Avec Camille, je me suis longtemps demandée pourquoi elle réussissait une activité à la maison et ne parvenait pas à la reproduire à l’extérieur avec une autre personne, en manifestant une forte résistance – ce qui l’amenait à un état d’anxiété incomparable lorsqu’elle dormait en dehors du domicile (pourtant dans son entourage proche, connu et accompagnée), avec des difficultés d’endormissement qui se transposaient ensuite à la maison…

Comprendre le principe de généralisation m’a alors permis de réfléchir à comment remédier à des situations problématiques, aborder des apprentissages de façon différente et progressive, en transmettant, par exemple, les mêmes supports de travail à l’école, en introduisant des variantes, en réinvestissant les jeux découvert chez l’orthophoniste, à la ludothèque…

Il m’est ainsi apparu progressivement important de diversifier et reprendre les activités, habiletés, apprises à la maison ou à l’extérieur, avec d’autres personnes et dans d’autres contextes (lieux, matériels, supports), afin que celles-ci trouvent un meilleur ancrage.

Généraliser suppose donc un travail et un ajustement permanent sur chaque apprentissage, dans les différents lieux de vie et un partenariat parents-professionnels pour:

• partir du niveau de l’enfant,
• communiquer sur ses centres d’intérêts,
• travailler les mêmes compétences,
• développer la coopération.
  

Lorsque cette communication est instaurée, que l’échange régulier des informations est possible, que les supports sont diversifiés, les intervenants ou l’entourage multipliés, que ce soit dans des situations d’enseignement ou en situation naturelle, l’enfant généralise. Il démontre un savoir nouveau, car il peut l’appliquer dans d’autres sphères de sa vie. Les connaissances sont assouplies, les barrières de la rigidité s’abaissent.

J’ai souhaité, aujourd’hui, étayer mes propos à travers les illustrations de deux mamans formidables: Laurence et Magalie. Ce sont deux personnes que j’admire pour l’accompagnement et la guidance qu’elles réalisent au quotidien avec leurs enfants, Sixtine, Alexandre et Raphaël. Elles m’ont inspirée et ont soutenu indirectement mes initiatives dans la mise en place des apprentissages avec Camille. Aussi, évoquerons-nous chacune, conjointement, nos expériences respectives.

Laurence: Sixtine est née en juin 2006, elle est porteuse d’une anomalie génétique unique ayant pour conséquence un retard moteur et des troubles du spectre autistique pour lesquels elle sera évaluée à la rentrée prochaine.

Quand Sixtine était toute petite,  j’ai eu très tôt la sensation qu’elle avait besoin d’un « décodeur » pour comprendre son environnement. J’avais l’impression qu’il fallait que je lui explique chaque chose, sans quoi je la sentais perdue. C’était bien avant d’avoir un diagnostic et je me revois la porter  dans son porte bébé et lui nommer tous les objets en mettant le couvert!

Je ne me souviens plus de cette période de façon précise, mais je sais que je ressentais, très fort, son besoin de médiation. Quand Sixtine a commencé à apprécier les imagiers, très souvent, je m’arrêtais dans la lecture pour aller chercher et lui faire toucher un objet qui correspondait à l’image, un fruit, une louche, ou même je m’arrêtais dans la rue pour lui faire toucher un arbre en disant simplement « arbre ».

Quand on a commencé à travailler de façon plus formelle à la table, j’ai continué à « connecter » Sixtine au concret, le plus possible. Il me semble que, pour Sixtine, ce travail qui à la base était vraiment intuitif a permis de faciliter la généralisation des tout premiers apprentissages.

Ensuite, j’ai commencé à réfléchir à la manière d’aborder chaque apprentissage, car je trouvais que, très souvent, la pédagogie n’était pas suffisamment approfondie, et je pense que Sixtine n’aurait pas adhéré à un programme éducatif trop calqué sur les programmes scolaires ou qui ne se serait pas appuyé sur ses intérêts.

Pour la numération, par exemple, j’ai travaillé très longtemps sur les trois premiers nombres, et, en dehors des séances de travail où je proposais déjà un matériel varié, le jeu qui l’a motivée était de « jouer au Mac Do » avec de la dinette. Je passais commande, ou plutôt le boitier du DVD représentant son personnage préféré du moment (un canard) était son client, et commandait deux paquets de frites, une glace ou trois cookies. Elle le servait avec une application étonnante! Bien sûr, ce jeu était lié à ses intérêts du moment.

L’utilisation des centres d’intérêt de Sixtine,  en générant simplement  des moments de plaisir, est favorable au transfert de connaissances dans des situations variées, mais le sens que les apprentissages ont pour elle peut également avoir beaucoup d’impact sur la généralisation.

Par exemple, quand nous avons abordé la reconnaissance des chiffres écrits, un jour, alors que je lui mettais un DVD de Tchoupi, en choisissant l’épisode, elle a reconnu un chiffre. À partir de là, je lui demandais quel chiffre elle voulait, et l’apprentissage a été boosté! Elle a ensuite réutilisé cet acquis pour choisir seule les chansons qu’elle préférait sur son poste CD. Dans la voiture, n’ayant pas accès au choix des CD, elle a continué à progresser, en parallèle du travail à la table, sur la connaissance ordinale des chiffres, puisqu’un de ses intérêts est de savoir ce qu’il y a avant ou après tel numéro de chanson.

Et puis, encore actuellement, pendant les exercices de kiné où elle compte à l’envers à partir de 10 pour terminer un exercice. Je me souviens aussi lui avoir demandé combien elle voulait de chips un jour à table, elle a commencé par donner le plus grand chiffre qu’elle connaissait bien, qui était  « 3″ à l’époque, mais déçue par le contenu de son assiette elle a fini par dire 20 – pourtant on n’avait pas été aussi loin!

J’ai été très longtemps seule à stimuler Sixtine (sans l’aide de professionnels), et j’ai dû diversifier au maximum les supports, ou faire en sorte qu’ils soient le plus modulables possible.

Par exemple, quand on a commencé à travailler la lecture de syllabes, Sixtine avait un petit livret d’autocollants à compléter, et en haut de chaque page il y avait les « déclinaisons » de syllabes. Après l’avoir aidée à les déchiffrer 2 ou 3 fois, Sixtine les lisait très facilement en variant la consonne sans soucis à chaque page. On aurait pu penser que c’était acquis, mais elle avait surtout retenu la « petite chanson » que ça faisait… De la même manière, je ne peux pas utiliser de manuel de lecture, car si nous recommençons la même page deux ou trois fois, elle la connaitra par coeur.

Magalie: Quand Alexandre avait entre 2 et 3 ans, il était très enfermé dans une bulle. Je me suis focalisée sur la gestion de ses troubles du comportement. Mon seul objectif, à l’époque, était d’essayer d’interagir avec lui et de lui apprendre des comportements adaptés. Je ne pensais pas encore aux apprentissages, et encore moins à leur généralisation.

Après ses 3 ans, j’ai foncé tête baissé dans les premiers apprentissages (tri de couleurs, encastrements…), en m’aidant principalement du fameux Activités d’enseignement pour enfants autistes d’Eric Schopler, mais aussi de Task Galore. Au fur et à mesure de ses progrès, j’ai tenté de généraliser certaines compétences acquises sur d’autres supports d’activités, et ça a coincé. Ce n’est qu’à partir de ce moment-là que j’ai compris qu’une compétence n’est réellement acquise avec un enfant autiste que quand elle est généralisée à plusieurs supports et à plusieurs contextes (dans d’autres lieux et/ou avec d’autres personnes).

Raphaël a bénéficié, en quelques sortes, de mon expérience avec Alexandre, et surtout de tout le matériel « sur-mesure » que j’ai fabriqué pour lui.

Aujourd’hui, je propose donc de façon régulière à mes deux fils autistes, Alexandre et Raphaël, des activités structurées sur table et hors table. Elles sont, selon moi indispensables pour aborder certaines compétences – car c’est bien souvent le cadre structuré et le caractère répétitif qui leur permet de les intégrer – et ensuite les généraliser aux situations de la vie courante.

Je pense aux apprentissages comme l’imitation, la compréhension, la perception, l’attention conjointe, la catégorisation, les émotions, le développement du langage, la motricité fine, la reproduction de modèles, etc. Je diversifie beaucoup le matériel pour éviter toute rigidité et amorcer le travail de généralisation.

En dehors de nos séances de travail, nous jouons à de nombreux jeux de société tels que Pic’Pirate, Tenta’Poulpe, SOS Ouistiti… Ils permettent d’apprendre le tour de rôle, l’utilisation du dé, de développer certaines habiletés, notamment en motricité fine.

Nous jouons aussi souvent à des jeux d’imitation avec des petites voitures ou des animaux, des instruments de musique, des jeux de construction type Duplo ou Smartmax, avec des Playmobils…

J’ai remarqué qu’Alexandre est beaucoup plus à l’aise pour les activités sur table, tandis que Raphaël apprend davantage dans un cadre moins structuré. Je pense que l’essentiel est que chacun parviennent à entrer dans une logique d’apprentissage, tant pour la remédiation cognitive que pour l’autonomie personnelle, c’est ce qui facilitera le travail de généralisation.

Virginie: Avec Camille, c’est en début d’année de grande section de maternelle que je me suis rendue compte qu’il fallait agir au plus vite sur les comportements problèmes et canaliser son agitation. Ses facultés de mémorisation et sa réactivité avaient souvent été mises en valeur, de même que son intérêt pour les activités concrètes, manuelles et du quotidien.

Lors de la première réunion éducative,  je me souviens encore parfaitement des propos de l’enseignante: « Camille ne rentre pas dans les apprentissages scolaires ». Son discours m’a fait l’effet d’une bombe.

J’ai alors ressorti du placard des jeux de discrimination visuelle partant de ses centres d’intérêts (mémorys, lotos et jeux d’observation), et j’ai commencé à jouer quelques minutes auprès d’elle. Petit à petit, elle a regardé ce que je faisais, s’est assise, a pris ses jetons, et c’était parti.

Mon objectif premier était de la faire adhérer aux jeux, de susciter sa curiosité, de développer l’attention conjointe et la position assise. Avec le jeu de l’autobus, elle travaillait indirectement sur la notion de couleurs, mais cela n’était pas suffisant car, hormis le rose, lorsque je lui demandais de manière informelle de trouver un objet dans la maison d’une des six couleurs précédemment abordées, les erreurs se multipliaient. Je lui ai ainsi proposé d’autres activités réinvestissant les couleurs: tri de pinces à linge dans des gobelets de couleurs associées, lotos des couleurs… Et les apprentissages, associés à la mise en place de la généralisation, ont ainsi débuté.

Aujourd’hui, en plus des interventions structurées en situation de bureau dans lesquelles nous abordons plusieurs domaines d’apprentissage, les jeux de société ou jeux coopératifs (tour de rôle) nous permettent de ré-exploiter des connaissances et de développer des habiletés sociales. Le jeu devient un moment de plaisir familial et d’amusement, et contribue au maintien de ce que j’aime appeler les apprentissages « mine de rien »:

• Avec le jeu du pot de fleur, Camille fait pousser ses fleurs, nous assortissons et comptons les couleurs. Allez les escargots et Lunchbox initient également aux couleurs et au dénombrement.
• Le Lynx et le jeu de société Monsieur Madame favorisent la discrimination visuelle, la reconnaissance des couleurs, développent le vocabulaire et le langage.
• La liste des courses, Crazy chefs et la boîte de tri Montessori favorisent la catégorisation.
• Gagne ton papa, Géoform, Les cookies des formes initient à la géométrie dans l’espace et à la reproduction de modèles.

Et vous? Comment vous y prenez-vous pour généraliser? Partagez vos idées et vos expériences dans les commentaires de l’article.

Malgré cette disposition, les handicapés sous tutelle devaient toujours être autorisés à voter par décision du juge des tutelles, et rares étaient les personnes qui formaient une demande en ce sens. Selon les estimations, environ 100 000 handicapés mentaux sous tutelle, les principaux concernés, étaient visés par cette impossibilité de voter (sur 400 000 handicapés mentaux).

A l’occasion de la réforme de la protection juridique des majeurs (loi n° 2007-308 entrée en vigueur le 1er janvier 2009), cette logique a été inversée: désormais, les personnes sous tutelle ont le droit de vote, sauf avis contraire du juge. Cette réforme est encore largement méconnue.

Afin de préparer l’entrée en vigueur de cette réforme pour l’élection présidentielle, l’UNAPEI a organisé des ateliers citoyens, rapidement complets, ce qui démontre amplement que l’exercice du droit de vote revêt une importance particulière pour se sentir citoyen à part entière.

Il s’agit, en effet, de pouvoir participer pleinement à la vie politique (au sens premier du terme: la vie de la cité).

Selon toute vraisemblance, la citoyenneté n’a jamais été un domaine particulièrement abordé vis-à-vis des personnes handicapées mentales. Les notions relatives à l’instruction civique ne sont dispensées à l’école élémentaire que depuis quelques années. Aussi, pour les adultes et les enfants, qui ont quitté le circuit scolaire classique il y a un certains temps ou qui n’y ont pas eu accès, ce thème doit être a peu près étranger.

L’engouement manifeste suscité par la réforme (plusieurs articles ont été consacrés à ce sujet par la presse écrite ces derniers jours) pose donc la question de l’apprentissage des valeurs essentielles de la citoyenneté dans une démocratie par des personnes, très souvent considérées, à tort, comme dépourvues du discernement nécessaire à l’exercice du droit de vote.

La citoyenneté s’apprend et intéresse très souvent chacun d’entre nous car la vie politique (toujours au sens premier du terme: la vie de la cité) conditionne notre vie quotidienne.

Chaque famille concernée par le handicap mental peut donc travailler assez facilement sur des notions, en partant des plus simples, comme les symboles de la France, pour arriver au plus compliquées, comme les institutions de la France, selon le niveau de fonctionnement de la personne handicapée (au sens « high functioning » pour les personnes atteintes d’autisme).

La période actuelle des élections est particulièrement propice pour apprendre à devenir un citoyen à part entière à l’âge adulte pour les enfants, ou être un citoyen comme un autre, pour les adultes handicapés.

Parmi les notions essentielles de base indispensables, abordées à l’école primaire, on trouve les symboles de la France. À partir des définitions ci-dessous, vous pouvez préparer des fiches plus ou moins simplifiées, avec images pour illustrer chaque notion afin qu’elle soit parfaitement explicite et comprise:

• Le drapeau tricolore
  Le drapeau français est bleu, blanc et rouge. Le blanc représente le roi, le bleu et le rouge sont les couleurs de la ville de Paris
• Le coq
  En latin, le mot « gallus » signifie à la fois « coq » et « gaulois », les ancêtres des Français.
• La devise de la France
  « Liberté, Egalité, Fraternité »
• Marianne
  Elle représente la France. On trouve sa statue dans les mairies et les tribunaux.
• Le 14 juillet
  Le 14 juillet 1789, les habitants de Paris prennent la Bastille. C’était une prison. Depuis, le 14 juillet est la fête nationale de la France.
• La Marseillaise
  C’est l’hymne national de la France.
  Paroles de la Marseillaise:
  Allons enfants de la Patrie
  Le jour de gloire est arrivé
  Contre nous de la tyrannie
  L’étendard sanglant est levé
  L’étendard sanglant est levé
  Entendez-vous dans les campagnes
  Mugir ces féroces soldats?
  Ils viennent jusque dans nos bras
  Egorger nos fils, nos compagnes
  Aux armes citoyens, formez vos bataillons!
  Marchons! Marchons!
  Qu’un sang impur abreuve nos sillons!

Période oblige, vous pouvez également aborder l’élection présidentielle, qui est un temps fort de notre pays:

• But de l’élection et périodicité,
• Prénom et nom des candidats,
• Famille politique d’appartenance,
• Grandes idées de chacun,
• Scrutin à deux tours,
• Résultats.

Comme support, vous disposez des professions de foi reçues à votre domicile, des bulletins de vote qui s’y trouvent. Vous pouvez également discuter à partir des spots de campagne télévisés qui sont diffusés chaque soir. Pour les adultes qui vont voter, il faut expliquer comment se déroule le vote en pratique: enveloppe, isoloir et dépôt dans l’urne. Si vous avez de jeunes enfants, vous pouvez les emmener dans le bureau de vote afin qu’ils sachent comment procéder plus tard.

Si vous avez la possibilité de faire assister votre enfant à un dépouillement, toujours public, il pourra se rendre compte de lui-même de la réalité de la vie démocratique: clôture du scrutin, décompte des votants, dépouillement, annonce des résultats. Choisissez de préférence un village avec peu d’inscrits pour que tout se déroule rapidement. À titre indicatif, une centaine de bulletins est dépouillée en une vingtaine de minutes.

Si vous voulez aller plus loin avec vos enfants, et même les adultes, vous pouvez lire la revue « Citoyen junior » des éditions Faton, qui est très bien faite.

La citoyenneté s’apprend dès le plus jeune âge, que les enfants souffrent d’un handicap ou non. Quand mon fils était petit, j’excluais la tutelle car je voulais qu’il dispose du droit de vote à l’âge adulte et soit un citoyen à part entière. Je n’ai plus à me poser cette question, tout du moins sous cet angle-là.

Désormais, tout le monde dispose du droit de vote, sauf dans des cas qui devraient être très limités. Il faut que chacun soit à même de l’exercer dans les meilleures conditions possibles.

Depuis maintenant une trentaine d’années, je vis une histoire singulière avec le handicap et la différence. J’ai mis une vingtaine d’années avant de pouvoir parler de handicap sans me mettre en colère, car porteur de négation et de stigmate dans la notion qu’il recouvre: déficience, incapacité, limite, altération, désavantage, perturbation, anomalie…

J’ai une soeur qui est née avec un handicap invalidant, sans possibilité de communiquer ni d’accéder à une autonomie; moi-même, à l’âge de douze ans, j’ai contracté le syndrôme de Guillain-Barré, une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. En seulement quelques jours, je me suis retrouvée tétraplégique; j’ai vu ma vie perdre toute sa valeur. J’ai été en convalescence dans un établissement de rééducation et de réadaptation fonctionnelle près de dix mois, où j’ai côtoyé de nombreuses personnes atteintes d’affections neurologiques d’origine traumatique.

Malgré toutes les souffrances physiques et les blessures psychiques, j’ai souvent rencontré des personnes joyeuses, pugnaces, et d’une grande humanité, bien avant de « voir » des personnes en situation de handicap. Cette épisode de ma vie a été riche d’enseignements, et ma perception du handicap et de la différence en a été bouleversée.

Quelques années après, j’ai pris une première direction: des études universitaires en psychologie clinique, puis un Diplôme Universitaire Interdisciplinaire de la Famille.

Je souhaitais exercer une activité auprès de personnes en situation de handicap. J’ai été recrutée sur un poste de conseillère en insertion professionnelle auprès de ce public. C’est un métier qui me passionne: l’accompagnement de personnes dans un projet de reconversion, la sensibilisation au handicap auprès des entreprises, le partenariat avec des prestataires spécialisés, organismes de formations… la construction d’un projet professionnel, prenant en compte les contraintes et les potentialités.

L’annonce du handicap de Camille a été pour moi très douloureuse: en résonance avec mon histoire, avec les restrictions et le caractère durable et définitif que les altérations amenaient dans notre vie. L’équilibre que j’avais construis avec mon handicap et mon acceptation des séquelles consécutives a volé en éclats. La souffrance innommable a ressurgi, plus violente que jamais.

S’en est suivi une lutte contre les représentations, contre les non-dit, contre l’errance diagnostique, contre l’absente d’écoute de plusieurs professionnels, et surtout contre la présentation restrictive de mon enfant à ses limites, ses déficiences et ses incapacités.

Avec le recul, c’est cela ma souffrance en tant que parent: être confrontée à des professionnels et personnes qui mettent en exergue les aspects négatifs, déficitaires de son enfant, et en oublient ses capacités, ses forces, ses potentialités, ses compétences et hypercompétences.

Observer des altérations, identifier des limites, ne pas chercher les ressources, ne pas saisir et hisser les possibilités, ne pas donner les moyens pour soutenir et guider les dispositions.

Quel que soit le degré de handicap, l’individu est trop souvent oublié.

Aujourd’hui, je suis à nouveau à la croisée des chemins. Je prends chaque jour un peu plus conscience que le handicap est présent dans ma vie depuis maintenant longtemps et qu’il n’a pas surgi par hasard. Hasard de la vie, y croyez-vous?

Le handicap et la différence, que j’apprivoise à nouveau à travers toutes les richesses de Camille, sont aujourd’hui devenus une force, qui m’amène à me dépasser toujours un peu plus et redécouvrir une créativité que je ne soupçonnais plus. Après des années grises puis noires, mon réveil du néant, les touches de couleurs reviennent dans ma vie.

Découvrir des prises en charge psycho-éducatives, adaptées et qui font progresser son enfant, redonne du courage, de la joie, de l’ardeur au combat individuel et collectif sur « la route escarpée et glissante de l’autisme » (Mary Lynch Barbera, Les techniques du comportement verbal).

Alors, pour que sa vie ne soit plus en pointillés, pour que sa vie puisse être une ligne généreuse qui se dessine à l’horizon, je garde en tête que cette année 2012, année de l’Autisme, et les années qui suivront, seront nos années. Années de changement, années d’avancée, années de construction pour Camille, pour nos enfants et adultes en devenir.

Pour vous parents et vous enfants, des mots pour mettre ce lien d’engagement à l’autisme en perspective; des mots issus de vos témoignages, commentaires et ressentis:

• « Coeurs en mouvement »
• « L’idéal est pour nous ce qu’est une étoile au marin… Il ne peut être atteint mais il demeure un guide »
• « Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenseur. Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance! » (Un millier d’étages sans ascenceur),
• « De petits progrès, en petits échecs, en grandes victoires« ,
• « J’informe, je bataille pour le mener le plus loin possible »,
• « J’ai transformé ma rage en énergie positive »
• « Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le cœur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole » (Te laisser juste un avenir en héritage),
• « Devenir actrice »,
• « Je penserai solidarité, coup de main, partage. La solidarité et l’échange, c’est le lien le plus précieux de notre combat » (2012, fin de la loose?),
• « Je me rappellerai chaque jour que nous éduquons de futurs adultes dignes, autonomes et indépendants » (2012, fin de la loose?).
• « A vous tous enfants qui haut hissent notre terre. Merci aux parents qui les accompagnent avec amour et déterrre mine  a©tion. Je disais à sa maman que Camille m’avait appris à vivre dans le présent. Et, s’ils étaient un cadeau ? Prenez en bien soin, au centre de chacun un cœur vous accompagne tous jours ».

Ce que je retiens aujourd’hui de toutes ces expériences, c’est…

… l’importance de garder le cap sur ses objectifs pour faire progresser son enfant, et lui permettre de vivre le plus autonome possible;

… l’importance de défendre ses droits à recevoir une éducation de qualité et bénéficier d’une prise en charge adaptée;

… l’importance d’informer;

… l’importance de poursuivre le marathon, de persévérer, de ne pas lâcher prise.

Mon quotidien est une scène de théâtre où se joue la représentation d’un drame que j’aimerais souvent tourner en dérision – et, pourquoi pas, en faire une comédie? Une comédie burlesque, rythmée par les excentricités de Camille, ses paradoxes, et ses imbroglios d’obsessions, de rigidités cognitives, de violences, de routines, de désoeuvrement, d’émotions intenses et explosives…

Ou peut-être une comédie musicale décalée, où la tecktonik serait à l’honneur, et les aptitudes expressives à leur paroxysme.

Il y aurait cinq actes définissant cette scène de vie irréaliste, décalée et souvent incompréhensible. Deux metteurs en scène, Camille et moi-même, et une multitude de comédiens dont nous ferions partie. Le principal support d’expression et de communication de Camille serait le mime. Un photographe en coulisses prendrait des clichés des moments d’improvisations, d’évènements de vie, de coups de théâtre… pour créer un décor de photos en perpétuel mouvement.

La pièce de théâtre, elle-même, est singulière, puisque les scénarios et les représentations ne sont jamais les mêmes.

Le casting des comédiens reste laborieux, mais, d’années en années, des liens se créent, les belles rencontres se multiplient, et les espérances sont préservées et grandissent.

Le rythme est effréné: c’est un va-et-vient entre deux rendez-vous, entre les comédiens, entre des émotions exacerbées et théâtralisées, entre la joie, la colère et la tristesse; entre la chasse aux fixations et leur détournement; entre l’anticipation et la composition avec les troubles du comportement; les apprentissages à mettre en place et à diversifier.

Avec la mise en place de stratégies psycho-éducatives à la maison en mars dernier, je me sens enfin responsable de la mise en scène du spectacle qu’est devenue notre vie. Je participe au jeu des acteurs, aux décors, aux espaces… Camille orchestre les jeux de rythme, d’ombres et de lumières. Il y a de plus en plus de lumières sur scène.

En premier acte, ce serait « Voyage en mille lieux de la planète Terre ».

En deuxième acte, « L’atterrissage en terre inconnue ».

Entracte: « De la compréhension à l’intervention: la découverte des approches cognitivo-comportementales et éducatives ».

Troisième acte: « Mes guides d’orientation et  de réalisation: intrigues et rebondissements ».

Quatrième acte: « Crises de larmes, crises de rire, colère, peur, tristesse et joie: lorsque les émotions s’en-mêlent »

Cinquième acte: « Apprenons à vivre ensemble et à respecter la singularité des particularités de tout un chacun ».

Le rideau tombe. Les acteurs restent en scène. La pièce se poursuit. La vie est une suite infinie d’actes extraordinaires et ordinaires.

Mine de rien, le théâtre c’est la vie, c’est l’action. Avec ou sans autisme, ce sont des personnages qui se rencontrent, se frottent les uns aux autres… et parfois, cela fait des étincelles. Il se passe toujours quelque chose au théâtre, et le spectateur ne reste pas indifférent: il rit, il pleure, il éprouve toutes sortes d’émotions plus complexes. En te donnant à voir le déroulement d’une histoire, ils te mettent souvent face à des valeurs (amour, justice, honneur, argent…) ou à des façons d’agir (égoïste, altruiste, réfléchie, étourdie, respecteuse ou irrespectueuse des différences…).

Auteur et metteur en scène t’incitent alors à s’interroger sur le sens de l’action représentée: quelle leçon peut-on en tirer pour soi-même?

Surviennent un ou plusieurs événements qui vont créer une situation de tension, parfois très forte: un coup de foudre, une accusation, une tromperie, une agression.

Les personnages sont amenés à agir pour trouver une solution: séduire la personne aimée, se disculper, défendre la victime… Cela ne va jamais sans mal, sans opposition. Les personnages rencontrent divers obstacles (adversaires, fatalité ou même leurs propres faiblesses), et les péripéties se succèdent.

Parfois apparaissent de nouveaux personnages et/ou des coups de théâtre qui font rebondir l’action en amenant les protagonistes à agir différemment.

- (Extraits d’une fiche pédagogique réalisée par l’Atelier de Lecture asbl leaweb)

Et vous, si vous étiez spectateur, vous y retrouveriez-vous?

Et si vous étiez metteur en scène, changeriez-vous le scénario?

Et si vous étiez acteurs? Accepteriez-vous de prendre un rôle dans cette pièce de théâtre qu’est l’autisme?

• j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
• j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
• j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
• j’ai participé à la Journée du macaron,
• j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
• j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

Car tout enfant est une partie de soi, de son corps, de sa chair, de ses entrailles, une projection de soi… et le reflet dans le miroir fait peine à voir.

Alors, que fait-on? On fait semblant, on évite, on se dit « peut-être que », on se lamente, on se met en colère contre soi, contre les autres, on explose… et puis tout retombe comme un soufflé.

En jargon psy, on parle de faire le deuil de l’enfant. Je ne crois pas que cela soit possible. Bien sûr, on fait le deuil de plein de choses, car la réalité est bien là et nous rappelle à l’ordre tous les jours. Mais peut-on accepter l’inacceptable?

Je vous pose la question, vous parents: avez-vous accepté?

Êtes-vous plus sereins depuis le diagnostic, depuis l’information que l’on vous a transmise sur ce handicap, depuis les répercussions induites dans votre famille, dans votre vie quotidienne, sur les apprentissages, dans la construction de l’identité…? Depuis que vous avez trouvé des moyens pour apaiser les souffrances de votre enfant, de vous-même, que vous avez des outils à disposition pour comprendre, rassurer, expliquer, structurer, que vous avez des interlocuteurs à qui parler en confiance, des amis pour vous épauler?

Avez-vous retrouvé votre vie d’avant? Avant que les mots autisme, TED, envahissent votre paysage, hantent vos nuits, remettent en question toutes vos théories éducatives, votre sentiment de réussite et d’appartenance à une société si peu tolérante?

Le plus difficile, dans ce handicap, c’est de voir son enfant en souffrance perpétuelle, et de ne pas avoir une valise à solutions satisfaisante; de se sentir démunie en permanence face à des troubles qui surviennent sans que l’on ait pu les anticiper; de ne pas avoir le même canal de communication et la même compréhension des choses; de voir son enfant régresser alors qu’il avait fait un bond en avant extraordinaire.

Bien sûr, les périodes de bonheur, de joie, de fierté, de victoires, sont présentes et rafraîchissantes. Mais quelle lassitude de vivre continuellement des pics de bonheur partagé et des pics d’isolement extrême.

Et puis, un jour, avec le temps, on se réveille et on se dit: « Maintenant, ça suffit! Nous allons avancer ensemble au lieu de reculer seuls ». On prend le taureau par les cornes, on se dit « Rien n’est perdu,  tout est à gagner! ». On réagit, on se booste, on prend son élan et on saute… en pays étranger. On lâche prise, on cesse de se poser les mauvaises questions: « Et pourquoi? », « Et après? » On les remplace par une série de questions pratiques opérantes: « Comment? Avec qui? Quelles étapes? ».

Vous vous dites:

« Ce n’est pas l’enfant que j’espérais et prévoyais.  C’est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu’il deviendra. Mais je sais que c’est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu’un pour s’occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d’interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m’incombe si le je veux bien.

Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l’espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous. »

- Jim SINCLAIR, personne présentant de l’autisme

Alors, lorsque vous voyez un sourire sur les lèvres de votre enfant, lorsque vous entendez ses éclats de rire, lorsque vous accrochez un regard malicieux, là, votre enfant idéal est loin derrière vous; votre enfant est, et il vous invite à prendre la passerelle qui le relie à vous.

Et vous, quel est votre regard sur l’acceptation du handicap de votre enfant? À quel ressenti l’associez-vous? Qu’est-ce qui vous fait tenir le coup, et vous dire que, finalement, à chacun ses rêves, à chacun ses espérances, à chacun de trouver le chemin à parcourir?

Une de mes amies, dont l’enfant a été suivi depuis qu’il est bébé, m’a donné les coordonnées d’un ophtalmologue de la région qui s’occupe aussi bien des bébés que des adultes.

Je l’appelle, et alors qu’il faut d’habitude des mois d’attente (3-4 environ), coup de bol, il peut me prendre deux jours plus tard, car il y a un désistement. Et, cerise sur le gâteau, ce sera une double consultation, car il y aura également un orthoptiste. La secrétaire me rassure, pas besoin que l’enfant parle pour réaliser le contrôle. Impeccable! Branle-bas de combat: on fait chauffer l’imprimante, la plastifieuse, j’ai moins de deux jours pour réaliser le scénario social!

Le jour de la consultation arrive, j’ai rendez-vous à midi, ma fille est à l’école… Sacha mange avant, comme ça pas de souci. Je lui ai expliqué plusieurs fois la visite à l’aide du scénario… Nous arrivons là à 11h58, histoire de ne pas devoir attendre (dans mes rêves oui!).  Nous entrons dans le hall, et là, horreur, malheur toutes les places sont prises, certaines personnes sont debout, de jeunes enfants crient dans la salle d’attente… ce n’est pas gagné!

Sacha s’agite, commence à me frapper le bras, vouloir me mordre (ce qu’il ne fait quasiment plus d’habitude), se met à crier. Ça y est, tous les yeux de la salle sont braqués sur nous. Je prends mon air le plus détaché… et lui rappelle les règles avec les pictogrammes sur son classeur. Les regards persistent.

Là-dessus, la secrétaire m’annonce qu’il faut remplir un questionnaire lorsqu’on est un nouveau patient. Ce que je fais d’une main, tenant mon fils de l’autre… Aaaaarg, ça y est, je suis en nage!

Le temps s’écoule, et nous ne sommes toujours pas pris. Certaines personnes ayant rendez-vous après nous passent avant. Je reste calme…

Une place se libère au bout de vingt longues minutes, on peut enfin s’asseoir. J’occupe le fiston comme je peux avec son doudou. La salle d’attente se vide, il ne reste plus que nous. Vingt minutes s’écoulent à nouveau… Nous passons enfin dans le cabinet!

Nous sommes d’abord reçus par l’orthoptiste qui me lâche: « J’ai décidé de vous prendre en dernier, comme ça on peut prendre le temps ». Je me fige… Mon sourire se crispe. Surtout, rester zen, car là j’ai juste envie de lui faire ravaler sa phrase, et je me répète comme un mantra: « ça part d’une bonne intention, ça part d’une bonne intention… ».

Il m’explique qu’il va faire une série de tests à Sacha. Je lui précise que celui-ci est autiste, et ne comprend que peu de consignes. Pas grave, on essaye.

Premier test, il montre une planche où trois dessins apparaissent en relief: un chat, une étoile et j’ai oublié le troisième. Il demande à mon fils: « Montre-moi le chat ».  Heu, docteur, il ne comprend pas ça. « Montre-moi l’étoile »… Pas de réaction. Bon, là-dessus, je lui dis: « Laissez-moi essayer ».  Je dis à mon fils d’un ton vif voir militaire: « Montre! », et là, à ma grande surprise, il pose sa main sur un des dessins. Là-dessus, je dis: « Encore », et il me montre le deuxième et le troisième. Super! Il n’a peut-être pas montré les dessins dans l’ordre, mais on a au moins pu vérifier qu’il les distinguait.

Le deuxième test, le test d’Ishihara (pour le daltonisme), Sacha ne comprend pas ce qu’on lui demande: suivre du doigt le chemin qu’il distinguait sur les planches parsemées de points colorés. Tant pis, ça sera pour une prochaine fois…

Ensuite, nous nous installons derrière un appareil pour regarder le fond de l’oeil, et d’autres choses que je n’ai pas retenues. Sacha s’assied sur mes genoux. Et là, je remercie le ciel qu’il ne fasse que 18 kilos à 7 ans. Je lui cale menton sur la mentonnière, et mets son front contre la barre. « Il ne doit pas bouger ». D’une main, je maintiens sa tête, et de l’autre, je le maintiens tout court. Je suis à nouveau en nage, vire rouge pivoine, et pourtant j’avais tombé la veste! Mais quelle idée de mettre autant de chauffage! Ah, il n’y en a pas? Grumf…

La petite lampe qui éclaire l’oeil s’allume, et là j’entends: « Non, bonhomme, il faut ouvrir les yeux! ». Aaaaaaaaaarg, voilà que Sacha ne veut plus ouvrir les yeux!  Mes jambes commencent à fourmiller… Je dois quand même bien avouer que l’orthoptiste a été d’une patience d’ange, et super sympa avec Sacha. Au bout de quelques minutes, il avait pu voir tout ce qu’il devait contrôler. Chance pour moi, mon fils ne s’est pas débattu!

On passe ensuite dans le cabinet de l’ophtalmologue, rapide examen avec une petite lumière dans les yeux, mais cette fois-ci, fort de l’autre expérience, mon fils garde ses yeux ouverts, ça se passe plus vite… Sacha est même coopérant! Alleluia!

C’est complètement vidée, toujours tenant un Sacha guilleret par la main, que je m’écroule sur la chaise devant son bureau pour m’entendre dire: « Tout va bien, pas besoin de paire de lunettes pour le moment. Revenez d’ici deux ans ».

Notes pour le prochain rendez-vous:

• Laisser son manteau dans la voiture! Mettre des vêtements d’été…
• Demander d’office la dernière plage horaire, histoire de ne plus poireauter dans la salle d’attente.
• Retéléphoner à l’orthoptiste, et demander à l’avance ce qu’il devra reconnaître, et l’entraîner à comprendre la consigne.
• Apprendre à suivre et montrer un chemin du doigt pour le test d’Ishihara.
• Contrôler son poids afin qu’il ne dépasse pas les 20 kilos, sous peine d’avoir les jambes écrasées.
• Mettre une bonne couche de fond de teint « matifiant ».
• Prévoir une bouteille d’eau à boire d’une traite après le rendez-vous!

Je me revois encore, quand Léo était en grande section de maternelle: nous venions d’avoir « LE » diagnostic officiel avec la reconnaissance de la MDPH, et lors de la réunion éducative on m’avait proposé une CLIS ou un maintien en grande section. C’était au printemps 2007, il y a cinq ans, et pourtant je m’en souviens comme si c’était hier!

Fière de mon Loulou et super sûre de lui, de ses compétences et de ses capacités, j’avais choisi le CP. Bah oui, mais c’était il y a cinq ans – maintenant Léo est en CM2, et de nouveau je dois prendre une décision: 6ème? ULIS? Maintien en CM2?

On va dire que ma décision est plus ou moins prise. Heureusement, le choix n’a pas été trop difficile, car l’équipe enseignante, l’équipe de la prise en charge et moi-même sommes d’accord (nous attendons que le père donne son opinion, voire même son accord, mais pour l’instant c’est silence radio…)

Je tiens tout de même à préciser que ma décision est prise, mais que je ne suis pas complètement convaincue à 100% que ce soit ce qu’il a de mieux pour Léo. Disons que ça me semble être « le moins pire » pour lui, et non pas le mieux, ce qui est quand même bien différent!

Connaissant mon fils, le voyant vivre et évoluer, je ne vois pas de scolarité pour lui à 11 ans. Il a une façon particulière d’apprendre (évidemment), il aime les contacts avec les autres enfants (donc impossible d’envisager une scolarité à la maison). Cependant il n’aime pas l’école ni fournir des efforts, il est envahit par ses intérêts restreints et c’est la croix et la bannière pour l’intéresser à autre chose. Il est bon en français mais pas en maths, il est moins dissipé avec des enfants « ordinaires », mais, comme sa différence devient notoire, il est aussi victime de moqueries et se retrouve souvent seul. Le scolariser avec des enfants « différents », c’est prendre le risque qu’il agisse par mimétisme, et revienne avec le comportement des autres.

Il lui faudrait un truc sur mesure, et ça n’existe pas!

Alors j’ai choisi ce qui me semblait le « moins pire » pour lui, mais voilà qu’en papotant avec une « maman croco », j’apprends qu’il faut que j’assure mes arrières, au cas où il n’y aurait pas de place dans l’orientation que j’ai choisie, et dans l’établissement que j’ai choisi aussi, et que je pense éventuellement à autre chose!

Ha bah, oui…! J’ai déjà eu du mal à faire mon choix, j’ai vraiment essayé de prendre tous les paramètres en compte:

• ce qui est le mieux pour Léo et pour moi (pas trop de pression sur mes épaules… j’ai aussi envie de penser à notre relation et à notre famille: je ne veux plus que nous passions nos dimanches après-midi à faire les devoirs),
• ce qui n’est pas trop loin géographiquement de notre domicile (que se soit pratique en voiture et en transport),
• etc.

Et il faut encore que j’ai un deuxième choix, au cas où! Non, là trop c’est trop! Je n’en ai pas, je n’ai aucune idée! Mais pourquoi c’est si difficile? Mon fils va avoir bientôt 11 ans et je me retrouve à devoir faire des choix cornéliens pour lui. Son avenir (professionnel, entre autre) est entre mes mains.