Ayant gardé de bons contacts avec l’association de parents gérant l’IME de Saint-Claude, dans lequel Antoine a été pris en charge durant quatre ans, il m’arrive encore de participer à certaines séances de réflexion. Cette association (APEI) invite régulièrement des intervenants extérieurs à des tables rondes très intéressantes.

Notre fils Antoine grandit, bientôt 14 ans… Le Prince Coquelicot dévoile notre travail de défrichement de son enfance, et je crois que le jardin familial final avait assez belle allure. Aujourd’hui, nous repartons à l’aventure avec une nouvelle contrée inconnue à explorer: l’adolescence! Il nous faut prendre ce nouveau sac de noeuds par un bout, mais lequel?

Il y a trois semaines environ, lors d’une réunion à l’APEI, j’ai pu organiser clairement tout le fouillis de pensées qui me trottaient dans la tête. Cela m’a aussi permis de me rassurer: même si le chemin de mes questionnements et cogitations est parfois tortueux et scabreux, je finis par arriver quelque part par mes propres moyens, et j’y retrouve des gens!

Bref, l’intervenante ce samedi-là avait le même avis que moi, mais avec les mots et la légitimité qui vont avec. Preuve que parents et professionnels de terrain ont beaucoup à apporter.

Je ne parle pas ici des chercheurs – ils cherchent inlassablement, ils trouvent de plus en plus et Dieu sait si leur travail est important, mais ils sont si loin de nos enfants…! Il est enrichissant d’écouter un grand universitaire ou un éminent professeur, mais lorsqu’on rentre à la maison, que l’on se retrouve en état d’urgence face à son enfant qui pique une colère que l’on n’a pas vue venir, que l’on ne parvient pas à contenir et encore moins à apaiser, les grandes avancées de la science ne servent à rien.

J’ai repiqué les boutures laissées par Karima – cette intervenante – dans un peu de terreau personnel, et je vous présente ma nouvelle plate-bande qui n’a pas encore de fleurs (c’est l’hiver!).

Le point commun à tous les autistes est un état émotionnel variant de l’hyper- à l’hyposensibilité. Aucune prise en charge spécifique de l’autisme ne peut être mise en place sans un travail pertinant sur les émotions. On entre là dans le domaine de l’invisible et de l’intime. Sans une bonne dose d’empathie et d’équilibre, on peut  s’y embourber facilement.

Ce qui fait que les enfants autistes sont repérés dans la rue, dévisagés, montrés du doigt, c’est bien sûr le coktail de comportements bizarres, dérangeants, insupportables ou déstabilisants qui les accompagne. Nous vivons dans une société normopathe, tout doit rentrer dans des cases: nos vêtements, nos mots, nos mimiques, nos kilos, nos gestes, nos loisirs et même nos rêves. Le sacro-saint quotient intellectuel fixe souvent les frontières de la normalité, et tout ce qui dépasse, au-dessus ou en-dessous, est malmené.

Or, il n’existe aucune échelle pour mesurer l’intensité d’un regard, aucun étalon pour calculer la distance qui sépare un individu du groupe. L’autisme ne se mesure pas conventionnellement, n’entre dans aucune classification pré-établie. C’est une façon d’être qui dépend du quotient émotionnel de la personne.

Les « troubles du comportement » ne sont que la partie visible de mécanismes souterrains complexes et méconnus: le traitement de la pensée et la perception des émotions.

Nous  avons tous une capacité à nous représenter notre état émotionnel ainsi que celui des autres. Pour un autiste, c’est impossible. Un autiste ne peut faire semblant, ni « jouer à », et par conséquent, jouer tout court.

La théorie de l’émotion incarnée commence à être reconnue. Les autistes ne mentalisent jamais leurs émotions. Ainsi, même le souvenir d’une émotion provoque la réaction physique initiale. Et l’empathie que nous attendons tellement d’eux ne peut se manifester que s’ils peuvent retrouver l’émotion adéquate en recréant par autostimulation son contexte physique (le coeur qui bat fort, par exemple) .

En prenant conscience dans un premier temps que tout comportement est mesurable et observable, on parvient à utiliser plus facilement un vocabulaire « neutre » qui ne qualifie ni ne juge (des verbes d’action: il crie, il tape, il jette…). Le pas est déjà grand. Ensuite, en cessant de se demander en boucle « Pourquoi il fait ça? Comment faire pour qu’il arrête? », on se rappelle que tout comportement a deux objectifs possibles: obtenir ou éviter.

On peut alors enfin parvenir au sous-sol, là où règnent les émotions. Arrive donc le moment de réapprendre avec son enfant les émotions de base excitation/calme. Puis progressivement, selon le rythme et les capacités de chacun, pourront se décliner les nuances de la palette plaisir/déplaisir, joie/tristesse-peur-colère, surprise/dégoût, fierté/honte. Pour accompagner l’enfant dans ce voyage, nous devons être rassurants, c’est à dire cohérents et prévisibles, maîtres de nos propres émotions, en n’ayant que deux mots d’ordre: simplifier/concrétiser.

Et si, malgré tout, (on ne se refait pas!), on a besoin d’un soupçon d’évaluation – mais positive bien entendu – la petite phrase de Monsieur Chossy fait beaucoup de bien: « Tous les autistes sont des surdoués du coeur ».

Sans oublier Temple Grandin (autiste professeur de sciences animales à la Colorado State University): « Le pire que vous puissiez faire, c’est de ne rien faire », et sur ce point, tous les experts sont d’accord – même s’ils ne s’accordent pas sur grand-chose d’autre!