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Le carnet de liaison

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Je vous parlais l’autre jour du carnet de bord, pour noter au jour le jour les progrès de votre enfant face à l’autisme, et pouvoir revenir sur ces notes plus tard pour avoir une vision d’ensemble. Mais un autre carnet important est le carnet de liaison.

My Messy Moleskine (photo: adulau)

My Messy Moleskine (photo: adulau)

À quoi sert le carnet de liaison?

Le carnet de liaison est un moyen simple de communication entre les diverses équipes qui s’occupent de votre enfant. Il va « tourner » entre son pédopsychiatre, son orthophoniste, son psychomotricien, sa maîtresse, son AVS, etc.

Alors que jusque là je servais moi-même de carnet de liaison vivant, en faisant passer les informations entre les divers intervenants de l’équipe thérapeutique de Matthieu, nous allons maintenant nous servir du carnet de liaison pour communiquer aussi avec l’école.

J’ai la chance d’avoir trouvé une équipe formidable pour Matthieu, qui se donne à fond et m’inclus tant que je le souhaite dans la prise en charge. Ils me font confiance pour relayer les informations entre eux (ils ne sont pas tous dans le même cabinet), et ont des contacts téléphoniques espacés.

J’ai remarqué qu’il est parfois difficile pour les autres de se fier aux parents pour donner les informations. Soit ils ont peur qu’on ne dise pas tout, soit ils ont peur qu’on mente. Il est donc important de faire régner la confiance en restant transparent dans la prise en charge et la scolarité de l’enfant.

Pourquoi est-il différent du carnet de bord?

Déjà, parce qu’il n’est pas toujours utile de dire tous les progrès de son enfant à tout le monde. On peut rester transparent et concis. Les intervenants auprès de votre enfant n’auront pas le temps de lire des pages et des pages de notes, et il ne faut pas vous empêcher d’écrire sur votre carnet de bord si vous en ressentez le besoin. Le carnet de bord est pour vous, le carnet de liaison est pour toute l’équipe.

Qu’est-ce qui va figurer sur le carnet de liaison? À quoi sert-il?

Dans ce carnet, tous les intervenants auprès de votre enfant vont écrire au fur et à mesure les progrès et problèmes qu’ils auront remarqué durant la semaine.

Prenons un exemple:

  1. L’AVS ou la maîtresse de votre enfant trouve qu’il fait beaucoup de flapping, ce qui l’empêche de faire correctement une activité.
  2. Un petit mot est inscrit sur le carnet de liaison, afin de mettre le reste de l’équipe et la famille au courant.
  3. À la maison, vous pouvez essayer de réduire au maximum cette stéréotypie, ou de la canaliser autrement.
  4. Le reste de l’équipe peut aussi travailler pour l’aider à faire les activités sans flapping, afin de l’habituer.
  5. Le reste de l’équipe thérapeutique peut fournir des solutions ou trucs et astuces pour aider la maîtresse et l’AVS.

Chaque intervenant auprès de votre enfant a un rôle et une approche bien particulière. En communiquant régulièrement ainsi, il va être possible à tous de recevoir et donner de l’aide aux autres, pour aider l’enfant à progresser.

Quels autres moyens de communiquer y a-t’il?

Vous pouvez rester le principal moyen de communication entre les équipes. Cela dit, personnellement, il m’arrive souvent d’oublier des choses, ou de ne pas savoir comment répondre à une question.  Tout cela fait perdre du temps, alors que lire et écrire dans le carnet de liaison ne prend que quelques minutes.

Un autre moyen très efficace, si tout le monde dans votre équipe est assez câlé en informatique, est de faire passer les informations par email.

Comment faites-vous pour la communication entre les diverses équipes?

Comment je me suis payé une bonne tranche de rire: un rendez-vous chez le pédopsy local

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J’avais lu sur différents forums des témoignages édifiants, j’avais lu sur le net quelques articles sur la psychanalyse qui m’avaient laissée sans voix, je pensais que ce genre d’âneries n’existaient que dans le monde parrallèle du net.

Je me suis trompée.

Comment je me suis payé une bonne tranche de rire: un rendez-vous chez le pédopsy local

La vraie vie de parents d’autiste permet de basculer, sans crier gare, dans un univers parrallèle. C’est accessible (à trente kilomètres de chez nous), c’est à peu près au même prix qu’un bon spectacle comique parisien (65 euros les soixante minutes), et ce n’est pas ruineux en baby sitter puisque – Ô Joie, Ô bonheur – l’enfant est au coeur de l’action…

C’est… un rendez-vous chez le pédopsychiatre version psychanalyste, magicien et illuminé.

- « Bonjour Stanislas, sais-tu qui je suis? »

(Stanislas se couche par terre et fait l’étoile de mer)

- « Je suis un adulte qui va te venir en aide, tu n’es plus un bébé, [bla bla bla, bla bla bla]… » (La phrase complète dure environ dix minutes, et mon cher et tendre ne l’a pas retenue, trop concentré à contenir le fou rire qui débutait)

(Stanislas fait un prout dans sa couche, rigole comme un tordu)

- « Savez-vous de quoi souffre Stanislas? »

Mon mari, tranquille répond:

- « Mon fils a été diagnostiqué TED avec troubles du spectre autistique à priori apparentés au syndrome d’Asperger, ce qu’un bilan complet à Debré devra préciser. »

- « Monsieur, non! Je vous en prie! Ne prononcez pas ce mot! »

- « Lequel? Préciser? Debré? Fils? Autisme? »

- « Mais Monsieur, ce mot est synonyme de désespoir! Il bloque l’enfant dans un état! »

- « Regardez-moi bien monsieur. Ai-je l’air désespéré? »

Le psy abandonne la partie et se tourne vers Stan:

- « Stanislas, je te demande de te lever. » ( Euh, Stan, le monsieur te demande de te lever)

- « Stanislas, lève-toi, je te le demande! »

(Stan rampe jusqu’au bureau et s’autostimule en en suivant le bord)

- « Stanislas, explique-moi pourquoi tu suis ces lignes? »

(Stan s’essuie maintenant le nez le long de la ligne d’arrête du bureau, Dieu merci il n’est pas enrhumé)

- « Monsieur, Stanislas ne veut pas grandir, mais je vous garantis que je peux le sortir de son autisme si vous me l’amenez tous les quinze jours » (Vous pouvez me le signer avec votre sang? Vous faites le contrat de confiance Darty vous aussi?) « Il souffre en fait du syndrome de Peter Pan. » (Et moi, je suis la Fée Clochette peut-être?)

Voilà le cirque auquel mon mari s’est prêté la semaine dernière. Je crois que l’on va garder notre pédopsy « habituel », ça nous obligera à faire deux heures de route à chaque fois, mais au moins, on n’aura pas à écouter ce genre d’imbécilités.

Je me demande tout de même ce qui se passerait si nous faisions confiance à ce professionnel remboursé par la sécu. Combien d’enfants passent-ils dans les mains de tels « professionnels », combien de parents y ont-ils cru?

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

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Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Le forum est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

Le jour où…

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J’ai toujours su que mon fils était différent. Lorsqu’il avait 9 mois, je me posais déjà des questions. J’ai souvent pensé à de l’autisme mais je me rassurais sans doute en notant qu’il regardait dans les yeux et qu’il aimait le contact; c’était, à l’époque, les deux caractéristiques que je connaissais de l’autisme. Peu de gens croyaient au bien fondé des mes inquiétudes: j’étais plutôt une mère angoissée et impatiente…

Le jour où...

Les mois passaient et les interrogations planaient de plus en plus. Aucun son ne sortait de sa bouche à part les rires et les pleurs, et Nicolas ne semblait pas comprendre ce qu’on lui demandait. Avec le soutien de mon mari, j’ai commencé les démarches pour trouver de l’aide.

En premier lieu le CAMSP: après quelques séances, le psychologue me répond qu’il ne peut rien faire. Nicolas est trop jeune, et il sous-entend que cela doit être de ma faute: j’anticipe ses besoins, donc mon enfant ne fait aucun effort. Il me suggère donc d’attendre. « Si votre enfant a vraiment faim, il vous le dira! » Dubitative mais désespérée, j’ai appliqué la méthode le soir même. Mon fils hurlait devant son assiette. J’ai éclaté en sanglot et je ne l’ai plus jamais fait.

J’ai décidé de chercher dans les libéraux. Là encore, j’ai rencontré un pédopsychiatre qui vouvoyait mon petit garçon et semblait ne pas supporter les mouvements incessants de Nicolas. C’était tellement grotesque que je me retenais de rire. En parallèle, j’ai cherché aussi une orthophoniste. Verdict: trop jeune, on ne peut rien faire puisqu’il ne parle pas encore, etc.

Enfin, au hasard des discussions, on me donne le nom d’un pédopsychiatre dont on parlait en ville. Le rendez-vous est pris. Le jour où je le rencontre, je sais que j’ai enfin trouvé l’écoute et le soutien que je recherchais.