Femme au bord de la crise de nerfs

Au risque de choquer plusieurs d’entre vous, je le dis tout net: je suis bien contente de revenir travailler et de passer le mois d’août seule, sans mes enfants. Enfin trois semaines de tranquillité, les premières depuis l’année dernière! En fait, c’est l’unique période durant laquelle je peux souffler et ne penser qu’à moi. Finis les cris, les crises et les hurlements tout au long de la journée. Je redécouvre ce que le mot silence veut dire.

J’appréhende toujours la période des vacances et de me retrouver en tête à tête avec les enfants. Combien de crises en perspective? Et combien de contrariétés, d’accrochages? Vivre seule 24 heures sur 24 avec un enfant autiste et un autre hyperactif est difficile, voire pénible. Alors quand l’exercice dure plus de trois semaines, je vous laisse imaginer dans quel état je termine les « vacances ». Tout simplement au bord de la crise de nerfs.

Certains trouveront certainement que je suis égoïste et que je ne pense qu’à moi.

Peut être. J’essaye de m’occuper aussi bien que je le peux de mes enfants, en leur consacrant un temps de plus en plus important mais je m’épuise au fil des ans, incapable de récupérer complètement durant les vacances. C’est vrai que de temps en temps, la machine déraille, spécialement pendant les grandes vacances.

Cette année, nous avons voulu innover en passant une semaine en Lozère: Axel voulait visiter les grottes, ce qui était une bonne idée. Le revers de la médaille, c’est qu’Adam s’est retrouvé dépaysé dans un gîte qu’il ne connaissait pas, et, en bon autiste, il n’a pas supporté le changement. De l’agitation, il est passé aux crises, de plus en plus fréquentes. Rapidement, il est devenu insupportable, me tripotant les cheveux à tout moment, même la nuit, sûrement pour déstresser, à tel point que j’ai dû sévir. J’ai fini par espérer que la semaine se termine au plus vite.

Notre calvaire n’a pas pris fin pour autant lors de notre départ de Lozère. Arrivés chez ma sœur, Adam a commencé à parler en boucle de Mario car il voulait jouer à la Nintendo 64 qui se trouve chez elle. Nous étions tous dans un état qui frôlait la fureur. D’un commun accord, car nous craquions tous, mon neveu a fini par installer la console sur une petite télévision, au premier étage, pour isoler Adam. Pendant deux jours, il a joué à Mario… et nous étions enfin tranquilles.

Et puis, lorsque nous sommes arrivés dans la maison de campagne, Adam s’est calmé. La connaissance exacte des lieux, l’absence de console… tout cela a fait qu’il est redevenu le petit enfant calme qu’il est le plus habituellement et qu’il avait été durant la première partie des vacances que nous avions passée à Tignes.

Mais combien d’énervement et de stress entre temps? Quel abattement en ce qui me concerne car si mon fils n’est même pas capable de passer une semaine dans un lieu qu’il ne connaît pas, quel peut bien être son avenir?

Alors que faire? Se contenter d’aller dans des lieux qu’Adam parfaitement durant les vacances? Je m’y refuse. Ma vie, et celle d’Axel, ne pourra pas être systématiquement centrée sur Adam. Nous sommes des individus à part entière. Nous avons aussi notre vie à vivre. Il me faut donc casser cette rigidité tellement propre à l’autisme, en plus de tout le reste.

A présent, mon coup de cafard annuel est passé, mon énervement aussi. En y réfléchissant, il n’y a qu’une seule issue: faire progresser Adam suffisamment pour que cela ne se produise plus et qu’il devienne un adolescent, puis un adulte autonome et heureux de vivre.

Ce n’est pas l’autisme qui va gagner mais nous. Et quand ce jour sera arrivé, je me retournerai pour mesurer le chemin parcouru à travers les obstacles surmontés, et je rirai de mes crises de nerfs passées!

Ma mission sera alors accomplie.

La guerre du slip

Il y a quatre jours, ça faisait deux semaines que Matthieu n’a pas fait un seul caca dans sa couche. J’ai donc décidé de le passer au slip, afin qu’on travaille sur la propreté totale en journée (je lui laisse encore la couche la nuit).

Matthieu sait demander quand il veut passer aux toilettes, et pour l’instant je le laisser y aller quand il le décide, sans planning particulier. Je lui rappelle seulement de ne pas oublier d’y passer si cela fait longtemps qu’il n’y a pas été, ou si je le vois concentré sur un jeu et prêt à « oublier » qu’il n’est plus en couches.

Mais ce matin, Matthieu a décidé qu’il ne voulait plus du slip. Peut-être parce que la dernière fois qu’il s’est « oublié », je lui ai dit qu’on allait faire quelques jours sans jeux vidéos, parce que lorsqu’il joue à ces jeux il ne pense pas à passer aux toilettes.

Ou alors est-ce qu’il considère la couche comme un confort, lui permettant de se soulager sur place où bon lui chante? Je ne sais pas, mais en tout cas, il n’est pas question pour moi de céder sur ce sujet, et je tiens bon contre sa volonté de laisser tomber le slip.

Premier round: Matthieu refuse de mettre le slip. Évidemment, pas question de céder aux rigidités, je l’encourage et impose le port du slip. Matthieu rouspète mais s’exécute.

Deuxième round: Matthieu planque le slip au milieu des couches, et met une couche avec son pantalon – on ne sait jamais, si je ne m’en rends pas compte, je vais peut-être lui mettre la couche sans y penser! Je vais donc repêcher le slip là où il l’avait caché et le lui remets pendant qu’il me couine dessus.

Troisième round: je retrouve Matthieu en train de galérer à essayer de se mettre la couche tout seul, assis par terre dans la salle de bains. Cet enfant est têtu! J’ai beaucoup ri, c’était très mignon.

Il n’empêche que je suis très fière de mon fils, qui a prouvé qu’il est capable de faire des tours de force comme devenir propre sur un coup de tête, alors qu’on n’y croyait presque plus. L’acceptation du slip n’est qu’une petite étape, un tout petit kilomètre sur le marathon qu’il a déjà courru, et je suis certaine que d’ici la rentrée en n’entendra plus jamais parler d’accidents de pipi en journée. Bravo Matthieu!

Motricité manuelle: visser et dévisser

Faustine, la psychomotricienne de Matthieu, lui fait travailler la psychomotricité fine en lui proposant un jeu où il faut visser et dévisser des vis et des écrous en plastique colorés.

Ce genre de jeu est utile pour maîtriser les gestes usuels et les actions fonctionnelles (dans ce cas, ouvrir un bocal ou une bouteille, par exemple). Cela aide Matthieu à travailler sa coordination musculaire.

Mais Faustine profite de ce jeu pour corriger ou améliorer d’autres aspects des troubles autistiques de Matthieu:

  • le flapping: Matthieu fait du flapping quand il est content ou bien quand quelque chose tombe, ce qui le stimule visuellement. On voit qu’il fait beaucoup d’efforts pour se contenir les premiers temps. Quand il n’arrive plus à s’empêcher de le faire, Faustine le reprend gentilment. Voir aussi les articles: Signe de TED: Le flapping et Important: réduire les rituels au maximum.
  • la rigidité sur les couleurs: Matthieu a tendance à vouloir faire des paires de couleur vis/écrou. Cela devenait un peu une obsession, donc Faustine le bloque en le devançant et en désapareillant les couleurs sur certains éléments.
  • la prise en main correcte des éléments: Faustine l’incite à ne pas en prendre plusieurs à la fois, et à avoir un positionnement correct des mains et des doigts.
  • la constance: Faustine lui apprend qu’on termine ce qu’on a commencé, qu’on range ce qu’on a sorti quand on a fini une activité, et qu’on ne s’éparpille pas.
  • rester assis le plus possible: c’est très important que Matthieu apprenne à rester assis pendant les activités si on veut qu’il s’intègre à l’école.
  • accepter que chacun ait son tour: c’est assez dur pour Matthieu, qui généralement n’aime pas quand on touche ses jouets en même temps que lui. Il apprend ainsi la patience, le tour de rôle et le respect des règles.

Motricité manuelle: visser et dévisser

Chose amusante, à un moment donné Matthieu crie « AOUET’ » en tapant sur les portes du placard de la salle de psychomotricité. Au départ, je n’ai pas fait le rapprochement, mais en l’entendant plusieurs fois répéter ce mot, et en le revoyant faire en vidéo par la suite, j’ai compris: il doit être en train de repenser au dessin animé La Belle et la Bête de Walt Disney, où les villageois prennent un bélier pour enfoncer les portes du château de la Bête. « AOUET’ » veut en faire dire « Tuons la bête »!

Matthieu prend même une vis pour s’en servir comme bélier sur les portes du placard! Par contre, je ne sais pas pourquoi il pense à cela à ce moment-là. Des idées, quelqu’un?

Modifier et lutter contre la sélectivité alimentaire

Nos enfants sont comme nous, et comme tous les autres enfants: ils ont leurs goûts, apprécient ou non tel aliment, et le font savoir. La seule différence – de taille – c’est que nos enfants sont différents et que leur handicap, notamment la rigidité dans les routines qu’il engendre, doit nous amener à être vigilants sur la façon dont ils abordent les repas, et plus particulièrement le contenu de leur assiette.

Healthy summer snack (photo: lindaaslund)

Healthy summer snack (photo: lindaaslund)

Quand agir?

J’aurais tendance à dire que lorsqu’un comportement nous surprend par sa rigidité, ou son côté inhabituel, il faut s’alerter:

  • Votre enfant commence à trier et à faire des catégories: mettre les légumes à gauche, la viande à droite et ne manger que la viande, par exemple.
  • Votre enfant ne mange que ce qui est rouge, ou vert.
  • Votre enfant ne mange que ce qui est insipide (pâtes, purée de pomme de terre, etc.)
  • Votre enfant ne mange que de la nourriture liquide, ou hachée.
  • Votre enfant ne mange la nourriture que si elle est dans un certain contenant – biberon, assiette particulière.

Avant de se retrouver face à un enfant qui ne mange que des chips d’une certaine marque, goût barbecue, dans leur packaging cuvée 2003, il faut agir.

Agir petit à petit

On ne va pas passer directement des nouilles aux épinards dans une atmosphère de bras de fer. Essayez d’abord la coquillette, puis la spaghetti verte, puis le filament d’epinard. Renforcez le moindre petit effort d’adaptation par un petit peu des nouilles qu’il adore.

L’idée générale est de faire en sorte que l’enfant accepte de goûter un tout petit peu d’une chose nouvelle, en prenant de tout petits risques, pas d’avoir immédiatement un appétit d’ogre pour les légumes verts.

Agir au bon moment

On propose les choses nouvelles dans de bons moments, juste avant une activité bien renforçatrice qui lui donnera le désir de se surpasser, pas au milieu d’un repas en famille où tout le monde est vite à cran et où le bras de fer s’engage. On propose aussi une chose nouvelle quand l’enfant a faim, c’est toujours plus facile de manger quand on a de l’appétit.

Agir à tout petit pas

La nouveauté ne s’impose pas à la louche mais plutôt à la cuillère à moka, et l’on augmente petit à petit les quantités avant de donner le renforçateur.

Agir en désamorçant les perceptions négatives

L’enfant se sentira mieux en touchant, en léchant, en sentant, en posant sur la langue, le tout à grand renfort de renforcement.

Tenir bon

Enfin, comme dans tous les programmes, il ne faut rien lâcher, être constant, se tenir à sa décision de parent de vouloir amener nos enfants à diversifier leurs goûts alimentaires.

En tolérant la rigidité du comportement alimentaire de nos enfants et les problèmes d’opposition qui y sont liés lorsqu’ils résistent, nous ne les aidons pas. Au contraire nous les renforçons dans une attitude de crise.

Il ne faut donc s’attaquer à ce problème que lorsque l’on se sent prêt, armé pour résister à la ténacité et à l’opposition rigide de nos enfants. Il va falloir aller jusqu’au bout, ne pas céder, comme c’est d’ailleurs souvent le cas avec un enfant autiste. Mais on commence à s’habituer n’est-ce-pas ?

Signe de TED: Résistance au changement

Les personnes souffrant d’autisme sont souvent très perturbés lorsqu’il y a du changement: ils aiment que tout soit routinier et sont effrayés par tout ce qui est nouveau. Ils ont aussi beaucoup de mal à faire les transitions d’une activité à l’autre. Cette résistance au changement, combinée à d’autres comportements, peut être un signe de l’autisme.

Signe de TED: Résistance au changement

S’il n’a jamais été effrayé par une nouvelle activité, Matthieu a toujours eu beaucoup de mal dans ses deux premières années à changer d’activité. Il criait lorsqu’on lui enlevait un jouet parce qu’il était l’heure de sortir, ou lorsqu’on le dirigeait vers un autre endroit (par exemple, pour qu’il cesse de jouer à ouvrir et fermer les portes).

Je crois qu’il ne comprenait pas qu’il pourrait toujours recommencer à jouer plus tard, ou peut-être que le changement d’activité provoquait en lui une énorme détresse. Après beaucoup de travail, beaucoup de patience, Matthieu arrive maintenant à supporter les changements.

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.