Quand je me suis mis un coup de pied au fesses

J’essaye d’être une bonne mère. N’en déplaise aux psychanalystes, je fais de mon mieux pour gérer mes nombreuses casquettes de mère, d’épouse, d’employée et d’amie.

J’ai trois fils, plutôt sympas dans l’ensemble, et j’ai vraiment voulu de toutes mes forces préserver un temps pour chacun. Bien sûr je passe plus de temps avec Samuel. Il en a plus besoin. J’ai pu l’expliquer à son grand frère, qui l’a plutôt bien pris malgré quelques accès de jalousie. Je ne peux pas l’expliquer au petit,  mais je crois qu’il a bien compris la situation car il est extrêmement jaloux et possessif. Pour mon homme c’est une autre paire de manches, il nous faut garder un couple fort et fonctionnel, donc on est « obligé » de renforcer les liens de temps à autres.

Comme la plupart d’entre vous je suis fatiguée, que dis-je, lessivée par toutes mes obligations de « femme presque parfaite ». Je me suis donc octroyée des « temps morts » afin de ne pas sombrer dans le burnout. Mon homme m’a rejoint dans mes « temps morts  » et nous avons commencé à partager des moments de glandouille très salvateurs!

Et nos monstres, pendant ces « temps morts », que devenaient-ils? Mon grand s’abrutissait joyeusement sur les jeux vidéos, le petit faisait une sieste réparatrice et Samuel stéréotypait vigoureusement.

Mes « temps morts » ont pris de plus en plus de place le week-end, et j’y trouvais l’excuse d’une semaine trop chargée, des multiples responsabilités, du besoin de boire un café au calme, de lire un chapitre ou de me vernir les ongles de temps en temps. De quelques minutes, ils sont devenus des heures, reposantes heures où mon fils s’enfonçait dans ses mauvais comportements par ennui.

Et puis un dimanche, des « amies-mamans-d’autistes » sont venues à la maison. On parlait en buvant un café, cool, un « temps mort » bienvenu, lorsque j’ai vu mon amie nous quitter pour aller jouer au tennis avec une tapette à mouche afin que son loulou ne sombre pas dans sa stéréotypie. C’est tout bête, mais ça m’a mis une claque. Parce que j’ai réalisé que je ne jouais pas assez avec mon fils au profit de tout mes « temps morts », et qu’il était mille fois moins stimulé que le sien.

J’ai réalisé que pour avoir les résultats qu’elle obtenait, il fallait que je m’implique encore plus et que je me mette un bon coup de pied aux fesses. Que si je ne me bougeait pas, ce n’est pas les cinq ou six heures de prise en charge par semaine qui allaient rendre mon fils  autonome et intégré. Que mon fils avait besoin de moi aujourd’hui, et pas demain, et que mon petit confort de vie devait être complètement bousculé.

Je ne veux plus me contenter de dire: « je n’ai pas l’aide qu’il faut », c’est à moi de prendre les choses en main, de ne pas être la victime d’un système, mais l’actrice du bien-être de mon fils. Je ne peut pas me contenter d’être une bonne mère, je dois être une « super mère ».

La prise de conscience du travail que j’avais encore à faire et du chemin à parcourir m’est facilité parce que j’ai un mari qui m’épaule, et des amies sur Autisme Infantile qui me soutiennent. J’ai aussi la chance d’avoir un exemple à suivre (qui se reconnaitra en lisant ces lignes), et cet exemple me porte encore mieux que tout les discours culpabilisants, car il m’a prouvé qu’en s’impliquant, en travaillant d’arrache-pied, on a de merveilleux résultats, qui permettront plein de « temps morts » dans les années à venir.

Le planning pour les vacances

Le planning pour les vacances

calendar area (photo: Liz (perspicacious.org))

Voici enfin les vacances d’été qui pointent le bout de leur nez! Tout au long de l’année, nos petits ont beaucoup travaillé, ont progressé de leur mieux, et nous sommes super fiers d’eux. Il est temps de préparer un planning pour les vacances, afin de continuer une légère prise en charge pour être toujours dans le bain pour la rentrée, tout en leur laissant le loisir de souffler et de se reposer.

En ce qui concerne Matthieu, le choix est tout tracé:

  • travailler sur la propreté nocturne: Matthieu est maintenant propre durant toute la journée, il accepte bien le port du slip, il peut faire de longs trajets en voiture sans porter de couche, et a généralement la couche propre lorsqu’il se lève le matin.
  • travailler sur la propreté tout court: se laver les dents (routine), commencer à prendre sa douche tout seul sous supervision, savonnage, rinçage, essuyage… on gardera le shampooing en dernier.
  • finir d’apprendre à s’habiller seul: Matthieu sait mettre son slip (même s’il faut lui indiquer dans quel sens), son pantalon, ses chaussettes et ses chaussures, mais pas encore son t-shirt, même s’il m’aide et met les manches seul une fois que j’ai enfilé la tête.
  • dès que nous aurons déménagé (et que nous aurons donc un espace repas avec une table), apprendre à couper au couteau pour parfaire son autonomie pendant les repas.

Il y aura aussi un long apprentissage des règles lors de notre arrivée à notre future maison, car c’est un nouveau lieu pour Matthieu, et il faudra donc que je sois vigilante pour tout ce qui est portes, lumières et interrupteurs du chauffage.

Je compte commencer tous ces apprentissages, tranquillement, et en faire une routine petit à petit, afin que cela rentre dans ses habitudes, car une fois que Matthieu a pris une habitude, il n’aime pas en changer, et donc il insistera de lui-même pour continuer à la suivre.

Et vous, quel est votre programme pour cet été? Qu’avez-vous décidé de mettre en place pour apprendre l’autonomie à votre enfant? Quels sont les points qui vous inquiètent? Partagez dans les commentaires.

Besoin de vacances!

Plus le temps passe, plus les intervenants de Matthieu et moi-même nous rendons compte que les progrès que fait Matthieu lui demandent énormément d’énergie. Non seulement nous avons beaucoup de trajets pour l’amener à l’école, mais en plus on lui demande de faire des activités qui ne lui viennent pas naturellement, et qui ne sont pas toujours forcément un jeu ou une détente pour lui.

Ces derniers temps, Matthieu a fait une grande avancée: il est propre côté selles depuis quasiment deux semaines, plus un seul accident. C’est clairement un progrès qui lui a demandé beaucoup d’efforts et de travail, d’ailleurs nous sommes excessivement fiers de lui et nous l’encourageons et le félicitons encore à chaque fois qu’il fait dans les toilettes. Quoi de plus normal de vouloir se reposer un peu, après tous ces acquis?

Quand je parlais de faire un break pour les vacances l’été dernier, je me rends compte que je n’avais pas pris en compte que le travail et les efforts fournis, pour un enfant encore si jeune, doivent aussi être pris en compte pour décider si un enfant a besoin de se reposer. C’est le cas de Matthieu.

C’est avec le complet accord de ses intervenants et de l’école, qui ont tous, comme moi, remarqué une grande fatigue chez Matthieu, que j’ai décidé de le retirer pour une semaine de son quotidien habituel. Pendant une semaine, nous allons rester à la maison et nous reposer (ça fera aussi du bien à son petit frère, qui a les mêmes prises en charge si on ne compte pas l’école).

Il faut aussi compter que dans quelques semaines nous allons (enfin!) déménager, et que cela va faire beaucoup de changements pour mes deux enfants. Donc, il faut essayer de maintenir tout le monde dans la meilleure forme possible pour faire la transition avec le plus de douceur possible.

Allo maman bobo

Nous en avons souvent parlé sur le blog de la difficulté de savoir quand notre enfant est malade. Pendant longtemps, il a fallu que je devine quand Nicolas avait mal quelque part.

Tout petit jusqu’à ce que le langage apparaîsse, seuls des signes flagrants comme la fièvre, le nez qui coule, mais aussi, heureusement, mon instinct de mère, m’indiquaient que Nicolas était malade. Ensuite, quand mon fils a commencé à s’exprimer, c’était tout autant compliqué car il ne voulait rien me dire pour ne pas prendre de médicaments. Il arrivait que je me fâche pour obtenir enfin une réponse. Parfois, Nicolas m’avertissait qu’il avait mal en me disant le contraire: « Maman, je ne suis pas malade, je n’ai pas mal à la tête », qui voulait dire, bien sûr, qu’il avait effectivement une migraine. Je prêchais aussi le faux pour avoir le vrai. Bref, ce n’était pas de tout repos.

En grandissant, Nicolas s’autorisait à me dire de plus en plus où il avait mal. Je réussissais à  lui donner les médicaments, non sans râlerie, avec la perspective d’un oeuf surprise en guise de récompense – mais il y avait une chose où mon fils était catégorique, c’était d’aller à l’école coûte que coûte, même si une fièvre ou autre l’empêchaient. Là encore, j’avais droit à son mécontentement.

La semaine dernière, Nicolas a commencé à avoir mal la tête et à s’enrhumer. Pour la première fois, le matin en se levant, il m’a dit simplement: « Je suis malade, je ne vais pas à l’école ». De lui-même, il s’est senti trop fébrile pour aller à l’école, et surtout a su me l’exprimer. Nicolas a été raisonnable et responsable, a sû « casser sa routine ». Quel immense progrès! Je suis fière de lui et je tenais à vous le faire partager.

Un break pour les vacances

Ce n’est que lorsque j’en ai discuté avec la psychomotricienne de Matthieu que j’ai compris pourquoi il était si difficile pendant les quelques semaines auparavant. Nous avions tous remarqué une résistance plus accrue à se conformer, à se prêter aux exercices demandés par sa prise en charge, et Matthieu était devenu plutôt infernal à la maison. Lorsqu’elle m’affirma que Matthieu avait besoin de vacances, je me suis rendue compte qu’elle avait raison.

Un break pour les vacances

Mon fils, levé tous les jours à 7 heures pétantes, endormi tous les soirs après 21 heures trente – ma petite pile électrique était fatigué et n’en pouvait plus.

J’ai passé quelques temps à y réfléchir, et voici quelles sont mes pensées à ce propos:

Tout le monde a besoin de vacances

Si moi en fin d’année « scolaire » je me retrouve complètement à plat, au point de tomber malade dès que la tension se relâche, alors que c’est lui qui fait tous les efforts physiques de se restreindre et les efforts intellectuels d’apprendre, alors il est normal que mon fils soit fatigué après près d’un an de prise en charge intensive non-stop.

Ces trois semaines de vacances vont nous permettre de nous recharger en énergie, pour repartir plein pot fin août avec la reprise de la prise en charge, et début septembre avec (si le déménagement le permet) la rentrée scolaire.

Ce n’est qu’un enfant

Matthieu ne peut pas prendre le même niveau d’efforts et de travail qu’un adulte, ou même un adolescent. J’oublie souvent qu’il n’a que quatre ans, parce que dans notre optique d’effort pour lui apporter la meilleure prise en charge possible, on ne voit que les résultats, et pas forcément le coût physique et moral qu’il assume.

Il ne sait pas dire son degré de fatigue

Étant autiste, Matthieu n’est pas capable de s’exprimer facilement. Ce que nous avons pris pour une rebellion, des caprices, était au final juste une manière d’expliquer qu’il n’en pouvait plus, qu’il avait besoin d’un break.

Un break pour les vacances

Solution

Il va falloir que je mette en place des périodes étendues de vacances régulièrement tout au long de l’année. Durant environ un an, à chaque fois que les intervenants de son équipe thérapeutique me demandaient si on partait en vacances ou si on continuait les séances, je choisissais toujours de continuer les séances, pensant que c’était le seul moyen qu’il s’en sorte.

À partir de l’année prochaine, pour éviter que Matthieu ne repasse par cette période de lassitude, je pense que nous allons suivre les vacances scolaires pour décider des moments d’activité et des moments de repos de Matthieu. C’est un bon moyen de se repérer, et à part peut-être quelques séances en juillet pendant les vacances d’été (on ne peut pas le laisser deux mois sans prise en charge, tout de même), je vais veiller à ce qu’il ait des périodes de repos étendues.