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Réactions de professionnels et personnes autistes sur le documentaire « Le MUR » et sur le packing

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Voici les réactions (traduites de l’anglais) de personnalités du monde de l’autisme suite au visionnage du documentaire Le MUR: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.

Pr. Travis Thompson, PhD Licensed Psychologist, Dept. of Educational Psychology, University of Minnesota

Travis ThompsonJ’ai regardé les six sections du Mur avec un mélange de tristesse et d’indignation. Tristesse, parce que la France était le berceau de Jean Itard, qui a le premier décrit l’autisme et a introduit des méthodes de renforcement ainsi que la communication au moyen de pictogrammes (similaire au PECS) afin d’éduquer Victor, il y a plus de 200 ans; parce que la France était le berceau de Claude Bernard, le père de la physiologie moderne, qui a insisté sur la nécessité de pratiquer des méthodes scientifiques et d’exclure les causes hypothétiques des désordres et des maladies de l’Homme. Claude Bernard a été à l’origine du projet revirement de la recherche ABA reversal. La France est aussi le pays de Louis Pasteur, l’une des figures les plus importantes de l’histoire de la médecine, qui a découvert que les maladies infectieuses sont causées pour la plupart par des germes, la « théorie germinale des maladies ». Ses travaux sont devenus la base de la science appelée microbiologie. La France a une histoire médicale remarquable, ce qui rend la présente vidéo encore plus désolante.

Les notions théoriques exprimées par tous les psychanalystes interviewés n’ont aucun fondement empirique, et seraient simplement amusantes, ou au pire embarrassantes, si ce n’était le fait que, apparemment, de nombreuses personnes les prennent au sérieux en France. Elles sont particulièrement dérangeantes car elles perpétuent des idées, préjudiciables et sans fondement, initiées par Bruno Bettelheim, au sujet d’effets maternels nocifs qui seraient propices au développement de l’autisme chez les enfants. Or, ces idées ont été depuis totalement discréditées. Concernant l’autisme et le traitement de l’autisme, elles tiennent du conte populaire ou de mythologies: de même que les bergers désignaient les étoiles et les planète dans les ciels nocturnes, racontant des histoires haletantes pour expliquer le mouvement des constellations, on essaie d’expliquer les troubles du spectre autistique des enfants avec autisme.

Je suis indigné d’apprendre que des professionnels de la médecine et des psychologues apparemment éduqués empêchent les enfants avec autisme de bénéficier du traitement le plus approprié et de méthodes éducatives qui ont montré de manière récurrente lors de recherches contrôlées dans divers pays (Norvège, Royaume Uni, Etats-Unis) leur haute efficacité dans la diminution, la suppression et la prévention de l’émergence des symptômes autistiques. Il est évident que ni les associations professionnelles, ni les agences gouvernementales n’attendent des psychanalystes interviewés pour ce film qu’ils soient au courant de la littérature sur la recherche scientifique clinique ayant pour sujet le traitement de l’autisme. La première de ces études a été publiée en 1987, et la plus récente en 2010. L’un des psychanalystes de l’interview traite ces interventions comportementales de « lubies ». Il y a eu plus de vingt de ces études sur un quart de siècle, ce qui semble en faire autre chose qu’une lubie.

Il est de plus en plus évident que l’autisme est un trouble neurologique qui implique une défaillance du développement des composants des connections du cerveau ou synapses. Il y a une évidence convaincante qu’une synaptogénèse induite par l’expérience peut surmonter certains de ces problèmes. Je propose que les psychanalystes interviewés dans cette vidéo lisent, de Murrow et al. (2008): Identifier les loci et les gènes de l’autisme par traçage de l’ascendance partagée récente, Science volume 321 pp. 2018-223. Les auteurs concluent ainsi: « La relation entre l’activité neurologique dépendant de l’expérience et l’expression des gènes dans la période postnatale constitue la base de l’apprentissage et de la mémoire, et l’autisme apparaît typiquement durant ces phases tardives du développement. Notre conclusion est que les délétions de gènes régulées par l’activité neuronale, ou par des régions potentiellement impliquées dans la régulation de l’expression des gènes dans l’autisme, suggère que des défauts dans l’expression de gènes dépendants de l’activité peut être une cause des déficits cognitifs chez des patients avec autisme. Par conséquent, la perturbation du développement synaptique régulé par l’activité pourrait être un mécanisme commun au moins à un sous-groupe de mutations apparemment hétérogènes associées à l’autisme ». L’implication logique de ces conclusions est qu’une expérience compensatrice sous forme d’intervention comportementale intensive et précoce est à même de surmonter certaines des conséquences de ces déficiences des gènes en favorisant la synaptogénèse, ce que j’ai déjà signalé dans un article en 2005 (Thomson T. 2005, Paul E. Meehl et B.F. Skinner: Autitaxie, Autitypie et Autisme. Comportementalisme et Philosophie, 33, 101) dans lequel je faisais une comparaison avec entre l’analyse de l’étiologie de la schizophrénie de Paul Meehls avec l’autisme.

Je suis vraiment désolé de voir que continuent à s’imposer de telle idées dans un pays aussi développé et scientifiquement sophistiqué que la France.

Donna Williams, autiste Australienne, auteur entre autre du livre Si on me touche, je n’existe plus

Donna WilliamsLe fait est que les enfants, handicapés par des troubles de perception sensorielles ont besoin d’une famille qui soit présente, qui soit capable de mettre de côté ses névroses, drames et égo personnels, et, sans s’engloutir dans la co-dépendance, qui soit capable de prendre à bras le corps cette aventure qu’est de travailler avec ces problématiques de façon à ce que l’enfant qui en est victime ne s’enferme pas dans sa bulle, en réaction contre un monde qui le submerge d’un point de vue cognitif… mais les psychanalystes doivent retourner à l’école.

Pr. Tony Attwood, Masters degree in Clinical Psychology from the University of Surrey, Honours degree in Psychology from the University of Hull, PhD from the University of London

Tony AttwoodMerci beaucoup pour votre e-mail ainsi que le lien vers les extraits sur YouTube du documentaire concernant l’approche psychanalytique de l’autisme et du syndrome d’Asperger en France. Je parcours lentement les films, car je crois qu’ils sont très importants, et ma propre opinion clinique est que la psychanalyse est en fait dangereuse pour les enfants autistes, mais aussi pour leurs parents, tout particulièrement la mère de l’enfant. Je reviens en France tous les deux ans, et je serai de retour à Paris en Juin prochain. Lorsque je présente des informations au sujet d’approches alternatives, je sais que les parents sont parfois étonnés qu’il y en ait, et les professionnels ont beaucoup du mal à comprendre qu’il y a une alternative et, je dirais même, une approche plus efficace.

Temple Grandin, autiste Américaine, a inventé la « squeeze machine » qui permet de ressentir de la pression contre son corps

Temple GrandinL’autisme n’est pas causé par des mauvais parents. C’est complètement fou que la psychanalyse soit le traitement principal pour l’autisme en France. Il est choquant que la France ait tant de retard.

Je détesterais le packing. L’enfant devrait etre capable de contrôler la pression lui-même. La squeeze machine marche sur ce principe. Le packing est inutile et très stressant pour l’enfant

Judy Barron, maman Américaine de Sean Barron, autiste, tous deux co-auteurs du livre Moi l’enfant autiste

Judy BarronJe viens juste de voir le film avec l’horrible bande des psychologues/psychiatres partageant leur ignorance sur le sujet de l’autisme. Ils parlent comme si ils étaient dans les années 50. Ils n’ont rien appris depuis toutes ces années? Comme cela doit être profondément choquant pour les parents et enseignants qui voyent ce film!

Merci de transmettre aux cabinets d’avocats qui préparent un réquisitoire: je souhaiterais leur proposer mon aide car je pense que ceci est si important pour les familles françaises et surtout pour leurs enfants.

Judy Barron: Un mot à propos de l’autisme

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Lorsque j’ai contacté Judy Barron pour la remercier d’avoir écrit son livre Moi, l’enfant autiste, elle a été gentille au point d’accepter de se faire interviewer pour Autism & Children. Ça m’a réellement aidée de lire son livre, de savoir que je n’étais pas seule, qu’elle avait eu les mêmes problèmes avec son fils Sean que moi avec Matthieu – difficultés à l’atteindre, à lui faire comprendre ce qui est interdit/dangereux, etc.

Si vous pouviez poser une question à Judy, que lui demanderiez-vous?

Sean et Judy Barron

Judy, vous avez écrit un livre sur vos difficultés à élever votre fils Sean, né avec autisme. Quel a été pour vous le plus gros challenge lorsqu’il était encore enfant?

Le pire était le manque total d’information à propos de l’autisme, et la conviction des docteurs de l’époque que les mères étaient à blâmer. Mon mari et moi étions désespérés de trouver de l’aide, mais nous étions traités avec condescendence, et on nous donnait des méthodes d’adaptation farfelues – comme forcer Sean à ramper comme un bébé pour « réentraîner » sa psyché. Une autre méthode: les régimes thérapeutiques de vitamines – il devait prendre toute une palette de vitamines et suppléments quotidiennement (34 pillules seulement pour le déjeuner). À un certain point, nous avons dû subir une thérapie familiale chaque semaine – une session durant laquelle le psychologue se plongeait dans mon passé (et pas celui de mon mari) pour essayer de découvrir pourquoi je faisais agir Sean comme il le faisait.

Plusieurs années sont passées avant que Sean ne soit diagnostiqué autiste. En sachant ce que vous savez maintenant, pensez-vous qu’il y a des choses que vous auriez fait différemment quand il était encore un enfant?

Certainement, s’il y avait eu l’information à ce moment. Nous n’avions aucune idée de quoi nous avions à faire jusqu’à ce que Sean ait 5 ans et qu’il soit diagnostiqué autiste. Mais même là, c’était juste un mot que nous n’avions jamais entendu auparavant, et il n’y avait quasiment aucun livre disponible sur le sujet. Maintenant, tout particulièrement depuis que nous avons écrit notre livre et appris pour la première fois ce que son comportement signifiait vraiment, ça ne m’aurait pas dérangée de répéter les mêmes choses sans arrêt jusqu’à ce qu’il puisse les comprendre. Je lui aurais aussi dit constamment que je l’aimais, et que son comportement n’avait aucun effet sur l’amour que je lui portais.

Quelles sont les choses que vous avez faites avec votre mari, qui vous semblent vous avoir vraiment aidé à atteindre Sean, ou l’ont aidé lorsqu’il grandissait?

Parler sans arrêt. Nous expliquions les causes et les conséquences, pourquoi il ne pouvait pas jeter dans les arbres tout ce qu’il pouvait attraper, pourquoi nous trois ne pouvions pas porter des vêtements d’une couleur particulière parce qu’il l’avait décrété, pourquoi il ne pouvait pas courir devant les voitures en mouvement. Plus tard, nous avons parlé des relations – pourquoi c’était inapproprié qu’il soit, à l’âge de 14 ans, amoureux d’une dame de 60 ans parce qu’elle était gentille avec lui, etc.

Cela semblait tellement vain lorsque nous le faisions, mais en fait ça a été l’opposé. Il s’en rappelle complètement, maintenant, même s’il lui était impossible d’agir ainsi à l’époque, et ce que nous lui avons dit tout au long de ces années s’est retrouvé stocké dans son crveau. Il dit que le fait même de lui parler constamment l’a fait se sentir connecté, estimé, et aimé. Je suis étonnée encore à ce jour qu’il ait une connaissance si riche, acquise durant les années où il nous semblait qu’il ne comprenait rien.

Aussi, et c’est peut-être le plus important, nous avons refusé qu’il s’hypnotise lui-même – nous avons interrompu ses comportements répétitifs. Beaucoup de personnes sont opposées à cette manière de faire, mais ça a clairement marché pour nous. Chaque fois qu’il commençait à allumer et éteindre les lumières, nous l’arrêtions parce que nous le voyions disparaître à l’intérieur de lui-même. Il détestait quand nous interférions, mais nous avons continué, d’instinct, malgré sa rage envers nous. Il est maintenant d’accord qu’il essayait de faire partir le monde extérieur, et que, si nous ne l’avions pas arrêté, il aurait pu être perdu pour le monde.

Y a-t-il eu quelque chose qui aurait dû être difficile en éduquant un enfant sur le spectre autistique, et qui au final a été très facile avec Sean?

Oui, l’apprentissage de la propreté a été un jeu d’enfant.

De nos jours, l’autisme est diagnostiqué plus tôt. Avez-vous des conseils à donner aux « nouvelles » mamans d’enfants autistes?

De la patience, et encore plus de patience.

Ici en France, la méthode ABA n’est pas encore toujours intégrée dans les soins, et encore beaucoup de psychiatres disent aux mères que l’autisme de leur enfant est de leur faute, ou les poussent à utiliser le packing. Que pensez-vous de ce qui est disponible aujourd’hui dans votre pays?

C’est un très grand pays, donc les services fournis aux autistes et à leurs familles varient largement d’une part à l’autre. Sur les côtés – côte ouest et côte est, il y a beaucoup de services progressistes disponibles, et les connaissances générales sont largement disséminées. Dans d’autres endroits, par contre, de nombreuses personnes dans la communauté médicale continuent à donner de mauvais diagnostics et sont mal informés, et les opportunités d’éducation sont pauvres ou non existantes.

Il y a quelques années, j’ai reçu une lettre d’une femme vivant en Oklahoma, la mère d’un homme de 21 ans avec autisme; elle avait été mise en prison parce que les gens pensaient que le comportement aberrant de son fils était le résultat de sa négligeance et de ses mauvais traitements.

Les soins donnés aux enfants aves autisme les plus éclairés que j’ai vu sont en Islande, où les enfants ayant l’âge d’être scolarisés sont mis dans des petites salles près de l’école normale, où ils participent aux cours qu’ils peuvent suivre. Il y a un éducateur et une aide pour deux enfants, il y a des projets artistiques aux murs, les enfants cuisinent chacun un jour par semaine pour tous, et l’équipe éducative aiment clairement leurs élèves et sont très affectueux avec eux.

Avez-vous un mot de réconfort pour les mamans qui se battent?

Apprenez de votre enfant – c’est quelque chose que j’aurais aimé faire mieux quand Sean était petit. Personne ne sait ce qui se trouve dans la tête d’une personne qui ne peut pas communiquer de manière habituelle, mais selon mon expérience, il y a là une vie intérieure de grande valeur, même si elle est difficile à discerner.

Judy Barron a écrit, avec l’aide de son fils Sean, un livre très éclairé à propos de leur histoire: Moi, l’enfant autiste. Sean Barron a aussi co-écrit avec le Dr. Temple Grandin le livre The Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism. Lisez l’article Judy Barron: A Word About Autism en anglais sur Autism & Children.

Moi, l’enfant autiste

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Moi, l'enfant autiste (Judy et Sean Barron)Lorsque j’ai commencé ce livre, ce n’est pas seulement les explications de Sean Barron qui m’ont intéressée. Certes, sa vision des choses explique pas mal de ses comportements, mais ce n’est pas ça qui m’a fait résonner avec ce livre.

Quand j’ai lu les mots de Judy Barron, je me suis retrouvée dans ma relation avec Matthieu les premiers temps. La frustration, la colère, l’impression qu’il était infernal alors que les autres enfants étaient si calmes par rapport à lui. Et puis le déclic, la compréhension à l’annonce du diagnostic, et depuis: le travail à deux pour construire sa vie future.

Ce livre est un témoignage de la vie avec un enfant, puis un adolescent et enfin avec un adulte autiste, il y a quelques années, alors qu’on ne savait pas encore bien quelles méthodes utiliser pour les aider.

Il est porteur d’espoir, puisque Sean Barron, qui a commencé avec un handicap assez lourd, a réussi finalement à vivre de manière autonome après avoir réussi sa scolarité. Cependant, méfiance! Le résumé du livre parle de l’autisme comme si c’était une maladie, mais on nait avec l’autisme et on n’en guérit jamais: il faut prendre ces paroles avec un grain de sel, et comprendre que « guérison » veut en fait dire autonomie et communication.

Ce livre intéressera les parents cherchant réconfort, cherchant des témoignages d’enfants difficiles, parce que parfois le fait de savoir qu’on est pas seuls aide énormément. Il apporte aussi un espoir quant aux possibilités de vie autonome de nos enfants si les conditions sont favorables.

Moi, l’enfant autiste

De l’isolement à l’épanouissement

Enfant, Sean Barron semble normal. Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras; aux yeux de ses parents, c’est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale: Sean est autiste.

Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui.

Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées. Il se souvient de tout: la fureur, les obsessions, l’isolement terrifiant, le désir désespéré de s’en sortir…

Récit à deux voix: celle d’une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d’un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l’autisme.

Sean Barron, aujourd’hui pratiquement guéri, travaille comme auxiliaire dans un centre de rééducation à Youngstown dans l’Ohio. Ses parents, Judy et Ron Barron, vivent à New York.

Sean Barron travaille maintenant comme journaliste pour The Youngstown Vindicator dans l’Ohio. Il a co-écrit un deuxième livre avec Temple Grandin, qu’on ne peut trouver qu’en anglais: The Unwritten Rules of Social Relationships: Decoding Social Mysteries Through the Unique Perspectives of Autism.