Moi-même, je m’imaginai la CLIS comme une copie exacte de l’hôpital de jour où les enfants végétaient. Je pensais que Nicolas serait beaucoup mieux dans une classe ordinaire (accompagné d’une AVS) et que le mimétisme ferait le reste. Cela a fonctionné jusqu’en dernière année de maternelle.

A ce moment, il a fallu faire un choix. Une entrée au CP avec le constat suivant: une AVS à plein temps bien que Nicolas progresse énormément, ou la CLIS avec une institutrice spécialisée, certes, mais surtout avec 11 autres enfants « handicapés ». Voilà, le mot est lâché. Nicolas a toute sa place dans une classe d’handicapés. Jusqu’à présent, je disais que mon fils avait des soucis.

Une AVS à plein temps dans le système de l’éducation nationale est utopique. Mon mari et moi sentions Nicolas très immature et nous avions peur que notre enfant souffre du rejet; et puis l’intégration se faisait encore au compte-goutte, les autres enfants n’étaient pas encore habitués.

Toutes ces réflexions nous ont amenés à changer radicalement d’avis sur la CLIS. Lors de l’équipe éducative, nous avons fait ce choix d’orienter Nicolas en CLIS; par cette décision, nous avons également accepté le handicap de notre enfant sans en avoir le nom, et j’ai pu utiliser ce terme sans réaction épidermique.

Nous sommes en septembre: Nicolas fait son entrée en CLIS, dans la cour des grands.

Nous ne regrettons pas ce choix.

Je souhaite vous livrer mes réflexions, et simples conclusions que j’ai fini par tirer après avoir écouté les personnes étant intervenues sur cet article.

Il n’y a pas qu’une seule méthode de valable

Il ne faut pas vous livrer corps et âme à une seule méthode pour aider votre enfant. En effet, chaque enfant est différent et répondra plus ou moins bien à certaines méthodes ou morceaux de méthode. S’il ne fait pas de progrès avec une méthode, ça ne veut pas dire qu’elle ne fonctionne pas exeptionnellement bien avec un autre enfant.

Il ne faut pas hésiter à prendre par-ci par-là des informations ou tactiques intéressantes, et à les expérimenter avec votre enfant pour voir comment il y réagit.

Les prises en charge pour les enfants autistes coûtent cher

Avant d’investir dans telle ou telle méthode, il faut s’assurer que c’est bien celle qui va convenir à votre enfant. Logiquement, je pense que les associations ou les intervenants fournissant les méthodes devraient fournir plus de renseignements:

• sur le coût global
• sur les impératifs (lieux, nombre de bénévoles, tant d’heures par semaine, etc.)
• sur le genre d’enfants qui a le plus de succès avec la méthode
• sur l’implication à fournir

J’ai acheté la méthode PECS à prix d’or, et au final nous ne l’avons pas utilisée. Et au final, pourquoi ne pourrait-on pas fabriquer des pictogrammes nous-même? La méthode PECS est difficile à mettre en place, il y a beaucoup d’impératifs, contre-indications, choses à surveiller. Après discussion avec mon orthophoniste, il se sert du Makaton. Alors? Argent fichu à la poubelle?

Il n’y a pas de recette miracle

Tout au long de la prise en charge de votre enfant, pendant des années, vous allez tâtonner, vous serez des chercheurs, vous trouverez des solutions, vous rencontrerez des obstacles.

Attention, il n’y a pas que du vrai sur le net

Il est possible que vous tombiez sur quelqu’un qui vous donne de très bons – ou de très mauvais – conseils sur le net. C’est à vous, parents, de faire la part des choses, de jauger les informations, de recouper, bref, de vous faire votre propre opinion. Vous êtes ceux qui connaissez le mieux votre enfant, et vous devez être acteur de toute décision prise pour son développement et sa prise en charge.

Mais alors, à qui faire confiance?!

À vous. À votre capacité de comprendre, d’analyser, de jauger. C’est à vous de vous renseigner sur telle ou telle méthode jusqu’à ce que vous soyez satisfaits des informations reçues. Prenez le temps de poser des questions, de recouper des témoignages, de tester quelques méthodes sur votre enfant pour voir s’il y répond, et soyez la référence à propos de l’autisme de votre enfant.

À venir cette semaine:

• De l’importance de s’impliquer
• Être plus permissif ou moins permissif?
• Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste
• Rester OP-TI-MIS-TE!
• À qui faire confiance pour aider mon enfant?

Je vous souhaite une bonne lecture, et vous dis à bientôt pour interagir entre nous, nous encourager, nous entraider, nous raconter nos expériences, et nous féliciter mutuellement parce que, vraiment, nous sommes des parents formidables!

Inscrivez-vous pour recevoir:

• un court résumé des derniers articles sur le site,
• des articles sur l’autisme exclusivement écrits pour la lettre d’information,
• des liens intéressants sur l’autisme et les troubles envahissants du développement,
• des réflexions sur l’autisme et la vie de parent,
• des projets à mener à bien tous ensemble,
• une compilation des trucs et astuces que j’ai trouvé durant la semaine,
• des nouvelles de Matthieu,
• des informations sur le site…

Je compte envoyer cette lettre environ une fois par semaine, ou une fois toutes les deux semaines (le dimanche, par exemple) avec tous les détails qui peuvent vous intéresser, plutôt que d’envoyer énormément de mails – parce qu’on n’a pas le temps de lire vingt-trois mails par jour quand on s’occupe d’un enfant autiste, pas vrai?

Je tiens à vous envoyer des informations utiles, aussi n’hésitez pas à me faire savoir dans les commentaires ce que vous aimeriez trouver dans cette lettre de diffusion.

À dimanche prochain!

Mise à jour: La lettre d’information est morte de sa belle mort depuis que je gère tout depuis le site avec FeedBurner. Vous pouvez recevoir les articles chaque matin directement dans votre boîte de réception en vous inscrivant à la feed Autisme Infantile!

Mon fils, levé tous les jours à 7 heures pétantes, endormi tous les soirs après 21 heures trente – ma petite pile électrique était fatigué et n’en pouvait plus.

J’ai passé quelques temps à y réfléchir, et voici quelles sont mes pensées à ce propos:

Tout le monde a besoin de vacances

Si moi en fin d’année « scolaire » je me retrouve complètement à plat, au point de tomber malade dès que la tension se relâche, alors que c’est lui qui fait tous les efforts physiques de se restreindre et les efforts intellectuels d’apprendre, alors il est normal que mon fils soit fatigué après près d’un an de prise en charge intensive non-stop.

Ces trois semaines de vacances vont nous permettre de nous recharger en énergie, pour repartir plein pot fin août avec la reprise de la prise en charge, et début septembre avec (si le déménagement le permet) la rentrée scolaire.

Ce n’est qu’un enfant

Matthieu ne peut pas prendre le même niveau d’efforts et de travail qu’un adulte, ou même un adolescent. J’oublie souvent qu’il n’a que quatre ans, parce que dans notre optique d’effort pour lui apporter la meilleure prise en charge possible, on ne voit que les résultats, et pas forcément le coût physique et moral qu’il assume.

Il ne sait pas dire son degré de fatigue

Étant autiste, Matthieu n’est pas capable de s’exprimer facilement. Ce que nous avons pris pour une rebellion, des caprices, était au final juste une manière d’expliquer qu’il n’en pouvait plus, qu’il avait besoin d’un break.

Solution

Il va falloir que je mette en place des périodes étendues de vacances régulièrement tout au long de l’année. Durant environ un an, à chaque fois que les intervenants de son équipe thérapeutique me demandaient si on partait en vacances ou si on continuait les séances, je choisissais toujours de continuer les séances, pensant que c’était le seul moyen qu’il s’en sorte.

À partir de l’année prochaine, pour éviter que Matthieu ne repasse par cette période de lassitude, je pense que nous allons suivre les vacances scolaires pour décider des moments d’activité et des moments de repos de Matthieu. C’est un bon moyen de se repérer, et à part peut-être quelques séances en juillet pendant les vacances d’été (on ne peut pas le laisser deux mois sans prise en charge, tout de même), je vais veiller à ce qu’il ait des périodes de repos étendues.