Tag Archives: hyperactivité

La dysphasie

Posted on by
7

Lors de mon appel pour trouver des spécialistes des dys, j’ai eu l’occasion de faire la connaissance de Sandrine Chatain, qui m’a gentilment expliqué quelques subtilités à propos de la dysphasie. Je vous copie son explication ci-dessous.

La dysphasie est un trouble grave de la communication orale. Elle peut toucher l’expression (dysphasie expressive) ou la réception (dysphasie réceptive), ou bien même les deux, on dit alors qu’elle est mixte.

La première année de vie, l’enfant dysphasique est silencieux, il a très peu d’activités d’échanges. À 18 mois, il ne dit pas de mots comme papa et maman. À 2 ans, aucune phrase significative. À 3 ans, seuls ses proches le comprennent, son langage est peu intelligible ou hors contexte.

Lorsqu’il grandit, divers troubles sont vécus: production indistincte, manque de vocabulaire, il ne pose pas de questions et il a du mal à exprimer des demandes spécifiques. Il comprend la signification d’un discours mais il n’arrivera pas à comprendre le sens profond.

Le bilan de l’orthophoniste nous éclairera sur les troubles et la probabilité d’une dysphasie, mais différents examens devront être effectués parallèlement: un examen médical qui reprendra l’anamnèse, le développement psychomoteur, le antécédents familiaux, etc., mais également un examen neurologique, EEG, IRM, un examen psychiatrique qui étudiera le comportement et le développement psychologique de l’enfant, un examen psychométrique, un examen psychomoteur pour rechercher une hyperactivé ou une dyspraxie associée, et un examen audiométrique qui, lui, écartera les soucis qui pourraient être liés à l’audition.

Les enfants dysphasiques, contrairement aux enfants autistes, sont dans la communication malgré l’absence de mots ou le manque de mots. Beaucoup d’entre eux n’ont pas de langage, bien au delà de 5 ans dans le cas de dysphasie sévère. Cependant, ils essaieront par tous les moyens de se faire comprendre: gestes, mimiques, pointage du doigt… c’est pour ceux-là qu’ils sera compliqué d’obtenir un diagnostic précoce, et surtout dans notre pays, car ces enfants peuvent développer des rituels: jeux répétitifs, écholalie, mais aussi troubles du comportement: des colères inexpliquées peuvent surgir, violence envers ses camarades… il s’isole, réagit de façon démesuré, a une faible estime de soi.

Ces troubles associés sont souvent dûs au fait de la grande souffrance de ne pouvoir s’exprimer ou de ne pas tout comprendre. Ils disparaissent lorsque l’enfant commence à pouvoir s’exprimer à peu près correctement.

Certains petits dysphasiques marchent sur la pointe des pieds, par exemple, ou regardent, pendant des heures, comme mon fils à 3 ans, un jeu de pêche à ligne tourner sans essayer d’attraper les petits poissons, mais simplement pour regarder tourner l’engin sur lui-même, sans pour autant que cela ne s’apparente à un Trouble Envahissant du Développement.

Je souhaite bon courage aux parents qui sont dans le doute et je les invite à mettre en place, quoi qu’il en soit, une rééducation intelligente en orthophonie, psychomotricité, et pourquoi pas une aide psychologique avec un bon psychologue qui aidera cet enfant à vaincre ses angoisses. Les médecins référents des grands centres de dépistage nous mettent souvent des bâtons dans les roues, alors que pour nous parents, orthophonistes, psychologues, c’est clair que l’enfant communique et est dans l’interaction… Il faut aussi, évidemment, se battre pour qu’à l’école on adapte les apprentissages de cet enfant normalement intelligent mais fonctionnant différemment.

Il est possible qu’un enfant dysphasique soit diagnostiqué autiste à tort, et vice versa. Apparemment, tout dépend du niveau de communication, de la volonté d’échanger qui effectivement est rare et difficile à obtenir chez nos enfants avec un Trouble Envahissant du Développement.

Vous pouvez retrouver plus d’informations sur la dysphasie sur le groupe Facebook Association Avenir Dysphasie Charente-Maritime, où vous serez très bien accueillis, ou sur le site Association Avenir Dysphasie France.

Si vous connaissez les autres dys, n’hésitez pas à me contacter par e-mail (nathalie@autismeinfantile.com) pour qu’on en parle plus en détails lors d’un article sur le site.

Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité

Posted on by
1

Après l’article de Béatrice sur sa lecture bourrée de vitamines, et après avoir eu la chance de discuter brièvement avec Ninon Legendre sur le net, j’ai mis dans ma pile de livres à acheter son témoignage, Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité.

Il est arrivé hier matin, et je me suis précipitée pour le commencer pendant que mes enfants étaient en séance avec leurs intervenants. Je ne l’ai posé qu’hier soir, une fois la dernière page lue.

J’ai envie de le dire haut et fort: Ninon est incroyable! Il est déjà difficile de comprendre un handicap suffisamment bien pour pouvoir aider son enfant au jour le jour. Nous y arrivons petit à petit, apprenant toujours, mais c’est dur et long et compliqué. Quand on a trois enfants (je pense à Annie) qui ont le même handicap, c’est dur parce que les problèmes sont multipliés par trois (et le temps divisé par dix). Mais quand on a trois enfants avec trois handicaps différents, il faut être champion pour gérer de front tous les problèmes comme le fait Ninon, il faut en avoir dans la tête pour comprendre toutes les subtilités de chaque handicap et aider ses enfants au mieux, avec leurs propres particularités, forces et faiblesses.

Ce livre se lit comme un charme, et plaira sans aucun doute à toutes les mamans qui se démènent à fond pour leurs enfants différents. Pour une bonne tranche d’optimisme et de courage, je vous recommande la lecture de ce livre.

Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité

L’auteur, Ninon Legendre, est maman de trois enfants différents.

Tout d’abord, il y a Kélian, âgé de 8 ans et précoce. Un peu perdu dans le système scolaire traditionnel, il passe le plus clair de son temps à rêver d’un monde meilleur où les mathématiques seraient reines.

Vient ensuite Koren, petit garçon de 6 ans, porteur d’un Trouble de l’Hyperactivité avec Déficit de l’Attention. Débordant d’énergie et d’imagination, il entreprend toujours 1000 activités en même temps, et ne les termine jamais.

Et puis il y a Titouan, 5 ans, atteint d’autisme. Les spécialistes de la santé l’avaient condamné, à priori, à passer sa vie dans des hôpitaux psychiatriques et autres institutions spécialisées. Mais ses parents ont refusé de se résigner, et de baisser les bras. Avec d’autres familles, ils ont fondé l’association OVA et utilisent une méthodologie anglo-saxonne, l’ABA (ou Analyse Appliquée du Comportement), qui a démontré son efficacité depuis une quarantaine d’années environ. Cette approche est à présent utilisée dans de nombreux états européens auprès de personnes présentant un Trouble de Développement, mais pas en France, l’un des seuls pays au monde où l’ère de la psychanalyse n’est pas encore révolue.

Aujourd’hui, grâce à une prise en charge éducative en ABA – et grâce à la persévérance des éducatrices et psychologues qui l’entourent – Titouan a réalisé des progrès inespérés. Il s’est mis à parler, et poursuit actuellement sa scolarité dans une école classique.

Parfois triste, souvent drôle, ce journal de bord raconte la vie quotidienne de cette famille atypique.

Se procurer Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité par Ninon Legendre sur Amazon.

Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité – une lecture bourrée de vitamines, suivie d’un échange avec Ninon Legendre

Posted on by
7

Lorsque j’ai eu mon petit coup de mou il y a quelques semaines, à force d’obligations professionnelles, familiales, éducatives (entre Stan et Adrien), épicées par les tensions dans mon couple, et l’oubli total dans lequel j’avais laissé ma petite personne, la psychologue ABA de mon fils m’a recommandé une lecture qui m’a donné un bon coup de fouet pour reprendre le combat, et me dire que oui, j’allais y arriver!

J’ai donc lu le livre de Ninon Legendre: Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité, aux Editions Jérôme Do Bentzinger Editeur, et je vous recommande très vivement d’en faire autant.

Ninon, c’est cette maman de trois garçons tous différents: l’un est précoce, l’autre hyperactif et le troisième autiste. Ayant moi-même l’option précoce et autiste à la maison, j’ai retrouvé beaucoup de mon expérience personnelle dans cet ouvrage.

Ninon, c’est cette épouse dont le compagnon semble être légèrement membre du club du phénotype élargi, un peu comme ma tendre moitié…

Ninon, c’est cette femme qui tente de surnager entre prises en charge des enfants, suivi scolaire, vie de couple, obligations associatives, aléas de la vie quotidienne, et qui malgré une pratique intensive de la respiration abdominale, craque aussi parfois.

Ninon, c’est cette militante qui a créé OVA, une association pour la promotion de la prise en charge ABA des enfants autistes.

Partager deux mois de la vie de Ninon à travers ce livre m’a beaucoup apporté, et je me suis permise de contacter Ninon Legendre, qui a eu l’extrême gentillesse de répondre à mes questions.

Hyperactivité, précocité, autisme. Êtes-vous Wonder Woman? Avez-vous un super pouvoir? Comment faites-vous pour vous adapter à chaque différence?

Ninon Legendre: Oh que non, je ne suis pas Wonder Woman! Juste une maman qui court toute la journée, dans tous les sens, en essayant de répondre au mieux aux besoins les plus urgents de chacun… Nous sommes nombreuses dans ce cas…

Mais je viens de faire le choix de cesser de nouveau le travail, en septembre prochain. J’ai repris une activité professionnelle, il y a deux ans, à partir du moment où Titouan a commencé à être scolarisé à temps plein. Mais j’avais choisi le seul métier me permettant d’avoir exactement les mêmes horaires que mes enfants: j’étais – je suis encore – AVSI (si, si!) dans le groupe scolaire que fréquentent mes deux plus jeunes enfants. Cette année j’accompagne même un petit garçon autiste sévère en petite section de maternelle… Une aventure passionnante, mais…

Kélian passe en troisième, une classe importante et même si les choses se passent globalement bien pour lui, il rencontre des difficultés relationnelles importantes avec l’un de ses professeurs. Au point que nous avons fait le choix de l’inscrire au CNED pour cette matière, ce qui nécessitera une plus grande disponibilité encore de ma part auprès de lui.

Koren va entrer en sixième. Il est sous traitement médicamenteux (Ritaline) depuis trois ans, en raison de son déficit d’attention. Nous avions longuement hésité, attendu avant d’oser franchir le cap… Et finalement, ces petites molécules ont changé sa vie! C’est un très bon élève qui apprend vite et bien désormais, alors que le début de sa scolarité a été très difficile, quasiment cauchemardesque! Mais Koren a encore des difficultés organisationnelles, et surtout, il a d’importants problèmes de motricité fine qui l’obligent à se servir d’un ordinateur à l’école pour écrire. Je veux donc être très disponible pour l’aider à réussir son passage au collège. En plus, Koren canalise son énergie dans la pratique de la gymnastique en compétition (6 heures/semaine, et de nombreuses compétitions à droite à gauche)… Je suis donc également une taxi-woman!

Quant à Titouan s’il n’a plus besoin d’un suivi auprès de professionnels, il a néanmoins toujours besoin d’un accompagnement éducatif bien spécifique…

Comment va Titouan? Comment la prise en charge ABA dont il a bénéficié lui a-t-elle permis d’évoluer avec les quelques années de recul que vous avez maintenant?

Ninon Legendre: Titouan va bien. Il est aujourd’hui scolarisé en CE2 à plein temps, avec une AVSI à mi-temps. J’ai reçu aujourd’hui son bulletin de notes, il est excellent.

Lorsque Titouan est entré en maternelle, il ne parlait pas, ne nous regardait pas, passait sa journée à se rouler par terre… Pour les professionnels que nous avions consultés à l’époque, la place de Titouan était en hôpital de jour, et sa vie se déroulerait necessairement en marge de la société, dans des institutions spécialisées.

Nous avons cru en notre enfant, malgré tout et tous. Titouan a bénéficié d’une prise en charge en ABA pendant presque quatre ans, d’abord dans le cadre de l’association franco-suisse OVA, puis dans celui de l’association Pas à Pas à Villeneuve d’Ascq. La dernière année, nous habitions à Longwy, et une psychologue intervenait une dizaine d’heures par semaine à la maison.

Grâce à cette prise en charge comportementale, Titouan a une vie qui ressemble à celle de tous les petits garçons de son âge. Il va à l’école de son quartier, il a des copains, des activités exta-scolaires (théâtre, tennis). C’est formidable. Mais…

Mais Titouan est, et restera toujours autiste. Son mode de fonctionnement bien particulier nécessite toujours des adaptations. Je suis en dialogue constant avec l’institutrice de Titouan et avec son AVSI. Ensemble, nous l’accompagnons au mieux, en mettant en place toutes les aides nécessaires (contrat moral à l’école, etc.).

À la maison, nous travaillons les points faibles de Titouan (expression écrite, orale…) et je reprends également très souvent le travail fait à l’école, le soir, en procédant différemment. Par exemple, je m’efforce d’illustrer les leçons de sciences vues en classe par des vidéos, plus parlantes pour lui.

Quant à l’avenir… Les choses risquent de se compliquer au collège. Peut-être que j’assurerai une partie des cours à la maison. Mais une chose est sûre: nous l’aiderons à aller le plus loin possible, et à trouver sa place dans notre société. J’adore cette phrase de Daniel Tammet: « L’important n’est pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres ».

Vous avez été la maman et l’intervenante ABA de Titouan avec une supervision à peine mensuelle, et pourtant vous avez réussi à faire fortement progresser votre fils, quels conseils donneriez-vous aux parents qui débutent un traitement ABA?

Ninon Legendre: Dans le cadre de la OVA, des spécialistes canadiennes (diplomées BCABA ou BCBA) rédigeaient trimestriellement un programme ABA pour Titouan et supervisaient le travail de l’équipe qui intervenait auprès de lui, à domicile. Cette dernière était constituée de « thérapeutes » avec divers niveaux d’expérience et de qualification. Parmi ces personnes, se trouvait une lead therapist, suffisamment qualifiée pour mettre en place la prise en charge et coordonner tout le travail des intervenantes en permanence.

Une réunion était organisée chaque mois, mais, en fait, les échanges entre les différentes intervenantes étaient permanents (un cahier et un classeur circulaient entre elles) et la lead therapist supervisait et corrigeait régulièrement les séances des thérapeutes moins expérimentées. Son rôle était aussi de nous guider, nous parents, dans notre pratique auprès de notre enfant…

Le conseil que je donnerais aux parents est de s’impliquer, car nous sommes et devons rester les premiers éducateurs de nos enfants. Bien sûr, il va falloir que nous nous formions, que nous nous spécialisions pour apprendre à aider au mieux nos enfants. Mais nous devons absolument rester acteurs de la prise en charge de nos enfants. Les professionnels, aussi performants et humains soient-ils, ne feront que passer dans la vie de nos enfants, tandis que nous aurons à les accompagner tout au long de notre vie.

Quelles sont les recommandations que vous feriez à une jeune maman qui viendrait de recevoir un diagnostic d’autisme pour son enfant?

Ninon Legendre: Lorsque Titouan a reçu un premier diagnostic de dysharmonie psychotique infantile, dans un CAMPS, la pédopsychiatre qui le suivait nous a dit d’éviter Internet, de ne pas contacter d’associations. Selon elle, nous allions nous faire peur…

Je conseillerais donc à une jeune maman qui viendrait de recevoir un diagnostic de faire exactement le contraire de ce que nous avait conseillé cette pédopsychiatre, c’est-à-dire de s’informer par tous les moyens existants, de contacter des associations, de rencontrer d’autres parents… car ce sont ces parents qui nous ont aidés, qui nous ont appris qu’il existait des approches efficaces pour aider nos enfants.

Je lui dirais aussi de ne pas baisser les bras, et de croire en son enfant. Car tout autiste qu’il soit, il peut progresser et doit trouver sa place dans notre société. C’est un peu mon leitmotiv.

Pouvez-vous nous parler d’OVA l’association que vous avez créée?

Ninon Legendre: La création de la OVA, c’est une très belle histoire… Au départ, ce sont quelques parents Français et Suisses qui ont refusé de baisser les bras et de placer leurs enfants en institutions spécialisées. Des parents qui se sont battus pour faire venir du Canada des professionnels formés à l’ABA et pour mettre en place, en France et en Suisse, des prises en charge de qualité.

En quelques années, cette association a pris une belle importance, elle propose des formations et des prises en charge toujours meilleures. Nous avons dû quitter la Haute-Savoie pour des raisons professionnelles, en 2006, mais je dois dire que mon coeur est encore un peu là-bas!

Voilà, je voulais partager avec vous mon coup de coeur pour Ninon et son livre. Moi, j’ai besoin de modèles pour avancer, nourrir ma réflexion et mon action. Là, je crois que j’en ai trouvé un! Bonne lecture!

Dernière minute ! Une merveilleuse nouvelle vient de tomber OVA vient de recevoir un agrément et le financement du CROSM. Bravo et vive l’initiative associative !

Autisme et hyperactivité

Posted on by
24

Cet article n’est en aucun cas un article scientifique sur l’autisme et/ou sur l’hyperactivité. Dans un cas comme dans l’autre, un diagnostic précis doit être posé par des professionnels compétents. Mon objectif est uniquement d’aborder certaines situations dans lesquelles ces deux pathologies peuvent être évoquées.

Une fois par semaine, depuis bientôt deux ans, j’amène Adam à sa séance de musicothérapie avec des petites filles jumelles de son âge, toutes deux autistes. Fanta et Mawa vont aussi au cirque avec Adam tous les samedis depuis trois ans. Par conséquent, je les vois assez régulièrement. Quelle a donc été ma surprise lorsque leur mère m’a dit que l’hôpital qui les suivaient depuis plusieurs années, grand centre de référence pour l’autisme à Paris, avait prescrit de la Ritaline à Fanta parce qu’il la trouvait agitée!

L’expérience avait été de courte durée, car en administrant ce médicament (des amphétamines) sur une période de deux semaines à F., ses parents ne la reconnaissaient plus. Certes, elle était plus calme, voire amorphe, mais elle ne réagissait plus à grand-chose. Cela me rappelait tout à fait l’état d’Adam lorsqu’il était sous Risperdal (un neuroleptique) entre septembre 2007 et avril 2008. Mon fils n’était plus le même et il avait énormément grossi (+ 7 kilos en 7 mois qu’il n’a jamais reperdu). J’avais également arrêté.

Nos enfants étaient-ils hyperactifs en plus d’être autistes?

La question mérite qu’on y réfléchisse quelques instants car certains enfants atteints de troubles envahissants du développement souffrent également d’hyperactivité (ou d’hyperkinésie) qu’il faut traiter. On dit de l’hyperactivité qu’elle est un symptôme transnosographique, c’est-à-dire qu’on peut la retrouver dans différents tableaux, notamment dans les troubles envahissants du développement (TED), les troubles de l’humeur ou encore dans les troubles déficitaires de l’attention avec hyperactivité (TDAH).

À cette époque, ma réflexion s’était arrêtée à ce simple constat car je connais Adam et je connais Fanta. Ni l’un ni l’autre ne me semblaient présenter de signe d’hyperactivité, voire même d’agitation au-delà de ce qui est admissible.

Mon expérience personnelle m’a conduite à devoir approfondir le sujet puisque mon fils aîné vient d’être diagnostiqué TDAH, sous une forme sévère qui le contraint à devoir prendre un traitement médicamenteux, du Concerta. Il s’agit de la même molécule que celle de la Ritaline.

Comme pour l’autisme, j’ai effectué différentes recherches durant le temps des bilans qui ont conduit à ce diagnostic. C’est dans ce cadre que j’ai visionné, il y a quelques semaines, la vidéo d’une émission canadienne au cours de laquelle Monsieur Stéphane Blackburn, ancien professeur de philosophie canadien, était interviewé. Il racontait son histoire personnelle, intéressante à plusieurs titres car jusqu’à ses 30 ans, il avait été diagnostiqué hyperactif verbal. Après la naissance de ses deux fils, qui souffraient de troubles du développement, le diagnostic d’autisme (Asperger) avait finalement été posé en ce qui le concernait, ses deux garçons étant Asperger pour l’aîné et autiste sévère pour le cadet (la maman est neurotypique).

Les frontières entre TED et hyperactivité ne sont donc pas toujours évidentes à déterminer, d’autant que comme pour l’autisme, les causes de l’hyperactivité ne sont pas encore connues. Néanmoins, la participation de facteurs neurobiologiques, cognitifs et environnementaux dans le développement et l’évolution du trouble est aujourd’hui clairement admise.

Comme pour l’autisme, les psychiatres français, dans leur très grande majorité, pensent que si un enfant bouge, c’est qu’il y a un trouble affectif dans la relation avec ses parents et qu’il faut donc envisager une psychothérapie.

Pour le reste des médecins français et les neuropédiatres (soit la minorité), le problème se situe dans le domaine neurologique et ils prescrivent un médicament auquel sera souvent associé des prises en charge adaptées en psychomotricité et/ou en orthophonie, notamment. Les résultats sont en règle générale satisfaisants et la famille retrouve une vie sereine, l’enfant hyperactif aussi. Les apprentissages peuvent s’effectuer correctement.

L’enjeu de la prise en charge de l’hyperactivité est donc important. Encore faut-il que le diagnostic de l’hyperactivité soit posé par des professionnels formés, sur la base d’entretiens, de bilans et d’examens.

Si les troubles d’hyperactivité sont présents partout (maison, loisirs et école) et depuis toujours, on parle de trouble constitutionnel (par exemple, dans les TED ou les TDAH). Si les troubles sont intermittents et d’apparition récente, on parle de trouble secondaire, réactionnel, situationnel (par exemple, dans certains cas de précocité, de dys).

Le diagnostic n’est pas posé avant 6 ans en général, même si l’enfant est agité dès la maternelle. Il peut être en échec scolaire dès le CP. Les relations sociales deviennent difficiles et il n’est pas rare que l’enfant soit rejeté.

La triade symptomatique de l’hyperactivité est la suivante:

  • un déficit de l’attention: l’enfant a du mal à se concentrer, il est facilement distrait, il ne termine pas ce qu’il commence sans que son intelligence soit en cause…
  • l’impulsivité: l’enfant n’attend pas son tour, coupe la parole, ne peut se conformer aux ordres, passe d’une activité à une autre sans terminer ce qu’il entreprend…
  • une hyperactivité motrice: l’enfant grimpe et court partout, ne tient pas assis même en classe, il est en mouvement perpétuel, il s’agite et ne peut jouer en silence…

Seulement 3 à 5% de la population générale serait concernés par l’hyperactivité, ce qui représenterait 1 à 2 enfants par classe.

Au vu des différents critères caractérisant l’hyperactivité, je pense qu’on peut parfois avoir des doutes concernant un enfant autiste, en raison de certains de ses comportements, qui peuvent faire penser à ce symptôme.

Je me rappelle qu’Adam était très agité lorsqu’il était petit, criant à la moindre frustration, se roulant par terre, se tapant la tête contre les murs quand il était en colère ou contrarié, refusant de rester dans son lit le soir et se levant sans cesse. C’est d’ailleurs pour ce dernier motif que je lui avais administré du Riperdal, prescrit par son psychiatre, car j’étais épuisée par quatre années sans sommeil.

Pour autant, Adam n’est pas hyperactif. Plus jeune, il faisait des crises régulièrement tout simplement parce que nous ne le comprenions pas (il est resté non verbal jusqu’à presque 5 ans). Maintenant qu’il a accès au langage, à la communication orale et gestuelle, les problèmes de comportement d’Adam se sont considérablement réduits. Adam est en réalité un enfant calme. Il ne manifeste aucune impulsivité. Il a encore du mal à rester concentré, mais seulement lorsque l’activité qui lui est proposée ne lui plait pas. Il ne souffre d’aucun trouble de l’attention.

Exemple concret: à l’heure où j’écris ces lignes, il est 21 heures. J’ai préparé, comme tous les soirs, une infusion aux enfants (c’est mon côté grand-mère!). La tisane manque de sucre. Axel court dans la cuisine et s’accroche au placard pour tenter de prendre un morceau qui est placé trop haut. Il s’énerve, se pend encore plus au meuble (j’ai dû le faire raccrocher en urgence une première fois car il menaçait de tomber à terre) et se met finalement à crier en m’invectivant car je ne viens pas assez vite. Adam, quant à lui, vient me chercher en me disant du « sucre maman » et attend que je lui en donne, puis me remercie.

Durant ¾ d’heure, Axel m’a également demandé à peu près cinq fois de suite comment s’écrivait le nom de Michael Jackson pour écouter des chansons sur You Tube, qu’il arrête toujours avant la fin. Il m’a questionnée sur des sujets, tous plus farfelus les uns que les autres, sans arrêt. Il a papillonné dans la salle à manger durant le même temps pour faire toutes sortes d’activités bruyantes, sans jamais en finir une. J’ai fini par l’envoyer au lit. Adam a joué tranquillement à Mario Kart, ne réclamant qu’une ou deux chansons spécifiques avant d’aller se coucher.

Pas de doute, Adam est un enfant autiste pas du tout hyperactif.

Le cordon ombilical

Posted on by
25

Un jour où je proposais mon aide à l’école où va aller Matthieu à la rentrée, on m’a dit en rigolant qu’il fallait « couper un peu le cordon ombilical d’avec maman ». J’avoue que cette phrase m’a fait voir rouge.

Le cordon ombilical

Déjà, comment supporter qu’on insinue que c’est pour moi que je suis mon fils comme une ombre? Surtout quand on ne sait pas à quel point il a besoin de surveillance, à quel point il n’a pas conscience du danger, et à quel point il est habile lorsqu’il s’agit de comprendre les mécanismes, ouvertures ou autres astuces pour le garder quelque part, et s’enfuir dès le premier moment d’inattention.

Comment supporter ça alors que je ne demanderais qu’une seule chose: pouvoir avoir un enfant normal, qui n’aurait pas besoin de moi sans arrêt, et qui sait, peut-être jusqu’à sa mort ou la mienne?

Comment supporter ça alors que depuis quatre ans je n’ai pas de vacances, pas de temps sans mes enfants pour souffler, m’occuper un peu de moi, penser à autre chose que les cris, les stéréotypies, les dangers auxquel mon fils s’expose tous les jours?

De plus, après tout ce qu’on entend dire, que c’est la faute des parents (en gras et surligné: la faute de la maman) si les enfants sont autistes, parce qu’on ne les aime pas comme on devrait, qu’on ne les a pas élevés comme il faut, etc., comment ne peuvent-ils pas se douter qu’une « faute » à nouveau reportée sur moi va être la goutte d’eau qui fait déborder le vase?

Et puis enfin, comment peuvent-ils ne pas voir que ma proposition d’aide est aussi là pour alléger leur travail, qui ne sera pas simple avec un enfant qui rebondit sur les murs et n’écoute pas les raisonnements?

Par pitié, si vous êtes sur le point de dire ça à une maman d’enfant autiste, pensez-y à deux fois avant de laisser ces mots sortir de votre bouche. Nous ne sommes pas des mères possessives et envahissantes qui vivent à travers leur enfant. Nous ne sommes pas des personnes désoeuvrées qui se cherchent une occupation. Nous cherchons juste à ce que notre enfant puisse vivre la meilleure vie qui soit sans courir de dangers – des dangers auxquels vous n’avez même pas idée, parce que les enfants normaux ne se mettraient jamais dans un pétrin pareil.

Écoutez-nous. Personne mieux que nous ne connait les problèmes de notre enfant. Donnez crédit à nos conseils. Acceptez l’aide qu’on vous propose. Comprenez-nous. Facilitez-nous la tâche. Ne nous prêtez pas de mauvaises intentions. Nous aimons nos enfants. Nous savons.