Pour nous, parents d’enfants autistes, il n’y a pas une journée ni un mois de l’autisme, mais bel et bien une vie. Une vie qui est tout à coup bouleversée par des comportements inattendus, qu’on ne comprend pas, qui émanent de notre enfant, mais aussi des personnes que l’on rencontre.

Durant toute notre vie, nous essayerons de mieux comprendre, d’apprendre, d’anticiper, d’améliorer, d’aider, d’encourager notre enfant d’une manière qui est beaucoup plus intense et difficile que pour un enfant qui n’a pas de handicap. Certains auront la chance de voir des ailes pousser à leur enfant, de le voir s’émanciper et devenir autonome, une personne libre et qui fait ses propres choix, et d’autres devront guider et protéger leur enfant toute leur vie.

Il est importantissime d’éduquer le reste du monde sur l’handicap qu’est l’autisme, afin qu’ils puissent accueillir nos enfants au lieu de les repousser.

Nos enfants ne sont pas malades: ils sont handicapés. En les approchant, vous ne risquez pas d’attraper l’autisme, même s’ils sont enrhumés. L’autisme suit une personne de sa naissance à sa mort, on ne s’en débarrasse pas, mais on peut parfois apprendre à vivre avec.

Nos enfants ne sont pas bêtes: ils ont du mal à communiquer. S’ils ont des troubles du comportement, c’est souvent parce qu’ils n’arrivent pas à se faire comprendre et qu’ils en sont frustrés. Si vous vous intéressez un minimum à eux, vous verrez qu’ils ont une vie intérieure riche, et des idées et opinions intéressantes.

Nos enfants ne sont pas des monstres: ce sont des enfants, aussi beaux, gentils, mignons que les vôtres. Ils peuvent avoir des manies inhabituelles, des gestes qui dérangent (flapping), mais sous la carapace que vous regardez d’un oeil dégoûté, il y a un être humain qui vit, qui ressent, qui souffre, qui aime!

J’ai voulu, avec toute l’équipe d’Autisme Infantile, réunir des photos d’enfants autistes pour la Journée Mondiale de Sensibilisation de l’Autisme, afin de vous montrer que nos enfants sont comme les autres malgré leur différence. Mais je me rends compte qu’il n’y a pas de journée de l’autisme. Il n’y a pas de mois de l’autisme. Il faut que l’autisme devienne plus présent à l’esprit et dans la culture mondiale, et une journée par an ne suffit pas.

C’est pour ça que je vous encourage à participer à cet article:

• commentez et faites-nous savoir quelles sont vos priorités pour que l’autisme soit mieux géré aujourd’hui
• continuez à m’envoyer les photos et le prénom de votre enfant autiste sur nathalie@autismeinfantile.com, je laisse l’article ouvert tant que ce site existera, et je rajouterai toutes les photos des enfants autistes qu’on m’enverra
• parlez de l’autisme autour de vous, faites des liens et partagez cet article partout où vous passerez, pour que nos cris soient enfin entendus

Je voulais dire que « je compte sur vous », mais en fait, ce sont nos enfants qui comptent sur vous. En vous mobilisant, vous leur donnez la voix qu’ils n’ont pas.

Voici quelques sujets sur lesquels nous aimerions voir des avancées (merci à tous ceux qui m’ont aidé à faire cette liste):

• une meilleure formation des AVS/EVS qui s’occupent d’enfants autistes, car tous les handicaps ne se ressemblent pas
• une prise en charge des frais pour les formations PECS ou TEACCH, pour la psychomotricité et pour les psychologues ABA
• une meilleure prise en charge pour les adolescents et adultes autistes, car il n’y a que peu d’options à ce jour
• que les familles puissent toutes être accompagnées de thérapeutes compétents et qui les soutiennent, avec tous comme but commun de faire progresser l’enfant, et pas de simplement « s’en débarrasser »
• des procédures simplifiées pour la MDPH, sécurité sociale, mutuelle, afin de pouvoir tout mettre en place facilement et rapidement, au lieu de galérer comme c’est le cas actuellement
• des campagnes d’information tout au long de l’année, pour que la population apprenne ce qu’est l’autisme et en ait moins peur – on a souvent peur de ce qu’on ne connait pas
• l’accès pour les écoles à la méthode ABA avec des psychologues formés, qui pourront aider les éducateurs à mettre en place une scolarité adaptée à nos enfants
• qu’on arrête de prononcer le mot autiste à tort et à travers, comme insulte – est-ce qu’on se traite de trisomiques ou d’handicapé moteur, entre gens de bonne compagnie? Que les politiques cessent de nous faire du mal en renvoyant une image négative de l’autisme: nos enfants ne sont pas une chose négative, ils sont, c’est tout.
• la mise en place de droit aux victimes en cas de non-respect de la loi de 2005 sur la scolarisation
• la professionalisation obligatoire des AVS, car nos enfants ont besoin de stabilité, de pérennité et d’expérience
• des mesures plus sévères pour l’emploi des adultes handicapés, parce qu’il ne sert à rien de grandir si c’est pour finir exclu

À vous de parler! Postez dans les commentaires vos demandes, vos inquiétudes, vos réclamations, vos expériences, et aussi tous les liens d’articles qui parlent de la Journée Mondiale de l’Autisme sur lesquels vous tomberez. ILS COMPTENT SUR NOUS, NE LES DÉCEVONS PAS!