Je me revois encore, quand Léo était en grande section de maternelle: nous venions d’avoir « LE » diagnostic officiel avec la reconnaissance de la MDPH, et lors de la réunion éducative on m’avait proposé une CLIS ou un maintien en grande section. C’était au printemps 2007, il y a cinq ans, et pourtant je m’en souviens comme si c’était hier!

Fière de mon Loulou et super sûre de lui, de ses compétences et de ses capacités, j’avais choisi le CP. Bah oui, mais c’était il y a cinq ans – maintenant Léo est en CM2, et de nouveau je dois prendre une décision: 6ème? ULIS? Maintien en CM2?

On va dire que ma décision est plus ou moins prise. Heureusement, le choix n’a pas été trop difficile, car l’équipe enseignante, l’équipe de la prise en charge et moi-même sommes d’accord (nous attendons que le père donne son opinion, voire même son accord, mais pour l’instant c’est silence radio…)

Je tiens tout de même à préciser que ma décision est prise, mais que je ne suis pas complètement convaincue à 100% que ce soit ce qu’il a de mieux pour Léo. Disons que ça me semble être « le moins pire » pour lui, et non pas le mieux, ce qui est quand même bien différent!

Connaissant mon fils, le voyant vivre et évoluer, je ne vois pas de scolarité pour lui à 11 ans. Il a une façon particulière d’apprendre (évidemment), il aime les contacts avec les autres enfants (donc impossible d’envisager une scolarité à la maison). Cependant il n’aime pas l’école ni fournir des efforts, il est envahit par ses intérêts restreints et c’est la croix et la bannière pour l’intéresser à autre chose. Il est bon en français mais pas en maths, il est moins dissipé avec des enfants « ordinaires », mais, comme sa différence devient notoire, il est aussi victime de moqueries et se retrouve souvent seul. Le scolariser avec des enfants « différents », c’est prendre le risque qu’il agisse par mimétisme, et revienne avec le comportement des autres.

Il lui faudrait un truc sur mesure, et ça n’existe pas!

Alors j’ai choisi ce qui me semblait le « moins pire » pour lui, mais voilà qu’en papotant avec une « maman croco », j’apprends qu’il faut que j’assure mes arrières, au cas où il n’y aurait pas de place dans l’orientation que j’ai choisie, et dans l’établissement que j’ai choisi aussi, et que je pense éventuellement à autre chose!

Ha bah, oui…! J’ai déjà eu du mal à faire mon choix, j’ai vraiment essayé de prendre tous les paramètres en compte:

• ce qui est le mieux pour Léo et pour moi (pas trop de pression sur mes épaules… j’ai aussi envie de penser à notre relation et à notre famille: je ne veux plus que nous passions nos dimanches après-midi à faire les devoirs),
• ce qui n’est pas trop loin géographiquement de notre domicile (que se soit pratique en voiture et en transport),
• etc.

Et il faut encore que j’ai un deuxième choix, au cas où! Non, là trop c’est trop! Je n’en ai pas, je n’ai aucune idée! Mais pourquoi c’est si difficile? Mon fils va avoir bientôt 11 ans et je me retrouve à devoir faire des choix cornéliens pour lui. Son avenir (professionnel, entre autre) est entre mes mains.

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

• il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
• il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
• il a rarement des accès de colère,
• il apprend plein de chose en autonomie,
• il a fait des progrès incroyables en motricité,
• il commence à discriminer des objets,
• et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

"I May Be Different, But Different is Good." (photo: Alaina Abplanalp Photography)

À vous, personnes qui vivez sans handicap dans votre vie

La différence, ça fait peur.

On a peur de ne pas savoir comment se comporter face à une personne qui a un handicap. On a peur de l’offenser, de la blesser, ou tout simplement de ne pas savoir comment réagir dans tel ou tel cas.

On a peur des comportements bizarres, auxquels on n’est pas habitués, qui nous étonnent, et que l’on ne sait pas gérer.

Alors on détourne les yeux. On regarde pudiquement ailleurs, pour ne pas peiner les familles, pour ne pas peiner la personne handicapée par un regard trop appuyé. Ou bien au contraire, on ne sait plus détourner le regard, perdus dans nos pensées: « Et si c’était moi? Et si c’était mon enfant? Comment réagirais-je? ».

Et oui! Et si c’était vous?

Ça y est, maintenant c’est moi. C’est moi qui vis avec deux enfants différents, c’est moi qui crains le regard, ou parfois l’absence de regard, de la part d’autrui face à mon enfant. Toutes les manières dont je ne savais me comporter, je les vois maintenant chez les autres.

Laissez-moi vous dire quelque chose, vous qui ne vivez pas avec le handicap et la différence: vous avez le droit de regarder, vous avez le droit de vous interroger. Tout parent d’enfant différent, face à des questions, sera heureux de vous répondre, parce que comme moi ils pensent que c’est important d’expliquer, de sensibiliser. La curiosité, quand elle n’est pas malsaine, est la bienvenue. Il n’y a pas de question tabou.

Tout parent d’enfant différent sera heureux que vous vous adressiez à sa progéniture. Même si au final il ne comprend pas. Même si au final il ne répond pas. Même si nous finissons par répondre à sa place, avec un « il ne parle pas » un peu gêné.

Parce que notre enfant est un être humain avant tout. Vous avez raison de vous adresser à lui. Et vous avez raison de vouloir comprendre la différence. C’est un premier pas vers l’acceptation.

À vous parents d’enfants handicapés

La personne en face de vous n’est pas forcément méchante, hautaine, mal intentionnée, malsaine, pleine de préjugés. Accueillez les questions à bras ouverts, entamez les conversations si c’est possible, faites passer le message:

Nos enfants sont différents
Nos enfants sont handicapés
Mais regardez!
Nos enfants vivent
Nos enfants respirent
Nos enfants ont leur place dans la société
Nos enfants sont des êtres humains
Nos enfants méritent d’être aimés
Nos enfants méritent d’être pris en compte
Nos enfants font des progrès
Nos enfants sont gentils
Nos enfants sont intelligents
Cherchez à vous concentrer sur leurs points forts, et pas que sur leurs points faibles

Soyez le porte-parole de tous les handicaps, soyez vous aussi en demande d’informations sur les personnes différentes que vous rencontrez, et pas juste sur le handicap de votre enfant.

Soyez une porte ouverte sur la tolérance, l’acceptation, le partage. Soyez pour les autres celui que vous voudriez que les autres soient pour votre propre enfant.

J’aimerais pouvoir te suivre, juste pour savoir comment tu te débrouilles, juste pour être là, pour te protéger encore si besoin; mais je m’éloigne, songeuse. Tant de travail pour arriver à cela… comme je suis fière de toi!

Une scène banale, répétitive, et je réalise, en la vivant ce matin, tout le chemin que tu as accompli. Peu de gens mesurent les heures passées à répéter ces gestes, si simples pour tant de monde. Répéter, pour que tu saches le faire seul, pour qu’au final les autres t’acceptent.

Il n’y a pas si longtemps, on aurait juré qu’il n’y avait personne derrière tes yeux. Et, il n’y a pas si longtemps, tous les professionnels te condamnaient au néant. Tu ne parlerais pas, tu ne lirais pas, tu ne pourrais pas évoluer parmi les autres, et je devais me résigner.

Je n’ai pas pu me résigner. J’ai refusé de les écouter. Comment renoncer à la vie? Comment accepter de baisser les bras sans même avoir essayé?

Et tu as travaillé dur, très dur pour un petit enfant. Tout a été objet de travail et d’effort; main dans la main, tu répétais les gestes qui te permettraient de vivre parmi les tiens, d’être accepté par tes pairs. Mot par mot, tu répétais, et tu apprenais ainsi à parler. Beaucoup de personnes se sont succédées pour t’aider, et quelques anges parmi elles. Du réveil au coucher, tu travaillais. Tout était prétexte à apprendre: répondre à un sourire ou répondre à une question, taper sur un ballon ou regarder avant de traverser la rue, te laver les dents ou porter un jean. Et il reste pourtant tant de choses…

Et, peu à peu, il commençait à avoir quelqu’un derrière tes yeux.

Après une longue quête, dans un grand hôpital parisien, on m’a dit que tu es « autiste avec retard mental ». Rien à faire, rien à espérer. L’école? Quelle idée!

Ce diagnostic, tu en avais besoin, je l’avais cherché, réclamé. Mais quelle douleur! Pas à cause de ce diagnostic, pas à cause de ce que tu es, pas parce que tu es autiste… La douleur, c’est à cause de ce que désormais tu génèreras chez les autres: ce « à quoi bon » résigné, ce « c’est pas la peine ». Cette intolérance chronique, cette non-envie au moins d’essayer.

Que je veuille t’apprendre à parler? Pourquoi faire?  Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à lire? Pourquoi faire? Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à compter, calculer, une langue vivante, un sport collectif…? Pourquoi faire? Tu es autiste…

Combien de fois ai-je entendu des exclamations pareilles. À croire qu’être autiste, c’est ne plus avoir droit à être dans ce monde.

La douleur ne vient certainement pas de ce que tu es, mais de ce à quoi cette « bien pensante » société française te condamne. Du voisin au regard plein de pitié, à la caissière du supermarché qui s’étonne de ton franc-parler; au professeur qui ne prend même pas le temps de te parler, d’évaluer tes capacités, d’établir un objectif d’enseignement, et qui au final sabote ta scolarité; au collège, qui refuse une sensibilisation des élèves au handicap, à la différence, à la tolérance; aux professeurs qui, préparant un stage plein air pour tous les élèves, ne considèrent pas que tu puisses vouloir y aller, et que si tu y vas ce sera en te passant des aides que ton handicap nécessite, et au proviseur qui leur trouve plein d’excuses…

Ce ne sont que des exemples dans un gouffre de refus systématiques.

Non, mon ange, ce n’est pas ton autisme qui pose problème, c’est comment les gens te perçoivent, t’écartent, te cataloguent. Te condamnant ainsi à une double peine, qui t’isole  encore plus que ton autisme ne t’isole.

Ce qui me brise le coeur, c’est de ne pas avoir assez d’années ou d’énergie pour leur faire comprendre l’être exceptionnel que tu es. Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le coeur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole.

Aujourd’hui tu es en 5ème, tu parles, tu lis, tu écris, tu calcules, tu dessines, tu fais du volley, du piano, tu joues à des jeux vidéo (un peu trop à mon goût), tu te rebelles… L’implacable temps qui passe te fait rentrer dans un corps d’adolescent avec un coeur d’enfant, avec la naïveté et la pureté d’un ange, avec la vulnérabilité et la fragilité d’un cristal.

Cette société exige de toi au final bien plus qu’elle ne le fait d’enfants ordinaires, et parce que tu es autiste, tu dois gagner le droit vivre parmi les autres. Ces mêmes autres qui nient tes particularités ou tes besoins.

Moi, je veux que tu restes dans ce monde, tu y as droit autant que quiconque, mais je sais que pour cela rien ne te sera épargné. Je te demande pardon de mon exigence pour te faire avancer. C’est une course contre la montre que nous devons gagner contre l’avenir qui t’attend. Car, quand tes parents auront perdu la capacité de se battre, ce qui restera pour toi au final ce n’est que le long couloir infernal qui te mènera, solitaire, à l’enfermement, aux neuroleptiques, ou, si tu as de la chance, à l’exil en Belgique.

Il y a tant de choses que je voudrais te dire. Je voudrai pouvoir te promettre que tout va s’arranger. Hier, je me suis battue contre des psychiatres incompétents qui te refusaient un diagnostic et un accompagnement adapté. Aujourd’hui, je me bats contre l’ignorance et la mauvaise volonté du système scolaire. Demain, je me battrai encore et toujours pour te donner au moins un avenir.

Dans tes yeux noirs, derrière ce regard enfin lumineux, je vois tellement d’amour, de confiance et de joie de vivre, que je peux te promettre que je ne t’abandonnerai pas.

J’ai appris hier que Sébastien, un jeune autiste de 16 ans, qui avait disparu suite à une sortie en montagne avec sa classe spécialisée, a été retrouvé mort de froid, au bout de quatre jours de recherches. Il avait retiré ses vêtements parce qu’il ne supportait pas d’être mouillé.

Je mets de côté toute l’horreur que j’ai ressenti à cette nouvelle, elle n’est rien face à la douleur des parents de Sébastien. Je vous dirai seulement que c’est ce type de drame qui me fait le plus peur: que l’un de mes enfants meure seul, sans réconfort , perdu, sans que je puisse faire quoique ce soi pour le protéger, le défendre, l’aimer. Encore plus s’il s’agit de Samuel.

Samuel est fort physiquement, une vraie carrure de rugbyman, mais paradoxalement c’est le plus fragile de mes trois garçons. Il ne sait pas dire son nom, ni son adresse. Il est ultra naïf, il est désarmé face au danger. Et avec notre magnifique système de prise en charge à la française, ce n’est pas prêt de changer.

Suite à ce drame, j’ai réalisé que je travaille dur avec Samuel sur la verbalisation, les règles de vies en société, les apprentissages divers… mais je ne lui ai pas appris à se protéger, à survivre. Alors oui, j’ai pris la décision de coller une étiquette sur chacun de ses vêtements, et de lui faire graver une gourmette avec son nom et notre numéro au cas ou il se perdrait. Mais encore faut-il que quelqu’un le trouve!

Il est encore jeune, les gens le prendront en pitié, mais quand il aura 16 ans, qu’il fera 1 mètre 90 et 80 kilos, avec un comportement « bizarre »… qui voudra aller vers lui? Surtout s’il ne veut ou ne sait pas aller vers les autres, s’il est non verbal, qui voudra l’aider? N’avons-nous pas appris à nous méfier des gens « anormaux », ne les évitons-nous pas?

Bref, que se passera-t-il si un jour nous manquons de vigilance et qu’il se perd?

Je ne peux m’empêcher de me dire qu’avec une bonne prise en charge, on aurait pu apprendre à ce jeune homme à ne pas s’éloigner du groupe, à demander de l’aide aux autres, à ne pas retirer ses vêtements dehors quand il fait froid, même s’il sont humides, à retrouver sa route, enfin, à survivre…

J’espère que nous trouverons tous un moyen pour que ce genre de chose n’arrive plus, et que ce jeune homme autiste soit le dernier à mourir de froid, perdu, seul, fragile.

Je me suis posé la question, puisque j’y suis confrontée, en me demandant aussi pourquoi on en parle si peu. Mathilde serait-elle maintenant trop grande pour que j’aborde ce sujet ici? Mais, en y réfléchissant bien, je ne dois pas être la seule à avoir un enfant « en avance » à ce niveau-là. De nos jours, les enfants sont plus grands, d’après l’étolonnage international, que les autres générations. Ils sont aussi plus précoces.

Sans parler de puberté précoce, après constat médical à l’appui, Mathilde est déjà, depuis plus d’un an, prête pour la puberté. Physiquement, elle est pratiquement formée partout. Son corp a commencé à se transformer vers huit ans. Les poils qui ont poussé au début, ça l’a beaucoup amusé, elle faisait des noeuds avec. Mais voilà, c’est une action qu’il faut contrer dès le début, tout en expliquant qu’on ne doit pas le faire en public.

Deuxième problème, les seins qui se forment, c’est très rigolo de les toucher, mais on ne doit pas le faire en public. On ne doit pas non plus regarder comment ça se passe chez les dames. Il faut apprendre que, dorénavant, le port du soutien-gorge est nécessaire.

Il faut absolument ne pas déroger à la nécessité de rendre son enfant propre (sans couches) bien avant le début des premières règles. La raison est simple: pour que l’enfant ne confonde pas protection et couche. Sinon, bonjour la cata! Il faut que l’enfant n’ait plus souvenir de la couche.

Enfin, je ne vais pas tourner autour du pot trop longtemps, arrive le temps de l’érotisation de ce corps, très précoce elle aussi chez Mathilde. Ce qui me rassure, pour l’instant, c’est que Mathilde ne cherche absolument à montrer quoi que ce soit de « désir » de l’autre. Elle est dans l’auto-érotisation, et c’est là que ça se complique, quand même, puisque je ne veux ni ne peux l’empêcher, par contre il a fallu lui faire comprendre que, encore une fois, on ne le fait pas en public.

Fort heureusement, elle a une « méthode » particulière bien à elle qui fait qu’une personne extérieure ne comprend pas ce qu’elle est en train de faire. Ne riez pas, mais à la maison, on appelle ça « frotte-zézette », je n’ai rien trouvé de mieux pour dire aux petits ce que faisait leur soeur… Mais même si elle le fait à la maison, je lui ai toujours montré qu’il faut se cacher. Je crois qu’elle a bien compris que c’est réservé à la maison.

Ce ne sont pas des pulsions, viendront-elles avec l’âge? Je ne sais pas. Mathilde ne supporte pas le contact sur ces zones-là, même pour la toilette. Il y a tant de discordances entre la réalité de son corps et celle de son « esprit » que j’en suis à souhaiter qu’elle en reste là, aucune envie de séduction, aucune pulsion, ça m’arrangerait bien. C’est horrible de dire ça. Qu’elle continue à refuser ce contact, je serais rassurée. Sinon, comment lui expliquer?

Wet Scary Eye With Runny Mascara (photo: Pink Sherbet Photography)

J’ai eu beaucoup de chance avec l’école de Matthieu. Depuis deux ans, ça se passe très bien, malgré un départ pas folichon. Nos demandes sont entendues la plupart du temps, Matthieu est très bien accueilli, intégré, et malgré les difficultés inhérentes au handicap de Matthieu, il a sa place parmi les autres élèves, comme prévu par la loi de février 2005 sur la scolarisation des enfants handicapés.

Mais j’ai remarqué que de nombreux parents ont des difficultés avec l’école de leur enfant. Pourquoi donc?

Ils ne savent pas comment faire avec votre enfant

On ne s’improvise pas enseignant spécialisé, même avec beaucoup de bonne volonté, et certains enseignants peuvent se retrouver démunis face au handicap de notre enfant. Il faut les comprendre: il y a énormément de handicaps différents, chacuns avec ses particularités, et on leur demande d’apprendre mille et un détails pour chaque enfant.

Il peut arriver que nous, les parents, soyons démunis face à notre enfant, que nous connaissons sur le bout des doigts. Parce que nous non plus, on ne nous a pas formés au handicap, et seule la vie avec notre enfant différent nous a donné quelques billes. Par la suite, nous avons eu, ou pas, la chance d’être aidés par des professionnels compétents, ou d’autres parents qui ont échangé avec nous leurs informations, mais les enseignants n’ont pas ce bagage-là.

Ils ont « peur » de certains de ses comportements

Un enfant qui hurle et se roule par terre, c’est désarmant pour un enseignant. Ils ne savent pas comment éviter ou mettre un terme à ses crises, ne comprennent pas forcément le pourquoi de son énervement ou de son refus…

Nous, les parents, sommes les mieux placés, avec les professionnels de la santé, pour comprendre le pourquoi d’une crise, mais ça ne sautera pas aux yeux des enseignants.

Les enseignants peuvent avoir peur aussi, parce qu’ils ne savent pas comment gérer votre enfant, qu’il ne trouve pas sa place parmi ses camarades, qui pourraient avoir peur de lui ou le prendre en grippe.

Ils ne savent pas intégrer votre enfant parmi ses camarades

Du fait de son handicap, votre enfant a du mal à tolérer d’être inclus dans les groupes, et cherche à fuir la classe? Les enseignants n’ont pas forcément les tactiques qui fonctionnent pour les enfants autistes, car elles divergent de celles auxquelles ils sont habitués avec les enfants neurotypiques, même les plus « durs ».

Ils sont influencés par les structures de soin psychanalysantes

Les IME qui forcent la main des écoles pour que l’enfant soit placé là en plus du temps de scolarisation, ce n’est pas une nouveauté, cela fait plusieurs fois qu’on m’en parle. Les structures qui poussent à la déscolarisation complète, ça existe aussi, et ils profitent du fait que nos enfants ne soient pas « bilantables » pour insinuer qu’ils n’ont pas le niveau ou les capacités d’apprendre à l’école.

Who's Afraid of the Big Bad Wolf ? (photo: Yael P)

Mais tout cela n’est pas une fatalité, si les enseignants et l’équipe éducative ont la volonté d’aider l’enfant autiste à être scolarisé.

Comment faire pour aider l’enfant autiste à l’école quand on est enseignant?

• Arrêter de parler de fatigabilité à chaque fois que l’enfant fait une crise. De plus, un enfant qui ne va qu’une demie-journée à l’école ne s’habitue pas au rythme comme les autres, et restera toujours « fatigable » tant qu’on n’aura pas tenté de l’habituer à un rythme plus soutenu.
• Ne pas céder quand on a fait une demande. L’enfant autiste teste la volonté des adultes, et utilisera toute technique d’échappement qui marche, aussi longtemps qu’il le faudra pour éviter de faire l’activité qu’il n’a pas envie de faire. Comme pour les autres enfants, si on laisse transparaître une faille dans notre système, il s’y engouffrera très vite. Pour qu’il apprenne la compliance, il faut rester ferme et continuer à exiger l’activité tant qu’elle n’est pas faite, quitte à faire de la guidance physique.
• Être bien conscient que si l’enfant autiste est non-verbal, ça ne signifie pas qu’il ne comprend pas. Si un doute subsiste, il faut utiliser des consignes visuelles pour l’aider à comprendre, car le fait d’avoir du mal à comprendre les consignes verbales fait partie des difficultés dûes à son handicap.
• Ne pas hésiter à demander de l’aide ou des conseils. Les parents ne sont pas là pour dire à l’enseignant comment faire son travail, loin de là, par contre ils peuvent être très utiles pour comprendre comment gérer l’enfant autiste, quitte à adapter leurs techniques afin qu’elles soient viables dans un environnement scolaire. Les intervenants (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue ABA) sont aussi de très bon conseil – ce serait dommage de s’en priver!
• Ne pas hésiter à être plus malins que l’enfant. Par exemple, amener le groupe autour de l’enfant autiste, plutôt que de faire aller l’enfant autiste dans le groupe. Le fait d’être capable de parvenir à ses fins, tout en maintenant la paix au sein de la classe, ça peut aussi tenir au fait de faire marcher son cerveau pour trouver des solutions. Même très fûté, ça reste un enfant!
• Expliquer dès le départ aux autres enfants qui vont le côtoyer ce qu’est le handicap, et comment il se traduit pour l’enfant autiste dans votre classe. Chez les petits, en particulier, cela sera bénéfique d’en parler et de dédramatiser, histoire que les comportements problèmes ou les « bizarreries » autistiques ne fassent pas de l’élève autiste une personne à éviter, à craindre, ou à faire souffrir par des moqueries ou du mépris.

En ce qui concerne la déscolarisation, que ce soit suggéré par l’école elle-même ou les structures psychanalysantes qui font du forcing…

Les parents d’enfants autistes sont conscients de l’importance de la scolarisation en milieu ordinaire pour leurs enfants. La loi de février 2005 prévoit des aménagements pour que l’enfant et les enseignants puissent envisager une année scolaire la plus sereine qu’il soit.

Il en va de l’avenir de nos enfants. Pour une année fatigante pour l’enseignant et la classe, c’est toute la vie d’une personne qu’on met en jeu: un enfant qui sera dès son plus jeune âge stigmatisé, mis à l’écart, fourré dans une structure où il n’apprendra rien car il ne fera pas d’éducatif, et rien que de l’occupationnel.

Nos adultes autistes ont pâti de ces structures, de cette déscolarisation, de ce manque d’éducation adaptée à leur handicap. La preuve: ceux qui n’étaient pas de haut niveau de fonctionnement se retrouvent pour la plupart tous dans des foyers d’accueil médicalisés, où ils n’ont plus aucune perspective d’avenir – quand ils ne tombent pas dans un de ces infâmes établissements où on les maltraite.

Nous, parents, nous nous battons pour donner à notre enfant un avenir meilleur. La France n’a pas encore fait de ses enfants autistes une priorité, mais nous ne les laisserons pas de côté, et nous continuerons tant que faire se peut à les porter sur nos épaules, pour qu’ils puissent aller aussi loin que possible, au milieu des autres dans leur différence. Nous nous battrons jusqu’au bout pour que leurs droits soient respectés. Rejoignez-nous, enseignants de toutes les écoles, dans notre lutte, nous avons besoin de vous!

Cependant, avec mon époux, nous voulions leur dire de vive-voix ce que nous pensions, et ce que nous entamions pour notre enfant. C’est ce que nous fîmes lors du dernier rendez-vous au CMP avec la pédopsychiatre référente de Thomas. Elle savait déjà que nous avions consulté en libéral, et ça ne lui avait pas plu du tout. Lors de la dernière consultation, nous avions eu une petite confrontation toutes les deux à ce sujet, où des menaces avaient été proférées de sa part (cela avait fortement déplu à mon époux lorsqu’il l’avait appris le soir-même, et il comptait bien lui dire face à face le fond de sa pensée).

Notre dernier rendez-vous avec le CMP fût tendu, costaud, mais nous sommes parti la tête haute et fiers de notre choix. La pédopsychiatre nous avait reçu, elle avait cependant compris que sa menace de « retrait de Thomas en liste d’attente du CATTP » ne nous avait pas atteints, et que nous ne nous laisserions pas démonter par ce genre de choses.

Après nous avoir dit que nous allions perdre notre enfant dans de multiples prises en charges libérales, que j’allais en baver à cavaler partout, qu’ils ne seraient plus là pour faire le lien avec la crèche, qu’il ne faudrait pas que l’on vienne se plaindre quand Thomas aurait 20 ans et qu’on ne saurait plus où le mettre en structure… Nous l’avons stoppé net!

Nous lui avons demandé quel avait été concrétement leur actions, depuis notre premier rendez-vous en février avec eux, pour aider notre enfant et aider notre famille. Il n’y a pas eu beaucoup de réponses qui valent le coup d’être retenues (et elles fûrent démontées, vite fait bien fait, par mon mari, qui n’a pas sa langue dans sa poche quand il est en colère). Il n’y avait rien eu de fait, et ça, elle ne pouvait pas le nier.

La discussion s’est terminée, et elle nous a demandé ce que le Dr Cohen avait donné comme diagnostic pour notre enfant. Nous lui avons répondu alors: « elle nous a dit qu’il s’agit d’un TED ». Elle n’a rien dit et l’a noté sur son rapport. Elle releve la tête et nous dit: « oui, mais Thomas, il regarde dans les yeux, quand même, de temps en temps… ».

Je ne voulais plus rien entendre de plus! Marre de ses sottises déblaterrées sans arrêt! Marre de leur incompétence et de ses mensonges. Trop de colères face à tout ce qu’ils m’avaient fait endurer ces derniers mois.

Je me fâche, je lui dis que notre choix est fait, que désormais Thomas serait suivi par le Dr Cohen, que tout les bilans étaient ENFIN lancés, que le dossier MDPH allait être monté, ainsi que les dossiers ALD et AJPP, ce que eux n’avaient pas été en mesure de faire.

Et là, histoire d’en remettre une couche à leurs bêtises, la voilà qui me répond: « Mais dans le cas de Thomas, le dossier MDPH est une obligation de toute façon! On va le monter si vous voulez! » (trois semaines avant, elle me disait: « on va pas coller une étiquette d’handicapé à votre enfant quand même! C’est pas ça que vous voulez pour lui! »).

Au revoir CMP. On a claqué la porte en étant fiers de nous. Nous les avons affronté, nous n’avons pas cédé au chantage, nous leur avons dit ce que nous pensons d’eux, et les avons mis face à leur inefficacité.

Ensuite… Eh bien, nous sommes partis dans la phase des bilans. Ce fûrent de durs moments d’angoisse, car l’attente est très – trop -longue entre les rendez-vous. Mais tout s’est enchaîné plutôt bien malgré tout.

Thomas fût vite reçu en juin 2011 par une orthophoniste spécialisée en TED, pour un bilan. Elle a évalué notre enfant, nous a indiqué que sa compréhension à l’âge de trois ans équivalait à celle d’un enfant de 18-24 mois. Elle préconise une scolarisation différée d’une année (car pas le temps d’avoir une AVS, c’était déjà trop tard pour l’année 2011) et un SESSAD Autisme en parallèle.

Le bilan psychomotricité indique que Thomas a de bonnes choses à exploiter, qu’il sur-exploite la motricité fine, mais qu’il y a des soucis en motricité globale. Thomas a besoin aussi d’être pris en charge en psychomotricité. Nous avons un devis pour une année entière à fournir dans le dossier MDPH.

Nous avons été reçus rapidement en neurologie à la Fondation Rotschild, c’était en juin 2011. La neurologue a examiné Thomas, a regardé son EEG passé au mois de mai. Elle a vu le comportement de Thomas qui était clairement hyperactif à ce moment-là (nouveau lieu, donc forcément!). Elle a fait l’anamnèse de Thomas, puis nous avons discuté ensemble. Elle m’a dit qu’elle pense aussi qu’il s’agit d’un TED, et qu’elle préférerait de ce fait nous renvoyer vers Robert Debré pour un bilan  complet, car cette fondation est spécialisée en épilepsie et Thomas ne semblait pas en souffrir selon elle.

Elle a fait son rapport par écrit au Dr Cohen et nous avons reçu la copie à la maison. Selon elle, ils ne trouveront sûrement rien non plus côté génétique. Mais le protocole oblige malgré tout ce passage.

Les éducatrices de la crèche, quand a elles, onté rédigé un rapport de plusieurs pages sur le comportement de Thomas et sa manière de jouer, chaque jour passant depuis plusieurs mois, car elles voulaient une trace écrite. Elles m’en ont donné une copie pour le Dr Cohen.

Le rendez-vous suivant avec le Dr Cohen arrive. Nous étions le 07 juillet 2011. Nous avions les bilans et écrits des différents spécialistes qu’elle nous avait demandé de consulter, ainsi que le rapport de la crèche (une vingtaine de page environ) qu’elle a lu avec beaucoup d’attention, en le commentant régulièrement avec nous.

Elle a voulu encore voir le comportement de Thomas durant la consultation, et savoir ce qui avait changé depuis notre dernier rendez-vous (et savoir ce que nous faisions face au CMP). Entre temps était apparu chez Thomas une démarche très particulière, qu’elle a constaté elle aussi. Thomas marche désormais sur la pointe des pieds. Elle l’a noté dans son dossier et nous dit: « Hum… Marche sur la pointe de pieds… Ça confirme ce que je pensais, et il vient de m’en faire une superbe en plus… ».

Puis mon mari sort du cabinet pour aller chercher le doudou oublié dans la voiture, car Thomas commençait une grosse crise que nous n’arrivions pas à calmer.

Elle m’explique que la marche sur la pointe des pieds est un des signes (très souvent) d’une présence d’autisme chez les enfants. Elle est normale dans le développement de la marche du bébé à l’enfant, mais qu’elle disparait lorsque la marche s’acquière. Le fait que l’enfant marche à plat depuis qu’il avait acquis la marche, puis se mette à marcher sur la pointe des pieds n’est pas bon signe, d’autant qu’il y a de grosses stéréotypies présentes aussi: écholalies, grattages du torse, toucher des oreilles…

Enfin, pour clôturer ce dernier rendez-vous, elle nous a rempli les divers dossiers, et le certificat médical du dossier MDPH en notifiant qu’il s’agit de TED. Elle a demandé de prévoir une AVS pour sa scolarisation, et une entrée en SESSAD Autisme. Elle nous a dit que celui envisagé est très bien pour les enfants autistes et TED.

Elle a rempli le certificat de demande de versement de l’allocation Journalière de Présence Parentale pour s’occuper d’un enfant handicapé (AJPP), car je ne peux pas reprendre mon travail pour le moment.

Elle nous a informé qu’elle s’occupait de prendre le rendez-vous en neurologie et en génétique à Robert Debré.

Nous sommes ressortis de ce rendez-vous soulagés que les choses se mettent enfin en place pour notre bonhomme. Mais aussi, avec « gros sur la patate », car cette fois c’était marqué noir sur blanc dans le dossier MDPH: notre enfant a donc des troubles envahissants du développement, il doit fréquenter un établissement spécialisé, il est handicapé. Dur, pour des parents, de se dire que leurs craintes étaient belles et bien justifiées. Mais cependant, nous sommes fiers de notre parcours, car nous ne sommes pas restés passifs face à tout ça, nous avons agi pour notre bonhomme.

Notre dossier MDPH est passé en commission fin août 2011. Nous obtenions la carte de priorité pour personne handicapée, la carte de stationnement, le taux d’invalidité évalué entre 50 et 70%, l’AEEH avec complément 5, et l’accord pour l’entrée en SESSAD Autisme. On m’a envoyé le PPS à la maison pour mettre en place, en temps voulu, la demande d’AVS.

Lorsque j’ai appris que Thomas allait enfin avoir une structure pour l’accueillir (l’agent de la MDPH m’avait appelé à la maison et me l’avait dit), j’ai fondu en larmes. En une seule et unique journée, j’avais reçu les notifications de décisions qui nous sortaient enfin de la galère financière où le CMP nous avait plongé, notre enfant allait enfin avoir un lieu d’accueil et surtout il était enfin reconnu comme handicapé – et ainsi, ses difficultés étaient enfin, elles aussi, reconnues en tant que telles. Oui, c’est dingue de ressentir du soulagement lorsqu’on reconnait l’enfant handicapé, mais c’était enfin fini la culpabilité et les remises en cause de notre pseudo « mauvaise éducation » envers notre enfant. Ça n’était pas de sa faute tout ça.

Un combat dans la reconnaissance du handicap de son enfant qui aboutit enfin. Mais oui, le jour où j’ai reçu toutes les décisions de la MDPH, j’ai pleuré sans pouvoir m’arrêter durant plusieurs heures. C’était un mélange de soulagement, de douleur, de peur pour l’avenir, de tristesse, de colère et d’injustice. En tout cas, pas des larmes de joie.

Nous avons reçu les notifications de rendez-vous récemment à la maison. Thomas sera vu en génétique le 18 janvier 2012, et en neurologie le 28 février 2012. Nous avons revu le Dr Cohen le 4 décembre dernier. Elle a prescrit à Thomas trois mois de mélatonine pour ses troubles du sommeil (ça l’aide à l’endormissement – nous avons encore des réveils nocturnes cependant).

Nous revoyons le Dr Cohen le 4 février 2012, afin de remplir un nouveau certificat médical pour le dossier MDPH, en vue d’une demande d’aide de financement pour la mise en place de thérapies cognitivo-comportementales à domicile.