Grâce à mon copain Benoit qui m’envoie régulièrement des articles sur tout ce qui pourrait m’intéresser, j’ai découvert l’autre jour le projet Speaks4me. Pour l’instant, c’est cher, trop facilement cassable à mon goût pour les plus petits, et seulement en anglais, mais c’est intéressant, et ça laisse présager de nouvelles technologies sympas plus tard!
Article en anglais sur Gizmodo: Father Invents System to Help Autistic Son Communicate
Une nouvelle application iPhone, iPod Touch et iPad vient de sortir qui va ravir les mamans d’enfants autistes à la pointe de la technologie qui en possèdent un: l’application iPrompts.
iPrompts vous permettra d’avoir sur votre mobile:
Je n’ai pas d’iPhone personnellement, mais je crois que cette application rendra la vie plus facile dans les périodes de transition et les crises en dehors de la maison que rencontreront les mamans geeks.
Que peut-on faire lorsque son enfant autiste ne parle toujours pas, alors que tous les enfants de son âge arrivent à dire deux ou trois mots, ou bien parlent déjà en formulant de nombreuses phrases?
Talk Shows On Mute (photo: Katie Tegtmeyer)
Les enfants autistes ont du mal à communiquer. Ils n’arrivent pas toujours à parler, dans la plupart des cas ils peuvent apprendre à parler au moins sommairement, et certains enfants comme les autistes Asperger ont généralement un bon niveau de langage… Ce n’est pas évident, vu qu’il y a autant d’autismes que d’autistes, de savoir si son enfant saura parler un jour.
C’est une question que je me pose régulièrement pour mon fils Matthieu. Il arrive à prononcer quelques mots autour de ses besoins (manger, par exemple), mais ça devient assez vite la croix et la bannière pour lui faire prononcer des mots quand il n’y a pas un intérêt prononcé pour l’activité.
Pour les aider à former des phrases et à exprimer des idées, les pictogrammes peuvent être très utiles. Des méthodes comme le PECS ou le Makaton peuvent être utilisées pour aider l’enfant autiste à apprendre à communiquer. Parfois, le langage suit l’usage des pictogrammes.
Parlez-nous de votre enfant: est-il verbal ou non-verbal? Utilise-t-il une méthode comme le PECS ou le Makaton? Quels sont vos inquiétudes? Êtes-vous satisfait des progrès de votre enfant dans ce domaine? Racontez vos anecdotes.
Les banques de pictogrammes sont pour la plupart incomplètes, mal faites ou même payantes. Il serait temps de se mettre à proposer des pictogrammes gratuits, avec un format générique, qui permettraient aux parents de se constituer une série relative aux intérêts et besoins de leurs enfants.
Pour cela, j’ai besoin de vous. Régulièrement, je vais faire des appels à pictogrammes sur un thème précis, et j’aurai besoin de vous pour donner des idées de pictogrammes, ou des illustrations (libres de droits, surtout!).
Je vous propose de commencer par me dire quel thème vous souhaiteriez obtenir pour commencer, et selon le nombre de personnes intéressées on démarrera par celui-là.
Je recherche aussi des personnes qui s’y connaissent bien en PECS ou Makaton (ayant suivi la formation, ou l’utilisant régulièrement à la maison), pour donner des instructions, expliquer comment ça fonctionne, filer des trucs et astuces, etc.
Pouvez-vous nous aider? Par quel thème devrions-nous commencer, selon vous?
Saturation Urbaine (photo: Dolarz)
Je lisais récemment un article d’Anne Idoux-Thivet sur son blog Écouter l’autisme, suite de son livre éponyme, à propos de mettre les règles par écrit.
Comme toujours, son expérience et ses astuces sont toujours très intéressantes, et je vous recommande de suivre ses articles (et de lire son livre)!
C’est une idée que j’avais déjà exposé ici dans les commentaires (je ne retrouve plus où), et qui me semble pertinente pour les enfants autistes capables de lire.
Mais pourquoi s’arrêter là? Tous les enfants n’étant pas au niveau du Matthieu d’Anne, il est aussi possible, comme on le fait pour détailler une action (défaire les scratchs, enfiler la chaussure, tirer la languette, faire rentrer le talon, fermer les scratchs pour mettre ses chaussures), de mettre les règles par écrit avec des pictogrammes pour les enfants qui ne lisent pas.
Il est essentiel de choisir des pictogrammes adaptés qui décrivent l’action désirée, et qui soient très clair.
À chaque fois que l’enfant fait le comportement que l’on essaie de réduire, il faut faire référence à la règle écrite que vous aurez affiché bien en évidence (de préférence sur le lieu où le comportement inadapté ou gênant se produit le plus souvent). Le panneau de la règle doit rester en place tant que l’enfant n’a pas complètement abandonné le comportement gênant, ou complètement adopté le comportement désiré.
Une fois que la règle est en place, il faut l’enforcer dès que l’enfant n’agit pas comme il devrait. Il faut éviter le plus possible de se dire que « pour une fois » on va laisser passer ou faire semblant de ne rien voir. Une fois édictée, la règle doit être respectée le plus souvent possible, sous peine que ça ne fonctionne pas par la suite, et que le comportement ne change pas dans le sens que nous désirons. Évidemment, il y aura des fois où le comportement se fera dans votre dos, ou en votre absence, mais en enforçant régulièrement la règle, il devrait diminuer (ou augmenter si c’est un comportement désiré).
Lorsque le comportement désiré est apparu, ou le comportement gênant a disparu, vous pourrez après quelque temps expliquer à l’enfant que la règle existe toujours, et ranger le petit panneau dans une boîte des règles comprises (d’où vous pourrez la ressortir occasionnellement en cas de récidive). Ne pas hésiter à récompenser l’enfant quand un comportement devient correct, et à en faire l’éloge devant lui à la famille, aux amis et aux intervenants qui s’occupent de lui.
Comment faites-vous respecter les règles chez vous? Avez-vous un système de panneaux? Ou bien les enforcez-vous par la guidance et la répétition? Parlez-nous-en dans les commentaires.
Laurence est l’une des amies de mon meilleur ami, Marc, le parrain de mon fils aîné.
À l’annonce du diagnostic de Stanislas, Marc nous a immédiatement mises en contact.
Marc pensait, avec raison, que Laurence pourrait m’apporter tout ce dont j’avais besoin pour désamorcer cette bombe: de l’optimisme, de l’énergie, une vision incroyablement positive du handicap de nos enfants et surtout de leurs possibilités de progression.
En plus de tout cela , Laurence m’a soutenue par sa grande gentillesse et ses encouragements constants. Je voudrais partager avec vous cet entretien, en espérant qu’il inspirera tous les AVS au contact de nos enfants.
Peux tu nous décrire ta « fonction » , ton rôle dans la prise en charge des enfants autistes?
J’étais Auxiliaire de Vie Scolaire collective dans une CLIS TED (CLasse d’Intégration Scolaire) de maternelle, j’ai ainsi pu travailler auprès d’enfants autistes et répondre, en équipe, aux objectifs fixés – à savoir, faire progresser les élèves accueillis tant au niveau du comportement que des apprentissages scolaires.
Nous fonctionnions comme une classe maternelle ordinaire au niveau du quotidien (accueil, motricité, apprentissages, etc.) en s’adaptant aux élèves et en utilisant beaucoup la manipulation et l’accompagnement. Pour le travail, chaque adulte de la classe prenait tour à tour individuellement les enfants (en langage, mathématiques, lecture, arts plastiques, jeux mathématiques… tout ceci défini à l’avance selon un emploi du temps journalier et hebdomadaire) en tenant compte de là où ils en étaient.
Si tu apprenais aujourd’hui que l’un de tes enfants est autiste ou a un Trouble Envahissant du Développement, quelles sont les premières choses que tu ferais?
Il est important de tous agir dans le même sens afin qu’il y ait du sens, justement!
Tu m’as souvent dit que les approches éducatives apportaient beucoup dans l’accompagnement de nos enfants en termes d’autonomie, de communication, de socialisation, et que cela changeait tout dans la vie de ces enfants. Peux-tu m’en dire plus?
Ce sont les approches adaptées permettant de répondre de manière appropriée aux besoins des enfants autistes. Il est important de mettre les enfants en situation de réussite.
La scolarisation de nos enfants est l’un des points cruciaux de leur évolution et de leur prise en charge. Quel est ton point de vue, ton expérience à ce sujet?
Pour moi, c’est primordial. Il est clair qu’en milieu ordinaire ce n’est pas toujours facile d’entrer en relation avec des enseignants qui ne connaissent pas le sujet. Certains sont réticents par manque de connaissances, et c’est normal, mais si vous arrivez à faire équipe (et c’est ce qu’il faut: donner les informations permettant de connaître et comprendre votre enfant, la façon d’agir pour que cela se passe au mieux, etc.), enfin, discuter, pouvoir se rencontrer pour comprendre et accompagner au mieux, les professionnels accompagnant les enfants dans les prises en charge extérieures doivent eux aussi être sollicités pour cela.
La démarche est spécifique, il faut la partager afin que l’enfant soit dans une situation sécurisante, et que cela se déroule le mieux possible pour tout le monde.
Quel conseil donnerais-tu aujourd’hui à un éducateur débutant dans le milieu de la prise en charge d’enfants autistes? Comment te sentais -tu, toi, la première fois que tu es intervenue?
En ce qui me concerne, lorsque j’ai postulé, j’étais très motivée mais je n’avais aucune connaissance sur le sujet. J’ai tout de suite cherché des personnes ressources afin de recueillir des informations, et puis j’ai commencé aussi à consulter sur internet pour acquérir des connaissances.
De plus, j’ai travaillé avec une équipe de professionnels qui m’a énormément apporté (une enseignante ayant déjà travaillée avec des enfants autistes, une infirmière de secteur psychatrique travaillant au CMP et un éducateur spécialisé intervenant aussi dans le cadre du CMP). Nous étions une équipe, une vraie!
Face aux difficultés rencontrées nous échangions et réfléchissions à chaque fois que cela était nécessaire pour adapter au mieux notre pratique. Pas de jugement, donc les demandes d’aide, de conseils, se faisaient dès que le besoin s’en ressentait. De plus, nous avons pu bénéficier de formations spécifiques, et être encadrés dans notre travail par des spécialistes qui avaient un rôle primordial dans l’échange, avec un regard extérieur et donc enrichissant pour nous: une psychologue libérale et formatrice à EDI, les membres du SESSAD autisme, une orthophoniste en libéral qui suivait des enfants de la classe. Bref, des spécialistes très ouverts pour nous, qui étions prêts à recevoir les informations, les mettre en pratique pour pouvoir permettre à ces enfants d’évoluer. Nous n’hésitions pas à créer de nouveaux outils, utiliser de nouveaux pictos dès que le besoin s’en faisait ressentir.
Il est indispensable d’avoir l’esprit d’équipe – ce qui permet, dans le travail, de rester au plus proche de l’intérêt des enfants (partager ses observations, ses idées, écouter l’autre et surtout prendre en compte ce qu’il dit), d’être ouverte, de savoir se remettre en question, de s’adapter, d’être patient et à l’écoute, d’être disponible. Avoir l’esprit d’analyse permet de réfléchir au mieux afin d’améliorer la prise en charge.
De plus, il faut tous être en adéquation dans la démarche, être fermes, établir ou créer un environnement sécurisant et surtout structuré, travailler sur les emplois du temps individuels, avec des renforçateurs et les encourager énormément.
Par ailleurs, il faut avoir la volonté de se former pour évoluer.
Quel est le souvenir, l’expérience la plus marquante que tu voudrais partager avec nous?
Des souvenirs, j’en ai plein. Lequel choisir, je ne sais pas.
De bons moments… voir les enfants évoluer et s’épanouir et même aller au delà.
Des souvenirs… l’importance du travail d’équipe, le partenariat avec les parents et les professionnels divers. La confiance mutuelle, un tout qui motive, qui rend positif et qui donne envie de faire toujours plus. On s’accroche parce qu’on y croit, on a des preuves, des résultats. Des parents qui « revivent ». Des enfants qui grandissent.
Des enfants qui accédent à la communication verbale, qui progressent dans la relation à l’autre, jouent ensemble à cache-cache dans la cour, qui éclatent de rire. Des fêtes pour partager tous ensemble, des sorties avec des enfants ordinaires qui se passent bien, un partage. Soutenir le copain qui a cessé de crier, qui est différent aujourd’hui, ayant un comportement adapté à la vie de classe.
Merci encore Laurence pour cet entretien. Vous êtes AVS auprès d’enfants autistes? Partagez votre expérience avec nous!
Depuis plus d’un mois maintenant nous avons commencé la méthode PECS.
On a d’abord commencé par la photo de ses gâteaux préférés. Maëlys a compris au quart de tour comment ça fonctionnait!
Elle nous donnait l’image, on lui donnait le gâteau. Puis on lui a appris que des fois c’était NON, pas tout de suite. Le timer n’étant pas encore arrivé, c’est pas forcément évident pour elle. Les pleurs de frustrations sont bien présents mais ne durent pas trop.
Puis on a mis en place les photos de son eau, de son biberon, de ses jouets préférés, etc. Et elle a appliqué la méthode pour tout.
La psychomotricienne nous avait dit: « Vous verrez, avec le support visuel, elle assimilera plus facilement les mots et pourra les sortir. »
Maëlys, qui a 28 mois, ne parlait toujours pas, même pas un mot. Aussi nous a t-elle scotché la première fois qu’elle est venu avec le picto de son gâteau, en nous disant le plus naturellement du monde « ATO ». Nous avons failli tomber de nos chaises, mais c’est avec bonheur et larmes (presque!) que nous lui avons donné son gâteau.
Depuis d’autres mots on fait leur apparition. Seul petit hic: elle est rentré dans une phase où elle répète beaucoup de choses, mais ne met pas forcément de sens.
Le médecin de Paris nous a démontré qu’elle ne comprenait pas forcément ce qu’elle disait, elle ne fait que répéter mais pas forcément dans la bonne situation ou pour la bonne chose. Et j’avoue que je ne sais pas trop comment gérer ça et lui apprendre à mettre le bon sens sur le bon mot.
D’un autre coté, à moins d’un mois de ses deux ans et demi, ma fille a dit son premier mot, un bien beau cadeau de Noël avant l’heure pour nous.
wait (photo: Richard-G)
J’ai trouvé un site américain super intéressant qui propose des conseils ou des idées que l’on retrouve un peu partout d’ailleurs, notamment pour apprendre à attendre.
Comme il est en anglais (comme malheureusement beaucoup de sources documentaires concernant l’ABA), et comme la personne qui l’a créée est ouverte, je peux me permettre d’utiliser pour vous la traduire une bonne idée que j’y ai trouvé:
Apprendre à attendre est utile pour prendre son tour, rester dans la queue au supermarché, rester en rang à l’école, attendre que maman ait fini de servir pour se jeter sur son assiette, etc.
Cette idée, je l’ai testée et approuvée. Stan n’est pas le petit garçon le plus patient de l’univers (sa mère non plus d’ailleurs), mais on progresse!