PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

Que ce soit dans le cadre de l’autisme ou du handicap en général, la scolarisation passe par une étape importante: le projet de scolarisation prévu par la loi depuis 2005. Qu’est-ce que le projet personnel de scolarisation? Comment sont organisés la réalisation et la mise en œuvre du projet de scolarisation? À quel moment les parents peuvent-ils intervenir?

Le parcours des familles qui sont amenées à gérer le handicap de leur enfant, s’il est loin d’être simple, fait l’objet d’un cadre réglementaire fixé par la loi du 11 février 2005.

Parmi les grandes étapes de la vie, celle de la scolarisation et des apprentissages élémentaires pour préparer la vie d’adulte doit être organisée et adaptée tout au long du développement de l’enfant. Plusieurs instances et modes de fonctionnement autour de l’enfant existent, et leur coordination est prévue par le législateur.

Si les familles, détentrices de l’autorité parentale, en sont l’acteur principal, il reste très important de comprendre le cadre de fonctionnement avant de se lancer dans l’action.

Avant d’aborder où, quand, et comment les parents peuvent agir sur les différentes étapes liées à la partie organisationnelle et administrative de la scolarité de leur enfant, revenons sur quelques informations de base à propos du projet personnel de scolarisation ou PPS.

Qu’est-ce que le PPS?

Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est un document dont l’objet est de décrire comment va s’organiser la scolarité de l’enfant, en y intégrant toutes les aides dont il aura besoin conformément à la loi n°2005-102 du 11 février 2005 au Titre IV, Chapitre Ier dans son article 19-III:

[...] il est proposé à chaque enfant [...] ainsi qu’à sa famille, un parcours de formation qui fait l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation assorti des ajustements nécessaires en favorisant, chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire.

Le code de l’éducation, article 351-5, précise son contenu:

Un projet personnalisé de scolarisation définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap.

Ce projet fait partie intégrante de la compensation du handicap prévu par la loi (titre III, chapitre Ier). L’article 19-III précise en effet:

Le projet personnalisé de scolarisation constitue un élément du plan de compensation [...]. Il propose des modalités de déroulement de la scolarité coordonnées avec les mesures permettant l’accompagnement de celle-ci figurant dans le plan de compensation.

Comment est élaboré le PPS?

Le PPS est élaboré par les équipes pluridisciplinaires de la MDPH et décidé par la CDAPH. C’est l’un des éléments du Plan Personnalisé de Compensation (PPC) élaboré par cette même équipe pluridisciplinaire.

Si l’équipe pluridisciplinaire l’élabore, ce sont bien les parents qui sont à l’origine de son existence, conformément à l’article 351-6 du code de l’éducation:

L’équipe pluridisciplinaire [...] élabore le projet personnalisé de scolarisation, à la demande de l’élève handicapé majeur, ou de ses parents [...].

Pour élaborer ce document, l’équipe pluridisciplinaire travaille à partir des informations transmises par l’équipe de suivi de scolarisation (ESS), qui lui transmet donc les informations nécessaires à l’élaboration du PPS.

[...] l’équipe pluridisciplinaire s’appuie notamment sur les observations relatives aux besoins et aux compétences de l’enfant [...] réalisées en situation scolaire par l’équipe de suivi de la scolarisation [...]. Elle prend en compte les aménagements qui peuvent être apportés à l’environnement scolaire, ainsi que les mesures déjà mises en œuvre pour assurer son éducation.

Une fois que les informations ont été transmises par l’équipe de suivi de scolarisation à l’équipe pluridisciplinaire, que cette dernière a élaboré le projet, une copie en est adressée à la famille avant la décision de la CDAPH1, permettant notamment aux familles d’exercer leurs droits.

Avant décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, le projet personnalisé de scolarisation est transmis à l’élève majeur, ou à ses parents [...].

Si par ailleurs, la famille n’a pas encore effectué les démarches auprès de la MDPH, (article 351-8), le directeur de l’école a pour mission d’informer la famille, par écrit, que l’équipe éducative souhaite qu’un PPS soit élaboré. Les parents ont alors quatre mois pour le faire, délai au delà duquel l’inspecteur d’académie en informe directement la MDPH, qui est alors chargée de faire toutes les démarches auprès de la famille dans l’intérêt de l’enfant.

L’équipe pluridisciplinaire

Cette équipe fait partie de la MDPH, et est définie de la façon suivante (cf Titre V Chapitre II , Article 64 de la loi du 11 février 2005):

Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap.

Le décret de décembre 2005, ajoute à l’article L 146-29:

Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l’équipe pluridisciplinaire au terme d’un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations [...] destinées à apporter, à la personne handicapée, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations d’activités ou restrictions de participation à la vie en société qu’elle rencontre du fait de son handicap.

Le plan personnalisé de compensation comporte, le cas échéant, [...] le projet personnalisé de scolarisation [...].

Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée ou, le cas échéant, à son représentant légal, qui dispose d’un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées est informée de ces observations.

Déroulement de la réalisation d’un PPS

Une fois établi les intervenants et le contenu d’un PPS, revenons un peu sur la façon dont l’ensemble du processus se déroule. Attention, certaines étapes ou adaptations départementales sont possibles, et ceci sans présumer de leur conformité avec la loi.

PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

  1. Les parents demandent un PPS et transmettent un projet de vie (et autres demandes éventuelles de compensation du handicap dont l’AEEH1 par exemple) à la MDPH.
  2. Une fois la demande constituée (tous les documents administratifs doivent êtres remplis et le certificat médical présent), la MDPH soumet la demande à l’équipe pluridisciplinaire et informe l’enseignant référent. Ce dernier en informera le directeur de l’école.
  3. Le directeur de l’école organise une équipe de suivi de scolarisation.
  4. Cette équipe de suivi de scolarisation va élaborer en présence des parents une fiche (ou tout autre document local) d’informations pour l’élaboration du PPS, qui sera adressé par l’enseignant référent à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, après validation de l’équipe.
  5. L’équipe pluridisciplinaire, au vu du projet de vie, des informations transmises par l’équipe de suivi de scolarisation, peut recevoir éventuellement les parents (soit à sa demande, soit à celle des parents). Puis elle élabore le PPS.
  6. Une fois élaboré le PPS est transmis à la CDA et aux parents (avant décision).
  7. Le PPS est soumis à la CDA, qui peut éventuellement entendre les parents avant de prendre sa décision.
  8. Une fois décidé par la CDA, le PPS est notifié aux parents (qui peuvent alors soit l’accepter, soit faire un recours) et à l’enseignant référent qui le transmet à l’école et à l’équipe éducative.

Ce qui confirme, si c’est encore un doute que les parents participent, ou peuvent participer, à toutes les étapes et sont soit décideurs, soient valident les décisions et ont la possibilité de recours, soit amiable (en interne à la MDPH) soit contentieux (via le tribunal administratif).

Il faut rappeler que chaque département, chaque Maison Départementale des Personnes Handicapées et chaque académie donc, peut s’organiser de façon un peu différente et notamment grouper certaines étapes, ou faire pré-remplir certains documents (le PPS par exemple). Ce qui ne pose pas de problème, tant que cela est fait dans l’intérêt effectifs des droits des personnes handicapées.

Les équipes de suivi de scolarisation

L’article 19 de la loi du 11 février 2005 en précise la composition et les missions:

Ces équipes comprennent l’ensemble des personnes qui concourent à la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation et en particulier le ou les enseignants qui ont en charge l’enfant [...].

Elles peuvent, avec l’accord de ses parents [...] proposer à la commission [...] toute révision de l’orientation d’un enfant ou d’un adolescent qu’elles jugeraient utile.

En outre, la même loi rappelle que:

Afin que lui soit assuré un parcours de formation adapté, chaque enfant [...] handicapé a droit à une évaluation de ses compétences, de ses besoins et des mesures mises en œuvre dans le cadre de ce parcours, selon une périodicité adaptée à sa situation. Cette évaluation est réalisée par l’équipe pluridisciplinaire [...]. Les parents [...] de l’enfant sont obligatoirement invités à s’exprimer à cette occasion.

En fonction des résultats de l’évaluation, il est proposé à chaque enfant [...] ainsi qu’à sa famille, un parcours de formation qui fait l’objet d’un projet personnalisé de scolarisation assorti des ajustements nécessaires en favorisant, chaque fois que possible, la formation en milieu scolaire ordinaire.

La place des parents

L’équipe de suivi de scolarisation, comprend obligatoirement les parents, l’enseignant de l’enfant, et tous les partenaires impliqués directement dans la scolarisation de l’élève. Toute proposition doit obtenir l’accord des parents, dont les décisions doivent être éclairées non seulement par l’avis des professionnels qui l’entourent, mais aussi par les résultats des évaluations qui constituent des éléments objectifs d’aide à la décision.

Parmi les décisions éventuelles, celle d’une scolarisation adaptée. Or:

Dans le cadre de son projet personnalisé, si ses besoins nécessitent qu’il reçoive sa formation au sein de dispositifs adaptés, il peut être inscrit dans une autre école ou un autre établissement [...] par l’autorité administrative compétente, sur proposition de son établissement de référence et avec l’accord de ses parents [...]. Cette inscription n’exclut pas son retour à l’établissement de référence.

Encore une fois ce sont les parents qui donnent leur accord.

Agir avec précaution

Il s’agit ici d’essayer de fédérer un certain nombre de points ou d’informations qui devraient permettre aux parents de savoir quand et comment agir dans le cadre des décisions qui peuvent être prises autour de la scolarité de leur enfant.

  • Il ne s’agit en aucun cas d’apporter ici des recettes miracles ou autre conseil « absolu ». Seuls des éléments pratiques qui doivent permettre de construire sereinement avec les différents interlocuteurs l’organisation sont présentés dans l’intérêt de l’enfant.
  • Comme il s’agit d’éléments d’ordre général, certains points ne pas être du tout adaptés à une situation particulière.

Dans tous les cas, il faut agir avec clairvoyance et prudence.

Convocation à une réunion de suivi de scolarisation

Régulièrement, des parents s’inquiètent de façon très importante lors de l’organisation d’une telle réunion. Comme pour toute réunion, ceux-ci devraient la préparer, et si possible longtemps à l’avance. Le sérieux voudrait qu’elle se prépare dès la fin de la précédente réunion.

Première chose, qui va être là?

Lorsqu’on n’a jamais participé à une telle réunion, ou si on n’est pas encore rompu à cet « exercice », la question a tout son sens. D’après la loi (voir ci-dessus), sont présents:

  • obligatoirement les parents, qui peuvent être accompagnés de la personne de leur choix,
  • obligatoirement l’enseignant qui a (ou aura) en charge l’enfant dans sa classe,
  • le directeur de l’école, qui est responsable de l’inclusion de l’élève dans l’école,
  • éventuellement l’enseignant référent du secteur (qui est invité et représente l’inspecteur de la circonscription),
  • à partir d’un certain âge, l’enfant y assiste (à tout ou partie), en général à partir du collège,
  • tous les adultes qui interviennent directement auprès de l’enfant et qui sont convoqués par le directeur de l’école. Ce qui comprend notamment (mais pas toujours): l’AVS-i et/ou l’AVS-Co, la ou les ATSEM (en maternelle), l’enseignant du RASED de l’école, le psychologue scolaire responsable du RASED, l’orthophoniste, le médecin pédopsychiatre ou le psychologue, le psychomotricien, l’éducateur spécialisé, les agents de restauration, etc.

La liste des personnes conviées doit être communiquée (sur demande) aux familles par le directeur de l’école. Car, s’il semble qu’il manque des personnes, ou qu’au contraire certaines personnes n’ont rien n’a y faire, car elles n’interviennent absolument pas auprès de l’enfant, les familles peuvent en informer le directeur.

En effet, les informations qui sont échangées au cours de ces réunions, sont totalement confidentielles, car elles touchent à l’intime et à la santé notamment de l’enfant. Les parents ont toute légitimité pour faire observer qu’elles ne souhaitent pas que certaines personnes y participent de ce fait. Parfois, il peut être préférable que certaines personnes n’assistent qu’à une partie de la réunion, comme par exemple les agents chargés de la restauration.

Deuxième chose: que va-t-on annoncer aux parents?

Après les inquiétudes quant aux participants, arrivent simultanément toutes les craintes du parent d’enfant handicapé ou gravement malade. On peut comprendre qu’après le retentissement de « l’annonce » du diagnostic, qui voit en général se confirmer des inquiétudes plus ou moins exprimées, et s’effondrer la douce utopie de la famille ordinaire, pour être peu à peu remplacée par la famille extra-ordinaire; après donc cette étape, toute posture d’annonce est souvent source d’angoisses.

De fait, rien n’y sera annoncé, en tous cas rien d’important. Et pour cause, la réunion de suivi de scolarisation, est, comme son nom l’indique, une réunion de suivi (à propos de la scolarisation de l’élève). Ce n’est pas un procès ou toute autre instance du même ordre. Il n’y a ni juge, ni coupable. Le climat de confiance doit permettre de chasser tout sentiment de gêne ou de culpabilité. Les parents ne sont en rien responsable du handicap de leur enfant (dans le cas contraire la justice aurait été saisie et l’autorité parentale suspendue). Cela n’empêche pas certains professionnels de s’enfermer dans une posture culpabilisante, héritée d’une formation ancienne et dépassée, qu’ils leur faudra dépasser justement.

À quoi sert une Réunion de Suivi de Scolarisation?

Normalement, toute RSS est partagée en trois temps:

  1. Faire le point sur la situation, les évolutions depuis la précédente réunion. Évoquer ce qui a fonctionné dans les projets faits, ce qui n’a pas fonctionné, ceci de la façon la plus objective. Exemple: il avait été prévu de travailler la numération de position, et ça n’a pas été possible, ou pour le moment la compétence n’est pas encore acquise par l’enfant. Ceci est confirmé par l’évaluation du mardi 27 septembre présentée ou déjà communiquée aux parents. Ou bien, la journée à temps plein le fatigue énormément, et il fini en crise ou par se mettre dans un coin à partir de 15h30 tous les jours…
  2. Une fois le passé évoqué, il faut envisager l’avenir et aborder les pistes de travail, les différents besoins et leur justification. Par exemple: il commence à être suffisamment en confiance, et ce serait bien qu’il soit sans son AVS-I quelques heures par semaine, afin qu’il gagne en autonomie et en confiance en lui. À cet instant de la réunion, ce ne sont que des pistes, des propositions, qui sont là pour être discutées entre professionnels et avec les parents. Parents qui sont très important, car ils apportent des informations qu’aucun professionnel n’a liées au vécu de l’enfant. Il est judicieux de recommander aux familles de prendre leurs propres notes de l’ensemble des propositions exprimées et des différents points de vue exprimés, outre le leur, (avoir un « cahier de réunion » est un outil parfait pour cela). Cela peut être une tâche que les parents délégueront à la personne qui les accompagne (très utile parfois).
  3. Prendre des décisions. Celui, ceux qui décident, ce sont les parents et personne d’autre. Il peut arriver que, parfois, certains professionnels se laissent entraîner à des pressions, plus ou moins légitimes, ou d’autres laissent à penser que certaines décisions ne sont pas du ressort des parents. En cas de doute, la loi, explicitée ci-dessus est très claire: en Réunion de Suivi de Scolarisation, les décisions qui touchent à l’enfant leur incombent. Ce n’est pas une tâche facile, et ils ont la possibilité de réserver leur décision, pour se laisser le temps de la réflexion. Sans perdre de temps, car les professionnels doivent s’organiser au plus vite. Par contre, il n’appartient pas aux parents de décider des modalités de mise en œuvre de tel ou tel professionnel: n’est pas professeur des écoles, orthophoniste, psychomotricien, … qui veut. Les modalités de mise en œuvre « sur le terrain » leur appartiennent. Les professionnels doivent informer et expliciter ces modalités aux familles, mais attention à ne pas les laisser déborder de leur rôle de parent. Chacun son travail: la mission cruciale de parent, n’est pas simple et déjà très lourde.

Et si l’un des parent n’est pas d’accord?

Cette question, souvent posée, a une place de choix. Si un parent n’est pas d’accord, il a le droit de dire « non ». Cela ne veut pas dire qu’il doit entrer en conflit ouvert, mais il a légitimement le droit de ne pas valider une proposition, une potentielle décision.

Et s’il a le sentiment qu’on lui a forcé la main, ou que la décision a été prise par l’autre parent en son absence… etc.? Première chose, les absents ont toujours tort. Si l’une des parties ne peut pas être présent à la réunion, elle peut proposer une autre date, mais il n’est pas souhaitable qu’une réunion ait lieu sans y être présent, ou alors le parent concerné doit assumer le fait que son accord sera acquis de fait aux décisions prise par l’autre. Néanmoins, certaines absences notamment « de dernière minute » ne peuvent être évitées, ou le parent peut se rendre compte que la décision qu’il pensait adaptée ne l’est finalement pas après réflexion. Dans ce cas, il ne doit pas tarder à signifier son désaccord oralement à l’école et à le confirmer par écrit (c’est nécessaire) à l’enseignant référent (via le directeur, éventuellement). Au besoin, il faudra organiser une réunion supplémentaire (éventuellement « allégée ») pour traiter du point en question.

Pour conclure, si un parent ne vient pas ou que l’autre parent ne l’accompagne pas, on peut considérer que son accord est acquis aux décisions de l’autre parent présent, ce qui est le mode de fonctionnement ordinaire d’un duo parental, mais qui peut s’avérer complexe lorsque les parents sont séparés et dans une situation (potentiellement) conflictuelle.

Quelques questions pratiques…

Voici quelques questions cruciales qui reviennent souvent à l’occasion d’une RSS.

Demande d’AVS Individuelle: comment cela se passe-t-il?

La demande d’auxiliaire de vie fait partie intégrante du plan de compensation du handicap. Celui-ci est géré par la MDPH. L’auxiliaire de vie peut intervenir soit exclusivement dans le cadre scolaire, soit plus globalement en fonction des besoins de l’enfant. Dans les deux cas, dès lors qu’il y a un impact sur la scolarité, cela doit être discuté en équipe (de suivi de scolarisation). C’est bien le lieu de la discussion pratique, sur les besoins, leur justification à faire émerger, etc.

Une fois que ceci a été évoqué, la demande doit être transmise dans le cadre de la demande de PPS et du projet de vie. Ceci prend donc deux chemins différents.

La demande de PPS et la rédaction du projet de vie incombent aux parents exclusivement. Ils doivent veiller à la qualité de la rédaction du projet de vie, car les personnes qui vont traiter le « dossier » ne les connaissent pas, ne connaissent pas l’histoire, le vécu… et traitent des centaines de dossiers plus ou moins semblables. Il faut penser à leur apporter des éléments objectifs et concrets leur permettant de prendre les décisions les plus adaptées.

L’équipe pluridisciplinaire de la MDPH, lors de la rédaction du PPS, va interroger l’équipe de suivi de scolarisation, le plus souvent par le biais du document qui lui sera transmis par l’enseignant référent à l’issue de la réunion (fiche de demande, compte rendu, ou toute autre forme locale). Ces informations viendront compléter le projet de vie et une éventuelle audition (à la demande de l’une des parties).

Ce n’est donc pas l’enseignant référent, ni l’équipe de suivi de scolarisation qui décide de l’attribution ou non d’un auxiliaire de vie, ni de la durée de son intervention. C’est la CDA, après consultation des informations données par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui elle-même aura forgé son avis d’après les informations qui lui auront été transmises.

Il appartient donc aux parents d’être clairs et précis sur le document qui sera issu de la réunion de suivi de scolarisation et qui sera transmis à la MDPH. Il faut éviter une posture dictatoriale et privilégier que leur argumentation y figure ainsi que les remarques des différents professionnels. Ceci contribuera de façon plus complète à l’équipe pluridisciplinaire pour lui permettre d’avoir tous les éléments en sa possession. Il peut être rappelé aux parents qu’ils peuvent demander à rencontrer l’équipe pluridisciplinaire lors de la préparation du PPS.

Parfois, il arrive que, sous la pression institutionnelle, certains professionnels se fassent l’écho des contraintes budgétaires de la MDPH, notamment en ce qui concerne le nombre d’heures d’AVS-I attribuées. Cette réunion concerne uniquement l’élève, pas les problématiques du conseil général. Les adultes peuvent donc recevoir ces informations qui sortent du cadre de la réunion, mais ne peuvent pas en tenir compte à titre individuel (pour leur enfant). La loi ne prévoit pas que ce soit un argument recevable pour établir la légitimité ou non de la compensation du handicap.

Peut-on imposer de déscolariser un enfant?

La priorité fixée par la loi est la scolarisation en milieu ordinaire de l’enfant, dans la mesure du possible. Cette notion de possible est heureusement floue. Il est impossible au législateur de prévoir toutes les situations de vie. Dans tous les cas, encore une fois ce n’est pas en réunion de suivi qu’une telle décision peut être prise. Elle peut y être évoquée, discutée, argumentée mais c’est la CDA qui statuera au vu des informations qu’elle a et du projet de vie de l’enfant. Les parents peuvent demander à être entendu par la CDA lorsqu’elle étudiera la situation de leur enfant. Ils ne seront pas présents à tous les débats, mais pourront être entendus.

Donc, la réunion ne peut pas imposer une telle décision. Tout au moins, elle peut l’évoquer. Mais, dans la plupart des cas, les professionnels qui y participent vivent ce type de proposition comme un échec, au sens où ils n’ont pas réussi à trouver les moyens pour aider l’enfant à suivre une scolarité ordinaire. Dans ce cas, ils doivent proposer une solution alternative, la proposition de « rester à la maison » ne peut en aucun cas être une solution satisfaisante sauf si la famille la propose. Il existe de nombreuses possibilités institutionnelles pour faire d’autres propositions (souvent faites par l’enseignant référent qui connaît le mieux les alternatives).

Parfois, par contre, une scolarisation aménagée (à temps partiel) peut se révéler être efficace, pour permettre à l’enfant de souffler, par exemple. Le plus difficile étant souvent de trouver comment s’organiser lorsqu’il n’est pas à l’école. Parfois on arrive à faire en sorte que ce temps soit utilisé par les prises en charges extérieures à l’école, mais ce n’est pas toujours possible. C’est encore dans ce cas que le projet de vie et les différentes compensations du handicap peuvent intervenir. Et c’est encore avec la MDPH que cela va se passer, pas en équipe de suivi.

Peut-on refuser d’inscrire (et d’accueillir) un enfant?

Cette question a déjà été traitée dans un autre article: Autisme et scolarisation: que dit la loi?

Pour répondre rapidement: non on ne peut pas le refuser (voir les conditions précises dans l’article et la loi de 2005). Pour autant, il faut éviter de transformer l’enfant en objet de combat. S’il s’avère qu’il lui faut des aides pour être scolarisé, il est préférable d’aider les parents et d’anticiper le besoin dans son intérêt!

Et si les parents sont en désaccord entre eux?

C’est probablement la situation la plus épineuse, critique même, pour l’enfant et donc pour toutes les structures qui lui viennent en aide. Les conflits qui divisent les duos parentaux (identique au reste de la population2) peuvent avoir des conséquences terribles pour les enfants. Il ne s’agit pas pour autant de les inciter à tout accepter sous prétexte d’éviter le conflit, mais de rappeler que la victime de ces conflits ce n’est pas l’un ou l’autre parent, c’est toujours l’enfant.

Lorsque l’autorité parentale est partagée, l’accord des deux parties est nécessaire. En cas de situation d’indécision, si les partenaires n’arrivent pas à permettre aux parents de trouver un terrain d’entente, la question peut, doit alors être soumise en urgence au juge des affaires familiales. Malheureusement la lenteur de la justice familiale aura obligatoirement un l’impact très défavorable, et cela peut avoir des conséquences en cascade sur l’ensemble des décisions prises.

Quoiqu’il en soit, si l’un des parents estime que son avis ne lui semble pas avoir été entendu, en réunion, à la MDPH ou ailleurs, il doit en faire une trace écrite, et à l’envoyer en courrier recommandé avec accusé réception. Seuls les écrits officiels feront foi. Cependant, il convient de leur rappeler la prudence, ces écrits peuvent se retourner contre eux s’ils ne sont pas justifiés ou dans l’intérêt de l’enfant. Il est souhaitable d’avoir recours à un tiers médiateur qui peut les aider à avoir une vision plus objective des choses et à faire la part entre l’émotion liée au conflit et l’intérêt supérieur de leur enfant.

Les parents peuvent-ils se faire accompagner?

Ils peuvent être accompagnés à toutes les étapes par la personne de leur choix. Le choix doit être éclairé. Par exemple: un avocat ne leur sera d’aucune utilité en équipe de suivi de scolarisation. Devant l’équipe pluridisciplinaire non plus. Devant la CDA, on peut en douter. Toutefois, il peut les aider en cas de recours. Par contre, un professionnel de santé (un pédopsychiatre, par exemple) peut les aider devant toutes ces structures (s’il est présent). Un ami, un bénévole (qui sera au courant de tout), calme et posé, peut être tout aussi efficace, surtout s’il connaît bien les rouages (par exemple, un membre d’une association locale).

  1. Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée qui siège au sein de la MDPH, parfois appelée CDA []
  2. Voir Étude sur le long terme du mariage de parents d’enfants autistes qui indique une proportion similaire au reste de la population []

Orientation et scolarisation: je dois prendre une décision

Mon fils, Léonard a eu dix ans au printemps dernier. Dix ans, c’est quelque chose! Surtout pour nous, puisque ça faisait cinq ans que nous avions eu le diagnostic. Ça veut dire: cinq ans sans savoir, et cinq ans en sachant! Le jour de son anniversaire, c’était d’ailleurs mon statut Facebook. Une de mes amies d’enfance avait commenté: « mais 10 ans de bonheur! » Ouais, on va dire ça…

Je suis heureuse avec Léonard, même si parfois c’est dur, et là c’est dur! Ce n’est pas lui qui est difficile actuellement, il est même plutôt très très sympa et mignon depuis la rentrée scolaire de septembre. C’est la situation qui est compliquée.

Léonard est en CM2, avec un AVS et un aménagement de son temps scolaire, scolarisation à domicile et prise en charge dans un SESSAD.

C’est lourd à gérer: les transports, les grèves, les vacances des uns et des autres, etc., mais on s’en sort. Il suit plutôt bien, ça dépend des matières et de ses intérêts, seulement le problème de son orientation pour l’an prochain se pose. Il n’a pas le niveau pour entrer en 6ème. Son niveau de maths est à peine celui du CM1. Et surtout – pour moi c’est, je pense, le pire – il n’est pas assez autonome.

Léonard se laisse vivre, il faut penser pour lui: il n’oublie plus son cartable pour aller à l’école, mais c’est limite! Ce sera trop difficile pour lui de changer de salle de classe à chaque changement de matière. Ce sera trop difficile pour lui de se retrouver dans les couloirs du collège. Ce sera trop difficile pour lui de savoir quelle affaire prendre le soir pour avoir les bons cahiers pour les bons cours.

Et puis, j’ai aussi peur des moqueries des autres élèves. Léonard est particulier et ça se voit. Encore une fois, son autisme ne saute pas aux yeux, mais son côté particulier, si! Il est, en plus, très susceptible, et très demandeur de relations avec des copains. S’il est repoussé et victime de moqueries, il en aura conscience et en souffrira.

Aller en 6ème, ça voudrait aussi dire aller dans le collège de notre quartier, et, euh, comment dire… Vous avez vu le film Entre les murs de Laurent Cantet? Bah, c’est ça, c’est exactement ça! Le collège où a été tourné le film est d’ailleurs de l’autre côté de la rue de Belleville, côté XXème, et nous, nous sommes côté XIXème. Impossible de mettre mon enfant dans ce genre d’établissement!

Alors, il reste le privé. Je suis de gauche, hein, j’y tenais à l’école de la République, mais pour mon enfant, je veux ce qu’il a de mieux.

Avant même de savoir si Léonard allait passer en 6ème,et sans même demander l’accord de son père (qui a maintenant l’autorité parentale), j’ai fait une demande d’inscription dans le collège où va le fils d’une amie. Il fallait les copies des bulletins scolaires des années précédentes, et comme, sur ceux de Léo, il est écrit des mots comme « SESSAD », « AVS », etc., j’ai fait un joli courrier pour expliquer la situation: oui, mon fils est reconnu handicapé, oui, il doit avoir une AVS pour suivre en classe, mais oui, il peut suivre une scolarité « normale », puisqu’il est en CM2 actuellement, et oui, il a une super prise en charge et on fait tout pour que ça aille, etc.

J’ai reçu une réponse négative. Heureusement, dans mon joli courrier, je n’avais pas précisé que mon fils n’était pas baptisé!

Donc, la 6ème, ce n’est pas trop envisageable… Il reste le maintien en CM2 ou le passage en ULIS. Le maintien en CM2 je m’y oppose un peu. Pas parce que je suis une chieuse de mère toute puissante, mais parce que je pense que Léonard le vivra comme un échec: il a une conscience de l’estime de soi. S’il voit tous ses copains partir en 6ème, il le vivra mal. Il se sentira dévalorisé ou même puni. Un enfer, quoi!

De plus, je ne suis pas sûre que scolairement parlant ce soit bénéfique: c’est juste en maths qu’il n’a pas le niveau de CM2. Refaire un CM2 juste pour les maths, alors que, justement, cette matière-là, il ne la fait pas en classe mais à domicile avec l’association Votre Ecole Chez Vous, ça ne me semble pas très sensé.

Il reste l’ULIS. Je suis assez favorable à cette idée, sauf que:

  • À Paris, il n’y a que cinq ULIS: trois publiques et deux privées. S’il n’y a pas de place, qu’est ce qu’on fait? (On aura la réponse en juin, je peux flipper toute l’année scolaire!)
  • Après les quatre 4 ans d’ULIS, que fera mon fils? (Il aura 15 ans.)
  • Accepter une ULIS, est-ce prendre le risque qu’il n’accède pas aux études supérieures?

Léonard n’a pas de retard cognitif, il pourrait faire des études supérieures si on lui en donne les moyens. N’est-ce pas difficile de décider pour un grand petit garçon de dix ans et demi?

Bref, je suis perdue, et complètement angoissée depuis la fin de son CM1.

Lors de la réunion de l’équipe éducative du premier trimestre de CM2, la question a bien évidemment été posée. La décision finale (pour des problèmes administratifs) sera à donner lors de la seconde réunion, en février. Le père de Léonard, qui a depuis quelques mois l’autorité parentale, était présent à cette réunion, et il est maintenant aussi décisionnaire. Il n’a pas pu donner son avis, car il ne sait pas ce qu’est une ULIS…

Le parcours du combattant pour notre Thomas

Eh bien voila, le rendez-vous avec le Dr Cohen avait eu lieu. Elle avait mis des mots sur le mal de notre enfant. Concernant le CMP, personnellement, mon choix était fait. C’était fini avec eux, leur manque de sérieux, la manière dont ils s’étaient comportés… Je ne voulais plus en entendre parler, ils m’avaient fait souffrir psychologiquement.

Cependant, avec mon époux, nous voulions leur dire de vive-voix ce que nous pensions, et ce que nous entamions pour notre enfant. C’est ce que nous fîmes lors du dernier rendez-vous au CMP avec la pédopsychiatre référente de Thomas. Elle savait déjà que nous avions consulté en libéral, et ça ne lui avait pas plu du tout. Lors de la dernière consultation, nous avions eu une petite confrontation toutes les deux à ce sujet, où des menaces avaient été proférées de sa part (cela avait fortement déplu à mon époux lorsqu’il l’avait appris le soir-même, et il comptait bien lui dire face à face le fond de sa pensée).

Notre dernier rendez-vous avec le CMP fût tendu, costaud, mais nous sommes parti la tête haute et fiers de notre choix. La pédopsychiatre nous avait reçu, elle avait cependant compris que sa menace de « retrait de Thomas en liste d’attente du CATTP » ne nous avait pas atteints, et que nous ne nous laisserions pas démonter par ce genre de choses.

Après nous avoir dit que nous allions perdre notre enfant dans de multiples prises en charges libérales, que j’allais en baver à cavaler partout, qu’ils ne seraient plus là pour faire le lien avec la crèche, qu’il ne faudrait pas que l’on vienne se plaindre quand Thomas aurait 20 ans et qu’on ne saurait plus où le mettre en structure… Nous l’avons stoppé net!

Nous lui avons demandé quel avait été concrétement leur actions, depuis notre premier rendez-vous en février avec eux, pour aider notre enfant et aider notre famille. Il n’y a pas eu beaucoup de réponses qui valent le coup d’être retenues (et elles fûrent démontées, vite fait bien fait, par mon mari, qui n’a pas sa langue dans sa poche quand il est en colère). Il n’y avait rien eu de fait, et ça, elle ne pouvait pas le nier.

La discussion s’est terminée, et elle nous a demandé ce que le Dr Cohen avait donné comme diagnostic pour notre enfant. Nous lui avons répondu alors: « elle nous a dit qu’il s’agit d’un TED ». Elle n’a rien dit et l’a noté sur son rapport. Elle releve la tête et nous dit: « oui, mais Thomas, il regarde dans les yeux, quand même, de temps en temps… ».

Je ne voulais plus rien entendre de plus! Marre de ses sottises déblaterrées sans arrêt! Marre de leur incompétence et de ses mensonges. Trop de colères face à tout ce qu’ils m’avaient fait endurer ces derniers mois.

Je me fâche, je lui dis que notre choix est fait, que désormais Thomas serait suivi par le Dr Cohen, que tout les bilans étaient ENFIN lancés, que le dossier MDPH allait être monté, ainsi que les dossiers ALD et AJPP, ce que eux n’avaient pas été en mesure de faire.

Et là, histoire d’en remettre une couche à leurs bêtises, la voilà qui me répond: « Mais dans le cas de Thomas, le dossier MDPH est une obligation de toute façon! On va le monter si vous voulez! » (trois semaines avant, elle me disait: « on va pas coller une étiquette d’handicapé à votre enfant quand même! C’est pas ça que vous voulez pour lui! »).

Au revoir CMP. On a claqué la porte en étant fiers de nous. Nous les avons affronté, nous n’avons pas cédé au chantage, nous leur avons dit ce que nous pensons d’eux, et les avons mis face à leur inefficacité.

Ensuite… Eh bien, nous sommes partis dans la phase des bilans. Ce fûrent de durs moments d’angoisse, car l’attente est très – trop -longue entre les rendez-vous. Mais tout s’est enchaîné plutôt bien malgré tout.

Thomas fût vite reçu en juin 2011 par une orthophoniste spécialisée en TED, pour un bilan. Elle a évalué notre enfant, nous a indiqué que sa compréhension à l’âge de trois ans équivalait à celle d’un enfant de 18-24 mois. Elle préconise une scolarisation différée d’une année (car pas le temps d’avoir une AVS, c’était déjà trop tard pour l’année 2011) et un SESSAD Autisme en parallèle.

Le bilan psychomotricité indique que Thomas a de bonnes choses à exploiter, qu’il sur-exploite la motricité fine, mais qu’il y a des soucis en motricité globale. Thomas a besoin aussi d’être pris en charge en psychomotricité. Nous avons un devis pour une année entière à fournir dans le dossier MDPH.

Nous avons été reçus rapidement en neurologie à la Fondation Rotschild, c’était en juin 2011. La neurologue a examiné Thomas, a regardé son EEG passé au mois de mai. Elle a vu le comportement de Thomas qui était clairement hyperactif à ce moment-là (nouveau lieu, donc forcément!). Elle a fait l’anamnèse de Thomas, puis nous avons discuté ensemble. Elle m’a dit qu’elle pense aussi qu’il s’agit d’un TED, et qu’elle préférerait de ce fait nous renvoyer vers Robert Debré pour un bilan  complet, car cette fondation est spécialisée en épilepsie et Thomas ne semblait pas en souffrir selon elle.

Elle a fait son rapport par écrit au Dr Cohen et nous avons reçu la copie à la maison. Selon elle, ils ne trouveront sûrement rien non plus côté génétique. Mais le protocole oblige malgré tout ce passage.

Les éducatrices de la crèche, quand a elles, onté rédigé un rapport de plusieurs pages sur le comportement de Thomas et sa manière de jouer, chaque jour passant depuis plusieurs mois, car elles voulaient une trace écrite. Elles m’en ont donné une copie pour le Dr Cohen.

Le rendez-vous suivant avec le Dr Cohen arrive. Nous étions le 07 juillet 2011. Nous avions les bilans et écrits des différents spécialistes qu’elle nous avait demandé de consulter, ainsi que le rapport de la crèche (une vingtaine de page environ) qu’elle a lu avec beaucoup d’attention, en le commentant régulièrement avec nous.

Elle a voulu encore voir le comportement de Thomas durant la consultation, et savoir ce qui avait changé depuis notre dernier rendez-vous (et savoir ce que nous faisions face au CMP). Entre temps était apparu chez Thomas une démarche très particulière, qu’elle a constaté elle aussi. Thomas marche désormais sur la pointe des pieds. Elle l’a noté dans son dossier et nous dit: « Hum… Marche sur la pointe de pieds… Ça confirme ce que je pensais, et il vient de m’en faire une superbe en plus… ».

Puis mon mari sort du cabinet pour aller chercher le doudou oublié dans la voiture, car Thomas commençait une grosse crise que nous n’arrivions pas à calmer.

Elle m’explique que la marche sur la pointe des pieds est un des signes (très souvent) d’une présence d’autisme chez les enfants. Elle est normale dans le développement de la marche du bébé à l’enfant, mais qu’elle disparait lorsque la marche s’acquière. Le fait que l’enfant marche à plat depuis qu’il avait acquis la marche, puis se mette à marcher sur la pointe des pieds n’est pas bon signe, d’autant qu’il y a de grosses stéréotypies présentes aussi: écholalies, grattages du torse, toucher des oreilles…

Enfin, pour clôturer ce dernier rendez-vous, elle nous a rempli les divers dossiers, et le certificat médical du dossier MDPH en notifiant qu’il s’agit de TED. Elle a demandé de prévoir une AVS pour sa scolarisation, et une entrée en SESSAD Autisme. Elle nous a dit que celui envisagé est très bien pour les enfants autistes et TED.

Elle a rempli le certificat de demande de versement de l’allocation Journalière de Présence Parentale pour s’occuper d’un enfant handicapé (AJPP), car je ne peux pas reprendre mon travail pour le moment.

Elle nous a informé qu’elle s’occupait de prendre le rendez-vous en neurologie et en génétique à Robert Debré.

Nous sommes ressortis de ce rendez-vous soulagés que les choses se mettent enfin en place pour notre bonhomme. Mais aussi, avec « gros sur la patate », car cette fois c’était marqué noir sur blanc dans le dossier MDPH: notre enfant a donc des troubles envahissants du développement, il doit fréquenter un établissement spécialisé, il est handicapé. Dur, pour des parents, de se dire que leurs craintes étaient belles et bien justifiées. Mais cependant, nous sommes fiers de notre parcours, car nous ne sommes pas restés passifs face à tout ça, nous avons agi pour notre bonhomme.

Notre dossier MDPH est passé en commission fin août 2011. Nous obtenions la carte de priorité pour personne handicapée, la carte de stationnement, le taux d’invalidité évalué entre 50 et 70%, l’AEEH avec complément 5, et l’accord pour l’entrée en SESSAD Autisme. On m’a envoyé le PPS à la maison pour mettre en place, en temps voulu, la demande d’AVS.

Lorsque j’ai appris que Thomas allait enfin avoir une structure pour l’accueillir (l’agent de la MDPH m’avait appelé à la maison et me l’avait dit), j’ai fondu en larmes. En une seule et unique journée, j’avais reçu les notifications de décisions qui nous sortaient enfin de la galère financière où le CMP nous avait plongé, notre enfant allait enfin avoir un lieu d’accueil et surtout il était enfin reconnu comme handicapé – et ainsi, ses difficultés étaient enfin, elles aussi, reconnues en tant que telles. Oui, c’est dingue de ressentir du soulagement lorsqu’on reconnait l’enfant handicapé, mais c’était enfin fini la culpabilité et les remises en cause de notre pseudo « mauvaise éducation » envers notre enfant. Ça n’était pas de sa faute tout ça.

Un combat dans la reconnaissance du handicap de son enfant qui aboutit enfin. Mais oui, le jour où j’ai reçu toutes les décisions de la MDPH, j’ai pleuré sans pouvoir m’arrêter durant plusieurs heures. C’était un mélange de soulagement, de douleur, de peur pour l’avenir, de tristesse, de colère et d’injustice. En tout cas, pas des larmes de joie.

Nous avons reçu les notifications de rendez-vous récemment à la maison. Thomas sera vu en génétique le 18 janvier 2012, et en neurologie le 28 février 2012. Nous avons revu le Dr Cohen le 4 décembre dernier. Elle a prescrit à Thomas trois mois de mélatonine pour ses troubles du sommeil (ça l’aide à l’endormissement – nous avons encore des réveils nocturnes cependant).

Nous revoyons le Dr Cohen le 4 février 2012, afin de remplir un nouveau certificat médical pour le dossier MDPH, en vue d’une demande d’aide de financement pour la mise en place de thérapies cognitivo-comportementales à domicile.

Que doit-on écrire dans un projet de vie MDPH?

Le projet de vie est le document, que vous aurez rédigé, qui sera la base de la décision de la MDPH en votre faveur – ou pas.

Les règles d’attribution des compléments MDPH sont assez obscures, même si des textes existent. Leur barème officieux change d’un département à l’autre.

En bref, la qualité de votre dossier est la seule chose dont vous pouvez vous assurer, et sur la base de laquelle vous pourrer porter contestation d’une décision MDPH le cas échéant.

Dans le projet de vie doivent figurer:

  • Une synthèse générale de la prise en charge, mais aussi des loisirs, des modes de garde, de la scolarisation et de son organisation (cantine et périscolaire compris), des déplacements qu’ils impliquent.
  • Une synthèse des implications sur votre vie familiale, de l’organisation que vous prévoyez: vous aurez peut-être besoin de réduire votre temps de travail, vous ou votre époux, de prévoir une garde pour la fratrie.
  • Tous les coûts liés à l’intégralité du projet de vie, avec devis à l’appui.
  • Une synthèse des coûts qu’exigent les particularités alimentaires de votre enfant (petits pots), ou son incontinence (couches, lingettes), ou ses difficultés de déplacement (poussette de « grand » notamment).
  • Une synthèse des coûts engendrés par des difficultés d’écriture (ordinateur à l’école).
  • Une demande de carte d’invalidité, et de carte de stationnement le cas échéant

Exemple de tableau de coûts

Soins

Heures / semaine Coût horaire Total / semaine
Orthophonie (100% SS) 3 35,00€ 0.00€
Psychomotricité 2 70,00€ 140,00€
Prise en charge cognitive et éducative 5 40,00€ 200,00€

Tierce personne, aidant professionnel et familial

Quantités Coût unitaire Total / semaine
Maman 12 heures de réduction de durée de travail hebdomadaires 8,60€
par heure
103,20€
Aidant professionnel 3 heures par jour 10.00€ 150.00€

Autonomie

Petits pots 2 par jour 3.00€ 42,00€
Couches 5 par jour + 1 paquet de lingettes par semaine 20.00€ 20.00€

Comme vous l’avez remarqué, nous ne parlons ni d’ABA, ni de TEACCH, ni de PECS. On parle de prise en charge éducative et cognitive. C’est malheureux, mais on sait que dans plusieurs MDPH, l’ABA, par exemple, est « saqué ».

N’hésitez pas à en mettre des tartines, à être très complet. Le projet de vie est vraiment votre ambassadeur auprès de la commission qui vous attribuera les droits de votre enfant.

Vos doutes s’accumulent depuis des mois? Le diagnostic est posé mais vous vous tâtez pour réagir? N’attendez plus!

Parcourant les forums, les pages Facebook, discutant avec des parents au téléphone, je suis souvent étonnée de constater que, le plus souvent, entre les premiers doutes, le premier diagnostic, et les premières prises en charge, il peut s’écouler des mois, qui se transforment rapidement en années.

Bien sûr, il s’agit parfois de difficultés de mise en place des prises en charge, liées à la pénurie ambiante. Mais, plus souvent qu’on ne le pense, on se heurte à la difficulté des parents à comprendre que c’est de leur responsabilité de mettre en oeuvre les moyens nécessaires, précoces, de l’amélioration de la qualité de vie de leur enfant porteur de handicap autistique, et donc de l’allègement du poids de celui ci sur la famille.

On ne peut pas s’étonner de l’incompétence d’une équipe pédagogique quand on n’a pas fait le nécessaire pour obtenir un AVS, par exemple. Les familles qui ont mis en place des stratégies de prise en charge intensives, dont le coût est élevé, n’ont pas toutes gagné au loto. Pour payer 35 heures d’intervention, ou un AVS privé, par exemple, c’est plus facile si l’on a suivi les conseils donnés ici et ailleurs, et que l’on a lancé une demande d’AEEH et son complément, ou une demande de PCH. Ça ne marche pas à tous les coups, mais c’est un bon début.

Si l’on veut une place dans les longues files d’attente de certaines associations, il faut renouveler sa demande tous les mois pour « remonter » dans la file – pas tous les trimestres, pas tous les ans.

Il ne faut pas attendre la Saint Glinglin que l’Education Nationale respecte les notifications MDPH, il faut lancer les procédures conseillées, dès que ce n’est pas le cas. Il faut refuser de signer les PPS qui ne correspondent pas au projet éducatif que vous avez pour votre enfant.

En bref, et très simplement, arrêtez de perdre du temps.

Il n’y a pas de baguette magique. L’autisme n’est pas soluble dans le temps. Vous êtes malheureusement le seul et unique avocat de votre enfant. Personne d’autre que vous-même ne se battra pour lui.

N’attendez plus! Écoutez les conseils, mettez les en oeuvre, agissez!

Le jour où j’ai claqué la porte de la MDPH

Enfin presque, c’était une porte automatique, mais quand même!

Genèse: Invitation à l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour parler de l’orientation de Mathilde. C’est quoi ce truc? C’est nouveau? Non… j’ai mes indics… Une ouverture de « centre », de « maison » dans mon département, un lieu d’accueil. Sauf que je sais que je suis convoquée pour que ma fille intègre cette nouvelle structure, mais en internat… budget de remplissage oblige!

Je dis non! Hors de question que ma fille soit un millième de budget! Je comprends les familles qui ont besoin de trouver une place pour leur enfant, mais pas à n’importe quel prix!

Outre ces désidératas de remplissage et de budget, voici mon aventure à un rendez-vous à la maison de la solidarité et des familles de mon département. Elle se situe à 25 kilomètres de chez moi, et je ne sais pas où c’est. Mon GPS est en panne, je prends donc le plan de mon super calendrier des PTT, celui avec les petits canards ou les chatons.

J’ai dix minutes d’avance au rendez-vous, mais j’ai tout prévu: à boire, des gâteaux, un puzzle, un livre des Aristochats. Ah oui, parce que, renseignements pris, le coordinateur de la MDPH veut voir Mathilde pendant l’entretien… des fois qu’elle soit moins handicapée que sur le papier, je suppose. Il compte peut-être lui demander ce qu’elle envisage pour son avenir. Elle est juste non-verbale, et l’avenir, elle ne sait pas ce que c’est.

Bref, nous voilà arrivées toutes deux, nous présentant à l’accueil. Dix minutes… Vingt minutes… Trente minutes plus tard, rien. Des cris insupportables de Mathilde qui ne comprend rien, ni pourquoi on attend, ni pourquoi on ne peut pas se balader dans les couloirs.

Tiens, d’un seul coup, une personne sort de la salle réservée à la MDPH et se targue de sa pause « pipi » syndicale. Il faut préciser que ce jour-là, la Lyonnaise des eaux a coupé l’arrivée d’eau, donc pas de chasse d’eau. Quand on a une enfant qui crève de faire pipi mais ne supportera pas qu’il y ait du papier au fond des toilettes… bref.

Quarante minutes ont passé. Je n’en peux plus de retenir Mathilde. Tous les gens arrivés après nous repartent avant nous… merci au gentil monsieur qui a compris que ma fille a un problème et qui me dit bon courage en passant la porte pour dire au revoir.

Cinquante minutes: ça y est, je pète les plombs en même temps que ma fille. Vamos! Adios, non sans faire un petit scandale à la gentille dame de l’accueil.  »Non, madame, je n’attendrai pas une minute de plus, pour un rendez-vous qui va durer une heure, ma fille attend depuis plus de cinquante minutes, elle ne me laissera pas en placer une, elle n’aura pas la patience, vous l’avez entendu hurler pendant une demie-heure, et personne n’a bougé ses fesses. Je m’appelle Delphine, je suis la maman de Mathilde, enfant autiste, je suis convoquée pour 10 heures 45, il est 11 heures 25. Quand vos services comprendront qu’une enfant autiste ne comprend pas l’attente, malgré tous les efforts de sa maman, peut-être que les choses changeront! Le coordinateur veut voir Mathilde? Eh bien, qu’il aille l’observer en classe, ou alors il n’a qu’à demander à l’enseignante référente. Un PPS en juin… Ouiiiii mais pour quoi faire? N’a-t-on pas évoqué l’orientation de ma fille lors de ce PPS? »

Je suis dégoûtée: depuis 6 jours, personne de la MDPH n’a jugé bon de décrocher son téléphone pour dire quoi que ce soit! Se sont-ils inquiétés de mon absence? Sont-ils vexés? Quelle honte! Aucune excuse, aucune nouvelle. J’ai la haine, une fois de plus.

EVS, AVS, et pourquoi il faut faire respecter à la lettre les notifications MDPH

Je sais que je vais passer pour une pinailleuse, mais parfois ça vaut le coup de faire attention à l’application stricte des notifications MDPH.

La différence entre un personnel Employé de Vie Scolaire (EVS) et Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) n’est pas aussi minime qu’il y paraît:

  • Il y a une différence de profil: l’AVS possède au minimum un niveau baccalauréat, l’EVS est éligible aux contrats aidés de retour à l’emploi, en rupture de formation donc et non diplômé. Ce n’est peut-être pas très grave en maternelle, mais ça fait sans doute une différence en primaire.
  • Il y a une différence de statut: l’AVS a un contrat de droit public de 24 heures hebdomadaires, d’une durée de 6 ans avec l’Education Nationale, et sont recrutées par les inspections académiques. Les EVS ont des contrats de droit privé, de 20 heures hebdomadaires, de 6 mois renouvelables trois fois, recrutés à Pôle Emploi directement par les inspections de secteur ou les écoles. Là je suis sûre que vous voyez tout de suite la grosse grosse différence: un élève à temps plein scolaire d’accompagnement notifié se verra attribuer deux EVS, qui seront interchangeables au mieux tous les deux ans, au pire chaque 6 mois, là où il pourrait avoir une AVS qui pourrait l’accompagner pendant tout son primaire.
  • Il y a une différence de salaire: l’EVS gagne 200 euros de moins que le salaire de misère de l’AVS. Difficile d’être super motivé dans ces conditions…
  • Il y a une différence d’affectation: l’AVS est affectée à une enfant, l’EVS est affectée à une école… tâches administratives comprises.

Il faut donc que nous fassions respecter à la lettre les notifications MDPH. Même si, par lassitude, on a envie d’accepter l’EVS au lieu de l’AVS notifiée, il faut savoir que l’on peut tout de même faire une injonction administrative à l’IEN, et porter l’affaire devant les tribunaux. L’enfant est accompagné, et vous, vous ne laissez pas passer la supercherie.

Les MDPH cherchent maintenant à ruser en notifiant un accompagnement scolaire sans précision. Rusera bien qui rusera le dernier!

Liste non-exhaustive

Si, tout comme moi, à un moment, vous vous êtes sentis perdus face à tous ces termes qu’on nous balance sans qu’on sache ce que c’est, voici un florilège de tout ces mots pour vous faire une idée! Et ne vous inquiétez pas, on est là pour vous aider…

Tout d’abord, il vous faut un diagnostic que vous pourrez avoir au CRA où l’on fera passer à votre enfant le DSM ou le CHAT parce qu’il y a suspicion de TED, tests accompagnés d’une IRM et d’un test ADN. Si le diagnostic de TED est retenu, vous pourrez faire une demande à la MDPH pour que votre enfant soit fiché comme handicapé et ainsi obtenir une CA avec un taux calculé en fonction du TI. Bien sûr, il faudra que votre DA soit complet: c’est-à-dire avec le CM, le PV… Votre DA passera alors en EP à la MDPH, mais vous aurez totale approbation par la CDAPH. Vous suivez, là?

Une fois obtenue la reconnaissance du handicap, vous pouvez faire une demande à la CAF pour l’AEEH qui sera éventuellement agrémentée du C1 ou C2, … C6. Ou alors, autre option, l’AEEH sera complétée par la PCH. À vous de choisir… si vous y comprenez quelquechose. Et si vous choisissez la PCH (le montant dépendant de la présence de l’AF1 voire l’AF2 ou tierce personne), elle pourra être agrémentée aussi d’AS ou AT. Vous suivez toujours, là?

Assez parlez de sous, parlons école, PEC, méthode, etc.!

Votre enfant peut intégrer une classe normale en école ordinaire: super, mais il lui faudra peut-être une AVS ou EVS, et toute sa scolarité sera suivie et envisagée lors du PPS. S’il ne va pas en classe normale, peut-être intègrera-t-il une CLIS et plus tard une ULIS (avec PPS aussi…), ou alors tout autre chose, un IME suivi d’un IMP – ou alors il ira en HDJ. Et peut-être aussi aura-t-il des PEC au SESSAD ou au CAMPS ou au CMP ou au CMPP. Je ne sais pas si vous suivez toujours… mais je n’ai pas fini, concentrez-vous!

Peut-être choisirez-vous que votre enfant suive une méthode d’éducation ou de rééducation particulière. Auquel cas, vous aurez le choix entre l’ABA, le TEACCH, le PECS, les 3i, ou même les quatre en même temps, et même d’autres.

Je suis sure que j’en oublie… à vous!