Léonard, mon fils âgé de maintenant dix ans, a été diagnostiqué autiste en 2006 (il venait donc d’avoir 5 ans), après 20 mois « d’errances diagnosticales », où bien sûr j’ai pu entendre tout et n’importe quoi comme dépression infantile ou psychose infantile (diagnostic donné par une psychologue dans un CMP).

Dès ses 4 mois, Léonard est allé dans une crèche municipale et était suivi médicalement à la PMI de notre quartier. À 17 mois, il a même fait un bilan de santé proposé par la CPAM. Personne n’a rien vu!

Le bilan psychologique de la CPAM est même:

Le développement psychomoteur paraît harmonieux chez un petit garçon très actif et sociable.

La conclusion du bilan est:

Le rhume de Léonard ne nécessitait que des mouchages fréquents. Le bilan de Léonard est sensiblement normal. Une cure de spéciafoldine pour compenser sa macrocytose peut se discuter. Vu la réaction de son BCG, il est probablement protégé contre la tuberculose. Si le strabisme remarqué par sa maman est confirmé, une nouvelle consultation ophtalmologique est conseillée.

C’est tout!

C’était en  septembre 2002,  et pourtant, trois ans et demi plus tard, je me retrouvais avec un diagnostic de troubles envahissants du développement, un dossier de demande d’AEEH à remplir pour la MDPH, puis une réunion éducative à l’école, une demande d’AVS, etc.

Mais comment en est-on arrivé là, alors?

Léonard était un petit garçon extrêmement sage, je pouvais l’emmener partout. Lorsqu’il avait 14 mois, nous sommes allés aux Antilles: 8 heures de vol et pas un seul problème. Il était calme, souriant, allait vers les autres sans aucun problème.

C’est son entrée dans le langage qui a commencé à me poser question. Léonard parlait très peu et n’était absolument pas curieux – maintenant que j’ai un deuxième enfant, je vois bien la différence. Il s’intéressait à peu de chose et ne posait aucune question sur rien. Il parlait et  je savais qu’il était capable de faire des sons avec sa bouche, puisqu’il chantait tout le temps, mais il ne cherchait pas à communiquer avec son entourage. Il ne cherchait nullement à s’exprimer, ni à partager quoi que se soit avec les personnes avec qui il pouvait cependant avoir de très bonnes relations (câlins, bisous, donner la main, etc.).

Un jour, il avait presque trois ans, je lui expliquais (une fois de plus) qu’il devait s’asseoir sur le pot pour faire pipi. J’étais assez surprise qu’il ne comprenne pas. J’ai croisé son regard, et là, j’ai compris qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Son regard n’exprimait rien – je lui aurais parlé chinois, il n’aurait pas eu une autre réaction. Enfin, justement il n’a eu aucune réaction! Il semblait complètement indifférent à ce que je lui expliquais.

À ce moment-là, je me suis vraiment sentie mal et j’ai pressenti quelque chose. J’en ai parlé autour de moi (amies, mamans ou pas), et tout le monde m’a rassurée. Et puis, comme le personnel du jardin d’enfants municipal (continuité de la crèche) où il était ne me disait toujours rien, j’ai attendu… mais j’avais déjà en tête que nous devrions consulter.

Je souhaitais consulter avec Léonard parce qu’il ne connaissait pas son père. Je l’élevais seule. Léonard n’était à l’époque même pas reconnu par son père (ce dernier n’avait pas souhaité cette grossesse, et comme je n’avais pas avorté alors qu’il ne l’avait demandé, il n’était tout simplement pas intervenu dans la vie de son fils – il est revenu plus tard, j’en parlerai dans un autre article).

La situation familiale de Léonard était complètement assumée par moi, mais je savais quand même qu’elle pouvait être problématique pour lui. Je pensais donc que tôt ou tard nous aurions besoin d’avoir l’avis d’un professionnel, afin de savoir comment parler du père absent, savoir comment répondre à ses questions (questions qui tardaient à venir, mais j’imaginais qu’elles viendraient bien un jour).

En novembre 2004, Léonard a eu son premier rdv dans le CMP de notre quartier. Il avait donc un peu plus de trois ans et demi. Il était propre la journée depuis quelques mois, pas encore la nuit (il l’a été à six ans), il chantait toujours autant, mais communiquait toujours aussi peu.

Seule la situation familiale de Léonard a intéressée cette psychologue du CMP. Nous devions la voir toutes les semaines, et à chaque rendez-vous je devais parler du père, et surtout de la démarche que j’avais entreprise: lasse de l’attitude abandonnique du père, j’avais décidé de faire une recherche en paternité afin que Léonard soit au moins reconnu par son père.

Chaque semaine, cette femme me demandait si j’avais des nouvelles de cet homme, et où j’en étais dans mes démarches judiciaires. J’en arrivais même à me demander si elle n’était pas complètement idiote, parce que même si on n’est pas expert dans les tribunaux, on sait quand même que les démarches en justice sont longues! La preuve: le père de Léonard a été assigné en février 2003, et Léonard a été reconnu en mars 2005.

Jamais je n’ai eu un conseil sur ce que je devais faire pour solliciter la communication de mon petit garçon. Rien!

Entre temps, j’avais averti le personnel du jardin d’enfants que Léonard avait un suivi psy et enfin, « on » m’a dit: « Ha oui, vous faites bien parce que quand même il ne parle pas beaucoup et puis il nous regarde avec ses grands yeux! »

Au bout de quelques mois de rendez-vous avec cette psy, j’ai fini par me fâcher et j’ai demandé si on allait devoir venir encore longtemps comme ça sans qu’elle ne me donne de conseils, et si elle pensait me dire ce qu’il se passait avec mon fils, et si je pouvais avoir quelques pistes pour solliciter à mon fils de l’intérêt pour quelque chose.

La psy a été très mal à l’aise, mais devant mon entêtement à la questionner, elle a fini par me dire qu’elle n’était pas sûre, que c’était difficile à dire parce qu’il est encore petit (presque quatre ans), mais que ce qu’avait mon fils était probablement très grave, qu’elle pensait à une dépression ou à une psychose infantile.

Je ne savais absolument pas ce qu’était une psychose infantile, mais rien que le mot me faisait peur! Une dépression, je n’y croyais pas, car mon fils n’avait pas d’autre symptôme: il mangeait et dormait très bien. De plus, je ne le voyais absolument pas triste, puisque justement il chantait tout le temps!

J’ai passé ma semaine sur Internet à essayer de comprendre ce qu’est une psychose infantile et je suis tombée sur des sites parlant d’autisme (évidemment).

La semaine suivante, j’ai revu cette psy et je lui en ai parlé. Elle a ri et m’a dit: « Hahaha, j’en étais sûre que vous alliez me parler d’autisme! Mais non, il n’est pas autiste! »

C’était en février 2005. Encore aujourd’hui, je n’ai toujours pas compris ce qu’il y avait de drôle, et pourquoi cette femme était morte de rire après m’avoir annoncé que mon fils était probablement psychotique mais pas autiste.