Le mois d’août commence, et, comme vous le recommande la méthode Hamidi, vous avez envie d’en apprendre plus sur l’autisme en lisant des livres sur le sujet. Voici quelques suggestions de livres que notre équipe a apprécié pour vous simplifier la tâche:
Et vous, quels sont les livres qui vous aident au jour le jour à gérer le handicap de votre enfant?
Dr. House MD Caricature Hugh Laurie (photo: Nelson Santos)
C’est pas la première fois que j’entends les psychanalystes dire qu’ils préfèrent éviter un diagnostic pour ne pas stigmatiser un enfant par des mots sur son handicap. Je comprends tout à fait l’importance de ne pas catégoriser un enfant avec un diagnostic qui n’est que le reflet d’un moment le long de sa route vers l’autonomie et – on l’espère – vers l’indépendance.
Pour ma part, je suis consciente qu’un diagnostic, ça peut changer. Déjà, parce que les résultats des bilans ne sont pas toujours en adéquation avec ce que l’enfant sait faire, mais plutôt avec ce qu’il a accepté de faire ce jour-là, avec une personne qu’il ne connait pas forcément, dans des circonstances qui ne sont peut-être pas optimales pour obtenir de bons résultats.
Je suis aussi d’accord à 100% qu’un enfant est avant tout un enfant. On doit voir sa personnalité, ses goûts, ses choix, ses pensées propres, et pas principalement son handicap.
Par contre, je me battrai toujours pour que les enfants autistes (ou ayant un autre handicap) soient diagnostiqués. Pourquoi? Seule la pose d’un diagnostic permet d’entamer, dans des conditions correctes, une prise en charge:
Sans diagnostic, nous aurions continué à ne pas comprendre les crises d’angoisse de Matthieu qui ne parvenait pas à se faire comprendre de nous. Peut-être aurions-nous été orientés vers un hôpital de jour pour lui, car nous n’aurions pas pu nous renseigner sur les méthodes existentes, et nous n’aurions donc sans doute pas pu faire un choix éclairé comme nous avons été capables de le faire.
Un diagnostic n’est pas une marque au fer rouge sur la peau fragile de l’enfant. Il est important de ne pas amalgamer le handicap et l’enfant qui le porte, mais il est aussi important de poser un diagnostic pour pouvoir avancer, le plus vite possible, vers une amélioration de la prise en charge afin que l’enfant puisse progresser et rester digne.
Ne privez pas votre enfant d’un diagnostic. Ce n’est pas une action qui le marquera comme handicapé toute sa vie, cela vous permettra simplement de noter, au fil du temps, son évolution (car un diagnostic doit être posé à nouveau régulièrement le long de sa vie vu qu’il peut changer), et vous permettra d’avoir le soutien d’intervenants savant ce qu’ils cherchent à faire évoluer, ainsi que le soutien de l’Etat pour payer la prise en charge de votre enfant.
Le meilleur endroit pour obtenir un diagnostic précis et une orientation correcte est le Centre Ressources Autisme (CRA) de votre région. Il est parfois possible d’en obtenir un, temporairement, en passant par un pédopsychiatre en libéral.
Library visitor (photo: umjanedoan)
Cet article fait suite à Après le diagnostic: les réactions, et fait partie d’une série d’articles consacrés aux difficultés rencontrées après la découverte ou la confirmation de l’autisme de son enfant.
Que ce soit parce que vous avez des doutes sur le diagnostic, et que vous vouliez l’infirmer en trouvant des informations prouvant que votre enfant n’est pas autiste, ou bien parce que vous voulez en savoir plus sur le handicap de votre enfant, comment l’aider, à quoi c’est dû, etc., le besoin de se renseigner est tout à fait normal lorsqu’un diagnostic a été posé.
Il y a plusieurs manières de le faire:
Moi, j’ai fait les quatre manières. À l’époque, il n’y avait que peu d’informations sur l’autisme en France. La plupart des articles étaient écrits en anglais, et peu étaient faciles d’accès pour quelqu’un qui n’y connait rien. Du coup, quand j’ai créé Autisme Infantile, un de mes buts était de faire des articles faciles à lire pour tout le monde, et en particulier pour les parents qui « entrent » dans l’autisme.
J’ai posé beaucoup de questions à la psychologue qui a dépisté Matthieu, et par la suite à ses intervenants (pédopsychiatre, orthophoniste, psychomotricienne). J’ai aussi eu la chance d’être aidée par Elise, la maman de Clémence, une personne formidable qui m’a donné un sacré coup de main pour le démarrage des prises en charge en me disant de ne pas attendre et de mettre Matthieu à l’orthophonie tout de suite, et en m’évitant d’aller tête baissée dans qui sait quel traquenard d’institut où mon enfant n’aurait pas progressé.
Enfin, comme vous pouvez le voir dans la section Ressources du site, j’ai aussi lu beaucoup de livres sur le sujet, et je continue de le faire lorsque j’ai du temps, car je pense qu’il est important de bien comprendre les autismes pour pouvoir aider son enfant le mieux possible. J’ai toute une pile de livres qui m’attendent: je lis au lit, en voiture, dans les salles d’attente, et même… aux toilettes!
À vous de nous dire comment vous vous êtes renseignés! N’hésitez pas à laisser l’adresse des sites que vous avez consultés dans les commentaires, surtout si ça peut aider quelqu’un d’autre!
En France, les professionnels de la santé ont une obligation de moyens quand ils prennent en charge un enfant autiste. Ça veut dire qu’une fois qu’ils en ont accepté la charge, ils se doivent de s’informer, de se procurer le matériel nécessaire, pour pouvoir aider et faire progresser leur patient.
Soyons honnêtes: l’autisme est un handicap plutôt méconnu encore pour de nombreux professionnels de la santé, même si j’ai été agréablement surprise ces dernières années concernant les personnes qui ont pris en charge mon fils Matthieu. Mais c’est vrai, aussi, que nous habitions sur Toulouse, qui est un point central à propos de l’autisme, notamment grâce au travail du Professeur Bernadette Rogé, et je suis convaincue que ce n’est pas le cas partout.
J’ai reçu plusieurs fois des questions qui brisent le coeur, depuis que je m’occupe d’Autisme Infantile. Comment faire pour s’occuper d’enfants autistes, à l’étranger, quand il n’y a rien: ni structure, ni professionnels de la santé au courant de ce handicap? Les rares structures existantes sont plus des mouroirs qu’autre chose, une manière de parquer là les enfants, adolescents et adultes autistes dont on ne peut rien faire…
Je n’ai malheureusement pas de réponse toute faite pour aider ces personnes, mais voici quelques idées en vrac, en espérant qu’elles puissent aider ne serait-ce qu’un tout petit peu:
Je suis consciente que ce n’est pas l’idéal, et que cela demande énormément de temps et de patience à beaucoup de monde, mais c’est déjà un début (et mieux que rien).
Avez-vous mis quelque chose en place pour vos enfants autistes dans un pays où il n’y a rien? Avez-vous d’autres conseils à nous donner pour organiser tout ça? Partagez dans les commentaires.
Hardcover book gutter and pages (photo: Horia Varlan)
Nous, parents, nous sommes souvents un peu démunis lorsqu’il faut faire passer des informations aux AVS de nos enfants (quand on a la chance d’en obtenir une). Vous, AVS, n’avez pas toujours été formée à l’autisme, et ne savez pas forcément par quel bout commencer pour intégrer nos enfants.
Je vous propose d’utiliser les commentaires de cet article pour partager les documents intéressants concernant la scolarité des enfants autistes et le travail à faire par l’AVS, les moyens de simplifier la relation, de faciliter le travail et d’obtenir de bons résultats. Regroupons tout ce qui est utile, pour que les parents puissent les trouver et les adapter facilement à leur enfant, et que les AVS puissent trouver les informations pertinentes à l’autisme qui vont faire de leur présence aux côtés de nos enfants un succès.
C’est le moment de m’envoyer vos documents pour que je les rajoute à l’article en libre téléchargement, ou de partager les articles intéressants sur le net à propos de la scolarisation et des AVS des enfants autistes.
Paperwork (photo: gregoryjameswalsh)
Tout au long de la longue prise en charge de votre enfant, il vous faudra rencontrer énormément de nouveaux professionnels de la santé, donner de nombreuses informations à propos de votre enfant, de sa santé et des actions que vous avez prises pour le faire progresser. Voici quelques conseils pour éviter de perdre trop de temps.
Que vous soyez un pro de la technologie ou un accro du papier, gardez avec vous tous les documents relatifs à votre enfant à chaque fois que vous faites une démarche ou que vous voyez un nouvel intervenant.
Vous pouvez utiliser:
Pour les intervenants habituels de votre enfant, pas la peine de vous trimbaler le dossier: ils voient votre enfant plusieurs fois par semaine, ont déjà un carnet de liaison pour communiquer entre eux et avec vous, et logiquement ils sont suffisamment proches de chez vous pour que vous puissiez leur ramener un document au cas où ça soit urgent (ce que j’ai du mal à imaginer).
Afin de ne rien perdre en cas de vol, de perte, d’oubli, d’incendie, et j’en passe, il vaut mieux avoir vos documents à plusieurs endroits. Mais avoir aussi plusieurs copies de ses documents sur soi lors des visites aux professionnels de la santé peut aussi être utile, afin de leur en laisser une copie.
On va sans doute vous demander combien d’heures d’orthophonie a fait votre enfant il y a quelques années, ou depuis combien de temps vous avez commencé la psychomotricité, ou même quand est-ce qu’il a vu tel professionnel de la santé pour la dernière fois. Personnellement, je n’ai aucune mémoire des dates, alors je garde tout ça par écrit.
Vous avez un trou de mémoire et vous ne vous rappellez plus du nom du médecin que votre enfant a vu il y a trois ans. Normal, on a autre chose à penser qu’à se souvenir de tout. Pas grave! Si vous notez les noms et coordonnées des personnes qui cotoîent votre enfant, vous n’aurez qu’à jeter un oeil sur votre liste pour retrouver le nom (et la date, si vous avez suivi mon conseil précédent) de l’interlocuteur.
Avez-vous un dossier de suivi pour votre enfant? Si oui, comment l’organisez-vous?
Un message de Clarinette à propos de la méthode des 3i la semaine dernière m’a fait me pencher sur l’inquiétude que les parents peuvent avoir par rapport aux méthodes et aux prises en charge pour leurs enfants autistes.
Je souhaite vous livrer mes réflexions, et simples conclusions que j’ai fini par tirer après avoir écouté les personnes étant intervenues sur cet article.
Il ne faut pas vous livrer corps et âme à une seule méthode pour aider votre enfant. En effet, chaque enfant est différent et répondra plus ou moins bien à certaines méthodes ou morceaux de méthode. S’il ne fait pas de progrès avec une méthode, ça ne veut pas dire qu’elle ne fonctionne pas exeptionnellement bien avec un autre enfant.
Il ne faut pas hésiter à prendre par-ci par-là des informations ou tactiques intéressantes, et à les expérimenter avec votre enfant pour voir comment il y réagit.
Avant d’investir dans telle ou telle méthode, il faut s’assurer que c’est bien celle qui va convenir à votre enfant. Logiquement, je pense que les associations ou les intervenants fournissant les méthodes devraient fournir plus de renseignements:
J’ai acheté la méthode PECS à prix d’or, et au final nous ne l’avons pas utilisée. Et au final, pourquoi ne pourrait-on pas fabriquer des pictogrammes nous-même? La méthode PECS est difficile à mettre en place, il y a beaucoup d’impératifs, contre-indications, choses à surveiller. Après discussion avec mon orthophoniste, il se sert du Makaton. Alors? Argent fichu à la poubelle?
Tout au long de la prise en charge de votre enfant, pendant des années, vous allez tâtonner, vous serez des chercheurs, vous trouverez des solutions, vous rencontrerez des obstacles.
Il est possible que vous tombiez sur quelqu’un qui vous donne de très bons – ou de très mauvais – conseils sur le net. C’est à vous, parents, de faire la part des choses, de jauger les informations, de recouper, bref, de vous faire votre propre opinion. Vous êtes ceux qui connaissez le mieux votre enfant, et vous devez être acteur de toute décision prise pour son développement et sa prise en charge.
À vous. À votre capacité de comprendre, d’analyser, de jauger. C’est à vous de vous renseigner sur telle ou telle méthode jusqu’à ce que vous soyez satisfaits des informations reçues. Prenez le temps de poser des questions, de recouper des témoignages, de tester quelques méthodes sur votre enfant pour voir s’il y répond, et soyez la référence à propos de l’autisme de votre enfant.