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Partage d’informations et relations entre la famille et les intervenants

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Partage d'informations et relations entre la famille et les intervenantsVoici un texte que j’ai reçu par e-mail et que je partage avec vous car il me semble pertinent. Le partage d’information entre la famille, l’école et les intervenants me semble essentiel à une approche cohérente et continue dans l’aide apportée et l’éducation donnée.

Le partage de l’information

L’autisme est un handicap est un trouble du développement (TED)qui touche à la communication à des degrés divers. La très grande majorité des enfants ou adultes autistes même pour ceux qui ont la parole sont incapables de rendre compte d’une situation vécue, de décrire tel ou tel événement du fait même de leur handicap.

Le partage de l’information entre les différents acteurs (famille, établissement…) qui accompagnent la personne apparaît dès lors indispensable pour permettre un accompagnement de qualité.

Il est capital pour l’accompagnement de la personne atteinte d’autisme afin de garder une cohérence entre tous ceux qui participent à son évolution.

Une étape importante

L’ANESM (Agence Nationale de l’valuation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) a publié une recommandation en janvier 2010 intitulée « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » qui s’adresse à tous les services et établissements accueillants des personnes TED (liste en annexe 4).

Un message clair

Il serait vain de vouloir résumer un document de 64 pages dont je vous recommande la lecture. Signalons certains points:

  • L’objectif principal de la recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) conjuguant interventions éducatives, pédagogiques, thérapeutiques et sociales. Il se situe dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un meilleur bien-être des personnes et de leur entourage. (article 2)
  • Collaborer avec la famille en favorisant le partage d’informations. (article 2.2)
  • Cette recommandation, centrée sur le respect de la dignité et des droits des personnes avec autisme ou autres TED ,concerne aussi bien les enfants et les adolescents que les adultes. (article 3)
  • Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits. (article 4)

Encore diversement appliquée

Avant janvier 2010, les établissements et services accueillant les personnes TED ne disposaient pas d’un cadre commun et la politique appliquée était fonction de l’équipe en place.

Si cette recommandation s’adresse d’abord aux professionnels et énonce les bonnes pratiques elle concerne aussi les familles. Relativement récente, il apparaît que sur le terrain des difficultés subsistent… N’hésitez pas à apporter votre témoignage.

L’aide au très jeune enfant atteint d’autisme

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Cet ouvrage est plutôt court (moins d’une centaine de pages sur mon édition) et ne peut pas être utilisé comme première lecture car il n’aborde que très peu de sujets importants sur l’autisme. Il peut cependant être utile pour ceux qui se demandent quelles pistes suivre pour aider leur très jeune enfant autiste à se développer et à progresser.

Il aborde très succintement le PECS, ABA et TEACCH, explique les différentes manières d’aider son enfant, les problèmes qui peuvent être difficiles à gérer comme la résistance au changement ou la communication difficile.

Ce livre s’adresse à un public à la recherche d’un ouvrage condensé, et ayant déjà lu des ouvrages de référence comme Autisme, comprendre et agir par le Professeur Bernadette Rogé, ou bien Écouter l’autisme par Anne Idoux-Thivet ou L’autisme, un jour à la fois par Catherine Kozminski et Nathalie Poirier.

L’aide au très jeune enfant atteint d’autisme

« On pourrait penser que Luc (aujourd’hui âgé de 27 ans) n’a plus besoin des images. C’est une erreur qui a été faite il y a quelques années. Les professionnels de l’établissement qu’il fréquentait alors pensaient que Luc, autonome dans certaines activités, n’avait plus besoin de ces images [...] ils ne les ont donc plus utilisées. Malheureusement, nous nous sommes rendus compte, après un certain temps, que les problèmes de comportement revenaient progressivement. Dans un premier temps nous avons cru que c’était lié à l’adolescence (ce qui pour une part était vrai) mais nous avons décidé de structurer et de visualiser à nouveau beaucoup plus. Les problèmes de comportement ont alors diminué. Luc a besoin de ces informations sous forme d’images comme nous avons besoin, tout au long de notre vie, du langage pour communiquer entre nous [...] »
— Extrait Cahier de Liaison entre la famille et le Foyer, juillet 2004

Luc est né en 1982 et a eu la chance de bénéficier, dès l’âge d’un an, d’une prise en charge adaptée à ses difficultés. Les exemples présentés dans cet ouvrage mettent en évidence et concrétisent le lien entre une pratique spontanée (adaptée aux difficultés particulières de l’enfant) et les théories de l’approche cognitivo-comportementale. Tout commence dans la famille: les parents sont les premiers « éducateurs » de leur enfant. Ce témoignage tente de montrer comment il est possible de s’adapter et d’aider un très jeune enfant à développer ses capacités tout comme nous apprenons à parler une langue étrangère.

Danièle Artuso

Maman d’un jeune homme de 27 ans atteint d’autisme, elle a participé à la création en 1990 d’un IME spécialisé en autisme, d’un SESSAD (2002) et a représenté pendant près de 10 ans les familles à la CDES de son département. Elle dirige, depuis sa création en 1988, le centre Edi Formation, proposant une approche de l’autisme réactualisée à la lumière des connaissances des dernières données de la recherche neuro-développementale et des modes de prise en charge et d’intervention qui en découlent.

Table des matières

L’autisme aujourd’hui

  • Évolution du concept d’autisme
  • L’implication des parents

Critères

  • Début précoce (présence des signes avant 30 mois)
  • Troubles graves des relations sociales ou relations sociales déviantes
  • Les troubles de la communication verbale et non verbale
  • Les routines répétitives: stéréotypes, résistance aux changements

De la théorie à la pratique: l’éducation structurée

Organisation de l’espace

Organisation du temps

  • Les objets
  • Des moyens visuels: les images, photos, dessins
  • Le langage

La manière

  • Le matériel
  • Le niveau d’aide
  • La démonstration
  • L’aide Visuelle
  • La motivation

Conclusion

ABA, une éducation structurée, mais pas seulement

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La plupart des gens avec lesquels je partage mon expérience de l’ABA s’imaginent que nous passons nos journées rivés à un bureau. Non, l’ABA c’est deux façons d’éduquer et d’enseigner.

Studying dinosaurs at the new desk (photo: Lars Plougmann)

On peut enseigner à table, c’est un enseignement structuré qui convient bien à certains apprentissages. L’enfant est assis en face de la personne qui intervient, et si une guidance physique est nécessaire une seconde personne se place derrière l’enfant. On donne des consignes que l’enfant réalise et l’on renforce immédiatement après la réponse adaptée.

Mais aussi, en parrallèle, et à chaque instant de la vie, on procède par enseignement incidental: dans toutes les occasions possibles, de jeu, de toilette, de courses, de promenade, à l’école, à la piscine, dans la rue, n’importe où, on guide l’enfant, on observe ses comportements, on y répond convenablement, et on renforce tous les comportements positifs. C’est la vie… Comme dans l’éducation de n’importe quel enfant qui est le terrain d’apprentissage.

D’où l’importance d’impliquer tout l’environnement de l’enfant, pour que chacun réagisse de la même manière, d’où l’importance de partager les programmes en cours avec l’institutrice, l’atsem, la baby-sitter, la famille… Pour que l’enfant, en ne rencontrant que des réponses identiques, et des renforcements systématiques, comprenne et expérimente quel est le comportement que l’on attend de lui.

C’est lorsque tout l’environnement de l’enfant bouge, systématiquement et dans le même sens, que les progrès arrivent.

De l’importance de s’impliquer

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Du moment de l’annonce du handicap de mon enfant, j’ai passé des heures à me renseigner auprès de professionnels de la santé ou sur les sites et les forums. J’ai eu la chance d’échanger quelques emails avec Élise, la maman de Clémence, qui m’a mise sur les rails très rapidement. Sans elle, j’aurais sans doute perdu beaucoup de temps à tourner en rond.

saturated writing (photo: tnarik)

saturated writing (photo: tnarik)

Je pense qu’il est important et souvent inévitable pour les parents de s’investir dans la lutte contre le handicap de son enfant. Certains, comme Béatrice, sont tout de suite sur tous les fronts (et ça, ça m’épate, une telle énergie!). D’autres, comme moi, mettent un certain temps à y venir, préférant d’abord se consacrer à aider à 100% leur enfant avant de passer au niveau supérieur: la communication autour du handicap.

Selon le niveau d’énergie, il y a plusieurs façons de s’impliquer:

  • Participer aux forums et commenter sur les articles. En aidant les autres, en répondant à leurs questions, on participe à une amélioration générale, car plusieurs personnes par la suite peuvent retrouver la question et la réponse, et en bénéficier.
  • Écrire des articles. Cela permet d’informer à plus grande échelle, et si – comme dans le cas d’Autisme Infantile – on arrive à regrouper suffisamment de personnes pour commenter et participer aux forums, on peut alors proposer un endroit d’échange et d’entraide pour les parents démunis face au handicap de leur enfant.
  • Fonder ou participer à une association. C’est ce qui demande, selon moi, le plus d’énergie. Cela implique de se plier en quatre pour aider son prochain, lui donner un coup de main pour faire les démarches administratives, être présent et utiliser son poids en tant qu’association pour faciliter l’intégration, faire des journées d’information, etc.
  • Témoigner, écrire des livres, passer à la télévision… Ce n’est pas forcément évident de faire tout cela, mais certaines personnes comme Anne Idoux-Thivet ou Judy Barron aident tous les jours énormément de personnes grâce à leurs témoignages.

Il ne faut pas penser qu’on peut tous être des Béatrice! Il faut s’écouter, et s’impliquer selon sa disponibilité du moment. Rien ne sert de se lancer dans un projet trop gros si on n’a déjà que peu de temps à passer avec son enfant. La vie est prioritaire sur l’investissement dans l’implication.

Et puis, c’est un peu comme une pyramide. Il faut aussi énormément de gens qui commentent et répondent sur les forums, pour que les sites puissent marcher, et que les associations soient utiles.

Et vous, comment vous impliquez-vous par rapport à l’autisme?