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5 raisons pour lesquelles les parents d’enfants autistes refusent une prise en charge psychanalytique

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Autisme Infantile se bat depuis quelques mois aux côtés de Sophie Robert pour que le documentaire Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme soit diffusé le plus largement possible. Nous avons déjà reçu de nombreux témoignages, sur nos articles, dans nos commentaires ou sur nos espaces de discussions, sur les déboires des parents confrontés à un milieu de prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

  1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
  2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
  3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
  4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
  5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

Maladie et prise de médicaments

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Maladie et prise de médicaments

Pills 1 (photo: e-MagineArt.com)

Inévitablement, chaque année, surtout lorsque l’hiver arrive, nos enfants sont exposés au froid, aux germes, et aux maladies de leurs petits camarades de classe, et tombent malades eux aussi.

Il est difficile de savoir qu’un enfant autiste est malade, car la plupart du temps ils ne savent pas nous dire:

  • si ils ont mal,
  • où ils ont mal,
  • comment ils se sentent,
  • etc.

J’ai déjà eu beaucoup d’inquiétude la fois où mon fils avait eu un gros mal de ventre, parce que ce n’est pas toujours évident de trouver un docteur qui comprend que l’enfant a mal même s’il ne le montre pas à cause d’une hyposensibilité à la douleur.

Ces derniers jours, mes deux fils ont eu droit, en même temps que tout le reste de la famille, à une gastro-entérite vicieuse, qui a duré plusieurs jours. J’ai dû à nouveau recevoir des refus assénés à grands coups de hurlements dans les oreilles, et d’enfants qui se roulent par terre pour ne pas prendre leurs médicaments.

Je vous le dis de suite: j’ai perdu la bataille. Et je pense que je perdrai aussi la prochaine, à moins d’être une mauvaise mère, de m’asseoir sur eux, au risque de les écraser, et de leur maintenir la bouche ouverte – et encore, je ne garantis pas le résultat! ;)

Voici quelques idées que j’ai mis en place, et qui pourraient peut-être fonctionner avec vos enfants (les miens sont trop fûtés pour leur bien):

  • demander au médecin des produits pour enfants, qui ont généralement bon goût,
  • demander au médecin d’éviter cachets et suppositoires, qui vont entraîner une bataille des titans avec les enfants pour être administrés,
  • leur apprendre dès leur plus jeune âge à accepter les liquides en pipettes (cela marche très bien pour le Doliprane avec mes fils, mais ils voient de suite si ça n’est pas le même médicament et refusent),
  • cacher les médicaments dans d’autres aliments ou boissons, en choisissant quelque chose que votre enfant adore, et qui ait une odeur forte, parce que sinon ils vont sentir le médicament avant d’enfourner l’aliment dans la bouche, et refuser,
  • se planquer pour la préparation: nos enfants ne sont ni sourds, ni aveugles, ni idiots,
  • choisir des liquides opaques, comme du chocolat au lait, par exemple, pour y mélanger de la poudre (dans l’eau, le coca ou les jus de fruits, ils repèrent vite qu’il y a des petits grains qui nagent dedans, et refusent plus facilement).

Avez-vous des astuces pour aider vos enfants à prendre leur médicaments? Les explications n’ont pas fonctionné chez nous. Partagez vos idées dans les commentaires de l’article.

Je ne m’en sors pas, il y a trop de choses à travailler à la fois!

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Je ne m'en sors pas, il y a trop de choses à travailler à la fois!

Walk on the Edge (photo: Leland Francisco)

Il est impossible de tout travailler à la fois. Vous pouvez essayer, bien sûr, mais pour nos enfants différents, en particulier ceux qui ne sont pas de haut niveau, il y a tellement d’objectifs à travailler que c’en est effrayant.

Mais réfléchissez-y: est-ce que, à la naissance, vous saviez déjà parler, marcher, faire des calculs avec des fractions et des inconnues? Non, évidemment pas. Et vous avez mis du temps à acquérir ces compétences.

Moi, ça m’aide de penser que l’annonce du diagnostic de Matthieu a été comme une seconde naissance: j’allais pouvoir l’accompagner une seconde fois, et cette fois plus efficacement (puisque je savais son handicap et quoi faire pour l’aider), afin qu’il acquière les compétences qui lui manquent.

Je sais que certaines compétences mettront du temps à être comprises et utilisées, en particulier de manière autonome, mais quand on vit avec l’autisme on apprend vite que le temps ne passe pas à la même vitesse pour nos enfants, et qu’on ne peut pas toujours leur demander d’évoluer aussi vite que les autres.

Alors comment faire? S’épuiser à essayer de régler tous les problèmes à la fois, et risquer par là de braquer son enfant qui en aura vite assez? Non.

Un unique objectif principal

Pour moi, les premiers temps, il est important de se fixer un objectif principal, et de s’y tenir. Cela doit être le point focal de toute votre attention. Par exemple, quand j’essayais d’apprendre à Matthieu à manger seul, j’accordais toute mon attention à ce moment du repas et aux compétences que je pouvais lui faire travailler en dehors pour lui faciliter la tâche (tenue de la cuillère, boire au verre, manger de tout, etc.).

Si vous essayez de tout faire en même temps, vous n’arriverez à rien. Choisissez quelque chose de vraiment important, comme la propreté par exemple, et agissez sur cette compétence pour l’aider à apprendre à être propre. Le reste ne doit être fait que si votre enfant se met en danger ou oublie une compétence acquise précedemment (et qui ne devrait nécessiter qu’un simple rappel de votre part).

Pourquoi une seule à la fois? Parce que parfois on doit y mettre toute son énergie, lutter contre un enfant qui se débat, qui refuse, qui jette ses affaires par terre, qui hurle… et que c’est essentiel de ne pas se battre sur tous les plans pour garder un semblant de santé mentale, et pouvoir aussi avoir des bons moments avec son enfant – parce que, il ne faut pas l’oublier, nous sommes ses parents aussi, et pas simplement ses éducateurs, et que notre enfant a besoin de notre attention et de notre affection dans un environnement plus détendu.

Trois objectifs mineurs

Une fois que vous êtes en bon chemin pour aider votre enfant à acquérir la compétence choisie, que c’est moins la guerre avec lui pour qu’il vous obéisse, choisissez trois objectifs mineurs. Par exemple:

  • Propreté: retirer son pantalon et son slip, s’asseoir seul sur la cuvette, s’essuyer – garder le reste à travailler au fur et à mesure que les premiers objectifs seront atteints.
  • Alimentation: manger avec la cuillère, rester assis à table, s’essuyer la bouche en cas de salissure.
  • Langage: utiliser trois mots du vocabulaire jusqu’à ce qu’ils soient acquis (par exemple: boire, gâteau, donner)
  • Hygiène: savoir se laver les mains, les dents, accepter qu’on rince le shampooing.
  • Jeux: jouet correctement avec trois jouets, ou avec trois personnes différentes au même jeu, etc.

Si votre enfant ne semble pas être intéressé par les objectifs que vous avez fixé, changez-en. Son bon-vouloir sera très précieux pour avancer, et même si parfois il vous faudra insister pour certains objectifs malgré ses refus, vous aurez tout de même les objectifs atteints précédents sur lesquels vous appuyer (et ce qui est acquis n’est plus à refaire, même si parfois il faut rappeller les règles).

J’ai envie de rajouter: commencez à enseigner en priorité les compétences que votre enfant apprécie afin de le valoriser et de rendre votre travail ensemble un exemple de sa réussite. Si vous lui demandez des choses trop difficiles au début, il risque d’être rebûté. C’est à vous de faire la part des choses et de gérer la difficulté de ce que vous lui demandez selon ce que vous le savez capable de supporter ou de faire.

Quand l’autisme se met à table

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Quand l'autisme se met à table

Pasta (photo: Junya Ogura)

Beaucoup, voire énormément d’enfants autistes sont sélectifs pour leur alimentation. Pourquoi?

De ce que j’ai pu en observer avec Mathilde, c’est un fait qui est arrivé insidieusement, avant que le diagnostic ne soit encore posé. Et le problème, c’est qu’une fois que l’enfant et les parents sont entrés dedans… je ne vais pas dire que c’est irrémédiable, mais la bataille sera longue et difficile pour que tout revienne à la normale.

Mathilde, bébé, n’a jamais eu aucun problème de nourriture, ni pour l’allaitement, ni pour les biberons, ni pour les premières purées et les premiers morceaux. J’ai le souvenir d’elle s’avalant deux, voire trois assiettes de pâtes alphabet à la sauce tomate vers 18 mois, et finir par un fromage blanc et un gâteau. Elle avait vraiment une alimentation equilibrée pour un bébé de son âge.

Et puis, au fil des semaines, même des jours, vers 2 ans, tout a disparu petit à petit: plus de compotes, plus de pâtes, plus de purées, plus de yaourts, plus de viande… Les aliments se sont réduits à une peau de chagrin quant à leur diversité et leur valeur nutritionnelle.

Et, sans savoir ce qui ce passe, on entre dans un cercle vicieux où l’on se dit que son enfant doit manger, coûte que coûte. Alors tout y passe, et on lui propose ce qu’il préfère. Et du coup, il refuse ce qu’il ne préfère pas, le cercle se referme de plus en plus, la boucle est bouclée.

À un moment, les repas à table, tous ensemble, sont devenus insupportables pour Mathilde. Elle détournait la tête à la simple vue de ce qu’il y avait sur la table. Comme si c’était une vision d’horreur pour elle. Même si ce qu’elle avait dans son assiette avait sa préférence, elle ne supportait pas de voir ce que nous, nous allions manger. Elle avait alors environ 4 ans, presque au plus fort du développement de ses troubles autistiques.

Donc, bien sûr, elle n’a plus supporté d’être à table. Depuis plusieurs années, elle mange à sa table, devant son ordi et ses DVDs. Les tentatives de la mettre à table sont infructueuses à la maison, alors qu’à l’école elle reste à table au self. Mea culpa? Bref…

Tout cela pour dire que je milite pour un diagnostic et une prise en charge précoces de l’autisme, parce que quand l’autisme s’installe, à table ou ailleurs, sans que l’on sache ce que c’est, on n’a pas toutes les chances de son côté.

Demandes, exigences et refus à l’école

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Demandes, exigences et refus à l'école

Lors du dernier PPS à l’école de Matthieu, nous avons abordé un point où nous, les parents, et l’équipe éducative n’arrivons pas à nous mettre totalement d’accord. Je tiens à dire que nous avons été écoutés et que la discussion a pu se faire avec ouverture des deux côtés.

Voilà notre position: Matthieu refuse parfois de faire certaines activités à l’école, notamment écrire ou s’asseoir avec les autres à la table pour travailler (faire de la peinture, du découpage, bref, le travail des enfants en moyenne section). Selon nous, il ne faut pas céder à Matthieu et exiger qu’il fasse comme les autres, en restant toutefois attentif à ses capacités d’adaptation et à ne pas trop en demander à la fois.

L’école a une stratégie par « évitement », c’est-à-dire qu’ils souhaitent éviter les crises et autres problèmes en cherchant des méthodes alternatives d’amener Matthieu à écrire (lui faire tracer dans le sable, lui faire faire des chemins avec les petits rails en bois, etc.).

Nous, nous pensons qu’il serait plus efficace d’expliquer à Matthieu qu’à l’école il doit obéir à l’autorité de son AVS (supervisée par la maîtresse, pour éviter les multiples interlocuteurs à Matthieu). Pour ma part, j’ai expliqué à Matthieu qu’il doit faire ce qu’on lui demande (bien manger à la cantine, ne pas pousser les copains en cours de récréation, écrire quand on le lui demande).

Nous nous sommes quittés sans trop pouvoir finir la discussion, par manque de temps. Au retour à la maison, le papa de Matthieu lui a expliqué que le lendemain il était important qu’il écrive à l’école. Vous savez quoi? Il a écrit le lendemain.

Ce n’est pas « aussi simple que ça », et évidemment Matthieu cherche à éviter les activités qui lui déplaisent, mais cela prouve au moins que Matthieu, si on lui fixe des objectifs, avec récompense à la clé (jouer aux jeux vidéos s’il travaille bien), est tout à fait capable de faire ce qu’on attend de lui, et que c’est plus par opposition que par difficulté qu’il ne le fait pas.

Il y a quelques jours, j’ai eu un coup de fil de la part de l’enseignante référante qui souhaite qu’on continue la discussion, si possible avec une personne du CRA qui se déplacerait pour pouvoir donner un avis sur la question de sa place de professionnel de l’autisme. Je trouve ça formidable que ça n’en soit pas resté là, et que le débat puisse être continué par la suite jusqu’à ce que nous puissions trouver un terrain d’entente.

Vous pouvez être sûrs qu’entre cette réussite et celle du zoo l’autre jour, nous sommes en bonne position pour nous faire entendre sur le sujet! Et si nous pouvons faire entendre notre opinion, ne serait-ce qu’à moitié, c’est autant de gagné pour le prochain enfant autiste qui passera dans ce secteur.

Propreté: combattre les refus et donner les clefs de l’autonomie

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Je réponds à vos questions sur Formspring, soit en me basant sur mes lectures, soit en me basant sur mes expériences avec mon fils Matthieu, 5 ans, diagnostiqué autiste atypique en 2007. Lorsque je n’ai pas de réponse, je pose les question directement à la communauté. Posez-moi vos questions à propos de l’autisme.

Décidément, ces jours-ci, on parle beaucoup de la propreté. J’ai récemment reçu cette question à propos de la propreté, des refus et du manque d’autonomie:

Mon fils de 5 ans ne porte plus de couche le jour depuis un an et demi. Pourtant, il ne va presque jamais aux toilettes tout seul: il faut l’y emmener et, bien souvent, le forcer à y aller. Existe-t-il un moyen pour l’aider?

J’ai été assez chanceuse par rapport à l’autonomie et aux refus en ce qui concerne Matthieu. Matthieu est un petit garçon qui a soif d’autonomie et à qui il est facile de confier certaines tâches, comme par exemple de demander à aller aux toilettes quand il en a envie (en ce moment, je travaille surtout sur lui apprendre à y aller sans demander la permission quand il est à la maison).

Que faire quand un enfant autiste refuse d’aller aux toilettes?

Ma première réaction est de ne pas céder. Déjà, il ne faut pas proposer le passage aux toilettes comme un choix, mais comme un passage obligé, afin d’éviter les crises. Cependant, si votre enfant y est sensible, vous pouvez temporiser, par exemple:

  • annoncer qu’il y aura un passage obligé aux toilettes avant ou après chaque repas, par exemple, ou tout autre évènement marquant de la journée, afin que ça devienne une (bonne) habitude,
  • s’appuyer sur les signes physiques d’inconfort (trépigne sur place, tire sur sa culotte, etc.) pour apprendre à votre enfant à reconnaitre le moment où il faut aller faire pipi,
  • donner un avertissement un peu avant: « tu fais encore 5mn de jeu, et ensuite tu passes aux toilettes », en utilisant un timer si nécessaire (les enfants autistes n’aiment pas trop l’imprévisibilité, il vaut mieux laisser un tampon entre le moment de la demande et celui où elle doit être exécutée).

Ensuite, vous pouvez organiser un système de récompenses. Par exemple, à chaque passage sans drame, il aura droit à un petit bonbon (ou tout autre mini-renforçateur qu’il apprécie). Puis, pour en obtenir d’autres, il faudra qu’il y aille 5 fois de suite sans refuser, puis 10 fois, etc., jusqu’à ce que vous puissiez passer à un autre enjeu. Par exemple, je faisais coller une gommette à Matthieu sur un papier collé au mur des toilettes à chaque pipi réussi Petit à petit, on ne l’a plus utilisé que pour le caca, et maintenant on ne l’utilise plus du tout.

Comment favoriser l’autonomie pour les passages aux toilettes?

La première question que je me pose est celle-ci: est-ce que votre enfant sent lorsqu’il doit aller aux toilettes, et est-ce qu’il est gêné quand il est sale/mouillé? Parce qu’un enfant qui se contrefiche de rester dans son urine ou ses selles ne verra sans doute pas l’intérêt du passage aux toilettes. Je réponds à cette question en partant du principe que votre enfant apprécie d’être propre.

Ensuite, il faut, comme pour les refus, favoriser l’autonomie en en faisant, au départ, quelque chose d’automatique, que votre enfant pourra par la suite se réapproprier pour un peu plus de spontanéité. Commencez par lui faire remarquer les signes physiques d’inconfort, la prochaine fois qu’il gigote ou tire sur son pantalon, et proposez-lui de se rendre aux toilettes. Soyez présent, mais ne l’aidez pas. Si votre enfant ne sait pas se déshabiller seul, considérez de lire les articles de Béatrice sur le chaînage:

Que votre enfant sache se déshabiller/rhabiller seul ou pas, il faut que petit à petit votre présence soit de moins en moins nécessaire. Certains enfants arriveront à se débrouiller tout seuls très vite, d’autre beaucoup plus lentement. L’important, c’est qu’il y ait toujours un progrès et jamais une régression – les étapes de stagnation sont normales dans le développement d’un enfant.

Il vous faut découper les actions en petits morceaux: ouvrir la porte des toilettes, rentrer dans les toilettes, allumer la lumière, baisser son pantalon, baisser son slip/sa culotte, s’asseoir sur les toilettes, faire ses besoins, s’essuyer, se remettre le slip puis le pantalon, tirer la chasse, éteindre la lumière, sortir des toilettes, fermer la porte, aller se laver les mains, etc.

Lorsque votre enfant a besoin de votre aide, aidez-le en le guidant physiquement, puis petit à petit, lorsqu’il y a un morceau d’action qu’il sait faire seul, ne faites que le guider verbalement en lui rappellant la suite des évènements. Il ne faut pas hésiter à dire la prochaine action plusieurs fois de suite si l’enfant ne comprend pas la première fois, quitte à amorcer légèrement physiquement si ça peut l’aider à comprendre quand on voit que la consigne verbale n’a pas été assimilée ou bien connectée avec le geste à accomplir (exemple: passer un doigt dans la ceinture du pantalon et faire des petits coups vers le bas pour lui faire comprendre qu’il faut l’enlever, toujours en répétant la consigne verbale).

Je tiens à insister sur le fait d’utiliser toujours les mêmes consignes verbales, déjà sur la durée, mais aussi selon les personnes qui s’occupent de l’enfant, pour faciliter la compréhension. Si l’enfant comprend la consigne avec une personne et pas l’autre, faire le travail à deux pendant quelques temps pour que l’enfant assimile les voix différentes en comprennant que c’est le même ordre.

Une fois que les premiers gestes sont bien compris, mettre de plus en plus de temps pour accompagner votre enfant aux toilettes. Par exemple, s’il connait le chaînage ouvrir la porte / allumer les toilettes / enlever son pantalon, ne l’accompagnez pas, mais estimez dans votre tête quand il aura besoin de votre aide, et n’aller qu’à ce moment-là. S’il attend un tout petit peu, ce n’est pas grave, ça lui donnera peut-être l’incentif de continuer seul la manoeuvre. Sinon, quand vous arrivez, étonnez-vous qu’il n’ait pas déjà fini l’étape suivante (« quoi, tu n’as pas encore enlevé ton slip? »), et rappellez-lui la consigne verbale suivante (« allez, tu enlèves le slip »).

Après tout cela, Matthieu n’a plus qu’à apprendre la partie qui consiste à ne pas me demander la permission à chaque fois qu’il veut aller aux toilettes. Il est capable de sentir le moment approprié pour y aller, et il est capable de s’y rendre seul, faire ses besoins, s’essuyer seul et, la plupart du temps, de se rhabiller seul (il demande parfois à ce que je lui donne son slip et son pantalon à l’endroit).

N’hésitez pas à donner des vêtements facile à mettre et à enlever à votre enfant pendant cette période d’apprentissage, pas la peine de compliquer la donne, il aura toujours l’occasion par la suite de comprendre comment fonctionne la fermeture éclair ou le bouton d’un jeans.

Quelques articles à propos de la propreté

Au passage, pour ceux qui n’en sont pas encore là, vous pouvez lire les articles précédents à propos de la propreté ici:

N’hésitez pas à participer dans les commentaires et à poser des questions ou bien à donner des réponses quand vous en avez. C’est en continuant à être solidaires et à échanger nos expériences, connaissances et trucs et astuces que nous pourrons avancer tous ensemble, en traçant un chemin plus net pour les personnes qui suivront.

Avez-vous des astuces à partager concernant l’élimination des refus et l’apparition de l’autonomie? Si oui, partagez dans les commentaires!

Les traitements médicamenteux

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Les traitements médicamenteux

Pills 3 (photo: e-MagineArt.com)

Il n’a jamais été question, depuis le diagnostic d’autisme de Matthieu, de lui donner quelque traitement médicamenteux que ce soit. Nous, parents, aurions sans doute été, de toute manière, contre cet avis médical de donner des médicaments pour traiter l’autisme de notre enfant, ou pour le calmer, etc., si jamais on nous l’avait proposé.

Avez-vous été confrontés à une proposition de donner des médicaments ou d’autres traitements du même genre à votre enfant autiste pour l’aider? Avez-vous accepté ou refusé? Si vous avez accepté, quels ont été les changements pour votre enfant?

Le langage du monde autistique: la stéréotypie

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Inclure un enfant autiste au sein de sa classe pour une activité donnée, d’accord… mais quelle attitude adopter alors à son égard, et surtout comment réagir et décoder les comportements mystérieux auxquels l’enseignant va se trouver immanquablement confronté?

Afin d’éclairer la lanterne de mes collègues quelque peu affolés (notre école primaire est dotée depuis la rentrée de septembre d’une CLIS – TED accueillant 6 enfants autistes, placés sous la responsabilité d’une jeune enseignante non formée comme c’est, hélas, souvent le cas!),  je me suis permis d’établir une liste la plus concrète possible de comportements, ceci en vue de rassurer et ainsi de favoriser les premières communications.

En effet, l’affectivité et les réflexes naturels auxquels nous avons tous recours sont étrangers à l’autisme. Ne pas pouvoir décrire ce que l’on ressent est terrible. Pour un autiste, son propre comportement comme celui des autres lui sont souvent déconcertants. Voici donc ce petit lexique du langage autistique:

Les rituels. Ce sont des formules magiques lancées contre les agresseurs, une sorte de fétichisme qui donne l’assurance que les choses peuvent rester les mêmes et avoir leur place au sein d’un environnement complexe et mouvant. Dans le même registre, on constate qu’un autiste est incapable d’interrompre une tâche commencée.

Faire des collections. Cela signifie pour lui établir la preuve de son appartenance à un grand ensemble avec l’espoir de pouvoir un jour s’intégrer au monde.

Ranger, aligner. C’est créer de l’ordre pour avoir une représentation symbolique d’un monde plus compréhensible.

Dessiner des cercles ou des lignes. Ça sert afin de se protéger contre l’invasion extérieure.

Cligner des yeux compulsivement, éteindre et rallumer la lumière très vite. C’est utile pour ralentir les choses et les rendre plus fractionnées, donc moins effrayantes. L’interrupteur appartient au monde, mais il est rassurant car il ne change pas de place et fait toujours ce qu’on lui demande.

Le refus de porter un bonnet et la rage qui peut en découler révèle une hypersensibilité aux stimulations extérieures ainsi qu’au contact.

La peur des poupées qui rappellent trop à l’enfant qu’il ne peut être touché et consolé par d’autres.

La chute répétée d’objets qui indique qu’il est conscient qu’une fuite vers la liberté est possible.

Sauter, ce qui procure la sensation euphorisante du rythme. L’enfant montre ainsi qu’il lui manque quelque chose et qu’il souhaite l’obtenir.

Fredonner inlassablement le même air pour se protéger des bruits.

Se balancer d’un pied sur l’autre comme pour prendre son élan et franchir le trou noir qui le sépare du monde.

Secouer les mains, se frapper la tête ou le menton, donner des coups sur les objets afin de diminuer l’anxiété et se rassurer.

Regarder à travers un objet parce que tout doit être indirect pour tromper l’esprit, pour qu’il se détende et puisse vraiment voir et surtout, comprendre.

Le rire exprime souvent la peur ou le relâchement de l’anxiété. La sensation de plaisir s’exprime rarement par un moyen aussi direct que le rire.

Applaudir indique davantage le plaisir mais il peut également signaler la fin d’un état de rêverie (… le spectacle de la vie).

Tournoyer est un comportement d’auto-stimulation. Il procure à l’enfant une sensation de puissance, car il contrôle ainsi les choses (« Je tournais en rond, la pièce tournait avec moi… j’arrivais à faire tourner une pièce entière! » Temple Grandin). En entortillant les cordes d’une balançoire pour ensuite se laisser tournoyer à toute vitesse, on  regarde tourner le ciel et la terre. Tous les enfants adorent cela, mais pour les autistes c’est une véritable obsession.

Déchirer du papier symbolise la peur de la séparation d’avec les autres. En prenant les devants et en détruisant par avance le rapprochement, on risque moins de souffrir d’abandon au moment du départ.

Briser du verre afin de faire voler en éclat le mur qui le sépare des autres.

S’éblouir dans la lumière pour s’hypnotiser soi-même et se calmer.

Se blesser ou faire sciemment des choses incongrues pour provoquer une réaction brutale chez les autres, vérifiant ainsi qu’ils sont bien réels.

Se souiller délibérément afin de se libérer d’un auto-contrôle excessif et oppressant tout en exerçant un certain pouvoir maléfique sur les attentes des autres.

Passer ses doigts dans les cheveux, effleurer les bras d’une personne sont des contacts physiques rassurants. Les cheveux et les membres paraissent comme détachés du corps, ils sont donc moins personnels, moins intimes que le visage et ne constituent par conséquent pas une menace.

L’utilisation d’expressions lourdes, compliquées, redondantes ou l’emploi d’un langage obscur lorsqu’il parle est une sorte de cryptophasie (code que les jumeaux utilisent parfois entre eux). Là encore, il s’agit d’une forme de protection contre l’extérieur.

L’autisme est un état qui, au début, est un évitement puis une perte prudentielle de la relation avec l’entourage. Mais, comme la fonction symbolique ne cesse d’être en action chez l’être humain, le langage continue de s’élaborer sans échange complice avec autrui, d’où la perte du code du langage commun à ceux qui entourent le sujet. Le sujet est absorbé par son état qui l’angoisse et le terrorise, le fait rire mais parfois non, et il invente des gestes conjuratoires vis à vis de ses idées angoissantes, qui l’apaisent.
- L’échec scolaire, Françoise Dolto