Je le dis d’emblée, j’aurais préféré intitulé cet article « le cercle vertueux des progrès », mais la dernière équipe éducative d’Adam m’a fait réfléchir à cette notion de « progrès » et à ce que l’on attend d’un enfant autiste.

Dans de nombreux cas, l’avenir de l’enfant autiste est sombre ou, tout du moins, annoncé comme tel par beaucoup de professionnels. Les livres sur le sujet ne sont guère plus rassurants. Je me rappelle encore de ma première lecture après que l’on m’ait annoncé le diagnostic d’autisme avec retard non spécifié pour Adam. Le livre m’avait fait froid dans le dos tellement il décrivait des situations terrifiantes, des vies entières brisées!

Quand on y pense, il faut avoir une sacrée force de caractère pour ne pas se laisser abattre et affronter l’autisme, non pour le vaincre, comme le clame un certain livre, mais pour permettre à son enfant d’acquérir les compétences sociales qui lui serviront à vivre dans notre société, avec un degré d’autonomie variable selon le degré de son handicap.

Car il n’y a pas un autisme mais des autismes.

Il ne faut pas croire que les enfants autistes sans déficience intellectuelle sont par avance tirés d’affaire car ils souffrent des mêmes troubles que l’enfant autiste dit « sévère » (c’est-à-dire, celui qui souffre en plus d’une déficience intellectuelle). Seules des prises en charge parfaitement adaptées permettront aux uns et aux autres d’évoluer favorablement.

Cela étant posé, avez-vous remarqué que lorsque des enfants autistes évoluent très positivement (spécialement les Asperger ou les autistes de haut niveau), il se trouve toujours des médecins ou autres intervenants pour vous signifier que le diagnostic était erroné au départ? L’enfant progresse vite et bien, CQFD, il n’était pas autiste et l’on risque, si l’on cesse les prises en charge et/ou que l’on relâche son attention, de rencontrer de grandes difficultés à plus ou moins long terme.

Dans le cas d’un autisme sévère, il n’y a guère de « chance » que l’on vous explique un beau jour que votre enfant n’était finalement pas autiste, quoique…

Je m’explique. Avec un retard mental sévère (comprenez un QI inférieur à 50), mon fils fait partie de la population autistique la plus atteinte, celle qui en principe ne sort pas du fond du trou dans lequel elle se trouve. Après une année ou deux de maternelle, on conseille gentiment aux parents un IME, « très bien », selon les termes consacrés, dans lequel s’épanouira votre chère tête blonde.

Si l’on est obstiné, comme moi, on refuse poliment et l’on insiste pour que son enfant termine son cursus maternel, malgré les crises et les difficultés rencontrées par l’école. En général, le psychologue scolaire s’en mêle peu après et vous appelle pour vous vanter les mérites des IME et des SESSAD, qui vous permettraient en plus de travailler puisque votre enfant serait intégralement pris en charge. Ainsi, vous n’auriez plus à faire le taxi la moitié de la semaine.

Nouveau refus, poli, en précisant au-dit psychologue scolaire que votre enfant est pris en charge en libéral depuis plusieurs années, de façon intensive et adaptée, et qu’il progresse. D’ailleurs, il est devenu verbal, compétence qui, à la base, était quasiment exclue par l’équipe médicale du centre de diagnostic. Ça lui déplait, et c’est normal, la plupart du temps, les psychologues scolaires sont pro-CMPP et autre CAMPS, des structures qui sont souvent totalement inadaptées à nos enfants.

En grande section de maternelle surgit la question de l’orientation. Dès la première équipe éducative de l’année, le même psychologue scolaire vous explique que, naturellement, votre enfant est incapable d’aller au CP. Pensez-vous, il n’a même pas su reconnaître le cochon parmi les oies du dessin qu’il lui a présenté la semaine d’avant!

Vous êtes dubitatif, comme moi, mais vous sentez bien que votre enfant va difficilement affronter une classe de 30 élèves et qu’il est très peu autonome. Vous optez donc pour une orientation en CLIS, qui est acceptée car les effectifs sont réduits, les enseignants formés.

Peu après, il se produit un évènement imprévisible, un pas de géant auquel personne ne s’attendait: votre enfant se met à imiter et les apprentissages se font à une vitesse très supérieure par rapport à ce qu’il se passait avant. En quelques mois, votre enfant est méconnaissable. Vous voyez son regard émerveillé lorsqu’il découvre que la lecture lui offre un monde et des ressources insoupçonnées jusqu’à présent. Pour autant, vous décidez de conserver l’orientation de votre enfant en CLIS car les raisons qui avaient présidé à votre choix sont toujours valables.

Et là, patatras! Alors que vous arrivez dans la nouvelle école avec un projet d’intégration supposant l’embauche d’un accompagnant formé à l’autisme que vous rémunéreriez intégralement sur vos fonds personnels, vous vous voyez expliquer qu’ici, on est à l’école, et qu’il s’agit de développer l’autonomie personnelle de tous les enfants, dont le vôtre. Sinon, votre enfant n’a pas sa place à l’école!

Pas d’AVS individuel en CLIS. Pire, vous vous entendez dire que vous couvez trop votre enfant et qu’il faut enfin qu’il vive sa vie parce qu’il ne sera pas sans cesse accompagné… D’ailleurs, il fait preuve d’adaptation car depuis les premiers jours, certes un peu difficiles, il s’est beaucoup calmé et ne fait plus de crises (entre nous, c’est normal, je lui ai fait un semainier visuel!). Il est même capable de faire des exercices quand il est disposé à travailler. Et puis, il faudrait réduire ses prises en charge, car il fait des apprentissages scolaires en dehors de l’école. Imaginez vous qu’il a appris à lire avec son orthophoniste alors que ce n’est pas à elle de faire ce travail! C’est en cœur que vous entendez la communauté éducative vous dire qu’il faut faire confiance à votre fils puisqu’il a des compétences.

Faire confiance à mon enfant, c’est ce que je fais depuis qu’il est tout petit. Mais de là à lui laisser la responsabilité de sa progression à l’école, alors qu’il est tout juste âgé de 7 ans, voilà qui a de quoi surprendre et mettre mal à l’aise.

L’école a tout simplement oublié qu’Adam est autiste et qu’il ne souffre pas simplement de troubles du langage. Il ne s’agit aucunement d’un problème de compétence de l’enseignante ou de l’AVS, mais pour l’instant, son besoin d’étayage est réel.

La faute aux progrès, consécutifs aux prises en charge incessantes qu’il a depuis ses 3 ans et qui lui ont permis d’atteindre le niveau qu’il a aujourd’hui et qui, c’est vrai, est inespéré. Un vrai cercle vicieux.

Le projet d’intégration individuel est refusé en l’état. Comme Adam ne travaille pas vraiment en classe, je ne le laisse bien entendu pas dans la nature. Les toilettes sont parsemées d’exercices sur les lettres, la table de multiplication qu’il a choisie tout seul au supermarché est accrochée sur la porte parce qu’Adam aime bien les maths… Un peu plus de travail pour moi, comme d’habitude, pour ses intervenants aussi, mais tant pis, l’essentiel, c’est qu’il avance, encore et toujours, quelles que soient les conditions.

L’autre soir, avant de se coucher, mon fils est allé spontanément chercher un livre sur la bibliothèque, Le lion gourmand, qu’il m’a lu entièrement avant de dormir, en faisant bien le lien entre le texte et les images, signe qu’il comprend ce qu’il lit. C’était le premier livre qu’il lisait véritablement de bout en bout.

Mais au fait, mon fils est-il vraiment autiste?