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Comment faciliter la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes?

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Mise à jour: le travail de recherche de Florence est terminé, elle va maintenant étudier les nombreuses réponses qu’elle a reçu, et reviendra partager ses résultats avec nous. Merci à tous ceux qui ont participé!

J’ai retiré l’adresse e-mail de Florence pour éviter qu’elle ne soit spammée, mais si vous le souhaitez vous pouvez toujours vous exprimer à ce sujet dans les commentaires.

J’ai reçu il y a quelques jours un e-mail de la part de Florence, étudiante en 3ème année d’Assistant de Service Social d’un IRTS, qui a effectué plusieurs stages au sein d’un SESSAD accueillant des enfants autistes de 2 à 9 ans.

Elle effectue en ce moment son travail de recherche de dernière année sur le sujet: Comment faciliter la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes?

Elle souhaite démontrer que la scolarisation en milieu ordinaire est possible, anéantir les idées reçues, et mettre en relief le parcours des parents et des enfants, ainsi que des témoignages de parents qui ont réussi à se coordonner avec l’Éducation Nationale.

C’est un sujet qui nous touche de près, c’est pourquoi je vous propose de répondre à son questionnaire, ici ou anonymement via e-mail.

Les données recueillies seront traitées anonymement pour son projet de fin d’étude, vos propos ne lui servent qu’à faire le lien entre ses études et son enquête de terrain.

Je vous recommande de faire attention à ce que vous écrivez ici si vous n’utilisez pas un pseudonyme, car ce qui est écrit sur le net reste en mémoire très longtemps – donc, si vous n’êtes pas sûr(e)s de vouloir que vos paroles soient lues par l’Education Nationale, je vous conseille de répondre plutôt par e-mail, où vos réponses resteront confidentielles.

Questionnaire

  1. Comment avez-vous découvert l’autisme de votre enfant?
  2. Depuis quand un diagnostic d’autisme a été posé pour votre enfant?
  3. Comment se traduit la scolarisation de votre enfant?
  4. De quelle prise en charge bénéficie t-il?
  5. Quelles sont les difficultés dans cette prise en charge?
  6. A contrario, quels sont les atouts de cette prise en charge?
  7. De quel accompagnement bénéficie t-il durant sa scolarisation?
  8. Comment se passe la collaboration avec l’équipe enseignante (voire l’AVS)?
  9. Quel est le regard des autres enfants de la classe par rapport à votre enfant?
  10. Aviez-vous des appréhensions en scolarisant votre enfant en milieu ordinaire?
  11. Si oui, lesquelles?
  12. Quelles sont vos attentes par rapport à l’école?
  13. Quels sont les freins à cette scolarisation?
  14. Quels en sont les leviers?
  15. Pensez-vous que l’équipe pédagogique est formée et bien informée par l’Education Nationale pour recevoir dans sa classe des enfants en situation de handicap, en particulier l’autisme?
  16. Que serait-il judicieux de mettre en place (comme outils, moyens) afin d’éventuellement de faciliter/favoriser la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire?
  17. Qu’a changé la loi du 5 février 2005 (relative à l’égalité des droits et des chances, la participation à la citoyenneté des personnes handicapées) dans la scolarisation de votre enfant?

Si vous avez des pistes de lecture pour Florence, ou si vous voulez lui apporter votre témoignage, cela lui sera très utile. Florence a promis de venir partager son travail de recherche ici quand elle l’aura terminé.

Merci à tous ceux qui participeront!

De l’intérêt d’établir le cariotype d’un enfant autiste

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Molecule display (photo: net_efekt)

Molecule display (photo: net_efekt)

Je ne suis pas une fan des examens médicaux, loin s’en faut… D’ailleurs, nous nous sommes longuement posés la question, mon mari et moi, de l’opportunité de faire réaliser un cariotype à Stanislas.

J’ai participé hier au Congrès d’Autisme France, et l’intervention du Professeur Munich, Professeur de génétique à l’Université Paris V, Chef du service de génétique de l’hôpital Necker Enfants malades, m’a totalement convaincue de la nécessité de rencontrer un généticien pour Stanislas.

Et si moi, née sous X comme mon mari, donc avec peu de « visibilité » sur notre bagage génétique et familial, j’ai été convaincue, je me suis dit que vous tous le seriez sans doute.

La recherche avance

Là où, il y a une dizaine d’années, seuls certains gènes étaient identifiés et leur rôle explicité, aujourd’hui la liste s’est allongée, et demain d’autres encore viendront s’ajouter. Je ne veux pas priver mon fils de cette opportunité éventuelle. Ce professeur mène actuellement une étude sur un public d’enfants autistes en IME. Lorsqu’il a débuté ses recherches, seuls 10% des enfants entraient dans le cadre d’une atteinte génétique identifiée. Plusieurs années plus tard, il atteint 50%. Qu’en sera-t-il de ses recherches dans 10 ans?

La moitié des cas d’autismes sont en fait liés à d’autres atteintes d’origines génétiques

On connait par exemple le X fragile, la maladie de Bourneville, le syndrome de West, mais il y en a plein d’autres… L’autisme n’est peut être qu’un symptôme d’une autre affection, il est bien sûr évident que si tel est le cas, je souhaiterais que mon fils soit traité et aidé.

Un pédiatre peut ne pas remarquer une singularité physique

Une fente labiale un peu particulière, un paupière un peu « anormale », une épaisseur de lèvre pas tout à fait habituelle, un nez trop large, un aspect dermatologique différent, ou ne pas savoir interpréter une syndictalie, etc. Toutes ces singularités, pour un généticien, peuvent être l’amorce d’un diagnostic d’une atteinte génétique dont l’autisme ne serait qu’un élément.

Ça change quoi pour nous?

Bien sûr, cela ne change rien au handicap de l’enfant, mais je suis certaine que pour beaucoup de parents, le simple fait de pouvoir mettre un nom sur un état, de savoir enfin ce qui « cloche », est libérateur. Mettre des mots sur des maux, c’est déjà le début d’autre chose, et ne serait-ce que pour clouer le bec des psychanalystes, pour cesser d’avoir à constament justifier un diagnostic, ça vaut le coup de savoir.

Les dossiers médicaux de nos enfants sont souvent assez vides, notamment ceux des enfants un peu plus âgés. Peu d’IRM, peu de cariotypes -  les dossiers sont légers, alors qu’un historique, une documentation de l’évolution de nos enfants peut leur ouvrir des pistes dans quelques années lorsque la médecine aura encore progressé.

Et puis, enfin, pour tous les parents qui aimeraient agrandir la famille, c’est sans doute un moyen d’envisager avec plus de sérénité une future grossesse.

Et vous, quelle est votre position vis à vis de l’approche génétique de l’autisme? Échangeons!