Pour rappel, Sacha a 7 ans et demi. Il est Belge, vit en Belgique, et est autiste typique, non-verbal, avec un âge mental moyen de 18 mois (pour le moment). Suite à la lecture de l’article Autistes non-verbaux, j’ai voulu vous faire part de notre choix.

Il y a un an d’ici, mon fils allait dans un centre où on ne lui proposait aucun moyen de communication. Il utilisait donc notre main comme un outil. Nous passions parfois des heures à vider les placards, montrer chaque chose, à essayer de comprendre ce qu’il voulait, parfois en vain, pendant que Sacha, très frustré, piquait des crises à répétition.

Cette manière de faire n’était pas pratique, et je me rendais bien compte qu’à l’âge adulte, avec de nombreux centimètres et kilos en plus, cette façon d’utiliser la main de l’autre serait très vite socialement incorrecte: je ne me vois pas me faire « tirer » le bras, moi avec mes os vieillis à 60 ans et lui avec la force de ses 35! Sans parler des crises à l’âge adulte, on n’y pense pas assez souvent.

J’avais déjà entendu parler des photos, des pictogrammes sur Internet, mais en rapportant mes infos au centre, on m’avait dit que le visuel freinait le langage (ce qui est au passage archi-faux, j’avais été très mal renseignée!).

Mon fils régressait de plus en plus: il se mordait, se frappait, se cognait la tête contre les murs, au coin de table, s’en prenait à nous, à sa soeur, refaisait pipi et caca dans son slip (or il était propre depuis l’âge de 3ans)… Ça ne pouvait plus continuer comme cela, surtout que, pour le calmer, on me proposait les médicaments, et ça il en était hors de question!

Au fil de mes lectures, j’avais appris que, pour un enfant non verbal, une des premières choses à faire était justement de lui fournir un moyen de communication. Je pense que nous aussi, si on nous empêchait de nous exprimer, on aurait rapidement quelques petits troubles du comportement. Donc, un moyen de communication… Oui, mais lequel?

Je n’étais pas attirée par les gestes, car mon fils aurait été trop dépendant du fait que la personne les connaisse. Et puis, j’avais peur que ceux-ci soient trop abstraits pour lui (par contre, je sais que ça fonctionne très bien avec d’autres), pour les autres personnes de son entourage.

Je cherchais donc une méthode avec des images, car elles peuvent être comprises par plus de monde, même par sa petite soeur de 5 ans et demi.

En discutant avec un ami enseignant (merci Quentin!), qui travaille avec des enfants entre autres TED, j’ai appris l’existence du PECS. Il allait, avec une partie de l’équipe de son boulot, à la formation « PECS débutant » à Bruxelles (ce qui m’avait rassurée un peu sur le sérieux de la formation, dont j’ignorais tout). Mais celle-ci (ouverte aux parents et professionnels) se déroulait quatre jours après notre discussion!

Il fallait donc agir, décider vite. Le soir même, je parcourais le site et m’inscrivais à la dernière minute. C’est vrai que le prix me semblait excessif au départ, mais il faut savoir que la logopédie (l’orthophonie), en Belgique, dans le cas de mon fils non-verbal, n’est absolument pas remboursée. Idéalement, Sacha aurait dû faire minimum deux séances par semaines (à 41€ la séance, gloups), ce n’était pas dans nos moyens. Les calculs ont été vite faits: l’équivalent de 9 séances de logopédie, contre pouvoir apprendre moi-même à mon fils à s’exprimer, et ce à vie, sans être dépendant de quelqu’un, ni devoir attendre la séance suivante pour poser une question… Le choix fut vite fait! Mon fils allait trop mal, et je voyais bien que toute sa frustration, ses troubles, venaient, entre autre, du fait qu’il ne pouvait pas s’exprimer. Je n’ai jamais regretté d’avoir cassé la tirelire, et si c’était à refaire, je le referai de suite.

Je me suis donc rendue à la formation durant deux jours. Les deux journées furent intenses en apprentissage. Je ne reviendrai pas là-dessus car il existe déjà certains articles sur notre site:

• PECS Phase I: Comment communiquer
• PECS Phase II: Déplacement et persistance
• PECS Phase III: Distinction
• PECS Phase IV: Demande
• Il existe également une Phase V: Répondre à la question « qu’est-ce que tu veux? »
• une Phase VI, où on amène l’enfant à faire des commentaires.
• Et d’autres concepts clés…

Je ne pourrai jamais expliquer le sentiment de légèreté que j’ai ressenti au bout de ces deux journées: je pesais deux tonnes de moins. J’avais enfin trouvé une méthode qui pouvait convenir au profil de mon fils, mais surtout qui allait lui permettre de s’exprimer! Je me suis, en même temps, rendue compte du boulot monstre qui m’attendait, mais peu importe, j’y croyais!

J’ai donc passé cette formation fin octobre 2010, mais nous n’avons réellement commencé les séances avec Sacha que fin février 2011. Pourquoi attendre si longtemps, me direz-vous? Il y a plusieurs raisons:

• Nous avons profité de cette période pour installer un journalier qui expliquerait à Sacha le déroulement de sa journée, grâce aux différentes photos des moments clés de la journée – ce qui me paraissait essentiel afin d’apaiser ses angoisses, ses troubles lors des changements d’activités, lieux, etc.
• Il m’a fallu beaucoup de temps avant de digérer les informations (de relire le manuel d’apprentissage), de trouver les bons renforçateurs (Sacha ne s’intéressait pas à grand-chose à l’époque), de les comparer les uns aux autres, voir lesquels étaient plus puissants…
• Lors de cette période de quatre mois, mon mari a été également suivre la formation à Paris, car je ne me sentais pas du tout capable de le former. Il y a trop de nuances dans le PECS (les types de leçons, les types de correction en fonction de la leçon, etc.) que je n’arrivais pas à lui faire comprendre. Nous ne voulions surtout pas compromettre nos chances et celles de Sacha d’accrocher à la méthode. Et puis surtout, pour les premières phases et la généralisation, il fallait être minimum deux personnes formées. Après avoir téléphoné à de nombreuses logopèdes, j’ai laissé tomber mes recherches car, soit ils n’étaient pas formés, soit ils étaient formés mais n’avaient pas de place. Que mon mari se forme était donc la solution la plus simple, ce qu’il fit en mi-décembre à Paris. De plus, la préparation des pictogrammes: les mettre dans des grilles, les plastifier, les découper… ça prend un certain temps.

Je précise de suite que nous ne roulons pas sur l’or. J’ai dû arrêter de travailler pour des raisons de santé. Mais à aucun moment nous n’avons regretté d’avoir payé les formations. Je ne suis également pas actionnaire chez eux. Nous sommes ressortis de là avec toutes les explications, du matériel, une grosse dose de motivation, et si par la suite, nous avions un souci, nous pouvions toujours envoyer un mail ou une vidéo afin que quelqu’un nous aide. Bref, c’est une question de choix personnel à faire… c’est le nôtre, mais chacun fait comme il l’entend.

Cependant, et je sais que certaines personnes risquent de mal prendre mes propos, mais j’assume, il ne suffit pas d’avoir du matériel PECS pour faire du PECS. Perso, j’utilise un mélange de pictogrammes: PECS, d’autres trouvés sur le net, des dessins faits moi-même, des photos. Bien souvent, je croise des mamans ayant acheté le matériel PECS et crier au secours, dire « ça ne marche pas, cette méthode », et quand je pose quelques questions, je me rends vite compte que les phases ne sont pas respectées, les corrections d’erreur pas connues, bref, qu’il y a un manque de formation/information… ce qui me dérange profondément, et ça doit être mon petit côté carré qui ressort, car du coup en disant autour d’elle que ça ne fonctionne pas, certaines personnes n’oseront peut-être pas tenter.

Je n’oserai jamais me prétendre pro du PECS, et je conseillerai bien souvent aux personnes de se former – et encore plus en Belgique, où la logopédie n’est pas remboursée si l’enfant est non-verbal.

Je pense que lorsque notre enfant suit une méthode, il est important que nous, parents, la connaissions également, afin que celle-ci ait encore plus d’impact, mais ça reste un avis personnel. Et si vous pouvez vous faire accompagner d’un professionnel, c’est encore mieux (ce qui ne m’est pas possible de faire à l’heure actuelle).

Enfin, nous allions devoir faire face à un autre problème de taille. Le centre où allait Sacha à l’époque ne voulait pas entendre parler du PECS, car (je cite): « ce n’est pas de leur philosophie », et ce n’était pas faute d’avoir argumenté! Donc, de fin févier à fin mars, Sacha, qui avait pourtant très rapidement accédé à la phase 4, ne pouvait avoir son classeur que le matin jusqu’à 8 heures, et à partir de 16 heures quand je le récupérais… Ce qui, pour moi, équivalait à lui mettre du papier collant sur la bouche la journée, et qui, pour Sacha, aggravait ses troubles. Il a fallu trouver un autre endroit, ce qui s’est fait en quelques jours. Sacha est depuis fin mars 2011 en classe TEACCH, où il peut emmener son classeur avec lui.

Depuis un an, Sacha a bien progressé. Notre vie a positivement changé, mais cela fera l’objet d’un prochain partage.