Lorsque la psy du CMP qui suivait mon fils depuis quelques mois m’a parlé de psychose infantile, je ne savais pas ce que c’était. Je n’avais jamais entendu ce terme. C’était en février 2005, j’avais Internet à la maison, alors j’ai sauté sur mon ordi pour comprendre de quoi elle me parlait.
Je me suis inscrite sur des sites où il y avait des forums de discussions, comme celui-ci: Forum Autisme.
J’ai « discuté » avec de nombreuses mamans, j’ai décrit le comportement de mon fils pour savoir: Autiste? Pas autiste?
J’y ai trouvé du réconfort, et j’ai été incroyablement surprise par la solidarité: une maman enseignante m’a envoyé du « travail » en graphie, parce que j’avais écrit un message où je disais que mon fils n’écrivait pas. J’ai été conseillée aussi sur les médecins à aller voir et sur ceux à ne pas aller voir.
J’ai rencontré de visu des mamans (je n’habitais pas loin de l’hôpital Robert Debré, à l’époque, alors j’avais l’occasion de voir les mamans qui y venaient). Lorsque j’ai eu besoin de conseils pour la scolarité de Léonard, ce sont encore des mamans enseignantes du net qui m’ont conseillée.
J’ai rencontré une maman solo à Paris, maman d’une enfant autiste, qui m’a donné plein de tuyaux sur la prise en charge et sur les aides financières (MDPH), mais aussi celles spécifiques à la ville de Paris.
Je suis allée sur le site de l’association SAtedI, parce que je voulais avoir un maximum de renseignements afin de pouvoir envisager le futur de Léo plus ou moins sereinement. J’ai même rencontré une personne de l’association, et ce fut ma première rencontre avec un adulte autiste.
J’ai lu des milliers de choses sur l’autisme, des centaines de témoignages de parents, des blogs écrits par des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, qui avaient eu le diagnostic tardivement.
Je me suis retrouvée dans une situation absurde: je me retrouvais à avoir des intérêts restreints (comme mon fils!), l’autisme n’avait presque plus de secret pour moi (sauf pour les termes trop biologiques, car j’ai eu un bac A2, je n’ai pas fait de biologie depuis au moins 25 ans, et que je n’y comprenais rien).
Je finissais ma maîtrise de Français Langue Etrangère quand j’ai eu le diagnostic de Léo (j’ai repris mes études après avoir eu mon fils). Je me souviens d’une veille de partiel où j’étais complètement paniquée, parce que j’avais l’impression d’en savoir plus sur l’autisme ou sur les TEDs en général que sur la description grammaticale, et c’était pourtant l’objet de cet examen.
Et pourtant, la psy du jardin d’enfants thérapeutique, où avait échoué mon pauvre Léo parce qu’il lui fallait des groupes socialisants, m’avait dit de me méfier du net! Elle affirmait qu’on pouvait y lire tout et n’importe quoi, et m’avait fait une sorte d’allusion comme quoi on pouvait vite se monter le bourrichon en s’écoutant entre parents! Oui, oui, oui… On se monte le bourrichon entre mères pathogènes! On fait même des concours: celle qui aura le gosse le plus autiste! Pfff!
Je ne le répéterai jamais assez: sans le réseau d’Internet, je ne sais pas où Léo et moi aurions fini (et je crois que j’aime autant ne pas chercher à imaginer). Sans parler du fait, aussi, que j’ai pu faire travailler Léo grâce aux trésors qu’on peut trouver sur des sites faits par des enseignants ou des parents qui scolarisent leur(s) enfant(s) à la maison.
Pour n’en citer que quelque uns, je citerai:
Je remercie Internet mille fois!
Autisme Infantile cherche à mettre sur le marché des livres intéressants, qui changent de certaines idioties qu’on peut lire dans certains livres psychanalytiques qui pullulent sur les étagères des librairies.
