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Catastrophe naturelle?

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Je vis au fin fond du « plat » plateau picard, dans un village « plat » d’irréductibles agriculteurs que j’appellerais benoitement « Betteraveland ».

Ma jolie et vieille maison est située loin du centre de Betteraveland, perdue seule au milieu des champs, avec deux au trois voisins fort sympathiques. Cela nous évite les cancans et autres réjouissances qui sont monnaie courante dans les petits villages.

Il y a quelques semaines, Betteraveland a été frappé par ces orages violents de fin d’été. Ce n’est pas la première fois, il n’y a jamais eu de problème, et ma maison est plutôt haute et bordée de bouches d’évacuations. La pluie a commencé à tomber vers vingt heures trente. Les enfants étaient en passe d’être couché, et nous n’avons pas plus prêté attention aux éléments déchainés à l’extérieur. Sauf qu’à 21 heures, les plombs ont sautés! Pas de panique, c’est une vieille maison , il y a de l’orage, ça arrive. Je jette un coup d’oeil dehors.

« Tiens, on ne voit plus la route. Oh, j’ai l’impression qu’on est inondé chéri… » Si les plombs ont sauté, c’est parce que notre cave contenant congélateur, réfrigérateur et machines à laver, est sous 80 centimètres d’eau… Oups!

Bon, l’inondation, ce n’est que du matériel, franchement, même plus peur, on a vu pire! Mais j’étais assez inquiète de la réaction de mon Loustic autiste, qui dormait tranquillement pendant que papa et maman pataugeaient dans la boue en attendant les pompiers.

Samuel a des habitudes dans notre cave-garage. Quand il sort ou rentre de la voiture, il fait le tour des interrupteurs, va taper dans la porte du garage, va cogner sur la cuve de fioul parce que ça fait du bruit, etc. Or, depuis 2 semaines, la voiture ne dort plus au garage, et tout a bougé. En plus, la terrasse sur laquelle il joue avec son petit frère est encombrée par les affaires que nous avons dû évacuer de la cave.

J’étais un peu inquiète de sa réaction, mais finalement tout s’est très bien passé. Il n’a pas remis les pieds dans le garage depuis l’inondation, la terrasse est beaucoup plus intéressante maintenant qu’on peut y faire une course d’obstacles, et la boue, c’est rigolo, on glisse dessus. Bref, il s’est parfaitement adapté à la situation.

Avez-vous déjà été confronté à une catastrophe naturelle, et comment ont réagit vos enfants?

Quand l’autisme se met à table

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Quand l'autisme se met à table

Pasta (photo: Junya Ogura)

Beaucoup, voire énormément d’enfants autistes sont sélectifs pour leur alimentation. Pourquoi?

De ce que j’ai pu en observer avec Mathilde, c’est un fait qui est arrivé insidieusement, avant que le diagnostic ne soit encore posé. Et le problème, c’est qu’une fois que l’enfant et les parents sont entrés dedans… je ne vais pas dire que c’est irrémédiable, mais la bataille sera longue et difficile pour que tout revienne à la normale.

Mathilde, bébé, n’a jamais eu aucun problème de nourriture, ni pour l’allaitement, ni pour les biberons, ni pour les premières purées et les premiers morceaux. J’ai le souvenir d’elle s’avalant deux, voire trois assiettes de pâtes alphabet à la sauce tomate vers 18 mois, et finir par un fromage blanc et un gâteau. Elle avait vraiment une alimentation equilibrée pour un bébé de son âge.

Et puis, au fil des semaines, même des jours, vers 2 ans, tout a disparu petit à petit: plus de compotes, plus de pâtes, plus de purées, plus de yaourts, plus de viande… Les aliments se sont réduits à une peau de chagrin quant à leur diversité et leur valeur nutritionnelle.

Et, sans savoir ce qui ce passe, on entre dans un cercle vicieux où l’on se dit que son enfant doit manger, coûte que coûte. Alors tout y passe, et on lui propose ce qu’il préfère. Et du coup, il refuse ce qu’il ne préfère pas, le cercle se referme de plus en plus, la boucle est bouclée.

À un moment, les repas à table, tous ensemble, sont devenus insupportables pour Mathilde. Elle détournait la tête à la simple vue de ce qu’il y avait sur la table. Comme si c’était une vision d’horreur pour elle. Même si ce qu’elle avait dans son assiette avait sa préférence, elle ne supportait pas de voir ce que nous, nous allions manger. Elle avait alors environ 4 ans, presque au plus fort du développement de ses troubles autistiques.

Donc, bien sûr, elle n’a plus supporté d’être à table. Depuis plusieurs années, elle mange à sa table, devant son ordi et ses DVDs. Les tentatives de la mettre à table sont infructueuses à la maison, alors qu’à l’école elle reste à table au self. Mea culpa? Bref…

Tout cela pour dire que je milite pour un diagnostic et une prise en charge précoces de l’autisme, parce que quand l’autisme s’installe, à table ou ailleurs, sans que l’on sache ce que c’est, on n’a pas toutes les chances de son côté.

Le planning pour les vacances

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Le planning pour les vacances

calendar area (photo: Liz (perspicacious.org))

Voici enfin les vacances d’été qui pointent le bout de leur nez! Tout au long de l’année, nos petits ont beaucoup travaillé, ont progressé de leur mieux, et nous sommes super fiers d’eux. Il est temps de préparer un planning pour les vacances, afin de continuer une légère prise en charge pour être toujours dans le bain pour la rentrée, tout en leur laissant le loisir de souffler et de se reposer.

En ce qui concerne Matthieu, le choix est tout tracé:

  • travailler sur la propreté nocturne: Matthieu est maintenant propre durant toute la journée, il accepte bien le port du slip, il peut faire de longs trajets en voiture sans porter de couche, et a généralement la couche propre lorsqu’il se lève le matin.
  • travailler sur la propreté tout court: se laver les dents (routine), commencer à prendre sa douche tout seul sous supervision, savonnage, rinçage, essuyage… on gardera le shampooing en dernier.
  • finir d’apprendre à s’habiller seul: Matthieu sait mettre son slip (même s’il faut lui indiquer dans quel sens), son pantalon, ses chaussettes et ses chaussures, mais pas encore son t-shirt, même s’il m’aide et met les manches seul une fois que j’ai enfilé la tête.
  • dès que nous aurons déménagé (et que nous aurons donc un espace repas avec une table), apprendre à couper au couteau pour parfaire son autonomie pendant les repas.

Il y aura aussi un long apprentissage des règles lors de notre arrivée à notre future maison, car c’est un nouveau lieu pour Matthieu, et il faudra donc que je sois vigilante pour tout ce qui est portes, lumières et interrupteurs du chauffage.

Je compte commencer tous ces apprentissages, tranquillement, et en faire une routine petit à petit, afin que cela rentre dans ses habitudes, car une fois que Matthieu a pris une habitude, il n’aime pas en changer, et donc il insistera de lui-même pour continuer à la suivre.

Et vous, quel est votre programme pour cet été? Qu’avez-vous décidé de mettre en place pour apprendre l’autonomie à votre enfant? Quels sont les points qui vous inquiètent? Partagez dans les commentaires.

Casser les routines

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Parfois, un enfant autiste peut se trouver des routines qui le rassurent ou le font rire parce qu’il sait quelle réaction il obtiendra lorsqu’il l’initie. Par exemple, Matthieu me demandait régulièrement d’aller faire pipi en arrivant dans la salle d’attente du cabinet d’orthophonie et de psychomotricité. Mais il n’avait pas forcément envie ni besoin de faire pipi, et finissait par me faire une ou deux gouttes seulement. Il réclamait ça parce que ça faisait partie de sa routine.

Matthieu a aussi une routine du soir, où lorsque je vais le coucher il se relève pour me demander d’aller faire pipi, ou de lui changer la couche (qui est propre). J’ai, avec le temps, pu m’assurer que ce n’était pas une vraie envie de faire ses besoins, ou une gêne parce qu’il ne serait pas propre. Mais malgré mes refus et mes renvois au lit, il continue à faire sa routine. Pourquoi? Parce que ma réaction est attendue, évidente! Matthieu s’amuse beaucoup que je le renvoie au lit tous les soirs. Ça fait partie de la routine!

Comment s’en est-on apperçu? L’autre soir, quand il est ressorti de sa chambre pour que je l’amène faire pipi… j’étais moi-même aux toilettes! Du coup, ça lui a bien cassé sa routine, et il n’est plus ressorti par la suite. Sur le moment, je n’ai pas réalisé, et c’est mon mari qui me l’a fait remarquer: le changement de routine a cassé le cercle vicieux des sorties.

Ça me rappelle quand on revenait des séances de pédopsychiatrie, et que Matthieu faisait une grosse crise de colère si je ne le laissais pas courir seul les derniers mètres de notre rue. C’est parti du fait que notre rue est une impasse, et qu’il n’y a que peu de passage. Mon mari et moi, quand nous sortions Matthieu, le laissions généralement faire les derniers mètres du parcours tout seul, en courant juste derrière lui, depuis qu’il est tout petit. Seulement, maintenant, à 4 ans et demi, il court très vite et je ne peux pas suivre car je dois tenir la main de Julien son petit frère. Du coup, je ne veux pas le laisser aller seul, parfois, par exemple lorsque je vois que quelqu’un va utiliser sa voiture.

J’ai donc pris l’habitude de varier les rentrées à la maison. Parfois je le laisse aller, et parfois j’insiste pour qu’il laisse sa main dans la mienne – qu’il y ait du danger ou pas. En variant les façons de rentrer, je m’assure qu’il puisse être plus souple sur les changements futurs, et je casse les routines qui peuvent finir par devenir handicapantes ou dangereuses.

Votre enfant a-t-il des routines de ce genre? Est-ce que vous faites quelque chose pour les contourner, ou pour les briser?

L’immuabilité

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Les enfants autistes ont très souvent une grande résistance au changement. C’est un des signes de l’autisme, et pas un des moindres, car cette peur/horreur du changement est très handicapante dans la vie de tous les jours pour l’enfant et ses parents et accompagnants.

Cela peut aller de la simple organisation d’une pièce, où les objets doivent absolument rester au même endroit, aux hurlements parce que sur le trajet de retour de l’école, on ne passe pas par la même rue que d’habitude.

Quelles sont les solutions?

À vrai dire, il y en a peu. Tout dépend du degré de tolérance de votre enfant, et selon moi c’est quelque chose qui se travaille, mais il faut y mettre du temps et de la patience.

Difficultés à sortir de ses habitudes (spatial)

Quand Matthieu a commencé à devenir trop exigeant avec l’emplacement des jouets dans les étagères, j’ai commencé à les déplacer quand il n’était pas devant, me forçant moi-même à ne pas toujours les reposer à la même place. Petit à petit, Matthieu a accepté de ne pas retrouver ses jouets là où il pensait les trouver. Même s’il a tendance à parfois les reposer à un endroit habituel des premiers temps, généralement il les repose juste là où il les a trouvés.

Difficultés à sortir de ses habitudes (organisation)

Après avoir fait manger son frère et l’avoir mis à la sieste, c’est le moment où Matthieu et moi cuisinons pour le déjeuner. Lorsque nous ne cuisinons pas (parce que nous avons prévu de manger dehors, ou bien parce que je n’ai qu’un plat à faire réchauffer au four), Matthieu a du mal à le supporter, et tente de me sortir les ustensiles habituels (généralement pour faire des pâtes, ses préférées).

Avec le temps, il a commencé à comprendre qu’il faut m’écouter quand je lui explique qu’on fait différemment, et fait moins de crises, mais elles arrivent encore occasionnellement. Dans ces cas-là, je suis intraitable et je ne cède pas, et je revois avec lui les étapes du changement du jour.

Difficultés à changer d’activité

Parfois, Matthieu hurlait quand on voulait qu’il change d’activité, en particulier quand c’était une de ses activités ludiques favorites. Sur ce coup-là, je pense qu’on ne pouvait pas faire plus que de lui réexpliquer qu’il fallait s’arrêter maintenant, changer d’activité (comme venir manger, par exemple, qui est pourtant une autre activité qu’il apprécie), et qu’il pourrait y revenir par la suite. Avec patience et tenacité, il a fini par accepter plus facilement les passages d’une activité à l’autre.

Difficulté à laisser tomber une activité annulée de manière inattendue

Il nous est arrivé de mettre les chaussures pour aller, par exemple, voir le pédopsychiatre, pour avoir un coup de fil la minute d’après pour reporter le rendez-vous. Matthieu, évidemment, a beaucoup de mal à accepter d’enlever les chaussures et de revenir à l’étape précédente: rester à la maison.

Il y a peu de solutions. Une solution facile serait de céder et d’aller faire un tour dehors deux minutes, mais c’est renforcer un comportement qui va être pénible très vite. Dans ces cas-là, je choisis donc de faire diversion en lui présentant un jouet auquel il a rarement accès (j’en ai quelques uns en hauteur exprès pour ces cas-là). Cela marche relativement bien dans le cas de Matthieu.

Difficultés à supporter un changement de trajet

Pendant quelques mois, nous sommes allés voir une orthophoniste à un autre cabinet que celui que nous fréquentons maintenant. Du coup, Matthieu ne supportait pas qu’on passe en voiture dans cette rue sans s’y arrêter pour aller à la séance d’orthophonie. Pareil pour la halte-garderie: ne pas s’arrêter signifiait une crise, ce qui, en voiture, peut être dangereux.

Sur ce coup-là, je ne pouvais pas la jouer fine, car Matthieu, quand il est dans cet état-là, n’écoute pas ce qu’on veut lui expliquer. J’ai donc décidé de le gronder pour son comportement, en lui interdisant de hurler et de se jeter de son siège réhausseur (heureusement, ce n’est pas moi qui conduis, sinon je n’aurais jamais pu régler ce problème) et en lui ordonnant le silence. Plus tard, je lui réexpliquais pourquoi on n’y allait pas, et que parfois on pouvait passer par la même rue sans forcément s’y rendre.

Combattre l’immuabilité pour éviter que les comportements ne deviennent trop lourds au jour le jour est plutôt difficile. Comment faites-vous? Est-ce que vous cédez et essayez de composer avec, ou est-ce que vous vous battez pour que ces troubles diminuent?

Accepter de ne pas être proche physiquement

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Je suis une maman câlins/bisous. J’aime bien, parfois, tenir mes enfants dans mes bras, les avoir tout contre moi, leur faire des bisous, des chatouilles, et leur frotter le dos pendant qu’on regarde ensemble la télévision.

Matthieu n’est pas totalement à l’aise avec la proximité physique, mais beaucoup moins que ce à quoi on aurait pu s’attendre d’un enfant autiste. Il ne fuit pas tous les contacts physiques, mais certains en particuliers, comme par exemple les bisous sur la joue, que j’aimerais tant pouvoir lui faire.

Hello and Goodbye (photo: Alyssa L. Miller)

Hello and Goodbye (photo: Alyssa L. Miller)

C’est un peu difficile pour une maman d’accepter qu’un enfant ne veuille pas qu’on l’embrasse (même si dans son cas c’est seulement dans certaines zones). Je me mets à la place des mamans dont l’enfant autiste ne veut pas qu’on le touche du tout. Il faut qu’elle désapprennent tous les gestes affectueux qui leur ont été naturels depuis leur petite enfance.

Ne pas trop insister

Si votre enfant est gêné par vos démonstrations d’affection, ou, pire, en souffre, il faut essayer, petit à petit, de perdre l’habitude de faire certains gestes avec lui. Après tout, si c’est aussi agréable pour lui d’être embrassé que pincé au bras, à quoi bon le forcer?

Apprendre à donner de l’affection autrement

Matthieu tolère, et même aime le contact, mais ce n’est que sous certaines conditions. Je sais que les bisous sur le haut du crâne sont bien acceptés, ainsi que sur les épaules. Je m’efforce donc de les faire là – une sorte de compromis entre mon besoin de lui donner de l’affection et son degré de tolérance. De même, j’évite les caresses sur la joue et je lui caresse plutôt la jambe.

Utiliser les gestes tolérés pour ne pas qu’il perde l’habitude d’être touché

Il ne faut pas se sentir rejeté au point de ne plus vouloir l’embrasser ou le caresser. Si votre enfant aime les chatouilles, faites-lui en souvent. S’il apprécie d’être tapoté, bercé, qu’on le fasse gigoter, profitez-en, afin qu’il ne risque pas de perdre ces sensations agréables aussi.

Il y a plein de choses que Matthieu aime. Il aime que je le fasse rouler sur le lit, que je joue avec lui à « la petite bête qui monte, qui monte », que nos pieds se touchent, que je lui tapote les genoux, que je le tienne dans mes bras… Plein d’occasions d’être proches physiquement, qui me permettent de ne pas me sentir trop frustrée dans mes élans affectueux, et qui servent aussi à renforcer nos liens parent/enfant.

Et vos enfants, quelles marques d’affection ne supportent-ils pas? Comment parvenez-vous à garder un contact physique affectueux sans que cela soit pénible pour eux?

Tenir un carnet de bord

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Sans parler du carnet de liaison entre les diverses équipes (thérapeutiques, éducatives, etc), qui va sans doute se révéler indispensable – surtout pendant les premières années de scolarité – il peut être intéressant de tenir un carnet de bord à propos de votre enfant et de ses progrès.

Tenir un carnet de bord

Project 50 - Day #1 (Moleskine) (photo: Sean McGrath)

Pourquoi un carnet de bord?

Il y a plusieurs utilités au carnet de bord. La plus évidente, c’est de noter au jour le jour les progrès, régressions, rendez-vous, etc., de votre enfant. Cela vous semble superflu maintenant, mais quand quelqu’un aura besoin de savoir à quel âge votre enfant a fait tel ou tel progrès, vous pourrez vérifier si vous ne vous en souvenez plus exactement.

J’ai remarqué que, maintenant que j’ai deux enfants, j’ai beaucoup plus de mal à me souvenir qui a fait quoi et quand, notamment en matière de progrès, de taille ou de poids. C’est à ça que peut servir votre carnet de bord.

Quel spécialiste vous a donné tel conseil? Vite, on jette un oeil dans le carnet de bord.

De plus, on peut revenir sur les anciennes pages pour faire une évaluation des progrès sur une période précise, ce qui est plus difficile à faire si on ne se fie qu’à sa mémoire, qui est parfois défaillante.

Quel style de carnet de bord?

Vous pouvez rester très simple, en ne notant que quelques phrases ou mots. Par example: 13 sept.: a associé s’il te plait à un verbe. Ou bien vous pouvez être plus précis, noter non seulement les progrès et actions, mais aussi vos ressentis, vos réflexions sur le sujet, un état général du moral de la maisonnée, etc.

Vous pouvez coller des photos, copier des bouts de texte ou des articles de magazines qui vous ont marqué ou inspiré (un peu à la manière du scrapbooking).

Il n’y a aucune limite à ce que vous pouvez écrire. Pensez cependant à bien noter les dates sur les carnets, histoire de vous y retrouver plus facilement par la suite.

Comment choisir un carnet de bord?

Pour être franche, cela dépend beaucoup de l’usage que vous voulez en faire.

  • Pour les personnes qui ne veulent pas y passer trop de temps, un agenda de poche au format une semaine sur deux pages peut suffire.
  • Pour ceux qui souhaitent écrire sans limite, un Moleskine blanc ou ligné format poche fera leur bonheur.
  • Pour ceux qui veulent y coller photos, articles, etc., pariez plutôt sur un Moleskine de format japonais avec des pages qui plient, et qui vous permettront de mettre plus d’informations sur une même page.
  • Pour les fans de technologie, vous pouvez transporter un EEEPC (un mini ordinateur portable) sur vous, et utiliser des logiciels de traitement de texte ou bien avoir un blog perso pour tout mettre. Ce dernier carnet de bord va pouvoir vous permettre de faire des recherches bien plus facilement qu’un carnet de papier!

Il faut adapter votre carnet de bord à vos habitudes, mais essayer de le garder le plus facilement transportable possible, afin de pouvoir l’avoir sur vous à toute occasion, s’il faut noter ou bien se rappeller de quelque chose.

Quel genre de carnet de bord tenez-vous?