Communication difficile mais bien présente

Après la grande victoire de la propreté, un des grands challenges restants pour Matthieu, c’est d’arriver à communiquer. Maintenant qu’il sait manger seul, aller aux toilettes seul, et que nous entamons l’habillage et l’hygiène, petit à petit, je sais que la prochaine étape gigantesque à franchir sera la parole.

Petit à petit, j’essaie de lui donner des astuces pour communiquer ce dont il a besoin:

  • Il a appris beaucoup de mots depuis ses deux ans, mais ils tournent tous autour de ses envies (nourriture, besoins physiques, divertissements). Par exemple, il sait me demander sa nourriture de préférence, ou me dire qu’il veut passer aux toilettes, ou bien me signaler qu’il veut jouer à la console.
  • Il communique aussi par les gestes. Le pointage du doigt est bel et bien là, il s’en sert autant pour désigner un objet ou un aliment qu’il convoite, que pour me signaler, par exemple, qu’une de ses dents bouge.
  • Il communique par lettres, surtout par rapport à tout ce qui est technologique. Il va nous faire naviguer dans les menus du lecteur vidéo en nous donnant la première lettre du dessin animé qu’il veut voir (M pour Monstres VS Aliens, R pour Raiponce, F pour Fantasia 2000). J’insiste depuis peu pour qu’il dise le nom du dessin animé, et je prévois ensuite de lui faire dire « je veux voir… » et « s’il-te-plait » (la politesse, c’est important).

Je travaille désormais aussi la communication par l’écriture. Je me dis que si j’arrive à lui apprendre à écrire, et par là même à lire, il va pouvoir élargir sa compréhension du monde qui l’entoure, puisqu’il est très bon visuellement, mais qu’au niveau de l’écoute et de l’attention il a parfois de grosses difficultés à s’adapter.

Communication difficile mais bien présente

Communication difficile mais bien présente

La psychomotricienne de Matthieu a beaucoup travaillé la compliance, l’acceptation de l’écrit, la tenue du stylo, et c’est sur ses bons conseils que je tente de structurer l’espace graphique en proposant à Matthieu des cases dans lesquelles écrire. On voit tout de suite la différence entre un mot dans un espace structuré, et un mot « libre » – mais je trouve qu’il ne se débrouille pas mal, et ses lettres sont relativement aussi grosses les unes que les autres.

Du coup, je profite de ses demandes pour lui faire écrire les mots, les décomposer avec lui, et les lui faire répéter. La nourriture reste un renforçateur et un motivateur puissant pour Matthieu, mais il n’en abuse pas.

Et vous, comment travaillez-vous la communication avec votre enfant autiste? Avez-vous des questions, ou bien des trucs et astuces à partager avec nous?

Diriger les écholalies et obtenir un début de langage

Diriger les écholalies et obtenir un début de langage

Maxim wants a cracker (photo: Leonid Mamchenkov)

Votre enfant répète tout ce qu’il entend? Il utilise des slogans publicitaires pour vous faire comprendre ce qu’il veut manger au petit-déjeuner? Il dit vos fins de phrases juste après vous? C’est bon signe. L’écholalie est un début de communication et d’accès au langage.

Seulement, il ne faut pas en rester là, et chercher à faire comprendre à votre enfant qu’il y a des moyens plus efficaces de communiquer, tout en continuant à l’encourager pour ses efforts.

Montrer que vous l’avez compris

Lorsque Matthieu, assis sur les toilettes, faisait le bruit de la sonnerie du four, au départ je n’avais pas compris, et mon mari m’a aidée à faire le rapport: il a fini, donc il « sonne » pour signaler que c’est terminé et que je peux venir l’aider!

Si votre enfant chante un jingle de pub pour obtenir ses céréales préférées, dites-lui que vous avez compris ce qu’il veut, et que c’est bien de communiquer.

Réclamer les bons mots

Votre enfant désire quelque chose. C’est le moment de lui faire répéter la bonne manière de s’exprimer! Prenez en main ce qu’il demande, mais ne lui donnez pas, et répétez le mot que vous voulez qu’il emploie (exemple: « BA-NA-NE » ou « DON-NE » en décomposant bien les mots pour que ça soit plus facile pour lui à répéter).

Avec Matthieu, nous en sommes à lui réclamer une petite phrase (« je veux de l’eau », « je veux des chouquettes », etc.). J’ai d’abord réclamé qu’il répète « GÂ-TEAU » après moi, puis quand il a acquis cette phase, rajouter « je veux » devant, puis affiner en demandant:

  • soit de compléter la phrase avec des articles définis, articles indéfinis, prépositions, adjectifs, etc.,
  • soit de prononcer mieux.

Remplacer les écholalies définitivement

Je vous le dis de suite: ce n’est pas le plus simple de remplacer une écholalie par un morceau de phrase ayant un sens, mais ce n’est pas non plus impossible.

Matthieu sait maintenant réclamer ce qu’il désire avec des petits bouts de phrases (« je veux de l’eau », « faire pipi », « aide moi », « aller dehors »). Pour lui, ça tourne surtout autour de ses besoins, et pas franchement pour nous faire la conversation, mais c’est un bon début et ça nous permet de le comprendre beaucoup mieux.

Lorsque l’enfant recommence son écholalie pour obtenir quelque chose, rappellez-lui la bonne manière de demander et insistez pour qu’il parle correctement. Ne lui donnez plus ce qu’il désire quand il fait des sons ou chante des pubs, pour qu’il comprenne que l’autre manière fonctionne et qu’il se mette à l’utiliser.

La dysphasie

Lors de mon appel pour trouver des spécialistes des dys, j’ai eu l’occasion de faire la connaissance de Sandrine Chatain, qui m’a gentilment expliqué quelques subtilités à propos de la dysphasie. Je vous copie son explication ci-dessous.

La dysphasie est un trouble grave de la communication orale. Elle peut toucher l’expression (dysphasie expressive) ou la réception (dysphasie réceptive), ou bien même les deux, on dit alors qu’elle est mixte.

La première année de vie, l’enfant dysphasique est silencieux, il a très peu d’activités d’échanges. À 18 mois, il ne dit pas de mots comme papa et maman. À 2 ans, aucune phrase significative. À 3 ans, seuls ses proches le comprennent, son langage est peu intelligible ou hors contexte.

Lorsqu’il grandit, divers troubles sont vécus: production indistincte, manque de vocabulaire, il ne pose pas de questions et il a du mal à exprimer des demandes spécifiques. Il comprend la signification d’un discours mais il n’arrivera pas à comprendre le sens profond.

Le bilan de l’orthophoniste nous éclairera sur les troubles et la probabilité d’une dysphasie, mais différents examens devront être effectués parallèlement: un examen médical qui reprendra l’anamnèse, le développement psychomoteur, le antécédents familiaux, etc., mais également un examen neurologique, EEG, IRM, un examen psychiatrique qui étudiera le comportement et le développement psychologique de l’enfant, un examen psychométrique, un examen psychomoteur pour rechercher une hyperactivé ou une dyspraxie associée, et un examen audiométrique qui, lui, écartera les soucis qui pourraient être liés à l’audition.

Les enfants dysphasiques, contrairement aux enfants autistes, sont dans la communication malgré l’absence de mots ou le manque de mots. Beaucoup d’entre eux n’ont pas de langage, bien au delà de 5 ans dans le cas de dysphasie sévère. Cependant, ils essaieront par tous les moyens de se faire comprendre: gestes, mimiques, pointage du doigt… c’est pour ceux-là qu’ils sera compliqué d’obtenir un diagnostic précoce, et surtout dans notre pays, car ces enfants peuvent développer des rituels: jeux répétitifs, écholalie, mais aussi troubles du comportement: des colères inexpliquées peuvent surgir, violence envers ses camarades… il s’isole, réagit de façon démesuré, a une faible estime de soi.

Ces troubles associés sont souvent dûs au fait de la grande souffrance de ne pouvoir s’exprimer ou de ne pas tout comprendre. Ils disparaissent lorsque l’enfant commence à pouvoir s’exprimer à peu près correctement.

Certains petits dysphasiques marchent sur la pointe des pieds, par exemple, ou regardent, pendant des heures, comme mon fils à 3 ans, un jeu de pêche à ligne tourner sans essayer d’attraper les petits poissons, mais simplement pour regarder tourner l’engin sur lui-même, sans pour autant que cela ne s’apparente à un Trouble Envahissant du Développement.

Je souhaite bon courage aux parents qui sont dans le doute et je les invite à mettre en place, quoi qu’il en soit, une rééducation intelligente en orthophonie, psychomotricité, et pourquoi pas une aide psychologique avec un bon psychologue qui aidera cet enfant à vaincre ses angoisses. Les médecins référents des grands centres de dépistage nous mettent souvent des bâtons dans les roues, alors que pour nous parents, orthophonistes, psychologues, c’est clair que l’enfant communique et est dans l’interaction… Il faut aussi, évidemment, se battre pour qu’à l’école on adapte les apprentissages de cet enfant normalement intelligent mais fonctionnant différemment.

Il est possible qu’un enfant dysphasique soit diagnostiqué autiste à tort, et vice versa. Apparemment, tout dépend du niveau de communication, de la volonté d’échanger qui effectivement est rare et difficile à obtenir chez nos enfants avec un Trouble Envahissant du Développement.

Vous pouvez retrouver plus d’informations sur la dysphasie sur le groupe Facebook Association Avenir Dysphasie Charente-Maritime, où vous serez très bien accueillis, ou sur le site Association Avenir Dysphasie France.

Si vous connaissez les autres dys, n’hésitez pas à me contacter par e-mail (nathalie@autismeinfantile.com) pour qu’on en parle plus en détails lors d’un article sur le site.

Sévère retard de langage, que faire?

Vous avez été nombreux à me poser des questions sur l’autisme en passant par le formulaire Formspring! Ainsi, je vais pouvoir vous répondre au fur et à mesure, en me basant sur mon expérience et/ou mes connaissances en matière d’autisme. Si vous avez une question particulièrement difficile à laquelle je ne peux répondre, je la poserai directement à la communauté. En procédant ainsi, je suis assurée de répondre aux questionnements qui sont importants pour vous.

Avec la propreté, le langage est une des préoccupations majeures des parents ayant un enfant avec des Troubles Envahissants du Développement (TED).

Mon fils de 6 ans ne parle toujours pas. Pensez-vous qu’une orthophoniste pourrait l’aider?

Comme je demande à ce qu’on me pose des questions sur l’autisme, je vais répondre en plaçant comme base que l’enfant a été diagnostiqué, ou tout du moins été dépisté, et a une suspicion de TED, quels qu’ils soient.

Ma réponse est la suivante: OUI. Dans tous les cas de figures des Troubles Envahissants du Développement, l’orthophonie a une utilité, une importance qu’on ne comprend pas forcément tant qu’on n’a pas vu nos enfants progresser dès qu’ils sont entre les mains d’un bon orthophoniste.

L’orthophonie fonctionne même lorsque l’enfant est complètement non-verbal. Il ne faut pas hésiter, si l’enfant n’arrive pas à faire les plus simples demandes, à utiliser des pictogrammes, avec les méthodes PECS ou Makaton. Cela facilite la communication avec vous pour exprimer ses besoins, apprendre à former des phrases, et cela ne retarde pas l’acquisition de la parole.

Pour les enfants qui ont du mal à comprendre ce qu’on leur demande de répéter, ou tout simplement à répéter les sons et syllabes qui forment les mots, l’orthophoniste de mon fils Matthieu avait utilisé une méthode assez sympathique qui s’appelle la Dynamique Naturelle de la Parole (DNP). Je ne connais pas la méthode dans son ensemble, mais elle alliait, dans ses premiers stages – qui sont ceux que nous avons utilisés avec Matthieu – le toucher et le visuel aux sons. Par exemple, chaque son avait un « toucher » sur le corps: pour le son « ch », on frottait dans le sens des aiguilles d’une montre dans le dos, pour le son « rrr », on grattait, etc. Tout cela permettait à Matthieu de ressentir « l’effet » des sons à produire, et il a pu, au bout de quelques séances, participer avec nous à produire des sons.

Lorsqu’un enfant autiste, même à deux ans, montre qu’il a un retard de langage, de quelque niveau qu’il soit, il faut demander à son médecin généraliste de prescrire des séances d’orthophonies (bilan + rééducation si nécessaire) le plus vite possible. Attention, il faut trouver un orthophoniste qui soit prêt à travailler en relation duelle avec l’enfant sans attendre « l’émergence de son désir de parler »… parce qu’il risque d’attendre longtemps, et de faire perdre un temps précieux à votre enfant!

À l’école de la République (1ère partie): la maîtresse essuie les plâtres

À l'école de la République (1ère partie): la maîtresse essuie les plâtresComme je suis élue dans les deux écoles du groupe scolaire (primaire et maternelle), j’avais promis à mes petits camarades de mon association de parents d’élèves de ne pas faire d’articles sur la scolarisation d’Adam avant son départ pour ne pas provoquer d’incidents en conseil d’école ou avec les enseignants. C’est chose faite: Adam a quitté définitivement le groupe scolaire la semaine dernière.

Il est temps pour moi de parler de ce qu’ont été les quatre années de scolarisation de mon fils. J’en garderai un souvenir en demie teinte: beaucoup de souvenirs et pas que des bons… Au final, « je » quitte cette école sans regret.

Raconter quatre ans d’école peut paraître une gageure et pourtant, ce n’est pas si difficile pour nous autres, parents d’enfants « différents »: les comptes-rendus d’équipes éducatives et les cahiers de liaison entre les AVS et moi-même retracent au jour le jour des difficultés et des progrès d’Adam.

Avril 2006. J’ai inscrit Adam à l’école pour la rentrée prochaine puisqu’il aura 3 ans le 23 juin 2006. Forte de la Loi du 11 février 2005, je prends rendez vous avec la Directrice de l’école maternelle que je connais bien puisqu’Axel est déjà scolarisé depuis deux ans dans son établissement. D’emblée, je ne lui cache pas les difficultés d’Adam. Un pédopsychiatre a déjà évoqué l’autisme, son hospitalisation à l’Hôpital Robert Debré est prévue au mois de mai suivant pour un diagnostic définitif.

Première « déconvenue », la Directrice me dit qu’elle a certes l’obligation de scolariser Adam, mais pas à temps plein. Si j’avais su ce qui allait se passer par la suite, je n’aurai certainement pas été si contrariée en sortant de mon rendez-vous, car une équipe éducative est réunie dès le mois de mai pour faitre une demande d’AVS pour la rentrée. À priori, tout se déroule pour le mieux, d’autant que je reçois la notification de la MDPH au mois de juillet, accordant la présence d’une AVS pour 12 heures par semaine.

C’est à la rentrée que les problèmes commencent. La directrice de l’école m’appelle quelques jours avant la reprise pour me dire qu’aucune AVS ne semble avoir recrutée, et qu’Adam ne peut donc pas venir à l’école (ce qui, soit dit en passant, était tout à fait justifié à cette époque). Comme j’avais fait une demande de dérogation à la crèche, cela ne me pose pas de problème particulier, en tout cas au départ, car les jours passent et je ne vois rien arriver. Pas de nouvelle d’une AVS durant tout le mois de septembre. Je commence à trouver le temps long.

Une équipe éducative se réunit le 7 octobre 2006 pour établir le PPS et définir les modalités de scolarisation d’Adam qui sont arrêtées aux… mardi et jeudi, de 9 heures à 10 heures 30. Oui, vous avez bien lu, 3 petites heures de scolarisation par semaine, qui débuteront dès lors qu’il y aura une AVS, ce qui n’est toujours pas le cas. Heureusement que mes parents sont retraités et peuvent récupérer Adam pour l’emmener à la crèche, car honnêtement, quels sont les parents travaillant qui pourraient assumer de tels horaires? J’admets que j’étais novice en matière d’équipe éducative, car maintenant je n’accepterais plus de tels aménagements d’horaires.

Pour autant, il n’y a toujours pas de recrutement d’AVS à l’horizon. Octobre se termine, novembre est déjà bien avancé lorsque la Directrice de l’école m’informe qu’Adam va être accompagné par un enseignant itinérant et une AVS. Les postes d’enseignants itinérant ont disparu depuis, en raison de l’application de la loi du 11 février 2005 et des décrets relatifs aux AVS. C’est dommage car il s’agissait de véritables enseignants, formés aux différents troubles et/ou difficultés d’apprentissage rencontrés par certains enfants.

À partir du 27 novembre 2006, soit près de trois mois après la rentrée, Adam débute sa scolarité. Très rapidement, sa maîtresse se focalise sur le langage. À chaque fois que je la vois, elle me demande quand Adam parlera! Je n’ai malheureusement aucune réponse à lui apporter. En apparence, la situation semble bien gérée au niveau de la classe, mais il est exact que j’ai assez peu de retour.

Après plusieurs semaines d’observation, son temps de présence à l’école augmente en mars 2007: lundi de 9 à 12 heures avec l’enseignant itinérant durant 1 heure 30, et le jeudi de 9 à 12 heures avec l’AVSi, tellement peu formée que ça en devient une catastrophe. À la fin du mois d’avril, une troisième matinée (de 9 heures 45 à 12 heures) est ajoutée. Tous les midis, mes parents récupèrent Adam et l’emmènent à la crèche. Je me dis donc que cela va bien.

Ce planning restera comme cela jusqu’à la fin de l’année scolaire. Au final, Adam a donc eu un temps de scolarisation que je juge limité.

Avant la fin de l’année, une dernière réunion d’équipe éducative se tient pour refaire le dossier de demande d’AVS. Bien entendu, la question du maintien en petite section se pose puisqu’Adam est manifestement incapable d’aller chez les moyens, que ce soit à cause de son comportement (il peut être violent envers les autres et lui même notamment et reste très en retrait vis-à-vis des autres) ou de ses capacités d’apprentissage, totalement absentes ou presque (mais il est vrai qu’il a fait très, très peu d’activités).

Il n’y a qu’un seul « petit » problème à résoudre: la future enseignante. Seule la Directrice et la maîtresse d’Adam font les petites section. La classe de la Directrice est peu envisageable puisqu’elle fait les tout-petits/petits, et est déchargée un jour par semaine, ce qui voudrait dire qu’Adam aurait deux maîtresses. De plus, compte tenu de la taille d’Adam et du fait qu’il aura encore un an de plus que les futurs élèves, cette solution est écartée. À ce moment-là, la maîtresse d’Adam explose, insistant pour qu’Adam aille chez les moyens, qu’il y sera très bien. Elle nous dit être à un an de la retraite et ne plus vouloir d’enfants à problème juste avant de partir! Stupéfaction parmi les présents. La Directrice change de visage et termine rapidement l’équipe éducative en regardant sa collègue et en nous indiquant qu’en sa qualité de chef d’établissement, elle tranchera.

Depuis cette réunion, j’aborde toujours les réunions d’équipes éducatives avec une boule dans l’estomac.

Nous terminons l’année scolaire sur cette déconvenue. Certes, la loi du 11 février 2005 existe, mais que sa mise en oeuvre est compliquée en pratique!

La seule remarque « amusante » de l’année aura été faite par l’enseignant remplaçant la maîtresse durant son long arrêt maladie. Alors que je lui demandais comment cela se passait en classe avec Adam, il m’a répondu: « vous savez, on n’a pas beaucoup de communication ensemble, je ne peux pas vous répondre ».

Personne ne lui avait dit qu’Adam était autiste…

La fine ligne entre verbal et non verbal

Si vous passez de temps en temps sur notre page Facebook, vous avez peut-être remarqué mon message de joie quand Matthieu a dit une phrase hier. J’avais mis la bouteille d’eau au frigo au lieu de la laisser à portée comme d’habitude, et Matthieu est venu me chercher en me disant « je veux de l’eau ».

Cela m’a amené à considérer la fine ligne entre un enfant autiste verbal et un enfant autiste non verbal. Difficile de classer Matthieu du côté verbal, et pourtant, quand il le veut, il sait se faire comprendre!

Quand peut-on dire qu’un enfant autiste est verbal?

J’ai réfléchi pendant quelques temps à ce propos, et voici quelles ont été mes conclusions:

  • il faut qu’il dise des mots,
  • il faut qu’il dise des mots en contexte (pour désigner quelque chose dans la pièce, par exemple),
  • il faut qu’il puisse verbaliser ses besoins, attentes, envies, pensées,
  • il faut qu’il puisse répondre quand on s’adresse à lui,

Pour l’instant, Matthieu dit parfois des mots en contexte, il arrive à verbaliser quelques uns de ses besoins. Il ne répond pas forcément quand on s’adresse à lui. Par contre, il a des phrases ou bouts de phrases qu’il commence à prononcer à propos – par exemple, lorsque son frère a renversé son verre de thé ce matin, il a dit « c’est pas grave! ».

Parfois, je désespère un peu et je m’interroge sur le fait que Matthieu devienne vraiment verbal un jour. Et parfois, il réussit à m’épater, comme hier! Il a compris l’inversion des pronoms, l’importance d’utiliser un sujet et un verbe. Et surtout, il ne parle pas dans le vide (du moins pas tout le temps), il s’adresse réellement à nous, en nous regardant dans les yeux. J’ai envie de dire (et de penser) que l’espoir est permis.

Le langage du monde autistique: la stéréotypie

Inclure un enfant autiste au sein de sa classe pour une activité donnée, d’accord… mais quelle attitude adopter alors à son égard, et surtout comment réagir et décoder les comportements mystérieux auxquels l’enseignant va se trouver immanquablement confronté?

Afin d’éclairer la lanterne de mes collègues quelque peu affolés (notre école primaire est dotée depuis la rentrée de septembre d’une CLIS – TED accueillant 6 enfants autistes, placés sous la responsabilité d’une jeune enseignante non formée comme c’est, hélas, souvent le cas!),  je me suis permis d’établir une liste la plus concrète possible de comportements, ceci en vue de rassurer et ainsi de favoriser les premières communications.

En effet, l’affectivité et les réflexes naturels auxquels nous avons tous recours sont étrangers à l’autisme. Ne pas pouvoir décrire ce que l’on ressent est terrible. Pour un autiste, son propre comportement comme celui des autres lui sont souvent déconcertants. Voici donc ce petit lexique du langage autistique:

Les rituels. Ce sont des formules magiques lancées contre les agresseurs, une sorte de fétichisme qui donne l’assurance que les choses peuvent rester les mêmes et avoir leur place au sein d’un environnement complexe et mouvant. Dans le même registre, on constate qu’un autiste est incapable d’interrompre une tâche commencée.

Faire des collections. Cela signifie pour lui établir la preuve de son appartenance à un grand ensemble avec l’espoir de pouvoir un jour s’intégrer au monde.

Ranger, aligner. C’est créer de l’ordre pour avoir une représentation symbolique d’un monde plus compréhensible.

Dessiner des cercles ou des lignes. Ça sert afin de se protéger contre l’invasion extérieure.

Cligner des yeux compulsivement, éteindre et rallumer la lumière très vite. C’est utile pour ralentir les choses et les rendre plus fractionnées, donc moins effrayantes. L’interrupteur appartient au monde, mais il est rassurant car il ne change pas de place et fait toujours ce qu’on lui demande.

Le refus de porter un bonnet et la rage qui peut en découler révèle une hypersensibilité aux stimulations extérieures ainsi qu’au contact.

La peur des poupées qui rappellent trop à l’enfant qu’il ne peut être touché et consolé par d’autres.

La chute répétée d’objets qui indique qu’il est conscient qu’une fuite vers la liberté est possible.

Sauter, ce qui procure la sensation euphorisante du rythme. L’enfant montre ainsi qu’il lui manque quelque chose et qu’il souhaite l’obtenir.

Fredonner inlassablement le même air pour se protéger des bruits.

Se balancer d’un pied sur l’autre comme pour prendre son élan et franchir le trou noir qui le sépare du monde.

Secouer les mains, se frapper la tête ou le menton, donner des coups sur les objets afin de diminuer l’anxiété et se rassurer.

Regarder à travers un objet parce que tout doit être indirect pour tromper l’esprit, pour qu’il se détende et puisse vraiment voir et surtout, comprendre.

Le rire exprime souvent la peur ou le relâchement de l’anxiété. La sensation de plaisir s’exprime rarement par un moyen aussi direct que le rire.

Applaudir indique davantage le plaisir mais il peut également signaler la fin d’un état de rêverie (… le spectacle de la vie).

Tournoyer est un comportement d’auto-stimulation. Il procure à l’enfant une sensation de puissance, car il contrôle ainsi les choses (« Je tournais en rond, la pièce tournait avec moi… j’arrivais à faire tourner une pièce entière! » Temple Grandin). En entortillant les cordes d’une balançoire pour ensuite se laisser tournoyer à toute vitesse, on  regarde tourner le ciel et la terre. Tous les enfants adorent cela, mais pour les autistes c’est une véritable obsession.

Déchirer du papier symbolise la peur de la séparation d’avec les autres. En prenant les devants et en détruisant par avance le rapprochement, on risque moins de souffrir d’abandon au moment du départ.

Briser du verre afin de faire voler en éclat le mur qui le sépare des autres.

S’éblouir dans la lumière pour s’hypnotiser soi-même et se calmer.

Se blesser ou faire sciemment des choses incongrues pour provoquer une réaction brutale chez les autres, vérifiant ainsi qu’ils sont bien réels.

Se souiller délibérément afin de se libérer d’un auto-contrôle excessif et oppressant tout en exerçant un certain pouvoir maléfique sur les attentes des autres.

Passer ses doigts dans les cheveux, effleurer les bras d’une personne sont des contacts physiques rassurants. Les cheveux et les membres paraissent comme détachés du corps, ils sont donc moins personnels, moins intimes que le visage et ne constituent par conséquent pas une menace.

L’utilisation d’expressions lourdes, compliquées, redondantes ou l’emploi d’un langage obscur lorsqu’il parle est une sorte de cryptophasie (code que les jumeaux utilisent parfois entre eux). Là encore, il s’agit d’une forme de protection contre l’extérieur.

L’autisme est un état qui, au début, est un évitement puis une perte prudentielle de la relation avec l’entourage. Mais, comme la fonction symbolique ne cesse d’être en action chez l’être humain, le langage continue de s’élaborer sans échange complice avec autrui, d’où la perte du code du langage commun à ceux qui entourent le sujet. Le sujet est absorbé par son état qui l’angoisse et le terrorise, le fait rire mais parfois non, et il invente des gestes conjuratoires vis à vis de ses idées angoissantes, qui l’apaisent.
- L’échec scolaire, Françoise Dolto

Après 6 ans: quelle orientation pour nos enfants? Éléments de réponse aux interrogations de Claire

Il y a quelques semaines, Claire s’interrogeait sur le devenir des enfants après leurs 6 ans: CP classique, CLIS 1, IME, hôpital de jour ou suivi en SESSAD? Les possibilités qui s’offrent aux parents sont diverses. Comment démêler l’écheveau de tout cela? Claire a raison de s’interroger.

Je ferai uniquement part de mon point de vue personnel, au regard des capacités comportementales et intellectuelles d’Adam, qui sera âgé de 7 ans à la fin du mois de juin prochain, classé autiste sévère. En effet, comme chacun le sait, le spectre de l’autisme est très large (1 enfant sur 150 naissances avec des degrés d’atteinte plus ou moins forts, de l’autisme sévère à l’autisme de haut niveau, sans oublier les syndromes d’Asperger).

La situation de départ était simple lorsqu’Adam a débuté sa scolarité en milieu ordinaire, à l’âge de 3 ans, en petite section de maternelle: il était non verbal, sujet à crises violentes, agressif envers lui-même et les autres enfants et intégralement sale.

La première année s’est déroulée dans la douleur: Adam est très peu scolarisé (1h30 à raison de 2 jours par semaine à partir de décembre 2006, puis les matinées à partir de mars 2007 si j’ai bonne mémoire). L’objectif de cette première scolarisation est la socialisation d’Adam. La seule question de l’enseignante durant toute l’année aura été: « quand est-ce qu’Adam va parler? ». Bien malin celui qui pouvait donner une réponse à cette époque! Je suis presque toujours obligée de porter Adam pour l’emmener à l’école pour faire échec à ses refus.

Deuxième année de scolarisation: maintien en petite section avec une AVS à temps plein. Adam va donc à l’école toute la journée, ce qui représente un changement important pour lui, avec deux repas à la cantine par semaine. L’objectif est toujours la socialisation d’Adam, ce qui est important car il n’est pas en classe pour effectuer des apprentissages. À ce moment-là, Adam est toujours non verbal et souvent agressif avec les autres, faute de savoir (et de pouvoir) communiquer. Il est toujours intégralement sale et pique des crises à répétition. Je suis encore parfois obligée de l’amener manu militari à l’école, en le portant. Je demande un macaron pour le stationnement à la MDPH, que j’obtiens, pour ne pas avoir le dos brisé par son poids.

Troisième année de scolarisation: avec le décès de mon père, un déclic se produit. Adam commence à parler, il vient alors d’avoir 5 ans. Il a acquis la propreté diurne. À l’école, sa scolarisation tourne à la catastrophe et je suis à deux doigts de le déscolariser: aucun intérêt pour les apprentissages de moyenne section, violence envers les autres enfants, crises et hurlements en classe, tout y passe. Or, Adam montre diverses compétences lors de ses séances de prises en charge (orthophonie et psychomotricité, notamment) qu’il est incapable de généraliser à l’école. Je tiens bon et décide de laisser Adam à l’école alors que l’équipe éducative s’interroge sur la place de mon fils à l’école et songe à un IME. J’emmène Adam de force à l’école car il refuse d’y aller.

L’évaluation d’Adam, dans un des grands centres parisiens de référence pour l’autisme, en juin 2009, se solde par un compte-rendu cinglant: Adam souffre d’un retard mental hétérogène sévère, façon polie de m’expliquer que mon fils est atteint de débilité mentale et qu’il y a peu à attendre de lui…

Quatrième année de scolarisation: je sais dès la rentrée que c’est la dernière année d’Adam dans l’école maternelle de notre quartier. Il est en grande section et les enfants de sa classe sont presque tous nouveaux. Le début de l’année est chaotique après la démission de son AVS, arrivée quelques mois auparavant. Crises à répétition de nouveau, la maîtresse ne se laisse pas faire et punit Adam lorsque cela s’avère nécessaire car il est accessible à la sanction et comprend parfaitement les interdits. Pour la première fois, lors de l’équipe éducative de début d’année, l’enseignante parle des compétences scolaires d’Adam. Pour autant, son niveau ne permet pas d’envisager un passage au CP. En décembre 2009, j’accepte donc un passage en CLIS 1, accepté par la MDPH dès le mois de janvier.

Contre toutes les prévisions, mêmes les plus optimistes, Adam investit le domaine de la lecture dès le mois de janvier 2010, avec une facilité qui déconcerte tout le monde. Il comprend très rapidement le principe de la fusion syllabique et devient capable de déchiffrer des mots simples. C’est le seul de sa classe à pouvoir faire ce travail, à l’étonnement extrême de sa maîtresse. Il sera certainement lecteur d’ici le mois de juin, soit en même temps que sa classe d’âge qui se trouve en CP. Parallèlement, sa production langagière devient plus structurée puisqu’il est capable de faire des phrases complexes (sujet, verbe et complément). Il comprend aussi les consignes multiples. Il est au même niveau que les autres en numération. Bref, il a un niveau de grande section. Depuis quelques semaines, il a accès à un monde imaginaire puisqu’il dessine des châteaux et des rois ou sculpte en patafix des objets comme des animaux ou des locomotives, sans que je lui donne des consignes particulières. Il commence à se déguiser et attend avec impatience le lundi matin pour aller voir Catherine, sa maîtresse.

Son orthophoniste, sa psychomotricienne et sa psychiatre considèrent qu’il a le niveau intellectuel pour aller au CP. Pourtant, j’ai maintenu le choix de la CLIS 1. Pour quelles raisons me direz-vous ?

Parce que je ne pense qu’Adam ne peut pas se trouver bien dans une classe comprenant 30 élèves, assis 6 heures par jour. Parce que je pense qu’Adam entrera en crise dès qu’il ne pourra pas comprendre une consigne. Il n’a notamment pas les compétences pour comprendre une histoire et engager une conversation. Or, il fait de moins en moins de crises (moins d’une par semaine à l’école) et j’entends bien les éradiquer à moyen terme.

Parce que les enfants ne sont pas toujours tendres entre eux et que je ne veux pas qu’il soit l’objet de moqueries de la part d’enfants qui ne le connaissent pas (notre groupe scolaire élémentaire rassemble deux écoles maternelles).

Parce qu’en petit effectif, Adam pourra apprendre à son rythme et intégrer les classes dites « normales » le moment venu, en particulier pour le français et les mathématiques.

Ai-je fait le bon choix ? Je n’en sais rien. En tant que parents d’enfants autistes, nous vivons toujours dans l’incertitude. Seul l’avenir me dira si j’ai eu raison ou pas.

Ce que sait, en revanche, c’est que la scolarisation d’Adam à l’école maternelle, en le tirant vers le haut, lui aura fait faire des progrès considérables qu’il n’aurait jamais accomplis dans un autre cadre.