Les changements apportent d’autres changements

Depuis presque trois ans et demi que nous attendions cette maison à la campagne, j’avais eu le temps de préparer un déménagement serein! J’avais montré plusieurs fois à Matthieu son prochain lieu de vie, je lui avais expliqué où serait sa chambre, je lui avais dit ce qu’il aurait ou n’aurait pas le droit de faire quand on vivrait dans la nouvelle maison, et surtout, je lui avais vanté les avantages de vivre à la campagne.

Ce à quoi je ne m’attendais pas, c’est les dizaines de petits changements de comportement que Matthieu a effectué de lui-même, et le fait qu’il s’adapte aussi facilement à son nouvel environnement.

Les changements apportent d'autres changements

Matthieu sur la terrasse (photo: Nathalie Hamidi)

Par exemple, Matthieu ne sort pas tout seul. Si jamais son frère ouvre la porte de la baie vitrée, il vient se réfugier près de moi pour bien me montrer que ce n’est pas lui le fautif, et qu’il n’est pas sorti. Il a aussi tout de suite utilisé le mot « dehors » pour obtenir le droit d’aller sur la terrasse.

Je sens Matthieu beaucoup plus détendu et réceptif depuis que nous sommes ici. Il est moins nécessaire de me répéter pour obtenir son attention ou son concours, et il cherche moins les limites.

Il a aussi tout de suite compris et apprécié le fait d’avoir une chambre bien à lui. Il s’y rend de bonne grâce le soir à l’heure de dormir, et j’ai implémenté avec succès un « quiet time » pendant la sieste de son frère, où il part jouer dans sa chambre sans faire de bruit tant que Julien n’a pas fini de dormir.

J’espère que les changements positifs vont continuer à apparaître. Matthieu apprécie réellement la campagne, et s’est fait comme un charme aux habitudes de son nouveau lieu de vie. Pourvu que ça dure!

Le développement de la fratrie

Le développement de la fratrieJe ne vous en parle pas souvent, mais Matthieu a un petit frère qui s’appelle Julien, et qui est né juste avant que le diagnostic d’autisme ne soit posé.

Il y a quelques temps, Aurore me demandait s’il était possible d’aborder le sujet de la fratrie, notamment des cadets et de leur évolution avec un grand frère ou une grande soeur autiste.

Comme j’en ai un exemple à la maison, j’ai pensé que je pourrais vous parler un petit peu de Julien, petit garçon neurotypique qui vient de faire 3 ans.

Matthieu et Julien, au départ, c’était le jour et la nuit. Matthieu me ressemble, Julien ressemble à son papa. Matthieu ne dormait jamais, Julien dormait très bien. Matthieu criait tout le temps, Julien savait être calme durant de longs moments.

Si ce n’était leur ressemblance flagrante quand on ne regarde pas la couleur des yeux et des cheveux, ou le fait que je les ai tous les deux sortis de mon ventre, on aurait pu croire que ce n’étaient pas des frères! Mais avec le temps qui passe, Julien et Matthieu se ressemblent de plus en plus dans leurs actions et leurs réactions…

L’année dernière, nous avons eu une inquiétude car la pédiatre de nos fils nous a dit que Julien était peut-être, lui aussi, autiste. Mais Julien regarde dans les yeux, communique avec nous, parle (même s’il a un important retard de langage), et surtout, n’a aucune stéréotypie… à part lorsqu’il imite son frère!

Comme mes deux fils sont inséparables, il était évident qu’ils allaient déteindre l’un sur l’autre. Je suis persuadée que Julien a beaucoup à voir à propos du fait que son frère pointe du doigt ou essaie de parler, car Matthieu ne veut pas se retrouver « en retard » par rapport à son petit frère. C’est d’ailleurs quand il a vu que nous allions commencer la propreté pour Julien qu’il s’est mis à devenir propre… coïncidence?

Le développement de la fratrie

Que Matthieu influe sur Julien, c’est aussi vrai. Julien a un énorme besoin de reconnaissance, de se faire remarquer, sans doute quelque chose d’inévitable lorsqu’on arrive après un enfant handicapé.

Malgré toute notre bonne volonté, il n’y a que 24 heures dans une journée, et avec toutes les prises en charge et les progrès que nous devons absolument faire faire à Matthieu si nous voulons qu’il puisse avoir une chance de vivre normalement un jour, Julien se sent forcément lesé – et nous le fait sentir!

Il a fallu qu’on fasse un effort conscient pour accorder le même temps à Julien qu’à Matthieu, parce qu’il est vite devenu évident que Julien n’allait pas dépasser Matthieu « de lui-même », tout simplement parce qu’il est neurotypique. Nous avons donc mis en place des prises en charge pour Julien, tout comme pour Matthieu. Il voit un orthophoniste, une psychomotricienne et un pédopsychiatre… pour ne pas rester « en arrière », bloqué derrière son frère, alors qu’à son âge il y a beaucoup de choses qu’il pourrait déjà faire mieux que lui.

Le développement de la fratrie

S’il n’avait pas eu un grand frère autiste, Julien aurait-il eu un retard de parole? C’est une possibilité, les cabinets d’orthophonie regorgent de jeunes enfants qui ne parlent pas ou mal, et qui n’ont pas tous un frère handicapé.

Par contre, ce qui est certain, c’est que Julien imite son frère, car il l’adore et le place sur un piedestal. Il va faire les mêmes bêtises, et donc… copier ses stéréotypies. On voit cependant la différence entre Julien, qui stéréotype pour nous faire enrager ou attirer l’attention, à des moments bien précis et avec l’oeil coquin (et qui ne stéréotype pas du tout le reste du temps), et Matthieu qui stéréotype n’importe quand et ne peut pas s’en empêcher.

Je pense que cette année scolaire sera cruciale pour Julien. Entre l’entrée à l’école, les séances avec les intervenants qui ne vont pas diminuer, et donc de nouvelles occasions de se sociabiliser, je touche du bois pour qu’il puisse évoluer rapidement pour avoir des comportements plus neurotypiques… et les ramener à la maison!

Parlez-nous des frères et soeurs de votre enfant autiste… Quels sont les progrès qu’ils ont amené pour lui? Quels ont été leurs problèmes face au handicap, qu’ils soient plus âgé ou plus jeunes? Partagez dans les commentaires.

Un regard différent sur le futur

Depuis quelques jours, je commence à avoir un regard différent sur le futur de mon fils Matthieu. Jusqu’à présent, mes questions face à l’avenir de mon fils restaient toujours dans le flou, sans trop savoir si tout allait bien se passer ou si on ne s’en sortirait pas.

J’ai toujours voulu rester optimiste, parce que, selon moi, se laisser abattre c’est le premier pas pour baisser les bras, autant faire de suite une croix sur son enfant. Mais il y a toujours ce doute, qui nargue, qui tiraille un peu sur les bords du trou que l’autisme a fait en moi, ce trou qui ne guérit pas.

Jusqu’à présent, j’ai toujours choisi de mettre ces doutes et ces inquiétudes dans ma poche, avec un mouchoir par dessus, parce que pour aider Matthieu convenablement, il faut que je sois motivée, gonflée à bloc, la tête à ce que je fais.

Ces derniers temps, Matthieu a eu beaucoup de problèmes à l’école. Nous partons en équipe éducative à la fin de la semaine pour savoir quoi faire pour l’année prochaine. Son acceptation à l’école n’est pas en jeu, mais par contre il est possible que son redoublement en petite section de maternelle soit demandé – même si je ne suis pas sûre, comme mon mari, que de lui faire refaire encore une année avec des enfants qui auront bientôt 3 ans de moins que lui soit une bonne chose pour l’aider à s’intégrer.

Mais là n’est pas le sujet. Je me suis beaucoup inquiétée, parce que mon fils, mon champion, pour une fois n’arrive pas à surmonter cet obstacle: celui de vivre pleinement sa classe, parmi ses camarades. Jusqu’ici, il a toujours remporté les défis avec brio, malgré son handicap, du coup je me suis retrouvée un peu plus bas que terre en me demandant ce qu’il allait advenir de mon fils si ses trois années de maternelle, trois petites années durant lesquelles va se jouer son avenir, ne sont pas suffisantes pour lui permettre de commencer à s’intégrer dans la société.

Pour moi, il est hors de question que Matthieu parte en hôpital de jour, ou en IME, ou même passe ses après-midi à faire des activités de groupes avec d’autres enfants autistes. Même si certaines de ces structures peuvent être bien faites et aider énormément d’autres enfants, je n’en veux pas pour mon fils, car je veux toujours qu’il soit tiré vers le haut plutôt que de le retrouver à copier les problématiques de ses camarades. Je ne condamne pas ceux qui y emmènent leur enfant, ce sont juste des situations différentes de la nôtre, et chacun doit faire ce qui lui semble le plus adapté et le meilleur pour sa progéniture.

Alors, au vu de l’échec de sa scolarité au jour d’aujourd’hui… j’étais comme qui dirait au trente-sixième dessous, surtout que je ne suis pas d’accord avec les méthodes et l’approche de l’école, même s’ils sont clairement de bonne volonté. Je voyais pour la première fois une noirceur à l’avenir de Matthieu, quelque chose qui ferait qu’il ne serait peut-être pas capable de vivre un parcours « parfait » de scolarité – et pourtant, je ne suis pas une maman exigeante sur le plan du parcours scolaire, et je suis pour que les enfants fassent ce qui leur plait, que ce soit boulanger ou ingénieur, tant qu’ils sont heureux: mais j’ai eu l’impression tout d’un coup qu’on lui « coupait » des avenirs possibles d’un grand coup de ciseau. Chlac!

Et puis Matthieu, après des années de bataille, est devenu propre. Le point qui me faisait le plus peur: que mon fils vive toute sa vie en couches, qu’il ne puisse rien faire sans quelqu’un qui lui nettoie les fesses quatre fois par jour… et Matthieu remporte le combat haut la main!

Ce progrès immense m’a, pour l’instant, redonné un moral d’acier. Si Matthieu est capable de cela, alors qu’il était clair que ce n’était pas par manque de compréhension mais bien par manque d’envie qu’il n’était pas propre, il sera capable d’apprendre à lire et à écrire (même si c’est seulement au clavier), et sans doute aussi de parler, parce qu’on voit déjà qu’il en a envie, alors qu’il n’a que 5 ans.

Tout d’un coup, plein d’avenirs possibles se sont ouverts devant lui. Si Matthieu, par malheur, ne progresse pas à l’école, il reste toujours la scolarisation à la maison – ça ne m’enchante pas, mais je m’en sens capable avec l’aide de mon mari qui saura, lui, expliquer les choses que je ne connais pas (les mathématiques, par exemple!). Matthieu a une capacité à apprendre énorme, si il veut bien se donner la peine, et jusqu’à présent les méthodes que j’ai utilisé, ainsi que ses intervenants, pour lui enseigner des capacités et connaissances utiles, ont toujours porté leurs fruits.

Matthieu est un champion, un gagnant, et il nous le prouve tous les jours. Si j’ai eu une baisse de moral, je sens que ça ira beaucoup mieux par la suite, même si nous rencontrons des difficultés, parce que je pourrai revenir sur ce progrès fantastique, qui me rappellera que mon fils est capable de grandes choses. Bravo Matthieu, tu es mon héros!

Besoin de vacances!

Plus le temps passe, plus les intervenants de Matthieu et moi-même nous rendons compte que les progrès que fait Matthieu lui demandent énormément d’énergie. Non seulement nous avons beaucoup de trajets pour l’amener à l’école, mais en plus on lui demande de faire des activités qui ne lui viennent pas naturellement, et qui ne sont pas toujours forcément un jeu ou une détente pour lui.

Ces derniers temps, Matthieu a fait une grande avancée: il est propre côté selles depuis quasiment deux semaines, plus un seul accident. C’est clairement un progrès qui lui a demandé beaucoup d’efforts et de travail, d’ailleurs nous sommes excessivement fiers de lui et nous l’encourageons et le félicitons encore à chaque fois qu’il fait dans les toilettes. Quoi de plus normal de vouloir se reposer un peu, après tous ces acquis?

Quand je parlais de faire un break pour les vacances l’été dernier, je me rends compte que je n’avais pas pris en compte que le travail et les efforts fournis, pour un enfant encore si jeune, doivent aussi être pris en compte pour décider si un enfant a besoin de se reposer. C’est le cas de Matthieu.

C’est avec le complet accord de ses intervenants et de l’école, qui ont tous, comme moi, remarqué une grande fatigue chez Matthieu, que j’ai décidé de le retirer pour une semaine de son quotidien habituel. Pendant une semaine, nous allons rester à la maison et nous reposer (ça fera aussi du bien à son petit frère, qui a les mêmes prises en charge si on ne compte pas l’école).

Il faut aussi compter que dans quelques semaines nous allons (enfin!) déménager, et que cela va faire beaucoup de changements pour mes deux enfants. Donc, il faut essayer de maintenir tout le monde dans la meilleure forme possible pour faire la transition avec le plus de douceur possible.

PROPRE!

Après cinq ans de lutte pour que Matthieu soit propre pour le caca, après moults refus et étalage de matière fécale sur les murs, après approximativement 7500 couches usagées… ça y est, Matthieu est quasiment propre!

Depuis presque une semaine, il n’y a eu aucun caca dans la couche, et le pipi semble être sous contrôle lui aussi.

Nous nous interrogeons beaucoup sur les raisons derrière ce progrès: Matthieu était clairement capable, physiquement, de se retenir et de faire sur les toilettes. Il refusait pourtant de le faire.

Est-ce une chose en particulier qui l’a décidé? Ou est-ce une combinaison de faits que nous ne pourrons jamais reconstituer? Au final, ce n’est pas bien important.

Aujourd’hui, Matthieu est passé de la couche au slip. Cela devrait terminer rapidement les pipis intempestifs dans la couche, vu que là on les remarquera de suite et qu’on pourra lui faire comprendre qu’il ne faut pas se soulager dans le slip.

Ce progrès est aussi fantastique qu’il est inattendu, et je me réveille encore parfois la nuit en me disant que j’ai rêvé, et pourtant… Il me faut encore un peu de temps pour réaliser qu’il est finalement propre (sûrement quand, dans deux semaines, on saura de manière certaine qu’il ne s’est toujours pas souillé). Vous avez le droit de me pincer!

J’en profite pour donner un message d’espoir à tous ceux qui attendent encore que leur enfant devienne propre. Je vous envoie plein d’ondes positives et d’encouragements: ne lâchez pas, répétez les consignes sans arrêt, insistez… un jour, ça arrivera!

La fierté du grand frère

Dès lors que l’on a plus d’un enfant, les difficultés peuvent surgir à tout instant parmi la fratrie, encore plus lorsque l’un des enfants est handicapé. Il est encore plus difficile, dans ce cas, de trouver sa place. Axel n’a pas échappé à la règle.

Une fois n’est pas coutume, Axel s’est rendu avec Adam et moi-même chez l’orthophoniste récemment puisqu’il devait passer un bilan à 10 heures du matin et n’allait donc pas à l’école de la matinée.

La veille au soir, certainement sous l’effet du Concerta qui régule bien son hyperactivité, Axel s’était appliqué à préparer des exercices pour son petit frère, pour le faire travailler afin qu’il puisse aller au CP! Touchante attention de sa part car il n’a pas encore bien saisi le fonctionnement de la CLIS et pense que la première année de CLIS correspond au CP. Tout ce qu’Axel a retenu, c’est qu’Adam allait entrer à l’école élémentaire l’année prochaine et qu’il allait avoir un cartable et des devoirs à faire le soir, comme lui… Au fond, il a raison.

Conscient de la difficulté à faire travailler son frère (il avait couru après Adam pendant une bonne partie de la soirée!), j’ai donc demandé à Sylvie, l’orthophoniste, d’expliquer à Axel comment elle s’y prenait durant les séances. Comme à son habitude, elle a pris le temps de montrer à Axel ce qu’elle faisait en lui précisant bien que parfois, Adam n’était pas disposé à travailler et qu’il fallait faire avec. Nous avons donc assisté à la séance tous les deux.

Sylvie a commencé par sortir un feuille format A4 sur laquelle elle avait écrit de nombreux mots avec les phonèmes « on », « ou » et « oi ». En voyant son petit frère, autiste, déchiffrer sans difficulté la page entière, j’ai vu le regard d’Axel changer.

En son for intérieur, je suis convaincue qu’il s’est d’abord dit que c’était un rêve car cela était tout à fait impossible. Son petit frère, que de nombreux enfants de l’école et du groupe scolaire traitent d’imbécile devant lui (Axel et Adam ont été dans la même école maternelle une année et sont toujours dans le même groupe scolaire), lisait bien les mots les uns à la suite des autres! Une révélation pour Axel et une satisfaction pour Adam qui voulait manifestement faire plaisir à son frère.

Cette simple démonstration a suffi. Axel a chaudement félicité son frère et m’a dit, en sortant du cabinet de l’orthophoniste: « tu avais raison Maman, Adam saura lire et je vais l’aider ». En un instant, les antagonismes sont tombés et n’est restée que la fierté du frère aîné de voir les immenses progrès accomplis par son frère cadet. Un moment de bonheur pour tous les trois.

Beau-papa ou belle-maman?

On n’en parle pas souvent, mais les beaux-parents des enfants autistes sont aussi concernés, il n’y a pas que les parents. Dans une position plus délicate encore que les parents, ils peuvent aussi participer à la vie et aux progrès de l’enfant autiste qui fait maintenant partie de leur famille. Quel est le rôle des beaux-parents dans la vie d’un enfant autiste?

Comment votre conjoint a-t-il trouvé sa place dans le tourbillon de la vie et des prises en charge de votre enfant? Quel rôle a-t-il pris, quel est son apport pour votre enfant? Partagez dans les commentaires.

Comment mon fils m’apprend la vie: la valeur d’un moment banal

Maintenant que l’orage du diagnostic est passé, maintenant que la vie reprend son cours, plus digne du gros fleuve que du ruisseau, maintenant que je commence tout doucement à accepter, je me rends compte que, finalement, tout cela prend un sens riche, voire passionnant.

L’aventure que nous vivons grâce à Stan me mène sur des chemins sur lesquels je n’aurais sans doute jamais flané, sur des sentiers escarpés auxquels je ne me serais probablement pas mesurée, sur des sommets où je n’aurais pas imaginé être transportée.

Je ne me rendais pas compte, lorque mon fils aîné avait 3 ans, de la masse de choses qu’il savait, de chaque petit pas qu’il faisait – c’était normal. Il avançait très vite, en plus, donc rien ne m’étonnait plus, déjà. Il avait marché à 9 mois, faisait des phrases complexes à 2 ans. J’étais « blasée ».

Stan m’a appris la valeur des choses obtenues de hautte lutte, la joie de la minuscule victoire insignifiante du quotidien. Je crois pouvoir dire que pas un jour ne passe sans émerveillement.

Dans le petit film associé à ce billet, on voit un enfant heureux, qui commence à revendiquer son autonomie à coups de « moi tout seul », un enfant heureux que sa maman pousse banalement sur une balançoire. Une maman dont on sent bien qu’elle est au bord des larmes, des larmes de joie bien sûr. Papa est derrière la caméra qui ne perd pas une miette de ce moment banal.

Moment banal mais précieux. C’était la toute première vraie séance de balançoire pour Stan, à 3 ans et demi… Nous avons mis plusieurs années à tenter désespérément d’obtenir ce moment tellement simple, cette joie enfantine tellement commune. Des mois à essuyer les crises en public, les morsures lorsqu’on voulait mettre Stan sur la balançoire.

C’est ces moments-là qui sont irremplaçables et qui donnent leur sens à notre vie de parents, et de parents d’enfants différents. Quel est le dernier moment magique que vous avez vécu? Partagez-le avec nous!