Tag Archives: MDPH

Après le CM2

Posted on by
13

J’ai « forcé » le passage en CP de Léonard.

« Forcé » n’est pas vraiment le mot, car en fait, à la réunion ESS, personne n’était vraiment d’accord:

  • L’enseignante ne savait pas quoi conseiller mais déconseillait le maintien en grande section que proposait la psychologue scolaire.
  • La psychologue scolaire envisageait donc un maintien en grande section, mais sans réelle conviction, car elle n’avait pas réussi à évaluer Léonard.
  • La psy du CMP proposait une CLIS.
  • L’enseignante référente ne proposait rien, attendait que je me décide pour « boucler » le dossier, et a été déçue que je ne donne pas ma réponse à la fin de la réunion et que je veuille quelque temps de réflexion.

Je venais d’avoir le diagnostic « officiel » et l’évaluation de l’hôpital Robert Debré. J’avais envoyé à la MDPH la demande d’orientation pour un SESSAD spécialisé en autisme, j’attendais qu’une place se libère, et pour la scolarité j’hésitais, mais avais très envie d’essayer le CP.

J’avais eu les résultats des différents tests, je savais donc que Léonard n’avait pas de retard cognitif et qu’il avait un QI tout à fait « normal ». Conseillée par mes « copines du net », enseignantes et mamans d’enfant atteint de TED, j’ai fini par choisir le CP.

J’imaginais bien que ce serait difficile, d’autant plus que je n’avais pas du tout été soutenue par la psy du CMP, qui m’avait dit: « Mais vous vous rendez compte de ce que vous lui demandez? Vous lui en demandez trop! » (Non, non, les psys ne culpabilisent absolument pas les parents: ils les soutiennent et les confortent dans leur choix parce qu’ils reconnaissent que ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant!).

J’ai voulu tenter, en me disant qu’il serait toujours temps, ensuite, d’aller en CLIS s’il le fallait. En réalité, j’étais assez sûre que, jusqu’au CM2, il n’y aurait pas de problème, et que Léonard pourrait suivre.

J’espérais qu’au collège, il pourrait rester en milieu ordinaire, mais je n’en étais quand même pas si certaine.

Je crois que j’ai eu raison.

En grandissant, Léonard se différencie vraiment des autres enfants: ce qui pouvait être « drôle » lorsqu’il était petit (sa passion pour les églises, par exemple) devient « gênant » arrivé à l’âge de l’adolescence. Ses intérêts sont beaucoup trop différents de ceux des autres enfants.

Sa naïveté aussi ne passe plus, il divise le monde en deux camps: les gentils et les méchants, comme dans les dessins animés. Il ne comprend pas qu’on puisse être méchant sans que cela se voie sur la tête de la personne (dans les dessins animés, les méchants ont une tête de méchant).

Dernièrement, Léonard a été victime de railleries, et puis, à l’école, ça ne va plus trop: très souvent, il refuse de travailler, même avec l’aide de son AVS, alors nous en avions conclu que ça((« ça » désignant à la fois le travail demandé, mais aussi l’intégration dans le groupe: le fait de devoir s’adapter à des enfants neurotypiques, capables d’avoir des interactions sur différents sujets de conversation)) devenait probablement difficile pour lui, et que nous étions certainement arrivé à la fin de la scolarité en milieu ordinaire.

Alors, face à tout cela,  j’ai pensé qu’il fallait envisager une ULIS pour son entrée au collège. Il me semble qu’un environnement adapté pour lui, ne serait-ce que pour le protéger des moqueries et qu’il vive mieux la socialisation avec ses pairs, serait le mieux.

Cela m’a coûté plusieurs nuits d’insomnie, plusieurs discussions avec les personnes du SESSAD et avec mes amies. C’était vraiment une décision difficile à prendre, j’avais très peur de lui couper l’herbe sous le pied pour son avenir. J’ai vraiment beaucoup hésité, et puis je me suis lancée: j’ai écrit aux deux collèges privés qui proposent une classe d’ULIS, et qui ne sont pas trop éloignés de notre domicile.

Un des collèges m’a répondu qu’il n’y avait plus de place (j’ai écrit en octobre 2011 pour la rentrée de septembre 2012). L’autre m’a répondu que j’allais être contactée plus tard dans l’année, pour que Léonard puisse faire deux jours d’observation, afin de voir s’il correspondait à leur ULIS.

Entre temps, les personnes du SESSAD avaient également été contactées par cet établissement pour savoir ce qu’elles pensaient de Léonard (deux élèves de l’ULIS sont suivis dans ce SESSAD).

J’ai également su par les personnes du SESSAD que le dossier de Léonard était le premierque le collège avait reçu pour la rentrée suivante. J’avais donc plein d’espoir pour ce collège.

En janvier, Léonard a fait les deux jours d’observation. C’était un grand moment, nous étions tous les deux très stressés et très fiers en même temps. J’avais conscience de l’énorme pas que nous franchissions: en acceptant l’ULIS, j’acceptais aussi la différence de mon enfant.

Je l’ai accompagné au collège, et j’étais aussi émue que pour l’école maternelle ou le CP. Le premier jour, je n’ai pas souhaité qu’il mange à la cantine, alors pour m’éviter de faire des allers/retours je l’ai attendu dans un café, anxieuse, très anxieuse, et pleine d’espoir aussi.

Si Léonard était pris dans cette ULIS, nous serions « tranquilles » pour quatre ans, peut-être même cinq. Juste le temps que l’adolescence passe, le temps de voir comment il allait évoluer, et ensuite nous aurions le choix, peut-être, entre un lycée classique « normal », une orientation professionnelle, ou autre chose encore… mais cela nous laissait quatre ans (ou cinq) de répit pour préparer l’avenir et laisser le temps au temps.

À l’heure du repas, je suis allée chercher Léonard, et l’enseignante m’a dit que tout s’était bien passé. J’étais heureuse et fière. Nous avons déjeuné dans son resto préféré (un fast food), et Léonard est retourné l’après-midi, content – et moi j’étais rassurée et confiante.

Le lendemain, nous y sommes retournés, et cette fois, il a voulu manger à la cantine. J’étais d’accord, je lui faisais confiance, je savais que si l’idée venait de lui, ça se passerait bien. L’enseignante était surprise et hésitante, mais quand elle a vu que Léonard était déterminé, elle a accepté.

En fin d’après midi, je suis retournée le chercher, et l’enseignante m’a confirmé que tout cela s’était bien passé, que Léonard avait très bien travaillé, et qu’à l’heure du repas il avait été avec deux garçons de la classe qui l’avaient guidé à la cantine. Il n’y avait eu aucun problème.

L’enseignante m’a alors dit que pour la rentrée de septembre, il n’y aurait qu’une seule place dans cet établissement, et qu’elle avait d’autres enfants à rencontrer, que Léonard avait tout à fait sa place dans ce collège, mais qu’elle ne pourrait donner une réponse définitive qu’après avoir vu les autres enfants, et m’encourageait vivement à prévoir autre chose au cas où.

J’avais souri, car il n’y a pas « autre chose »!

Quelque jours plus tard, j’ai reçu par la Poste le bilan écrit de ces deux jours d’observation, tout était très bien (je cite certains passages):

Léonard s’est montré curieux, intéressé par son environnement. Il a posé beaucoup de questions pour comprendre le fonctionnement de l’ULIS, du collège.

On sent que Léonard est un enfant actif, qui a besoin de bouger mais a su se contrôler lorsque je le lui demandais.

Léonard a bien accepté le cadre du temps de travail individualisé. La plupart des activités proposées ont été menées à terme avec calme. Elles étaient dans l’ensemble d’un niveau plutôt facile pour lui, mais certaines lui ont demandé un effort, et face à la difficulté Léonard s’est bloqué.

L’attention et la concentration sont correctement mobilisées par Léonard lors des exercices écrits, bien qu’il se soit laissé distraire par les dires et les agissements de ses camarades.

Les consignes écrites et orales ont été bien comprises.

Les acquis scolaires semblent stables et bien intégrés.

La lecture est bien maîtrisée montrant une bonne compréhension.

Les temps de récréation se sont bien déroulés, Léonard exprimant une curiosité certaine pour les filles.

Le geste graphique est une difficulté pour Léonard, et l’écriture présente des maladresses.
Pendant les temps de regroupement (accueil, pause…), Léonard s’est tout de suite montré à l’aise avec les élèves du groupe, échangeant, posant des questions, se racontant très spontanément. Il a fallu recadrer son langage qui peut être trop familier.

Parfois, Léonard a eu tendance à interférer dans les situations qui ne le concernaient pas, assez curieux des bêtises des autres!

Il a partagé le temps de récréation des collégiens après le repas. Cela s’est très bien déroulé.

Léonard a montré des signes de fatigabilité (baisse de l’attention, bâillement) dans l’après-midi.

Il a souhaité déjeuner le deuxième jour de son stage, et a bien géré cette situation avec l’accompagnement d’un camarade de la classe.

Léonard a montré de bonnes capacités d’adaptation pendant ce stage.

Il a eu un comportement plutôt détendu, ouvert.

Son attitude face au travail scolaire est positif et les acquis scolaires sont d’un bon niveau. Léonard a sûrement encore des potentialités à développer. Il a montré qu’il avait besoin d’un cadre bien établi qui le canalise.

À la lecture de ces observation, en plus du fait que son dossier avait été le premierà arriver pour la rentrée prochaine, j’étais certaine que Léonard pouvait être pris dans ce collège, et j’étais vraiment heureuse et soulagée, en plus d’être fière de toutes ces « belles » choses écrites sur lui.

Aussi quelle ne fut pas ma déception et ma tristesse quand j’ai reçu ce courrier:

(…) nous avons constaté une incompatibilité d’association avec certains élèves déjà inscrits qui nous fait craindre le bon équilibre du groupe… c’est pourquoi nous sommes au regret de ne pouvoir donner suite à la demande d’inscription en ULIS de votre enfant.

Je prépare la rentrée au collège de Léonard depuis septembre 2011, et en mars 2012, après avoir écrit plusieurs courriers, après qu’il ait fait un stage dans un collège, il n’a pas de place…

Je n’ai même pas compris la raison pour laquelle il n’était pas pris au collège, puisque les observations étaient très bonnes et que l’enseignante ne m’avait pas parlé « d’incompatibilité », alors que ce sont des choses que l’on remarque tout de suite.

J’appellerai pour en savoir plus, mais en attendant le résultat est là: Léonard n’a pas de place.

Je suppose que la MDPH lui en trouvera une dans n’importe quelle ULIS TED (ou pas, ailleurs), que nous le saurons fin juin, que nous ne visiterons pas l’établissement, et que nous ne rencontrerons pas l’enseignant, que je n’aurai aucune idée du niveau des autres élèves… L’horreur.

Je vis ce refus comme une véritable injustice, je suis triste pour Léonard qui était très fier de lui d’avoir « réussi » les deux jours de stage.

Je suis déçue et découragée. J’ai l’impression d’avoir fait tout ça pour rien. Je perds espoir en l’avenir, j’ai peur de l’avenir pour Léonard.

Je trouve que la vie des parents d’enfant différent est bien compliquée, et que personne ne fait grand-chose pour nous la faciliter…

Le bilan/diagnostic (2)

Posted on by
6

Ces deux semaines étaient enfin passées… J’étais contente d’arriver enfin au terme de ce bilan-diagnostic, de connaître enfin toutes les déficiences et capacités de mon enfant.

J’avais rendez-vous à 9 heures du matin au cabinet pluridisciplinaire. J’étais nerveuse, impatiente, complètement flippée aussi. Bref, il n’aurait pas fallu prendre ma tension à ce moment-là.

Elle nous a reçus dans son cabinet.

Cette fois, il y avait plein d’activités préparées sur la table de travail, des valises à côté du fauteuil de la psychologue, avec des formulaires de toutes sortes à côté d’elle. Une caméra était branchée face à la table de travail.

Elle m’expliqua que Thomas allait donc être évalué, et allait passer plusieurs tests dans cette matinée. Elle me demanda de m’asseoir, et m’invita ensuite à ne plus parler ou intervenir vis-à-vis de Thomas, qu’importe ce qui se passerait, sauf si elle me le demandait. Je m’exécutai et m’assis sagement, en les observant.

Mon petit Thomas était de très bonne humeur, volontaire, agréable, et content d’être là, ce qui allait rendre les évaluations d’autant plus simples.

Elle a sorti, donc, tour à tour, différents jeux de réflexions, puzzles, feuilles de papier pour dessiner, des images à commenter, etc., afin d’évaluer mon bonhomme dans tous les domaines.

Les jeux d’encastrements, puzzles, jeux de logique, furent réussi haut à la main (même moi, je l’avoue, y’en a un qui m’aurait laissé sur le carreau). Je fûs moi-même surprise de le voir en réaliser certains avec une facilité incroyable. D’autres fûrent un échec monumental, entrainant de violentes crises d’angoisses de la part de Thomas (lorsqu’elle lui présenta des jeux de faire-semblant). Mais Thomas a été, malgré tout, dans l’ensemble, exemplaire pour un petit bonhomme habituellement bien agité.

Au fur et à mesure des évaluations, elle cochait des cases dans ses formulaires.
Les évaluations se sont terminées par le questionnaire Vineland, que, pour ma part, je ne trouvais pas top, mais elle m’expliqua que c’était vraiment juste pour se faire une idée de son niveau d’autonomie à la maison.

Elle me donna rendez-vous pour la semaine suivante, afin de recevoir et de commenter les résultats du bilan-diagnostic et psychométrique. Elle m’informa que, selon ce qui avait été fait et évalué aujourd’hui, la CARS allait être belle et bien élevée, comme elle l’avait présagé lors du passage de l’ADI-R.

Cette semaine passa assez rapidement. Nous nous sommes rendus, mon mari, mon fils et moi au cabinet pour la restitution du bilan.

Elle me remit alors le DVD des évaluations qui avaient été filmées, et commença à nous donner les résultats qui, comme elle me l’avait dit, pour certains n’étaient pas bons, mais pour d’autres, laissaient présager de très bonnes choses pour l’avenir de Thomas.
En matière d’autisme, Thomas est donc autiste typique sévère.

Ses cutt-off (scores) à l’ADI-R pétaient tout les plafonds. Ils étaient vraiment pas terribles…

Son score à la CARS était de 46,5/60 à ce moment-là. Cependant, Thomas n’ayant pas de déficience mentale associée, cela le classe dans l’autisme de haut niveau de fonctionnement ou TEDSDI > TED sans déficience intellectuelle.

Il a une intelligence globale normale, dont le quotient d’efficience est de 80, ainsi que des pics d’habilités avec des quotients d’efficience à 111 (donc à un âge de 4,5 ans alors qu’il n’a que 3 ans et demi à ce moment-là) au niveau des sous-tests « classification, logique, réflexions », etc. Donc, un fonctionnement cérébral malgré tout côté comme « sévèrement anormal ». Elle nous indiqua que, de ce fait, pour occuper Thomas, il fallait lui proposer régulièrement des activités au-dessus de son âge.

Thomas avait aussi 24 émergences en cours d’acquisition (ce qui est énorme), dont elle avait pris compte pour le diagnostic, bien évidemment. Elle nous informa que, au vu des émergences à ce jour, à 4 ans Thomas aurait acquis le langage, et que nous allions voir, au fur et à mesure des jours à venir, les énormes progrès en ce sens (ce qui est à 200% vrai, nous l’avons plus que constaté!).

Elle nous informa alors que les Autistes Haut Niveau verbaux avaient dans « leur développement normal » cette phase de développement du langage qui « explose » aux alentours de 4 ou 5 ans, de manière considérable et soudaine, en comparaison aux autres difficultés qui, elles, bougent beaucoup moins vite (stéréotypies, activités restreintes, etc.). Ce qui améliore grandement, de ce fait, leur sociabilisation.

Elle nous expliqua que ce qui avait côté le plus sévèrement Thomas était son fonctionnement cérébral, sa maladie du Pica (très prononcée chez mon fils, je le rappelle, puisqu’il mange tout ce qui est en bois, papier, carton… et nous a donc ravagé tous nos meubles de la maison, mangeant le papier toilettes, les mouchoirs, le sopalin, les feuilles et enveloppes, etc.), ses stéréotypies (balancements, sautillements, grattages divers, mouvements et torsions des doigts), son agitation, ses troubles moteurs (dont la marche sur la pointe des pieds), ses hypersensibilités, ses troubles du sommeil et troubles alimentaires.

Le PEP-3 avait planté Thomas dans ses résultats et ne faisait pas apparaitre ces fameux pics d’habilités, car Thomas avait refusé de passer certains sous-tests. Il plaçait donc Thomas à un âge de développement de 18 mois. Cela n’avait donc pas convenu à la psychologue, car ça ne reflétait pas les capacités actuelles de Thomas.

La psychologue l’avait donc évalué ensuite avec le Brunet-Lézine et les EDEI-R afin de révéler les pics d’habilité et de faire transparaitre l’âge de développement réel de Thomas, plus représentatif de notre enfant, à un âge de 33 mois globalement.

Toutes ses évaluations ont donc bien confirmé l’autisme sévère de haut niveau de fonctionnement pour notre petit Thomas.

Elle s’attarda à parler à mon époux, qui, lui, vivait assez difficilement toute l’annonce de ses résultats, mais ne laissait rien transparaitre. Elle a donc beaucoup discuté avec lui.
Elle m’a remis le bilan-diagnostic et psychométrique en main, ainsi que la feuille d’algorithme de l’ADI-R, l’entretien diagnostic de l’autisme, à envoyer à la MDPH pour confirmer le diagnostic préétabli par le Dr Cohen.

Ensuite, nous avons discuté de la mise en place de la remédiation cognitive et éducative dont Thomas allait avoir besoin, et de sa future scolarité.

Nous avons décidé avec mon mari qu’elle effectuerait la remédiation de notre enfant, et qu’elle me formerait à la guidance parentale pour travailler le reste de la semaine auprès de Thomas.

La méthode de remédiation employée serait la thérapie d’échanges et développement (TED), thérapie neuro-développementale.

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Posted on by
16

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

  • j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
  • j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
  • j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
  • j’ai participé à la Journée du macaron,
  • j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
  • j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

Enfant différent, vie différente?

Posted on by
3

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

Quand j’ai voulu élever des lamas

Posted on by
8
Quand j'ai voulu élever des lamas

Llama stampede! (photo: Mathias afroboof)

Il y a parfois des moments, dans la vie, où vous vous demandez pourquoi vous vous  acharnez à continuer sur une voie sans issue, pourquoi vous  voulez  toujours mettre un pied devant l’autre sur un chemin semé d’embûches, avec le terrible sentiment que cette lutte sans merci vous laissera inerte sur le carreau un jour où l’autre.

C’est un peu ce qui m’est arrivé la semaine dernière.

Je me targue d’être une personne avertie: je lis consciencieusement les articles d’Autisme Infantile,  je m’informe sur les démarches à faire pour mon fils, les écoles, les cursus, les prises en charge, etc. Je suis entourée (via internet) par plein de mamans d’enfants autistes plus âgés, pleines d’expériences et de bon sens. Grâce à leurs conseils, j’ai évité bien des chausse-trappes dans le long parcours du combattant qu’est la vie de parent d’enfant autiste.

Je me croyais bien à l’abri. Je me suis trompée.

Tout est parti de presque rien: j’ai juste refait le dossier MDPH de mon fils. La première fois, nous n’avions pas obtenu ce que nous souhaitions, parce que je n’avais pas fait la demande de tout (PCH, AVS, SESSAD, carte d’invalidité, AEEH avec complément). Bref, on était mal lotis, mais je pensais avoir blindé mon nouveau dossier.

Après six mois d’instruction, la décision tombe… et nous n’avons rien de plus qu’avant.

Bon, je sais, ça arrive à beaucoup d’entre nous. Il faut recommencer, contester la décision, refaire un dossier encore plus étayé, demander au psy de refaire le dossier médical, etc.

Mais là, brusquement, je me suis demandé: pourquoi? Pourquoi devions nous subir ce diktat d’un conseil de personnes n’y comprenant rien à l’autisme, pourquoi devrions nous toujours être en train de quémander pour que nos enfants obtiennent des miettes de vie sociale?

Batailler pour avoir des heures d’AVS, sachant qu’à l’école ils seront mis de côté, qu’ils auront du mal à suivre les programmes scolaires, et qu’arrivés au collège ils seront soit mis à la porte, soit placés en IME, soit en ULIS dans le meilleur des cas. Les rendre malheureux, parce que finalement ils ne seront pas intégrés dans notre monde, et qu’ils  le sauront.

J’ai eu une brusque envie de m’arracher à cette société si dure, si inhumaine qu’est la nôtre.  Qu’est ce que nous a apporté tout ce progrès ? Plus de joie? De tolérance? D’entraide?

Et finalement, si j’étais en Patagonie en train d’élever des lamas dans les grandes étendues sauvages, est-ce que je me prendrais la tête à faire des demandes de complément et d’AVS? Est-ce que mon fils serait plus malheureux s’il ne savait que lire et écrire? S’il était reconnu pour ses capacités à comprendre les animaux, à retranscrire de la musique, à vivre dehors, libre, sans attache, sans comptes à rendre?

Ce retour à la simplicité, ne serait-ce pas la fin d’un nouvel esclavage, celui que l’on s’impose jour après jour, et qui nous rends si malheureux?

Je suis une utopiste, une grande rêveuse peut-être, mais je n’arrive pas à me détacher du sentiment que je me trompe de route, que ma vie ne peut pas être une lutte continuelle, presque perdue d’avance, contre le rouleau compresseur de notre administration.

Que je serais mille fois plus heureuse et protégée, avec ma famille, dans les landes de Patagonie, au milieu des lamas…

Lettre ouverte à Mme Huguette Bello, Député de la Réunion

Posted on by
7

Madame, j’ai découvert avec grand plaisir la question que vous posez au gouvernement concernant la scolarité des enfants autistes et je voulais vous en remercier vivement.

Je suis la maman de Léonard, un enfant porteur d’autisme de 11 ans. Dans notre « malchance », je peux dire que nous avons de la chance, car Léonard a toujours été scolarisé en milieu ordinaire et a pu bénéficier de l’aide d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) dès que nous en avons fait la demande (lorsqu’il était en grande section de maternelle).

Bien sur, à son entrée en CP, j’ai dû un peu batailler (mais que serait la vie d’un parent d’enfant différent s’il n’avait pas quelques batailles à mener?!) pour qu’il entre au CP, et non pas qu’il soit orienté en CLIS comme me le préconisait son psy (que nous avons quitté depuis, car il était d’orientation psychanalytique et me proposait une prise en charge en hôpital de jour), mais comme j’avais l’enseignante et le docteur de la MDPH de mon côté, je n’ai même pas dû batailler très dur. ;)

Il semblerait que j’ai fait le bon choix, puisque mon fils est maintenant en CM2, qu’il a su lire dès le mois de janvier de son CP, et que depuis tout roule plus ou moins bien pour lui.

Seulement voilà, maintenant, il est en CM2, et son entrée au collège est déjà à préparer.

Nous avons deux possibilités: une 6ème traditionnelle dans le collège de notre secteur, avec un éventuel aménagement, ou une ULIS spécialisée en TED. Son enseignant et l’équipe du SESSAD (où il a sa prise en charge) me conseillent l’ULIS.

La décision finale appartient aux parents, alors, depuis le mois de mai 2011, je réfléchis. Je ne suis pas complètement contre une ULIS, même si jusqu’à présent je préférais une scolarisation en milieu ordinaire avec des enfants ordinaires (mon fils agit beaucoup par mimétisme, et je crains qu’il se mette à  « copier » les troubles du comportements des autres enfants autistes), mais je dois bien aussi me rendre à l’évidence: mon fils est différent des enfants ordinaires, il est en décalage avec eux, il est de plus en plus seul car ne il partage pas les mêmes centres d’intérêts qu’eux, et commence à souffrir d’être mis à l’écart.

J’espère qu’avec des jeunes atteints de TED il pourra nouer certains liens, et ne pas souffrir de solitude. Je rêve même qu’une certaine solidarité pourrait se nouer entre eux. Alors, en septembre, j’ai écrit à deux collèges privés pour savoir s’ils peuvent accueillir mon fils en ULIS.

J’ai voulu tenter le privé parce qu’il n’y a que trois ULIS TED publiques dans notre ville (j’habite à Paris), et qu’avec l’avis d’orientation de la MDPH je n’aurai  pas la possibilité de choisir dans quelle ULIS publique il irait.

Or, je pense que tous les toutes les personnes TED sont différentes, qu’il y a différents profils, et j’ai envie de « choisir » dans quelle ULIS mon fils pourrait aller; aussi, parce que ça me semble important que nous soyons d’accord avec l’enseignant, le projet, connaître les activités que propose le collège, etc.

Un des collèges privés m’a répondu qu’il n’y a pas de place pour septembre prochain. L’autre m’a répondu que mon fils sera vu en stage d’observation au début de l’année 2012, pour voir s’il correspond au projet de l’établissement, et que j’aurai une réponse à la suite de ces deux jours d’observation.

À la fin du mois de janvier, Léonard est allé passer deux jour au collège. Il en a été enchanté! Il a déjà sympathisé avec deux garçons, qui ont, semble-t-il, le même « profil » que lui. Il trouve l’enseignante « extra », et il a très envie de participer aux activités proposées par le collège: théâtre et chant.

L’enseignante nous a dit que ces deux journées se sont très bien passées, et que Léonard a adhéré au projet du collège. Il pourrait être intégré, il correspond aux élèves admis en ULIS de ce collège.

Où est le problème, alors? Pour septembre 2012, il n’y a qu’une place qui se libère… Une seule!

Or, l’enseignante a « sélectionné » une demie douzaine d’autres élèves, pour qu’ils puissent être « observés » aussi  en stage, et des dossiers continuent encore à arriver. Il y aura une sélection terrible! Je n’ai aucune idée de comment se fera cette sélection.

La réunion de l’Equipe de Suivi de Scolarisation aura lieu au début de la semaine prochaine, je vais probablement signer les papiers pour une demande d’ULIS. Si mon fils ne va pas dans l’ULIS du collège privée où il a fait son stage, la MDPH et l’Education Nationale lui trouveront probablement une ULIS publique (puisqu’il aura 11 ans, il doit être scolarisé), mais nous ne choisiront rien, ni le lieu, ni le projet éducatif, rien.

Si je ne signe pas la demande d’ULIS, mon fils ira probablement au collège de notre secteur, sans avoir pu parler au préalable avec l’équipe éducative d’un éventuel aménagement, sans savoir s’il aura une AVS, à temps plein ou non. C’est-à-dire: en ne sachant rien.

Mais, malgré tout cela que je trouve désastreux, je sais que nous avons de la chance, car mon fils est scolarisé, alors que 80% des enfants porteurs de TED ne le sont pas.

Merci de m’avoir lue.
Merci de vous soucier de la scolarité des enfants porteurs d’autisme.

Bien à vous,
Muriel Hamon

Entre la peste et le choléra, je choisis quoi?!

Posted on by
20

Quand on arrive à avoir une prise en charge assez satisfaisante et une scolarité sans trop de « heurts », ça roule et on ne voit pas passer le temps. Mais le temps passe, si bien que, très rapidement, il faut de nouveau faire des choix, et passer quelques nuits blanches à s’informer et à papoter avec des parents qui sont déjà passés par là afin de réussir à prendre une décision.

Je me revois encore, quand Léo était en grande section de maternelle: nous venions d’avoir « LE » diagnostic officiel avec la reconnaissance de la MDPH, et lors de la réunion éducative on m’avait proposé une CLIS ou un maintien en grande section. C’était au printemps 2007, il y a cinq ans, et pourtant je m’en souviens comme si c’était hier!

Fière de mon Loulou et super sûre de lui, de ses compétences et de ses capacités, j’avais choisi le CP. Bah oui, mais c’était il y a cinq ans – maintenant Léo est en CM2, et de nouveau je dois prendre une décision: 6ème? ULIS? Maintien en CM2?

On va dire que ma décision est plus ou moins prise. Heureusement, le choix n’a pas été trop difficile, car l’équipe enseignante, l’équipe de la prise en charge et moi-même sommes d’accord (nous attendons que le père donne son opinion, voire même son accord, mais pour l’instant c’est silence radio…)

Je tiens tout de même à préciser que ma décision est prise, mais que je ne suis pas complètement convaincue à 100% que ce soit ce qu’il a de mieux pour Léo. Disons que ça me semble être « le moins pire » pour lui, et non pas le mieux, ce qui est quand même bien différent!

Connaissant mon fils, le voyant vivre et évoluer, je ne vois pas de scolarité pour lui à 11 ans. Il a une façon particulière d’apprendre (évidemment), il aime les contacts avec les autres enfants (donc impossible d’envisager une scolarité à la maison). Cependant il n’aime pas l’école ni fournir des efforts, il est envahit par ses intérêts restreints et c’est la croix et la bannière pour l’intéresser à autre chose. Il est bon en français mais pas en maths, il est moins dissipé avec des enfants « ordinaires », mais, comme sa différence devient notoire, il est aussi victime de moqueries et se retrouve souvent seul. Le scolariser avec des enfants « différents », c’est prendre le risque qu’il agisse par mimétisme, et revienne avec le comportement des autres.

Il lui faudrait un truc sur mesure, et ça n’existe pas!

Alors j’ai choisi ce qui me semblait le « moins pire » pour lui, mais voilà qu’en papotant avec une « maman croco », j’apprends qu’il faut que j’assure mes arrières, au cas où il n’y aurait pas de place dans l’orientation que j’ai choisie, et dans l’établissement que j’ai choisi aussi, et que je pense éventuellement à autre chose!

Ha bah, oui…! J’ai déjà eu du mal à faire mon choix, j’ai vraiment essayé de prendre tous les paramètres en compte:

  • ce qui est le mieux pour Léo et pour moi (pas trop de pression sur mes épaules… j’ai aussi envie de penser à notre relation et à notre famille: je ne veux plus que nous passions nos dimanches après-midi à faire les devoirs),
  • ce qui n’est pas trop loin géographiquement de notre domicile (que se soit pratique en voiture et en transport),
  • etc.

Et il faut encore que j’ai un deuxième choix, au cas où! Non, là trop c’est trop! Je n’en ai pas, je n’ai aucune idée! Mais pourquoi c’est si difficile? Mon fils va avoir bientôt 11 ans et je me retrouve à devoir faire des choix cornéliens pour lui. Son avenir (professionnel, entre autre) est entre mes mains.

La PCH versus l’AEEH avec complément

Posted on by
29

Apparement, beaucoup de parents sont relativement « paumés » devant tous ces termes et ces choix qui s’offrent à eux dans l’éventuelle « mise en budget » du handicap de leur enfant.

Entendons-nous bien: quand je parle de relative prise en charge financière de l’enfant, je parle comme la MDPH ou les allocations familiales… c’est-à-dire du temps de présence parentale auprès de votre enfant, qui serait éventuellement compensé financièrement par les AF ou le Conseil général…

Donc, je reprends depuis le début pour que vous compreniez bien…

Personnellement, je fais partie de ces parents qui ont connu la création de la PCH depuis sa genèse. Je passe sur le fait que même les personnes de la MDPH n’y comprenaient rien, et que j’ai un peu servi de cobaye. En six mois, des tonnes de papiers à remplir, des projets de vie (on se demande bien quand l’enfant a huit ans ce que ça vient faire là…).

Pour résumer, j’ai d’abord bénéficié de l’AEEH, Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, versée par la CAF, agrémentée du complément 6. C’est-à-dire que, mon enfant ayant été reconnu handicapé par la MDPH avec un taux d’invalidité certain (80% et plus pour les enfants autistes), et que j’avais une présence parentale quasi-permanente empêchant tout travail pour moi, j’ai du coup bénéficié du complément 6 (correspondant à un certain nombre d’heures du parent ayant dû cesser son activité professionnelle pour être auprès de son enfant). Pour la petite histoire, l’assistante sociale du CMP n’a jamais obtenu le complément 6 pour ses « clients » mais je vous expliquerai plus tard ma démarche personnelle… En tous cas, elle fut très surprise de me voir attribuer le complément 6!

L’AEEH et les compléments sont versés par la CAF.

Puis vint le jour où la loi de 2005 engendra l’implication du Conseil Général dans la prise en charge « financière » des handicapés. Création de la PCH: prestation de compensation du handicap. Sauf que c’est l’un ou l’autre, et que même si le taux d’incapacité reste l’indicateur de base, il n’en reste pas moins qu’il faut maintenant savoir s’adapter aux nouvelles normes du handicap.

Vous allez donc être confronté au grand dilemne du: « AEEH + complément » ou « AEEH + PCH ». Pour info, à partir du moment où votre enfant a une carte d’invalidité, quelque soit le taux, vous aurez le droit à l’AEEH versée par la CAF (environ 120 euros). Mais après, que choisir?

Il faut savoir que le complément de l’AEEH versé par la CAF ou la PCH versé par le Conseil Général ne dépendent en rien du taux d’incapacité de l’enfant, donc hop, ouf, on met de côté la carte d’invalidité. C’est déjà ça!

Dans tous les cas, ce qu’il faut savoir, c’est que l’on vous demandera le temps de VOTRE présence auprès de l’enfant, si vous pouvez travailler, si vous pouvez le confier. Par exemple, le temps de scolarisation interfèrera dans le complément de 1 à 6 versé par la CAF. Avez-vous cessé votre activité? Travaillez-vous à temps partiel? Combien d’heure travailllez-vous et combien de temps devez-vous consacrer à votre enfant qui vous enlève un temps de travail? Plus votre enfant sera scolarisé en heures, moindre sera votre complément. Les compléments vont de 1 à 6: d’environ 150 euros à 900 euros.

La PCH est calculée sur les mêmes bases: temps de présence des parents auprès de l’enfant, et surtout évaluation en heures des besoins dépendants d’une tierce personne pour l’enfant par un aidant familial! C’est le nouveau truc de la PCH: l’aidant familial 1, ou l’aidant familial 2, ou la tierce personne. C’est d’un compliqué rare, mais il suffit juste de bien remplir le dossier.

Dans le dossier PCH, il y a une grille sur les besoins d’aide de l’enfant: repas, toilettes, habillage. Tout ça est calculé en temps ramené en heures par jour, puis par semaine, puis par mois (en comptant un temps complet pour les semaines de vacances). Il y a un maximum d’heures attribuées, et si l’aidant familial 1 n’arrive pas au nombre maxi, l’aidant familiale 2 bénéficie du reste (par exemple, l’aidant familial 2 peut être le père qui devra peut-être prendre des jours de congés pour des rendez-vous, etc. Ces heures de non-présence au travail seront compensées par les heures de PCH). A savoir aussi que la tierce personne peut-être un psychologue, un intervenant extérieur pour les prises en charge.

Les plus de la PCH

La PCH peut être accompagnée d’aides spécifiques. Par exemple: sur présentation des factures, une aide spécifique pour les couches, pour les transports si c’est vous qui amenez votre enfant au service de soin, une participation sur la facture de l’école ou des repas si votre enfant est en école particulière.

Il y a aussi les aides exceptionnelles, toujours sur présentation d’un devis ou d’une facture. Par exemple, si vous vous équipez pour mettre en place le PECS.

Voilà, j’espère avoir été assez claire. Par contre, je crois savoir que les Conseils Généraux et MDPH n’ont pas tous le même fonctionnement et n’accordent pas forcément ce que je viens de citer.

Maintenant, je vais vous dire pourquoi l’assistante sociale n’a pas compris comment j’ai obtenu le complément 6… Dès que j’ai dû me mettre à remplir les dossiers pour Mathilde, j’ai toujours pris le temps de joindre un courrier manuscrit pour bien expliquer la situation familiale. C’est ma façon de penser que ma fille n’est pas seulement un dossier.