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Liste non-exhaustive

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Si, tout comme moi, à un moment, vous vous êtes sentis perdus face à tous ces termes qu’on nous balance sans qu’on sache ce que c’est, voici un florilège de tout ces mots pour vous faire une idée! Et ne vous inquiétez pas, on est là pour vous aider…

Tout d’abord, il vous faut un diagnostic que vous pourrez avoir au CRA où l’on fera passer à votre enfant le DSM ou le CHAT parce qu’il y a suspicion de TED, tests accompagnés d’une IRM et d’un test ADN. Si le diagnostic de TED est retenu, vous pourrez faire une demande à la MDPH pour que votre enfant soit fiché comme handicapé et ainsi obtenir une CA avec un taux calculé en fonction du TI. Bien sûr, il faudra que votre DA soit complet: c’est-à-dire avec le CM, le PV… Votre DA passera alors en EP à la MDPH, mais vous aurez totale approbation par la CDAPH. Vous suivez, là?

Une fois obtenue la reconnaissance du handicap, vous pouvez faire une demande à la CAF pour l’AEEH qui sera éventuellement agrémentée du C1 ou C2, … C6. Ou alors, autre option, l’AEEH sera complétée par la PCH. À vous de choisir… si vous y comprenez quelquechose. Et si vous choisissez la PCH (le montant dépendant de la présence de l’AF1 voire l’AF2 ou tierce personne), elle pourra être agrémentée aussi d’AS ou AT. Vous suivez toujours, là?

Assez parlez de sous, parlons école, PEC, méthode, etc.!

Votre enfant peut intégrer une classe normale en école ordinaire: super, mais il lui faudra peut-être une AVS ou EVS, et toute sa scolarité sera suivie et envisagée lors du PPS. S’il ne va pas en classe normale, peut-être intègrera-t-il une CLIS et plus tard une ULIS (avec PPS aussi…), ou alors tout autre chose, un IME suivi d’un IMP – ou alors il ira en HDJ. Et peut-être aussi aura-t-il des PEC au SESSAD ou au CAMPS ou au CMP ou au CMPP. Je ne sais pas si vous suivez toujours… mais je n’ai pas fini, concentrez-vous!

Peut-être choisirez-vous que votre enfant suive une méthode d’éducation ou de rééducation particulière. Auquel cas, vous aurez le choix entre l’ABA, le TEACCH, le PECS, les 3i, ou même les quatre en même temps, et même d’autres.

Je suis sure que j’en oublie… à vous!

Sauter le pas

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À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Sauter le pas

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!

Témoignage d’une éducatrice spécialisée en IME

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701 - Puzzle - Seamless Pattern (photo: Patrick Hoesly)Quand Caroline, actuellement éducatrice spécialisée en IME, m’a envoyé un e-mail pour me raconter son expérience, je lui ai de suite demandé si elle accepterait de témoigner sur Autisme Infantile. Je vous livre aujourd’hui son parcours, écrit de sa main.

Je suis éducatrice spécialisée depuis 5 ans. Dès le début de ma formation, j’ai toujours souhaité travailler auprès d’enfants souffrant de troubles de la communication. J’ai fait mon stage de dernière année dans une section pour enfants déficients auditifs avec troubles associés. Le travail était passionnant, l’équipe était composée d’éducatrices sourdes et entendantes, et de deux institutrices. Il y avait un réel travail d’équipe et chacun apportait de son expérience pour aider les enfants à s’épanouir, à devenir plus autonome et surtout à échanger, à communiquer.

Une fois mon diplôme en poche, je me suis retrouvée à Paris pour suivre mon mari, et j’ai travaillé en tant d’éducatrice spécialisée dans un I.E.M (Institut d’Education Motrice) où j’accueillais en atelier éducatif des enfants souffrant de handicaps moteurs avec troubles associés (enfants souffrant de TED avec déficiences mentales).

Le groupe était composé de 8 enfants de 6 à 12 ans et nous étions trois pour nous en occuper. (L’institutrice spécialisée, une Aide Médico Psychologique et moi). Les enfants avaient également des temps de rééducation (psychomotricité, kiné, orthophonie, psychologue). Nous étions nombreux, et nous avions donc des temps individuels ou en tout petit groupe, afin de pouvoir réellement travailler sur le projet individualisé de chaque enfant.

À cette époque, je faisais mon travail en lien avec l’équipe, mais sans trop savoir ce que chacun faisait (hormis la maitresse avec qui le travail était en commun). Par exemple, la psychologue rencontrait régulièrement les enfants, mais je n’en savais pas plus. Pour moi, les psychologues étaient tous psychologues, et je ne me doutais pas que tout ce que l’on pouvait apprendre à l’école d’éducateur n’étaient pas des vérités absolues comme on pouvait nous le laisser entendre, mais bien au contraire…

De retour dans le sud, heureuse de retrouver le soleil mais triste de quitter mon travail, j’ai rapidement trouvé un poste dans un IME qui accueille des adolescents. Le travail n’est plus du tout le même. Je n’ai pas l’habitude de travailler avec des grands, la violence est souvent là, et les groupes sont plus importants. L’équipe est très accueillante, mais le travail est difficile.

Comment apporter à chacun les besoins qu’ils sont en droit d’attendre? Le travail en groupe me frustre pas mal et je regrette de ne pouvoir approfondir des notions en temps individuels. Je fais comme je peux mais j’ai parfois l’impression, en toute sincérité, d’être plus animatrice qu’éducatrice, et cela me dérange. À cemoment-là, j’étais déjà attirée par les nouvelles méthodes que l’on voit venir de loin. Je ne m’y connais pas trop mais je ne comprends déjà pas pourquoi certains y sont tellement réticents. Moi, je me dis que ça me plairait bien de travailler comme cela…

Puis, petit à petit, je m’intéresse de plus en plus à certains jeunes de mon groupe. En clair, j’ai plutôt tendance à aller vers ceux dont on ne parle pas beaucoup en réunion, ceux qui ne présentent presque jamais de comportements violents, ceux que l’on n’entend pas ou très peu, ceux que l’on n’arrivent pas à « cerner », ceux qui intriguent, bref ceux pour qui j’ai l’impression que le fonctionnement actuel ne convient pas.

Je demande une formation qui m’est tout de suite acceptée. Je suis ravie, et me voilà partie à Nice pour suivre une formation animée par le docteur Mark Sundberg sur l’Identification des besoins dans les domaines du langage et des interactions sociales chez l’enfant avec autisme, et élaboration d’un curriculum individualisé.

Cette formation est une révélation pour moi, je trouve enfin des réponses à mes questions, et surtout je trouve, grâce aux thérapies comportementales, une méthodologie de travail et des résultats pertinents sur le travail éducatif à mettre en place avec certains enfants que j’accueille.

À mon retour de formation, toute motivée par ce que je venais d’apprendre, j’ai voulu en faire part à mon équipe au sein de l’IME où je travaille, mais on m’a de suite mise en garde en me disant que cela n’était pas la politique de la maison. À ce moment-là, je n’ai aucune idée de ce dont on me parle.

Comme je le dis souvent, j’ai eu d’un seul coup l’impression de sortir de mon petit monde tout rose où tout le monde est beau, tout le monde est content, et j’ai pris conscience que les choses n’étaient pas si simples, et qu’il fallait que j’en sache beaucoup plus pour défendre mes opinions.

Alors, je me mets à lire beaucoup, beaucoup, beaucoup: des bouquins sur l’autisme, sur la psychanalyse (avec le Livre noir de la psychanalyse) sur les méthodes ABA, TEACCH, PECS. Je fais également une formation PECS.

Puis, tout en continuant mes lectures et mes découvertes, je me suis mise à la recherche d’établissements dans ma région qui appliquaient des thérapies comportementales… mais rien.

Alors j’ai contacté des associations, des neuropsychologues, et, quelques mails plus tard, j’ai rencontré une neuropsychologue qui a souhaité travailler avec moi. Elle me supervise, et je prends en charge à domicile un petit garçon. Ce travail me passionne, et j’espère pouvoir  bientôt ne faire que ça, que cela soit en libéral ou en établissements si de nouvelles structures adaptées voient le jour.

En attendant, je continue mon travail en IME. Certains sont plutôt d’accord avec mes idées, d’autres pas du tout.

J’essaye, petit à petit, d’apporter des nouveautés dans ma prise en charge. J’ai réussi à avoir des temps de prise en charge individuels pour certains enfants, ce qui me permet de mettre en place un réel travail éducatif issu des méthodes apprises en formation.

Voilà mon parcours, mon histoire, je souhaitais vous en faire part afin que vous, parents, sachiez que les professionnels sont en train de se rendre compte de tout cela, et que les choses avancent dans le bon sens. Je suis sûre que dans les années à venir nous serons de plus en plus nombreux à souhaiter travailler de cette façon-là.

J’en profite pour remercier les professionnels qui sont là pour nous former, pour nous superviser et pour nous faire évoluer dans nos pratiques professionnelles.

- Caroline

Échapper aux CMP, CAMPS, IME, hôpitaux de jours et assimilés

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Le problème, quand on découvre l’autisme, c’est qu’on n’est pas toujours bien informé. On a tendance à se fier aux personnes qui ont un parcours médical, un peu en fermant les yeux, et en priant pour que tout se passe bien. Cependant, on finit parfois par se rendre compte que l’on se retrouve coincé dans les CMP, CAMPS, IME, hôpitaux de jour et assimilés…

Échapper aux CMP, CAMPS, IME, hôpitaux de jour et assimilés

Riordan Handcuffed to a Speaker (photo: Mark Coggings)

Coincé? Oui. Parce que ces institutions refusent de voir les enfants qu’ils suivent partir ailleurs. J’ai entendu des histoires d’horreur, des parents menacés parce qu’ils ont voulu retirer leurs enfants.

Évidemment, ce n’est pas le cas partout, et il y a sûrement des exceptions à cette règle, mais en général la prise en charge dans ces instituts est insuffisante, voire même inutile, ou pire, faisant régresser des enfants qui pourraient faire des progrès ailleurs… quand on ne fait pas, parfois dans le dos des parents (qui, ne l’oublions pas, sont tenus comme responsables de l’état de leur enfant par la plupart des psychanalystes, en particulier les mamans), subir des tortures comme le packing aux enfants qui y sont suivis, tout ça « pour leur bien ».

Alors, comment échapper à ces instituts de cauchemar, sans risquer de se retrouver au tribunal, à devoir se battre pour garder ses enfants? Voici une des méthodes à suivre pour s’en sortir tranquillement:

  • Trouvez un pédopsychiatre en libéral qui accepte de poser un diagnostic et de suivre votre enfant. Le mieux serait qu’il soit pro-comportemental, comme celui de mon fils Matthieu. Le côté psychologique est aussi intéressant, car la famille peut aussi être suivie par cette personne, qui aidera à régler les problèmes quotidiens, et donnera des conseils pratiques sur la prise en charge.
  • Mettez en place une prise en charge en libéral: orthophonie et psychomotricité. Pour bénéficier de séances d’orthophonie remboursées par la sécurité sociale, faites faire une ordonnance par votre médecin de famille ou le pédiatre qui suit votre enfant. Au passage, demandez-lui de remplir pour vous une demande d’ALD, qui vous permettra de ne pas avoir à avancer l’argent des séances.
  • Une fois tout cela en place, signalez à la MDPH que vous désirez changer de méthode de prise en charge, en demandant au pédopsychiatre d’appuyer votre demande, et en donnant le nombre d’heures de séances d’orthophonie et de psychomotricité par semaine. Pour bien faire, il faudrait qu’il y ait minimum deux séances d’orthophonie par semaine, et deux de psychomotricité, plus un passage hebdomadaire chez le pédopsychiatre.

Si vous avez tout bien fait dans l’ordre, les récrimination des différents instituts seront ignorées car vous aurez mis une prise en charge intéressante pour votre enfant en libéral. Mais vous savez quoi? Le mieux est de ne pas mettre votre enfant dans ces instituts à la base! Mais ce n’est que mon opinion!

Avez-vous ou avez-vous eu des problèmes à sortir votre enfant d’un CMP, CAMPS, IME, hôpital de jour ou assimilé? Partagez votre témoignage dans les commentaires.

Autisme et scolarisation: la CLIS

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Christian M. est professeur des écoles. Il a exercé en CLIS dans un département dépourvu de CLIS-TED, ainsi que dans différents établissements et structures spécialisées, et nous parlera de son expérience de la scolarisation des enfants autistes et de la prise en charge du handicap au sens large par l’école. Christian tient aussi un site dédié à son fils Mathieu, décédé d’un cancer en 2009 à l’âge de cinq ans: Petit Pouyou: Mathieu, la grande bataille pour la vie contre le néphroblastome.

À la suite de différents articles, de questions que certains parents se posent, je vais essayer d’éclairer un peu ce vaste sujet que sont les CLIS, les « CLasses d’Inclusion Scolaire » (anciennement CLasses d’Intégration Scolaire).

Qu’est-ce qu’une CLIS?

Historique

Les CLIS ont été créées en 1991 par la circulaire n° 91-304 du 18 novembre 1991 transformant les classes de perfectionnement, qui accueillaient les « débiles mentaux », en CLIS, qui pour les CLIS-1 devaient accueillir les élèves atteints de « déficience mentale sévère » (donc mesurée). Leur fonctionnement a depuis été modifié par la circulaire n° 2002-113 du 30 avril 2002 et puis par la circulaire n° 2006-051 du 27 mars 2006 faisant notamment suite à la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 sur le handicap loi dont nous avons parlé dans un précédent article.

Il faudra en fait attendre la circulaire n°2009-087 du 17 juillet 2009, soit plus de 4 ans après la loi de février 2005 pour que les circulaires fixant le fonctionnement des CLIS soient mis en conformité avec la loi. L’évolution de ces textes (internes à l’Education Nationale) est très intéressant et symptomatique tant par les délais pour les faire évoluer, que dans l’évolution de la terminologie utilisée (les mots choisis).

Les textes règlementaires

Concernant la prise en charge spécifique des TEDs dont l’autisme, la circulaire interministérielle n°95-12 du 27 avril 1995 réalisée par Simone Veil, avait évoqué notamment un « enseignement incorporé à la structure ou travail en partenariat avec des classes d’intégration scolaire (CLIS) », en clair donc que les enfants autistes pouvaient bien être scolarisés en CLIS dès 1995. Cette circulaire a récemment été abrogée (annulée) par la récente circulaire de simplification administrative n° 2009-185 du 7 décembre 2009.

Rappelons que la circulaire de l’Education Nationale du 17 juillet 2009 toujours en vigueur,  indique que les CLIS-1 sont destinées à accueillir les élèves:

« dont la situation de handicap procède de troubles des fonctions cognitives ou mentales. En font partie les troubles envahissants du développement ainsi que les troubles spécifiques du langage et de la parole. »

Elles sont donc destinées à accueillir, entre autres, les enfants ayant des troubles de nature autistique.

En outre, la circulaire interministérielle n°2005-124 du 14 avril 2005, elle aussi toujours en vigueur, rappelle l’ensemble des efforts qui doivent être réalisés par les différents acteurs de l’Etat au niveau local et régional notamment. En particulier deux points importants concernant l’autisme:

« favoriser l’établissement de relations de coopération et de partenariat entre les établissements scolaires, médico-sociaux et sanitaires afin de faciliter la réalisation de parcours souples tenant compte des besoins évolutifs des jeunes »

« déterminer, en lien étroit avec ces services assurant l’accompagnement, les besoins de création de dispositifs collectifs (CLIS, UPI) organisés pour répondre de façon adaptée aux besoins particuliers qui peuvent être ceux de jeunes présentant des TED, sans cependant faire de ces dispositifs le lieu exclusif de scolarisation pour l’ensemble de la population concernée »

En clair, la création de CLIS ou de classes réservées exclusivement aux TED n’est pas (ou plus) prévu afin d’éviter, dans l’esprit du gouvernement, toute forme d’exclusion – de ghetto que cela induirait automatiquement, mais bien la mise en place de partenariats réels entre notamment les SESSAD/IME avec les CLIS et écoles accueillant des élèves autistes.

Qui, comment et pourquoi un élève arrive-t-il en CLIS?

Comme le rappelle cette circulaire du 17 juillet 2009, la loi de février 2005 donne la priorité à:

« une scolarisation en milieu dit « ordinaire », le recours aux établissements ou services médico-sociaux étant considéré de façon complémentaire ou, le cas échéant, subsidiaire, et en confiant […] à la CDAPH, au sein des […] MDPH, la responsabilité de définir le parcours de formation de l’élève dans le cadre de son projet de vie. »

Plusieurs choses donc: priorité à une scolarisation en milieu « ordinaire », l’école. Milieu ordinaire n’implique pas obligatoirement une classe ordinaire:

« Dans un certain nombre de cas, l’élève handicapé qui fréquente une école ne peut pas tirer pleinement profit d’une scolarisation complète en classe ordinaire parce que les conditions d’organisation et de fonctionnement de ces classes sont objectivement incompatibles avec les contraintes qui résultent de sa situation de handicap ou avec les aménagements dont il a besoin. Il peut également avoir besoin de façon récurrente, voire continue, pour réaliser les apprentissages prévus dans son […] PPS, d’adaptations pédagogiques spécifiques liées à sa situation de handicap, qui lui permettent de construire peu à peu les compétences visées. »

Dans certains cas: soit le fonctionnement d’une classe ordinaire n’est pas compatible avec les besoins des élèves qui ont des besoins spécifiques, soit pour atteindre les apprentissages prévus dans le PPS, l’élève a besoin d’adaptations spécifiques pour y arriver.

On comprend maintenant bien le rôle crucial du PPS et de son contenu. Son contenu doit comprendre non pas un parcours souhaité, mais bien des objectifs d’apprentissages (qui peuvent sembler très ambitieux au moment où on les écrit).

Dans ce cadre, la circulaire rappelle que c’est la CDAPH qui propose:

« à cet élève une orientation vers une CLIS, dispositif collectif de scolarisation installé dans une école élémentaire ou maternelle. Cette orientation est prononcée pour faciliter la mise en œuvre du PPS »

Donc, une CLIS est une classe destinée à des adaptations spécifiques au sein d’une école ordinaire 1.

La circulaire ajoute que cette classe n’est pas un « sas », donc pas un lieu d’attente pour une éventuelle orientation ailleurs!

Ce qui rappelle que les décisions notifiées par la CDAPH sont opposables (en droit, donc au tribunal administratif si nécessaire) aux réponses (écrites) de l’Education Nationale (par exemple: refus, manque de place, avis différent etc).

La circulaire ensuite mentionne que:

« L’admission de l’élève est prononcée par le directeur de l’école »

Le directeur de l’école, où se trouve la CLIS, doit vérifier la compatibilité de l’accueil de votre enfant avec le projet de CLIS (transmis une fois par an à la MDPH), et donc avec le projet individuel des élèves déjà présents (sécurité et cohérence), et ne doit pas dépasser l’effectif maximal autorisé: 12 élèves au plus, moins si l’Inspecteur d’Académie a prononcé une restriction au regard du projet de CLIS, et ceci en fonction des élèves déjà accueillis.

En cas d’incompatibilité (rare) ou d’absence de place (plus fréquent), ce directeur doit le notifier par écrit vous permettant de faire valoir les droits de votre enfant pour une inscription dans une autre CLIS, ou nécessitant l’ouverture d’une autre CLIS par exemple.

Pour conclure: un élève est orienté en CLIS par la CDAPH (MDPH) au regard de son PPS s’il a des besoins d’adaptation très spécifiques ou que sa situation est objectivement incompatible avec une scolarisation à temps complet dans une classe ordinaire (relationnel, sorties pour soins, aménagement du temps de classe etc).

La CDAPH ne prononce pas ce genre de décision ex-nihilo, à partir de rien en se levant le matin, mais elle répond à une demande qui lui est généralement transmise à la suite de la Réunion d’une équipe de Suivi de Scolarisation (RSS), dont le compte-rendu fait le constat de la situation d’apprentissage de l’enfant (bilan) et des objectifs (écrits dans son PPS que la CDAPH connait déjà).

Les parents, aidés par l’enseignant référent, doivent veiller à ce que ce fonctionnement ne soit pas inversé (faire la demande et fixer les objectifs par exemple), ce qui se ferait probablement au détriment de l’élève en fixant des objectifs trop faibles ou trop élevés par exemple.

Son fonctionnement: la vie d’une CLIS

La CLIS est, en pratique, avant tout, un lieu de vie, souvent appelé « une petite famille », car les élèves qui y sont inscrits y passent généralement les 5 années de la scolarité en école élémentaire, voire 6 en cas de maintien (qui est rarement exceptionnel en CLIS). Et ils les passent tous ensemble.

La circulaire de 2009, rappelle que c’est « une classe à part entière de l’école dans laquelle elle est implantée », donc elle accueille des élèves à part entière. Son « projet d’organisation et de fonctionnement [...] implique tous les enseignants de l’école dans la mesure où chacun d’entre eux peut être amené à scolariser partiellement dans sa propre classe un ou des élèves de la CLIS ».

On entre tout de suite dans le vif du sujet: les élèves de la CLIS sont amenés à être scolarisé dans d’autres classes pour des durées et des modalités (des conditions) qui leur sont spécifiques (très différentes d’un élève à l’autre – ne les comparez donc pas). Les autres enseignants doivent être moteurs dans ces accueils même si c’est parfois très complexe.

L’enseignant de la CLIS a donc un travail important notamment:

  • d’adaptation individuelle des apprentissages qui sont fait au sein de la CLIS,
  • d’organisation de scolarisation dans d’autres classes,
  • d’organisation aussi en fonction des aménagements de la scolarité (temps de classe, sorties pour soins, orthophonie, etc).

Il peut donc être amené à faire des choix (s’il constate qu’un des points précédents ne peut être réalisé) en fonction de ces contraintes, qui sont multipliées par le nombre d’élèves et par leurs besoins.

Pour l’aider dans certaines tâches du quotidien, la circulaire prévoit que le projet de CLIS qu’il a réalisé « peut prévoir l’affectation par l’inspecteur d’académie [...], d’une personne exerçant les fonctions d’auxiliaire de vie scolaire collectif (AVS-CO) ».

Dans les textes, il n’y a pas d’incompatibilité avec l’éventuelle présence d’une AVS-I. Cependant, la MDPH, qui gère les AVS-I et les AVS-CO, évaluera en fonction des besoins des enfants d’une éventuelle redondance des missions et de la nécessité objective de la présence des deux personnes pour cet élève, en plus de l’enseignant de la CLIS. En général, les AVS-I intervenant en CLIS le font sur des durées progressivement réduites (pour rendre autonome l’enfant) ou pour répondre à des problématiques très spécifiques (soins, troubles moteurs combinés etc).

Les TED en CLIS

La circulaire interministérielle n°2005-124 du 8-3-2005 qui a remplacé circulaire Veil n° 95-12 du 27 avril 1995,  sur la prise en charge des enfants autistes notamment, rappelle notamment que:

« Les travaux récents ont confirmé tout l’intérêt d’une scolarisation en école maternelle [...]. À l’issue de l’école maternelle, la scolarité en milieu ordinaire peut s’effectuer en intégration individuelle, le cas échéant en assurant un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire, ou dans le cadre d’un dispositif collectif, CLlasse d’Intégration Scolaire (CLIS) dans le premier degré, Unité Pédagogique d’Intégration (UPI) dans le second degré. Elle peut aussi et si nécessaire inclure selon des modalités variées la fréquentation à temps partagé d’un établissement médico-social ou sanitaire. »

« Les démarches de scolarisation en milieu ordinaire de jeunes présentant des TED doivent donc s’accompagner de démarches partenariales solides associant, dans un cadre académique et départemental, tous les partenaires institutionnels concernés. (…) »

L’autisme requiert des accompagnements spécifiques qui n’ont pas nécessairement de lien avec les autres formes de handicap cognitifs. L’enfant autiste, indépendamment des ses capacités cognitives a de grandes difficultés à appréhender un environnement changeant. Une classe ordinaire peut représenter pour lui un ensemble de stimuli générateur d’angoisses, et son inclusion dans cette classe doit être maîtrisée, adaptée, avec toujours une possibilité de retour en environnement stable (dans sa CLIS).

L’inclusion en classe ordinaire ne peut pas avoir pour simple objectif un besoin de « socialisation ». Elle doit viser des objectifs pédagogiques clairs déterminés par l’enseignant de la CLIS de façon cohérente avec le PPS. Il convient généralement d’informer la famille lors de la mise en place des inclusions (communiquer, anticiper, organiser sont des facteurs stabilisants).

Cependant, des accompagnements avec des méthodes duelles de type ABA2 auprès de chaque enfant exigeraient un temps et une organisation qui ne sont pas possible au niveau d’une CLIS:

« En outre, il convient de souligner que, si des méthodes spécifiques sont parfois préconisées pour aider les enfants autistes à réaliser des apprentissages, d’une part, ces méthodes, privilégiant des interactions duelles, ne sauraient être imposées à un enseignant même s’il peut utilement s’en inspirer dans certaines situations, d’autre part, la démarche pédagogique d’un enseignant ne saurait se réduire à l’application exclusive d’une méthode difficilement compatible en outre avec une pratique pédagogique dans un contexte collectif. »

Cela n’empêche pas d’y être formé ou de s’en inspirer dans la pratique de classe. Pour cela, l’Etat et les collectivités doivent notamment former spécifiquement leur personnel.

Dans le cadre du quotidien, il est aussi important de noter que la circulaire insiste sur le fait qu’il est préconisé de permettre à tous les personnels (éducatifs) de pouvoir souffler à un moment donné, afin d’éviter les situations extrêmes:

« encourager les mécanismes offrant aux personnels, en particulier aux éducateurs, après un temps donné, la possibilité de changer de poste de travail afin d’éviter les phénomènes d’épuisement. »

Sachez qu’à l’heure actuelle, sauf cas très particuliers, ces mécanismes, n’existent pas encore au niveau du personnel (enseignant ou AVS) intervenant en CLIS et accueillant des enfants autistes.

En plus du temps passé en CLIS, il est absolument nécessaire de prendre en compte tout le temps que l’élève pourrait être amené à passer à l’école, et principalement la restauration (temps dit « péri-scolaire ») . La présence du personnel intervenant à la cantine est donc plus qu’importante dans les équipes de suivi. Les enseignants de l’école doivent particulièrement réfléchir au temps de récréation, aux sorties scolaires lors de l’accueil d’élèves autistes.

Mythes et réalités et un peu (beaucoup) de parti pris

D’une façon générale, vous serez peut être confrontés à l’une ou plusieurs des situations suivantes:

  1. une présentation très négative (dépréciative) des CLIS ou de leurs enseignants par vos interlocuteurs habituels, dont les CRA ou autres,
  2. d’autres parents d’élèves ou leurs enfants tenant des propos négatifs, agressifs, ou pire, concernant votre enfant ou les élèves de la CLIS en général,
  3. un discours ambigu venant des représentants de l’Education Nationale et de ses interlocuteurs médico-sociaux.

À propos des deux premières situations, pour ce qui est des avis des uns et des autres, encore une fois il est malvenu de donner des conseils. On peut toutefois envisager des étapes pragmatiques (basées sur les faits):

  • rencontrer l’enseignant en charge de la CLIS (bien avant l’inscription), le directeur de l’école en question,
  • essayer de prendre contact avec des parents dont les enfants y sont scolarisés (parfois difficile car l’école ne peut pas vous donner leurs coordonnées, et souvent les enfants sont accompagnés directement chez eux en taxi). Bien penser dans ce genre d’échanges qu’il doit vous permettre de constater qu’il y a une vraie atmosphère propice aux apprentissages (que les enfants se sentent bien dans leur classe). Le ressenti est souvent mieux exprimé par les enfants que par leur famille à ce sujet.
  • poser des questions aux auteurs des commentaires dépréciatifs sur ce qui motive de façon factuelle ce type de commentaires (lorsqu’il s’agit de professionnels).
  • concernant « l’extérieur », une démarche de communication et d’information est toujours bienvenue. Elle peut être pensée avec le concours de l’école et des parents d’élèves élus (représentants). Il vaut mieux que ce genre d’informations soit faites par des tiers reconnus (des professionnels) que par les familles concernées, de façon a ne pas faire intervenir l’aspect émotionnel ou personnel dans ces échanges. N’ayez pas pour objectif de transformer de façon magique la société, vous vous exposeriez à de cruelles déconvenues.

Concernant l’Education Nationale et ses partenaires médico-sociaux, ce sujet est un peu épineux. Il est difficile de l’aborder sans être polémique, cependant je vais tenter de faire un rapide tour des éléments que vous connaissez et qui interviennent dans ces fameuses incohérences éventuelles:

  • Il n’y a pas si longtemps, les médecins mettaient en cause les familles (et surtout les mères) concernant les TED, dès lors si les spécialistes de l’autisme ont eu du mal à obtenir un consensus, on peut difficilement demander à des non-spécialistes de s’organiser, se mettre d’accord autour de ces troubles envahissants quand les spécialistes ne sont pas d’accord.
  • Les premières circulaires concernant les CLIS et les TED ont plus de 15 ans et on peut constater qu’une partie du personnel (psychologues scolaires, enseignants en classes ordinaires) dont la formation n’a pas – ou mal – été réactualisée, n’est pas à jour en la matière.
    Un exemple typique est la volonté de caractériser un TED (parfois par un psychologue scolaire) en faisant passer des tests d’évaluation psychométriques de type WISC (les fameux tests de quotient intellectuel) ou autre, tout cela dans le but de déterminer en fonction du résultat la légitimité de l’orientation d’un élève en CLIS. Les tests psychométriques ont leur intérêt, mais ne sont plus requis depuis 2002 pour une orientation en CLIS.
    De plus, il faut rappeler que le diagnostic d’un TED est médical, fait si possible par un CRA. Une fois ce diagnostic posé, le médecin responsable rempli un dossier médical qui est notamment joint au PPS et transmis à la MDPH. C’est la CDAPH qui statue sur une orientation en CLIS.
  • Le parcours de formation des enseignants intervenant en CLIS et des équipe de ces écoles est très intéressant. Malheureusement aucune enquête statistique, aucun suivi de mise en œuvre ou d’efficacité n’ont été publiés à ce sujet.
    Dès lors, difficile de dire de façon objective quelle portion d’enseignants a été formée, à quel rythme, ni avec quels résultats. Suffit-il de subir une formation, dont la qualité n’est jamais évaluée, pour devenir subitement compétent dans un domaine aussi vaste que l’enseignement spécialisé?
    La subtile évolution des conditions requises pour être enseignant en CLIS est un symptôme intéressant à propos de la formation. En 1991, il était nécessaire d’avoir été qualifié dans la spécialité (CAPSAIS devenu CAPASH3 ), la circulaire de juillet 2009 ne parle plus d’un enseignant spécialisé titulaire du CAPASH D mais uniquement d’un enseignant formé. Qu’en déduire?
  • Enfin, l’une des problématiques de l’enseignement dans une CLIS, c’est la charge de travail et l’intensité de ce type de classes, notamment lorsque l’effectif atteint son maximum (12 élèves) et que parfois, en outre, la classe est dans une situation difficile (ZEP, écoles de grande taille, locaux inadaptés, etc).
    Un exemple? Les réunions de suivi de scolarisation: à raison de 3 réunions par an et par élève, pour 12 élèves ça fait donc 36 réunions, soit une par semaine en moyenne.
    Ces réunions ne s’improvisent pas, se préparent, et donnent lieu à des décisions – donc à du travail consécutif (c’est bien normal).
    La nécessité de pouvoir faire des pauses (pour prendre du recul, enseigner dans un autre secteur) si le besoin s’en fait sentir n’étant pas encore à l’ordre du jour, rend parfois la situation complexe. L’Education Nationale permet effectivement à ses enseignants de changer de poste, mais uniquement à la fin de l’année scolaire et de façon définitive, on ne peut donc plus parler de pause temporaire.
  • La présence d’un AVS-CO, que l’on trouve dans la plupart des CLIS-1, est souvent vitale pour son bon fonctionnement. En ce domaine, sans entrer dans un discours de type syndical, on peut quand même constater les conditions de recrutement, la nature du contrat de travail et la rémunération allouée à ce type de mission.
    Employer des personnes en situation difficile (chômage de longue durée), sur des contrats aidés non renouvelables à temps partiel, sans formation spécialisée, et souvent sans qualification, peut conduire les parents à s’interroger sur les intentions des départements et de l’Education Nationale à propos de l’accompagnement du handicap à l’école.
    Au passage, il n’y aucune relation hiérarchique ou autre entre l’enseignant de la CLIS (ou le directeur de l’école par exemple) et l’AVS-CO. L’enseignant est responsable de la classe mais pas de l’AVS, et se retrouve souvent en position de devoir « former » l’AVS sur le tas.

Une fois fini ces constats parfois peu positifs, on peut aussi observer l’amélioration et les efforts faits, le nombre de places qui augmente (tout en restant insuffisant d’après les observateurs et les missions gouvernementales successifs), la mise en place de formations etc.

Il faut considérer aussi les efforts faits par les différentes équipes, efforts qui sont d’autant plus visibles, en général, dans les CLIS et les écoles dont les équipes sont stables, permettant de nouer et de renforcer des synergies notamment avec les SESSAD/IME mais aussi avec l’ensemble des partenaires locaux.

L’orientation après la CLIS

À la fin de la CLIS, comme à la fin de la scolarisation en maternelle, ou parfois en cours de scolarisation en CLIS, il devient opportun ou obligatoire (lorsque l’âge légal est atteint notamment) d’envisager la suite de la scolarité d’un élève autiste.

Encore une fois, plusieurs possibilités que nous reverrons en détail existent, certaines exceptionnelles, d’autres très locales:

  • l’inclusion (l’intégration) « définitive » dans l’enseignement ordinaire au sein de classes « ordinaires », que ce soit à l’école ou au collège,
  • les établissements médico-sociaux IME (ou ex IM-PROs),
  • l’UPI au sein du collège,
  • la SEGPA au sein du collège,
  • la scolarisation à domicile (ou à distance)…

Quel est le parcours de scolarisation de votre enfant? Est-il passé en CLIS, ou a-t-il fait un parcours dans une classe ordinaire? Avez-vous envisagé la scolarisation à domicile? Partagez dans les commentaires.

  1. La CLIS: une classe extraordinaire dans une école ordinaire [↩]
  2. ABA: Applied Behavioral Analysis [↩]
  3. CAPASH: Certificat d’Aptitude Professionnelle pour les Aides Spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de Handicap. [↩]

Après 6 ans: quelle orientation pour nos enfants?

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Le parcours de Matteo n’a pas toujours été facile. Nous avons pourtant eu un coup de chance:

  • Il a pu fréquenter pendant un an et demi (de 2 ans et demi à 4 ans) une crèche dont le projet d’accueil était axé sur l’intégration des enfants handicapés. L’équipe était très motivée, chaleureuse… un petit paradis pour Matteo et pour moi, maman solo à l’époque.
  • Ses progrès en terme de socialisation étaient si importants que l’entrée en maternelle a semblé toute naturelle, du moment qu’il pouvait bénéficier d’une aide en classe.

Toutefois, maman seule qui travaille à plein temps signifie scolarisation de l’enfant à plein temps, de 7 heures 30 le matin à 18 heures voire 18 heures 30 le soir, mercredi inclus! Malgré la présence d’une EVS (charmante, mais non formée), au bout de trois semaines de ce rythme infernal, Matteo semblait perdu au milieu des 33 enfants de la petite section.

La maîtresse se plaignait de plus en plus de son comportement: couché par terre au fond de la classe, il émettait un son aigu en permanence, tout en fixant les roues d’un petit camion de pompier qu’il faisait aller d’avant en arrière. Dès qu’il le pouvait, il tentait de fuguer dans le couloir. Quand il fallait sortir de la classe (et donc lâcher le camion), c’était tout un drame.

Au bout d’un mois, Matteo a commencé à se barbouiller avec ses excréments, particulièrement au Centre de loisirs, le mercredi, où il côtoyait des enfants de tous les âges. C’est à ce moment-là que sa psychologue, au CAMSP, a commencé à parler de psychose et d’hôpital de jour pour enfants.

L’expérience de la maternelle a pris fin brutalement, après que Matteo ait tenté d’enjamber la fenêtre du dortoir, au premier étage, parce qu’il voulait aller faire du tricycle dans la cour. Rattrapé in extremis par sa maîtresse, il a été gentiment exclu de l’école trois jours après.

Heureusement, si j’ose dire, il venait d’être reconnu handicapé, et j’ai pu prendre un congé de présence parentale à temps plein pour le garder avec moi à la maison. Mais comment ne pas penser que ce congé sonnait le glas de mon activité professionnelle?

La déscolarisation de l’enfant handicapé entraîne presque toujours l’arrêt, temporaire ou définitif, de l’activité d’un de ses parents. Le moral et le niveau de vie s’en ressentent. Le handicap a gagné, en quelque sorte. Mon fiancé, aujourd’hui mon mari, nous a recueillis chez lui: nous déménagions à 30 kilomètres pour refaire notre vie.

Trop grand pour le CAMSP, en janvier 2009 Matteo commence à fréquenter un CMP. Double avantage: la pédopsychiatre connaît les TED, et le psychomotricien semble pratiquer une méthode plus comportementale, qui fonctionne.

Nous retentons l’école maternelle: je passe le barrage de la secrétaire de mairie, pour qui un enfant autiste n’a pas sa place à l’école, et Matteo intègre de nouveau une petite section en mars 2009. Grâce à l’opiniâtreté de sa nouvelle enseignante-référente, nous obtenons très vite l’aide d’une AVS à raison de 9 heures par semaine.

Parallèlement, la pédopsychiatre m’informe qu’elle a demandé un placement à temps partiel à l’hôpital de jour du coin. Pour moi, à l’époque, tant que Matteo reste scolarisé, même un peu, tout va bien.

Au mois de mai, nous tentons quand même de le faire admettre en CLIS 1 : celle de la commune voisine de la nôtre est très réputée. Le refus sera difficile à vivre, Matteo n’est pas prêt, et surtout il n’est pas propre, ce qui constitue un obstacle majeur.

La poursuite de la scolarisation classique est décidée, Matteo fait sa rentrée en moyenne section en septembre 2009. Après la valse des AVS qui se succèdent, enfin l’une d’entre elles semble vouloir rester.

Matteo est très apprécié de ses camarades et s’intègre de mieux en mieux au groupe. Ces progrès doivent beaucoup à sa prise en charge, en libéral, par une orthophoniste spécialisée depuis 20 ans dans le traitement des troubles autistiques. J’ai dû la trouver par moi-même (merci Cécile!), car pour le CMP comme pour le CAMSP autrefois, ce type de prise en charge n’était pas prioritaire.

Lors du dernier bilan au CMP, la question de l’entrée en institution de Matteo pour septembre 2010 ressurgit: l’hôpital de jour le plus proche a fait savoir, au bout d’un an, qu’il ne pourrait pas l’accueillir, parce qu’il est non verbal.

Hébétée par le décès brutal de mon père, je laisse la pédopsychiatre faire partir des demandes à toutes les autres structures qu’elle juge adaptées. Elle insiste sur les bienfaits du regroupement des soins, pour le suivi de Matteo mais aussi pour mon organisation de future maman: un petit frère est en route, et mes déplacements vont devenir difficiles. Elle m’assure que sa scolarité ne sera pas remise en cause: un temps partiel pourra être décidé avec l’école, et les transports seront assurés par un service de taxi spécialisé. Au pire, il recevra, dans l’établissement de soins, un enseignement assuré par un intervenant agrée par l’Education Nationale.

Alors pourquoi devrais-je m’inquiéter?

Tout simplement parce que je comprends mal cette insistance: Matteo progresse vite depuis qu’il est correctement suivi, et il adore aller à l’école. C’est peut-être un préjugé de ma part, mais il me semble que tant que son intégration en milieu scolaire ordinaire est satisfaisante, on devrait poursuivre dans ce sens. D’accord, il aura 6 ans à la rentrée prochaine, en grande section de maternelle: et alors?

Je me suis un peu documentée sur les différentes institutions proposées : CLIS, IME, HDJ… le monde du handicap est un monde hanté par des sigles étranges!

D’après ce que j’ai lu, le maintien dans une école classique serait plus stimulante pour les enfants autistes et TED: ils peuvent y prendre exemple sur des enfants « normaux » et se socialiser durablement. De plus, cette option, même avec l’embauche d’une AVS, coûte moins cher à la collectivité qu’un placement en institution.

L’admission en CLIS 1 fait rêver: l’enfant reste scolarisé en milieu ordinaire tout en bénéficiant d’un enseignement adapté, les effectifs sont très réduits et les enseignants spécialisés. Toutefois, ces classes sont très rares, et les pré-requis, nombreux: la propreté doit être acquise, l’enfant doit avoir atteint un certain niveau…

Le recours à l’IME semble être adapté quand l’enfant commence à souffrir de sa différence, par exemple. Pour en savoir plus sur ce type d’établissements, je vous invite à consulter ci-dessous un extrait de l’excellent dossier du Magazine Déclic.

Curieusement, je n’ai pas trouvé d’article évoquant l’entrée en hôpital de jour d’un enfant autiste ou TED. Cette option, pourtant privilégiée par la pédopsychiatre de mon fils, semble même être écartée d’emblée par les différents dossiers que j’ai pu consulter (notamment le guide « Mon enfant est autiste », à retrouver dans la Librairie du magazine Déclic, collection « Mon enfant »).

Si l’on pousse la recherche plus loin, sur internet par exemple, c’est carrément effrayant: orientation psychanalytique des soins presqu’exclusive, pratiques expérimentales ou tout bonnement barbares (le « packing »), aucun apport scolaire, enfants livrés à eux-mêmes…

Les témoignages de parents ayant même dû lutter pour retirer leur enfant d’un hôpital de jour font froid dans le dos: menaces de plainte pour défaut de soins à l’encontre des parents « récalcitrants » avec risque de placement de l’enfant à la clé, aides financières supprimées…

Je souhaiterais donc lancer le débat sur l’orientation de nos enfants après 6 ans, car j’ai l’impression que c’est à cet âge surtout que les ennuis commencent. Vos témoignages seront les bienvenus!

Si votre enfant autiste ou TED s’épanouit en institution spécialisée, faites-nous partager votre expérience. Si, au contraire, vous avez vécu une expérience négative avec ce type d’établissement, faites-le nous savoir. Si vous estimez que rien ne vaut l’école ordinaire, dites-nous pourquoi.

À vous, maintenant!

La scolarisation des enfants handicapés en chiffre

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La Loi du 11 février 2005, pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, et à un parcours scolaire continu et adapté.

Les parents sont également plus étroitement associés à la décision d’orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Depuis cette Loi, le nombre d’enfants handicapés scolarisés a progressé:

  • 151 500 enfants en 2005/20061
  • 155 300 enfants en 2006/2007
  • 162 016 enfants en 2007/2008
  • un peu plus de 170 000 enfants pour 2008/2009

Ces chiffres regroupent les enfants et adolescents scolarisés en milieu ordinaire, en CLasse pour l’Inclusion Scolaire (CLIS) ou encore en Unité Pédagogique d’Intégration (UPI). Concomitamment, le nombre de CLIS et d’UPI a augmenté: il y a désormais 4 060 CLIS et 1 548 UPI.

Au vu des statistiques consultables, soit l’année scolaire 2007/2008, la répartition des élèves était la suivante:

  • 110 800 élèves scolarisés en milieu ordinaire dans le 1er et 2nd degré,
  • 51 215 élèves en CLIS et UPI.

La Loi du 11 février 2005 avait prévu des moyens spécifiques pour la scolarisation des enfants handicapés. C’est dans ce cadre que sont recrutés les Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS). Il y a environ 24 700 AVS à ce jour (chiffre à rapprocher du nombre d’enfants handicapés scolarisés), et 1 307 enseignants référents, dont la mission est de suivre le cursus particulier de chaque élève handicapé, étaient nommés à la rentrée 2008.

Il est indéniable que le nombre d’enfants handicapés scolarisé a progressé depuis la Loi de 2005 puisqu’en 2003/2004, leur nombre était de 127 084.

Rappelons cependant que le nombre d’enfants handicapés en France est d’environ 270 000 afin d’avoir à l’esprit que beaucoup d’entre eux ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire (soit plus d’un tiers).2

13 000 seraient même sans aucune solution, c’est-à-dire sans aucune prise en charge, notamment en IME (Institut Médico-Educatif).

En France, on dénombre environ 40 000 enfants atteints d’un Trouble Envahissant du Développement (TED), dont un peu plus de 13 000 autistes. Un enfant sur 1 000 serait autiste. Rapporté à 800 000 naissances par an, le nombre d’enfants autistes progresserait donc de 800 tous les ans.

Pourtant, seulement 500 enfants autistes bénéficieraient d’une intégration scolaire en France: 250 enfants en CLIS et UPI, et 250 enfants seraient scolarisés en milieu ordinaire.3

Le chemin pour assurer l’effectivité du droit à la scolarisation des enfants handicapés est encore long.

  1. Statistiques Ministère de l’Education Nationale [↩]
  2. Extrait site de l’ENA [↩]
  3. Chiffres extraits du rapport d’Autistes sans Frontières: « Etude sur l’intégration scolaire des enfants autistes en France » Mai 2006. [↩]

L’Education Nationale joue sur les mots

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Intégration, inclusion… et pourquoi pas tout simplement scolarisation?

La loi de février 2005 sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées débouche sur une déclaration de l’Education Nationale: « Tout enfant est de droit un élève, acteur de ses apprentissages ».

Deux notions découlent de cette affirmation:

  • L’accessibilité au savoir et à la connaissance pour tous.
  • La compensation, à savoir le droit à bénéficier de toute mesure personnalisée pour garantir cette accessibilité, dans les limites humaines et techniques.

En tant que parent-enseignant, il me paraît important de rappeler quelques évidences qui se sont perdues dans tous les textes de lois qui pullulent depuis 1975:

  • L’enfant, quelque soit son atteinte, possède une identité propre qui ne résume pas uniquement à un dossier administratif ou de handicap.
  • Il faut mettre tout en oeuvre pour que chaque enfant accède à la communication et au langage.
  • Nous avons la responsabilité de nous faire comprendre et de construire un pont  » entre deux mondes « .
  • Notre devoir est de rechercher des stratégies éducatives en se posant deux questions: quels comportements me faut-il modifier chez l’enfant et que faut-il changer à ma manière d’enseigner?

Beaucoup de temps est hélas dépensé à se demander où s’arrête la mission de l’enseignant « ordinaire » et ou commence (et finit) celle de l’enseignant spécialisé. Tout ceci est d’autant plus compliqué que l’autisme balance entre déviance et normalité, que les diagnostics sont souvent tardifs et les classifications incertaines.

À titre personnel, je tiens à souligner quelques passages ardus et douloureux dans notre cheminement (je devrais d’ailleurs plutôt dire notre combat) pour la défense du droit d’écolier de notre fils.

  • Des kilomètres de phrases pour convaincre les Inspecteurs de l’Education Nationale de la nécessité d’un accompagnement par un Auxiliaire de Vie Scolaire individuel.
  • Une année complète de déscolarisation « sauvage » parce que le mobilier de l’école maternelle n’était plus adapté aux grandes jambes d’un Antoine de  7 ans et que l’accès à l’école primaire lui était de toute manière interdit.
  • Un passage éprouvant, obtenu après moultes démarches, devant une commission afin de mendier quelques heures de scolarisation en CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire).
  • Et, cerise sur le gâteau, une comparution devant le Tribunal du Contentieux et de l’Incapacité pour venir s’opposer à une Education Nationale non représentée à l’audience, qui réclamait pourtant et contre l’avis de la maîtresse, la fin de l’intégration en CLIS parce qu’Antoine avait atteint ses 10 ans. Nous avons finalement obtenu gain de cause et notre fils a  pu terminer son cycle.

Il a aujourd’hui 13 ans et est scolarisé depuis deux ans dans l’Unité d’Enseignement de son IME. Nous avons fini par rencontrer en décembre dernier le « maître référent » qui nous a enfin soumis un projet personnel de scolarisation. Après quasiment dix-huit mois de silence, il était temps!

Au sein de cet IME géré par l’UGECAM, point d’élections de délégués de parents, les enseignants nommés par l’Education Nationale n’y sont, pour la plupart, pas formés, tout juste inspectés.

Et lorsque les portes de cet établissement, qu’on n’appelle déjà plus une école, vont se fermer, notre enfant sera-t-il alors inclu ailleurs, guéri, « désintégré »…?  Les jeux de maux seront toujours d’actualité.