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Aider la fratrie d’un enfant autiste

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L’année dernière, nous avons commencé à nous inquiéter pour Julien, le petit frère de Matthieu, qui avait un retard de parole, passait beaucoup de temps à imiter son frère, et faisait de nombreuses crises de colère pour les moindres raisons.

La pédiatre nous avait inquiétés car il avait fait une crise dans son cabinet de consultation, et nous avait dit qu’elle voyait des signes de l’autisme chez son frère. Malgré les réassurances du pédopsychiatre de Matthieu, qui voyait Julien toutes les semaines en même temps que son frère que nous accompagnions aux séances, je m’inquiétais beaucoup du comportement de mon cadet.

Dans le cas de Julien, qui prenait son frère pour exemple, il est clair que cela influait sur son comportement. Son caractère, lui, était très fort et trempé, il voulait s’affirmer pour prendre une place plus grande dans une vie tournée autour du handicap de son frère.

Il nous aura fallu quelques temps, mais petit à petit, avec l’aide des intervenants de Matthieu qui l’ont pris lui aussi en séance, et un travail avec lui à la maison pour qu’il trouve sa place dans la famille malgré les besoins de son frère, Julien a réussi a progresser très vite et réduire un peu ses comportements colériques.

L’orthophoniste a aidé Julien à commencer à rentrer dans la communication, même s’il disait déjà quelques mots de lui-même. La psychomotricienne l’a fait accepter petit à petit de faire des activités nouvelles, que Julien refusait à grands cris, et elle m’aide à l’amèner à l’autonomie. Le pédopsychiatre rassure Julien sur l’importance qu’il a pour nous, à relativiser la jalousie qu’il peut concevoir par rapport à Matthieu, et nous aide à trouver une balance pour notre ve quotidienne. De plus, tous ces spécialistes prennent le temps d’écouter, de prendre des renseignements, et de donner des conseils avisés.

Je suis persuadée qu’être entouré, notamment par des spécialistes, l’a beaucoup aidé. Julien n’est plus seulement l’accompagnant, mais aussi l’acteur des séances de thérapie, comme son frère – même si le travail n’est pas le même. Il ne faut pas hésiter à s’entourer de personnes compétentes pour aider la fratrie à progresser, ou à mieux vivre le handicap d’un autre membre de la famille.

Le handicap de votre enfant autiste est-il ou a-t-il été difficile pour ses frères et soeurs? Comment le vivez-vous, et comment essayez-vous d’y remédier? Partagez dans les commentaires.

Travailler l’écriture avec l’ardoise digitale

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Le jeu est un très bon moyen de faire faire des exercices à un enfant, qu’il soit autiste ou pas. C’est toujours plus agréable d’apprendre en s’amusant: c’est quelque chose que j’ai toujours su, et qui marche plutôt bien avec les enfants que je cotoie.

Quand le moment est venu de travailler le graphisme avec Matthieu, sa psychomotricienne Faustine et moi nous sommes heurtées à un refus. Matthieu veut bien dessiner un peu à la maison, mais il ne veut pas dessiner avec Faustine, car elle lui demande de faire des figures précises dans le but de l’aider à apprendre à écrire par la suite.

Voici quelques exercices qu’elle lui fait faire:

  • tracer un cercle autour d’un autocollant,
  • tracer des lignes en le guidant avec des réglettes,
  • travailler la prise en main du stylo, etc.

Matthieu s’est vite rendu compte que ça rentrait dans la case « travail », et n’est pas motivé. Donc, à Noël, Mamitù lui a offert l’ardoise digitale de LeapFrog, qui l’a motivé pour tracer les lettres et les formes avec nous.

Matthieu a une adoration pour les chiffres et les lettres, et il aime bien les formes aussi. De plus, il a une passion pour les jeux électroniques, et a adopté très vite ce jouet qui fait partie intégrante de nos routines de travail à la maison: régulièrement, il m’amène ce jouet et me demande de l’observer lorsqu’il trace les lettres – avec succès, la plupart du temps!

Au départ, il fallait que ça soit moi qui trace les lettres, ce que je faisais pour l’intéresser à ce travail, et lui montrer l’exemple. Et puis un jour, le lui ai collé le stylo dans les doigts, et je lui ai fait tracer les lettres en le guidant. Ces dernières semaines, je n’avais plus besoin que de tenir son bras et il traçait sans que je le guide (le fait que je le tienne par le bras devait le rassurer – un peu comme le parent qui tient le vélo de l’enfant qui apprend à en faire, sans vraiment en avoir besoin car l’enfant sait déjà tenir en équilibre).

Hier matin, Matthieu a commencé à tracer les lettres tout seul, sans ma participation (enfin, si, il faut que je le félicite et que je l’encourage, mais ce n’est rien par rapport à l’effort fourni au départ). Bientôt, on pourra espérer le faire généraliser cet acquis aux séances de psychomotricité avec Faustine, et à l’école.

Espoir et fêtes de fin d’année

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Quand j’étais petite fille, j’attendais les fêtes de fin d’année avec beaucoup d’impatience. J’aimais décorer le sapin, guetter le moment où j’entendrais Saint-Nicolas et le Père Noël passer par le trou de la cheminée, découvrir mes cadeaux… À la naissance de mon fils, j’étais impatiente de le voir grandir pour revivre ces merveilleux moments à travers ses yeux d’enfants.

Tom vient tout juste de fêter ses trois ans et, malheureusement pour moi, Saint-Nicolas et Père Noël ne représentent pas grand chose pour lui. L’année passée, il n’a d’ailleurs pas hésité à montrer son mécontentement à Saint-Nicolas qui tentait vainement de l’asseoir sur ses genoux pour la traditionnelle photo.

Cette année, Saint-Nicolas n’a donc pas insisté, et Tom a été photographié debout et curieux de voir ce qui se cache dans son sac remplis de cadeaux. Une bien belle photo prise lors de la fête organisée par le « Centre de jour et de Stimulation Précoce » qui l’accueille depuis septembre.

Les intervenants avaient concocté  un spectacle avec les enfants sous forme de parcours psychomoteur. Les spectateurs comptaient soixante adultes et, devant tout ce petit monde, Tom a réalisé son parcours jusqu’au bout. J’ai pu observer qu’il se laissait bien guider par les intervenants, alors qu’il y a un an, il ne supportait même pas que je lui tienne la main à l’extérieur. Que de progrès!

Ça m’a fait penser que, bien souvent, les fêtes de fin d’année sont aussi synonyme d’espoir. Et j’ai tant de choses à espérer pour mon petit Tom… Qu’il puisse un jour parler pour exprimer ses besoins, ses bobos et ses chagrins serait déjà formidable. De ce fait, je me sens parfois comme ce vieux Geppetto qui aimerait tant que la fée bleue lui transforme son Pinocchio en un vrai petit garçon. Ma situation n’est pas aussi catastrophique puisque Tom est déjà un vrai petit garçon beau, gentil, sensible et intelligent. Mais tout cela suffira-t-il à le faire accepter dans cette société malgré son handicap? Je pense que c’est possible, tout en réalisant que ce sera un combat de tous les instants.

J’espère donc que l’année 2010 (et toutes les suivantes) nous donnera la force d’aider Tom à développer toutes ces aptitudes innées chez les autres enfants, afin qu’il ne soit pas rejeté par la société dans laquelle il vit. Je me rend compte que son intégration dépendra également de la tolérance des personnes qu’il croisera sur son chemin.

La tolérance passe obligatoirement par la compréhension, et donc par la communication – c’est pourquoi je souhaite à Autisme Infantile, qui remplit si bien cette mission, une très longue vie. Bonnes fêtes !

Autisme Infantile recherche bénévoles

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Nathalie HamidiPour devenir toujours plus performants, plus utiles à la communauté, Autisme Infantile recherche des auteurs bénévoles pour écrire des articles:

  • des orthophonistes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes, des psychologues, des pédopsychiatres et autres professionnels de la santé en rapport avec l’autisme, pour parler des prises en charge et répondre aux questions de la communauté,
  • des maîtresses, des AVS, des éducateurs spécialisés, qui pourront parler de l’intégration à l’école, de la manière de les motiver, de les éduquer, des problèmes rencontrés et des solutions trouvées,
  • des papas et des mamans, ou des frères et soeurs, pour participer au blog et nous parler de l’autisme au quotidien,
  • des experts dans les méthodes en rapport à l’autisme (je pense notamment à ABA, au PECS et à TEACCH, mais je suis intéressée de connaître encore d’autres méthodes),
  • des assistantes sociales ou personnes connaissant les démarches pour offrir des conseils pour obtenir de l’aide pour les parents d’enfants autistes,
  • des représentants d’associations pour aider les autistes, etc.

Si vous avez une bonne connaissance de l’autisme, si vous êtes expert en quelque chose, ou tout simplement si vous avez des informations intéressantes à partager, envoyez-moi un e-mail à nathalie@autismeinfantile.com pour m’en parler, et nous discuterons ensemble de ce que vous pouvez apporter à la communauté.

Travailler les formes et les couleurs

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Travailler les formes et les couleurs avec les Jeux de Gommettes CrayolaJ’ai trouvé un petit jeu bien sympathique et peu cher pour ceux qui veulent faire travailler les formes et les couleurs à leur enfant autiste: les Jeux de gommettes Crayola.

En plus de le faire travailler les formes et les couleurs, cela peut être, comme pour mon fils, une récompense lorsqu’il a bien fait (par exemple, je lui fais coller une gommette quand il a fait son pipi dans les toilettes).

Il y a plusieurs jeux de gommettes, avec différentes couleurs et différentes formes, que l’enfant doit coller sur des images. Matthieu sait maintenant différencier le carré, le losange, le coeur, le rond, l’étoile et la fleur. N’hésitez pas à en faire un renforçateur pour encourager l’enfant à faire des progrès. De plus, cela fait travailler la psychomotricité fine: décoller la gommette, la coller dans le bon sens, etc.

Les enfants adorent les gommettes, adorent quand elles servent de récompense pour montrer qu’ils ont été bien sages et obéissants. À vous de voir si vous n’autorisez pas un plus grand plaisir quand une image a été terminée et que chaque emplacement a reçu une gommette: un DVD, une glace, une sortie au parc ou au zoo, ou un petit jouet qu’il veut très fort, par exemple.

Deux mois plus tard

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Que de batailles et d’acharnement… Nous sommes le 21 juillet 2009 et notre pédopsychiatre nous fait un certificat médical pour Pearl. Le verdict tombe: Troubles Envahissants du Développement avec Troubles Autistiques. Pourquoi a-t’elle rajouté troubles autistiques me demanderez-vous? Et bien c’est tout simplement afin que la MDPH offre une meilleure couverture pour les thérapies de Pearl, car parfois un diagnostic de TED n’est pas suffisant pour avoir une bonne AEEH d’après la pédopsychiatre. La demande d’ALD est aussi faite ce jour là et part à la CPAM.

Deux mois plus tard

Nous parlons ensuite prise en charge. Il faudra que Pearl fasse de la psychomotricité, donc elle nous donne une ordonnance pour faire un bilan et une prise en charge. Elle nous conseille aussi de retenter une adaptation à la halte-garderie (un premier essai en 2008 alors que Pearl avait 15 mois s’était avéré catastrophique et nous avions donc abandonné l’idée).

En résumé Pearl devra faire deux fois 30 minutes d’orthophonie (méthode PECS comme recommandée par la psychologue et la pédopsy), 45 minutes de psychomotricité et 45 minutes avec la psychologue (méthode TEACCH) toutes les semaines. Nous trouvons une orthophoniste sur Sèvres (à 30 minutes en vélo), qui non seulement est spécialisée PECS et Makaton (une autre méthode pour autistes), mais qui plus est a de la place à partir de septembre pour prendre Pearl et nous verra le 2 septembre. La psychologue nous fixe un premier RV de prise en charge le 4 septembre. La première semaine d’août, nous trouvons un psychomotricien spécialisé sur Versailles qui voit Pearl pour son bilan et convient de la prendre en charge à partir du lundi 31 août.

Je dépose le dossier de demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) à la MDPH le 11 août. Il passera peut-être en commission fin octobre, s’ils parviennent à rattraper leur trois mois de retard.

VICTOIRE! Nous avons mené une lutte acharnée depuis le 20 mai et avons fait tout ce qui était humainement possible de faire pour notre jolie poupée, afin qu’elle soit diagnostiquée, prise en charge et aidée. Papa a travaillé sans relâche avec elle tous les jours. Maman a pris la relève les soirs et le week-end. Dylan est un peu perdu mais il semble comprendre que sa sœur a besoin de nous, a besoin de lui et il est le grand frère parfait pendant ces longues semaines. Nous pouvons enfin partir en vacances le cœur un peu plus léger et profiter à fond d’un repos (pour tous) bien mérité.

Cela fait trois semaines que Pearl a commencé ses thérapies et son adaptation à la halte-garderie. Tout se passe plutôt bien et nous apprenons tous les jours à connaître son monde tout comme elle apprend à connaître le nôtre.

Les choses se mettent en place

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Je ne pensais pas un jour, après tant de bataille, voir les choses enfin se mettre ainsi en place! Maintenant que Maëlys a été vu par ce médecin sur Paris, nous avons pu voir la psychomotricienne qui va mettre en place la méthode PECS pour Maëlys. Elle nous a rencontré pendant une heure et demi, nous a expliqué ce qu’elle allait mettre en place, comment cela allait se passer, et surtout ce que cela allait donner dans les mois à venir.

Les choses se mettent en place

Je suis ravie! Elle a cerné Maëlys impeccablement bien, connait son sujet, et m’a tout de suite inspirée. Cela fait du bien de tomber sur des professionnels qui aiment ce qu’ils font. Maëlys va bientôt commencer à se promener avec son classeur de pictogrammes sous le bras – j’ai commencé à prendre les photos qui débuteront la mise en place (sa chambre, ses doudous, etc.).

Elle nous a demandé aussi d’acheter un timer pour la puce, elle pense que c’est primordial, et à son explication j’ai compris tout ce que cela pouvait ammener à Maëlys. Ce fameux timer fera à son tour partie de nos vies d’ici peu.

Les choses se mettent en placeNous avons aussi revu lundi le médecin de Paris. Elle est contente de Maëlys dans l’ensemble, même si elle repère tout de suite les points noirs de notre puce. Elle nous a donné des « devoirs » à faire:

  • Le contact visuel à chaque demande, c’est le plus dur. C’est quelque chose d’extrèmement difficile pour Maëlys, je ne sais comment faire des fois…
  • La rigidité alimentaire, où on progresse tout doucement. Elle nous fait encore assez souvent des « faux palais », mais elle mange quasiment comme nous, même si des fois il faut un peu mixer. C’est déjà énorme pour elle.
  • Essayer de gérer ses chouinements et ses colères au mieux, grâce à quelques astuces.
  • Et plein de petites choses, comme lui apprendre à demander en touchant le bras, amener son attention le plus possible sur nos visages, etc.

Elle utilise beaucoup les bases de l’ABA et je découvre donc ce monde avec ses renforçateurs, mais pas que.

A coté de tout ça, elle aura également des séances d’orthophonie qui vont venir se greffer d’ici peu, le tout est de trouver un professionnel capable de prendre en charge un enfant de deux ans, non verbal, avec des troubles autistiques. Dans mon coin géographique, c’est loin d’être gagné…

Dans tout ça, après renseignements pris, le CAMSP de la puce refuse la prise en charge libéral de la puce en parallèle, je dois faire un choix. Et bien mon choix est fait, tant pis pour eux! C’est quoi ce monde où il faut choisir entre deux prises en charge, qui pourrait être complémentaires, sous prétexte qu’ils veulent avoir la primeur de toute la prise en charge?!

Bref… Mon médecin à fait la demande d’ALD, la demande d’allocation enfant handicapé est lancée aussi, et bientôt peut être l’allocation journalière de présence parentale, que je découvre et qui me changerait la vie…

Les choses se mettent en place

Enfin voilà, on sort petit à petit la tête de l’eau, et on se dit que ça y est, notre puce va avoir toutes les cartes en main pour réussir avec nous ce long chemin. Nous voilà redevenus OP-TI-MIS-TES!

Position des éléments du visage

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Faustine a fait travailler Matthieu avec le puzzle des expressions, pour qu’il comprenne la position des éléments du visage, et lui montrer les émotions des petits personnages représentés.

Je remarque que Matthieu a eu besoin d’être bien aidé, avec un exemple et une guidance de la part de sa psychomotricienne, ce qui veut dire qu’il ne fait pas encore bien le rapport entre les pièces du puzzle et l’image qu’elles représentent.

C’est aussi pour ça qu’il est capable de faire des puzzles à encastrer de plus de trente pièces avec rapidité depuis ses un an, mais qu’il n’arrive toujours pas à faire un puzzle simple de quatre pièce qui représente quelque chose, en particulier si toutes les pièces s’encastrent les unes dans les autres. Il sembre s’attacher plus à la forme de la pièce qu’à ce qu’elle représente. C’est pour ça aussi qu’il a du mal à positionner les éléments du visage. Est-ce qu’il comprend qu’il faut former un visage, ou est-ce qu’il fait « au hasard »?

Position des éléments du visage

Vous pouvez vous procurer le puzzle des quatre expressions du visage, ou bien regarder les articles qui parlent du travail que l’on peut faire à ce propos à la maison, avec des jouets que vous avez peut-être déjà:

Je sais que pas mal d’entre vous travaillent, soit avec ce puzzle, soit avec d’autres jouets, la perception des émotions et la place des éléments du visage avec leurs enfants. Comment cela se passe-t-il?