Ne pas accepter automatiquement les refus

Ce n’est pas toujours évident de faire travailler nos enfants autistes, car ils ont tendance à s’opposer vivement, plus fortement que la plupart des autres enfants, et à affirmer leur volonté (ou, dans ce cas, leur refus) de manière plus inquiétante pour la personne qui n’a pas l’habitude.

C’est comme ça que, ne voulant pas de crise, on les laisse souvent faire ce qu’ils veulent, plutôt que de risquer qu’ils ne hurlent, ou ne se roulent par terre, ou ne tapent dans tout ce qui passe à leur portée.

Matthieu est comme les autres à ce propos: quand il ne veut pas faire une activité, il est très démonstratif. Il hurle, se roule par terre, pleure, se laisse tomber, fait le poids mort, ou donne un coup de pied dans l’activité qui lui déplait.

Et pourtant, Matthieu peut être raisonné, si on prend l’habitude de ne pas céder, et qu’on a la patience de lui remontrer l’activité encore et encore jusqu’à ce qu’il l’accepte.

Il faut évidemment savoir s’arrêter si jamais on remarque que la crise est trop violente, mais si on n’insiste jamais, l’enfant va comprendre que s’il fait une colère il obtiendra ce qu’il veut (ne pas faire l’activité), donc il faut toujours revenir à la charge, même si c’est plus tard, ou de manière détournée, ou en échange d’une récompense.

Puériculture et annonce de l’autisme

Céline BruntzCéline Bruntz, psychologue spécialisée en autisme, répond à vos questions sur la psychologie et l’autisme. Écrivez-lui à celine@autismeinfantile.com pour lui poser des questions plus spécifiques.

Que faire lorsque les parents ne veulent pas accepter l’autisme leur enfant?

Je m’explique en deux mots: je suis une puéricultrice de plus de 25 ans d’expérience, je viens d’ouvrir, au 1er octobre de cette année, une crèche privée en Belgique côté néerlandophone.

Parmis les cinq enfants inscrits, j’ai un petit garçon de 2 ans de parents russes (qui parlent difficilement le néerlandais) qui présente les symptômes de l’autisme.

Sentant les parents fragilisés par la barrière de la langue, c’est avec beaucoup de précautions et en pesant bien tous mes mots, que j’ai essayé de leur faire prendre conscience des différences comportementales de leur petit garçon. La maman a tout de suite montré un sentiment de culpabilité, en disant: « mais oui, c’est de notre faute, nous n’avons pas d’amis en Belgique, notre petit garçon ne cotoie pas d’autres enfants de son âge. »

Je l’ai bien sûr rassurée, et lui ai fait comprendre que ce n’était la faute de personne, et que je n’étais pas là pour porter un jugement, bien au contraire, j’étais là pour les aider dans leurs éventuelles démarches. Elle m’a demandé par où commencer. Je lui ai répondu d’aller en première intention chez un pédiatre et que lui pourrait les diriger vers un spécialiste.

Lors de ma conversation avec la maman, je n’ai prononcé à aucun moment le mot « autisme », d’une part pour ne pas l’effrayer, d’autres part parce que je ne savais pas si le terme lui était connu. Je n’ai parlé que des difficultés de communication de son petit garçon, en prenant comme exemple le bébé de 9 mois (installé dans une chaise haute) que j’avais en face de moi lors de ma conversation avec elle.

Je lui ai montré que le bébé me regardait dans les yeux à chaque fois que je prononçais son prénom, qu’il regardait un objet que je montrais du doigt. Je n’ai pas été beaucoup plus loin pour ne pas lui faire peur, après tout je ne suis pas spécialiste.

Je lui ai rappelé la phrase qu’elle m’avait dite à plusieurs reprises en riant, le jour de l’inscription de son fils à la crèche, « Daniel est très romantique, il est dans son monde », et j’ai essayé de lui faire comprendre que ça n’avait rien avoir avec le romantisme.

La conversation s’est passée un vendredi soir. A partir du lundi suivant, c’est la grand-mère maternelle qui est venue amener et chercher Daniel à la crèche… coïncidence ou pas, en tous les cas je n’ai pas pu savoir comment la maman a digéré ce que je lui ai dit, dans les jours qui ont suivis.

J’ai évité d’aborder le sujet avec la grand-mère pour ne pas commettre d’erreur, mais c’est elle qui, un matin a abordé le sujet en me disant de but en blanc avec une attitude non verbale qui en disait long: « Dites! Daniel est normal, il est juste différent, à chaque enfant sa particularité, moi aussi je suis pédagogue! », sur quoi je n’ai rien dit.

L’autre jour, la grand-mère me demande: « Alors est-ce que Daniel joue avec les autres enfants maintenant? ». Je lui ai répondu « Non madame, Daniel ne joue pas avec les autres enfants » et elle m’a répliqué « Ahh, qui vivra verra ».

J’aimerais vraiment aider ce petit garçon, il présente tous les signes autistiques (les signes importants et tous les autres sans exceptions) répertoriés sur votre site.

En sachant qu’il ne restera que jusque fin décembre à la crèche (après il restera encore trois mois avant son entrée à l’école, avec sa maman qui sera en fin de grossesse):

  • Que puis-je faire comme activités à la crèche pour le stimuler, le rassurer?
  • Quelles sont les démarches que je pourrais faire à mon niveau?
  • S’il n’est pas pris en charge par des professionnels, court-t-il un grave danger?  (risque d’épilepsie, etc.)
  • Le futur bébé risque-t-il d’avoir les mêmes signes?

En vous remerciant d’avance de l’intérêt que vous porterez à ma question.

Je comprends tout à fait votre inquiétude de professionnelle. Votre position est loin d’être évidente car vous devez soulever le problème, comme vous l’avez fait, avec tact et justesse, tout en gardant une réserve car vous n’êtes pas en charge d’établir un diagnostic. Je trouve très pertinent la manière dont vous avez décrit aux parents le plus objectivement possible les difficultés comportementales de leur enfant. Vous avez eu également entièrement raison d’orienter les parents vers une consultation chez le pédiatre car c’est un début dans la démarche de diagnostic et de soin.

Comme les parents sont en difficulté pour reconnaître le handicap, vous pouvez peut être vous appuyer sur le médecin et/ou le psychologue de la crèche, si votre équipe en comporte, afin de proposer aux parents de faire le point par rapport à leur enfant. C’est un moyen supplémentaire d’engager un dialogue et de mettre des mots sur les difficultés comportementales de l’enfant afin de les aiguiller au mieux.

Au niveau de votre intervention par rapport à l’enfant, je pense que vous pouvez l’aider en axant le travail sur la communication visuelle et verbale. Il est important de le stimuler avec des activités d’éveil qui lui permettront de s’ouvrir à la relation. Vous pouvez répérer des jeux qui l’intéressent et vous en servir pour créer un échange sur des temps très courts mais répétés. Cela permet de structurer la journée avec des temps de jeux, d’échange, dans un climat rassurant.  L’objectif étant également d’apprendre à l’enfant des comportements adaptés au niveau de la communication et de la relation.

Je suis d’accord avec vous qu’un enfant, qui présente des troubles autistiques, qui n’est pas pris en charge rapidement risque que ses troubles s’aggravent. Il est effectivement recommandé par tous les spécialistes de l’autisme de faire un diagnostic précoce afin de mettre en place rapidement la prise en charge la plus adaptée pour faire progresser et évoluer l’enfant. Il est essentiel d’alerter les parents comme vous l’avez fait et de vous appuyer sur des collègues (médecin, psychologue, Centre Ressources Autisme) afin d’orienter les parents, pour qu’ils puissent être accompagnés dans l’annonce du handicap. Je précise que ce sont des pistes générales qui proviennent de mon expérience et doivent être adaptées au cas par cas. Cependant, j’espère qu’elles pourront vous éclairer par rapport à votre situation.

Concernant votre question par rapport aux risques que l’autre enfant présente les mêmes troubles, je comprends que vous vous posiez la question, car on sait maintenant que l’autisme est une pathologie d’origine génétique, mais je ne suis pas généticienne donc je ne suis pas en mesure d’apporter une réponse à cette question. J’espère que les réponses apportées par rapport aux aspects psychologiques, qui sont de ma compétence, vous aideront dans votre pratique, et je vous remercie pour votre confiance.

S’affirmer et refuser de se laisser critiquer

J’ai une petite histoire à vous raconter, qui va peut-être être un peu dure à lire. Je préfère vous prévenir, afin que ceux qui pensaient que les choses sont toujours roses ne soient pas surpris par ce qui va suivre.

Nous habitons dans un quartier pourri. Les rues sont sales et peu sûres, et le voisinage laisse beaucoup à désirer. Nous avons eu beaucoup de soucis dans notre immeuble, entre les incendies par négligeance, les fous qui balancent des gaz lacrimogènes dans les couloirs sur un coup de tête, ou qui hurlent dans le couloir parce qu’ils ont trop bu. En bas de nos fenêtres, surtout quand il fait beau l’été, il y a toujours des gens qui picolent tout l’après-midi. Franchement, ce n’est pas le meilleur endroit pour élever un enfant, encore moins un enfant autiste.

Parce que Matthieu, et dans une certaine mesure Julien, du fait de son caractère affirmé, crie souvent dans la journée (quand il est content ou quand il est contrarié, frustré), ces gens qui passent leur temps sous nos fenêtres en ont conclu que je martyrise mes enfants. Cela m’est récemment revenu aux oreilles.

Que faire quand ce que l’on fait avec ses enfants est critiqué, mal compris, retourné contre vous?

Hulk odiar Sarrooooo / Hulk hate Tartaaaaar (photo: Eneas)

Hulk odiar Sarrooooo / Hulk hate Tartaaaaar (photo: Eneas)

Affirmez-vous

Ce n’est pas obligatoire d’en arriver là dans la calomnie pour que ce soit pénible. Cela peut être un proche qui critique votre manière de faire avec votre enfant, quelqu’un qui vous regarde de travers parce que votre enfant ne tient pas en place au supermarché, ou quelqu’un qui pense savoir mieux que vous que votre enfant n’a rien, et qui vous dit c’est vous qui vous cherchez des problèmes.

Je vous le dis, clair et net: les seules personnes que j’autorise à avoir une opinion sur ce que je fais avec Matthieu sont son équipe thérapeutique. Ce que pensent les gens dans la rue, ou les voisins, ou la famille, ou les amis, ne m’empêcheront pas de continuer à faire ce que je fais avec mes enfants, parce que je suis convaincue que je fais de mon mieux pour leur bien.

Mamie peut bien penser que je suis dure d’insister pour qu’ils mangent assis à table avec tout le monde, les gens peuvent bien penser que je les martyrise parce que ça crie beaucoup à la maison: je ne m’arrêterai pas pour autant de faire respecter les règles que nous avons mis en place, et qui selon nous sont importantes pour bien élever nos enfants. On continuera à insister pour qu’ils mangent avec tout le monde à table, et on continuera à faire respecter les règles à la maison même si à chaque fois il y a des cris stridents à cause de la frustration engendrée. Le qu’en dira-t’on n’a pas sa place dans les décisions à prendre.

Entourez-vous de personnes qui vous comprennent

Je me suis empressée de raconter l’histoire à deux personnes de l’équipe thérapeutique de Matthieu. Ce genre d’accusations peut aller loin, et il vaut toujours mieux rester transparent pour ne pas se retrouver seul contre tous si ça se passe mal. Ils m’ont dit que ce que je fais pour mon fils est bon, m’ont encouragée à continuer ce que je fais, et m’ont dit qu’il me soutenaient.

Lorsque vous avez dans votre entourage une personne qui ne croit pas que votre enfant a un handicap, ou qui pense que ce que vous faites est mauvais, vous pouvez demander aux professionnels de la santé qui s’occupent de votre enfant de se prononcer et donner leur opinion sur ce que vous faites. En général, si vous avez bien choisi votre équipe, ils seront derrière vous pour vous aider à mettre les choses au clair.

Refusez de vous laisser critiquer

Lorsque quelqu’un de votre famille ou de vos amis critique ce que vous faites avec votre enfant, et que vous explications n’ont pas porté leurs fruits, ça ne sert à rien d’avoir la même dispute encore et encore: affirmez-vous! C’est vous le parent de l’enfant, c’est vous qui vivez avec lui chaque jour, c’est vous qui êtes responsable de son avenir, et c’est vous qui décidez de comment ça marche chez vous. Tant que cette personne n’a pas la même situation chez elle, elle n’a pas son mot à dire.

Lorsque quelqu’un vous lance un regard désagréable au supermarché, ou dans la rue, parce que votre enfant n’est pas sage comme une image, haussez les épaules. Cette personne n’a sans doute pas d’enfants, et encore moins d’enfants avec un handicap comme l’autisme.

La conclusion de l’histoire

Mon histoire n’est certes pas banale, même si quand je lis l’article de Cécile, Un cri de révolte, j’ai l’estomac qui se noue de tant de bassesses. Je vous souhaite que les critiques que vous receviez soient moins horribles que celles que nous avons entendues.

Pour finir de raconter l’histoire… Un jour où j’étais avec mes enfants et leur grand-mère, j’ai repéré en bas de chez moi la même bande d’hommes assis sur le banc en train de regarder les gens passer. Je suis donc descendue en laissant les petits à leur mamie, et je suis allée mettre la honte au gars qui avait dit que je martyrise mes enfants.

Je l’ai forcé devant tous ses copains à me faire des excuses, j’ai expliqué à tout le monde en détail ce qu’est la vie avec un enfant autiste, et au final tout le monde me soutient maintenant. Parfois, il faut juste s’affirmer et refuser de se laisser critiquer.

Quand les rituels deviennent gênants

La communauté répond

Matthieu a une nouvelle lubie: passer aux toilettes à chaque fois qu’il va hors de la maison. En particulier: quand nous allons au cabinet d’orthophonie et de psychomotricité. Il réclame les toilettes quand nous arrivons, et je sais de source sûre qu’il réclame aussi à son orthophoniste et sa psychomotricienne un passage aux toilettes.

Au départ, je me disais que c’était un bon signe pour qu’il acquière la propreté, mais maintenant ça ressemble de plus en plus à un rituel. Et même si je suis contente qu’il sache exprimer un besoin avec des mots, j’aurais tendence à vouloir lui refuser l’accès aux toilettes de temps en temps, pour que ça ne devienne pas un passage obligé à chaque fois qu’on sort.

Ces temps-ci, je triche et je le fais passer aux toilettes avant de partir aux rendez-vous, afin de pouvoir lui refuser sans trop culpabiliser le passage aux toilettes demandé. Je continue à le lui autoriser aléatoirement afin qu’il ne pense pas qu’il ne faut plus aller aux toilettes hors de la maison.

Que feriez-vous à ma place? Est-ce que vous avez trouvé une méthode qui marche la plupart du temps? Échangeons nos expériences, nos idées, et essayons de trouver un moyen de réussir pour notre santé mentale et le bien de nos enfants.