Cet article a été écrit par Elise Cazenave-Tapie, maman de Clémence et auteur d’un blog très utile montrant ce qu’on peut travailler avec un enfant autiste. C’est elle qui m’a aidée, inspirée, et je lui en serai toujours reconnaissante.
- Nathalie Hamidi

Nous avons commencé à nous inquiéter quant au comportement de Clémence alors qu’elle avait 22 mois. Le langage ne s’installait pas, et elle se mettait de plus en plus en retrait de notre vie de famille, ne participait pas à nos échanges et donnait l’impression d’être triste. Elle était en permanence dans la lune.

Nous avons eu le parcours classique de toute famille confrontée à l’autisme et avons consulté un ORL pour dépister un éventuel problème de surdité, sans trop y croire. C’est cet ORL bordelais qui nous a mis sur la voix des troubles envahissants du développement, de façon très diplomate.

Puis tout s’est enchaîné très rapidement grâce aux contacts que j’ai pu avoir sur un forum consacré à la petite enfance. Trois semaines après mon premier message sur ce forum, nous avions rendez-vous avec une neuro-psychologue niçoise très connue dans le milieu de l’autisme.

Le 30 aout 2001, nous avions le diagnostic de Clémence, elle avait presque 27 mois.

Avoir la confirmation que son enfant est né avec autisme est une immense souffrance difficile à décrire. Cette souffrance ne m’a pourtant pas abattue et c’est dès ce jour-là que j’ai décidé de prendre en main l’avenir de Clémence.

Je n’ai jamais songé une seule seconde à scolariser Clémence ou à la confier à un établissement spécialisé. Naturellement, je me suis documentée, et j’ai mis en place, petit à petit, une stimulation à la maison. Même si je donne l’impression aujourd’hui d’être très organisée, tout s’est mis en place peu à peu. À chacune de mes lectures ou formations j’ai étoffé et amélioré notre façon de travailler.

Je me suis inspirée de tout ce que j’ai pu lire sur l’autisme, la méthode TEACCH (alors seule méthode traduite en français), l’approche Doman ou encore le Floor-Time. J’ai écumé tous  les sites canadiens sur l’autisme puisqu’il n’y avait quasiment aucune ressource sur la toile en français.

Les débuts n’ont pas été faciles, Clémence n’était pas vraiment volontaire pour faire des activités. Mais je n’ai jamais perdu courage et je suis restée très patiente. Aujourd’hui, je ne regrette rien, je referais exactement les mêmes choix.

S’occuper de la stimulation de Clémence est la meilleure décision que j’ai prise. En 9 ans, jamais je n’ai regretté puisque ses progrès sont énormes et sont bien plus importants que tout ce que nous avions pu imaginer au moment de son diagnostic.

La mise en place des outils dont elle avait besoin (structuration du temps et de l’espace, supports visuels, système de communication par échange d’image, travail structuré en face à face, schémas d’activités pour son autonomie, etc.)  a permis à Clémence d’optimiser son potentiel et d’apprendre.

Il y avait tant à faire, tant à lui apprendre que, de toute façon, elle n’aurait pas eu le temps d’aller à l’école. Ses troubles de comportement et ses troubles sensoriels auraient rendu cette expérience très pénible, et le bénéfice aurait été bien trop maigre. La scolarisation des enfants différents demande bien trop d’energie. Je préfère garder toute cette énergie pour mon enfant et pour ses progrès, c’est beaucoup plus rentable et valorisant!

S’occuper de son enfant à plein temps demande une très bonne organisation et de gestion du temps, mais je suis une personne de nature très organisée. Il faut être rigoureux, se fixer des horaires de travail et s’y tenir, jour après jour.

Je n’ai pas repris d’activité professionnelle pour me consacrer à ce nouveau job. Accompagner Clémence au quotidien est un travail à plein temps. Mais c’est le travail le plus valorisant qui existe! L’absence d’un salaire supplémentaire n’est pas négligeable, mais nous avons gagné une bien meilleure qualité de vie.

L’avantage de la scolarisation à la maison est de proposer à son enfant un travail sur mesure. Je dis souvent que le prêt-à-porter ne convient pas, qu’il faut de la haute couture et c’est exactement ce que je fais au quotidien: je concocte à Clémence des activités et supports de travail qui respectent ses centres d’intérêts, qui s’appuient sur ses points forts et ses émergences. Chaque acquisition est décortiquée en micro-étapes qui permettent à Clémence de progresser en douceur et qui lui permettent de généraliser ses acquis. Je respecte son rythme de travail, je reviens aussi souvent que nécessaire sur chaque étape qui pose problème. Je privilégie ce qui est le plus porteur à un moment donné. Clémence a su lire 3 ans avant de savoir écrire en cursif, ce qui est inenvisageable en milieu ordinaire, par exemple.

La scolarisation à la maison allège aussi considérablement le temps de travail. Si l’enfant est scolarisé, il faut reprendre avec lui, chaque soir et week-end, tout ce qui a besoin d’être à nouveau étudié, cela allonge considérablement et inutilement son temps de travail et de concentration. Il est plus facile d’enseigner directement à son enfant, dans une ambiance sereine et propice à la concentration, plutôt que d’essayer sans cesse de lui faire suivre un rythme qui ne lui convient pas.

À la maison, Clémence peut utiliser tous les outils et supports dont elle a besoin pour faire les exercices que je lui demande. Elle a besoin de manipuler pour comprendre, notamment en mathématiques. Je sais qu’elle a vraiment bien acquis une notion quand elle n’a plus besoin d’utiliser les outils à sa disposition.

C’est beaucoup plus facile et pertinent de gérer seule les acquisitions de Clémence.

Faire le choix d’une instruction à la maison est un choix plutôt à contre courant. Il faut savoir que l’entourage ne sera pas forcément compréhensif. La plupart des personnes non concernées par le handicap sont convaincues que nous faisons ce choix par faute de place dans un établissement spécialisé. La plupart des autres familles concernées par l’autisme sont convaincues que nous faisons ce choix parce que notre enfant est trop profondément autiste et qu’une scolarisation aurait été inenvisageable et ce sont les plus difficiles à convaincre de notre démarche.

Même aujourd’hui, alors que Clémence a plus de 11 ans, on me demande régulièrement si je compte la scolariser, alors que je brûle de leur demander pourquoi ils tiennent tant à scolariser leurs enfants.

Il n’a pas été facile de convaincre les professionnels qui suivent Clémence de mon choix de non-scolarisation. Régulièrement, c’est un sujet qui revient dans les discussions, mais je suis restée inflexible, et rien n’a jamais ébranlé mes décisions.

Les progrès de Clémence et sa bonne humeur sont le meilleur baromètre qui soit!