La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

• Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
• Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

• « Comment allez-vous?« ,
• « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
• « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
• « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
• « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
• « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
• « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
• « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

Bon, vous aurez tous compris, si vous m’avez lue ici quelques fois, que je suis une fervente praticienne de l’ABA. J’aime son inspiration toujours positive, toujours dans la recherche de la motivation et dans la célébration des progrès. J’aime observer les comportements, et c’est devenu pour moi un jeu d’y répondre au mieux. C’est un traitement qui correspond parfaitement à ma personnalité de control freak, qui a besoin d’objectif précis, que je comprends, de procédures, et de résultats tangibles et mesurables.

Je parle beaucoup de moi. Je sais. C’est volontaire. Le choix d’une prise en charge, c’est un choix familial, de couple, de parents, de papa et de maman, avec leurs personnalités, et leur style éducatif. Placez-moi dans un contexte de prise en charge psykk, et je craque au bout de quelques semaines. Je ne supporte pas de ne pas être active.

Vous l’aurez compris aussi, mon fiston est le Speedy Gonzales de l’ABA. C’est – et c’est une chance – une prise en charge de son autisme qui lui convient parfaitement. Main de fer dans gant de velours, renfos enthousiastes, jeux, échanges, possibilité de choper un Smarties par-ci et un oeuf Kinder par là, entre deux parties de chasse au papillon (un renfo très très secret dont on ne vous racontera pas la recette).

L’essentiel de ses difficultés tenait, en fait, à des barrières  – absence de compliance, hétéro-agressivité, absence de regard, relations sociales mal ajustées, stéréotypies, difficultés habituelles d’autonomie (propreté, alimentation, et actes communs de la vie courante), difficulté de discrimination – que l’ABA résout assez généralement, particulièrement lorsqu’il n’y a pas de maladie neurologique surajoutée, ou de déficience mentale associée qui viennent tout complexifier.

Le choix de l’ABA, c’est donc aussi un choix porté par l’autisme personnel de mon enfant. Son autisme à lui qu’il a, comme chaque autiste a le sien.

Mais il aurait pu avoir besoin de bien davantage de structuration, et on aurait alors choisi TEACCH. J’aurais pu être une maman plus relax et flower power, et j’aurais alors détesté la rigueur du comportementalisme. J’aurais pu avoir un enfant beaucoup plus envahi dans son handicap, et nous aurions alors peut-être choisi ce qui nous aurait paru une approche plus soft, même si l’efficacité scientifique n’avait pas été au rendez-vous. Et, très sincèrement, j’aurais sans doute cédé aux sirènes du régime SGSC, me connaissant, moi la femme du mec qui pousse des cris de bête si une nourriture non bio franchit la porte de notre cuisine (qui n’a pas de porte d’ailleurs, parlons donc plutôt du seuil).

Ce que je veux dire, c’est qu’il ne faut pas croire qu’il n’y a pas de voie possible en dehors de l’ABA. Je dirais même que, si vous n’avez pas la certitude d’avoir la supervision et l’intervention d’excellents professionnels certifiés, et si vous ne vous sentez pas l’âme ou l’envie de le faire, il ne vaut mieux pas vous lancer. Il vaut mieux une autre approche, qui vous convienne, à vous et votre enfant, votre famille, la fratrie qui entoure votre petit, qu’un ABA de bric et de broc, mal digéré, qui ne convient ni à votre famille ni à votre bout de chou.

Faisons bref: si vous choisissez Floortime, TEACCH, le modèle de Denver, par exemple, c’est bien aussi. Si, en plus, vous pouvez maintenir votre enfant à l’école, avec un bon accompagnement, c’est super chouette.

Je suis ultra réservée, par contre:

• sur les 3i, dont je ne comprends pas très bien ni les fondements théoriques, ni le but poursuivi,
• sur tout ce qui finit en -thérapie mais qui est en fait un loisir formidable (musico-, équi-, delphino-, balneo-, etc.),
• et sur tout ce qui peut influer sur la santé physique des enfants (chélation).

Enfin, pour conclure, c’est surtout toutes les prises en charges d’inspiration psykk (passage en revue des parents, de leur sexualité, leur vie leur œuvre sur 15 générations, contes, pataugeoires, packing et autres joyeusetés) que je prive de chocolat: psykk, pas de chocolat! Voilà!

En ce doux mois de printemps, les constatations n’étaient pas brillantes pour nous, en tant que parents, face au CMP. Une impression qu’on nous faisait tourner en bourrique m’envahissait de jours en jours. Une impression de « je-m’en-foutisme » aussi…

• Aucun dossier n’avait encore été monté pour nous aider financièrement, on nous disait qu’il ne faudrait pas non plus « coller une étiquette handicapé » à notre enfant!
• Pas d’aide de la part de leur assistante sociale, car pour elle, aucun diagnostic précis n’avait encore été posé clairement par le CMP pour pouvoir faire des demandes d’aides.
• Pas de nouvelles pour une entrée de mon fils au CATTP, car pas de place pour le moment. On me parlait de « peut-être, l’année prochaine… » (donc, comprendre « pas d’orthophonie et psychomotricité en attendant »).
• Réduction du temps de présence en crèche, passé à 2 heures par jour, qui virent au cauchemar car mon fils bouscule les enfants durant son temps de présence, fait des crises à tout va, mord tout le monde, et il n’y a personne pour nous aider, ni aider la crèche, qui se sent dépassée par les comportements de Thomas. Ils finissent par le prendre en individuel chaque matin, car ça devient ingérable, et ils reçoivent beaucoup de plaintes des parents.
• Troubles du sommeil qui s’amplifiaient de mois en mois, comportement de plus en plus bizarres (flapping, stéréotypies, crises violentes).
• Pas d’orthophonie ni psychomotricité d’entamées depuis notre premier rendez-vous, car il y avait « encore le temps » selon eux.
• Aucun rendez-vous en neurologie, car ils ont « oublié d’envoyer le dossier ».
• Oubli d’envoi du dossier d’ALD 100% prise en charge Sécurité Sociale.

Mais surtout, une équipe qui ne nous tenait pas le même discours concernant les maux de notre enfant. Une pédopsychiatre (qui n’était pas la référente de notre enfant, il s’agissait de la responsable du CATTP) me parla entre quatre yeux de troubles de la sphère autistique. Quant à notre référente, avec qui le dialogue passait de moins en moins bien, nous parlait d’épilepsie (alors que mon fils n’avait jamais fait une seule crise). Elle en vint même à dire à la crèche que, selon elle, c’était une épilepsie nocturne qui était responsable de tous les maux de notre enfant…

Les rendez-vous s’enchaînaient avec cette personne. Je me fermais de plus en plus au fil des rendez-vous, car j’étais énervée que rien n’avance pour mon fils, d’autant que les questions qui m’étaient posées m’interpellaient de plus en plus car elles n’aidaient en rien mon enfant. Je sentais qu’insidieusement on cherchait ce que j’aurais bien pu faire pour « déclencher tout ça chez mon fils ».

On me demandait comment j’ai vécu le décès de mon frère il y a quinze ans de ça, comment mon mari vivait la situation actuelle, on me demandait si je n’étais pas effondrée par cette situation…

Mouais! J’ai mon fils qui fait des bonds à côté de moi là! On fait quoi là?!

Je saturais, j’angoissais, car l’échéance de mon Congé Parental d’Education (CPE) approchait dangereusement, et, un beau jour, je finis par poster un message sur un gros forum de discussions pour y déverser tout mon désarroi face à la situation, notre ressenti, et demander de l’aide.

Et là, j’ai obtenu dans la journée même une ribambelle de réponses et de messages privés pour me dire que, selon eux, la piste de l’autisme avait été trop vite écartée pour laisser place à un pseudo-diagnostic ne voulant rien dire, avec une éventuelle épilepsie associée. On me dit alors que je dois ABSOLUMENT obtenir un diagnostic éclairé sur la question, et que je dois rapidement mettre en place des aides financières. Ils m’indiquent alors les démarches à suivre pour monter des dossiers MDPH, mais surtout, ils m’envoyent l’adresse d’une pédopsychiatre spécialisée dans le domaine de l’autisme pour aller la consulter au plus vite.

J’ai donc suivi les conseils avisés de tous ces parents d’enfants autistes et TED. Je me reconnaissais énormément dans leurs parcours, qu’ils avaient pris le temps de me raconter.

Je pris donc mon premier rendez-vous avec le Dr Cohen pour le 04 mai 2011 à 13h30.

Je ne lis que des choses négatives sur ce sujet. Je tenais, juste pour une fois, à relater des choses positives.

Je tiens aussi à dire que chacun peut avoir son opinion, mais que nous devons respecter les choix des autres, sans les critiquer ou les rabaisser parce qu’ils pensent différemment que nous.

Je ne parlerais que positivement, même que certains d’entre vous savent que, quelques fois, il y a eu des coups de gueule entre moi et les professionnels en charge de mon fils Nathan – mais celui qui dit n’en avoir jamais eu, même dans une autre prise en charge que celle de mon choix, est un menteur. Nous sommes tous différents, nous pensons tous différemment, et de ce fait certaines mises au point sont toujours nécessaires, où que ce soit…

Nathan est né le 10 avril 2000. Tout allait bien jusqu’à ses 18 mois environ. Il commençait à être propre, mangeait seul, disait quelques mots, dormait bien la nuit. Puis, il est reparti en arrière, sans que l’on sache pourquoi. Vers ses deux ans, son mutisme m’a inquiétée et j’ai consulté son pédiatre (formidable, soit dit en passant). Je pensais alors que Nathan entendait mal, puisqu’il faisait des otites a répétition, et ne se tournait pas quand on l’appelait.

Le pédiatre engage des examens: prises de sang avec recherches génétiques, scanner du cerveau, tests auditifs, électro-encéphalogramme… Il se doute du problème mais ne me dit rien pour le moment.

Tous les résultats sont bons, aucun souci, mais moi je n’y crois pas. Je retourne voir le pédiatre qui m’écoute attentivement et m’envoie au CAMPS de ma région, où nous voyons un pédopsychiatre (très gentil) et une psychomotricienne. Au bout de trois rendez-vous qui ne donnent rien, je leur demande franchement: Nathan est-il autiste? Vu leurs têtes, j’ai compris, je n’ai pas eu besoin qu’ils me répondent.

Puis on nous a dirigés vers l’hôpital de jour de Sevrey. Wow, quel choc! Ce n’est pas le mot hôpital de jour qui me fait un choc, mais Sevrey. En effet, ici, l’hôpital de Sevrey a toujours été considéré un lieu « pour les fous » – c’est nul, mais on entend toujours dire ça. Pourtant, Nathan n’est pas fou…

Je passe sur mes a priori, et on se rend avec mon mari au rendez-vous où l’on voit un pédopsychiatre (un peu bizarre de premier abord, mais que j’apprécierai beaucoup par la suite) et une responsable du service où Nathan sera.

Nathan est admis pour commencer les mardis, puis par la suite il ira aussi les jeudis.

Nathan a alors trois ans quand il entre à l’hôpital de jour. Au début, il y a eu beaucoup de clashs, je ne le cache pas… mais un peu comme partout.

Néanmoins, je ne regrette absolument pas mon choix. Pourquoi?

Nathan est resté sept ans aux Myosotis, où il a pu bénéficier d’orthophonie deux fois par semaine, d’équithérapie (je n’aurais jamais pu lui offrir), de psychomotricité. Il a eu une institutrice spécialisée, une référente géniale – quel boulot elle a accompli avec Nathan! Je l’admire beaucoup pour tout ce travail. Elle n’a jamais lâché prise et lui tenait tête dans les moments durs. Grâce à ça, Nathan a avançé.

Il a eu cette référente pendant cinq ans, et ensuite c’est une autre qui a pris le relai – géniale aussi, d’un autre genre, très douce. Nathan arrivait à la faire tourner un peu en bourrique, mais elle a fait un excellent travail aussi.

On faisait le point tous les deux mois pour le suivi de Nathan.

Ensuite, ils ont mis en place une psychologue, qui prenait Nathan une fois par semaine et qui, par le jeu, essayait de le faire progresser dans des domaines comme le partage, par exemple.

Nathan, bien sûr, grandit – un changement de lieu s’impose. Et oui: nous refaisons le choix de l’hôpital de jour pour plus grand, et je ne le regrette absolument pas du tout.

Nathan y est intégré en août 2010. Là, les activités sont dirigées beaucoup plus vers l’autonomie et le sport. Nathan y est toujours, il y bénéficie d’activités telles que piscine, basket, poterie, jardinage, psychomotricité, balades en villes pour analyser le comportement dans la foule ou dans les magasins… Il va même au cinéma toute les six semaines.

Son référent? Wow, quel boulot en un an. Il a tiré Nathan vers le haut. Nathan se promène à présent dans les rues sans courir, et fait attention à ceux qui sont autour. Ce n’est pas parfait à chaque fois, mais quel progrès…

Nathan salue les gens pour dire bonjour et au revoir en leur serrant la main. Il répond à leurs salutations, alors qu’avant en aucun cas il n’y prêtait attention. Nathan arrive à canaliser son énergie de mieux en mieux. Son référent lui apprend a mieux gérer son stress.

Nathan a grandi et il ne peut plus aller en CLIS. Nous avons fait le choix de l’IME et je ne regrette pas mon choix.

Cet IME où Nathan entrera en janvier est spécialisé en autisme. Il y bénéficiera d’orthophonie, d’un instituteur spécialisé, de sport, de sorties au restaurant, de communication comme le PECS et la méthode ABA…

Alors certes, je ne dis pas que c’est parfait, mais… Nathan est-il malheureux? Non. Nathan manifeste-t-il son désaccord pour y aller? Non, au contraire. Est-ce que je regrette mes choix? Non.

Si j’avais fais d’autres choix…

• Nathan parlerait-il? Je ne sais pas.
• Serait-il propre? Je ne sais pas.
• Mangerait-il comme nous? Je ne sais pas.
• Serait-il plus heureux? En tout cas, il n’a pas l’air malheureux!

Je ne regrette pas mes choix. Mon fils est heureux, il vit, il sourit, il sait se montrer présent…

Rien n’est parfait. Toutes les décisions sont dures à prendre, mais il faut les prendre quand même. Moi j’ai pris les miennes, et je ne les regrette pas, je les assume sans problème.

Déjà maman d’un petit garçon de 6 ans (Gabriel), nous avions eu de grosses difficultés à avoir un autre enfant. Samuel est un bébé-éprouvette-passé-au-congel  et « fabriqué » à partir de nos meilleures cellules. Donc, évidemment, parfait.

Dès le début de son existence, notre bébé était très différent de son grand frère: plus calme, gros dormeur, le regard grave, et je sentais bien qu’il était plus à l’aise dans son lit ou son transat que dans mes bras. Mais le pédiatre le trouvait en bonne santé, un peu en retard sur le plan moteur, mais toujours parfaitement dans la norme.

J’ai commencé à avoir des doutes sur  son développement quand j’ai acquis le merveilleux livre « Les 1001 activités avec un bébé ». Enceinte de mon troisième enfant, je profitais de mon congé maternité pour jouer avec Samuel, qui malheureusement n’était réceptif à rien!  Les activités de 18 mois ne lui convenaient pas, ainsi que celles de 12 mois et 9 mois. J’ai donc demandé conseil à sa marraine (qui est psychologue), et lui ai demandé si elle pouvait observer Sam un week-end.

Dès les premières heures, elle m’a fait remarquer que Samuel ne pointait pas, ne regardait pas les personnes étrangères dans les yeux, et qu’il semblait dans son monde. Samuel venait d’avoir 19 mois. Aussitôt, je me suis ruée sur Internet, où j’ai découvert que tous ces « signes » conduisaient vers les troubles envahissants du développement et l’autisme.

Grâce à ces informations et aux conseils de parents via les forums (merci Autisme Infantile!), j’ai pris rendez-vous avec le premier pédopsychiatre trouvé dans les pages jaunes pour en avoir le cœur net (je n’avais pas lu tous les articles et je ne savais pas qu’on pouvait avoir de mauvaises rencontres!).

Finalement, dans mon ignorance, j’ai eu de la chance, car je suis tombé sur un jeune pédopsychiatre honnête qui m’a dit: « Madame, je ne vais pas vous dire de bêtises, votre fils semble présenter des troubles du comportement, mais je ne suis pas spécialiste de la chose. Donc je m’informe, et on se revoit dans une semaine ».

Grâce à lui, j’ai eu les bonnes informations, et surtout les papiers nécessaires pour obtenir une bonne prise en charge.

Nous étions au printemps 2010, et ma vie volait en éclat! J’avais 30 ans, mon couple battait sérieusement de l’aile, je manquais de sommeil car mon troisième fils venait de montrer son bout du nez, et je découvrais les affres de tous les parents d’enfants autistes: l’absence de prise en charge correcte en France.

J’ai donc retroussés mes manches (enfin, c’était le début de l’été, donc…), et j’ai essayé de mettre de l’ordre dans tout ça. Mon couple est parti se faire soigner par un conseiller conjugal, j’ai pratiquement vécu avec les pages jaunes et autres moteurs de recherche afin de trouver où faire poser un vrai diagnostic, et surtout commencer une bonne prise en charge pour Samuel.

À la rentrée 2010, notre famille était sur tout les fronts: pédopsychiatre à Paris tous les lundis, le mercredi travail de groupe au CAMPS à Beauvais et psychomotricité au CMPP de St Just, et durant le mois de novembre et décembre, plusieurs aller-retour au CRA d’Amiens. Avec une moyenne de 400km par semaine, on a prié pour que notre voiture ne tombe jamais en panne!

Finalement, on a tellement lutté, les jours se sont enchaînés si vite, que je n’ai pas eu le temps d’accuser le coup, pas eu le temps de déprimer ou de me poser des questions sur ce qui m’arrivait; je devais être au top, et tenir le coup pour Samuel, pour mes deux autres fils, pour mon mari.

Aujourd’hui, notre famille va bien, et nous sommes paradoxalement encore plus heureux depuis que nous sommes confronté au handicap de Samuel. Il nous a fait prendre conscience de la futilité de nos anciens problèmes, de la fragilité du bonheur, et nous a fait découvrir le vrai sens de « l’ouverture d’esprit ».

Samuel est tel que nous l’avions dit: il a changé le monde. Notre monde.

Puzzle solving kids (photo: 世書 名付)

Difficile de savoir quand on en fait trop et quand on n’en fait pas assez dans la prise en charge d’un enfant autiste. Il n’y a pas de véritable réponse universelle, car chaque cas est à prendre en compte. Moi, de mon côté, je m’efforce de trouver le juste milieu entre trop et pas assez, ce qui veut dire constamment réviser mon jugement sur les activités à faire avec Matthieu.

Matthieu bénéficie d’une bonne prise en charge lors de l’année scolaire:

• de l’orthophonie, deux fois par semaine
• de la psychomotricité, deux fois par semaine aussi
• un rendez-vous hebdomadaire chez un pédopsychiatre qui nous aide à pousser la réflexion plus loin, sait nous recadrer si nous oublions quelque chose, ou donner des idées pour aider Matthieu à progresser
• des professionnels de la santé compétents qui travaillent avec mon enfant et obtiennent de bons résultats lors des exercices qu’ils lui font faire
• un bon accueil à l’école où Matthieu apprend en priorité à vivre avec les autres et à accepter les règles de l’école (côté apprentissages, on le soupçonne de lire beaucoup de mots mais on n’a pas la possibilité de le vérifier).

À la maison, j’essaie donc de minimiser les apprentissages scolaires, qu’il aborde en séances et à l’école, et de me concentrer plutôt sur l’autonomie, le respect des règles et, récemment, sur le fait de ne pas crier à la moindre contrariété.

J’essaie d’utiliser ses intérêts du moment pour construire avec lui une relation de jeu, des capacités d’écoute de consignes, travailler la logique et la patience, comme par exemple avec les puzzles, qu’il commence tout juste à assembler (les enfants autistes voient généralement plus les formes que les images, et donc sont très forts pour les encastrements et plutôt pas doués pour les puzzles car ils ne voient pas l’image à reconstituer comme critère de manipulation).

Je veux qu’il ait aussi du temps pour s’amuser sans grosse supervision, et même pour s’ennuyer, car ça permet de faire marcher le cerveau… vous rappellez-vous quand vous étiez petits, les longues après-midi d’ennui où vous réinventiez le monde? Un enfant a aussi besoin de moments plus calmes, où il n’est pas dirigé dans un exercice, même ludique.

Quelle est la ligne, pour vous, entre trop et pas assez?

Dr. House MD Caricature Hugh Laurie (photo: Nelson Santos)

C’est pas la première fois que j’entends les psychanalystes dire qu’ils préfèrent éviter un diagnostic pour ne pas stigmatiser un enfant par des mots sur son handicap. Je comprends tout à fait l’importance de ne pas catégoriser un enfant avec un diagnostic qui n’est que le reflet d’un moment le long de sa route vers l’autonomie et – on l’espère – vers l’indépendance.

Pour ma part, je suis consciente qu’un diagnostic, ça peut changer. Déjà, parce que les résultats des bilans ne sont pas toujours en adéquation avec ce que l’enfant sait faire, mais plutôt avec ce qu’il a accepté de faire ce jour-là, avec une personne qu’il ne connait pas forcément, dans des circonstances qui ne sont peut-être pas optimales pour obtenir de bons résultats.

Je suis aussi d’accord à 100% qu’un enfant est avant tout un enfant. On doit voir sa personnalité, ses goûts, ses choix, ses pensées propres, et pas principalement son handicap.

Par contre, je me battrai toujours pour que les enfants autistes (ou ayant un autre handicap) soient diagnostiqués. Pourquoi? Seule la pose d’un diagnostic permet d’entamer, dans des conditions correctes, une prise en charge:

• Un enfant non-diagnostiqué n’est pas toujours bien dirigé pour les thérapies,
• Il n’a pas droit à des allocations pour que ses parents puissent payer (en partie) les prises en charge,
• Les intervenants qui s’occupent de lui n’ont pas toutes les informations pour lui venir en aide,
• Les parents ne peuvent pas aller se renseigner pour en apprendre plus sur le handicap de leur enfant et les manières appropriées de l’aider.

Sans diagnostic, nous aurions continué à ne pas comprendre les crises d’angoisse de Matthieu qui ne parvenait pas à se faire comprendre de nous. Peut-être aurions-nous été orientés vers un hôpital de jour pour lui, car nous n’aurions pas pu nous renseigner sur les méthodes existentes, et nous n’aurions donc sans doute pas pu faire un choix éclairé comme nous avons été capables de le faire.

Un diagnostic n’est pas une marque au fer rouge sur la peau fragile de l’enfant. Il est important de ne pas amalgamer le handicap et l’enfant qui le porte, mais il est aussi important de poser un diagnostic pour pouvoir avancer, le plus vite possible, vers une amélioration de la prise en charge afin que l’enfant puisse progresser et rester digne.

Ne privez pas votre enfant d’un diagnostic. Ce n’est pas une action qui le marquera comme handicapé toute sa vie, cela vous permettra simplement de noter, au fil du temps, son évolution (car un diagnostic doit être posé à nouveau régulièrement le long de sa vie vu qu’il peut changer), et vous permettra d’avoir le soutien d’intervenants savant ce qu’ils cherchent à faire évoluer, ainsi que le soutien de l’Etat pour payer la prise en charge de votre enfant.

Le meilleur endroit pour obtenir un diagnostic précis et une orientation correcte est le Centre Ressources Autisme (CRA) de votre région. Il est parfois possible d’en obtenir un, temporairement, en passant par un pédopsychiatre en libéral.

On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.

Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.

Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).

Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…

Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.

Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.

Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!