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Profil sensoriel et scolarité

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2012, année de l’autisme (la troisième du nom, les précédentes n’ayant servi qu’à se mettre d’accord sur la définition!).

Chez nous, l’année de l’autisme dépasse les calendriers, et dure depuis bientôt 16 ans. Les occasions d’essayer de comprendre et d’agir ne nous ont donc pas manqué, nos yeux rivés sur la ligne d’horizon, l’avenir et l’évolution des mentalités.

Intégrer nos enfants autistes signifie-t-il les conduire vers nous coûte que coûte, ou nous imposer à aller vers eux, quitte à être animés par des raisons discutables? Ni l’un ni l’autre, nous pensons plutôt que c’est vivre ensemble en recherchant ce qui peut être utile à tous, y compris à nos enfants.

… la télécommande du téléviseur a été inventée par un technicien pour son ami paraplégique et aujourd’hui elle est présente dans tous nos salons…

En partant du postulat que nos enfants singuliers peuvent nous en apprendre beaucoup sur nous-même, nous en arrivons à imaginer que ce qui peut les aider peut aussi aider leurs pairs dits « ordinaires », en particulier dans un milieu sensé accueillir tous les enfants et que je connais bien: l’école.

À l’heure où l’on ne jure plus que par les évaluations et les statistiques, où le sacro-saint quotient intellectuel a fait de nous des êtres essentiellement cognitifs, je me rappelle du temps où l’on parlait davantage de mémoire auditive ou visuelle… et je pense à mon fils et à son organisation perceptive exclusive.

Pour que l’enseignant spécialisé de l’unité pédagogique de son IME puisse s’appuyer sur du concret, nous avons demandé à établir le profil sensoriel d’Antoine. Le questionnaire se présente sous la forme d’une check-list à compléter, à passer plusieurs fois en revue pour obtenir différents points de vue (parents, éducateurs, etc.) avant d’en faire une interprétation avec les professionnels compétents. Ce formulaire concerne la vision, l’ouïe, le toucher, l’odorat et le goût. Son objectif est de cibler les problèmes de traitement de la perception, d’hyper- ou d’hypo- sensibilité, et donc de mettre en évidence les domaines qui exigent une attention particulière ou une aide spécifique, ainsi que ceux pouvant soutenir une émergence.

Chaque enfant a sa façon unique de traiter les informations sensorielles, qu’il soit autiste ou non, et en tenir compte pourrait aider à un enseignement plus efficace pour certains.

Pourquoi ne pas réfléchir à des grilles d’observation sensorielle allégées, destinées à tous les enseignants formés ensuite à les utiliser, conformément à leur champ d’action? En classe ordinaire, les enseignants sont désormais appelés à inclure des enfants handicapés, différents ou atypiques: il faudrait leur donner les moyens de poser un autre regard sur ces élèves. Notre système éducatif a grand besoin de bases nouvelles et solides pour s’adapter à tous ces changements, et tenter d’apporter des réponses à ces questions existentielles.

Puisque nous sommes en période électorale (jour J moins combien, déjà?!), c’est peut-être là un bon moment pour attirer l’attention des politiques, pour que la cause de tous les élèves soit mieux défendue au sein de l’Education Nationale. Nous savons bien que ces hommes peuvent insuffler les vrais changements dans les ministères… et les rectorats.

Ce que l’école n’ose pas vous dire

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Ce que l'école n'ose pas vous dire

Wet Scary Eye With Runny Mascara (photo: Pink Sherbet Photography)

J’ai eu beaucoup de chance avec l’école de Matthieu. Depuis deux ans, ça se passe très bien, malgré un départ pas folichon. Nos demandes sont entendues la plupart du temps, Matthieu est très bien accueilli, intégré, et malgré les difficultés inhérentes au handicap de Matthieu, il a sa place parmi les autres élèves, comme prévu par la loi de février 2005 sur la scolarisation des enfants handicapés.

Mais j’ai remarqué que de nombreux parents ont des difficultés avec l’école de leur enfant. Pourquoi donc?

Ils ne savent pas comment faire avec votre enfant

On ne s’improvise pas enseignant spécialisé, même avec beaucoup de bonne volonté, et certains enseignants peuvent se retrouver démunis face au handicap de notre enfant. Il faut les comprendre: il y a énormément de handicaps différents, chacuns avec ses particularités, et on leur demande d’apprendre mille et un détails pour chaque enfant.

Il peut arriver que nous, les parents, soyons démunis face à notre enfant, que nous connaissons sur le bout des doigts. Parce que nous non plus, on ne nous a pas formés au handicap, et seule la vie avec notre enfant différent nous a donné quelques billes. Par la suite, nous avons eu, ou pas, la chance d’être aidés par des professionnels compétents, ou d’autres parents qui ont échangé avec nous leurs informations, mais les enseignants n’ont pas ce bagage-là.

Ils ont « peur » de certains de ses comportements

Un enfant qui hurle et se roule par terre, c’est désarmant pour un enseignant. Ils ne savent pas comment éviter ou mettre un terme à ses crises, ne comprennent pas forcément le pourquoi de son énervement ou de son refus…

Nous, les parents, sommes les mieux placés, avec les professionnels de la santé, pour comprendre le pourquoi d’une crise, mais ça ne sautera pas aux yeux des enseignants.

Les enseignants peuvent avoir peur aussi, parce qu’ils ne savent pas comment gérer votre enfant, qu’il ne trouve pas sa place parmi ses camarades, qui pourraient avoir peur de lui ou le prendre en grippe.

Ils ne savent pas intégrer votre enfant parmi ses camarades

Du fait de son handicap, votre enfant a du mal à tolérer d’être inclus dans les groupes, et cherche à fuir la classe? Les enseignants n’ont pas forcément les tactiques qui fonctionnent pour les enfants autistes, car elles divergent de celles auxquelles ils sont habitués avec les enfants neurotypiques, même les plus « durs ».

Ils sont influencés par les structures de soin psychanalysantes

Les IME qui forcent la main des écoles pour que l’enfant soit placé là en plus du temps de scolarisation, ce n’est pas une nouveauté, cela fait plusieurs fois qu’on m’en parle. Les structures qui poussent à la déscolarisation complète, ça existe aussi, et ils profitent du fait que nos enfants ne soient pas « bilantables » pour insinuer qu’ils n’ont pas le niveau ou les capacités d’apprendre à l’école.

Ce que l'école n'ose pas vous dire

Who's Afraid of the Big Bad Wolf ? (photo: Yael P)

Mais tout cela n’est pas une fatalité, si les enseignants et l’équipe éducative ont la volonté d’aider l’enfant autiste à être scolarisé.

Comment faire pour aider l’enfant autiste à l’école quand on est enseignant?

  • Arrêter de parler de fatigabilité à chaque fois que l’enfant fait une crise. De plus, un enfant qui ne va qu’une demie-journée à l’école ne s’habitue pas au rythme comme les autres, et restera toujours « fatigable » tant qu’on n’aura pas tenté de l’habituer à un rythme plus soutenu.
  • Ne pas céder quand on a fait une demande. L’enfant autiste teste la volonté des adultes, et utilisera toute technique d’échappement qui marche, aussi longtemps qu’il le faudra pour éviter de faire l’activité qu’il n’a pas envie de faire. Comme pour les autres enfants, si on laisse transparaître une faille dans notre système, il s’y engouffrera très vite. Pour qu’il apprenne la compliance, il faut rester ferme et continuer à exiger l’activité tant qu’elle n’est pas faite, quitte à faire de la guidance physique.
  • Être bien conscient que si l’enfant autiste est non-verbal, ça ne signifie pas qu’il ne comprend pas. Si un doute subsiste, il faut utiliser des consignes visuelles pour l’aider à comprendre, car le fait d’avoir du mal à comprendre les consignes verbales fait partie des difficultés dûes à son handicap.
  • Ne pas hésiter à demander de l’aide ou des conseils. Les parents ne sont pas là pour dire à l’enseignant comment faire son travail, loin de là, par contre ils peuvent être très utiles pour comprendre comment gérer l’enfant autiste, quitte à adapter leurs techniques afin qu’elles soient viables dans un environnement scolaire. Les intervenants (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue ABA) sont aussi de très bon conseil – ce serait dommage de s’en priver!
  • Ne pas hésiter à être plus malins que l’enfant. Par exemple, amener le groupe autour de l’enfant autiste, plutôt que de faire aller l’enfant autiste dans le groupe. Le fait d’être capable de parvenir à ses fins, tout en maintenant la paix au sein de la classe, ça peut aussi tenir au fait de faire marcher son cerveau pour trouver des solutions. Même très fûté, ça reste un enfant!
  • Expliquer dès le départ aux autres enfants qui vont le côtoyer ce qu’est le handicap, et comment il se traduit pour l’enfant autiste dans votre classe. Chez les petits, en particulier, cela sera bénéfique d’en parler et de dédramatiser, histoire que les comportements problèmes ou les « bizarreries » autistiques ne fassent pas de l’élève autiste une personne à éviter, à craindre, ou à faire souffrir par des moqueries ou du mépris.

En ce qui concerne la déscolarisation, que ce soit suggéré par l’école elle-même ou les structures psychanalysantes qui font du forcing…

Les parents d’enfants autistes sont conscients de l’importance de la scolarisation en milieu ordinaire pour leurs enfants. La loi de février 2005 prévoit des aménagements pour que l’enfant et les enseignants puissent envisager une année scolaire la plus sereine qu’il soit.

Il en va de l’avenir de nos enfants. Pour une année fatigante pour l’enseignant et la classe, c’est toute la vie d’une personne qu’on met en jeu: un enfant qui sera dès son plus jeune âge stigmatisé, mis à l’écart, fourré dans une structure où il n’apprendra rien car il ne fera pas d’éducatif, et rien que de l’occupationnel.

Nos adultes autistes ont pâti de ces structures, de cette déscolarisation, de ce manque d’éducation adaptée à leur handicap. La preuve: ceux qui n’étaient pas de haut niveau de fonctionnement se retrouvent pour la plupart tous dans des foyers d’accueil médicalisés, où ils n’ont plus aucune perspective d’avenir – quand ils ne tombent pas dans un de ces infâmes établissements où on les maltraite.

Nous, parents, nous nous battons pour donner à notre enfant un avenir meilleur. La France n’a pas encore fait de ses enfants autistes une priorité, mais nous ne les laisserons pas de côté, et nous continuerons tant que faire se peut à les porter sur nos épaules, pour qu’ils puissent aller aussi loin que possible, au milieu des autres dans leur différence. Nous nous battrons jusqu’au bout pour que leurs droits soient respectés. Rejoignez-nous, enseignants de toutes les écoles, dans notre lutte, nous avons besoin de vous!

Comment apprendre à un enfant à s’adapter à un corps social qui le rejette?

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J’ai eu le coeur un peu tordu l’an dernier, au moment où se succèdent, les uns après les autres, les goûters d’anniversaire des camarades de classe de Stanislas.

Dix enfants entouraient Stan pour fêter ses quatre ans l’an dernier. Personne ne l’a invité en retour.

Je sais que l’on ne parle pas là du mariage de Kate et William, et que la fête des cinq ans de Gudulle de Boboland n’est certainement pas THE place to be, il n’empêche que je ne peux m’empêcher d’être un peu amère.

Il y a, dans la classe de Stan, des enfants au moins tout aussi pénibles que lui, parfois bien moins talentueux, qui réussissent moins bien en classe, des enfants bien moins disciplinés et obéissants, qui sont tout à fait capables de retourner une maison en dix minutes, d’étrangler en douce leurs camarades, de dire trois gros mots à la minute. N’empêche que le seul enfant qui n’est invité nulle part, c’est le mien. Le seul enfant qui porte une étiquette, c’est le mien.

J’avais beaucoup hésité à communiquer officiellement sur le handicap de Stan auprès des parents d’élèves. J’ai été forcée de le faire, puisque la présence d’un enfant handicapé, avec le dispositif AVS/Psy superviseur que suppose une intégration scolaire efficace, était insupportable à certains parents d’élèves, qui étaient en outre persuadés que l’autisme était contagieux et allait contaminer leur précieuse progéniture.

J’avais raison je crois, car aujourd’hui Stan est assimilé à son handicap. On est certes gentil avec lui, mais on ne l’invite pas. Je ne jette pas la pierre, je n’ai moi-même jamais invité la petite fille trisomique qui était dans la classe de MS d’Adrien. Je croyais que je ne saurais pas m’occuper d’elle, je me sentais gauche face à un enfant handicapé mental (dois-je préciser que je n’avais pas ce sentiment avec un enfant handicapé physique?).

L’exclusion,  ça commence tout petit, et pour les autistes, c’est un peu la double peine: tu es un aveugle social, et le corps social te rejette en prime. Tu apprendrais tant d’un goûter entre potes, mais les goûters entre potes, ce n’est pas pour toi.

Je suppose que c’est la vie. La vie d’un enfant autiste, la vie d’un ado autiste aussi, et enfin celle d’un adulte autiste si j’en crois ce que je lis.

Alors comment éduquer nos enfants face à ce constat? Nous avons fait le choix de l’ABA pour Stan, entre autres car nous pensons que son intégration passe par sa propre facilité d’adaptation aux codes comportementaux neurotypiques. Autiste de haut niveau, il devra de toutes façons faire partie du monde NT, être scolarisé, étudier, travailler, vivre indépendamment. Au prix d’immenses efforts. Pour être marginalisé, dès son plus jeune âge, et probablement pour la vie.

Alors quoi? Faut-il taire son handicap et être un enfant bizarre et mal élevé au lieu d’autiste? Quel est l’avenir d’un autiste de haut niveau, le cul entre deux chaises, ni neurotypique, ni déficient intellectuel? À quelle vie éduquer notre enfant? Faut-il lui apprendre à relativiser l’importance des autres, et des relations sociales, afin qu’il ne souffre pas plus tard de ne pas en avoir? Faut-il lui apprendre à s’adapter à une société qui de toute façon ne veut pas de lui et de sa différence?

Je suis en train de me dire que nous allons certainement prendre l’étymologie du mot éducation au pied de la lettre. On va « conduire Stan » au dehors. Vraiment. On va tout faire pour que Stan puisse, dès que le fardeau sera trop lourd, partir ailleurs, s’échapper de cette société française si honteusement peu tolérante. Fuir loin, là où sa différence sera richesse.

Inclusion: qu’en est-il, deux ans après?

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Le mois de juin vient sonner le glas d’une nouvelle année scolaire, et l’heure est une fois encore au bilan d’une inclusion timide qui progresse à pas comptés et hésitants.

Cela fait maintenant deux ans que les élèves de la CLIS-TED évoluent dans les murs de notre établissement, et force est de constater que la situation peine à évoluer depuis l’implantation de cette classe.

En temps que membre de l’équipe enseignante et père d’un jeune autiste ne bénéficiant plus d’aucune scolarisation en milieu ordinaire (15 ans: trop vieux pour apprendre!), c’est à moi qu’incombe la tâche délicate de proposer, convaincre, faire bouger (je n’ose dire « changer ») les mentalités.

Pas facile, tout ça! Il m’a fallu opter pour une stratégie « soft », après le « rentre-dedans » opéré l’an dernier qui n’avait eu pour effet que de clore le débat d’un « Pour toi, c’est facile, tu as l’habitude avec Antoine, mais nous, on n’y arrivera pas, on ne saura pas comment faire! »

Je me suis donc attelé cette année à ouvrir une voie en montrant l’exemple d’une inclusion réussie en géométrie pour un enfant qui présentait des dispositions pour ce type d’activité (passion pour l’alignement et le tri d’objets, les formes, les encastrements…), ceci afin de tenter de dépasser les sempiternelles inclusions en gymnastique ou en musique, plus faciles parce que sans grand danger pour l’enseignant.

Mes collègues ayant besoin d’être rassurés par des explications rationnelles et parfois très « terre à terre », je me suis employé à décripter avec eux tel ou tel comportement bizarre, quitte à recourir parfois à une psychologie bon marché: expliquer pourquoi cet enfant se met subitement à crier ou à répéter à voix haute tout ce qu’on dit, pourquoi celui-là se lève brusquement en renversant sa chaise pour tourner trois fois sur lui-même, et pourquoi celui-ci a besoin d’aller se caler systèmatiquement entre le radiateur et l’armoire, tout près de la fenêtre. Tout expliquer, pour bien faire comprendre que ces actes ne sont pas forcément faits à l’encontre de l’enseignant, et apporter des éclaircissements à ces curieuses stéréotypies.

Une année de discours (de plaidoirie?), de démonstrations en conseil des maîtres, de soutien à l’enseignante (non spécialisée) en charge de la CLIS qui, avec ses trois années d’ancienneté et son manque de formation, se trouvait bien mal placée pour donner des leçons à des dinosaures en fin de carrière.

Un an de perdu, pourrais-je me dire avec pessimisme, au regard du peu d’évolution dans les pratiques individuelles, du manque d’audace et d’ambition vis à vis de ces six enfants dont le temps est tellement compté. À la fin du mois, trois d’entre eux se verront reconduire à la porte de l’école pour une sortie définitive, mais concrétement, qu’avons-nous fait pour eux, mis à part les accueillir parmi nous avec bienveillance, les amener au stade ou leur faire écouter de la musique?

Nous n’avons même pas su saisir le coche lorsqu’il est arrivé quelquefois qu’un enfant vienne se mêler à nos rangs ou franchisse inopinément la porte de notre classe pour y jeter un coup d’oeil intéressé. Pourquoi ne pas prévoir à l’avenir une table et une chaise qui permettrait au petit curieux de venir s’y installer quelque instants, plutôt que de le prendre par la main et de le raccompagner jusqu’à sa classe?

À la rentrée, donc,  le combat va se reprendre, toujours en douceur. L’équipe sera rajeunie au profit d’un départ en retraite, mais nous perdons une classe et nous aurons quasiment tous des doubles niveaux. Un nouvel enseignant non formé sera nommé sur la CLIS, autre contexte, autres conditions de travail (qui se dégradent au fil des années)… Autant d’entraves à une réelle et bonne inclusion.

Serons-nous capables de relever le défi?

Le Programme TEACCH

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Le Programme TEACCH

Le TEACCH, c’est quoi? Traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication.

Ce programme a été initié par Schopler et Reichler et nous vient « évidement » d’Amérique. Le principe émergent est simple: il s’agit de définir les stratégies éducatives envisageables pour l’enfant après une période d’observation. Dans la pratique, il s’agit de créer un environnement spécifique à chaque enfant. Il s’agira bien souvent d’un programme appliqué en CLIS, donc dans une classe spécialisée mais en milieu ordinaire.

Un enseignement structuré

Il concerne l’organisation physique de l’enseignement, les emplois du temps, les systèmes de travail individuel et le répérage visuel.

L’organisation physique de la classe est importante. Il y a une place pour chaque activité. La table de travail personnel tournée vers le mur avec d’un côté une étagère avec les travaux à faire en autonomie (qui sont préparés chaque jour en fonction du niveau de l’enfant) et de l’autre côté, une caisse ou l’enfant doit ranger son travail terminé.

Sur le côté de l’étagère est affiché l’emploi du temps de l’enfant exprimé en pictogrammes ou textuel pour toute la journée à l’école (travail à la table, repas, activités hors école, loisirs…).

Il y a aussi une table au milieu de la classe pour le travail scolaire avec l’institutrice ou l’éducatrice pour ceux qui apprennent à travailler et où se font les choses en commun, comme les jeux de société par exemple, ou les travaux manuels.

Il y a un endroit (le tapis) réservé à l’accueil du matin (ritournelle du matin avec citation des prénoms chacun son tour) pour se dire bonjour. Il y a le coin ordinateur et le coin loisir (puzzles-livres- jeux de société…).

L’intégration

Les élèves sont intégrés dans les classes ordinaires pour ce qui leur convient le mieux (par exemple, dans la CLIS de Mathilde, le sport se fait avec les 6ème chez lesquels sont choisis des tuteurs). Par ailleurs, les élèves participent à la vie en communauté de l’école: repas au self, manifestations sportives, récréations, etc.

L’équipe éducative

Le principe du TEACCH c’est que l’enfant soit « rééduqué » tout au long de la journée. L’équipe se compose donc généralement d’un binôme (pour la CLIS de Mathilde, il y a une institutrice et une éducatrice spécialisée) qui sera en charge de maximum 6 enfants pour que le rapport 1 pour 3 soit respecté.

Le suivi permanent avec les parents

Il ressort du TEACCH que chaque enfant est différent et que chaque individu aura un programme adapté à ses besoins selon l’observation qu’on en aura fait.

Par exemple dans la CLIS de Mathilde, à chaque trimestre, est élaboré un projet éducatif qui prend en compte les acquis et progrès du trimestre précédent et présente les nouveaux objectifs pour le trimestre suivant.

Une réunion a lieu entre les parents et l’équipe éducative, où celle-ci explique comment elle pratique avec l’enfant et comment envisager la même application à la maison pour que l’enfant acquière indifféremment en chaque lieu le maximum d’autonomie (ce qui n’est pas encore le cas de Mathilde, qui cloisonne entre la maison et l’école pour certaines choses).

Le programme TEACCH s’applique aussi pour la formation professionnelle et l’intégration professionnelle.

Le TEACCH est un programme très visuel pour que les enfants arrivent à se repérer dans l’espace et le temps, ce qui les rassure et leur permet de passer à l’activité suivante sans surprise. L’utilisation de pictogrammes n’implique pas forcément la méthode PECS (communication par échange d’images).

Appliquer TEACCH à la maison

Chez moi, dans presque toutes les pièces, vous trouverez du TEACCH.

Dans la salle de jeu, où Mathilde passe le plus clair de son temps, il y a un grand tableau blanc avec à gauche le planning (photo de la maîtresse ou photo des intervenantes du SESSAD, repas, bain, ordi, aller se coucher…), à droite tous les pictos des activités et des ressentis (malade, fatigué, en colère) avec une bande phrase parce qu’elle utilise aussi le PECS.

Dans la salle de bain, le planning  c’est: oter les vêtements, le bain, shampoing, couper les cheveux, brossage des dents (il ne marche pas, celui-là, mais j’essaye à chaque fois…), mettre le peignoir, brosser les cheveux.

Dans sa chambre, une image pour chaque chose: culotte, brassière, t-shirt, pantalons, pull… ce qui lui permet de prendre chaque chose sans tout mettre en l’air dans le placard!

Dans la cuisine, sur le réfrigérateur: une photo de chaque chose qu’elle mange ou qu’elle boit, avec la bande phrase, ce qui lui permet de choisir ce qu’elle veut manger et boire. Elle ne l’utilise pas seulement au moment des repas. Si elle a soif dans la journée, elle donne le picto correspondant à ce qu’elle veut.

Quand Mathilde voit sur son planning la photo de ses intervenantes SESSAD, elle guette par la fenêtre si son taxi arrive…

Une sortie scolaire très réussie

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Une sortie scolaire très réussie

Ara ararauna in flight -photo: Luc Viatour)

Mardi dernier, l’école a organisé une sortie au zoo de Plaisance du Touch, et Matthieu y était convié. Je dois dire que cette année, Matthieu a été intégré au maximum par l’équipe scolaire, qui a fait de son mieux pour qu’il fasse le maximum d’activités avec les autres.

Matthieu, pendant cette sortie, malgré une pluie battante, a montré qu’il pouvait faire des efforts pour être calme, sage, écouter, et être présent avec les autres. Je me souviens encore de la dernière fois où il a été au zoo, où il n’avait remarqué que les otaries et ne s’était intéressé à quasiment rien d’autre à part courir partout sur les chemins.

Avec son papa et son AVS, il est resté dans le rang, a mangé proprement avec les copains/copines dans le bus, et a montré qu’il est capable d’évoluer avec une trentaine de petits dans un environnement inconnu sans poser de gros problèmes. Il a pu rester assis pendant le spectacle du vol des perroquets, alors même qu’ils volaient tout près de sa tête.

J’ai l’espoir que cette sortie puisse compter dans la colonne positive de l’intégration de Matthieu à l’école, et que ça soit pris en compte pour sa scolarisation de l’année prochaine.

Je remercie énormément la maîtresse de Matthieu qui se donne à fond pour lui permettre d’être le plus présent possible à l’école, et qui organise les activités qui pourraient lui plaire pendant ses heures de présence. Et je remercie aussi son AVS qui sait être douce et ferme à la fois, et qui a su se faire aimer de Matthieu dès les premières rencontres.

L’année prochaine? On continue à scolariser Matthieu dans la même classe, avec, si possible, la même AVS. Matthieu apprend, petit à petit, à devenir élève. Avec un peu de chance, l’année prochaine ne sera pas sa dernière année à l’école.

À l’école de la République (4ème partie): l’embellie

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Par facile de faire table rase de ce qu’il s’était passé durant la moyenne section pour aborder dans de bonnes conditions la grande section. Et pourtant, il l’a fallu. C’était la dernière année d’Adam à l’école maternelle, celle de son orientation.

En réalité, cela n’a pas été très difficile car je savais par avance que la maîtresse d’Adam faisait un excellent travail avec ses élèves. Au niveau pédagogique, je n’avais donc aucune inquiétude. Restait néanmoins la question de l’intégration d’Adam, dont le comportement pouvait toujours s’avérer difficile à gérer en classe, spécialement lorsqu’il faisait des crises (et elles seront encore nombreuses en grande section, principalement en début d’année).

Le jour de la rentrée, je constate que la plupart des copains d’Adam sont dans l’autre grande section. Cela ne va donc pas être évident pour lui de trouver ses repères: changement de classe, d’amis et de maîtresse!

La maîtresse apprend à connaître Adam pour pouvoir l’évaluer et lui proposer des activités. Elle le punit lorsqu’il fait une bêtise, car Adam comprend parfaitement les interdictions, et le félicite lorsqu’il fait bien. Adam va être très attaché à sa maîtresse durant toute l’année. Maintenant encore, il me parle d’elle. Il faut dire qu’elle l’a considéré comme un élève, avec ses difficultés particulières.

K., son AVS, est toujours présente aux côtés d’Adam et le stimule autant qu’elle le peut pour qu’il fasse les exercices proposés en classe au lieu de jouer à la locomotive et à la pâte à modeler, ce qui n’est pas facile tous les jours. Dans la cour, K. note qu’Adam a gagné en autonomie: il ne donne plus systématiquement la main et essaie de jouer calmement avec les autres enfants de sa classe, qu’il apprend à connaître.

Côté langage, la progression est constante, ce qui simplifie le travail de la maîtresse et de l’AVS dans pas mal de situations, Adam les appelle par leur prénom, demande des choses simples (tel que « donne-moi de l’eau, des bonbons, fais mes lacets »…). Autant de crises évitées.

Bref, tout se passe bien lorsque j’apprends que K. doit démissionner, en raison des graves problèmes de santé de son mari. Nous sommes fin septembre. Elle est arrêtée pour plusieurs jours et la Directrice m’annonce qu’il va peut être falloir que je recherche une personne pour garder Adam à la maison, le temps qu’une autre AVS soit recrutée, car il n’est pas pensable que mon fils aille seul en classe sur une longue période!

Après ce qu’il s’était passé l’année dernière, la coupe est pleine. J’en parle à un parent d’élève qui relaye l’information à l’inspecteur de circonscription. La réponse ne se fait pas attendre: je suis convoquée par la Directrice immédiatement à la sortie des classes (j’ai donc Adam et Axel avec moi), en présence de la maîtresse (qui n’était pas présente lors de la conversation précédente) pour me voir expliquer que je n’ai pas compris le sens de notre discussion (ben oui, je suis un peu débile) et qu’Adam va bien entendu aller en classe.

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de ne plus accepter de parler à la Directrice hors la présence de tiers, pour éviter de telles difficultés.

Une première AVS est recrutée mais elle ne se présentera plus dès le second jour, puis une seconde arrive, D., qui restera aux côtés d’Adam jusqu’à la fin de l’année. L’aide apportée à Adam ne sera pas forcément très adaptée, faute de formation, mais les progrès seront réguliers jusqu’au mois de juin: exercice de numération réussis, tableaux à double entrée parfaitement exécutés, aucun problème pour les activités sur les lettres (discrimination visuelle, déchiffrage, lecture de plusieurs mots…). Ce qui pêche est naturellement la conversation et les réponses aux questions sur les textes lus par la maîtresse. Adam n’est pas dans ce registre, encore inaccessible pour lui.

Lors de l’équipe éducative de décembre 2009, nous décidons d’un passage en CLIS pour l’année scolaire suivante. À ce moment-là, nous ignorons tous qu’Adam fera des progrès considérables au niveau du comportement et des apprentissages, à tel point que ses intervenants finissent par envisager un passage en CP au mois d’avril, puisqu’au niveau cognitif il en a les capacités, et alors que la MDPH a pris une décision d’orientation en CLIS au mois de janvier précédent.

Je n’ai pas fait ce choix. Je pense qu’Adam est dans l’incapacité d’affronter une classe de 30 enfants (ce sont les effectifs dans notre groupe scolaire). Ai-je eu tort ou raison? Seul l’avenir nous le dira.

Côté cantine, c’est finalement l’alitement de ma mère pour cause de pneumonie, fin mai, qui l’a remise à l’ordre du jour. Il faut dire que la directrice a été absente durant de longues semaines pour maladie pendant cette période et que la maîtresse a pris la décision d’accepter Adam de nouveau, sans qu’il n’y ait de problème.

Fin juin, Adam n’a pas vraiment participé au spectacle musical: tous les enfants de grande section devaient chanter devant les familles. Mais il est resté sur l’estrade, ce qui était déjà positif, avant de regarder le lâcher de ballons dans le ciel qui marquait la fin de l’année, et pour lui, sa sortie du groupe scolaire.

Le mercredi 30 juin, Adam se fracture le bras. À ce moment-là, il ne s’agit que d’une fracture non déplacée, il n’a donc pas été opéré mais uniquement plâtré. La directrice refuse qu’il passe la dernière journée de l’année scolaire à l’école, qu’il quitte donc par la petite porte.

Pas d’au revoir aux copains, un bisou rapide à sa maîtresse, il ne reverra pas son AVS. Conclusions de quatre années d’école, souvent chaotiques.

Pourtant, je ne regrette pas d’avoir scolarisé Adam dans cette école. Certaines années auront été plus difficiles que d’autres mais au final, Adam aura écrit une jolie page de son histoire en grande section, celle de sa métamorphose: il était entré à l’école maternelle en tant qu’enfant handicapé, scolarisé en vertu de la loi du 11 février 2005 pour en sortir en tant qu’élève en situation de handicap, ce qui n’est pas du tout la même chose. Une véritable embellie.

Entre temps, il a appris à devenir élève et à entrer dans les apprentissages. Merci à sa maîtresse et à ses copains de classe.

Reportage 100% Mag (M6) sur la scolarisation des enfants autistes

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Alicia a eu la gentillesse de me faire passer le reportage de 100% Mag (M6) sur la scolarisation des enfants autistes, où sa famille a fait une apparition. Difficile, évidemment, de faire passer beaucoup d’informations dans un reportage de moins de dix minutes, mais il a le mérite au moins d’en parler, et de tenter de faire changer la vision de la société sur l’intégration des enfants autistes.

Alors que nous sommes tous en train d’en baver pour faire accepter nos enfants autistes à l’école, j’espère que ce reportage aura une influence sur les enseignants, en leur montrant qu’avec une bonne préparation et de la patience, la plupart de nos enfants peuvent être scolarisés avec les autres, ce qui leur permettra une meilleure intégration dans la société dans leur futur.

Vous pouvez retrouver Alicia et sa petite famille sur les sites suivants: Running for Pearl, Alicia for Pearl et dans la rubrique Témoignages d’Autisme Infantile.