Après 6 ans: quelle orientation pour nos enfants? Éléments de réponse aux interrogations de Claire

Il y a quelques semaines, Claire s’interrogeait sur le devenir des enfants après leurs 6 ans: CP classique, CLIS 1, IME, hôpital de jour ou suivi en SESSAD? Les possibilités qui s’offrent aux parents sont diverses. Comment démêler l’écheveau de tout cela? Claire a raison de s’interroger.

Je ferai uniquement part de mon point de vue personnel, au regard des capacités comportementales et intellectuelles d’Adam, qui sera âgé de 7 ans à la fin du mois de juin prochain, classé autiste sévère. En effet, comme chacun le sait, le spectre de l’autisme est très large (1 enfant sur 150 naissances avec des degrés d’atteinte plus ou moins forts, de l’autisme sévère à l’autisme de haut niveau, sans oublier les syndromes d’Asperger).

La situation de départ était simple lorsqu’Adam a débuté sa scolarité en milieu ordinaire, à l’âge de 3 ans, en petite section de maternelle: il était non verbal, sujet à crises violentes, agressif envers lui-même et les autres enfants et intégralement sale.

La première année s’est déroulée dans la douleur: Adam est très peu scolarisé (1h30 à raison de 2 jours par semaine à partir de décembre 2006, puis les matinées à partir de mars 2007 si j’ai bonne mémoire). L’objectif de cette première scolarisation est la socialisation d’Adam. La seule question de l’enseignante durant toute l’année aura été: « quand est-ce qu’Adam va parler? ». Bien malin celui qui pouvait donner une réponse à cette époque! Je suis presque toujours obligée de porter Adam pour l’emmener à l’école pour faire échec à ses refus.

Deuxième année de scolarisation: maintien en petite section avec une AVS à temps plein. Adam va donc à l’école toute la journée, ce qui représente un changement important pour lui, avec deux repas à la cantine par semaine. L’objectif est toujours la socialisation d’Adam, ce qui est important car il n’est pas en classe pour effectuer des apprentissages. À ce moment-là, Adam est toujours non verbal et souvent agressif avec les autres, faute de savoir (et de pouvoir) communiquer. Il est toujours intégralement sale et pique des crises à répétition. Je suis encore parfois obligée de l’amener manu militari à l’école, en le portant. Je demande un macaron pour le stationnement à la MDPH, que j’obtiens, pour ne pas avoir le dos brisé par son poids.

Troisième année de scolarisation: avec le décès de mon père, un déclic se produit. Adam commence à parler, il vient alors d’avoir 5 ans. Il a acquis la propreté diurne. À l’école, sa scolarisation tourne à la catastrophe et je suis à deux doigts de le déscolariser: aucun intérêt pour les apprentissages de moyenne section, violence envers les autres enfants, crises et hurlements en classe, tout y passe. Or, Adam montre diverses compétences lors de ses séances de prises en charge (orthophonie et psychomotricité, notamment) qu’il est incapable de généraliser à l’école. Je tiens bon et décide de laisser Adam à l’école alors que l’équipe éducative s’interroge sur la place de mon fils à l’école et songe à un IME. J’emmène Adam de force à l’école car il refuse d’y aller.

L’évaluation d’Adam, dans un des grands centres parisiens de référence pour l’autisme, en juin 2009, se solde par un compte-rendu cinglant: Adam souffre d’un retard mental hétérogène sévère, façon polie de m’expliquer que mon fils est atteint de débilité mentale et qu’il y a peu à attendre de lui…

Quatrième année de scolarisation: je sais dès la rentrée que c’est la dernière année d’Adam dans l’école maternelle de notre quartier. Il est en grande section et les enfants de sa classe sont presque tous nouveaux. Le début de l’année est chaotique après la démission de son AVS, arrivée quelques mois auparavant. Crises à répétition de nouveau, la maîtresse ne se laisse pas faire et punit Adam lorsque cela s’avère nécessaire car il est accessible à la sanction et comprend parfaitement les interdits. Pour la première fois, lors de l’équipe éducative de début d’année, l’enseignante parle des compétences scolaires d’Adam. Pour autant, son niveau ne permet pas d’envisager un passage au CP. En décembre 2009, j’accepte donc un passage en CLIS 1, accepté par la MDPH dès le mois de janvier.

Contre toutes les prévisions, mêmes les plus optimistes, Adam investit le domaine de la lecture dès le mois de janvier 2010, avec une facilité qui déconcerte tout le monde. Il comprend très rapidement le principe de la fusion syllabique et devient capable de déchiffrer des mots simples. C’est le seul de sa classe à pouvoir faire ce travail, à l’étonnement extrême de sa maîtresse. Il sera certainement lecteur d’ici le mois de juin, soit en même temps que sa classe d’âge qui se trouve en CP. Parallèlement, sa production langagière devient plus structurée puisqu’il est capable de faire des phrases complexes (sujet, verbe et complément). Il comprend aussi les consignes multiples. Il est au même niveau que les autres en numération. Bref, il a un niveau de grande section. Depuis quelques semaines, il a accès à un monde imaginaire puisqu’il dessine des châteaux et des rois ou sculpte en patafix des objets comme des animaux ou des locomotives, sans que je lui donne des consignes particulières. Il commence à se déguiser et attend avec impatience le lundi matin pour aller voir Catherine, sa maîtresse.

Son orthophoniste, sa psychomotricienne et sa psychiatre considèrent qu’il a le niveau intellectuel pour aller au CP. Pourtant, j’ai maintenu le choix de la CLIS 1. Pour quelles raisons me direz-vous ?

Parce que je ne pense qu’Adam ne peut pas se trouver bien dans une classe comprenant 30 élèves, assis 6 heures par jour. Parce que je pense qu’Adam entrera en crise dès qu’il ne pourra pas comprendre une consigne. Il n’a notamment pas les compétences pour comprendre une histoire et engager une conversation. Or, il fait de moins en moins de crises (moins d’une par semaine à l’école) et j’entends bien les éradiquer à moyen terme.

Parce que les enfants ne sont pas toujours tendres entre eux et que je ne veux pas qu’il soit l’objet de moqueries de la part d’enfants qui ne le connaissent pas (notre groupe scolaire élémentaire rassemble deux écoles maternelles).

Parce qu’en petit effectif, Adam pourra apprendre à son rythme et intégrer les classes dites « normales » le moment venu, en particulier pour le français et les mathématiques.

Ai-je fait le bon choix ? Je n’en sais rien. En tant que parents d’enfants autistes, nous vivons toujours dans l’incertitude. Seul l’avenir me dira si j’ai eu raison ou pas.

Ce que sait, en revanche, c’est que la scolarisation d’Adam à l’école maternelle, en le tirant vers le haut, lui aura fait faire des progrès considérables qu’il n’aurait jamais accomplis dans un autre cadre.

Quelques idées cadeaux « plaisir » pour un enfant autiste

Il y a quelques temps, je vous ai demandé quels sont les jouets préférés de vos enfants. Pas des jouets forcément rééducatifs, mais des jouets qui leur plaisent au-delà de notre envie de les aider à sortir de l’autisme ou à travailler leur psychomotricité, etc. Vous avez été plusieurs à me donner des réponses, j’ai donc compilé ici celles qui me paraissaient le plus intéressantes, en rajoutant au passage les jouets préférés de Matthieu.

Cadeaux musicaux

Certains autistes n’aiment pas le bruit (hyperacousie), mais si l’enfant autiste à qui vous souhaitez faire un cadeau aime autant la musique que mon fils Matthieu, voici quelques cadeaux musicaux qui pourraient lui plaire:

Quelques idées cadeaux "plaisir" pour un enfant autisteDes instruments pour les petits

Le DJ Mix Guitare Chicco amusera les plus petits, qui pourront écouter des chansons, s’amuser à jouet de manière interactive avec la guitare, et commencer à tripatouiller un peu les notes pour se les approprier. Ce jouet a beaucoup de succès à la maison, que ce soit avec Matthieu ou avec Julien.

Son équivalent façon piano, DJ Mix Piano, est aussi très apprécié.

Comme ils clignotent dans le noir, je permets aux enfants de les avoir le soir dans leur lit, et ça les occupe le temps qu’ils s’endorment, puisqu’ils sont encore un peu petits pour lire avant de dormir.

Un lecteur mp3 pour écouter de la musique ou des comptines

Mes enfants en raffollent! J’y colle leurs comptines, des histoires sympathiques, et ils se le trimballent partout lors de leurs séances de jeu. Voici un lecteur mp3 abordable, pour enfants, et facile d’utilisation pour les parents (comme une clé USB, en gros, vous copiez les mp3 dessus):

J’aime tout particulièrement ce modèle qui permet d’avoir un contrôle parental du volume, afin que nos enfants ne se bousillent pas les tympans en collant l’appareil contre leurs oreilles. Ils contiennent environ deux heures de musique, ce qui est suffisant.

Si vous n’avez pas d’histoires sous la main, voici l’intégralité des cassettes « Raconte-moi des histoires » qui paraissaient quand j’étais petite, et qui m’ont laissé un souvenir fantastique. Ce site propose les mp3 et les livrets prêts à être imprimés pour le plus grand plaisir de votre enfant.

Cadeaux pour l’imagination

Quelques idées cadeaux "plaisir" pour un enfant autisteMatthieu vient de commencer à apprécier les jouets d’imagination, comme les Little People, ou les Playmobils. Je vous recommande de commencer par quelque chose qu’ils connaissent, comme une maison, par exemple:

J’aime beaucoup le principe des Playmobils, car tout est toujours à la même échelle, tout est interchangeable, et il y a beaucoup d’accessoires à un prix abordable pour rajouter au fur et à mesure.

Par exemple, quand on cherche un petit cadeau pour lui offrir quand il perd une dent de lait, il y a la boite de pompiers, la boite de jeu femme au foyer, ou la valisette d’accessoires de chevaliers. Plein de petits personnages peuvent aussi être achetés à moins de 10 euros, et Playmobil fait maintenant des jouets avec des thèmes pour les filles autant que pour les garçons.

Cadeaux électroniques

Quelques idées cadeaux "plaisir" pour un enfant autisteMatthieu adore faire comme nous et tripatouiller les ordinateurs. Comme évidemment il n’est pas question de le laisser formater nos disques durs par mégarde, ou de taper sur le clavier à grands coups de poings, nous lui avons toujours proposé des jouets électroniques pouvant assouvir ses intérêts et qui ressemblent à des objets que nous pourrions utiliser.

Matthieu a vite appris à se servir de l’ordinateur Winnie l’Ourson, à épeller des mots simples (Winnie, ruche, etc.), à dénombrer, à additionner, bref, à utiliser l’ordinateur dès ses 2 ans alors que c’est un jouet pour des enfants de plus de trois ans.

Il aime aussi beaucoup la console portable Vtech Vsmile, qui propose des jeux éducatifs à base de chiffres et de lettres, des jeux d’agilité, des jeux musicaux, etc. Même les jeux qui ne sont pas de son âge sont très appréciés, et il suit parfaitement les consignes après un petit temps de jeu aléatoire.

Tous ces cadeaux sont quand même éducatifs!

Cela dit, il n’y a pas d’obligation d’introduire une notion de « séance de travail » avec l’enfant. Ils peuvent convenir à la plupart des enfants autistes, il faudra juste faire attention aux petites pièces des Playmobils pour les enfants qui portent encore les objets à la bouche.

Autisme et loisirs: les ateliers de peinture

Il y a quelques jours, j’ai découvert le site de l’Atelier de Charenton qui a eu la gentillesse de parler de nous dans un de ses articles. Sandrine Sananès, qui anime les ateliers, accueille aussi des enfants autistes parmi des petits groupes de trois ou quatre, ou huit ou neuf enfants.

Autisme et loisirs: les ateliers de peinture

Matthieu adore peindre et dessiner, aussi il a son petit bureau à la maison où je lui fais faire la majeure partie de ces activités. Cela a l’avantage de réduire la zone qui peut être salie, et de lui apprendre à rester sur une même activité, assis, pendant un certain temps.

J’ai pu échanger quelques emails avec Sandrine et lui poser quelques questions sur l’intégration des enfants autistes dans ses groupes d’activités collectives.

Mieux connaître l’Atelier de Charenton avec Sandrine Sananès

Autisme et loisirs: les ateliers de peintureRecevez-vous régulièrement des enfants autistes dans vos séances?

Aujourdʼhui, je reçois un enfant autiste par séance constituée de 8/9 personnes. A partir de septembre, ma capacité dʼaccueil sera plus importante car il y aura un ou deux ateliers en tout petit groupe de 3/4 enfants. La séance sera plus courte que les autres, et le groupe sera mixte en âges et en genres.

Cet atelier est indiqué pour le parent qui a envie ou besoin, pour son enfant, dʼune activité collective et créatrice avec un accompagnement très individualisé. Le but est que chacun à son rythme puisse intégrer le « grand » groupe.

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez pour les intégrer aux groupes? Quels ont été les aménagements que vous avez dû faire?

L’enfant autiste peut subitement décrocher de lʼactivité, et surtout du groupe. En douceur, je le raccompagne à être dans lʼactivité: lui parmi les autres. Je le stimule.

Le problème vient rarement de l’enfant autiste mais des autres enfants qui peuvent craindre les cris et qui vont devoir sʼadapter à des comportements inhabituels. Ils vont être un peu dérangés dans leur confort. Les parents de lʼatelier sont prévenus que la mixité est une des richesses de lʼatelier. En même temps, je veille à ce que lʼenfant qui nʼest pas autiste puisse peindre au calme.

Autisme et loisirs: les ateliers de peintureLʼenfant autiste doit respecter les règles de lʼatelier. Je gère l’équilibre entre les différences. Volontairement, je ne fais aucune distinction sur lʼaménagement du lieu, que lʼenfant soit handicapé ou « vaillant »: l’atelier est le même pour tous, pour toutes les séances.

Tous les enfants à partir de 30 mois, quels que soit leur condition, utilisent le même matériel: de très beaux pinceaux en petit gris avec de magnifiques gouaches et des grandes feuilles. Pour la terre, elle est de qualité supérieure. Pourquoi lʼenfant autiste aurait-t’il un matériel inférieur? Je le considère capable, très capable, parce quʼà lʼatelier justement les conditions sont réunies pour quʼil développe ses facultés. En revanche, jʼaménage mon accompagnement: jʼévalue les limites physiques de chacun. Je suis très attentive.

En dehors de lʼaménagement, je précise: les enfants peignent tous sans thème, ni modèle. Cʼest lʼessence de ma démarche.

Pouvez-vous nous en dire plus sur leur réactions ? Quelles sont les activités qui semblent avoir le plus de succès auprès d’eux?

Autisme et loisirs: les ateliers de peinturePour la peinture, j’observe que les enfants autistes adorent la Table-Palette car elle offre une organisation très rationnelle. Cʼest pratique et ludique de ranger les pinceaux. Les enfants autistes sont méticuleux, ils dosent la peinture à la perfection. À l’atelier cʼest une grande qualité.

Le façonnage de la terre est plus abordable car lʼenfant est en contact direct avec la matière alors que la peinture requiert la maîtrise de lʼoutil pinceau.

Vous vous en doutez, ce lieu rassure lʼenfant autiste parce quʼil est à lʼabri comme dans une cabane et que personne ne va le juger. Lʼenfant autiste est aussi inquiet parce quʼil y a le groupe. Le chemin quʼil fait à lʼatelier cʼest dʼêtre parmi les autres. De fait, cʼest « thérapeutique ».

Lʼenfant autiste est sollicité par divers accompagnements et des activités de consommation: la télé, les jeux vidéos, les livres dʼactivités formatés, etc., qui, à outrance, empêchent lʼenfant de sʼexprimer librement – c’est à dire de peindre selon son impulsion spontanée, ce qui lui apporte sérénité et confiance en ce qu’il peut faire.

Autisme et loisirs: les ateliers de peintureAvez-vous un souvenir en particulier que vous souhaiteriez partager avec nous?

Jʼai vu peindre mon fils de 9 ans côte à côte (les enfants peignent debout et un espace de 3 cm les séparent) avec un garçon autiste de 12 ans. Ils avaient peur lʼun de lʼautre, chacun à leur façon finalement… il en était ainsi et, au fur et à mesure des séances, ils se sont habitués à leurs différences. Depuis cette expérience, ma confiance dans les capacités de chacun a été renforcée. Et oui, jʼen ai eu la preuve: mon atelier relie les gens entre eux.

Et enfin, avez-vous une dernière chose à nous dire?

Oui! Pour préserver lʼexpression de lʼenfant, je conserve les travaux à lʼatelier – il nʼy a jamais dʼexposition pour les parents. Lorsque jʼai présenté LʼAtelier de Charenton à Barbara Donville, ce point de ma démarche lui a paru le plus bénéfique: que le parent puisse détacher son regard de ce que fait son enfant…

Quelques mots sur les ateliers de peinture et de façonnage de terre

Je vois plusieurs avantages immédiats à la participation d’un enfant autiste à des activités dans un endroit comme l’Atelier de Charenton:

  • Autisme et loisirs: les ateliers de peintureParticipation aux activités de groupe. En incluant l’enfant autiste parmi d’autres enfants, il apprend petit à petit à se mêler au groupe, à travailler de concert, à apprendre à attendre son tour.
  • Travail de psychomotricité fine. La tenue du pinceau peut être compliquée pour un enfant autiste qui a généralement du mal à utiliser ses doigts correctement. De même, le façonnage de terre est une activité manuelle qui peut être très enrichissante du point de vue de la psychomotricité.
  • Éveil de la créativité et sublimation de l’imagination. L’enfant autiste va utiliser son imagination pour créer une image, mélanger des couleurs, et devenir acteur plutôt que spectateur.
  • Travail sur la représentation. Si l’enfant autiste a commencé à réussir à dessiner des bonhommes, des Autisme et loisirs: les ateliers de peinturemaisons, etc., cela peut être un bon exercice de représentation. Sinon, il pourra peut-être arriver à prendre exemple sur ses camarades et un déclic se fera peut-être.
  • Apprentissage des couleurs, des formes, maîtrise des textures. Toute occasion d’apprendre peut être bonne à prendre: il est bon pour l’enfant autiste de se familiariser encore avec les formes et les couleurs, et de ressentir de nouvelles textures, sans forcément ressentir cet apprentissage comme un « travail ».
  • Un moment de détente. Alors que leurs journées ressemblent à des emplois du temps de ministres, il est intéressant que les enfants autistes puissent avoir un lieu de détente où se relaxer et être tranquille. En dessinant ou sculptant, ils apprennent sans en avoir l’air, et surtout, sans ressentir la lassitude des efforts à fournir pendant les séances de psychomotricité.

Votre enfant participe-t’il à un atelier de peinture ou de façonnage de terre? Quels en sont les bénéfices que avez remarqué? Avez-vous quelque chose à ajouter?

Autisme et loisirs: les ateliers de peintureAutisme et loisirs: les ateliers de peintureAutisme et loisirs: les ateliers de peinture

Faire le deuil de l’enfant parfait

On a passé neuf mois à imaginer comment il serait. Blond ou brun? Yeux clairs ou foncés? Il ressemblerait à papa, maman, ou à quelqu’un d’autre dans la famille? De quel nez héritera-t’il?

Les échographies confirment que tout va bien, mais on est heureux de voir à la naissance que tout va bien, que tous les petits doigts sont là, qu’il a bien le nez au milieu de la figure, bref, que c’est un petit être rouge et fripé, mais qu’il est « normal ».

Faire le deuil de l'enfant parfait

Et puis on pense que ça y est, on est à l’abri. Maintenant, il ne reste plus qu’à en faire le futur Einstein ou Beethoven, selon les aspirations du papa et de la maman – voire même un mix des deux, un enfant qui serait doué en tout, qui émerveillerait tout le monde par ses connaissances et abilités.

Et puis voilà qu’on a l’impression que c’est un champion: il sait bien avant les autres bébé s’asseoir, se lever, et il répond à des questions pour enfants bien plus âgés sur son petit ordinateur jouet. Il est en avance sur plein de choses, sauf la parole qui a disparu après avoir fait une brève apparition.

Et c’est là qu’à 2 ans on vous annonce que votre tout-petit, que vous imaginiez faire de grandes choses plus tard, ne grandira pas comme les autres. Que tous les espoirs que vous aviez mis en lui s’effondrent. Et puis voilà que vous vous rendez compte que c’est vrai, qu’on n’est pas en train de se moquer de vous: votre enfant est vraiment « pas normal ». Vous vous pensiez à l’abri d’un handicap, mais il a toujours été là, même si vous n’étiez pas capable de le voir.

Comment faire le deuil de cet enfant parfait qui habitait votre imagination? Comment laisser tomber tout ce dont vous rêviez pour arriver à vivre au présent, à accepter que son enfant ne sera peut-être jamais autonome, que vous n’aurez peut-être jamais ces discussions dont vous rêviez avec lui?

Faire le deuil de l'enfant parfait

Je suis sortie très vite du rêve. J’ai beaucoup réfléchi et j’aime mon fils comme il est, je ne l’aime pas moins parce qu’il est différent. Certes, cela me demande beaucoup de travail tous les jours, et il y a un coût financier non négligeable, mais que cela ne lui « coûte » pas l’amour de ses parents. Il a notre amour de manière inconditionnelle.

Les expériences et morceaux de vie que nous aurons avec lui seront différents de ceux qu’on voit chez les autres, c’est tout. Il y aura moins de communication, mais ses progrès seront plus gratifiants – parce que j’y aurai travaillé autant que lui. Je vais peut-être ainsi apprendre à découvrir, à la place de l’enfant que j’aurais voulu qu’il soit, l’enfant qu’il est réellement.