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Le Chat Botté

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Il existe de plus de plus d’associations au profit des enfants autistes et certaines d’entre elles peuvent considérablement améliorer leur existence. L’asbl Le Chat Botté en fait partie et c’est pourquoi j’ai voulu vous la faire découvrir via Autisme infantile.

Le Chat Botté est un centre de jour et de stimulation précoce pour enfants de 0 à 6 ans présentant de l’autisme. Mon petit Tom y est inscrit depuis septembre 2009 et il adore!  Grâce à toute l’équipe, Tom a déjà réalisé de nombreux progrès aussi bien sur le plan de l’autonomie, que de la communication ou de la socialisation. Et comme vous pouvez l’imaginer, rien ne me rend plus heureuse que d’assister aux progrès et à l’épanouissement de mon petit garçon.

Cela nous a aussi permis de retrouver notre sérénité. Quel bonheur pour nous de pouvoir partir travailler le matin en sachant que notre enfant ne pourrait pas être entre de meilleures mains!

Mais, qu’est-ce qui rend le Chat Botté si particulier?

D’abord, l’infrastructure est assez impressionnante. Ce bâtiment a été étudié et construit spécialement pour accueillir au mieux les enfants autistes. Ils bénéficient par exemple d’une grande salle de psychomotricité, d’une salle Snoezelen, d’un jardin avec jeux… Il y a même une salle avec une vitre teintée pour que les parents puissent observer la manière dont les intervenants travaillent avec leurs enfants sans que l’enfant ne puisse s’apercevoir de la présence de ses parents et en être déconcentré. Cela permet aux parents de se former au Chat Botté et de pouvoir ensuite transposer certains apprentissages à la maison.

Mais l’atout majeur du Chat Botté réside dans son personnel qui rassemble de très nombreux intervenants dans diverses disciplines: kinésithérapeute, orthophonistes (logopèdes), institutrices maternelles, psychologue, intervenants ABA, éducatrices… Tous sont incroyablement compétents, motivés, passionnés et bien sûr formés à l’autisme. Chaque soir, les parents ont l’occasion de discuter avec les intervenants présents et reçoivent un descriptif détaillé de la journée reprenant toutes les activités effectuées par l’enfant, ses résultats, son comportement, la sieste, l’alimentation…

Le but des intervenants est de renforcer l’autonomie de chaque enfant et de lui permettre de progresser au maximum de ses possibilités en lui proposant un programme personnalisé en fonction de ses compétences et de ses particularités.

De plus, le Chat Botté n’hésite jamais à se déplacer jusqu’au domicile des parents pour les aider à trouver des solutions aux difficultés quotidiennes (alimentation, sommeil…). Cela nous a déjà été d’une aide très précieuse pour Tom.

Pour terminer, l’insertion des enfants autistes dans l’enseignement ordinaire est également l’un de leurs principaux objectifs. Pour s’assurer que tout se déroule au mieux, un intervenant se rend régulièrement à l’école de l’enfant pour observer son comportement mais aussi organiser des réunions avec l’enseignant, la directrice, l’accompagnatrice de l’enfant… La dernière réunion de Tom date du 8 mars et l’intervenante est restée toute la matinée pour observer Tom et donner ses recommandations. Cet encadrement rassure beaucoup les enseignants et empêche que l’insertion n’échoue.

Le Chat Botté se situe à Incourt en Belgique. Donc, si des parents belges viennent de découvrir que leur enfant est autiste, je ne peux que leur recommander de les inscrire très rapidement car comme partout il y a une liste d’attente.

Je profite également de ce texte pour rediffuser une offre d’emploi. Actuellement, le Chat Botté est à la recherche d’un neurologue ou neuropédiatre à mi-temps pour assurer le poste de médecin directeur, mais malheureusement il y a pénurie en Belgique. Donc si vous posséder le diplôme requis, n’hésitez pas à envoyer votre candidature. C’est très important pour le bon fonctionnement de ce futur Centre de Rééducation Fonctionnelle.

En attendant de dénicher cette perle rare, le Chat Botté a besoin de dons pour subsister. Donc, n’hésitez pas non plus à faire un don (même un tout petit): comme le dit l’adage, « ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières ».

Mise en bouche

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Prenez, au hasard, un nom, un verbe, un adjectif ou un adverbe, sans accord, sans forme conjuguée, mixez le tout, écorchez un peu …

Extraits:

  • Berçant sa nouvelle poupée, elle s’adresse à moi: « je suis la maman et tu suis le papa. »
  • Je lui demande pourquoi elle ne veut pas manger. Sa réponse: « parce-quoi je n’ai pas faim. »
  • Quand tu es malade, on va voir le docteur. Et quand Poussy est malade? « Le retinaire. »
  • « Le chocolat, c’est pour à l’école. »
  • « Je vais jouver (jouer) avec Nova (Noah). »
  • « Yéa (Léa), c’est ma cousine. »

Liège, 24 novembre 2009. Accompagnée par mon mari et mes parents, nous assistons à la conférence « La dysphasie, et si on en parlait simplement » organisée par l’Association de Parents d’Enfants Aphasiques et Dysphasiques.

Comme dans un cours de cuisine,  le langage est haché menu, tel un oignon. La logopède livre les ingrédients de la communication orale, bagage essentiel à la transmission des apprentissages. Elle aborde les axes problématiques du langage (la sémantique, la syntaxe, la phonologie, le lexique, le pragmatisme) qui caractérisent la dysphasie.

Ce trouble est souvent associé à d’autres difficultés développementales: dyspraxie, dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, troubles de l’attention, anxiété, trouble de la mémoire…

Solène, bientôt 4 ans et demi, est-elle dysphasique?

Mise en bouche

Cette question est le point de départ d’une démarche initiée au début de l’automne. Le médecin qui suit Solène avait suggéré la réalisation d’un bilan logopédique (orthophonique) fin de cette année en raison de son retard de langage. J’ai pris contact avec l’association de parents d’enfants dysphasiques pour bénéficier de leur expérience et obtenir des adresses de logopèdes compétentes en la matière.

Le bilan réalisé fin octobre est sans appel. Solène présente une forme de dysphasie. Les marqueurs de déviance relevés dans son langage indiquent un problème plus profond qu’un « simple » retard de langage.

De notre parcours, jalonné par l’inquiétude et l’angoisse, je retiens que l’envie de communiquer est « trop » présente, selon les médecins, pour parler d’un Trouble Envahissant du Développement. Aujourd’hui, je commence à l’admettre, sans toutefois nier les stéréotypies d’hier et celles qui persistent encore un peu. La variabilité de ses performances est déroutante mais je sais qu’il en sera toujours ainsi…

Le spectre de la dysphasie me fait-il moins peur que celui de l’autisme?

Les perspectives ne sont pas réjouissantes. Il s’agit aussi d’un handicap couplé à d’autres difficultés et dans le cas de Solène, on a identifié un trouble de l’attention, de l’anxiété et des problèmes praxiques. Nous continuerons à avancer, à (tout) petits pas, certes, mais nous couvrirons la distance avec pour objectif les apprentissages de base…

Sur le plan thérapeutique, il n’y a pas de modifications importantes pour le moment, en dehors du renforcement en logopédie. Nous avons prolongé le contrat de Solène au centre de stimulation précoce, essentiellement fréquenté par de jeunes enfants autistes. Je suis convaincue que le travail effectué au centre porte ses fruits et d’ailleurs, l’institutrice de l’école maternelle l’a confirmé récemment. Un peu de psychomotricité, des jeux de société et des livres d’histoires à la maison complètent le programme hebdomadaire.

L’avenir se résume en questions auxquelles nous répondrons en temps voulu. L’important est de s’adapter aux besoins, réajuster quand il faut, rester attentif, croire en elle, en moi…

Solène incarne le deuil de l’enfant que je voulais parfait, mais elle me propose en même temps de relever le plus important défi de ma vie: celui de concevoir un apprentissage sur mesure, avec l’aide de l’entourage familial et des professionnels. C’est pour cette raison que j’ai envie de comprendre, à mon niveau, le (dys-)fonctionnement de son cerveau. Quel est le câblage le plus fiable, celui sur lequel on peut compter pour démarrer les apprentissages? Que peut-on développer et enrichir plus facilement, en s’amusant, si possible? La déprime a fait place à la passion!

L’époque des bonnes résolutions n’est pas loin… J’aimerais écrire le « film » de la construction du langage de Solène, en notant, chaque jour, ses phrases bien construites et ses erreurs. Pourrais-je constater objectivement l’impact de la rééducation logopédique?

L’étroite proximité entre la dysphasie et l’autisme m’interpelle particulièrement. Je me demande à quel point la dysphasie ne pourrait pas être considérée comme de l’autisme atypique. Je suis bien-sûr intéressée par tout article sérieux traitant ce sujet.

Ce texte est peut-être le dernier que j’écrirai sur le blog d’Autisme Infantile. J’en profite pour remercier Nathalie qui maintient cette plate-forme avec grande maîtrise. Je souhaite que le site devienne une ressource incontournable pour ceux en quête d’informations et d’idées constructives sur l’autisme.

Je tiens aussi à renouveler mes encouragements à tous les parents rédacteurs et/ou lecteurs, souhaitant que chacun puisse à la fois aider son enfant à évoluer et trouver un nouvel équilibre sur le plan personnel.

(*) « mise en bouche » est une expression empruntée à la logopède (orthophoniste), décrivant le versant expressif du langage.

Mon fils, ma bataille

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« Pourquoi avez-vous voulu devenir avocat? » Question classique de tous les stagiaires qui sont venus au cabinet. Par vocation, par tradition familiale, par logique à la fin de mes études? Aucune des ces réponses n’est la bonne. Je suis rentrée dans la profession parce que j’ai immédiatement trouvé un contrat de collaboration après être sortie de l’Ecole de Formation du Barreau de Paris. Avec le temps, je me suis aperçue que j’étais faite pour ce métier, à moins que ce ne soit ce métier qui ait été fait pour moi.

J’ai défendu des dizaines, des centaines de justiciables au cours de ces quinze années d’exercice. Ce que je n’avais pas prévu lorsque j’ai prêté serment, c’est que je serais également le premier avocat de mon fils et qu’Adam serait LE combat de ma vie, certainement celui le plus long à mener et le plus difficile à gagner.

Mon fils, ma bataille

Adam n’a que six ans, mais son dossier administratif et juridique fait déjà plusieurs centimètres d’épaisseur: comptes-rendus des équipes de suivi de scolarisation, décisions de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de la CDA (Commission des Droits et de l’Autonomie) ou encore de la Sécurité Sociale. Tout est soigneusement rangé dans un classeur, par ordre chronologique.

Car les démarches administratives en tout genre et les difficultés juridiques, c’est l’autre versant du handicap, celui que je maîtrise globalement plutôt bien de par ma profession. Et des décisions ou situations étonnantes, nous en avons déjà vécues plusieurs. Voici les deux plus singulières.

Mars 2007, j’envoie une demande d’entente préalable à mon centre de Sécurité Sociale, puisque les cinquante premières séances d’orthophonie d’Adam sont terminées. Après trois semaines, je reçois un refus de prise en charge, au motif que ces actes sont inclus dans la dotation pour le CMPP. Problème: non seulement Adam ne va plus au CMPP depuis décembre 2006, mais il n’y a jamais fait d’orthophonie puisque les soignants étaient d’avis d’attendre son désir de parler pour engager une rééducation.

Je forme donc un recours auprès de la commission de recours amiable en rappelant ces deux points et précise surtout que la réponse de la caisse doit être notifiée dans un délai de quinze jours après réception de la demande d’entente préalable. Je joins l’arrêt de la Cour de cassation qui conforte ma thèse et j’envoie le tout. En attendant, j’avance de ma poche les séances d’orthophonie.

Mon recours a abouti, mais combien de parents auraient eu le réflexe de conserver l’enveloppe de notification de la caisse de Sécurité Sociale et auraient eu la possibilité d’aller rechercher les arrêts rendus en la matière tout en faisant l’avance des frais? La réponse est: peu.

Mi 2008, ça commence à bouger au niveau du langage pour Adam. Il est donc primordial qu’il continue ses séances d’orthophonie. La difficulté, c’est que les deux séances hebdomadaires ont lieu en pleine journée, ce qui me bloque donc deux demi-journées par semaine, puisque je le véhicule moi-même. Tous les enfants autistes que je connais bénéficient d’un bon de transport pour se rendre au cabinet d’orthophonie: un taxi vient les chercher et les ramène.

La psychiatre d’Adam établit donc un bon de transport en janvier 2009, que j’envoie à mon centre de Sécurité Sociale. En fait de réponse, je reçois un refus pour un transport en VSL ou en taxi. Par contre, je suis informée que ma caisse accepte de me rembourser les tickets de bus pour emmener Adam chez son orthophoniste (les siens et les miens, soyons généreux!).

J’écris au médecin conseil en lui retournant l’original de sa décision, qui ne répond en rien à ma demande. Que faire quand Adam pique une crise dans la rue en se roulant par terre et refuse d’avancer? Comment le faire aller à Vitry-sur-Seine et le ramener pendant la période du repas, compte tenu de la faible fréquence des bus, sauf à ne pas le faire déjeuner? Autant dire qu’effectuer le trajet en bus est inenvisageable et c’est d’ailleurs la raison pour laquelle je l’y emmène en voiture.

Le médecin conseil chef de service me fera une réponse… en me signalant que je peux disposer d’une AEEH ou de la prestation de compensation du handicap (récemment adoptée) si j’ai des difficultés financières. J’ai trouvé la réponse tellement inadaptée à la situation que je n’ai pas donné suite.

J’aurais pu faire un recours, et c’est sûrement ce que je ferai la prochaine fois, mais il faut passer par une expertise et donc transporter Adam à l’autre bout de Paris – tout cela n’est pas très simple. Pour l’instant, nous n’avons pas eu d’autre choix avec l’orthophoniste que de placer les séances à 8 heures 30 du matin, ce qui m’oblige à lever Adam très tôt, et qui occasionne une fatigue supplémentaire.

Ma seule satisfaction, c’est de savoir que le déficit de la sécurité sociale ne sera pas creusé par la faute d’un satané bon de transport concernant mon enfant!

Mais combien de parents peuvent se payer le luxe d’arriver à leur travail à plus de 10 heures deux fois par semaine, parce qu’ils ont conduit leur enfant handicapé à une séance de rééducation? La réponse est: très peu.

Bienvenue dans le monde d’Ubu !

Autisme Infantile recherche bénévoles

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Nathalie HamidiPour devenir toujours plus performants, plus utiles à la communauté, Autisme Infantile recherche des auteurs bénévoles pour écrire des articles:

  • des orthophonistes, des psychomotriciens, des ergothérapeutes, des psychologues, des pédopsychiatres et autres professionnels de la santé en rapport avec l’autisme, pour parler des prises en charge et répondre aux questions de la communauté,
  • des maîtresses, des AVS, des éducateurs spécialisés, qui pourront parler de l’intégration à l’école, de la manière de les motiver, de les éduquer, des problèmes rencontrés et des solutions trouvées,
  • des papas et des mamans, ou des frères et soeurs, pour participer au blog et nous parler de l’autisme au quotidien,
  • des experts dans les méthodes en rapport à l’autisme (je pense notamment à ABA, au PECS et à TEACCH, mais je suis intéressée de connaître encore d’autres méthodes),
  • des assistantes sociales ou personnes connaissant les démarches pour offrir des conseils pour obtenir de l’aide pour les parents d’enfants autistes,
  • des représentants d’associations pour aider les autistes, etc.

Si vous avez une bonne connaissance de l’autisme, si vous êtes expert en quelque chose, ou tout simplement si vous avez des informations intéressantes à partager, envoyez-moi un e-mail à nathalie@autismeinfantile.com pour m’en parler, et nous discuterons ensemble de ce que vous pouvez apporter à la communauté.

Intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes

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Intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes (Gina Green, Stephen C. Luce & Catherine Maurice)Encore un livre de référence fort intéressant pour tous les parents et intervenants qui souhaitent approfondir leur démarche de connaissance de l’ABA. C’est un livre qui propose des pistes d’analyse et d’observation du comportement, évoque plus précisément la place de l’orthophonie dans la prise en charge ABA (mon centre d’intérêt actuel puisque je m’interroge personnellement sur la place de mon orthophoniste dans notre dispositif ), et répond aux questions au sujet de l’autisme. Un bouquin encore une fois très riche et dense.

Cet ouvrage s’adresse à ceux qui se posent des questions sur l’autisme et l’intérêt d’une thérapie comportementale dans le cadre de la maison, la prise en charge et les apprentissages scolaires de l’enfant autiste.

Intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes

Les causes de l’autisme demeurent aujourd’hui encore incertaines et l’observation directe du comportement du jeune enfant reste donc à ce jour le seul moyen de diagnostiquer ce trouble. De nombreux parents ne découvrent ainsi que vers la troisième ou quatrième année de vie de leur enfant la nature du trouble qui l’affecte et il est souvent difficile d’entreprendre un programme précoce d’intervention structuré et intensif.

Afin d’aider les intervenants et les parents à agir le plus tôt possible, le présent ouvrage fait le point sur les programmes d’intervention actuels et présente des stratégies pour
analyser et évaluer (analyse béhaviorale appliquée : A.B.A.) le comportement du jeune enfant autiste et lui permettre de développer ses habiletés au maximum. Il répond également aux questions les plus courantes au sujet de l’autisme.

Cet ouvrage constitue un outil précieux pour les intervenants qui travaillent auprès des enfants autistes, de même que pour les parents de ces derniers.

À propos des auteurs

Gina Green est Docteur en Psychologie (Universités de l’Utah et du Michigan). Chercheuse et enseignante dans différents centres et départements universitaires du Massachussets consacrés aux questions liées à l’autisme et à l’analyse du comportement, elle est également auteur de nombreux articles au sujet de l’analyse expérimentale du comportement et des personnes souffrant de troubles développementaux et de
lésions cérébrales.

Stephen C. Luce est Docteur en Psychologie de l’enfant et psychologie développementale (Université
du Kansas), il collabore également avec Bancroft NeuroHealth, une structure de réhabilitation, basée dans le New Jersey, pour personnes de tous âges souffrant de troubles neurologiques ou développementaux. Ses recherches relatives à la formation du personnel travaillant avec des personnes souffrant de problèmes développementaux et d’autisme connaissent une reconnaissance internationale. Il travaille pour de nombreux organismes privés et publics aux Etats-Unis, à Mexico et à travers toute l’Europe.

Catherine Maurice est Docteur en Littérature française, diplômée de l’Université de New York. Mère de deux enfants autistes, elle écrit une chronique de sa vie familiale, publiée sous le titre Let me Hear Your Voice: A Family’s Triumph over Autism et traduite dans de nombreuses langues. Elle consacre aujourd’hui son temps libre à l’écriture, à la défense de la cause des autistes et collabore avec Bancroft NeuroHealth.

Table des matières

Évaluer les recommandations sur les traitement de l’autisme

  • La science, la pseudoscience et l’antiscience
  • Pourquoi ce chapitre?
  • Les types de preuves
  • Résumé
  • Recommandations
  • Quelle voie choisir: la science ou la pseudoscience et l’antiscience?
  • Références

L’intervention comportementale précoce

  • L’intervention de choix: l’analyse comportementale appliquée
  • L’intervention comportementale précoce
  • Le résumé et les implications
  • Références

Existe-t-il d’autres interventions efficaces?

  • L’éducation spécialisée
  • Les interventions orthophoniques
  • Les interventions sensorimotrices
  • L’intervention par l’intégration sensorielle
  • Les psychothérapies
  • Résumé
  • Les traitements biologiques
  • Résumé
  • Les conclusions
  • Références

Le choix des programmes d’enseignement

  • L’évaluation des habiletés
  • Le choix des programmes
  • Pour commencer
  • Une description des programmes
  • Ressources

Enseigner de nouvelles habiletés à de jeunes enfants autistes

  • Le rôle des parents
  • Le choix du programme d’enseignement
  • Élaborer un plan d’enseignement
  • Structurer l’environnement d’apprentissage
  • Motiver l’enfant à apprendre
  • Choisir les bonnes méthodes d’enseignement
  • Définir des étapes précises d’enseignement
  • Programmer la généralisation
  • Favoriser le changement durable
  • Évaluer les progrès et reconsidérer l’enseignement
  • Apprivoiser l’enfant qui résiste
  • Résumé
  • Des livres utiles sur l’analyse appliquée du comportement
  • Références

L’analyse et l’évaluation du comportement

  • L’importance de la personnalisation des programmes
  • L’approche comportementale
  • L’importance des étapes
  • L’évaluation du comportement
  • La mesure
  • Quand les choses tournent mal
  • Résumé
  • Références

Le programme UCLA Young Autism Model of Service Delivery

  • Les données de recherche
  • Les critères d’une intervention comportementale profitable
  • Comment recruter et former le personnel
  • Les ateliers
  • La composition du personnel
  • La supervision du personnel
  • Travailler avec les parents
  • Travailler avec les enseignants
  • Réduire le nombre d’échecs dans les classes régulières
  • Résumé
  • Références

L’intervention orthophonique dans un programme d’analyse appliquée du comportement

  • Coordonner l’orthophonie et un programme d’AAC
  • Les aspects de la communication
  • La pragmatique
  • Le jeu symbolique
  • Quelques autres problèmes
  • Conclusion
  • Références

Des stratégies pour favoriser l’acquisition du langage chez les enfants autistes

  • Quelques recommandations
  • Première section
  • Deuxième section
  • Troisième section
  • Résumé
  • Suggestions de lecture

L’autisme et les programme des écoles publiques

  • Qu’offre le DAP?
  • Que devrait-on enseigner dans un programme scolaire?
  • Comment le personnel devrait-il enseigner?
  • Comment former le personnel?
  • Qu’est-ce que la pleine inclusion?
  • Résumé
  • Références

L’intégration assistée

  • Pourquoi envisager l’intégration assistée?
  • Le programme d’intégration assistée sera-t’il bénéfique pour votre enfant?
  • Quels sont les lieux d’intégration possible?
  • Que peut-on enseigner dans un cadre d’intégration?
  • Comment savoir si votre enfant apprend dans la classe d’intégration?
  • La classe d’intégration s’avère-t’elle efficace?
  • Qui est responsable de votre enfant dans le cadre d’intégration?
  • Résumé
  • Références

Des réponses à quelques questions courantes

  • L’intervention comportementale fera-t’elle de mon enfant un robot?
  • Quel est l’âge idéal pour commencer une thérapie comportementale intensive?
  • Vaut-il mieux privilégier un programme d’enseignement à domicile ou un programme d’enseignement en classe?
  • Qu’en est-il des stimulus aversifs?
  • Comment traiter les comportements dysfonctionnels?
  • Faut-il ignorer ou réorienter les comportements stéréotypés?
  • Quel est le coût d’un programme intensif à domicile?
  • Combien d’heures d’intervention consacrer à son enfant?
  • Existe-t’il des techniques comportementales pouvant soigner les troubles du sommeil et de l’alimentation?
  • Comment aider un enfant qui ne présente aucune déficience à intéragir avec son frère ou sa soeur autiste?
  • Résumé
  • Références

Deux mois plus tard

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Que de batailles et d’acharnement… Nous sommes le 21 juillet 2009 et notre pédopsychiatre nous fait un certificat médical pour Pearl. Le verdict tombe: Troubles Envahissants du Développement avec Troubles Autistiques. Pourquoi a-t’elle rajouté troubles autistiques me demanderez-vous? Et bien c’est tout simplement afin que la MDPH offre une meilleure couverture pour les thérapies de Pearl, car parfois un diagnostic de TED n’est pas suffisant pour avoir une bonne AEEH d’après la pédopsychiatre. La demande d’ALD est aussi faite ce jour là et part à la CPAM.

Deux mois plus tard

Nous parlons ensuite prise en charge. Il faudra que Pearl fasse de la psychomotricité, donc elle nous donne une ordonnance pour faire un bilan et une prise en charge. Elle nous conseille aussi de retenter une adaptation à la halte-garderie (un premier essai en 2008 alors que Pearl avait 15 mois s’était avéré catastrophique et nous avions donc abandonné l’idée).

En résumé Pearl devra faire deux fois 30 minutes d’orthophonie (méthode PECS comme recommandée par la psychologue et la pédopsy), 45 minutes de psychomotricité et 45 minutes avec la psychologue (méthode TEACCH) toutes les semaines. Nous trouvons une orthophoniste sur Sèvres (à 30 minutes en vélo), qui non seulement est spécialisée PECS et Makaton (une autre méthode pour autistes), mais qui plus est a de la place à partir de septembre pour prendre Pearl et nous verra le 2 septembre. La psychologue nous fixe un premier RV de prise en charge le 4 septembre. La première semaine d’août, nous trouvons un psychomotricien spécialisé sur Versailles qui voit Pearl pour son bilan et convient de la prendre en charge à partir du lundi 31 août.

Je dépose le dossier de demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) à la MDPH le 11 août. Il passera peut-être en commission fin octobre, s’ils parviennent à rattraper leur trois mois de retard.

VICTOIRE! Nous avons mené une lutte acharnée depuis le 20 mai et avons fait tout ce qui était humainement possible de faire pour notre jolie poupée, afin qu’elle soit diagnostiquée, prise en charge et aidée. Papa a travaillé sans relâche avec elle tous les jours. Maman a pris la relève les soirs et le week-end. Dylan est un peu perdu mais il semble comprendre que sa sœur a besoin de nous, a besoin de lui et il est le grand frère parfait pendant ces longues semaines. Nous pouvons enfin partir en vacances le cœur un peu plus léger et profiter à fond d’un repos (pour tous) bien mérité.

Cela fait trois semaines que Pearl a commencé ses thérapies et son adaptation à la halte-garderie. Tout se passe plutôt bien et nous apprenons tous les jours à connaître son monde tout comme elle apprend à connaître le nôtre.

Le coup de fil qui sauve

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Le vice-président d’Aidera Yvelines m’envoie un mail et me dit qu’il sera ravi de m’aider, que je peux l’appeler pour discuter, qu’en effet, même si le CAMPS de Versailles n’est pas le pire, ce n’est certainement pas non plus le meilleur endroit pour obtenir un diagnostic pour ma fille.

Le coup de fil qui sauve

Je l’appelle un vendredi après-midi et nous restons au téléphone pendant deux heures. Il me rassure, me parle de sa fille (autiste classique, plutôt sévère), du dépistage, du diagnostic et enfin de la prise en charge. Puis il m’envoie une liste de tous les spécialistes avec lesquels l’association travaille.

Il me donne le nom d’une éminente pédopsychiatre (D.C.) sur Paris, et là, je sais ce qu’il me reste à faire. J’appelle cette pédopsychiatre et explique mes soucis. Je suis en panique et la secrétaire le comprend bien. Enfin, la chance nous sourit, il y a un désistement et elle peut nous recevoir dans une semaine. Le rendez-vous est fixé le 20 mai. J’appelle ensuite le CAMPS et annule mon rendez-vous.

Entre temps, je me plonge dans les recherches, je pars à la conquête du monde autiste à travers Facebook et les forums, blogs, etc. J’entre en contact avec des parents à travers le monde. Je m’inscris sur la mailing-list d’Aidera Yvelines et attends avec impatience le rendez-vous avec Dr D.C.

Le dépistage

Pearl doit faire un autre examen ORL, un PEA (potentiels évoqués) toujours à Necker, suite à l’audiométrie de juin qui n’a rien montré. Le rendez-vous est pris pour le 6 juillet – il sera difficile de lui faire faire la sieste mais nous y croyons (nous la levons ce jour là à 4 heures du matin et c’est un succès).

Le PEA ne montre rien d’anormal – son audition est normale. Il faut aussi faire un bilan psychologique. La pédopsychiatre nous réfère à une psychologue spécialisée dans les TEDs, mais malheureusement celle-ci est surchargée. Grâce à Aidera Yvelines, nous en trouvons une autre. Résultat de ce bilan: Pearl présenterait bien un autisme léger à modéré.

Ensuite il faut faire un bilan orthophonique. Là, c’est un peu la croix et la bannière, car une fois de plus la personne recommandée par la pédopsychiatre n’est pas disponible car elle est en congé maternité. Je parviens à trouver une orthophoniste locale, qui, bien que non spécialiste des TEDs, s’avère de très bonne volonté et accepte de faire le bilan (sachant qu’à l’époque ma fille a 21 mois, et que très peu d’orthophonistes acceptent de prendre un enfant qui n’a pas deux, voire trois ans). Le résultat montre bien que Pearl n’a pas un retard global mais bien des retards hétérogènes.

Puis nous voyons un neurologue, spécialisé lui aussi. La première consultation ne révèle aucun problème morphologique ou neurologique apparent. Il prescrit un EEG sous sieste (pour dépister une éventuelle épilepsie) dans un hôpital de Garches où il consulte. Une fois de plus nous levons Pearl aux aurores et nous présentons à 13h00 pour l’EEG fin juin. Là, c’est la catastrophe – elle est très fatiguée, mais cette vingtaine d’électrodes qui lui percent le crâne, elle ne les supporte pas. Elle s’endort à moitié dans les bras de son père mais dès qu’il se rassoit elle se réveille, hurle et essaye d’arracher l’appareillage. C’est un échec total, nous repartons sans avoir pu faire l’EEG, désemparés.

Après discussion téléphonique avec le neurologue, il convient de la ré-admettre cette fois en service de neuropédiatrie et de lui faire l’EEG sous mélatonine (hormone du sommeil). Enfin, à la mi-juillet, elle passe l’EEG.Nous avons revu le neurologue cette semaine – l’EEG ne montre aucun problème qui nécessite une médication (donc pas d’épilepsie à priori).

Les choses se mettent en place

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Je ne pensais pas un jour, après tant de bataille, voir les choses enfin se mettre ainsi en place! Maintenant que Maëlys a été vu par ce médecin sur Paris, nous avons pu voir la psychomotricienne qui va mettre en place la méthode PECS pour Maëlys. Elle nous a rencontré pendant une heure et demi, nous a expliqué ce qu’elle allait mettre en place, comment cela allait se passer, et surtout ce que cela allait donner dans les mois à venir.

Les choses se mettent en place

Je suis ravie! Elle a cerné Maëlys impeccablement bien, connait son sujet, et m’a tout de suite inspirée. Cela fait du bien de tomber sur des professionnels qui aiment ce qu’ils font. Maëlys va bientôt commencer à se promener avec son classeur de pictogrammes sous le bras – j’ai commencé à prendre les photos qui débuteront la mise en place (sa chambre, ses doudous, etc.).

Elle nous a demandé aussi d’acheter un timer pour la puce, elle pense que c’est primordial, et à son explication j’ai compris tout ce que cela pouvait ammener à Maëlys. Ce fameux timer fera à son tour partie de nos vies d’ici peu.

Les choses se mettent en placeNous avons aussi revu lundi le médecin de Paris. Elle est contente de Maëlys dans l’ensemble, même si elle repère tout de suite les points noirs de notre puce. Elle nous a donné des « devoirs » à faire:

  • Le contact visuel à chaque demande, c’est le plus dur. C’est quelque chose d’extrèmement difficile pour Maëlys, je ne sais comment faire des fois…
  • La rigidité alimentaire, où on progresse tout doucement. Elle nous fait encore assez souvent des « faux palais », mais elle mange quasiment comme nous, même si des fois il faut un peu mixer. C’est déjà énorme pour elle.
  • Essayer de gérer ses chouinements et ses colères au mieux, grâce à quelques astuces.
  • Et plein de petites choses, comme lui apprendre à demander en touchant le bras, amener son attention le plus possible sur nos visages, etc.

Elle utilise beaucoup les bases de l’ABA et je découvre donc ce monde avec ses renforçateurs, mais pas que.

A coté de tout ça, elle aura également des séances d’orthophonie qui vont venir se greffer d’ici peu, le tout est de trouver un professionnel capable de prendre en charge un enfant de deux ans, non verbal, avec des troubles autistiques. Dans mon coin géographique, c’est loin d’être gagné…

Dans tout ça, après renseignements pris, le CAMSP de la puce refuse la prise en charge libéral de la puce en parallèle, je dois faire un choix. Et bien mon choix est fait, tant pis pour eux! C’est quoi ce monde où il faut choisir entre deux prises en charge, qui pourrait être complémentaires, sous prétexte qu’ils veulent avoir la primeur de toute la prise en charge?!

Bref… Mon médecin à fait la demande d’ALD, la demande d’allocation enfant handicapé est lancée aussi, et bientôt peut être l’allocation journalière de présence parentale, que je découvre et qui me changerait la vie…

Les choses se mettent en place

Enfin voilà, on sort petit à petit la tête de l’eau, et on se dit que ça y est, notre puce va avoir toutes les cartes en main pour réussir avec nous ce long chemin. Nous voilà redevenus OP-TI-MIS-TES!