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L’aide au très jeune enfant atteint d’autisme

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Cet ouvrage est plutôt court (moins d’une centaine de pages sur mon édition) et ne peut pas être utilisé comme première lecture car il n’aborde que très peu de sujets importants sur l’autisme. Il peut cependant être utile pour ceux qui se demandent quelles pistes suivre pour aider leur très jeune enfant autiste à se développer et à progresser.

Il aborde très succintement le PECS, ABA et TEACCH, explique les différentes manières d’aider son enfant, les problèmes qui peuvent être difficiles à gérer comme la résistance au changement ou la communication difficile.

Ce livre s’adresse à un public à la recherche d’un ouvrage condensé, et ayant déjà lu des ouvrages de référence comme Autisme, comprendre et agir par le Professeur Bernadette Rogé, ou bien Écouter l’autisme par Anne Idoux-Thivet ou L’autisme, un jour à la fois par Catherine Kozminski et Nathalie Poirier.

L’aide au très jeune enfant atteint d’autisme

« On pourrait penser que Luc (aujourd’hui âgé de 27 ans) n’a plus besoin des images. C’est une erreur qui a été faite il y a quelques années. Les professionnels de l’établissement qu’il fréquentait alors pensaient que Luc, autonome dans certaines activités, n’avait plus besoin de ces images [...] ils ne les ont donc plus utilisées. Malheureusement, nous nous sommes rendus compte, après un certain temps, que les problèmes de comportement revenaient progressivement. Dans un premier temps nous avons cru que c’était lié à l’adolescence (ce qui pour une part était vrai) mais nous avons décidé de structurer et de visualiser à nouveau beaucoup plus. Les problèmes de comportement ont alors diminué. Luc a besoin de ces informations sous forme d’images comme nous avons besoin, tout au long de notre vie, du langage pour communiquer entre nous [...] »
— Extrait Cahier de Liaison entre la famille et le Foyer, juillet 2004

Luc est né en 1982 et a eu la chance de bénéficier, dès l’âge d’un an, d’une prise en charge adaptée à ses difficultés. Les exemples présentés dans cet ouvrage mettent en évidence et concrétisent le lien entre une pratique spontanée (adaptée aux difficultés particulières de l’enfant) et les théories de l’approche cognitivo-comportementale. Tout commence dans la famille: les parents sont les premiers « éducateurs » de leur enfant. Ce témoignage tente de montrer comment il est possible de s’adapter et d’aider un très jeune enfant à développer ses capacités tout comme nous apprenons à parler une langue étrangère.

Danièle Artuso

Maman d’un jeune homme de 27 ans atteint d’autisme, elle a participé à la création en 1990 d’un IME spécialisé en autisme, d’un SESSAD (2002) et a représenté pendant près de 10 ans les familles à la CDES de son département. Elle dirige, depuis sa création en 1988, le centre Edi Formation, proposant une approche de l’autisme réactualisée à la lumière des connaissances des dernières données de la recherche neuro-développementale et des modes de prise en charge et d’intervention qui en découlent.

Table des matières

L’autisme aujourd’hui

  • Évolution du concept d’autisme
  • L’implication des parents

Critères

  • Début précoce (présence des signes avant 30 mois)
  • Troubles graves des relations sociales ou relations sociales déviantes
  • Les troubles de la communication verbale et non verbale
  • Les routines répétitives: stéréotypes, résistance aux changements

De la théorie à la pratique: l’éducation structurée

Organisation de l’espace

Organisation du temps

  • Les objets
  • Des moyens visuels: les images, photos, dessins
  • Le langage

La manière

  • Le matériel
  • Le niveau d’aide
  • La démonstration
  • L’aide Visuelle
  • La motivation

Conclusion

Comment revenir à la surface pour reprendre sa respiration?

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Sad Angel by Moonlight (photo: spratmackrel)

Ça ne fait QUE quatre mois, quatre tous petits mois que le combat a commencé. L’autisme est définitivement une course de fond, je commence à me rendre compte brutalement que je suis partie pour une traversée indéterminée, interminable, sans fin, et presque sans but, d’un océan immense, sur une planète inconnue où le diagnostic de Stan m’a propulsée, du jour au lendemain, sans bouée, sans barque, sans gilet de sauvetage, sans boussole. Je suis partie comme pour un sprint, à fond la caisse. J’ai crawlé, sans prendre ma respiration, entre les dossiers administratifs à constituer pour assurer le financement du long voyage, entre les récifs de l’organisation des prises en charge, en évitant les requins, leurs remarques perfides et leurs dents acérées. J’ai oublié de reprendre ma respiration. Et je suis épuisée.

Les immenses progrès de Stan arrivent toujours avec cette angoisse qui me ronge de le voir régresser, avec cette incertitude de savoir jusqu’où nous pourrons l’emmener. Cette angoisse qui grignotte tout, qui vous rend irrascible et frustrée pour un rien, qui vous bouffe l’énergie et l’envie de vivre au-delà de l’autisme, à côté, en dehors de l’autisme.

L’écart se creuse avec mon mari qui n’a pas suivi à mon rythme, et qui s’agace de me voir m’oublier. Mais comment avoir envie de se faire belle, d’aller chez le coiffeur, de voir des amis, de sortir un peu, quand on a le sentiment d’une urgence perpétuelle à lutter parce que « c’est le moment ou jamais de stimuler Stan », quand on a continuellement peur face à cet autisme inconnu, insondable, imprévisible et surtout, par dessus tout incontrôlable?

Vivre au jour le jour… Je comprends de mieux en mieux le sens du titre du livre de Catherine Kozminski que j’ai tellement aimé lire. S’obliger à faire la liste de ce qui s’est bien passé, plutôt que la liste de ce qu’il faut re-travailler. S’obliger à reprendre le cours de sa vie, s’obliger à passer un coup de fil amical, à organiser une sortie d’adultes, plutôt que s’arc-bouter quotidiennement sur la longue liste des choses à mettre en oeuvre, des programmes à lancer, des idées de stimulation à trouver.

Vivre avec plutôt que vivre contre l’autisme. Pour survivre tout simplement, revenir à la surface pour reprendre sa respiration… avant que tout ne se casse la figure et que je me noie en coulant la barque familiale.

J’ai besoin d’idées, de votre expérience, vous qui êtes passées par là, et qui vous reconnaîtrez…

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

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Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Le forum est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

Semaine spéciale Parents

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Nathalie HamidiCette semaine, je vous propose une série de cinq articles spécialement écrits pour nous, les parents. Quelques réflexions, trucs et astuces pour essayer de s’en sortir dans notre lutte quotidienne contre l’autisme, pour aider nos enfants à s’intégrer et à devenir autonomes.

À venir cette semaine:

Je vous souhaite une bonne lecture, et vous dis à bientôt pour interagir entre nous, nous encourager, nous entraider, nous raconter nos expériences, et nous féliciter mutuellement parce que, vraiment, nous sommes des parents formidables!

Comment j’ai fait un régime express post-bikini, ou comment devenir mère d’enfant autiste

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Il y a trois semaines encore, nous rentrions de vacances. La vie était belle, ensoleillée, bronzée, pleine d’apéros, de barbecues au son des cris d’enfants et des rires d’amis, la vie baignait dans le rosé bien frais et l’insouciance. On avait la tête pleine de projets: j’étais sur les rangs pour prendre un job magnifique au siège de ma boîte à Copenhague. Nous allions enfin réaliser notre rêve: permettre à notre famille de vivre une expérience d’expat’, dans des conditions idylliques.

Adrien, notre fils, aîné était ravi, et Stanislas, notre petit gars de bientôt 3 ans en octobre, était égal à lui même. Souriant, sympa, communicatif. Pas très causant – très bébé, jouant bizarrement (ne jouant pas vraiment en fait), avec ce que le pédiatre appelle des bizarreries: des obsessions pour les lignes et les trajectoires, les lettres (alphabet connu et début de lecture à 24 mois).

Comment j’ai fait un régime express post-bikini, ou comment devenir mère d’enfant autiste

J’ai toujours eu l’impression de ne pas avoir le mode d’emploi avec Stan. J’ai l’habitude des enfants. Normalement, le jeu, et bien sûr le jeu avec maman, est au centre de tout leur petit univers. Et avec lui ce n’est pas le cas.

J’ai été opérée d’une tumeur au rein l’année dernière et nous avons déménagé au même moment. Les premiers signes sont apparus à cette époque, et bizarrement, depuis quelques semaines où je commence à vraiment complètement oublier ma maladie de l’an dernier, Stan fait d’énormes progrès en motricité globale, et langage.

Pour ne pas passer à côté de quoi que ce soit, (nous étions par exemple passés à côté d’otites séreuses qui ont handicapé Stan pendant plus d’un an), je prends rendez-vous avec une pédopsychiatre.

Et là tout bascule. Stan est vraisemblablement TED avec une forte suspicion d’autisme plutôt léger (Stan a le contact oculaire, commence à entrer dans le langage, sait imiter même si il a a commencé avec retard, commence à faire preuve d’imagination, n’a aucun problème de sommeil ou de nourriture, pointe du doigt, etc., mais n’a aucune souplesse à la frustration, a des stéréotypies, n’est pas propre, et a grosso modo un an de retard sur toutes ses acquisitions ).

Comment j’ai fait un régime express post-bikini, ou comment devenir mère d’enfant autiste

Dire que j’ai été assommée n’est pas tout a fait exact: j’ai été écrabouillée, terrassée, torturée, jetée dans tous les sens, lessivée, anéantie par la nouvelle. J’en ai oublié de manger et de dormir pendant une semaine.

Je viens à peine d’émerger depuis deux jours. Il y a des prises en charge possible, il « suffit » de trouver les bons interlocuteurs, il « suffit » d’avoir 3000 euros à investir chaque mois, il « suffit » que Papa arrête de bosser, il « suffit » qu’Adrien soit aidé pour passer le cap. Mon mari me le dit chaque jour: c’est notre vie maintenant et on va faire notre bonheur avec. On a juste changé de projet de vie, en 10 jours, sans qu’on l’ait choisi.

Mais comme le bonheur n’est pas le but mais le chemin, et que le chemin sera long, on a toutes les chances d’être heureux quand même!