Ça commence assez simplement. L’équipe éducative s’est réunie, a demandé 24 heures d’acccompagnement scolaire pour votre enfant. L’enseignante référente, pour une raison que vous ignorez, a indiqué 18 heures dans le PPS qui vous a été transmis, par mail, en catastrophe, la veille au soir de la date limite de remise des dossiers.Vous vous dites que vous venz de vous faire sucrer 6 heures, deux demi-journées, comme ça, ni vu ni connu. Vous demandez pourquoi, et on vous répond que de toutes façons, en maternelle, dans l’Oise, on ne donne jamais 18 ou 24 heures… sans aucune autre justification.

Vient ensuite le temps de la bataille quotidienne, à coups de mails, de coups de fil donnés dans tous les sens, pour obtenir que votre enfant soit accompagné d’une personne formée au traitement ABA afin que le temps scolaire, cet aspect essentiel du traitement d’un enfant autiste en terme d’interactions sociales avec les pairs, soit parfaitement géré et que votre enfant en tire les plus grands bénéfices.

Mais votre force de conviction ne suffit pas:

• Les conventions proposées à votre association sont inacceptables en l’état (l’association doit se substituer à l’Education Nationale pour l’emploi et la rémunération des AVS).
• Vous ne pouvez soumettre les CV des personnes – pourtant motivées, passionnées, parfaitement formées et prêtes à accompagner votre enfant – à la personne chargée du recrutement, puisque ces candidatures ne rentrent pas dans le cadre des contraintes des contrats de retour à l’emploi, CUI, dont bénéficient les EVS dans l’Oise (contrats pour personnes en rupture totale avec le monde du travail depuis plus de deux ans, n’ayant bien sûr aucune expérience exigée ni de la petite enfance, ni du handicap).

Vous croisez donc les doigts en priant votre bonne étoile pour que votre enfant « tombe » sur une personne au moins intéressée par l’autisme et les objectifs que l’on pourra lui proposer.

Arrive ensuite dans votre boîte aux lettres la notification de la MDPH: 12 heures hebdomadaires.

Voilà. Vous avez un enfant autiste de haut niveau , dont l’essentiel des difficultés sont d’ordre purement comportemental – compliance et interaction avec les pairs – qui peut aller à l’école toute la journée car il est académiquement à l’aise, car il a intégré les règles de vies de la classe, et parvient à avoir un comportement d’élève. Nous souhaitons, sa famille et son entourage pédagogique, faire en sorte qu’il se distingue le moins possible de ses camarades, et qu’il se prépare dès la moyenne section à encaisser la fatigue et la surstimulation d’une journée complète d’école afin de, petit à petit, élever son seuil de fatigabilité.

Vous avez donc un enfant parfaitement entouré et pris en charge, avec des objectifs très clairs, sur lesquels tout le monde – orthophoniste, équipe ABA, psychomotricien, parents, institutrices – travaille main dans la main, et l’on vous dit, à travers ces 12 heures, que le système se fout totalement du projet mis en place autour de votre enfant.

Pour la MDPH, votre enfant est autiste un jour de 8h20 à 12h20, et l’autre jour de 13h20 à 16h20, et débrouillez vous avec ça.

Une fois n’est pas coutume, vous contestez. Et c’est ainsi que le 10 septembre dernier mon époux, accompagné de mon fils – puisque la convocation était claire sur l’obligation de présence de Stan – se sont retrouvés devant un tribunal de trente personnes réunies à Beauvais (Oise).

Dès le départ , le ton est donné:

• Personne n’a la politesse de se présenter. Il n’y a même pas un petit chevalet pour indiquer le nom et la fonction de chaque personne, rien.
• Personne n’a pris connaissance des dossiers, des amis passés avant nous pour leur enfant trisomique ont constaté que durant toute la comparution, les membres de la commission on répété que leur fille avait 10 ans (l’âge limite pour envoyer les enfants trisomiques en CLIS dans l’Oise), or Mila a 9 ans (et est très heureuse dans notre école municipale « normale »).
• Le fait d’utiliser une approche éducative et comportementale vous place d’emblée dans le camp « ennemi » . Il faut protéger votre enfant du parent « tout-puissant » que vous êtes, il faut laisser à ce pauvre enfant la possibilité de respirer un peu , lui laisser le temps de laisser émerger son désir de découvrir le monde seul, sans pression. Le tout se fait bien sûr à coups de questions insidieuses: « Ne pensez vous pas que cet enfant a besoin de son espace propre? », « Ne pensez -vous pas que cet enfant est trop surchargé de prises en charge? »
• La vision du handicap est totalement ostraciste , et encore une fois les questions sont pernicieusement violentes: « Mais quelle ambition avez-vous pour votre enfant, Madame, allons, elle est trisomique ».
• Soulignez les progrès faits par votre enfant et ils vous seront renvoyés en pleine figure: mon mari faisait remarquer à un membre de la commission qui siégeait à la commission de recours pour l’attribution de la PCH, que contrairement à l’an passé, Stan était désormais capable  de rester calme, il n’avait pas craché sur tout le monde en arrivant, n’avait pas fait l’étoile de mer sur le sol il lui a été répondu que, si Stan s’était comporté de cette manière l’an dernier, c’est parce que c’était stressant pour un enfant d’être placé dans une telle situation (ça l’est sans doute beaucoup moins d’être dans une salle avec trente adultes).
• Quoique vous disiez, quels que soient vos arguments, ils vous sont retournés. N’espérez pas savoir enfin pourquoi on vous a attribué 12 heures au lieu de 18, ou pourquoi on tient absolument à envoyer votre enfant en CLIS alors que vous souhaitez un accompagnement scolaire en milieu ordinaire. On ne vous répondra pas. On ricanera, on vous mettra sur la sellette, le tout devant votre enfant, votre enfant qui entend tout, et comprend tout aussi parfois. Oserait-on faire une telle chose à des enfants non handicapés? Les voix ne s’élèveraient-elles pas pour crier au scandale? Est-ce la place d’un enfant d’être assis sur une chaise à côté de son père qui se fait démonter par un tribunal de trente personnes?

Bref, la décision est tombée. Les progrès de Stan se retournent contre nous: puisqu’il a progressé, eh bien il n’a qu’à se débrouiller avec ses problèmes d’interaction avec ses pairs. La société s’en tape de son confort de vie future. Le système n’en a rien à secouer de Mila qui progressera moins cette année, car elle est privée d’AVS pour faire pression sur ses parents afin qu’ils acceptent de l’envoyer en CLIS. La société se fout strictement du sort de X qui, avec 12 heures d’AVS, n’arrive pas à s’intégrer correctement à sa classe, ou de Y qui, avec 6 heures d’AVS obtenues de haute lutte, a les pires difficultés à se socialiser. Comme d’habitude, ce sont les familles qui vont se substituer au système, en trouvant des bidouilles pour former les AVS, en déscolarisant leur enfant.

Je sais très bien qu’il y a des situations bien pires, des gens qui n’ont tout bonnement pas d’AVS malgré les notifications MDPH, par exemple, ou des enfants qui ont bien plus de difficultés que le nôtre à intégrer le système scolaire.

Ce qui me désole absolument dans tout ça c’est:

• Qu’il faille passer devant un tribunal pour faire valoir les droits de son enfant.
• Que l’on doive se faire malmener devant nos enfants.
• Que personne ne soit capable de répondre à la question de fond: pourquoi la loi de 2005 n’est pas appliquée – vraiment! Que personne ne soit capable de prendre ses responsabilités à ce sujet…
• Que la vision court-termiste du système réduise les chances de nos enfants.
• Que la MDPH de Paris accorde systématiquement 24 heures, avec possibilité d’accompagnement scolaire en ABA, et qu’à 50km de Paris ce ne soit plus possible.

Alors, entre nous, on va évidemment épuiser toutes les voies de recours parce que, pour nous, ces six petites heures sont maintenant symboliques, et que si toutes les familles protestaient et contestaient les décisions qui ne correspondent pas au PPS, peut-être que les PPS seraient mieux respéctés (car à quoi servent-ils si leur recommandations ne sont pas suivies?).

L’école est la première marche de l’intégration de nos enfants, quel que soit leur handicap et leur niveau de handicap. Nous devons nous battre, même si c’est encore de l’énergie dépensée en vain, pour que le système n’ignore pas cette marche, et qu’un jour tous les enfants handicapés aient les chances scolaires et d’intégration qu’ils méritent.