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Ici et maintenant

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Au premier abord, Nicolas n’a exprimé aucune émotion ni posé aucune question sur son changement d’école. Il a fallu un mois après la fin de la CLIS pour que Nicolas m’interroge sur son entrée en ULIS au collège

En premier lieu, mon fils a posé des questions d’ordre pratique: où est l’école, qui sera son professeur, qui va-t-il avoir comme copains, à quelle heure il commence, etc. Puis, ce changement qui se profilait a suscité chez Nicolas de grandes interrogations sur son avenir, à savoir jusqu’à quel âge il irait en ULIS, si il allait travailler après…

Très agréablement étonnée de son raisonnement, c’est une des premières fois où j’ai eu une vraie conversation avec mon fils. Je n’ai pas fini d’être surprise! Après mûre réflexion, Nicolas m’a dit qu’à 16 ans, il voulait aller travailler au bazar de Leclerc, ou à « La Boutique », magasin de gadget.

Pour la note d’humour, il ne veut pas de moustaches non plus.

Je me suis empressée de répéter ses propos à la psychologue qui s’est réjouie de voir que Nicolas se projetait dans l’avenir.

Si j’ai intitulé cet article « ici et maintenant », c’est parce que j’ai repris la maxime de ma sophrologue, qui m’invite à chaque séance à apprécier le moment présent.

Malgré des semaines chargées, malgré mon angoisse handicapante (c’est un autre débat), lorsque j’entends Nicolas faire des projets, cela récompense tous ses efforts, mon énergie déployée à ce qu’il soit le plus autonome possible.

Dès que le moral est en berne, je pense à cet adage: « ici et maintenant ». Ce n’est pas facile, mais je ne désespère pas d’y arriver avec de l’entraînement.

Te laisser juste un avenir en héritage

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Karina AltCe matin, je te regarde sortir de la voiture pour aller au collège. Tu prends ton sac à dos, que tu enfiles tout seul, alors que les sangles sont trop serrées et que c’est difficile, tu mets tes gants, tu me lances un: « au revoir maman » et tu pars, sérieux vers le portail du collège. Solitaire dans la masse des élèves, tu t’enfonces dans le quotidien. Ta silhouette se noie dans la masse des autres élèves. Tes camarades…

J’aimerais pouvoir te suivre, juste pour savoir comment tu te débrouilles, juste pour être là, pour te protéger encore si besoin; mais je m’éloigne, songeuse. Tant de travail pour arriver à cela… comme je suis fière de toi!

Une scène banale, répétitive, et je réalise, en la vivant ce matin, tout le chemin que tu as accompli. Peu de gens mesurent les heures passées à répéter ces gestes, si simples pour tant de monde. Répéter, pour que tu saches le faire seul, pour qu’au final les autres t’acceptent.

Il n’y a pas si longtemps, on aurait juré qu’il n’y avait personne derrière tes yeux. Et, il n’y a pas si longtemps, tous les professionnels te condamnaient au néant. Tu ne parlerais pas, tu ne lirais pas, tu ne pourrais pas évoluer parmi les autres, et je devais me résigner.

Je n’ai pas pu me résigner. J’ai refusé de les écouter. Comment renoncer à la vie? Comment accepter de baisser les bras sans même avoir essayé?

Et tu as travaillé dur, très dur pour un petit enfant. Tout a été objet de travail et d’effort; main dans la main, tu répétais les gestes qui te permettraient de vivre parmi les tiens, d’être accepté par tes pairs. Mot par mot, tu répétais, et tu apprenais ainsi à parler. Beaucoup de personnes se sont succédées pour t’aider, et quelques anges parmi elles. Du réveil au coucher, tu travaillais. Tout était prétexte à apprendre: répondre à un sourire ou répondre à une question, taper sur un ballon ou regarder avant de traverser la rue, te laver les dents ou porter un jean. Et il reste pourtant tant de choses…

Et, peu à peu, il commençait à avoir quelqu’un derrière tes yeux.

Après une longue quête, dans un grand hôpital parisien, on m’a dit que tu es « autiste avec retard mental ». Rien à faire, rien à espérer. L’école? Quelle idée!

Ce diagnostic, tu en avais besoin, je l’avais cherché, réclamé. Mais quelle douleur! Pas à cause de ce diagnostic, pas à cause de ce que tu es, pas parce que tu es autiste… La douleur, c’est à cause de ce que désormais tu génèreras chez les autres: ce « à quoi bon » résigné, ce « c’est pas la peine ». Cette intolérance chronique, cette non-envie au moins d’essayer.

Que je veuille t’apprendre à parler? Pourquoi faire?  Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à lire? Pourquoi faire? Tu es autiste!

Que je veuille t’apprendre à compter, calculer, une langue vivante, un sport collectif…? Pourquoi faire? Tu es autiste…

Combien de fois ai-je entendu des exclamations pareilles. À croire qu’être autiste, c’est ne plus avoir droit à être dans ce monde.

La douleur ne vient certainement pas de ce que tu es, mais de ce à quoi cette « bien pensante » société française te condamne. Du voisin au regard plein de pitié, à la caissière du supermarché qui s’étonne de ton franc-parler; au professeur qui ne prend même pas le temps de te parler, d’évaluer tes capacités, d’établir un objectif d’enseignement, et qui au final sabote ta scolarité; au collège, qui refuse une sensibilisation des élèves au handicap, à la différence, à la tolérance; aux professeurs qui, préparant un stage plein air pour tous les élèves, ne considèrent pas que tu puisses vouloir y aller, et que si tu y vas ce sera en te passant des aides que ton handicap nécessite, et au proviseur qui leur trouve plein d’excuses…

Ce ne sont que des exemples dans un gouffre de refus systématiques.

Non, mon ange, ce n’est pas ton autisme qui pose problème, c’est comment les gens te perçoivent, t’écartent, te cataloguent. Te condamnant ainsi à une double peine, qui t’isole  encore plus que ton autisme ne t’isole.

Ce qui me brise le coeur, c’est de ne pas avoir assez d’années ou d’énergie pour leur faire comprendre l’être exceptionnel que tu es. Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le coeur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole.

Aujourd’hui tu es en 5ème, tu parles, tu lis, tu écris, tu calcules, tu dessines, tu fais du volley, du piano, tu joues à des jeux vidéo (un peu trop à mon goût), tu te rebelles… L’implacable temps qui passe te fait rentrer dans un corps d’adolescent avec un coeur d’enfant, avec la naïveté et la pureté d’un ange, avec la vulnérabilité et la fragilité d’un cristal.

Cette société exige de toi au final bien plus qu’elle ne le fait d’enfants ordinaires, et parce que tu es autiste, tu dois gagner le droit vivre parmi les autres. Ces mêmes autres qui nient tes particularités ou tes besoins.

Moi, je veux que tu restes dans ce monde, tu y as droit autant que quiconque, mais je sais que pour cela rien ne te sera épargné. Je te demande pardon de mon exigence pour te faire avancer. C’est une course contre la montre que nous devons gagner contre l’avenir qui t’attend. Car, quand tes parents auront perdu la capacité de se battre, ce qui restera pour toi au final ce n’est que le long couloir infernal qui te mènera, solitaire, à l’enfermement, aux neuroleptiques, ou, si tu as de la chance, à l’exil en Belgique.

Il y a tant de choses que je voudrais te dire. Je voudrai pouvoir te promettre que tout va s’arranger. Hier, je me suis battue contre des psychiatres incompétents qui te refusaient un diagnostic et un accompagnement adapté. Aujourd’hui, je me bats contre l’ignorance et la mauvaise volonté du système scolaire. Demain, je me battrai encore et toujours pour te donner au moins un avenir.

Dans tes yeux noirs, derrière ce regard enfin lumineux, je vois tellement d’amour, de confiance et de joie de vivre, que je peux te promettre que je ne t’abandonnerai pas.

Comment apprendre à conjuguer le futur simple

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Si il y a un truc qui unit tous les parents de la terre, c’est bien l’envie de donner à leur progéniture le meilleur avenir possible. Enfant normal ou différent, malade ou bien portant, handicapé ou en possession de tous ses moyens, on veut tous la même chose pour lui.

Dans le cas qui nous réunit, ça se corse un peu. L’autisme étant un spectre (j’adore ce mot totalement flippant), donc par essence mouvant, un handicap où tout est possible sauf la guérison, on ne sait donc pas très bien à quoi s’attendre, et donc, pour être tout à fait clair, on ne sait pas très bien ce qu’il faudra faire pour notre enfant lorsque nous ne serons plus là pour le prendre en charge.

Moi, c’est un truc qui me préoccupe. Je suis passée pas très loin de la Faucheuse il y a quelques années, et j’aime autant débuter le futur maintenant. Il y a quelques aspects principaux que je veux absolument garantir dans l’hypothèse où mes lutins se retrouveraient seuls trop vite:

  • Je veux que tous deux comprennent comment leur père et moi envisageons le handicap de Stan, pourquoi nous avons fait les choix éducatifs que nous avons posés. Je veux que Stan soit fier de ce qu’il est, et qu’Adrien soit lui aussi fier de son frangin. Mes billets ici, mes pages noircies ailleurs sont les fondations de ce petit viatique spirituel.
  • Je veux que Stan ait un mentor, une personne solide, capable de l’aiguiller, de le supporter dans la complexité des interactions sociales, et je ne veux pas que ce rôle repose sur son frère aîné.
  • Je veux que Stan ne rencontre pas de difficultés matérielles qui puisse l’empêcher d’accéder aux soins dont il pourrait avoir besoin. (J’ai arrêté de fumer depuis 4 jours, j’ai déjà économisé 20 euros!)
  • Je veux que Stan soit toujours poussé vers l’autonomie et l’indépendance, et que ces deux mots soient les clés de voûte de toute décision prise dans sa vie. Le mentor de Stan que j’aurai choisi devra systématiquement arbitrer dans ce sens, ou aider Stan à prendre des décisions qui lui permettent de privilégier ces deux aspects.

Je lis souvent ici et là: que deviendront-ils quand nous ne serons plus là?

Une famille américaine a tout simplement « mappé » tout le réseau à mettre en place autour de leur enfant afin de permettre à celui-ci de rester chez lui , au village, au décès de ses parents et d’échapper à l ’institutionalisation.

Outre l’énergie absolue que nous devons mettre aujourd’hui, immédiatement, à chaque instant, pour les armer, les structurer, les construire et les éduquer, que pensez-vous qu’il soit essentiel de mettre en oeuvre afin de préparer leur futur sans nous?

Un regard différent sur le futur

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Depuis quelques jours, je commence à avoir un regard différent sur le futur de mon fils Matthieu. Jusqu’à présent, mes questions face à l’avenir de mon fils restaient toujours dans le flou, sans trop savoir si tout allait bien se passer ou si on ne s’en sortirait pas.

J’ai toujours voulu rester optimiste, parce que, selon moi, se laisser abattre c’est le premier pas pour baisser les bras, autant faire de suite une croix sur son enfant. Mais il y a toujours ce doute, qui nargue, qui tiraille un peu sur les bords du trou que l’autisme a fait en moi, ce trou qui ne guérit pas.

Jusqu’à présent, j’ai toujours choisi de mettre ces doutes et ces inquiétudes dans ma poche, avec un mouchoir par dessus, parce que pour aider Matthieu convenablement, il faut que je sois motivée, gonflée à bloc, la tête à ce que je fais.

Ces derniers temps, Matthieu a eu beaucoup de problèmes à l’école. Nous partons en équipe éducative à la fin de la semaine pour savoir quoi faire pour l’année prochaine. Son acceptation à l’école n’est pas en jeu, mais par contre il est possible que son redoublement en petite section de maternelle soit demandé – même si je ne suis pas sûre, comme mon mari, que de lui faire refaire encore une année avec des enfants qui auront bientôt 3 ans de moins que lui soit une bonne chose pour l’aider à s’intégrer.

Mais là n’est pas le sujet. Je me suis beaucoup inquiétée, parce que mon fils, mon champion, pour une fois n’arrive pas à surmonter cet obstacle: celui de vivre pleinement sa classe, parmi ses camarades. Jusqu’ici, il a toujours remporté les défis avec brio, malgré son handicap, du coup je me suis retrouvée un peu plus bas que terre en me demandant ce qu’il allait advenir de mon fils si ses trois années de maternelle, trois petites années durant lesquelles va se jouer son avenir, ne sont pas suffisantes pour lui permettre de commencer à s’intégrer dans la société.

Pour moi, il est hors de question que Matthieu parte en hôpital de jour, ou en IME, ou même passe ses après-midi à faire des activités de groupes avec d’autres enfants autistes. Même si certaines de ces structures peuvent être bien faites et aider énormément d’autres enfants, je n’en veux pas pour mon fils, car je veux toujours qu’il soit tiré vers le haut plutôt que de le retrouver à copier les problématiques de ses camarades. Je ne condamne pas ceux qui y emmènent leur enfant, ce sont juste des situations différentes de la nôtre, et chacun doit faire ce qui lui semble le plus adapté et le meilleur pour sa progéniture.

Alors, au vu de l’échec de sa scolarité au jour d’aujourd’hui… j’étais comme qui dirait au trente-sixième dessous, surtout que je ne suis pas d’accord avec les méthodes et l’approche de l’école, même s’ils sont clairement de bonne volonté. Je voyais pour la première fois une noirceur à l’avenir de Matthieu, quelque chose qui ferait qu’il ne serait peut-être pas capable de vivre un parcours « parfait » de scolarité – et pourtant, je ne suis pas une maman exigeante sur le plan du parcours scolaire, et je suis pour que les enfants fassent ce qui leur plait, que ce soit boulanger ou ingénieur, tant qu’ils sont heureux: mais j’ai eu l’impression tout d’un coup qu’on lui « coupait » des avenirs possibles d’un grand coup de ciseau. Chlac!

Et puis Matthieu, après des années de bataille, est devenu propre. Le point qui me faisait le plus peur: que mon fils vive toute sa vie en couches, qu’il ne puisse rien faire sans quelqu’un qui lui nettoie les fesses quatre fois par jour… et Matthieu remporte le combat haut la main!

Ce progrès immense m’a, pour l’instant, redonné un moral d’acier. Si Matthieu est capable de cela, alors qu’il était clair que ce n’était pas par manque de compréhension mais bien par manque d’envie qu’il n’était pas propre, il sera capable d’apprendre à lire et à écrire (même si c’est seulement au clavier), et sans doute aussi de parler, parce qu’on voit déjà qu’il en a envie, alors qu’il n’a que 5 ans.

Tout d’un coup, plein d’avenirs possibles se sont ouverts devant lui. Si Matthieu, par malheur, ne progresse pas à l’école, il reste toujours la scolarisation à la maison – ça ne m’enchante pas, mais je m’en sens capable avec l’aide de mon mari qui saura, lui, expliquer les choses que je ne connais pas (les mathématiques, par exemple!). Matthieu a une capacité à apprendre énorme, si il veut bien se donner la peine, et jusqu’à présent les méthodes que j’ai utilisé, ainsi que ses intervenants, pour lui enseigner des capacités et connaissances utiles, ont toujours porté leurs fruits.

Matthieu est un champion, un gagnant, et il nous le prouve tous les jours. Si j’ai eu une baisse de moral, je sens que ça ira beaucoup mieux par la suite, même si nous rencontrons des difficultés, parce que je pourrai revenir sur ce progrès fantastique, qui me rappellera que mon fils est capable de grandes choses. Bravo Matthieu, tu es mon héros!