Llama stampede! (photo: Mathias afroboof)
Il y a parfois des moments, dans la vie, où vous vous demandez pourquoi vous vous acharnez à continuer sur une voie sans issue, pourquoi vous voulez toujours mettre un pied devant l’autre sur un chemin semé d’embûches, avec le terrible sentiment que cette lutte sans merci vous laissera inerte sur le carreau un jour où l’autre.
C’est un peu ce qui m’est arrivé la semaine dernière.
Je me targue d’être une personne avertie: je lis consciencieusement les articles d’Autisme Infantile, je m’informe sur les démarches à faire pour mon fils, les écoles, les cursus, les prises en charge, etc. Je suis entourée (via internet) par plein de mamans d’enfants autistes plus âgés, pleines d’expériences et de bon sens. Grâce à leurs conseils, j’ai évité bien des chausse-trappes dans le long parcours du combattant qu’est la vie de parent d’enfant autiste.
Je me croyais bien à l’abri. Je me suis trompée.
Tout est parti de presque rien: j’ai juste refait le dossier MDPH de mon fils. La première fois, nous n’avions pas obtenu ce que nous souhaitions, parce que je n’avais pas fait la demande de tout (PCH, AVS, SESSAD, carte d’invalidité, AEEH avec complément). Bref, on était mal lotis, mais je pensais avoir blindé mon nouveau dossier.
Après six mois d’instruction, la décision tombe… et nous n’avons rien de plus qu’avant.
Bon, je sais, ça arrive à beaucoup d’entre nous. Il faut recommencer, contester la décision, refaire un dossier encore plus étayé, demander au psy de refaire le dossier médical, etc.
Mais là, brusquement, je me suis demandé: pourquoi? Pourquoi devions nous subir ce diktat d’un conseil de personnes n’y comprenant rien à l’autisme, pourquoi devrions nous toujours être en train de quémander pour que nos enfants obtiennent des miettes de vie sociale?
Batailler pour avoir des heures d’AVS, sachant qu’à l’école ils seront mis de côté, qu’ils auront du mal à suivre les programmes scolaires, et qu’arrivés au collège ils seront soit mis à la porte, soit placés en IME, soit en ULIS dans le meilleur des cas. Les rendre malheureux, parce que finalement ils ne seront pas intégrés dans notre monde, et qu’ils le sauront.
J’ai eu une brusque envie de m’arracher à cette société si dure, si inhumaine qu’est la nôtre. Qu’est ce que nous a apporté tout ce progrès ? Plus de joie? De tolérance? D’entraide?
Et finalement, si j’étais en Patagonie en train d’élever des lamas dans les grandes étendues sauvages, est-ce que je me prendrais la tête à faire des demandes de complément et d’AVS? Est-ce que mon fils serait plus malheureux s’il ne savait que lire et écrire? S’il était reconnu pour ses capacités à comprendre les animaux, à retranscrire de la musique, à vivre dehors, libre, sans attache, sans comptes à rendre?
Ce retour à la simplicité, ne serait-ce pas la fin d’un nouvel esclavage, celui que l’on s’impose jour après jour, et qui nous rends si malheureux?
Je suis une utopiste, une grande rêveuse peut-être, mais je n’arrive pas à me détacher du sentiment que je me trompe de route, que ma vie ne peut pas être une lutte continuelle, presque perdue d’avance, contre le rouleau compresseur de notre administration.
Que je serais mille fois plus heureuse et protégée, avec ma famille, dans les landes de Patagonie, au milieu des lamas…
