « exercice », la question a tout son sens. D’après la loi (voir ci-dessus), sont présents:

  • obligatoirement les parents, qui peuvent être accompagnés de la personne de leur choix,
  • obligatoirement l’enseignant qui a (ou aura) en charge l’enfant dans sa classe,
  • le directeur de l’école, qui est responsable de l’inclusion de l’élève dans l’école,
  • éventuellement l’enseignant référent du secteur (qui est invité et représente l’inspecteur de la circonscription),
  • à partir d’un certain âge, l’enfant y assiste (à tout ou partie), en général à partir du collège,
  • tous les adultes qui interviennent directement auprès de l’enfant et qui sont convoqués par le directeur de l’école. Ce qui comprend notamment (mais pas toujours): l’AVS-i et/ou l’AVS-Co, la ou les ATSEM (en maternelle), l’enseignant du RASED de l’école, le psychologue scolaire responsable du RASED, l’orthophoniste, le médecin pédopsychiatre ou le psychologue, le psychomotricien, l’éducateur spécialisé, les agents de restauration, etc.

La liste des personnes conviées doit être communiquée (sur demande) aux familles par le directeur de l’école. Car, s’il semble qu’il manque des personnes, ou qu’au contraire certaines personnes n’ont rien n’a y faire, car elles n’interviennent absolument pas auprès de l’enfant, les familles peuvent en informer le directeur.

En effet, les informations qui sont échangées au cours de ces réunions, sont totalement confidentielles, car elles touchent à l’intime et à la santé notamment de l’enfant. Les parents ont toute légitimité pour faire observer qu’elles ne souhaitent pas que certaines personnes y participent de ce fait. Parfois, il peut être préférable que certaines personnes n’assistent qu’à une partie de la réunion, comme par exemple les agents chargés de la restauration.

Deuxième chose: que va-t-on annoncer aux parents?

Après les inquiétudes quant aux participants, arrivent simultanément toutes les craintes du parent d’enfant handicapé ou gravement malade. On peut comprendre qu’après le retentissement de « l’annonce » du diagnostic, qui voit en général se confirmer des inquiétudes plus ou moins exprimées, et s’effondrer la douce utopie de la famille ordinaire, pour être peu à peu remplacée par la famille extra-ordinaire; après donc cette étape, toute posture d’annonce est souvent source d’angoisses.

De fait, rien n’y sera annoncé, en tous cas rien d’important. Et pour cause, la réunion de suivi de scolarisation, est, comme son nom l’indique, une réunion de suivi (à propos de la scolarisation de l’élève). Ce n’est pas un procès ou toute autre instance du même ordre. Il n’y a ni juge, ni coupable. Le climat de confiance doit permettre de chasser tout sentiment de gêne ou de culpabilité. Les parents ne sont en rien responsable du handicap de leur enfant (dans le cas contraire la justice aurait été saisie et l’autorité parentale suspendue). Cela n’empêche pas certains professionnels de s’enfermer dans une posture culpabilisante, héritée d’une formation ancienne et dépassée, qu’ils leur faudra dépasser justement.

À quoi sert une Réunion de Suivi de Scolarisation?

Normalement, toute RSS est partagée en trois temps:

  1. Faire le point sur la situation, les évolutions depuis la précédente réunion. Évoquer ce qui a fonctionné dans les projets faits, ce qui n’a pas fonctionné, ceci de la façon la plus objective. Exemple: il avait été prévu de travailler la numération de position, et ça n’a pas été possible, ou pour le moment la compétence n’est pas encore acquise par l’enfant. Ceci est confirmé par l’évaluation du mardi 27 septembre présentée ou déjà communiquée aux parents. Ou bien, la journée à temps plein le fatigue énormément, et il fini en crise ou par se mettre dans un coin à partir de 15h30 tous les jours…
  2. Une fois le passé évoqué, il faut envisager l’avenir et aborder les pistes de travail, les différents besoins et leur justification. Par exemple: il commence à être suffisamment en confiance, et ce serait bien qu’il soit sans son AVS-I quelques heures par semaine, afin qu’il gagne en autonomie et en confiance en lui. À cet instant de la réunion, ce ne sont que des pistes, des propositions, qui sont là pour être discutées entre professionnels et avec les parents. Parents qui sont très important, car ils apportent des informations qu’aucun professionnel n’a liées au vécu de l’enfant. Il est judicieux de recommander aux familles de prendre leurs propres notes de l’ensemble des propositions exprimées et des différents points de vue exprimés, outre le leur, (avoir un « cahier de réunion » est un outil parfait pour cela). Cela peut être une tâche que les parents délégueront à la personne qui les accompagne (très utile parfois).
  3. Prendre des décisions. Celui, ceux qui décident, ce sont les parents et personne d’autre. Il peut arriver que, parfois, certains professionnels se laissent entraîner à des pressions, plus ou moins légitimes, ou d’autres laissent à penser que certaines décisions ne sont pas du ressort des parents. En cas de doute, la loi, explicitée ci-dessus est très claire: en Réunion de Suivi de Scolarisation, les décisions qui touchent à l’enfant leur incombent. Ce n’est pas une tâche facile, et ils ont la possibilité de réserver leur décision, pour se laisser le temps de la réflexion. Sans perdre de temps, car les professionnels doivent s’organiser au plus vite. Par contre, il n’appartient pas aux parents de décider des modalités de mise en œuvre de tel ou tel professionnel: n’est pas professeur des écoles, orthophoniste, psychomotricien, … qui veut. Les modalités de mise en œuvre « sur le terrain » leur appartiennent. Les professionnels doivent informer et expliciter ces modalités aux familles, mais attention à ne pas les laisser déborder de leur rôle de parent. Chacun son travail: la mission cruciale de parent, n’est pas simple et déjà très lourde.

Et si l’un des parent n’est pas d’accord?

Cette question, souvent posée, a une place de choix. Si un parent n’est pas d’accord, il a le droit de dire « non ». Cela ne veut pas dire qu’il doit entrer en conflit ouvert, mais il a légitimement le droit de ne pas valider une proposition, une potentielle décision.

Et s’il a le sentiment qu’on lui a forcé la main, ou que la décision a été prise par l’autre parent en son absence… etc.? Première chose, les absents ont toujours tort. Si l’une des parties ne peut pas être présent à la réunion, elle peut proposer une autre date, mais il n’est pas souhaitable qu’une réunion ait lieu sans y être présent, ou alors le parent concerné doit assumer le fait que son accord sera acquis de fait aux décisions prise par l’autre. Néanmoins, certaines absences notamment « de dernière minute » ne peuvent être évitées, ou le parent peut se rendre compte que la décision qu’il pensait adaptée ne l’est finalement pas après réflexion. Dans ce cas, il ne doit pas tarder à signifier son désaccord oralement à l’école et à le confirmer par écrit (c’est nécessaire) à l’enseignant référent (via le directeur, éventuellement). Au besoin, il faudra organiser une réunion supplémentaire (éventuellement « allégée ») pour traiter du point en question.

Pour conclure, si un parent ne vient pas ou que l’autre parent ne l’accompagne pas, on peut considérer que son accord est acquis aux décisions de l’autre parent présent, ce qui est le mode de fonctionnement ordinaire d’un duo parental, mais qui peut s’avérer complexe lorsque les parents sont séparés et dans une situation (potentiellement) conflictuelle.

Quelques questions pratiques…

Voici quelques questions cruciales qui reviennent souvent à l’occasion d’une RSS.

Demande d’AVS Individuelle: comment cela se passe-t-il?

La demande d’auxiliaire de vie fait partie intégrante du plan de compensation du handicap. Celui-ci est géré par la MDPH. L’auxiliaire de vie peut intervenir soit exclusivement dans le cadre scolaire, soit plus globalement en fonction des besoins de l’enfant. Dans les deux cas, dès lors qu’il y a un impact sur la scolarité, cela doit être discuté en équipe (de suivi de scolarisation). C’est bien le lieu de la discussion pratique, sur les besoins, leur justification à faire émerger, etc.

Une fois que ceci a été évoqué, la demande doit être transmise dans le cadre de la demande de PPS et du projet de vie. Ceci prend donc deux chemins différents.

La demande de PPS et la rédaction du projet de vie incombent aux parents exclusivement. Ils doivent veiller à la qualité de la rédaction du projet de vie, car les personnes qui vont traiter le « dossier » ne les connaissent pas, ne connaissent pas l’histoire, le vécu… et traitent des centaines de dossiers plus ou moins semblables. Il faut penser à leur apporter des éléments objectifs et concrets leur permettant de prendre les décisions les plus adaptées.

L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, lors de la rédaction du PPS, va interroger l’équipe de suivi de scolarisation, le plus souvent par le biais du document qui lui sera transmis par l’enseignant référent à l’issue de la réunion (fiche de demande, compte rendu, ou toute autre forme locale). Ces informations viendront compléter le projet de vie et une éventuelle audition (à la demande de l’une des parties).

Ce n’est donc pas l’enseignant référent, ni l’équipe de suivi de scolarisation qui décide de l’attribution ou non d’un auxiliaire de vie, ni de la durée de son intervention. C’est la CDA, après consultation des informations données par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui elle-même aura forgé son avis d’après les informations qui lui auront été transmises.

Il appartient donc aux parents d’être clairs et précis sur le document qui sera issu de la réunion de suivi de scolarisation et qui sera transmis à la MDPH. Il faut éviter une posture dictatoriale et privilégier que leur argumentation y figure ainsi que les remarques des différents professionnels. Ceci contribuera de façon plus complète à l’équipe pluridisciplinaire pour lui permettre d’avoir tous les éléments en sa possession. Il peut être rappelé aux parents qu’ils peuvent demander à rencontrer l’équipe pluridisciplinaire lors de la préparation du PPS.

Parfois, il arrive que, sous la pression institutionnelle, certains professionnels se fassent l’écho des contraintes budgétaires de la MDPH, notamment en ce qui concerne le nombre d’heures d’AVS-I attribuées. Cette réunion concerne uniquement l’élève, pas les problématiques du conseil général. Les adultes peuvent donc recevoir ces informations qui sortent du cadre de la réunion, mais ne peuvent pas en tenir compte à titre individuel (pour leur enfant). La loi ne prévoit pas que ce soit un argument recevable pour établir la légitimité ou non de la compensation du handicap.

Peut-on imposer de déscolariser un enfant?

La priorité fixée par la loi est la scolarisation en milieu ordinaire de l’enfant, dans la mesure du possible. Cette notion de possible est heureusement floue. Il est impossible au législateur de prévoir toutes les situations de vie. Dans tous les cas, encore une fois ce n’est pas en réunion de suivi qu’une telle décision peut être prise. Elle peut y être évoquée, discutée, argumentée mais c’est la CDA qui statuera au vu des informations qu’elle a et du projet de vie de l’enfant. Les parents peuvent demander à être entendu par la CDA lorsqu’elle étudiera la situation de leur enfant. Ils ne seront pas présents à tous les débats, mais pourront être entendus.

Donc, la réunion ne peut pas imposer une telle décision. Tout au moins, elle peut l’évoquer. Mais, dans la plupart des cas, les professionnels qui y participent vivent ce type de proposition comme un échec, au sens où ils n’ont pas réussi à trouver les moyens pour aider l’enfant à suivre une scolarité ordinaire. Dans ce cas, ils doivent proposer une solution alternative, la proposition de « rester à la maison » ne peut en aucun cas être une solution satisfaisante sauf si la famille la propose. Il existe de nombreuses possibilités institutionnelles pour faire d’autres propositions (souvent faites par l’enseignant référent qui connaît le mieux les alternatives).

Parfois, par contre, une scolarisation aménagée (à temps partiel) peut se révéler être efficace, pour permettre à l’enfant de souffler, par exemple. Le plus difficile étant souvent de trouver comment s’organiser lorsqu’il n’est pas à l’école. Parfois on arrive à faire en sorte que ce temps soit utilisé par les prises en charges extérieures à l’école, mais ce n’est pas toujours possible. C’est encore dans ce cas que le projet de vie et les différentes compensations du handicap peuvent intervenir. Et c’est encore avec la MDPH que cela va se passer, pas en équipe de suivi.

Peut-on refuser d’inscrire (et d’accueillir) un enfant?

Cette question a déjà été traitée dans un autre article: Autisme et scolarisation: que dit la loi?

Pour répondre rapidement: non on ne peut pas le refuser (voir les conditions précises dans l’article et la loi de 2005). Pour autant, il faut éviter de transformer l’enfant en objet de combat. S’il s’avère qu’il lui faut des aides pour être scolarisé, il est préférable d’aider les parents et d’anticiper le besoin dans son intérêt!

Et si les parents sont en désaccord entre eux?

C’est probablement la situation la plus épineuse, critique même, pour l’enfant et donc pour toutes les structures qui lui viennent en aide. Les conflits qui divisent les duos parentaux (identique au reste de la population2) peuvent avoir des conséquences terribles pour les enfants. Il ne s’agit pas pour autant de les inciter à tout accepter sous prétexte d’éviter le conflit, mais de rappeler que la victime de ces conflits ce n’est pas l’un ou l’autre parent, c’est toujours l’enfant.

Lorsque l’autorité parentale est partagée, l’accord des deux parties est nécessaire. En cas de situation d’indécision, si les partenaires n’arrivent pas à permettre aux parents de trouver un terrain d’entente, la question peut, doit alors être soumise en urgence au juge des affaires familiales. Malheureusement la lenteur de la justice familiale aura obligatoirement un l’impact très défavorable, et cela peut avoir des conséquences en cascade sur l’ensemble des décisions prises.

Quoiqu’il en soit, si l’un des parents estime que son avis ne lui semble pas avoir été entendu, en réunion, à la MDPH ou ailleurs, il doit en faire une trace écrite, et à l’envoyer en courrier recommandé avec accusé réception. Seuls les écrits officiels feront foi. Cependant, il convient de leur rappeler la prudence, ces écrits peuvent se retourner contre eux s’ils ne sont pas justifiés ou dans l’intérêt de l’enfant. Il est souhaitable d’avoir recours à un tiers médiateur qui peut les aider à avoir une vision plus objective des choses et à faire la part entre l’émotion liée au conflit et l’intérêt supérieur de leur enfant.

Les parents peuvent-ils se faire accompagner?

Ils peuvent être accompagnés à toutes les étapes par la personne de leur choix. Le choix doit être éclairé. Par exemple: un avocat ne leur sera d’aucune utilité en équipe de suivi de scolarisation. Devant l’équipe pluridisciplinaire non plus. Devant la CDA, on peut en douter. Toutefois, il peut les aider en cas de recours. Par contre, un professionnel de santé (un pédopsychiatre, par exemple) peut les aider devant toutes ces structures (s’il est présent). Un ami, un bénévole (qui sera au courant de tout), calme et posé, peut être tout aussi efficace, surtout s’il connaît bien les rouages (par exemple, un membre d’une association locale).

  1. Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée qui siège au sein de la MDPH, parfois appelée CDA []
  2. Voir Étude sur le long terme du mariage de parents d’enfants autistes qui indique une proportion similaire au reste de la population []

Vos doutes s’accumulent depuis des mois? Le diagnostic est posé mais vous vous tâtez pour réagir? N’attendez plus!

Parcourant les forums, les pages Facebook, discutant avec des parents au téléphone, je suis souvent étonnée de constater que, le plus souvent, entre les premiers doutes, le premier diagnostic, et les premières prises en charge, il peut s’écouler des mois, qui se transforment rapidement en années.

Bien sûr, il s’agit parfois de difficultés de mise en place des prises en charge, liées à la pénurie ambiante. Mais, plus souvent qu’on ne le pense, on se heurte à la difficulté des parents à comprendre que c’est de leur responsabilité de mettre en oeuvre les moyens nécessaires, précoces, de l’amélioration de la qualité de vie de leur enfant porteur de handicap autistique, et donc de l’allègement du poids de celui ci sur la famille.

On ne peut pas s’étonner de l’incompétence d’une équipe pédagogique quand on n’a pas fait le nécessaire pour obtenir un AVS, par exemple. Les familles qui ont mis en place des stratégies de prise en charge intensives, dont le coût est élevé, n’ont pas toutes gagné au loto. Pour payer 35 heures d’intervention, ou un AVS privé, par exemple, c’est plus facile si l’on a suivi les conseils donnés ici et ailleurs, et que l’on a lancé une demande d’AEEH et son complément, ou une demande de PCH. Ça ne marche pas à tous les coups, mais c’est un bon début.

Si l’on veut une place dans les longues files d’attente de certaines associations, il faut renouveler sa demande tous les mois pour « remonter » dans la file – pas tous les trimestres, pas tous les ans.

Il ne faut pas attendre la Saint Glinglin que l’Education Nationale respecte les notifications MDPH, il faut lancer les procédures conseillées, dès que ce n’est pas le cas. Il faut refuser de signer les PPS qui ne correspondent pas au projet éducatif que vous avez pour votre enfant.

En bref, et très simplement, arrêtez de perdre du temps.

Il n’y a pas de baguette magique. L’autisme n’est pas soluble dans le temps. Vous êtes malheureusement le seul et unique avocat de votre enfant. Personne d’autre que vous-même ne se battra pour lui.

N’attendez plus! Écoutez les conseils, mettez les en oeuvre, agissez!

Scolarisation et divergences d’opinions

Comment faire pour que la scolarisation de son enfant se passe au mieux lorsqu’il y a des divergences, notamment au sein du couple, sur les décisions à prendre? Lorsque l’un pense qu’il faut pousser pour que l’enfant soit scolarisé en milieu ordinaire, et que l’autre pense qu’il faudra le mettre là où on lui dira d’aller?

Selon moi, il ne faut pas hésiter à pousser pour que l’enfant soit le mieux scolarisé possible:

  • le bien-être des enseignants n’a pas à rentrer en compte, c’est à l’Etat de donner les ressources nécessaires à ce que tout se passe bien, ça me choque de m’entendre dire que « ils font déjà tout ce qu’ils peuvent », et « qu’ils s’occupent déjà bien de lui, on ne peut pas leur en demander plus »,
  • le manque d’heure d’AVS ne doit pas compter, il faut pousser pour que la MDPH attribue les heures nécessaires, et arrêter d’accepter un nombre d’heures misérables « parce qu’on n’aura pas plus », et « pour éviter de se mettre la MDPH à dos »,
  • l’apprentissage des compétences sociales n’a pas à rentrer en compte: c’est quand même un monde qu’on demande à un enfant handicapé de savoir faire comme les autres alors que justement, il est handicapé, c’est difficile voire impossible pour lui de le faire – est-ce qu’on demande à un enfant muet de parler tout de même? Est-ce qu’on demande à un enfant sans bras de les faire repousser? L’AVS va aider à pallier ces problèmes, et l’enfant autiste ne devrait pas avoir à être évalué sur ces seules compétences,
  • Dans un monde où des enfants peuvent aller au collège sans être capables d’écrire correctement, je trouve l’idée que mon fils soit ainsi pénalisé insupportable.

Matthieu est un petit garçon intelligent. Il va neuf misérables heures en moyenne section de maternelle, et ce malgré la demande d’augmentation à douze heures faite par l’école à la MDPH (et pas plus, parce que pour les enfants « comme lui », « ils ne donnent pas plus »). Par contre, il y a une grande probabilité pour qu’il se retrouve collé en CLIS, où il va se retrouver perdu sans son AVS individuelle, car une AVS pour 12 élèves ça ne sera jamais suffisant pour qu’il fasse des progrès, car il a besoin d’un adulte pour avancer.

Ou alors, il va falloir que je le scolarise à la maison, ce dont je ne me sens absolument pas capable – sans compter le fait que ça lui coupe toute possibilité de socialisation avec des enfants de son âge.

Je veux pousser à une scolarisation en milieu ordinaire pour l’année prochaine, mais pas encore en maternelle, en CP, là où il sera plus dans sa tranche d’âge. Il a fait énormément de progrès grâce à l’équipe qui l’entoure cette année, je veux qu’on lui donne sa chance d’avancer et d’apprendre avec les autres.

Sachant que les bilans vont être faits bientôt, et que Matthieu n’est pas bilantable, je ne sais pas quoi faire ni vers qui me tourner pour faire bouger les choses dans le bon sens. J’ai l’impression que je suis seule face à tous, à vouloir qu’il ait sa chance, à m’accrocher. Est-ce que j’ai tort de me remuer? Est-ce que Matthieu n’est vraiment pas scolarisable? Ces jours-ci, la pensée de la scolarisation de mon fils me désespère, et je ne sais plus vers qui me tourner.

Quelle orientation après 6 ans? Entre le CP et la CLIS, mon cœur balance…

Je lis beaucoup de commentaires relatifs aux préoccupations des parents sur le devenir de leur enfant après la maternelle, et c’est bien normal. De fait, lorsque les enfants ont 6 ou 7 ans, la question de l’orientation se pose fatalement puisqu’ils ne peuvent pas rester en éternellement en maternelle.

Plusieurs articles ont déjà été écrits sur ce thème. Ma « petite » expérience sur le sujet (petite, puisque mon fils est scolarisé pour la deuxième année consécutive en CLIS) est la suivante, étant précisé d’emblée que:

  • Adam ne souffre vraisemblablement pas de retard mental, mais lors de la réunion au cours de laquelle s’est décidée son orientation, j’avais en main un rapport extrêmement négatif de l’hôpital (« retard mental profond »),
  • Il n’était pas question qu’Adam reste en maternelle une année supplémentaire (c’est-à-dire jusqu’à 7 ans) car j’avais des relations exécrables avec la directrice qui avaient des répercussions sur la scolarité de mon fils. Plus exactement, c’est parce ses conditions de scolarisation étaient mauvaises qu’il y a eu dégradation des relations avec la direction de l’école, fort heureusement, pas avec la maîtresse de grande section.

J’ai remarqué que beaucoup de parents insistent pour un passage en CP qui maintient leur enfant dans une scolarité dite « classique ». L’idée qui sous-tend cette orientation est souvent que le handicap dont souffre leur enfant n’est pas si dramatique que cela puisqu’il arrive à suivre en cours préparatoire. Ma réponse est oui et non sur cette affirmation. Le seul fait que l’enfant n’aie pas de retard mental lui interdisant d’aller au CP (ce qui en soi est très rassurant pour la suite) ne suffit parfois pas à apprendre dans de bonnes conditions.

Deux exemples très simples pour illustrer mon propos.

Il y a deux enfants souffrant de troubles autistiques dans l’école de mon fils aîné, scolarisés avec AVS pour 12 heures. En cas d’absence d’AVS, ce qui est un cas assez fréquent, les capacités de ces enfants à entrer dans les apprentissages sont considérablement entravées. L’un ne comprend pas, par exemple, ce qu’il doit faire lorsqu’il est seul. Le second a passé des mois entiers dans les différentes classes où il s’est trouvé à hurler et se cacher sous les tables.

Certes, ils franchissent les niveaux, d’année en année mais restent très en décalage avec les autres enfants, voire même sont de plus en plus décrochés par rapport à leur classe d’âge.
La question de leur orientation va se reposer à l’issue de l’école primaire, lors du passage au CM2. Pour certains, la question de l’orientation se pose même au cours de la scolarisation en élémentaire.

Je connais un garçon, pourtant particulièrement bien encadré et pris en charge depuis son plus jeune âge, qui a pu intégrer le CP et aller en CE1, avec un accompagnement individualisé. Il s’est malheureusement avéré que son comportement ne lui permettait plus de poursuivre sa scolarité dans le circuit « classique », alors même qu’il ne souffre pas de retard mental (il est scolarisé actuellement en 5ème, dans le cadre d’une ULIS). Ses parents ont donc fait le choix de l’orienter en CLIS à l’issue du CE1.
Je pense donc qu’il faut bien faire la part des choses entre les capacités intellectuelles qui autorisent l’enfant à poursuivre sa scolarité en CP et ses capacités relationnelles (interactions, communication) qui peuvent lui rendre la vie impossible dans une classe de 30 élèves, avec un enseignant et un AVS, souvent peu ou pas formés, et dont les problématiques sont différentes de celles d’une CLIS.

Qu’en est-il maintenant de la CLIS? Je le dis tout de suite, je n’ai pas sauté de joie lorsque j’ai décidé d’orienter mon fils en CLIS, il y a deux ans. Pour moi, c’était faire le deuil d’une scolarité « normale », et cela suscitait beaucoup de questions liées à l’avenir de mon fils, d’autant qu’il était considéré comme très atteint à ce moment-là, compte-rendu médical à l’appui.

La première année de CLIS n’a pas forcément été facile. J’avais demandé un accompagnement individuel pour Adam, qui m’avait été refusé dans un premier temps (et alors même que je devais le supporter financièrement, sans coût pour l’Education Nationale), avant d’être accepté. Depuis mars 2011, Adam va donc en classe l’après-midi avec un accompagnant psychologue formé à l’autisme. Sans ce dispositif, j’ignore comment Adam aurait évolué car la seule présence d’un AVS collectif pour la CLIS ne lui permettait pas de profiter à plein de sa scolarisation.

Je rappelle en effet que la CLIS relève du milieu ordinaire. Les effectifs sont moins nombreux que dans les autres classes de l’école élémentaire (maximum 12 élèves) et l’enseignant s’adapte aux difficultés des uns et des autres. Adam a la chance d’avoir une enseignante formée qui s’investit énormément. Les inclusions se font dans les autres classes, en fonction des capacités des enfants.

Fabrice avait parfaitement décrit les difficultés rencontrées pour les inclusions d’enfants autistes: souvent, ils sont intégrés dans les cours dits « sociaux » (c’est-à-dire musique et sport) et pas dans les autres matières du type français et mathématiques. C’est souvent vrai, voire, les enfants autistes ne sont pas inclus du tout dans les autres classes quand les troubles du comportement sont trop importants. C’est ce qui est arrivé l’année dernière avec Adam, il est resté dans la CLIS toute l’année. Pour autant, il a travaillé dans les domaines scolaires et sa maîtresse ne s’est pas contentée de travailler ses compétences sociales.

Depuis la rentrée de septembre 2011, Adam a beaucoup progressé. Il se sent très à son aise dans cette école qui n’a pas beaucoup d’élèves. Il est inclus en musique dans une autre classe de l’école (donc dans un atelier social). La question de son inclusion dans d’autres matières se pose néanmoins, car ses progrès récents font qu’il aborde des notions de français (compréhension de textes) et de mathématiques (addition, soustraction, multiplication, début de géométrie) plus complexes. Cette question de fond sera abordée lors de l’équipe éducative qui va être programmée, d’autant que parallèlement, Adam apprend les leçons de son frère aîné dans des matières telles que les sciences (il vient de faire la digestion après le squelette) ou la géographie (carte de France …). L’histoire ne l’intéresse pas du tout pour l’instant.

Si la CLIS se passe bien pour Adam, ce n’est pas toujours le cas. Je connais une petite fille du même âge que mon fils qui a dû quitter l’école à la fin de l’année dernière, tellement sa scolarisation se déroulait dans de mauvaises conditions: coups de la part des autres enfants, bousculades et, au final, une heure de scolarisation par jour avec recrudescence des comportements inadaptées. Cela a été un échec.

Je pense donc qu’il faut être très pragmatique lors de la décision d’orientation des enfants à l’issue de la maternelle. Il faut bien se renseigner sur les écoles susceptibles d’accueillir les enfants, notamment s’il y a plusieurs CLIS aux alentours. Ce qui doit présider au choix, c’est avant tout l’intérêt de l’enfant et ses facultés de développement et d’épanouissement personnels.

Une évolution mesurable

Une évolution mesurable

Matthieu a évolué considérablement depuis quelques temps, et c’est depuis cette rentrée scolaire qu’on en mesure toute l’importance.

Après deux années passées en maternelle, et un début de troisième année en moyenne section, on le voit devenir élève, peu à peu. Toutes les équipes se sont donné du mal pour qu’il soit prêt au plus grand nombre d’éventualités, qu’il puisse avoir le maximum d’opportunités de se sentir bien à l’école et d’y trouver sa place.

Pour cela, depuis des années, son équipe thérapeutique lui apprend, patiemment, les compétences scolaires qu’il va devoir acquérir, afin qu’il n’ait pas, en plus de ses difficultés sociales dûes à son handicap, le souci supplémentaire de devoir apprendre en même temps que les autres, et du coup se retrouver à la traîne.

Son équipe éducative, elle, se démène pour qu’il ait un accès à l’école, le plus personnalisé et adapté qui soit. Pour cela, on aménage ses journées: le matin il reste avec les moyennes sections, il mange le jeudi à la cantine avec son AVS, dévouée, qui mange auprès de lui, et le jeudi après-midi il va faire des activités avec les grandes sections: saut de haies, ordinateur…

Matthieu commence à suivre la vie de la classe, se mettant au regroupement pour écouter des histoires, répondant même une fois « présent » à l’appel, s’asseyant avec les autres pour faire des activités de dessin ou de découpage.

Je sais à quel point cette année sera décisive du point de vue de son orientation scolaire. Il ne peut pas rester indéfiniment dans une classe de maternelle. En 2012, il aura sept ans, l’âge où je risque de m’entendre dire qu’il n’est plus scolarisable. Vu les progrès importants qu’il a pu faire ces derniers temps, j’ai l’espoir de pouvoir pousser à une scolarisation en milieu ordinaire, car il n’a aucun retard mental – au contraire, je le vois même en avance sur plusieurs choses, même s’il est impossible de faire un bilan réel de ses connaissances.

Il apprend, peu à peu, à devenir élève. Ce serait dommage de lui couper l’herbe sous le pied. Et c’est encore plus dur de ne pas savoir quelles sont les possibilités, quel sera son orientation, et jusqu’où nous pourrons le mener ainsi.

Au final, le plaisir de le voir s’adapter de mieux en mieux à l’école se transforme aussi en angoisse. Cela sera-t-il suffisant?