Il est né le 4 juillet 1996, il a aujourd’hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit, et non verbal.

Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostic, et il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches, mais les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien. Puis nous nous sommes séparés en 2003.

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade. Nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-oesophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles, avec beaucoup de pleurs, et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible. Je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu’il entendait certains bruits: aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves. Je mettais cela sur le compte des otites.

Mais, peu à peu, j’ai commencé à me poser des questions. Je trouvais qu’il n’évoluait pas tout à fait « normalement »: à neuf mois, il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, et il vomissait chaque fois que j’essayais d’introduire des purées avec tous petits morceaux (de la taille d’un grain de riz).

Le médecin traitant, ainsi que le pédiatre, me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien, et que tous ces petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil, mais qu’il se rattraperait bien vite. Ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n’allaient pas aider Julien, qui devait ressentir mes angoisses.

À l’âge de un an, Julien était toujours en retard dans ses acquisitions, et le pédiatre me questionnait: « Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils? », « Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui? », « Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse? » Puis il me donnait des conseils du genre: « Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires… »

Tout ceci me suggérait que je n’étais sans doute pas une bonne mère, que je m’y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s’éveillait pas… J’étais à la fois contrariée d’entendre de tels propos, parce que je n’avais pas l’impression d’être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre, je devais m’en remette à sa compétence.

Lorsque Julien avait 10 mois, la puéricultrice, qui passait régulièrement chez les assistantes maternelles, a constaté une absence de réponse de Julien lorsqu’elle l’appelait par son prénom. Elle a écrit un mot au pédiatre, qui a aussitôt prescrit un EEG et un examen permettant de détecter une éventuelle surdité (potentiels évoqués auditifs). Les résultats sont revenus normaux.

Puis, quelques mois plus tard, le médecin nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce (CAMSP) pour une prise en charge de trois quarts d’heure par semaine, en raison d’un « retard dans les acquisitions motrices et de la communication ». Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activités musicales. Une psychologue pour enfants nous recevait également une fois par semaine.

À l’âge de deux ans, devant l’accentuation des retards d’acquisition et les problèmes d’alimentation, Julien a passé quelques nouveaux examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d’urine, scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d’anomalies, hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale, mais nous n’aurons jamais su à quoi cela correspondait…

Ayant le sentiment que rien n’évoluait, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 kilomètres de chez nous. Elle a hospitalisé Julien, qui avait alors près de deux ans et demi, pour une série d’examens, et, en l’absence d’anomalies, elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostic de syndrome autistique sévère. L’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous: un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement, et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle, qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, qu’il était assez instable sur le plan moteur, mais sans parler d’autisme: je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de cinq jours par semaine. J’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école. Le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute », et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire, étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de six ans. C’était une annonce terriblement éprouvante, mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer, puis je devais faire confiance au spécialiste!

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de quatre ans, sur la liste d’attente de l’IME, et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES. C’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale!

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à quatre ans et demi). Cet IME, proche de chez moi, avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes. Le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation).

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard, une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien. L’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que « les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés! »

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME, qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif, du fait de l’amendement CRETON, et que Julien ne pourrait espérer une intégration que cinq ans plus tard, soit en 2006, à l’âge de dix ans!

En décembre 2001, lorsque mon fils avait cinq ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d’une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes: « Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans ». Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour. »

Merci de l’admettre, mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge!

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin. »

Ça, merci, je l’avais compris!

L’IME convoité étant saturé, j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse:

« Nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission. »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS, lui expliquant mon désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie, m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de trois quarts d’heure par semaine, et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela, cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d’intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées, ainsi qu’au Président dela République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants… Les réponses étaient pleines de compassion.

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteints d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René André pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part, pour  pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques Chirac, en campagne présidentielle, et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis). Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en oeuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire. Ce dernier nous a informés qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme Boisseau, alors Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu, évidemment, aucune nouvelle…

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice dela DDASS. Elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens. Elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente! » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6, afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper.

Dégoûtée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux, et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de trois mille signatures obtenues). Elle a été transmise en mains propres à la Directrice de la DDASS, puis a été remise au Préfet de la Manche, qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées. Je n’ai jamais eu de retour… Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone. Elle suggérait que je demande « une table ronde » auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche », et des élus qui connaissaient ma situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu, malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées.

Nous arrivions aux six ans de Julien. L’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle, faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un changement de poste en horaires de nuit, de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison. Je prenais le relai à midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail.

Julien était alors complètement exclu de la société: pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c’était déroutant!

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile, qui m’ont informée que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remords de conscience). Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier, mais le médecin nous a dit qu’il y insistait sur les troubles du comportement de Julien, et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur notre famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants, qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002, du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée, à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle quatre fois une heure par semaine.

Cette intégration n’aura pu se prolonger l’année suivante, puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants, et de le préparer à un accueil en structure.

Le dossier de Julien est repassé en commission auprès dela CDES en avril 2003, et j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire. J’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de ma colère, de mon désespoir, de mon épuisement, et de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kilos, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein, et ce dès la semaine suivante. Elle ne prenait pas de gros risques, puisqu’elle quittait son poste quelques jours plus tard…

Julien a donc intégré cet établissement, à mon grand soulagement, dès la rentrée des vacances de Pâques en 2003. Il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré, et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes, et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite trois ans avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière, et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée, et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités, tels que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels – mais le personnel n’est plus compétent. En outre, il n’y a plus qu’un éducateur par unité. Les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas ».

Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement », pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables! Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette), sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit, et j’y serais formellement opposée!

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelles par une professionnelle libérale de mon département, qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe, puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin, ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal, selon elle. Julien n’a donc plus de séances individuelles d’orthophonie depuis 2002!

Après trois ans de prise en charge à l’IME, et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi, à raison de une heure trenre par semaine, pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis: imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux éducatifs divers. Nous avons aussi établi un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME, afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes, mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

À l’âge de 10 ans, Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai dû accepter la mise en place d’un traitement par Risperidone, l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile, et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui, Julien a un traitement assez conséquent, qui l’a plus ou moins stabilisé, mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant, et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME, deux nuits par semaine et un week-end par mois, parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle, dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans cinq ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME. J’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée, ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables, dans ce type de structures, se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte, et que le ponctuel devient bien souvent du long cours… Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession, là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils!

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités. Je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les cinq prochaines années, et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…

La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

• Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
• Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

• « Comment allez-vous?« ,
• « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
• « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
• « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
• « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
• « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
• « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
• « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

Don't Panic Badge (photo: Jim Linwood)

Tout le monde n’a pas la chance d’avoir une psychomotricienne aussi géniale que la nôtre: lorsqu’elle nous a délivré les résultats du premier bilan de Matthieu, qui était plutôt catastrophique, elle a su nous rassurer.

Avant de faire le bilan avec Matthieu, Faustine avait passé une séance avec moi pour me poser des questions sur ce que savait ou ne savait pas faire Matthieu. En lui donnant des exemples des comportements que je remarquais chez mon fils, elle a pu déduire quelles compétences pouvaient être acquises ou en cours d’acquisition chez lui.

Donc, une fois qu’elle a fait faire les exercices à Matthieu, et qu’elle n’a pas pu en tirer beaucoup de résultats, elle a su que ce n’était pas parce que nous lui avions menti sur les capacités de Matthieu, et que c’était un défaut d’attention et de compliance. Matthieu, par exemple, savait parfaitement, depuis des mois, encastrer, empiler, ses couleurs, ses chiffres, lorsqu’il a été bilanté à l’âge de deux ans, mais il préférait s’éparpiller dans la salle de psychomotricité, toucher tout ce qu’il ne connaissait pas et s’auto-stimuler (et se rassurer dans un lieu qui lui était inconnu) en s’acharnant sur les portes et les interrupteurs.

Ainsi, la première chose qu’elle nous a dit, avant même de nous livrer les résultats du bilan, c’est que les résultats n’étaient pas bon car elle est obligée de noter comme non réussi un exercice qui n’a pas été fait, et que ça ne reflétait probablement pas les compétences de Matthieu. Du coup, le coup a été moins dur pour nous lorsque nous avons vu qu’il avait de très gros retards sur tous les points du bilan.

Environ trois ans plus tard, Matthieu est toujours difficile à bilanter, mais beaucoup moins, et comme Faustine sa psychomotricienne le connait bien, elle sait déjà ce qu’il est capable de faire, et ne lâche pas tant que ce n’est pas fait.

Alors parents, quand vous sortez d’un bilan et que vous avez l’impression qu’on vous dit que votre enfant est atteint de problèmes mentaux sévères, qu’il est irrécupérable… calmez-vous, n’abandonnez pas de suite! Il est très probable que le professionnel de la santé n’ait pas eu l’intelligence de vous prévenir qu’un enfant autiste, surtout très jeune, est quasiment impossible à bilanter sur ses capacités réelles. Avec un travail constant et une équipe impliquée, les progrès se verront bientôt et vous pourrez être rassuré.

Et votre enfant, a-t-il eu un bilan initial très mauvais comme celui de Matthieu? Avez-vous été prévenu de ne pas paniquer? Partagez dans les commentaires de l’article.

La dysphasie est un trouble grave de la communication orale. Elle peut toucher l’expression (dysphasie expressive) ou la réception (dysphasie réceptive), ou bien même les deux, on dit alors qu’elle est mixte.

La première année de vie, l’enfant dysphasique est silencieux, il a très peu d’activités d’échanges. À 18 mois, il ne dit pas de mots comme papa et maman. À 2 ans, aucune phrase significative. À 3 ans, seuls ses proches le comprennent, son langage est peu intelligible ou hors contexte.

Lorsqu’il grandit, divers troubles sont vécus: production indistincte, manque de vocabulaire, il ne pose pas de questions et il a du mal à exprimer des demandes spécifiques. Il comprend la signification d’un discours mais il n’arrivera pas à comprendre le sens profond.

Le bilan de l’orthophoniste nous éclairera sur les troubles et la probabilité d’une dysphasie, mais différents examens devront être effectués parallèlement: un examen médical qui reprendra l’anamnèse, le développement psychomoteur, le antécédents familiaux, etc., mais également un examen neurologique, EEG, IRM, un examen psychiatrique qui étudiera le comportement et le développement psychologique de l’enfant, un examen psychométrique, un examen psychomoteur pour rechercher une hyperactivé ou une dyspraxie associée, et un examen audiométrique qui, lui, écartera les soucis qui pourraient être liés à l’audition.

Les enfants dysphasiques, contrairement aux enfants autistes, sont dans la communication malgré l’absence de mots ou le manque de mots. Beaucoup d’entre eux n’ont pas de langage, bien au delà de 5 ans dans le cas de dysphasie sévère. Cependant, ils essaieront par tous les moyens de se faire comprendre: gestes, mimiques, pointage du doigt… c’est pour ceux-là qu’ils sera compliqué d’obtenir un diagnostic précoce, et surtout dans notre pays, car ces enfants peuvent développer des rituels: jeux répétitifs, écholalie, mais aussi troubles du comportement: des colères inexpliquées peuvent surgir, violence envers ses camarades… il s’isole, réagit de façon démesuré, a une faible estime de soi.

Ces troubles associés sont souvent dûs au fait de la grande souffrance de ne pouvoir s’exprimer ou de ne pas tout comprendre. Ils disparaissent lorsque l’enfant commence à pouvoir s’exprimer à peu près correctement.

Certains petits dysphasiques marchent sur la pointe des pieds, par exemple, ou regardent, pendant des heures, comme mon fils à 3 ans, un jeu de pêche à ligne tourner sans essayer d’attraper les petits poissons, mais simplement pour regarder tourner l’engin sur lui-même, sans pour autant que cela ne s’apparente à un Trouble Envahissant du Développement.

Je souhaite bon courage aux parents qui sont dans le doute et je les invite à mettre en place, quoi qu’il en soit, une rééducation intelligente en orthophonie, psychomotricité, et pourquoi pas une aide psychologique avec un bon psychologue qui aidera cet enfant à vaincre ses angoisses. Les médecins référents des grands centres de dépistage nous mettent souvent des bâtons dans les roues, alors que pour nous parents, orthophonistes, psychologues, c’est clair que l’enfant communique et est dans l’interaction… Il faut aussi, évidemment, se battre pour qu’à l’école on adapte les apprentissages de cet enfant normalement intelligent mais fonctionnant différemment.

Il est possible qu’un enfant dysphasique soit diagnostiqué autiste à tort, et vice versa. Apparemment, tout dépend du niveau de communication, de la volonté d’échanger qui effectivement est rare et difficile à obtenir chez nos enfants avec un Trouble Envahissant du Développement.

Vous pouvez retrouver plus d’informations sur la dysphasie sur le groupe Facebook Association Avenir Dysphasie Charente-Maritime, où vous serez très bien accueillis, ou sur le site Association Avenir Dysphasie France.

Si vous connaissez les autres dys, n’hésitez pas à me contacter par e-mail (nathalie@autismeinfantile.com) pour qu’on en parle plus en détails lors d’un article sur le site.

Pour continuer à devenir un site de ressources complet, il nous faut maintenant étendre notre aire d’expertise en dehors de notre zone habituelle de comfort, pour couvrir toutes les thérapies et méthodes existantes. Seulement voilà, vous me connaissez à force: je n’aime pas parler de ce que je ne connais pas, car c’est le meilleur moyen de dire des bêtises!

C’est pour ça que je recherche des personnes ayant des connaissances solides, qui pourraient partager leur expertise, de manière simple et détaillée, dans les domaines suivants: TEACCH, PECS, Makaton, Orthophonie, Psychomotricité, Psychologie, 3i, FloorTime, ABA-VB, ICI, ou tout autre sujet intéressant que j’aurais oublié de mentionner ici.

Nous avons aussi besoin de plus de personnes pour témoigner de la vie avec un enfant autiste. Des parents, bien sûr, mais il serait aussi intéressant, sous couvert d’anonymat, de parler des prises en charge, de l’école, des loisirs… Si vous acceuillez ou vivez avec un enfant autiste, et que vous avez des choses intéressantes à raconter, j’ai besoin de vous!

Je cherche des « chefs de projets ». Je m’explique: nous avons ici plusieurs projets en cours, dont certains qui n’ont pas assez d’attention, parce que, soyons francs, je n’ai pas quarante bras et un temps illimité chaque jour pour bosser dessus. Par exemple, la Carte Utile de l’Autisme, ou la banque de pictogrammes.

Enfin, je cherche une personne ayant envie de faire des petits textes concernant l’actualité de l’autisme. On voit souvent passer des articles intéressants, je trouve ça dommage de ne pas les recencer et en parler ici.

Si vous avez un peu de temps devant vous, et que vous avez envie d’aider le site Autisme Infantile, il suffit de me laisser un message ici ou sur mon adresse e-mail nathalie@autismeinfantile.com en me disant comment vous aimeriez m’aider – je vous contacterai!

Avec la propreté, le langage est une des préoccupations majeures des parents ayant un enfant avec des Troubles Envahissants du Développement (TED).

Mon fils de 6 ans ne parle toujours pas. Pensez-vous qu’une orthophoniste pourrait l’aider?

Comme je demande à ce qu’on me pose des questions sur l’autisme, je vais répondre en plaçant comme base que l’enfant a été diagnostiqué, ou tout du moins été dépisté, et a une suspicion de TED, quels qu’ils soient.

Ma réponse est la suivante: OUI. Dans tous les cas de figures des Troubles Envahissants du Développement, l’orthophonie a une utilité, une importance qu’on ne comprend pas forcément tant qu’on n’a pas vu nos enfants progresser dès qu’ils sont entre les mains d’un bon orthophoniste.

L’orthophonie fonctionne même lorsque l’enfant est complètement non-verbal. Il ne faut pas hésiter, si l’enfant n’arrive pas à faire les plus simples demandes, à utiliser des pictogrammes, avec les méthodes PECS ou Makaton. Cela facilite la communication avec vous pour exprimer ses besoins, apprendre à former des phrases, et cela ne retarde pas l’acquisition de la parole.

Pour les enfants qui ont du mal à comprendre ce qu’on leur demande de répéter, ou tout simplement à répéter les sons et syllabes qui forment les mots, l’orthophoniste de mon fils Matthieu avait utilisé une méthode assez sympathique qui s’appelle la Dynamique Naturelle de la Parole (DNP). Je ne connais pas la méthode dans son ensemble, mais elle alliait, dans ses premiers stages – qui sont ceux que nous avons utilisés avec Matthieu – le toucher et le visuel aux sons. Par exemple, chaque son avait un « toucher » sur le corps: pour le son « ch », on frottait dans le sens des aiguilles d’une montre dans le dos, pour le son « rrr », on grattait, etc. Tout cela permettait à Matthieu de ressentir « l’effet » des sons à produire, et il a pu, au bout de quelques séances, participer avec nous à produire des sons.

Lorsqu’un enfant autiste, même à deux ans, montre qu’il a un retard de langage, de quelque niveau qu’il soit, il faut demander à son médecin généraliste de prescrire des séances d’orthophonies (bilan + rééducation si nécessaire) le plus vite possible. Attention, il faut trouver un orthophoniste qui soit prêt à travailler en relation duelle avec l’enfant sans attendre « l’émergence de son désir de parler »… parce qu’il risque d’attendre longtemps, et de faire perdre un temps précieux à votre enfant!

Riordan Handcuffed to a Speaker (photo: Mark Coggings)

Coincé? Oui. Parce que ces institutions refusent de voir les enfants qu’ils suivent partir ailleurs. J’ai entendu des histoires d’horreur, des parents menacés parce qu’ils ont voulu retirer leurs enfants.

Évidemment, ce n’est pas le cas partout, et il y a sûrement des exceptions à cette règle, mais en général la prise en charge dans ces instituts est insuffisante, voire même inutile, ou pire, faisant régresser des enfants qui pourraient faire des progrès ailleurs… quand on ne fait pas, parfois dans le dos des parents (qui, ne l’oublions pas, sont tenus comme responsables de l’état de leur enfant par la plupart des psychanalystes, en particulier les mamans), subir des tortures comme le packing aux enfants qui y sont suivis, tout ça « pour leur bien ».

Alors, comment échapper à ces instituts de cauchemar, sans risquer de se retrouver au tribunal, à devoir se battre pour garder ses enfants? Voici une des méthodes à suivre pour s’en sortir tranquillement:

• Trouvez un pédopsychiatre en libéral qui accepte de poser un diagnostic et de suivre votre enfant. Le mieux serait qu’il soit pro-comportemental, comme celui de mon fils Matthieu. Le côté psychologique est aussi intéressant, car la famille peut aussi être suivie par cette personne, qui aidera à régler les problèmes quotidiens, et donnera des conseils pratiques sur la prise en charge.
• Mettez en place une prise en charge en libéral: orthophonie et psychomotricité. Pour bénéficier de séances d’orthophonie remboursées par la sécurité sociale, faites faire une ordonnance par votre médecin de famille ou le pédiatre qui suit votre enfant. Au passage, demandez-lui de remplir pour vous une demande d’ALD, qui vous permettra de ne pas avoir à avancer l’argent des séances.
• Une fois tout cela en place, signalez à la MDPH que vous désirez changer de méthode de prise en charge, en demandant au pédopsychiatre d’appuyer votre demande, et en donnant le nombre d’heures de séances d’orthophonie et de psychomotricité par semaine. Pour bien faire, il faudrait qu’il y ait minimum deux séances d’orthophonie par semaine, et deux de psychomotricité, plus un passage hebdomadaire chez le pédopsychiatre.

Si vous avez tout bien fait dans l’ordre, les récrimination des différents instituts seront ignorées car vous aurez mis une prise en charge intéressante pour votre enfant en libéral. Mais vous savez quoi? Le mieux est de ne pas mettre votre enfant dans ces instituts à la base! Mais ce n’est que mon opinion!

Avez-vous ou avez-vous eu des problèmes à sortir votre enfant d’un CMP, CAMPS, IME, hôpital de jour ou assimilé? Partagez votre témoignage dans les commentaires.

La pédiatre nous avait inquiétés car il avait fait une crise dans son cabinet de consultation, et nous avait dit qu’elle voyait des signes de l’autisme chez son frère. Malgré les réassurances du pédopsychiatre de Matthieu, qui voyait Julien toutes les semaines en même temps que son frère que nous accompagnions aux séances, je m’inquiétais beaucoup du comportement de mon cadet.

Dans le cas de Julien, qui prenait son frère pour exemple, il est clair que cela influait sur son comportement. Son caractère, lui, était très fort et trempé, il voulait s’affirmer pour prendre une place plus grande dans une vie tournée autour du handicap de son frère.

Il nous aura fallu quelques temps, mais petit à petit, avec l’aide des intervenants de Matthieu qui l’ont pris lui aussi en séance, et un travail avec lui à la maison pour qu’il trouve sa place dans la famille malgré les besoins de son frère, Julien a réussi a progresser très vite et réduire un peu ses comportements colériques.

L’orthophoniste a aidé Julien à commencer à rentrer dans la communication, même s’il disait déjà quelques mots de lui-même. La psychomotricienne l’a fait accepter petit à petit de faire des activités nouvelles, que Julien refusait à grands cris, et elle m’aide à l’amèner à l’autonomie. Le pédopsychiatre rassure Julien sur l’importance qu’il a pour nous, à relativiser la jalousie qu’il peut concevoir par rapport à Matthieu, et nous aide à trouver une balance pour notre ve quotidienne. De plus, tous ces spécialistes prennent le temps d’écouter, de prendre des renseignements, et de donner des conseils avisés.

Je suis persuadée qu’être entouré, notamment par des spécialistes, l’a beaucoup aidé. Julien n’est plus seulement l’accompagnant, mais aussi l’acteur des séances de thérapie, comme son frère – même si le travail n’est pas le même. Il ne faut pas hésiter à s’entourer de personnes compétentes pour aider la fratrie à progresser, ou à mieux vivre le handicap d’un autre membre de la famille.

Le handicap de votre enfant autiste est-il ou a-t-il été difficile pour ses frères et soeurs? Comment le vivez-vous, et comment essayez-vous d’y remédier? Partagez dans les commentaires.